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N° 2178

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ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 18 juillet 2019

RAPPORT

FAIT

AU NOM DE LA COMMISSION D’ENQUÊTE sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République,
quatorze ans après
la loi du 11 février 2005,

COMPTES RENDUS DES AUDITIONS

Présidente

Mme Jacqueline DUBOIS

Rapporteur

M. Sébastien JUMEL

Députés

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Voir les numéros : 1565 et 1698

La commission d’enquête sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005, est composée de :

– Mme Jacqueline Dubois, présidente ;

– M. Sébastien Jumel, rapporteur ;

– M. Bertrand Bouy, M. Aurélien Pradié, Mme Cécile Rilhac, Mme Nathalie Sarles, vice-présidents ;

– Mme Géraldine Bannier, M. Christophe Bouillon, Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel, M. Maxime Minot, secrétaires ;

– M. Patrice Anato, Mme Blandine Brocard, Mme Danièle Cazarian, M. Dino Cinieri, M. Marc Delatte, Mme Béatrice Descamps, Mme Marianne Dubois, Mme Nathalie Elimas, Mme Agnès Firmin Le Bodo, M. Olivier Gaillard, Mme Monique Iborra, Mme Anissa Khedher, Mme Catherine Osson, M. Bertrand Pancher, Mme Béatrice Piron, Mme Mireille Robert, Mme Sabine Rubin, Mme Michèle Tabarot, Mme Sylvie Tolmont, M. Patrick Vignal.

SOMMAIRE

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Pages

MARDI 19 MARS 2019 9

1. Audition des associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire pour les élèves en situation de handicap : Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion ! (Association TouPI), Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, et Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit handicap 9

2. Audition de Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet et M. Julien Colombo, représentants du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUipp-FSU) 25

3. audition de Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) 37

MARDI 26 MARS 2019 49

1. Audition de représentants de l’Union nationale des syndicats de l’éducation nationale CGT (UNSEN-CGT Educ’Action) : Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT, et M. Yvan-Yvon Barabinot, professeur de lycée professionnel 49

2. audition de Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et directrice de la MDPH du Val-de-Marne 63

MARDI 2 AVRIL 2019 77

1. Audition d’associations représentant les personnes en situation de handicap : Mme Nathalie Groh, présidente, et Mme Nicole Philibert, membre de la Fédération française des Dys (FFDys), Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale chargée de l’éducation et des familles de l’Association des paralysés de France (APF), M. Emmanuel Jacob, administrateur, et Mme Clémence Vaugelade, chargée de plaidoyer France, de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), et Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle Emploi, travail protégé et vie sociale, et M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des Associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) 77

2. Audition de M. Jacques Toubon, Défenseur des droits 100

MARDI 30 AVRIL 2019 113

1. Audition conjointe de M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (Arpejeh), Mme Bérangère Lopes, chargée de mission, et M. Fabrice Laffargue, conseiller, Mme Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l’Association nationale pour le Droit au Savoir et à l’Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées (« Droit au savoir »), M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (Fédéeh), M. Jérémie Colomes, secrétaire général, et Mme Héléna Correia, responsable du pôle « Accompagnement dans les études », et M. Xavier Quernin, campus manager, chargé de mission handicap à UniLaSalle, M. Julien Soreau, responsable du pôle Diversité et égalité des chances de l’EM Normandie, et Mme Stéphanie Lefèvre, chargée de mission handicap de la commission Diversité de la Conférence des grandes écoles 113

2. Audition conjointe de Mme Elka Parvanova, vice-présidente de l’Association des professionnels d’Accompagnement du Handicap dans l’Enseignement supérieur (APACHES), et Mme Marie Coutant, membre du conseil d’administration, et M. Hervé Christofol, secrétaire général du Syndicat national de l’enseignement supérieur (SNESUP-FSU), et Mme Laurence Rasseneur, membre de la commission administrative 128

3. Audition conjointe de M. Jean-François Texier, adjoint à la médiatrice de l’Éducation nationale et de l’Enseignement supérieur, et Mme Colette Damiot-Marcou, chargée de mission, et M. Philippe Vendrix, président de la commission Vie étudiante et vie de campus de la Conférence des présidents d’université (CPU) 137

LUNDI 6 MAI 2019 145

1. Audition de M. Jean-François Butel, inspecteur de l’éducation nationale, pôle inclusif ASH 76 145

2. Audition de Mme Dominique Berthault, enseignante référente handicap au collège Alexandre Dumas de Neuville-lès-Dieppe, et de Mme Blandine Lefebvre, première vice-présidente du département de la Seine-Maritime, chargée de l’action sociale, présidente par délégation de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Seine-Maritime, Mme Anne Vandenbulcke, responsable du pôle Accès aux droits, Mme Laetitia Namur, responsable adjointe du pôle Évaluation et accompagnement, et M. Nicolas Flipo, adjoint de direction 156

3. Audition conjointe de Mme Ingrid Abraham, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel de l’Émulation dieppoise de Dieppe, M. Laurent Belletre, coordonnateur ULIS à l’école élémentaire Paul Bert de Neuville-lès-Dieppe, M. François Caillé, psychologue scolaire à l’école élémentaire Louis de Broglie de Dieppe, M. Dominique Gamard, principal, et Mme Delphine Estienne, coordonnatrice ULIS au collège du Campigny de Blangy-sur-Bresle, Mme Céline Gosse, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel Jean Rostand de Neufmesnil, M. Frédéric Weisz, coordonnateur ULIS au collège Claude Delvincourt de Saint-Aubin-sur-Scie et Mme Marie Leroux, coordonnatrice ULIS à l’école élémentaire Desceliers de Dieppe 165

4. Audition conjointe de Mme Claire Lysiane, M. Gianni Fourez et Mme Jennyfer Leclerc, accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) à l’école élémentaire Sonia Delaunay de Dieppe 176

5. Audition conjointe de Mme Palmira Fras, directrice de l’école élémentaire d’Arques-la-Bataille, Mme Émilie Fourrier, enseignante de l’Unité d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) de l’école Louis de Broglie de Dieppe, Mmes Sarah Leguillon et Valérie Carton, enseignantes de l’Unité d’enseignement externalisée (UEE) de la Traverse d’Omonville au lycée professionnel L’Émulation Dieppoise, et M. Kelim Boivin, responsable de service à l’IMPro de l’UEE de la Traverse d’Omonville 186

6. Audition de Mme Sophie Pierroux, parent d’élèves 195

7. Audition de Mme Christelle Defoort, parent d’élèves 201

8. Audition conjointe de Mmes Dorothée Goy et Nathalie Koenig, présidentes du Groupe de parole et de soutien des parents d’enfants dys de Dieppe et de son agglomération, Mme Nancy Couvert, directrice générale de l’Association de parents et amis de personnes en situation de handicap mental (APEI) de la Région Dieppoise, MM. Didier Detalminil, président, et Jean-Marc Rimbert, directeur général de l’Association départementale des Pupilles de l’Enseignement public, Mme Géraldine Ibled, présidente de l’Association des familles d’enfants extraordinaires (AFEE), et Mme Rachel Mangeot, directrice générale de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) de Seine-Maritime 205

9. Audition conjointe de Mme Joëlle Ayache, représentant le Syndicat des enseignants de l’Union nationale des syndicats autonomes (SE-UNSA), M. François-Xavier Durand, représentant la Confédération générale du travail (CGT), Mme Isabelle Heuzé, représentant le Syndicat national unitaire des instituteurs, professeurs des écoles et PEGC de la Fédération sociale unitaire (SNUipp-FSU), Mme Élisabeth Lechevallier, représentant la Fédération des Conseils de Parents d’Élèves (FCPE), et Mme Dany Duclos, enseignante référente 219

MARDI 7 MAI 2019 227

1. Audition de Mme Valérie Sipahimalani, secrétaire générale adjointe du Syndicat national des enseignements du second degré – Fédération syndicale unitaire (SNES-FSU), et de M. Jérôme Motard, responsable du groupe Inclusion scolaire–ASH 227

2. Audition conjointe de Mme Virginie Cassand, membre du Collectif AESH-loi 2005, M. Jérôme Antoine, membre du Collectif AESH Île-de-France, et M. Sébastien Monié, membre du Collectif AESH en action ! 241

3. Audition de M. Franck Seurin, directeur général de Hanploi, Mme Véronique Bustreel, directrice Innovation, évaluation et stratégie de l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), et M. Patrick Maigret, président de la Fédération nationale des associations régionales de centres de formation d'apprentis (FNADIR) 253

MARDI 14 MAI 2019 263

1. Audition de M. Nicolas Eglin, président de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH), et Mme Marie-Christine Philbert, vice-présidente 263

2. Audition de l’Association des maires de France (AMF) : Mme Virginie Lanlo, adjointe au maire de Meudon, Mme Nelly Jacquemot, responsable du département Action sociale, éducation, culture, sport, M. Sébastien Ferriby, conseiller Culture et éducation, et Mme Charlotte de Fontaines, chargée des relations avec le Parlement 275

3. Audition de Mme Virginie Magnant, directrice de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), et M. Stéphane Corbin, directeur de la compensation de la perte d’autonomie 284

JEUDI 16 MAI 2019 295

1. Audition de Mme Jocelyne Grousset, secrétaire nationale du Syndicat national des médecins scolaires et universitaires (SNMSU), Mme Hélène Sester, secrétaire générale du syndicat national des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles (SNJSJA), Mme Élise Caperan, chargée de mission, et M. Gilles Laurent, chargé de mission, de la Fédération UNSA des métiers de l’éducation de la recherche et de la culture (UNSA-Éducation) 295

2. Audition de M. Rodrigo Arenas, co-président de la Fédération des conseils de parents d’élèves des écoles publiques (FCPE), et Mme Isabelle Pinatel, administratrice 307

3. Audition de Mmes France Mochel et Caroline Moreau Fauvarque et MM. Pierre Naves, Marc Rolland et Yannick Tenne, auteurs du rapport conjoint de l’Inspection générale de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche (IGAENR), de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), et de l’Inspection générale de l’éducation nationale (IGEN) sur « L’évaluation de l’aide humaine pour les élèves en situation de handicap » 317

MARDI 21 MAI 2019 329

1. Audition de Mme Stéphanie Jacquet, responsable du Collectif national « Une égalité des chances pour nos enfants TDAH » Mme Miora Rakotonarivo, référente du collectif pour le département de la Seine-et-Marne, Mme Christine Gétin, présidente de l’association HyperSupers, et Mme Diane Cabouat, administratrice 329

2. Audition de Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme, Mme Mylène Girard, secrétaire générale, et Mme Marine Redersdorff, chargée du dossier École inclusive 340

3. Audition de Mme Ana Bibay, directrice pédagogique de l’association Agir et Vivre l’Autisme, membre du Collectif Autisme, M. Bertrand Jacques, président de la Fondation Autisme, et M. Richard Pandevant, co-président de Réseau Autistes sans frontières 350

MERCREDI 22 MAI 2019 361

Audition par visioconférence de Mme Amandine Torresan, étudiante, professeur stagiaire 361

MARDI 28 MAI 2019 371

1. Audition de l'Intersyndicale des personnels des Instituts nationaux de jeunes sourds (INJS) et de l'Institut national de jeunes aveugles (INJA) : M. Yves Dunand pour la Confédération générale du travail (CGT), Mme Laure Beyret pour Force ouvrière (FO) et Mme Hélène Sester pour le Syndicat des instituts de jeunes sourds et de jeunes aveugles - Union nationale des syndicats autonomes (SNJSJA-UNSA) 371

2. Audition de Mme Jocelyne Dubois, présidente de l’Association des parents et amis des instituts nationaux (APA-INJ), et parent d'élève INJA, Mme Laura Catry, secrétaire de l'APA-INJ, parent d'élève INJS et élue au CVS et au CA de l'INJS, Mme Christine Hénault, parent d'élève INJA, élue au CVS et au CA de l'INJA, Mme Laëtitia Appourchaux, parent d'élève INJS, Mme Catherine Vella, présidente de l’Association nationale de parents d'enfants sourds (ANPES), et M. Philippe Quentin, vice-président de l’Union nationale des associations de parents d'enfants déficients auditifs (UNAPEDA) 382

3. Audition de Mme Françoise Garcia, vice-présidente de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO), chargée de la prévention et de la promotion de la santé 391

MARDI 4 JUIN 2019 397

1. Audition de Mme Geneviève Mannarino, représentant l’Assemblée des départements de France (ADF), vice-présidente du conseil départemental du Nord, chargée de l’autonomie, M. Romain Boulant, collaborateur de cabinet, M. Jean-Michel Rapinat, directeur délégué de l’ADF chargé des politiques sociales, et Mme Ann-Gaëlle Werner-Bernard, conseillère pour les relations avec le Parlement 397

2. Audition de M. José Puig, directeur de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (INSHEA) 405

3. Audition de M. Saïd Acef, représentant le Collège des directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS), directeur délégué à l’autonomie à l’ARS Nouvelle-Aquitaine. 416

MARDI 18 JUIN 2019 429

1. Audition de M. Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation nationale et de la Jeunesse 429

2. Audition de Mme Sylvie Delattre, enseignante référente du pôle inclusif d’accompagnement localisé (PIAL) de Brie-Comte-Robert, Mme Christelle Doublet, AESH du secteur de Brie-Comte-Robert, Mme Consolation Parisy, enseignante référente du PIAL de Nemours, Mme Carole Delarocque, AESH du secteur de Nemours, et Mme Isabelle Deslandres, inspectrice de l’éducation nationale chargée de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés dans le département de la Seine-et-Marne (IEN-ASH). 447

MERCREDI 19 JUIN 2019 459

Audition de Mme Sophie Cluzel, secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées 459

MERCREDI 10 JUILLET 2019 475

Audition de Mme Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation 475

MARDI 19 MARS 2019

1. Audition des associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire pour les élèves en situation de handicap : Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion ! (Association TouPI), Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, et Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit handicap

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission d’enquête débute ses travaux en auditionnant les représentants d’associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire des élèves en situation de handicap.

