Question écrite n° 8066 :
Reconnaissance du handicap lié à l'algie vasculaire de la face (AVF)

17e Législature

Question de : Mme Sandra Marsaud
Charente (2e circonscription) - Ensemble pour la République

Mme Sandra Marsaud attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation des personnes atteintes d'algie vasculaire de la face (AVF), pathologie neurologique rare mais extrêmement invalidante, qui toucherait environ une personne sur mille en France. Souvent qualifiée de « céphalée du suicide » en raison de l'intensité insupportable des douleurs qu'elle génère, cette affection est classée par de nombreuses études médicales parmi les pires douleurs connues chez l'être humain. Les formes chroniques sévères d'AVF provoquent une altération majeure de la qualité de vie et peuvent conduire certains patients à des gestes suicidaires face à l'absence de soulagement durable. Malgré son caractère invalidant et ses lourdes conséquences humaines et économiques (traitements de fond coûteux, soins spécialisés impliquant neurologues, cardiologues, bilans sanguins réguliers, etc.), cette pathologie ne fait à ce jour pas l'objet d'une reconnaissance systématique en affection de longue durée (ALD 30). L'obtention d'une prise en charge dérogatoire (ALD hors liste) reste aléatoire, dépendante de l'appréciation des médecins-conseils des caisses primaires d'assurance maladie et son renouvellement s'avère souvent difficile. Ces difficultés administratives entraînent des ruptures de prise en charge, compromettant l'accès régulier aux soins indispensables. Aussi, elle lui demande s'il envisage d'inscrire l'algie vasculaire de la face, dans ses formes chroniques sévères, parmi les pathologies reconnues au titre des ALD 30, afin d'assurer à ces patients une prise en charge pérenne et adaptée à la gravité de leur affection.

Réponse publiée le 16 septembre 2025

À ce jour, l'Algie vasculaire de la face (AVF) ne figure pas parmi les Affections de longue durée (ALD) reconnues au titre de la prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie. Cette absence de reconnaissance s'explique par le fait que l'AVF ne fait pas partie des pathologies inscrites sur la liste officielle des ALD, laquelle repose sur des critères stricts concernant la chronicité, la gravité et la nécessité d'un traitement prolongé et coûteux. Le ministère chargé de la santé est pleinement conscient de la douleur intense et du caractère invalidant de cette maladie, souvent qualifiée de « maladie du suicide » en raison de son impact majeur sur la qualité de vie des patients. Par ailleurs, le nombre estimé de patients concernés en France, proche de 120 000, souligne l'enjeu sanitaire important que représente cette pathologie. Toutefois, la reconnaissance d'une maladie en ALD nécessite une évaluation rigoureuse fondée sur des données médicales solides et validées, ainsi que la prise en compte de son évolution clinique. À ce titre, le ministère chargé de la santé travaille en lien avec les autorités sanitaires compétentes, notamment la haute autorité de santé et les comités d'experts, pour analyser l'ensemble des données disponibles et envisager l'éventualité d'une inscription de l'AVF dans la liste des ALD. Enfin, le ministère chargé de la santé encourage les associations de patients et les professionnels de santé à continuer de transmettre les données cliniques et épidémiologiques relatives à l'algie vasculaire de la face, afin de mieux caractériser cette pathologie et d'éclairer les décisions futures relatives à sa reconnaissance et à sa prise en charge. Le Gouvernement reste pleinement mobilisé pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'AVF et étudiera avec attention toute demande d'évolution réglementaire concernant la reconnaissance de cette maladie comme ALD.

Données clés

Auteur : Mme Sandra Marsaud

Type de question : Question écrite

Rubrique : Maladies

Ministère interrogé : Santé et accès aux soins

Ministère répondant : Santé et accès aux soins

Dates :
Question publiée le 1er juillet 2025
Réponse publiée le 16 septembre 2025

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