Réponse publiée le 9 septembre 2025

Le Gouvernement est conscient des difficultés et des enjeux médicaux et psychologiques dans le traitement et le diagnostic du Syndrome de Guillain-Barré (SGB). Ce syndrome est un spectre de neuropathies post-infectieuses rares qui surviennent en général chez des sujets en bonne santé. L'incidence annuelle globale du SGB est de 1/91.000. En France l'incidence est de 1 à 2 sur 10.000. Les premiers symptômes sont une faiblesse bilatérale d'aggravation rapide des membres inférieurs puis des membres supérieurs, souvent précédée ou accompagnée de paresthésies. L'atteinte des paires crâniennes, en particulier une paralysie faciale, est fréquente. Il s'agit de la neuropathie aiguë paralysante la plus fréquente. Le Plan national maladie rare 3 (PNMR) a réaffirmé la nécessité d'une prise en charge du SGB par des centres experts, investis dans la recherche, et organise la coordination des centres experts au sein de la filière de santé maladies rares FILNEMUS. Cette filière de santé maladies rares coordonne les acteurs impliqués dans le diagnostic, la prise en charge, la recherche, la formation et l'accompagnement des maladies neuromusculaires. Elle a publié en septembre 2021 le protocole national de diagnostic et de soins SGB, sur le site de la Haute autorité de santé (HAS), permettant une plus grande visibilité sur les accès et la prise en charge thérapeutique (accessible ci-joint : proposition de présentation des documents de recommandations et références professionnelles) Sur les enjeux psychologiques, différents aspects sont mis en lumière dans le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). La dépression fait partie des complications et est pleinement prise en charge dans le traitement du SGB. En effet, la prise en charge psychologique se fait tout au long du parcours de soins. Le PNDS repose sur une prise en charge multidisciplinaire comprenant une rééducation physique, de la kinésithérapie, mais également une prise en charge psychologique et sociale. Dans le pronostic à long terme, l'état psychosocial du patient est pleinement évoqué, même si la guérison physique est complète. Par le soutien à la filière santé des maladies rares, FILNEMUS, le ministère de la santé et de l'accès aux soins soutient les associations de patients comme l'AFM-Téléthon et l'association française du SGB pour toutes les formes neurologiques AFSGB & TSFN. La filière FILNEMUS réalise également des essais thérapeutiques neuro-musculaires au sein des centre de compétence ou de référence, plusieurs essais sur le SGB ont été réalisés. En parallèle de ces actions, l'axe 7 du PNMR 3 « améliorer le parcours de soin » a déployé une mesure concernant l'éducation thérapeutique du patient visant à en faciliter la réalisation, près de 300 programmes ont été financés grâce au plan. Pour le SGB, l'éducation thérapeutique du patient est essentielle pour le traitement et se fait en coordination entre les équipes de soin et les associations de patient afin d'accompagner la rééducation. La prise en charge des patients passe également par la formation des professionnels, notamment en ce qui concerne la sensibilisation à la douleur ressentie par le patient. Le PNDS participe à l'éducation des professionnels au sujet du SGB. Les associations de patients et l'éducation thérapeutique du patient permettent également une meilleure compréhension et, par conséquent, une meilleure prise en charge. L'axe 9 du PNMR 3, intitulé "Former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares", a également mis l'accent sur la volonté et la nécessité de former les professionnels de santé à l'accès à l'innovation, ainsi qu'à l'appréhension du diagnostic des maladies rares. Cet axe s'oriente également vers diverses formes d'apprentissage, que ce soit dans des parcours universitaires dédiés aux maladies rares ou dans des formations mixtes entre professionnels, patients et aidants.