Nous recevons Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion (TouPI), Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, et Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit Handicap.

Je vous souhaite, mesdames, la bienvenue.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vous demande de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Odile de Vismes, Danièle Langloys et Caroline Coutant prêtent successivement serment.)

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Odile de Vismes, présidente de l’association Tous pour l’inclusion (TouPi). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens à vous remercier de votre invitation à cette audition.

Je suis la présidente de l’association TouPi, une association de défense des familles d’enfants qui ont un handicap cognitif. Nous accompagnons chaque année des centaines de familles dans les démarches liées au handicap de leur enfant. Les demandes concernant la scolarisation représentent plus de la moitié des demandes qui nous sont adressées par les familles. Depuis la rentrée de septembre, ce sont ainsi plus de 260 parents d’enfants handicapés qui nous ont contactés pour des problèmes liés à la scolarisation de leur enfant.

Ces familles nous parlent des auxiliaires de vie scolaire (AVS) qui accompagnent certains élèves handicapés en classe. Elles nous parlent en particulier de ceux qui sont absents, de ceux qui ne sont pas là à la rentrée, de ceux qui disparaissent en cours d’année parce que leur contrat aidé a pris fin ou parce qu’ils ont démissionné à force d’être payés au lance-pierre, de ceux qui sont en arrêt maladie ou en formation et que l’inspection d’académie ne remplace pas. Or, selon nos estimations, quand l’AVS est absent, dans près de 20 % des cas, l’enfant est déscolarisé.

Les familles nous parlent aussi du temps de scolarisation de leur enfant, qui est parfois réduit à presque rien. Certains des enfants scolarisés dans des classes ordinaires, d’autres dans des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), classes à petit effectif intégrées dans des écoles ordinaires, ne sont scolarisés qu’une heure par jour. Une heure par jour, c’est bon pour les statistiques : ces enfants sont officiellement scolarisés. Mais vous imaginez bien qu’un enfant ne peut pas apprendre, ou très peu, s’il bénéficie de six fois moins d’heures de scolarisation que ses camarades.

Les familles nous disent aussi que les besoins de leurs enfants ne sont ni compris ni reconnus parce que les enseignants et les auxiliaires sont insuffisamment formés pour être en mesure de répondre aux besoins de leurs enfants, et aussi parce que le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-SCO), rempli en réunion à l’école et destiné à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ne permet pas de définir précisément les aménagements, les adaptations ni les compensations nécessaires à l’enfant. De plus, bien que la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées prévoie que la MDPH rédige de manière systématique un projet personnalisé de scolarisation (PPS), il est, dans les faits, extrêmement rare qu’elle le fasse. Autrement dit, les besoins réels de l’enfant, les aménagements et les adaptations pédagogiques dont l’enfant devrait bénéficier ne sont généralement indiqués sur aucun document officiel.

Les familles nous parlent aussi de leurs enfants qui sont refusés à la cantine ou dans le cadre des activités périscolaires parce que personne ne veut assurer leur accompagnement. L’Éducation nationale et la mairie se renvoient la balle, la loi ne disant pas clairement de qui relève cet accompagnement.

Les familles nous parlent de leurs enfants dont elles ont finalement décidé – ou été contraintes – d’assurer elles-mêmes l’instruction en utilisant les services du Centre national d’enseignement à distance (CNED), après des années passées à se battre en vain pour les scolariser dans de bonnes conditions.

Les familles nous parlent de leurs difficultés avec les MDPH, qui portent principalement sur les notifications : celles-ci ne correspondent pas à leurs demandes, ni aux besoins de leurs enfants. Par exemple, il arrive fréquemment que la MDPH notifie une orientation en établissement spécialisé, alors que les parents demandaient une orientation en ULIS, au sein d’un établissement ordinaire. À présent, les MDPH octroient de plus en plus d’accompagnements mutualisés, c’est-à-dire de moins en moins d’accompagnements individuels.

Qu’est-ce qu’un AVS « mutualisé » ? C’est un AVS partagé entre plusieurs enfants, plusieurs classes, voire plusieurs établissements, et dont le nombre d’heures d’intervention auprès de l’enfant est décidé par l’école et non par la MDPH. L’accompagnement par un AVS mutualisé est bien souvent de quelques heures par semaine. Or, à l’heure actuelle, même pour des handicaps comme la trisomie 21, cet accompagnement mutualisé devient la norme. Les familles doivent alors former des recours contre les décisions des MDPH, mais cela aussi s’avère de plus en plus difficile car, depuis cette année, on ne peut plus saisir le tribunal directement. Il faut d’abord faire un recours administratif auprès de la MDPH qui a, théoriquement, deux mois pour répondre. Ce n’est qu’au terme de ces deux mois que le parent pourra former un recours auprès du tribunal, qui ne statuera que bien après la rentrée scolaire. Qu’advient-il de l’enfant pendant tout ce temps ?

On nous dit que plus de 340 000 élèves handicapés sont scolarisés dans des établissements de l’Éducation nationale et que ce nombre ne cesse d’augmenter. Ils étaient en effet 133 000 en 2004. Par ailleurs, il y a toujours autant d’élèves dans les établissements spécialisés : 77 000 en 2004, 78 000 en 2017. Peut-on vraiment affirmer que l’école est devenue plus inclusive depuis 2005 alors qu’il n’y a pas eu de basculement des effectifs d’élèves des établissements spécialisés vers les établissements ordinaires ?

J’aimerais beaucoup pouvoir vous livrer des chiffres sur la situation réelle des élèves handicapés à l’école, mais force est de constater que c’est un secret bien gardé. Nous avons réalisé à la rentrée 2018 une enquête à laquelle près de 2 000 parents ont répondu. Les résultats nous amènent à penser que 12 000 à 15 000 enfants handicapés sont privés d’AVS tout au long de l’année, et plus encore à la rentrée de septembre. Mais le nombre officiel n’est jamais communiqué, sauf de temps en temps, au détour d’un rapport comme celui de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) en juin 2018, qui nous a appris que plus de 11 000 élèves handicapés étaient sans AVS en mars 2017.

J’aimerais donc que votre commission entende la déléguée ministérielle à l’inclusion scolaire, car nous aimerions beaucoup savoir combien d’élèves handicapés n’ont pas d’AVS et combien sont déscolarisés pour cette raison ; quel est le temps effectif de scolarisation des élèves handicapés ; quel est le nombre moyen d’enfants suivis par AVS ; combien d’enfants n’ont pas de place en ULIS malgré une notification de la MDPH ; quelle est la part des enfants qui ont véritablement un projet personnalisé de scolarisation, rédigé par la MDPH ; combien de parents d’enfants handicapés ont choisi l’instruction en famille ou le CNED ; quel est, enfin, le nombre réel d’AVS, étant donné que, chaque année, on change d’unité de mesure : on nous parle de nombre de contrats, d’équivalents temps plein (ETP), d’agents, et cette année le Gouvernement nous annonce comme une excellente nouvelle la suppression de 30 000 contrats aidés.

Des questions et des inquiétudes, nous en avons donc beaucoup ! Monsieur le rapporteur, nous avons entendu Mme Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, lorsque vous l’interpelliez en septembre, vous reprocher de donner des angoisses aux familles. Mais ce n’est pas vous qui créez ces angoisses. Elles s’expriment tout au long de l’année, les parents nous en font part. C’est le système tout entier qui les nourrit.

Cette année, nous sommes plus inquiets encore parce que nous constatons que le projet du Gouvernement vise à mutualiser davantage encore l’aide humaine aux élèves handicapés et donc de réduire les moyens accordés à chacun d’eux individuellement.

Nous vous remercions d’avoir constitué cette commission d’enquête. Vous nous donnez l’espoir que les choses puissent changer par la force de votre volonté politique.

Pour y arriver tous ensemble, nous avons beaucoup d’idées et de propositions. Nous les avons partagées avec vous dans un document que nous vous avons transmis hier ; nous vous proposons de les détailler aujourd’hui, si vous le souhaitez, dans la suite de cette audition.

Mme Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, je vais m’appuyer essentiellement sur le sujet de l’autisme, dans la mesure où c’est à ce titre que j’ai une légitimité.

Mon association a fêté cette année ses trente ans, et cela fait trente ans que nous demandons un diagnostic et une intervention précoces, une inclusion en milieu ordinaire la plus large possible et une formation actualisée et scientifique à l’autisme pour les professionnels de tous ordres – sans les avoir vraiment obtenus comme vous pouvez le constater.

Il existe beaucoup de documents sur l’autisme. C’est au moins un avantage par rapport à d’autres champs du handicap. Nous bénéficions aussi des remontées de notre réseau dont nous nous sommes servis pour dresser les constats suivants.

La scolarisation des enfants autistes progresse régulièrement mais de façon encore limitée, inégale et émaillée de nombreuses ruptures de parcours. Les derniers chiffres qui nous ont été fournis par l’Éducation nationale – mais en petit comité, et cela n’a donc strictement rien d’officiel – estiment à 36 200 le nombre des élèves autistes en milieu ordinaire, 75 % en classes ordinaires, 25 % en ULIS, et à 12 900 le nombre des enfants en établissement, sans que l’on soit capable de dire de quelle manière les enfants en établissements médico-sociaux sont scolarisés, ces chiffres n’apparaissant nulle part.

68 % des enfants sont dans le premier degré, 8 % au lycée. Cela montre les difficultés de parcours pour un enfant autiste quand il a dépassé l’école primaire.

71 % des élèves souffrant du spectre de l’autisme (TSA) sont accompagnés par un accompagnant d’élève en situation de handicap (AESH). Ils représentent 49 % des demandes acceptées. C’est dire l’importance de l’accompagnement pour les élèves autistes à l’école.

45 % des élèves autistes bénéficient d’un AESH à temps partiel, contre 18 % pour l’ensemble des élèves en situation de handicap, marquant, là encore, les difficultés particulières de la scolarisation des enfants autistes.

D’une certaine manière, la loi de 2005 a profité aux enfants autistes quand les familles ont fait jouer leurs droits, ce qui était bien normal. Mais c’est souvent au prix de batailles incessantes et de contentieux fréquents. Alors même que le chantier MDPH en cours associe les MDPH à la société inclusive, les MDPH sont souvent peu en phase avec l’école inclusive. On impose souvent une orientation en institut médico-éducatif (IME) ou en institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP), alors que l’agrément ne correspond pas aux enfants autistes et que la culture psychanalytique des intervenants est un désastre. Les demandes d’AVS sont peu prises en compte à la hauteur des besoins, on refuse des auxiliaires de vie scolaire individuels (AVSI) en ULIS, alors que rien ne l’interdit et que les auxiliaires ayant une mission collective ne répondent pas aux difficultés.

Les enseignants sont très peu formés aux handicaps, encore moins à l’autisme. Les écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE) sont une occasion ratée, puisque ce sont les universités qui sont chargées de la formation des enseignants et que l’Éducation nationale n’a pas la main sur leur formation, ce qui est très regrettable. Si la formation dispensée par l’ESPE de Lyon sur l’autisme est exemplaire, ce n’est absolument pas le cas dans d’autres écoles.

La scolarisation des enfants autistes repose sur une difficulté majeure qui commence à être un peu mieux comprise. Comment allier les aménagements pédagogiques et le soutien éducatif nécessaires à ces enfants ? Cela a été compris dans le cadre des unités d’enseignement maternel. C’est une belle expérimentation qui montre comment l’alliance des professionnels, à la fois de la scolarisation et de l’éducation, permet les progrès des enfants. Malheureusement, excepté dans ces unités maternelles qui vont se développer, ce qui est une bonne chose, ce n’est pas le cas ailleurs. Il n’y en aura en 2022, sur l’ensemble du territoire, que 45 dans l’enseignement élémentaire, ce qui est très peu.

Ailleurs, cette alliance nécessaire entre le soutien éducatif et le travail pédagogique n’est pas assurée. Souvent, les familles essayent de s’appuyer sur des intervenants libéraux qu’elles financent à leurs frais. Il existe très peu de services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) dédiés, et leurs listes d’attente sont souvent de trois ou quatre ans. Il en va de même quand il y a orientation en IME. Il ne faut pas croire que c’est la panacée : la liste d’attente est, là aussi, de trois ou quatre ans.

