Question de : Mme Sandra Marsaud
Charente (2^e circonscription) - Ensemble pour la République

Mme Sandra Marsaud attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation des personnes atteintes d'algie vasculaire de la face (AVF), pathologie neurologique rare mais extrêmement invalidante, qui toucherait environ une personne sur mille en France. Souvent qualifiée de « céphalée du suicide » en raison de l'intensité insupportable des douleurs qu'elle génère, cette affection est classée par de nombreuses études médicales parmi les pires douleurs connues chez l'être humain. Les formes chroniques sévères d'AVF provoquent une altération majeure de la qualité de vie et peuvent conduire certains patients à des gestes suicidaires face à l'absence de soulagement durable. Malgré son caractère invalidant et ses lourdes conséquences humaines et économiques (traitements de fond coûteux, soins spécialisés impliquant neurologues, cardiologues, bilans sanguins réguliers, etc.), cette pathologie ne fait à ce jour pas l'objet d'une reconnaissance systématique en affection de longue durée (ALD 30). L'obtention d'une prise en charge dérogatoire (ALD hors liste) reste aléatoire, dépendante de l'appréciation des médecins-conseils des caisses primaires d'assurance maladie et son renouvellement s'avère souvent difficile. Ces difficultés administratives entraînent des ruptures de prise en charge, compromettant l'accès régulier aux soins indispensables. Aussi, elle lui demande s'il envisage d'inscrire l'algie vasculaire de la face, dans ses formes chroniques sévères, parmi les pathologies reconnues au titre des ALD 30, afin d'assurer à ces patients une prise en charge pérenne et adaptée à la gravité de leur affection.