Réponse publiée le 8 juillet 2025

En France, environ 6 000 personnes souffrent de Sclérose latérale amyotrophique (SLA). Plus de 1 000 nouveaux cas sont recensés chaque année. Le nombre de cas devrait augmenter de 20 % à l'horizon 2040, en raison du vieillissement de la population. Cette maladie neurodégénérative grave se caractérise par une évolution rapide rendant les activités de la vie quotidienne progressivement difficiles, voire impossibles à accomplir, nécessitant de ce fait, en complément de la prise en charge médicale et des soins, un accompagnement spécifique pour compenser la perte d'autonomie. Les besoins en aides techniques sont, dans le cas général, pris en compte par la Prestation de compensation du handicap (PCH), accessible lorsque le handicap survient avant 60 ans. Au-delà de 60 ans, le besoin en aides techniques peut faire l'objet d'une prise en charge dans le cadre de l'allocation personnalisée d'autonomie. Ces deux prestations permettent une prise en charge individualisée fondée sur une évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins de la personne et ouvrent potentiellement accès aux mêmes types d'aides. Elles diffèrent toutefois dans leurs modalités de prise en charge. Toutefois, la PCH peut également être mobilisée après 60 ans dans les cas de figure suivants : - lorsque la personne répondait avant 60 ans aux critères d'éligibilité de la PCH ; - lorsqu'elle poursuit une activité professionnelle ; - lorsqu'elle bénéficie de l'allocation compensatrice tierce personne. A ces trois cas de figure, la loi n° 2025-138 du 17 février 2025, pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves, a prévu l'ajout des personnes de plus de 60 ans atteintes de pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, dont la liste sera fixée par un arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées. La loi ajoute par ailleurs en place un traitement prioritaire et simplifié par les maisons départementales des personnes handicapées des demandes émanant de ces personnes. Dès lors, les malades de SLA ayant déclenché la maladie après 60 ans pourront bénéficier de la PCH. Les besoins en aides techniques peuvent par ailleurs faire l'objet d'actions de prévention dans le cadre des actions pilotées par les commissions des financeurs de la prévention de la perte d'autonomie. La loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie (Bien vieillir) a également prévu, à son article 1er, la création d'une Conférence nationale de l'autonomie (CNA), dont l'objet sera de définir les orientations et de débattre des moyens de la politique de prévention de la perte d'autonomie, avec l'expertise du centre national de ressources probantes : les aides techniques entreront dans le champ de cette CNA qui sera installée dans les prochains mois. Par ailleurs, les aides techniques peuvent faire l'objet d'un financement complémentaire à la PCH dans le cadre des fonds départementaux de compensation du handicap, qui peuvent être mobilisés pour aider les personnes handicapées à faire face aux frais de compensation restant éventuellement à leur charge après intervention des autres dispositifs. De plus, à partir du 1er décembre 2025, tous les fauteuils roulants seront intégralement pris en charge par l'Assurance maladie. Cette réforme, annoncée par le Président de la République lors de la CNA d'avril 2023, marque un tournant majeur pour l'accès aux aides à la mobilité. Cette réforme instaure un guichet unique avec l'Assurance maladie comme seul financeur : ce nouveau modèle a l'objectif de simplifier l'ensemble du processus, mettre fin aux restes à charge et garantir un accès équitable aux fauteuils roulants sur tout le territoire. Enfin, la généralisation des équipes locales d'accompagnement sur les aides techniques, prévue par la loi Bien vieillir, pourrait également faciliter l'accès aux aides techniques des personnes atteintes de la SLA et autres maladies évolutives graves, en permettant le développement sur l'ensemble du territoire d'un accompagnement de proximité et indépendant de toute activité commerciale. Le Gouvernement est de plus favorable au développement du prêt d'aides techniques par des associations, en particulier l'association de recherche pour la sclérose latérale amyotrophique, dès lors que cette activité s'inscrit en coordination avec les autres dispositifs d'accompagnement et dans le respect de critères de qualité et de sécurité.