Les élèves autistes sont très majoritairement accompagnés en classe, mais l’AVS ou l’AESH n’est pas la bonne personne, puisqu’elle n’a pas les compétences requises. Dans d’autres pays, au Québec, par exemple, les élèves autistes sont accompagnés par des intervenants techniques, des éducateurs spécialisés. Recrutés à un niveau « bac + 2 », l’éducateur spécialisé est un personnel technique qui peut intervenir à l’école, à domicile, dans un service, là où c’est nécessaire. La manière d’envisager le problème y est autre qu’en France, où l’on demande à des AVS, dont certains – je tiens à le dire – sont exemplaires, de se former sur le terrain. Il y a même des parents qui le font, qui deviennent AVS et qui sont des experts de très haut niveau, mais cela reste quand même marginal et c’est un bricolage qui n’est pas acceptable. En France, on ne repère pas les bonnes expertises pour former d’autres personnes, et beaucoup d’AVS se cassent la figure ou changent d’activité en cours d’année, mettant en danger la scolarisation des enfants.

Ainsi que le soulignent tous les rapports, la scolarisation est plus simple à réussir si elle est précédée d’un diagnostic et d’une intervention précoces. Or, comme chacun sait, c’est peu souvent le cas.

Les recommandations sur le diagnostic ont été actualisées en 2018. Le diagnostic est fiable à partir de dix-huit mois. Nous en sommes encore très loin en France. C’est aussi ce qui met en échec la scolarisation. Si on réalisait plus tôt le travail d’intervention qui permet aux enfants de stabiliser leur comportement, d’acquérir un comportement d’élève dès la maternelle, nous connaîtrions moins d’échecs ensuite. Certes, cela ne résoudrait pas tous les problèmes mais cela en résoudrait beaucoup. C’est ce que font d’autres pays qui engagent le maximum de moyens en faveur de l’intervention précoce pour limiter les sur-handicaps futurs, notamment au moment de la scolarisation.

Il en va pour la formation professionnelle comme pour la scolarisation. Cela a valu à la France cinq condamnations successives pour violation de la Charte sociale européenne, pour discrimination dans l’accès à l’éducation et à la scolarisation, mais aussi à la formation professionnelle.

Le lien entre la stratégie « autisme » et le chantier « école inclusive » n’a pas été pensé, ce qui me choque profondément. La stratégie « autisme » inclura des enseignants-ressources. Je ne vois pas le lien avec les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL). Si nous pouvions, grâce à vous, assurer une meilleure cohérence de l’ensemble des chantiers qui sont menés au niveau national, tous les enfants en situation de handicap en profiteraient.

La promotion de l’école inclusive et la stratégie « autisme » ont, elles aussi, été mal pensées. Les enfants ont des profils différents et les ruptures de parcours très fréquentes sont liées à la mauvaise analyse de leurs besoins, sans compter que les réponses n’existent pas ou sont peu nombreuses.

La stratégie en faveur de l’autisme a essentiellement porté sur les jeunes enfants, ce que je ne conteste pas, mais il faut aussi avoir conscience du fait que les enfants grandissent et qu’ils auront besoin de parcours fondés sur leurs centres d’intérêt. Si l’on aménageait les parcours scolaires en dispensant les enfants des matières dans lesquelles, de toute façon, ils seront en échec, on permettrait à un très grand nombre de s’appuyer sur ce qu’ils aiment faire, dans les domaines où ils sont compétents et où ils pourraient jouer un rôle social.

Le problème reste très largement celui de la méconnaissance de l’autisme. Je ne saurais pas mieux dire que la rapporteure de l’Organisation des Nations unies (ONU) sur les droits des personnes handicapées qui, en janvier 2019, s’inquiétait « du manque, voire de l’absence totale d’informations relatives à l’autisme en France ». Cela rejaillit très nettement sur la scolarisation de nos enfants.

Mme Caroline Coutant, vice-présidente de l’association Info Droit Handicap. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les députés, nous tenons à vous remercier de votre invitation.

Je suis vice-présidente de l’association Info Droit Handicap, qui compte, à ce jour, 973 adhérents répartis sur toute la France. Notre association est axée sur les droits des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, tous handicaps confondus.

Son principal atout repose sur l’utilisation des réseaux sociaux, dont un groupe Facebook qui compte 17 600 membres. Au cours de l’année 2018, nous avons traité 6 500 questions litigieuses. Nous connaissons donc particulièrement bien les difficultés qui jalonnent le parcours des familles.

Mais venons-en à l’objectif de cette table ronde. L’inclusion est devenue à la mode, chacun s’empare de cette notion de société inclusive, d’école inclusive, voire d’écriture inclusive, mais, en réalité, il existe un fossé entre l’utilisation démultipliée de ce terme et son application.

Tous les ans, chaque gouvernement se félicite de l’augmentation du taux de scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire, et s’il est indéniable que ce taux a progressé, on oublie de préciser que les statistiques ne prennent pas en compte le temps de scolarité effectif ni la façon dont les familles doivent se battre jour après jour. Cette proposition induit une réelle différence car, aujourd’hui, scolariser un enfant en situation de handicap relève d’un véritable parcours du combattant.

Les problèmes commencent dès l’inscription en maternelle. Les parents peuvent être confrontés à des maires qui refusent la scolarisation, ou à des écoles qui ne l’acceptent qu’à raison d’une heure par jour ou pas du tout.

Pour certaines familles, cela se poursuit tout le long du parcours de scolarisation : refus à la cantine, refus de sorties scolaires, pas de participation au spectacle de fin d’année, réduction du temps de scolarisation. La liste est longue.

D’autres familles auront plus de chance mais cela relève encore trop souvent de l’exception. Chaque académie interprète la législation selon son bon vouloir, ce qui crée une énorme disparité entre les différents départements.

L’enseignant référent, censé être un appui pour les familles, outrepasse souvent ses prérogatives : demande de remise du dossier MDPH, certificats médicaux, ajout de nouvelles annotations sur le GEVA-SCO après l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS). D’ailleurs, le GEVA-SCO devient régulièrement un outil pour contraindre les familles à accepter une orientation forcée, et cela en totale contradiction avec le principe posé par l’article D. 351-10 du code de l’éducation. Ainsi des enfants qui ont leur place en milieu ordinaire basculent vers des ULIS, des ITEP ou des IME, et des élèves ayant un réel besoin de ce type de dispositif se retrouvent, malgré l’obligation scolaire, sur liste d’attente, c’est-à-dire à leur domicile, sans solution.

Il ne faut pas oublier les enfants que l’on pousse vers la porte de sortie, cela même au sein des dispositifs censés être adaptés au handicap comme les ULIS. Quant au projet personnalisé de scolarisation (PPS), de nombreux parents se demandent encore à quoi il ressemble ! Pour la plupart des MDPH, la notion reste floue, un peu comme toutes les procédures du traitement des dossiers : pas d’envoi de plan personnalisé de compensation (PPC) ou de projet personnalisé de scolarisation (PPS) avant le passage devant la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), pas de convocation devant la CDAPH, délais de traitement indéterminés… À l’image des académies, chaque MDPH prend ses libertés avec les textes législatifs. Et lorsque le projet personnalisé de scolarisation existe, il est simple et même sommaire quant à son contenu, et n’est pas conforme aux dispositions de l’arrêté du 6 février 2015 et à sa nomenclature. Bien entendu, nous déplorons aussi le manque de moyens accordés aux enseignants, l’absence de formation et les classes surchargées, qui ne sont pas propices à une pédagogie différenciée. Tout cela donne naissance à de nombreuses batailles pour faire comprendre à certains enseignants que les aménagements raisonnables ne sont pas une faveur, mais une nécessité.

Les parents passent d’un extrême à l’autre. D’un côté, ils sont face à des enseignants qui, malgré le manque de moyens, tentent de mettre des choses en place et s’autoforment pour acquérir de nouvelles pratiques professionnelles. De l’autre, ils sont confrontés à des enseignants totalement réfractaires qui voient ce type de pratique comme une remise en cause de leur autorité pédagogique.

Nous constatons qu’il est vraiment compliqué de faire appliquer les aménagements aux examens, et ce jusqu’à l’université. Pourtant, refuser la mise en place d’aménagements revient à priver les élèves de leur droit à être mis sur un pied d’égalité que leurs camarades.

Nous ne pouvons pas parler d’inclusion scolaire sans citer un de ses maillons essentiels, les AESH. Précarité des contrats, salaires trop bas, mauvaise organisation dans la gestion des recrutements entraînent de nombreuses ruptures d’accompagnement. Résultat : pas de repos pour les parents. Le non-respect des notifications d’aide humaine ou les ruptures d’accompagnement interviennent toute l’année.

Cette problématique accroît le risque de déscolarisation des élèves, car les familles se retrouvent confrontées à deux situations : les élèves qui ne peuvent être scolarisés sans la présence d’une AESH ou des écoles qui conditionnent la scolarisation à la présence de l’AESH. Pour résoudre cette difficulté, le Gouvernement a annoncé la généralisation des PIAL. Cependant, nous nous interrogeons sur les dérives de ce dispositif qui, selon nous, repose avant tout sur une logique budgétaire et remet en cause l’évaluation des besoins de compensation. À ce sujet, les premiers documents que nous avons pu obtenir sur cette expérimentation indiquent, noir sur blanc, la volonté de réduire les notifications d’aides humaines individualisées pour généraliser l’aide mutualisée. La parution d’un article, le 12 mars dernier, dans Le Courrier Picard vient renforcer nos inquiétudes.

Notre vision d’une inclusion scolaire réussie ne peut exister qu’à travers la mise en place d’un véritable partenariat entre tous les acteurs qui comprend les familles. Les parents sont les premiers éducateurs de leurs enfants et, à ce titre, détiennent une véritable expertise qui doit être entretenue et reconnue. Ils n’ont pas à vivre dans la peur des représailles de l’Éducation nationale pour avoir osé demander une meilleure prise en considération de leurs enfants.

De plus en plus de familles sont victimes d’informations préoccupantes dont les deux tiers proviennent de l’Éducation nationale. La majorité des dossiers sont classés sans suite, mais cela n’enlève rien au traumatisme engendré par ce type de procédure. Les familles ressortent fragilisées et surtout leur confiance en l’école est totalement rompue.

D’ailleurs, Mme Cluzel vient d’annoncer sa volonté de lutter contre les insultes stigmatisant le handicap. C’est une initiative que nous saluons, mais quand légiférera-t-on sur la maltraitance institutionnelle dont les élèves et les familles peuvent être victimes ? Quand rétablira-t-on l’équité et créera-t-on un véritable partenariat entre la famille et l’école ?

Notre intervention dresse un tableau assez sombre, mais c’est la réalité de l’inclusion scolaire vécue quotidiennement par des milliers de familles dont nous portons la voix devant vous aujourd’hui.

Pour conclure, si nous voulons avancer vers une société réellement inclusive, il faut se rappeler que les élèves en situation de handicap sont avant tout des enfants. Ils ont des besoins mais aussi des droits, en particulier le droit à l’éducation, comme tout enfant né dans une société démocratique. Pour tendre réellement vers cet objectif, il faut arrêter de s’en tenir à de grands discours démagogiques et cesser les manifestations d’autosatisfaction quand les familles crient à l’aide. Il est temps d’évoquer les sujets qui fâchent, de prendre en compte les dysfonctionnements que nous constatons quotidiennement, de ne plus s’en exonérer en prétextant qu’il s’agit d’un cas isolé et surtout, de mettre en place les véritables solutions pour y remédier car, oui l’inclusion scolaire existe dans ce pays, mais à quel prix !

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, je tiens à vous remercier pour ces témoignages poignants, empreints de sincérité et de vécu.

Vous avez évoqué le parcours difficile et extrêmement douloureux des familles ; le besoin d’un dépistage précoce ; le besoin de formation des professionnels, que ce soit des enseignants ou des accompagnants des élèves en situation de handicap ; la difficulté liée à la disparité des traitements des MDPH selon les départements ; la mauvaise utilisation des outils existants, tels que le GVA-SCO et le PPS.

Nous constatons, et nous le savions, que la loi n’est, actuellement, que partiellement appliquée. Je vous remercie donc de votre témoignage. Nous savons qu’une transformation de l’école est indispensable pour qu’elle devienne inclusive. Nos travaux, je l’espère, pourront l’éclairer.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, je tiens, moi aussi, à vous remercier pour vos contributions qui, tant sur la forme que sur le fond, confirment l’opportunité de la création de cette commission d’enquête et renforcent l’ardente obligation que nous avons d’établir un diagnostic partagé, incontestable, de la situation.

J’entends, dans vos contributions, la difficulté à laquelle vous êtes confrontées, et à laquelle nous sommes aujourd’hui encore confrontés, de disposer d’éléments statistiques objectifs, incontestables, sur le nombre d’enfants concernés, sur les moyens humains déployés, sur les dispositifs spécifiques et leurs modalités de financement comme sur les inégalités territoriales constatées. Tel est bien l’objet de la commission d’enquête que de contraindre les pouvoirs publics à nous fournir ces éléments, sous votre regard et avec l’autorité et la force de la commission d’enquête.

