Le suivi médical, essentiel pour les personnes en situation de handicaps complexes et de grande dépendance, n’est pas suffisamment pris en compte dans les procédures établies par cette proposition de loi et de fait n’est pas protectrice pour ces personnes. L’appréciation du point de savoir si elles sont ou non en fin de vie ne peut être par ailleurs réalisée par un médecin hospitalier qui ne connaît pas leur parcours, les séquelles graves de lésions cérébrales congénitales ou acquises qu’elles subissent ni de la suite d’éventuelles phases de décompensation antérieures.

L’opinion des familles risque d’être de peu de poids compte-tenu de la complexité des handicaps de ces personnes. Or ces dernières font nécessairement l’objet de soins courants dispensés par un médecin attaché à des institutions médico-sociales. Seul le médecin référent de l’établissement ou du service qui les suivent est à même de poser un diagnostic averti sur leur situation réelle. C’est pourquoi cet amendement vise à proposer l’ajout de la consultation du médecin référent à la liste des personnes devant être consultées lors de la procédure collégiale.