La solidarité est au cœur du pacte social français, ce à quoi participent pleinement les soins palliatifs. L’accompagnement éthique de la souffrance des malades est un devoir pour notre système de protection sociale. 

Deux principes fondamentaux concernant les soins en fin de vie ont été acquis par le passé : le droit de refuser un traitement tout comme l’interdiction de l’obstination thérapeutique. 

Malgré les avancées depuis 20 ans et les efforts budgétaires réalisés depuis deux ans dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie décennale, une personne sur deux dont l’état de santé requiert des soins palliatifs, n’y a pas accès. Ces progrès restent ainsi insuffisants pour pallier notre retard. Plusieurs départements ne sont toujours pas dotés d’unité de soins palliatifs. Et le défi du développement des soins palliatifs à domicile est de taille. Car nos concitoyens ne veulent pas souffrir et désirent en majorité décéder à domicile.

Selon une enquête du Conseil National de l’Ordre des Médecins réalisée auprès de 96 % des conseils départementaux et régionaux de l’Ordre, 89 % d’entre eux jugent que les moyens humains et financiers déployés pour permettre l’application de la loi Claeys-Leonetti de 2016 étaient insuffisants.

Il est primordial de développer en France une culture socio-médicale adaptée aux enjeux si particuliers de la vulnérabilité et de la fin de vie, car « seule l’incapacité à accueillir et accompagner d’une façon respectueuse la personne vulnérable relève d’une faiblesse regrettable » (CCNE, avis n° 139). Depuis la loi de 2016, le patient est clairement identifié comme le décideur, y compris indirectement par le biais d’une personne de confiance. Or, cela nécessite de connaître ses droits, ce qui n’est toujours pas le cas : d’après une étude du CNSPFV, seulement 55 % des Français affirmaient bien connaître leurs droits et huit sur dix ne les connaissaient pas correctement. Un travail de sensibilisation doit être mené afin de remédier à cette situation.

Cette proposition de loi ne peut être dissociée de la Stratégie gouvernementale décennale des soins palliatifs publiée au printemps 2024. Combinées, ces deux initiatives dotent enfin la France d’un pilotage lisible pour les politiques publiques en la matière. Il convient de saluer le fait que l’examen de cette proposition de loi ait été séparé de celui relatif au « droit » à l’aide à mourir, contrairement à ce qui avait été initialement prévu en 2024. En 2018, le Conseil d’État indiquait que l’accès à des soins palliatifs de qualité constitue un préalable nécessaire à toute réflexion éthique aboutie sur la question de la fin de vie.

La bonne effectivité du droit aux soins palliatifs dépend également d’un niveau de connaissances des futurs professionnels de santé en adéquation avec notre ambition nationale. En ce sens, la proposition de loi a renforcé l’obligation de formation, y compris pour les dirigeants des établissements de santé. Malgré cela, nous devrons continuer à structurer en profondeur les enseignements et à valoriser au plus vite le nouveau diplôme d’études spécialisées en médecine palliative.

Outre les pratiques médicales, il s’agit de faire évoluer le rapport de notre société à l’accompagnement des personnes vulnérables. L’intégration, dans la proposition de loi, de l’hospitalisation à domicile, dispositif encore peu connu, permet de proposer une fin de vie potentiellement plus apaisée et fidèle aux volontés du patient.

Il est nécessaire d’améliorer les échanges entre les acteurs, objectif du Plan personnalisé d’accompagnement, qui sera certes facultatif mais systématiquement proposé au patient.

Le développement des soins palliatifs relève avant tout d’un engagement politique fort. Sans une accélération des investissements financiers, la couverture totale du territoire en soins palliatifs ne pourrait être effective que d’ici huit ans. Il n’est pas concevable d’attendre autant d’années. Enfin, je tiens à le réaffirmer : les soins palliatifs constituent la réponse la plus juste à la souffrance et incarnent un choix de fraternité, de respect de la dignité et de l’intégrité de la vie humaine.