Je veux aussi vous rassurer, puisque c’est la première réunion de la commission d’enquête, sur notre état d’esprit. Il n’est évidemment pas de faire une commission de plus et d’être dans la posture, mais d’être en situation avec vous, avec l’ensemble des acteurs, une fois que nous aurons mis tout le monde d’accord sur le diagnostic et les constats, d’établir un échéancier de préconisations à mettre en œuvre afin de corriger les trajectoires, car, ainsi que vous l’avez relevé, la France n’est pas le bon élève qu’elle prétend être.

Je vous poserai quelques questions, que mes collègues enrichiront.

Premièrement, avez-vous été associées à la concertation « Ensemble pour une école inclusive », et selon quelles modalités ?

Quels conseils nous donnez-vous pour rechercher les données statistiques les plus fines et les plus objectives ?

Selon vous, quelles sont les inégalités territoriales les plus flagrantes et leurs raisons ? Vous savez que la question de la compétence des MDPH est posée ; je serai intéressé de vous entendre sur le sujet.

Quel est votre avis sur les PIAL ? Vous vous êtes exprimées, mais j’aimerais que vous creusiez la question.

Que pensez-vous des relations entre les écoles et les structures médico-sociales ? Vous avez également commencé à évoquer ce sujet dans vos contributions, en relevant l’insuffisance des structures et de leurs moyens. Pourriez-vous affiner ce point ?

Sur les recours, quelles difficultés constatez-vous, et quelles préconisations concrètes formulez-vous ? Ont-elles été expertisées juridiquement ? Comment pouvons-nous vous aider à cet égard ?

Il serait intéressant, enfin, que vous nous parliez de l’expérience de l’ESPE de Lyon. En quoi est-elle intéressante ?

M. Christophe Bouillon. Merci, mesdames, pour vos témoignages.

Plusieurs initiatives ont été prises au sein même de l’Assemblée nationale pour répondre à un certain nombre des questions que vous avez soulevées devant nous. Mais il faut se tourner vers l’avenir. Que pensez-vous des dispositions qui ont été introduites par voie d’amendement dans le projet de loi pour une école de la confiance, récemment voté par l’Assemblée et qui est en discussion au Sénat ?

Que vous inspire le dispositif PIAL, qui a donné lieu à débat ? Votre témoignage serait précieux pour comprendre ce que pense le ministre quand il souhaite développer une telle organisation à travers les territoires.

M. Olivier Gaillard. Mesdames, vous dites que la discrimination est constatée dès l’école maternelle. Mais aujourd’hui, dans bon nombre de territoires, on la constate dès la crèche, ce qui induit une inégalité entre territoires. En effet, on relève que de plus en plus de familles ont tendance à s’exiler en secteur urbain au détriment des territoires ruraux, faute de moyens. Disposez-vous d’éléments complémentaires sur ce sujet ?

Mme Nathalie Sarles. La question des handicaps est souvent traitée en silos par les associations, chacune traitant de son propre répertoire de handicaps, qu’ils soient fonctionnels ou cognitifs. Vous traitez de questions qui concernent le sujet que vous connaissez bien. Pouvez-vous nous soumettre des préconisations ou des pistes sur les données que nous pourrions collecter et auprès de qui les collecter ?

En tant qu’associations de parents, vous êtes très informées. Comment arriver à faire le lien entre toutes les structures que vous représentez et qui pourraient constituer une plateforme unique apportant ces éléments de connaissance ?

Mme Blandine Brocard. Merci beaucoup, mesdames, pour vos témoignages qui portent la voix de nombreuses familles. J’en ai reçu beaucoup dans ma circonscription et je retrouve dans vos interventions les difficultés inhérentes au sujet qui nous réunit aujourd’hui. Vous les avez parfaitement mises en lumière.

Vous donnez la parole à toutes ces familles qui sont embourbées dans les difficultés rencontrées par leurs enfants, difficultés liées à leur handicap, exacerbées, en outre, par les méandres administratifs. Merci encore.

Le handicap est un domaine que je ne connais pas, je ne connais pas non plus tous les sigles utilisés : PPS, MDPH, GEVA-SCO, AVS, AESH... Je sais qu’utiliser des sigles est une particularité française et que cela vaut dans d’autres domaines, mais lorsque cela concerne le handicap, je trouve tous ces sigles absolument terribles, car ils stigmatisent davantage encore les personnes en situation de handicap. Je me mets à la place d’un parent qui découvre que son enfant est porteur d’un handicap et qui se trouve, avant toute chose, obligé de les décoder ! Je pense que nous avons quelque chose à faire dans ce domaine.

J’en viens à ma question. Le « tout-inclusif » est-il possible ? J’ai reçu diverses familles, dont les situations sont très particulières. Entre autres, j’ai reçu un père dont la fille avait pu suivre, bon an mal an, une scolarité dans le primaire. Le tout-inclusif a ensuite été évoqué à partir du collège, mais, selon lui, c’est impossible. Vous releviez que ce sont les parents qui savent le mieux ce qu’il faut pour leur enfant. Nous sommes dans l’idée – qui est, peut-être ou peut-être pas, tout à notre honneur – de vouloir absolument intégrer ces enfants dans le cursus scolaire habituel. Est-ce ou non envisageable, selon vous ?

Mme Danièle Langloys. J’ai participé au chantier « École inclusive » via le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Nous avions notamment l’impression que tout était joué d’avance. Nous avons été déçus, il nous semblait que les décisions étaient déjà prises et qu’il s’agissait d’une concertation pour la forme.

Je suis très frappée par le fait que les données statistiques sont publiées au compte-gouttes par l’Éducation nationale. Par exemple, je participe à un nouveau chantier ouvert dans le cadre de la stratégie « autisme ». La cohorte prévue dans les unités d’enseignement en maternelle fera l’objet d’un suivi pour comprendre les parcours des enfants. Les derniers chiffres nous ont été fournis, mais j’aurais aimé qu’ils soient publics tant il est vrai que le partage des données participe au fonctionnement démocratique.

La direction générale de l’offre de soins (DGOS) dispose aussi de chiffres. Nous en avons eu connaissance lors de l’audition devant le Comité des droits de l’enfant de l’ONU, où les chiffres de la DGOS ont été livrés. De mémoire, 10 000 enfants autistes étaient accueillis dans des structures sanitaires. Il s’était dit également que seuls 5 % d’entre eux étaient scolarisés. La DGOS a refusé de donner le chiffre publiquement. Si vous pouviez la contraindre à publier les chiffres dont elle dispose, je pense que ce serait infiniment précieux.

S’agissant des inégalités territoriales, le chantier en cours sur la gouvernance des MDPH sera très utile. Selon les retours du groupe de travail, il apparaît que certaines MDPH sont beaucoup plus tolérantes que d’autres. Par exemple, certaines financent des intervenants libéraux quand les familles n’arrivent pas à trouver les professionnels dont elles ont besoin, l’offre médico-sociale étant, quantitativement et qualitativement, souvent pauvre et inadaptée. Les familles se débrouillent alors autrement. Certaines MDPH ont compris et sont extrêmement tolérantes. Dans la Nièvre, département que je connais bien, tous les psychologues travaillant en libéral sont financés par la MDPH directement. Il n’y a pas besoin de se battre : cela fait partie des procédures admises, alors que d’autres MDPH refusent.

Vous évoquiez le lien entre les structures médico-sociales et l’école. Ce lien est à construire. Des circulaires de 2009 sur le sujet – remontant tout de même, donc, à un certain temps ! – sont restées lettre morte. Il faut, je crois, considérer le problème autrement. Nous souhaitons que les structures médico-sociales fonctionnent comme un plateau éducatif au service de l’inclusion scolaire, ce qui ne veut pas dire que tous les enfants iront en classe ordinaire et feront le même parcours. Ce n’est d’ailleurs pas possible pour un certain nombre d’enfants. Il n’en reste pas moins que ces enfants doivent aller à l’école, avec le soutien éducatif nécessaire. Souvent, dans certains services médicosociaux de pointe – ils ne le sont pas tous, loin de là –, le service rendu est meilleur que celui de l’Éducation nationale, qui ne dispose pas des moyens nécessaires en interne.

En France, la situation est surréaliste : on entretient deux systèmes parallèles coûteux. Par deux fois, il faut payer des locaux, des services de comptabilité et le secrétariat, etc. Il y a l’Éducation nationale d’un côté, les établissements et services médico-sociaux de l’autre. Quel est le pays occidental qui se permet ce luxe ? C’est un vrai problème de fond. Il appartient, là encore, à la commission de voir si elle peut le résoudre. On ne peut continuer indéfiniment à fonctionner ainsi. Le système est très coûteux, inefficace, et n’est pas éthique. Il ne répond pas aux demandes de scolarisation. Des enfants arrivent à l’âge adulte en ne sachant ni lire ni écrire, alors qu’ils auraient pu apprendre à lire et à écrire s’ils avaient bénéficié de l’accompagnement nécessaire. Il s’agit d’un gâchis monstrueux, dans le domaine de l’autisme en particulier, mais pas uniquement. On a laissé de jeunes enfants et adolescents croupir dans leur autisme au lieu de s’en occuper.

Le tout inclusif est une question qu’on peut poser. Je pense que les enfants doivent être à l’école mais que les parcours doivent être individualisés, autant que possible, ainsi que cela fait dans d’autres pays. Aux États-Unis, la loi dite « ADA » – Americans with Disabilities Act – de 1990 s’applique depuis près de trente ans. Tout enfant va à l’école. Les autistes ne sont pas tous scolarisés dans les classes ordinaires et ne suivent pas tous des parcours ordinaires. Des dispositifs sont là pour adapter les parcours aux capacités de l’enfant. L’autisme est un cas particulier, car les retards de développement peuvent être très spectaculaires. Nombre d’enfants ne peuvent donc pas suivre le rythme de l’Éducation nationale, qui n’est pas pensé pour eux. Pour autant, ce n’est pas une raison pour les exclure de l’école comme on le fait ou pour estimer – parce que c’est très généralement le cas – que l’enfant n’a pas le droit d’aller à l’école, faute d’AVS. C’est la raison pour laquelle beaucoup de mères ne travaillent pas, parce que leur enfant est régulièrement exclu, par exemple dès que l’AVS est absente, et se retrouve à la maison. Il faut bien quelqu’un pour le garder.

Mme Caroline Coutant. Je répondrai à la question sur les PIAL. Les familles, la communauté éducative et les enseignants sont inquiets. Le PIAL reviendrait à donner aux enseignants le « pouvoir » de poser un diagnostic sur nos enfants, non pas en termes médicaux, mais en décidant que tel enfant a un besoin réel que tel autre n’en a pas. Il leur reviendrait de décider, par exemple, que tel enfant peut bénéficier de trois ou quatre heures d’accompagnement mutualisé, tel autre d’une heure seulement. Or, c’est à la MDPH qu’il appartient de statuer sur ces sujets. Ce que nous voyons, c’est que l’on est en train d’enlever un droit accordé à nos enfants et pour l’application duquel les familles se battent. Nous avons peur parce que, prochainement, les demandes ne passeront plus par la MDPH : c’est l’école qui décidera. C’est un retour à la situation qui prévalait avant la loi de 2005, lorsque l’école avait un droit de regard sur la possibilité ou non pour un l’enfant de suivre une scolarité normale et le droit d’orienter ceux qui seraient censés ne pas le pouvoir. Pour les familles, le PIAL n’est pas vu d’un très bon œil : il est inquiétant et angoissant, notamment si l’on considère les suppressions de postes d’AESH individualisés pour les remplacer à la prochaine rentrée par des AESH mutualisés.

Mme Odile de Vismes. S’agissant de la concertation sur l’école inclusive, TouPi a participé au focus group « Parents ». Je fais la même constatation que Mme Langloys : nous avons eu l’impression que tout était joué d’avance. Nous avons uniquement eu le droit de parler des projets personnalisés de scolarisation (PPS). Nous avions demandé des informations sur les PIAL, que nous n’avons pu obtenir avant la restitution et que nous n’avons donc pu inclure dans notre réflexion. Nous avons été très déçus et avons eu un peu l’impression de perdre notre temps.

Concernant les données statistiques, ainsi que je l’indiquais dans ma présentation, nous en avons peu et elles ne sont pas précises. Il nous semble très important que votre commission d’enquête invite les personnes qui sont en mesure de les produire.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous les inviterons et nous les y obligerons !

Mme Odile de Vismes. J’en viens aux inégalités territoriales. Notre association est basée à Paris. Même si beaucoup de familles habitent en Île-de-France, elle regroupe des familles sur toute la France. Nous constatons des inégalités territoriales très fortes en Île-de-France, par exemple entre Paris, qui est un département plutôt avantagé en termes de scolarisation et de MDPH, et d’autres départements où la situation est bien plus difficile - je pense aux Hauts-de-Seine et à la Seine-Saint-Denis. Ces inégalités se retrouvent dans toute la France, et je n’en connais pas vraiment les raisons. J’ai l’impression que des habitudes très différentes perdurent. Le besoin est réel d’unifier toutes ces pratiques pour que les familles n’aient plus besoin de déménager dans un département où l’Éducation nationale est plus accueillante et où la MDPH donne un peu plus de droits, et pour qu’elles ne se retrouvent pas coincées quelque part. Par exemple, les familles parisiennes nous disent qu’elles sont obligées de demeurer à Paris parce que leur enfant n’aurait pas les mêmes droits en dehors de Paris.

Le projet de loi pour une école de la confiance comporte une avancée ; peut-être n’est-elle pas suffisante, mais elle n’en demeure pas moins une avancée. Les AESH pourront bénéficier d’un contrat de trois ans, renouvelable une fois avant passage au contrat à durée indéterminée (CDI). Auparavant, ils travaillaient sous contrats d’un an, qui se révélaient problématiques parce qu’ils induisaient des retards dans la signature. C’est ainsi que, bien souvent, les enfants handicapés ne bénéficiaient pas d’un AVS dès la rentrée, dans la mesure où le contrat était entre deux signatures et où cela pouvait prendre plusieurs semaines. Certes, la situation s’est améliorée, mais nous aurions aimé que les AESH accèdent au CDI beaucoup plus rapidement. Pourquoi attendre six ans ?

Nous avons voulu aborder la question des PIAL pendant la concertation, mais cela n’a pas été possible. Nous sommes assez étonnées qu’ils soient inscrits dans le projet de loi, alors que l’évaluation reste maigre. On nous a présenté quelques retours d’évaluation, mais cette évaluation a commencé en septembre. Il nous paraît, par conséquent, très prématuré de les généraliser ou, en tout cas, de les étendre, dès la rentrée. Plus généralement, nous sommes inquiets de la volonté de généraliser les AVS mutualisés au détriment des AVS individuels.

Par ailleurs, des présentations par les directions des services départementaux de l’Éducation nationale (DSDEN) et les rectorats nous ont été faites, qui évoquent souvent un objectif affiché de 80 % d’AVS mutualisés et de 20 % d’AVS individuels. Autrement dit, il s’agit de quotas plutôt que d’une évaluation individuelle des besoins des enfants.

Notre association de parents est très active sur les réseaux sociaux, notamment sur des groupes où sont présents de nombreux AVS. Les AVS mutualisés nous disent qu’ils s’occupent souvent de quatre ou cinq enfants, dont un ou deux qui n’ont pas de notification MDPH. Par exemple, l’AVS travaille 20 heures avec ces enfants ; s’il lui reste quatre heures, il s’occupera de quelques enfants sans notification. Mais certains AVS nous disent qu’ils s’occupent de dix enfants, dont un seul a une notification MDPH. Par rapport au PIAL et aux AVS mutualisés, comment contrôler ? Si seuls les établissements scolaires contrôlent l’attribution des AVS mutualisés, peut-être est-il plus pratique pour l’école de confier à l’AVS mutualisé, sur une partie de son temps, un enfant qui n’a pas de handicap, mais qui est très perturbateur, plutôt qu’un enfant trisomique ou autiste, très calme, qui ne bougera pas, qui n’embêtera personne mais qui, de fait, ne va rien apprendre.

Vous avez parlé des relations écoles/établissements médico-sociaux. Au-delà des établissements médico-sociaux, il est difficile de faire entrer les intervenants libéraux à l’école, qu’il s’agisse de psychologues, de psychomotriciens, d’ergothérapeutes, etc. Bien des familles recourent à une prise en charge en libéral, soit par choix, soit parce qu’il n’y a pas de place dans les services médico-sociaux. Il est important que ces intervenants puissent échanger avec l’école ou éventuellement assurer quelques prises en charge sur le temps scolaire pour pas trop surcharger l’enfant, comme le font certains ergothérapeutes.

Une question a porté sur le tout-inclusif. Tout d’abord, le choix doit être donné aux familles. Certaines familles ne tiennent pas à ce que leur enfant – en tout cas au-delà d’un certain âge – fréquente une école ordinaire. Elles peuvent faire ce choix, mais il faut aussi que les familles qui veulent que leur enfant soit scolarisé en école ordinaire en aient la possibilité, que ce soit en classe ordinaire ou dans un dispositif spécialisé comme une ULIS. La formule fonctionne bien dans de nombreux pays. En Italie, les enfants handicapés sont scolarisés en classe ordinaire, mais on s’en donne les moyens : habituellement, l’effectif de la classe est réduit de manière drastique et, au lieu d’ajouter une auxiliaire non formée, on ajoute un enseignant spécialisé, qui bénéficiera non seulement à l’enfant handicapé mais à toute la classe.

Mme Nathalie Sarles. Ils ne sont pas à plein temps !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il existe une contradiction au moins apparente entre la volonté affichée de résorber la précarité des intervenants, en leur donnant un nombre d’heures qui correspond à la stabilisation de leur emploi et à la formation qui va avec, car le besoin de formation, dans les diagnostics posés, se fait sentir, et le risque – que vous pointez et que je découvre – d’orientations gouvernementales dont nous n’aurions pas connaissance en faveur de la mutualisation des intervenants, au détriment des enfants. Quel est votre avis ?

Mme Odile de Vismes. La problématique de la mutualisation des intervenants est complètement différente de celle de la précarité des intervenants. Des auxiliaires peuvent travailler quasiment à temps plein si on leur propose d’intervenir sur le temps périscolaire pour augmenter leur niveau de salaire, qu’il s’agisse d’AVS individuels ou d’AVS mutualisés, que ce soit dans le cadre du PIAL ou hors PIAL comme cela se pratique actuellement.

La précarité des AVS, en effet, est un problème. Actuellement, on les maintient dans la précarité en leur proposant six ans de CDD avant de leur proposer un CDI. On les maintient dans la précarité en les payant au SMIC, pas même toute l’année puisqu’il y a beaucoup de mois de congé. Les sortir de cette précarité supposerait de leur donner une formation d’un niveau plus élevé, un salaire supérieur au SMIC, et de proposer des temps de travail périscolaire, éventuellement extrascolaire, à celles et ceux qui le souhaitent.

Je ne pense pas qu’il y ait contradiction entre le fait de vouloir garder en partie un système d’AVS individualisés pour les enfants qui en ont besoin et le fait de sortir les AVS de la précarité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il me semble qu’à l’origine, l’objectif des PIAL n’était pas de maltraiter les enfants ou les AVS. Il était la création de pôles d’expertise et de stabilité animés par un groupe d’AESH dans un secteur scolaire, rattaché à un collège, qui se professionnalisent progressivement, et à qui, au fil des évolutions, on puisse proposer des évolutions de carrière. L’objectif vise des formations communes des enseignants, des AESH, de l’ensemble des équipes pédagogiques concernées par le secteur du PIAL.

Les notifications, dans les départements où cela fonctionne – j’entends bien que cela ne fonctionne pas bien partout –, doivent être faites selon les besoins de l’enfant par la MDPH, qui doit notifier un AVS individualisé si ces besoins l’exigent.

Dans le cadre de la mutualisation, le PIAL permet aussi par une coordination des emplois du temps. Si un enfant nécessite un accompagnement de 12 heures mais qu’il a besoin de 12 heures en français ou en mathématiques, on ne lui attribuera pas ces 12 heures en sciences ou en sport. Il convient d’attribuer principalement ces 12 heures sur les plages horaires où elles sont utiles pour les apprentissages souhaités. Le rôle du chef d’établissement consistera à réfléchir, en amont de la rentrée, à cette coordination des emplois du temps pour répondre au mieux aux besoins de chacun – cela dans l’idéal. Il faudra être extrêmement vigilant quant aux objectifs cachés ou à la déclinaison.

Mme Danièle Langloys. S’agissant de l’autisme ou d’autres handicaps très spécifiques où les enfants ont des besoins particuliers, nous craignons que l’enfant se trouve confronté à quatre ou cinq AVS en fonction des emplois du temps des uns et des autres, alors que c’est un désastre pour un enfant qui a besoin de repères stables. Certes, je comprends tout à fait ce que vous dites, Madame la présidente, mais cela, on ne nous l’a pas expliqué de manière claire et on ne nous a apporté aucune garantie à ce sujet. C’est là notre crainte : nous voulons bien entendre les progrès que cela peut permettre, mais nous n’avons eu aucun retour de l’expérimentation. On nous impose les PIAL sans concertation et sans que nous comprenions vraiment comment cela fonctionne. En particulier pour la stratégie « autisme », cela n’a pas été pensé.

L’ESPE de Lyon a des relations spéciales avec le centre de ressources « Autisme ». Depuis très longtemps, le partenariat est très fort. C’est ainsi que l’équipe de l’ESPE de Lyon forme au handicap, et de manière spécifique à l’autisme, dans un module « autisme » de très haut niveau. C’est assez exceptionnel en France. Voilà une bonne pratique, d’autant que la mode consiste à partir des bonnes pratiques. Cela existe. L’ensemble des ESPE n’ont qu’à demander le module de l’académie de Lyon et le reproduire.

Une question a été posée sur les recours. Le 1er janvier 2014, nous avons été obligés d’ouvrir un service de protection juridique, accolé à l’adhésion à Autisme France, car notre secrétariat ne pouvait plus assurer les réponses individuelles aux demandes de contentieux. Tous les ans, 80 % des demandes sont des contentieux avec les MDPH, essentiellement liés à la scolarisation : heures d’AVS non pourvues, AVS qui disparaît et qui n’est pas remplacé, orientation abusive, ou encore « informations préoccupantes » – auxquelles les élèves autistes et leurs familles payent un très lourd tribut. Ce sont majoritairement les membres de l’Éducation nationale qui les formulent dès lors qu’ils repèrent une difficulté de comportement, au lieu de se demander – mais encore faudrait-il qu’ils soient formés pour cela – si un trouble neuro-développemental n’est pas à l’origine de cette difficulté de comportement. Faute de culture – je n’assassine personne, je constate – on en déduit une carence éducative ou, pire encore, une carence affective. Évidemment, c’est toujours la mère qui « prend » dans ces cas-là, car la France baigne encore dans une culture psychanalytique très machiste : la mère est toujours coupable. Cela enclenche des « informations préoccupantes » qui ne se terminent pas toujours très bien. Certaines sont classées, d’autres aboutissent à des signalements. Par méconnaissance de l’ensemble des troubles neuro-développementaux – il n’y a pas que l’autisme, il y en a d’autres –, l’Éducation nationale engendre des situations insupportables. Il est inacceptable que l’on en soit encore là en France. Le premier rôle de l’Éducation nationale devrait être de chercher à soutenir les familles, quitte à faire appel à une aide extérieure, et non à les punir et à leur faire honte en leur expliquant que ce n’est pas ainsi qu’on élève un enfant. Pour nous, c’est dramatique.

Mme Caroline Coutant. Je voudrais revenir sur le PIAL. Nous en entendons parler depuis peu. Il est prioritairement mis en place sur le terrain depuis six mois. Le fait de vouloir le généraliser très rapidement à la rentrée de 2019 nous pose un souci. Le GEVA-SCO a été expérimenté pendant deux ans avant d’être généralisé à toute la France. On se demande pourquoi aller aussi vite s’agissant du PIAL.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Si mes collègues en sont d’accord, nous allons créer les conditions pour obtenir un retour des premières expériences, l’objet de notre commission étant de faire des préconisations utiles et concrètes pour la rentrée.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. On voit bien que le GEVA-SCO ne fonctionne pas bien. Des parents ont présenté des demandes pour fonctionner autrement, suite aux propositions auxquelles vous avez participé de transformer l’étude du projet de l’enfant. S’agissant des PIAL, la mise en place nécessitera de longues années. Dans mon département, le projet se met en place sur deux pôles seulement, dans deux collèges. La réforme ne se fera pas en un jour. Nous savons la très grande inertie qui s’attache aux réformes en France. Mais cela laissera le temps de procéder progressivement et bien – en tout cas, je l’espère !

Je vous remercie, mesdames, de vos témoignages et des réponses que vous avez apportées à nos questionnements. Nous avons entendu vos nombreuses préoccupations.

Je remercie mes collègues de leur participation.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, restez attentives à l’évolution des travaux de notre commission et n’hésitez pas, au fur et à mesure de son déroulement, à appeler notre attention et à nourrir nos réflexions. Tel est notre état d’esprit.

2. Audition de Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet et M. Julien Colombo, représentants du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUipp-FSU)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous poursuivons cette série d’auditions en recevant Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet et M. Julien Colombo, représentants du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU).

Je vous souhaite, mesdames, monsieur, la bienvenue.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vous demande de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Sophia Catella, Mme Agnès Duguet, M. Julien Colombo prêtent serment.)

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Sophia Catella, représentante du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU). Nous vous présenterons un constat rapide en trois points : quelle est la situation, quel est le discours autour de l’école inclusive, quel est le projet du SNUIPP-FSU sur le sujet.

Le sujet nous préoccupe particulièrement car il touche le cœur de nos métiers d’enseignants et d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH), que notre syndicat représente. Nous constatons que les situations sont de plus en plus complexes sur le terrain. Pour autant, la forme de l’école n’a pas vraiment changé, d’où la difficulté rencontrée de répondre à cette situation.

Parmi les réponses susceptibles d’être apportées par l’institution, on se rend compte, tant au regard des AESH ou de la formation des enseignants spécialisés – le certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (Cappei) – que de la politique de l’agence régionale de santé (ARS), que les dispositifs mis en place ne répondent pas aux élèves en situation de handicap. Il est donc important, selon nous, de faire évoluer les choses. Il existe des situations dégradées dans lesquelles des élèves porteurs de troubles, par exemple autistiques, sont accueillis en milieu ordinaire parmi d’autres élèves et où la réponse apportée par l’école est très insuffisante – c’est particulièrement terrible en maternelle, là où les classes sont les plus chargées.

Certains enfants montrent d’ailleurs, par leur comportement, qu’ils ne sont pas heureux d’être en classe et que la situation dans laquelle ils se trouvent est inadaptée à leur handicap. L’an dernier, à Brive-la-Gaillarde, des parents ont occupé une classe de CE1 au motif qu’une jeune élève de sept ans manifestait un comportement d’une grande violence vis-à-vis des autres enfants. Cette élève était en situation de handicap et les parents ont fait le choix d’occuper la classe pour protéger leurs enfants contre les coups, les griffures et les morsures. Ce qui est désolant dans cet événement est qu’il montre l’inverse de ce que la loi de 2005 ambitionnait pour l’école et pour les élèves en situation de handicap : en d’autres termes, un risque de rejet à cause de l’inadaptation des réponses internes.

Pour ce qui concerne les personnels, les nombreuses remontées des comités d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) départementaux ont permis, l’an dernier, la publication, par le CHSCT ministériel, d’un guide pour l’accompagnement des personnels enseignants et des AESH pour le premier degré qui sont confrontés à des situations parfois dramatiques à vivre au quotidien. Certains parlent de « situations explosives », voire de « catastrophes sanitaires » qui arriveraient à bas bruit dans les écoles du premier degré.

Quand on part de la définition du handicap, on a tendance à l’élargir aux élèves à besoins éducatifs particuliers. Cette dernière notion regroupe les élèves en situation de handicap mais également ceux placés dans des situations familiales ou sociales difficiles, les élèves au haut potentiel intellectuel, les élèves nouvellement arrivés, les enfants malades, les enfants des familles du voyage, ou encore les mineurs en milieu carcéral.

Le SNUIPP-FSU constate que la classe ne peut pas répondre à l’ensemble des besoins des élèves alors que la notion d’école inclusive pourrait laisser penser qu’une fois l’élève inscrit, l’école répond à tous ses besoins et à toutes ses demandes. L’Éducation nationale répond ou essaye de répondre aux notifications des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) concernant l’accompagnement ou l’équipement des élèves. Mais, très souvent, les notifications de la MDPH font apparaître des besoins de suivi de ces élèves en établissement ou en centre médico-psychologique (CMP), ou par les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Les élèves sont d’abord inscrits sur des listes d’attente, et cette attente peut durer un, deux ou trois ans. Il y a même des endroits sur le territoire ou ces SESSAD n’existent quasiment plus et où, de fait, les élèves ne peuvent pas avoir accès aux soins. Quand on ne peut avoir accès à des soins nécessaires, il est compliqué d’être élève. Les enseignants, qui n’ont pas de formation aux soins et dont ce n’est pas la mission, sont partagés. Les chiffres parlent d’eux-mêmes. On compte de plus en plus d’élèves en situation de handicap scolarisés en milieu ordinaire ; on compte également de plus en plus d’AESH, le recrutement a été important. Malheureusement, nous ne disposons pas de chiffres sur la réussite des élèves en situation de handicap. Il serait pourtant intéressant de savoir si les réponses qui leur ont été apportées leur permettent de suivre une scolarité ordinaire.

Il convient de relever que les enfants les plus en difficulté sont les enfants issus des milieux défavorisés, et ce pour une raison simple : les familles de milieu favorisé disposent en général des bons codes, ont les moyens de consulter un psychologue, un ergothérapeute ou n’importe quel autre spécialiste libéral, alors que les familles les plus paupérisées attendent que des soins puissent être prodigués par des structures publiques.

Le SNUIPP-FSU pense qu’une école réellement inclusive requiert une réflexion fondée sur les besoins particuliers des élèves. Cela ne peut se faire ni à moyens constants ni au travers d’enveloppes contraintes. D’ailleurs, les besoins des élèves, selon les années, peuvent évoluer. Un élève peut avoir besoin d’un suivi important une année et ensuite d’un accompagnement bien moins lourd.

Sur le terrain, on constate que les réponses sont rarement adaptées au regard des notifications de la MDPH. Par exemple, la MDPH notifie un accompagnement humain ; or, avec la mise en place des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) mais aussi avec la mutualisation des AESH, l’accompagnement individuel tend à disparaître – davantage dans certains départements que dans d’autres –, alors que certains enfants ne peuvent pas se satisfaire de la mutualisation, qui ne leur permet pas de suivre la classe.

Les AESH sont arrivés dans les écoles voilà déjà plusieurs années ; aujourd’hui, l’on se rend compte qu’on a besoin de faire de cette activité un vrai métier – ce dont ces personnes ont besoin également. Ce métier nécessite une formation, un salaire et un temps de travail dignes de ce nom et surtout du temps de concertation afin de construire une relation professionnelle avec les enseignants. Aujourd’hui, c’est très difficile, et quand cela se fait, c’est toujours sur le temps personnel des uns et des autres. Mais à aucun moment, il n’est laissé aux enseignants le temps de s’adapter lorsqu’ils travaillent avec un AESH et de réfléchir à son intervention. Souvent, les AESH arrivent dans les classes « comme un cheveu sur la soupe » : on leur demande de prendre en charge un élève sans qu’ils aient, du moins pour les personnes nouvellement recrutées, ni les codes de l’école ni la formation nécessaire pour répondre aux besoins des élèves. Initialement, on pensait que les AESH étaient de simples exécutants : pour un élève en fauteuil, l’AESH était censé se contenter de pousser le fauteuil… Aujourd’hui, les AESH exercent des fonctions bien plus complexes : sans aller jusqu’à être répétiteurs, ils doivent permettre à l’élève de suivre une scolarité, en l’accompagnant, en lui donnant confiance au quotidien, voire en recherchant des solutions quand l’activité proposée en classe ne permet pas de progresser.

Nous proposons un projet fort pour les AESH qui passe par le statut de la fonction publique. Nous regrettons que le diplôme qui a été mis en place soit un diplôme de niveau V. Il aurait fallu qu’il soit de niveau IV, assorti de la formation adaptée.

Abordons maintenant la question PIAL et de la concertation qui s’achève. Nous craignons la mutualisation de l’accompagnement par les AESH. Certes, on peut imaginer que si l’on a plusieurs élèves en situation de handicap dans sa classe, on n’a pas forcément besoin d’un AESH par élève ; néanmoins, la situation est telle que des AESH mutualisés suivent plusieurs élèves qui ne sont parfois ni dans la même classe, ni dans la même école, ni dans la même commune. Comment faire lorsque tel élève, par exemple, aura uniquement besoin d’un AESH le lundi matin ? La mutualisation peut présenter un intérêt pour certaines pathologies, à certains moments de la journée, pour certains élèves, mais il serait vraiment dommage de généraliser cette formule car ce qui a du prix, c’est la réponse que l’on apporte aux besoins spécifiques des élèves. Dans certains cas, un enfant qui présente des troubles autistiques ne peut se satisfaire d’une AESH mutualisée : ce n’est pas possible.

Cela dit, le PIAL pourrait être intéressant, nous le disons au vu de l’expérimentation qui a eu lieu l’année dernière dans le Vaucluse. Il ne s’agissait pas tout à fait d’un PIAL, mais cela y ressemblait. Les personnels qui ont participé à cette expérimentation nous ont dit que plusieurs conditions devaient être réunies si l’on voulait aboutir à des résultats : la présence d’un coordonnateur travaillant sur une seule structure afin de disposer d’un temps de réflexion et de réunion des personnels sur le temps de travail ; la préparation des interventions de l’AESH en classe ; un temps dédié à la concertation, d’une part pour valoriser le métier des accompagnants, mais aussi pour faire en sorte que les enseignants puissent lier une relation visant à mieux répondre aux besoins des élèves ; une formation au plus près du terrain qui ne soit pas uniquement une formation aux différents types de handicap, mais qui enseigne le travail avec les élèves, la façon de les encourager, de les soutenir, parfois aussi de se mettre en retrait car l’objectif est l’accession à l’autonomie.

En conclusion, il est urgent d’agir, aussi bien vis-à-vis des personnels que des élèves. Du côté des personnels, le guide publié par le ministère avait pour objectif principal de sortir du déni. Aujourd’hui, sur le terrain, on explique aux enseignants qu’ils y mettent de la mauvaise volonté ou qu’ils n’ont pas la bonne pédagogie. Mais la prise en compte du handicap ne relève pas seulement de la pédagogie, d’autres facettes sont concernées : accompagner et former les équipes à un travail commun. Le ministère a mis beaucoup de documents en ligne sur Eduscol ou via la plateforme M@gistère, mais nous avons surtout besoin de pouvoir échanger et partager nos réussites comme nos échecs. On parle beaucoup d’analyse de la pratique ; cela n’existe guère dans nos métiers, mais là où elle est mise en place, elle fonctionne vraiment bien.

Les allégements des effectifs des classes sont évidemment nécessaires, on ne peut plus rester à 30 élèves par classe, ni à rester à 26, 27 ou 28 élèves en élémentaire tout en accueillant des élèves en situation de handicap. En effet, il y a ces élèves et il y a tous les autres, et il est parfois compliqué pour ces autres de trouver leur place – sans parler des élèves qui présentent des troubles non reconnus comme des handicaps mais qui demandent beaucoup d’attention aux enseignants. La réduction des effectifs est le fruit d’une expertise qui a été évoquée par le médiateur de l’Éducation nationale dans son dernier rapport, publié en juin dernier.

Il s’agit également de professionnaliser les AESH. Quand bien même ils bénéficieraient d’un contrat à durée indéterminée (CDI), leur salaire ne peut rester de 650 euros par mois, sauf à les maintenir dans la précarité. Professionnaliser les AESH ne consiste pas seulement à les mettre en CDI, mais aussi à les reconnaître dans leur spécificité en leur apportant ce qui leur est nécessaire pour trouver leur place dans les écoles, car là est bien l’une des difficultés qu’ils rencontrent. Certains ne participent toujours pas aux équipes éducatives ou ne reçoivent pas toutes les informations relatives aux élèves. Il nous semble important de travailler à la coordination des acteurs autour d’un élève : enseignants, AESH, personnels des réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED), enseignants référents, services de médecine scolaire – qui sont importants pour la détection et la prévention des troubles le plus tôt possible –, services sociaux ainsi que différents intervenants des établissements spécialisés.

Du côté des élèves, il nous semble incontournable de répondre au plus près des besoins de chacun. La MDPH les établit après le dépistage et la détection précoces, que ce soit le fait de la protection maternelle et infantile, de la médecine scolaire et de l’ensemble des professionnels intervenant au sein et autour de l’école. Cela passe aussi par une présence sur l’ensemble du territoire. Dans bien des territoires, des structures font défaut, il manque des professionnels de l’enseignement adapté ou spécialisé, ou encore des professionnels médicaux-sociaux.

Pour le SNUIPP-FSU, l’école inclusive ne peut se faire à moyens constants. Nous avons besoin d’une volonté politique très forte, d’investissements à la mesure des enjeux d’une société inclusive qui serait digne de ce nom. On cite l’Italie qui, du jour au lendemain, a fait le choix de procéder à des investissements importants, même si ce pays a fait le choix de la socialisation plutôt que celui des apprentissages. Il me semble que la France, sixième puissance mondiale, pourrait investir largement si elle avait vraiment l’ambition de cette école inclusive.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci, madame, de nous avoir exposé de manière si claire la situation que bien des enseignants vivent au quotidien, qui est aussi ressentie par les familles.

Nous comprenons bien que vous êtes des experts de l’école. Vous avez dessiné les problématiques et les moyens qui vous semblent nécessaires pour améliorer la marche vers une école plus inclusive.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci à vous de cet éclairage sans tabou d’un diagnostic utile pour la commission.

Si vous avez largement développé les marges de progression du statut des AESH – formation, déprécarisation, statut – vous avez peu évoqué la question de la formation des enseignants. Je souhaiterais vous entendre à ce sujet.

Quel est votre avis sur le rythme de création des nouvelles unités : ULIS, unités d’enseignement externalisées, etc. ? Comment peut-on améliorer les choses ?

Enfin, j’ai noté votre précision de langage sur les enfants ayant des besoins particuliers. Quel est le point de vue du SNUIPP sur les RASED et sur les maîtres spécialisés dans la prise en charge des enfants à aptitudes particulières ?

Mme Nathalie Sarles. Vous n’avez pas évoqué les enseignants référents. Quel est votre avis ? Le déploiement prévu peut-il être une réponse ?

M. Olivier Gaillard. Pouvez-vous préciser les moyens dont bénéficient les enseignants en matière de formation, qui, selon vous, reste insuffisante ?

Vous avez dit regretter que le diplôme des AESH soit reconnu de niveau V. Ce niveau correspond-il à la catégorie C de la fonction publique ?

Mme Géraldine Bannier. Je suis dans une situation particulière. J’ai, en effet, été treize ans professeur dans un collège qui intégrait des enfants handicapés. Il comprenait une section d’éducation motrice (SEM), une ULIS, une section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA). Les enfants étaient intégrés dans les classes de façon permanente, certains selon une forme adaptée, c’est-à-dire qu’ils n’y venaient que pour quelques heures.

Vous avez évoqué l’exemple de Brive-la-Gaillarde. En tant que professeur, je me suis toujours demandé s’il ne serait pas plus facile de gérer les cas « lourds », les situations compliquées, dans le cadre d’une petite structure dédiée au handicap ou aux enfants autistes avec, de temps en temps, une intégration dans les classes, plutôt qu’au milieu de 28 ou 30 élèves de façon permanente, car même les enfants sont accompagnés par un AVS, la situation peut se révéler compliquée. J’ai pu le constater. Dans mon collège, des élèves restaient dans des structures dédiées et n’intégraient les classes que sur le temps de midi, par exemple, ou encore le temps de certaines activités de type théâtre. Quel est votre point de vue ?

Mme Catherine Osson. Je voudrais vous entendre sur les ruptures de parcours des enfants porteurs de handicap : déménagements, passage du premier au second degré…

M. Julien Colombo, représentant du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU).

Actuellement, la formation initiale des enseignants consacre très peu de temps, trois à six heures seulement, à l’accueil des élèves à besoins éducatifs particuliers et des élèves en situation de handicap. La formation est très théorique, elle consiste en la présentation d’un diaporama suivi d’un temps de questions-réponses. Si l’on veut construire une école inclusive, il nous semble important de créer des modules au sein de la formation initiale pour permettre aux enseignants d’avoir accès à la même connaissance.

La formation continue ne compte également que très peu de propositions et même de moins en moins, puisque les dix-huit heures d’animation pédagogique ont été réservées aux seuls savoirs fondamentaux. Si l’on a besoin d’une formation liée à un élève particulier ou à un trouble particulier, on ne peut pas se former. On a accès à des modules d’initiative nationale qui sont complexes à obtenir et à faire financer par les départements – qui ne peuvent, chaque année, servir tous les demandeurs. La formation des enseignants spécialisés est plus longue mais, en passant du certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées (CAPA-SH) au certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (CAPPEI), elle a perdu des heures, et on a donc perdu en qualité.

Il reste bien des choses à faire dans le domaine de la formation initiale pour que tous les professeurs aient le même niveau de formation dès le début, éventuellement en intégrant certains modules de la formation spécialisée à la formation initiale. Le CAPPEI étant fondé sur un tronc commun et des modules de spécialisation, pourquoi ne pas intégrer des modules du tronc commun dans la formation initiale et ensuite poursuivre la formation continue en fonction des besoins des enseignants et du public accueilli à un moment donné ?

Mme Sophia Catella. Pour les unités d’enseignements, il faut aller un peu plus loin. À quel rythme, nous ne le savons sans doute pas. En effet, il est important de distinguer entre l’inclusion sociale et l’inclusion scolaire. Aujourd’hui, les unités d’enseignement sont dans les établissements, avec parfois un plateau technique ; pour autant, l’idée est de voir comment ces élèves peuvent intégrer peu à peu le milieu ordinaire.

Des expériences existent, autour de conventions entre certaines ARS et les régions, la première étant Auvergne-Rhône-Alpes, qui prévoyait de fermer 80 % des places en établissement pour les transférer dans des unités d’enseignement. Les premières conclusions de cette expérimentation ne sont pas très favorables. Les établissements spécialisés déclarent ne pas avoir un groupe d’élèves suffisant susceptibles de quitter l’institut médico-éducatif (IME) ou l’institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) et être transférés à l’école d’à côté. Il est préférable que certains élèves, en raison des caractéristiques de leur handicap, restent dans une petite structure, dans un milieu qu’ils connaissent, où ils ont leurs camarades, leurs repères, entourés des adultes qui s’occupent d’eux. Dès lors, cette convention, de notre point de vue, n’est pas bonne dans la mesure où elle fait l’impasse sur le profil des élèves qui arriveront d’ici à quatre, cinq ou six ans. Seront-ils en capacité d’être placés en milieu ordinaire ? On se tromperait si l’on pensait que l’école inclusive passe forcément par les classes ordinaires. Bien que l’on ait ouvert un nombre croissant d’ULIS, en école ou en collège, les inspecteurs de l’Éducation nationale font pression pour que les élèves intègrent tous des classes ordinaires et que l’enseignant spécialisé ne soit qu’un coordonnateur, mais cela pose plusieurs problèmes.

Premièrement, dans chaque ULIS, il est prévu un AESH pour dix ou douze élèves. Or, bien souvent, il a en charge jusqu’à quinze élèves, et lorsque ces élèves sont répartis dans les classes, l’AESH ne peut pas se partager. Des élèves, donc, sont affectés dans des classes pour répondre à une pression très forte de l’Éducation nationale, et pourtant on va à l’inverse de leurs besoins. Certains élèves sont en capacité d’être avec les autres à un moment dans la journée, mais pour d’autres, il est beaucoup plus compliqué de sortir de la structure pour être en milieu ordinaire avec d’autres élèves. Les effectifs sont en général plus élevés en collège qu’en école élémentaire ; on trouve cependant des écoles où les effectifs sont très importants. Dans certains départements, lors de l’élaboration de la carte scolaire et de l’ouverture des classes, des inspecteurs d’académie acceptent de prendre en compte le nombre d’élèves inscrits à l’ULIS pour ouvrir ou fermer une classe, en partant du principe que ces élèves font partie de la classe la plus grande partie du temps, mais dans d’autres départements cela n’est pas possible, faute de moyens : quand il manque des postes, il faut faire des choix politiques. On peut s’interroger quand il faut répartir les douze ou quinze élèves de l’ULIS dans une école qui compte cinq classes à 25 ou 28 élèves : est-ce dans l’intérêt des élèves ? Les décisions prises par la loi répondent-elles à l’intérêt des élèves ? Dans certains endroits, les ULIS fonctionnent très bien, le coordonnateur réussit avec le reste de l’équipe enseignante à aménager les choses de telle manière que les élèves trouvent leur place. Dans nombre de cas, donc, cela fonctionne, mais quand cela ne fonctionne pas c’est un drame pour tout le monde : pour l’élève en situation de handicap, pour sa famille, pour l’ensemble de la classe et les autres parents.

Mme Agnès Duguet, représentante du Syndicat national unitaire des instituteurs, des professeurs des écoles et professeurs d’enseignement général de collège (SNUIPP-FSU). Un certain nombre de conditions président à la réussite de l’ouverture d’unités d’enseignement externalisées (UEE). Tout d’abord, il faut des locaux pour l’unité elle-même ainsi que les personnels médico-sociaux qui accompagnent. Il faut un enseignant spécialisé alors que nous sommes en pénurie d’enseignants spécialisés. Il faut réduire les effectifs des autres classes afin de pouvoir accueillir les élèves en situation de handicap. Il faut aussi du personnel médico-social qui puisse accompagner l’UEE.

Dans les unités d’enseignement externalisées, on distingue les unités d’enseignement externalisées Maternelle - autisme (UE-MA) qui existent depuis quelques années. Quelques bilans de ces structures ont été dressés par les enseignements des UE-MA : ils révèlent un turn over très élevé des enseignants, notamment parce qu’un certain nombre ne sont pas formés à l’autisme. J’y insiste : nous avons besoin d’enseignants spécialisés et nous en manquons.

Un bilan du devenir de ces élèves à la sortie des UE-MA montre que l’objectif de ces unités, qui est quand même de prolonger la scolarité après l’UE-MA, est loin d’être toujours atteint. Nous réfléchissons à l’ouverture d’unités similaires en élémentaire pour les élèves autistes (UE-EA). Il convient de réfléchir aux conditions de leur réussite, en particulier de se donner les mêmes critères et résoudre la question des enseignants spécialisés.

Les enseignants référents suivent des dossiers en nombre excessif : 200, parfois 300 par enseignant référent, alors que le rapport Taquet-Serres préconisait un nombre maximum de 100 à 120 dossiers – nous en sommes très loin ! Il est donc nécessaire de diminuer le nombre des dossiers.

L’amélioration du travail des enseignants référents suppose plusieurs conditions…

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pouvez-vous nous préciser de quelle source vous tenez les nombres que vous avez cités ?

Mme Agnès Duguet. Le SNUIPP-FSU a réuni les enseignants référents au niveau national. Les chiffres que je cite sont ceux que les enseignants nous ont fournis. La situation varie selon les départements, mais, dans certains départements, le nombre de dossier suivis atteint 300.

Au titre des conditions de travail des enseignants, il faut prendre en compte leurs besoins de déplacement, de matériel, de bureaux, de téléphone. Nous sommes choqués d’apprendre que certains ne disposent pas de ce matériel pour travailler, qu’on ne leur rembourse pas leurs frais de déplacement, que leurs indemnités légales ne leur sont parfois pas versées – je pense à l’indemnité pour missions particulières. Ils supportent une lourde charge de travail administratif. Certains demandent un secrétariat administratif car ils souhaiteraient se consacrer davantage au travail de suivi et au travail pédagogique.

J’en viens à la question relative aux ruptures de parcours et aux déménagements. Quand un élève en situation de handicap déménage et change de département, le dossier établi par la MDPH est censé le suivre. Actuellement, le système d’information des MDPH rencontre des difficultés car il n’est pas unifié. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) y travaille, mais en attendant, se pose un problème de suivi du dossier d’un département vers un autre, qui peut engendrer des difficultés de continuité dans la scolarisation. En théorie, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) s’attache aux élèves en situation de handicap. En pratique, très peu de MDPH le formalisent réellement et lorsque des documents, tels le GEVA-SCO, ont été remplis, il arrive parfois que tout est à recommencer. Le suivi est loin d’être assuré.

Mme Sophia Catella. Je reviens sur la question de la rupture des parcours entre le premier et le second degré, ou entre la maternelle et l’élémentaire. Quand l’élève a la chance d’avoir un enseignant-référent qui peut suivre son dossier, celui-ci est suivi tant que l’élève reste dans le même secteur – puisque les enseignants référents sont sectorisés . Les difficultés sont liées aux changements de secteur de l’enseignant référent ou aux déménagements de la famille de l’élève.

À propos de Brive-la-Gaillarde, vous vous interrogiez sur la possibilité ouverte à certains élèves d’être placés en unité d’enseignement plutôt qu’en classe ordinaire. Encore faut-il qu’il y ait des unités d’enseignement ! Les unités d’enseignement peuvent être une réponse, comme les établissements spécialisés en sont une autre. Les parcours peuvent être faits d’allers et retours entre certains établissements spécialisés et le milieu ordinaire. Des essais sont tentés qui permettent parfois à des enfants de quitter un établissement. Mais, souvent, les parents craignent de perdre cette place en établissement qu’ils ont attendue très longtemps, et à laquelle ils tiennent un peu comme à la prunelle de leurs yeux. Si l’élève ne va plus très bien en milieu ordinaire, comment faire marche arrière ?

Pour ce qui concerne les élèves à besoins éducatifs particuliers, les RASED ont beaucoup souffert, en 2008, de la suppression des postes ; ils n’ont jamais retrouvé leur situation antérieure. Pendant un temps, les départs en formation furent très peu nombreux, même si c’est moins le cas aujourd’hui. Il manque donc beaucoup de personnels spécialisés – ce sont le psychologue scolaire, l’enseignant rééducateur et l’aide pédagogique. L’enseignant rééducateur a quasiment disparu dans certains départements ; dans d’autres, il reste quelques « dinosaures ». Et pourtant l’enseignant rééducateur permettait à des enfants de devenir élèves. Entrer à l’école n’est ni naturel ni donné à tout le monde : cela s’apprend ; des règles sont à intégrer. À l’école, on apprend à vivre avec les autres, on apprend la frustration : parce que c’est chacun son tour et qu’on est trente.

Quand, dans le cadre du CHSCT, nous avons travaillé sur le guide d’accompagnement des personnels, nous avons fait l’hypothèse que de plus en plus d’élèves présentaient des difficultés, des troubles du comportement par exemple, qu’ils soient ou non reconnus en situation de handicap. Avec les enseignants rééducateurs, ces élèves auraient pu trouver d’autres solutions qu’entrer dans le champ du handicap. Nous avons en effet ce travers : quand, dans une classe, on se trouve démuni face à un élève que l’on ne sait pas gérer, on se dit souvent que la situation serait différente s’il y avait un adulte supplémentaire dans la classe. Les familles, à l’initiative ou non de l’école, saisissent alors la MDPH afin de bénéficier d’un accompagnement. Cela fait entrer dans le champ du handicap des élèves qui peut-être n’ont rien à y faire.

Le SNUIPP-FSU part du principe que les RASED sont des structures très précieuses, qui devraient être présentes sur l’ensemble du territoire. En préparant cette audition, je me souvenais de l’époque où j’avais commencé. On comptait alors quasiment un RASED pour deux écoles – même de petites écoles ; aujourd’hui, on compte un RASED par circonscription. D’ailleurs, la mission des personnels des RASED a évolué pour faire face à la pénurie. À une époque, les personnels des RASED prenaient les élèves soit en classe, soit en dehors de la classe, pour leur apporter une aide particulière ; aujourd’hui, ils passent davantage de temps à accompagner les adultes.

Certes, le RASED ne répond pas au handicap, mais il peut répondre à bien d’autres situations, il peut surtout aider des élèves à trouver leur place à l’école, au milieu des autres. Pour le SNUIPP-FSU, le RASED est vraiment un outil indispensable, plus particulièrement pour les élèves à besoins éducatifs particuliers.

Je reviens à la formation et aux besoins des enseignants en classes ordinaires. Au-delà d’un savoir-faire qui n’est jamais automatique – chaque situation est tellement particulière… –, les professeurs auraient besoin d’apprendre à travailler autrement. L’école inclusive nous demande d’apprendre à travailler autrement : l’enseignant ne peut pas être face à sa classe en imaginant que tous les élèves sont identiques. Cela implique de permettre d’échanger, de faire de l’analyse de la pratique, d’engager une réflexion sur son métier. Aujourd’hui, ce n’est plus possible, il n’y a plus de stages où l’on part trois semaines, et ce pour une raison simple : il n’y a plus de remplaçants non plus. Il n’y a plus de jeunes en formation pour nous remplacer, il n’y a plus de brigades de remplacement. Avant, nous pouvions partir trois semaines pour échanger, réfléchir. Mais comment voulez-vous réfléchir quand, à la fin de la journée, à la fin de la semaine, vous avez d’autres choses auxquelles penser que votre activité ? Nous avons besoin de temps, et de ce retour à la formation continue qui nous permettait d’échanger ; or aujourd’hui, elle est réduite à peau de chagrin. Comme le disait mon collègue, les animations pédagogiques sont réduites aux fondamentaux et il y a vraiment un manque au regard des quelques formations obligatoires, par exemple celle des directeurs d’école ou celle des enseignants spécialisés. Nous sommes l’un des rares métiers qui évolue fortement et où l’on a une formation tout au long de la vie.

Mme Agnès Duguet. Quand notre syndicat a réuni les enseignants référents, ces derniers nous ont fait remarquer la corrélation entre la disparition des RASED et la demande d’AESH : quand un territoire ne bénéficie plus de personnels du RASED, la demande d’AESH progresse.

Dans un certain nombre de départements, les enseignants référents sont à ce point submergés par le nombre de dossiers qu’ils n’arrivent pas, faute de temps, à se rendre dans les établissements spécialisés. Certains établissements ne sont donc pas couverts par leur action.

Nous avons besoin de formations « en présentiel » pour échanger, analyser nos pratiques. Le ministère prépare une plate-forme « en trois clics » sur le thème de l’école inclusive. Or, ce n’est pas de cela que nous avons besoin.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Que pensez-vous des formations en équipe prodiguées en établissement ?

M. Julien Colombo. Dès lors que les formations se fondent sur le besoin de l’équipe, elles sont toujours bénéfiques. Dans tous les établissements qui accueillent une ULIS ou une unité externalisée, des formations devraient être organisées pour l’ensemble de l’équipe car elle est amenée, à un moment ou un autre, à rencontrer des élèves porteurs de handicap, à les accueillir dans la classe ou à les rencontrer dans la cour ou dans les couloirs… La formation en équipe est forcément bénéfique pour tout le monde.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. La mise en œuvre sur le terrain des projets personnalisés de scolarisation et le rythme des réunions des équipes de suivi de la scolarisation (ESS) des élèves handicapés sont-ils suffisants ?

M. Julien Colombo. C’est effectivement une difficulté. Légalement, les ESS se réunissent une fois par an. Dans bien des secteurs, ce rythme n’est pas respecté, en raison du nombre des dossiers que l’enseignant référent doit traiter.

La problématique du projet personnalisé de scolarisation est autre : la plupart du temps, le PPS transmis à l’école n’est que la notification d’orientation ou d’aide humaine ; il ne contient rien d’autre. On ne peut pas parler de projet : c’est seulement une notification. Le PPS n’existe pas et s’il existe, c’est ailleurs et il n’est pas transmis à l’école. Il n’est pas construit au sein de la MDPH et, de ce fait, ne suit pas l’élève et ne permet pas de mettre en œuvre ce dont l’élève a besoin au cours de sa scolarité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Suite à la consultation nationale des familles, une proposition de simplification a été faite, comportant notamment la suppression du GEVA-SCO et la préparation par les enseignants d’une première version du projet personnalisé de scolarisation. Il s’agirait d’une proposition éventuellement transmise aux parents. Ces derniers pourraient apporter leur contribution à l’équipe de suivi de scolarisation avant l’envoi à la MDPH du projet personnalisé. Il est aussi proposé que ces projets ne soient pas révisés tous les ans, tant qu’ils restent valables. Qu’en pensez-vous ?

Mme Sophia Catella. Nous avons, en effet, entendu cette demande des parents. D’ailleurs, le GEVA-SCO n’était pas, à l’origine, une demande des enseignants. Initialement, ce document devait être rempli par l’enseignant référent mais, évidemment, réfléchi collectivement en équipe de suivi. Quand le GEVA-SCO a fait son apparition dans les écoles, les enseignants ont un peu grincé des dents, ils ont eu le sentiment qu’il s’agissait d’une liasse supplémentaire à remplir et qui, en outre, ne répondait pas aux besoins des élèves. Avant la mise en place du GEVA-SCO, des réunions étaient organisées avec les parents et les équipes éducatives ou de suivi. On y évoquait les besoins de l’élève et on essayait d’y répondre dès lors que cela ne réclamait ni moyens matériels ni moyens humains
– que nous n’étions pas en mesure de mettre en place au sein de l’école.

Aujourd’hui, nous regrettons que, dans le cadre de la concertation sur l’école inclusive, les enseignants n’aient vraiment pas été consultés sur ce sujet alors qu’ils sont en première ligne du projet d’école inclusive. Si nous avons été reçus une ou deux fois par le ministère de l’Éducation nationale, nous ne l’avons pas été par le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées. Effectivement, il nous semble que votre proposition serait intéressante si nous arrivions à trouver ensemble une formule susceptible de répondre aux réels besoins de l’élève et à ce que l’équipe de suivi a imaginé collectivement. Dans le cadre d’une équipe de suivi, plusieurs regards se croisent : celui – éventuel – de l’accompagnant, celui de l’enseignant, celui du directeur, celui des services de médecine scolaire – s’ils existent, car on sait l’état de la médecine scolaire –, celui de l’enseignant référent, qui fait le lien avec la MDPH, éventuellement celui de l’inspecteur de l’Éducation nationale, et surtout celui des familles. Nous arrivons à échanger sur ce dont il y a besoin. Si le nouveau document peut être d’un usage simplifié pour tout le monde, après tout, pourquoi pas ? L’intérêt de l’équipe de suivi est de faire le point, même si l’on ne modifie pas le projet chaque année. Mettre en avant les progrès d’un élève, il n’y a rien de mieux à ses yeux, à ceux de sa famille ou des équipes pour avancer et porter le projet. Il est intéressant de pouvoir se rencontrer dans des situations qui permettent de faire le point sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas et qu’il faut aménager. Faut-il, pour autant, changer les procédures vis-à-vis de la MDPH ? Pas forcément. Je pense que les enseignants seraient favorables à une procédure simplifiée.

Mme Agnès Duguet. Le décret et l’arrêté du 11 février 2015 prévoient que le projet personnalisé de scolarisation (PPS) est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH, où siègent plusieurs professionnels ; l’équipe peut donc porter un regard pluriprofessionnel. Aujourd’hui, si l’enseignant devait élaborer un PPS – ce que la MDPH ne parvient pas à faire puisque, comme cela a été dit, il n’y a en fait pas de PPS –, il lui faudrait du temps pour élaborer ce document, et il lui faudrait suivre une formation. Il ne peut pas à lui seul porter ce regard pluriprofessionnel qu’est supposé porter l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation, censée élaborer le PPS aujourd’hui.

L’enseignant est en première ligne pour connaître les besoins de l’enfant. Mais il aurait besoin d’être entouré de plusieurs professionnels, qui ne sont pas toujours présents à l’heure actuelle, et besoin de temps pour élaborer le document, un temps dont il ne dispose pas aujourd’hui. Je ne vois pas comment l’Éducation nationale pourrait nous donner ce temps pour élaborer ce document. Il faut donc savoir, pour répondre à votre question, si cela se ferait à moyens constants et si le document serait simplifié.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Au nom de la commission, je vous remercie pour la qualité de vos contributions. Nous accordons de l’importance à ce que vous soyez vigilants tout au long des travaux de cette commission, pour être en interaction avec nous. Nous voulons établir un diagnostic partagé de la situation, sur les points de dysfonctionnement, sur les mauvaises trajectoires comme sur les bonnes. Mais une fois établie cette photographie, l’enjeu de la commission d’enquête est d’être en situation de rédiger un « acte 2 » de la loi de 2005.

Nous souhaitons que vous soyez force de proposition, y compris par écrit, afin de nourrir la réflexion de la commission d’enquête, une fois le diagnostic affiné – et l’on sait combien il est important de disposer de données quelque peu objectivées –, une fois les dysfonctionnements pointés, sur la façon de passer à l’étape d’élaboration. Nous comptons sur vous.

3. audition de Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission d’enquête achève sa première séquence d’auditions en entendant le témoignage de Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), accompagnée de Mme Diane Cabouat, vice-présidente.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vous demande, mesdames de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mmes Dominique Gillot et Diane Cabouat prêtent successivement serment.)

Je vous donne la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Dominique Gillot, présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Nous sommes souvent auditionnées. S’agit-il bien d’une commission d’enquête sur la mise en œuvre des dispositions de la loi de 2005 relative à la scolarisation des enfants handicapés ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est un bon résumé !

Nous considérons que des dysfonctionnements importants subsistent dans la mise en œuvre de la loi de 2005. L’objectif de la commission d’enquête consiste à établir une analyse fine et objectivée, à partir de données consolidées, une photographie de la situation d’inclusion des enfants en situation de handicap, de la maternelle à l’université en passant par la formation professionnelle.

L’enjeu de cette commission d’enquête est de n’être pas une commission de plus ou une commission pour rien, mais d’élaborer, de rédiger, de proposer un « acte II » de la loi de 2005 pour une concrétisation des objectifs qui font consensus dans la classe politique et qui impliquent la mobilisation de moyens et d’objectifs particuliers. C’est en ce sens que nous vous auditionnons. Les auditions auxquelles nous procéderons ont vocation à éclairer la commission sur les dysfonctionnements pointés et sur les solutions préconisées pour les résoudre.

Mme Dominique Gillot. Nous allons faire un exposé à deux voix. Je suis présidente du CNCPH et Mme Cabouat en est vice-présidente. Elle s’occupe de la coordination de la commission spéciale du CNCPH en charge de l’éducation et du suivi de la formation des enfants jusqu’aux pré-adultes, de la formation professionnelle, et de la commission culture et citoyenneté.

Nous ne reviendrons pas sur les chiffres. Ils ont été largement diffusés et vous devez en disposer. À chaque rentrée des classes, un état des lieux est réalisé qui est mis en regard des états des ministères, année après année, et des constats des associations établis sur les retours des familles qui sont plus ou moins satisfaites de l’accueil de leurs enfants en milieu ordinaire.

Le CNCPH constate qu’il existe encore des dysfonctionnements et des manques dans la mise en œuvre de la loi de 2005 relatifs à l’accès à l’éducation de droit commun pour les enfants porteurs de handicaps. La loi précise qu’un enfant a droit à une éducation dans l’école de son quartier, ce qui n’est pas toujours possible en raison du manque d’accessibilité et d’accompagnement.

Ces dernières années, nous déplorons que des enfants se voient refuser l’accueil à l’école au motif qu’ils n’ont pas l’accompagnant éducatif nécessaire. Jusqu’à la rentrée 2019, il s’agissait d’auxiliaires de vie scolaire (AVS). Ils ont progressivement trouvé leur place auprès des enfants avec handicap, mais leur formation reste insuffisante et le turnover élevé est dénoncé par les parents et les associations. Par ailleurs, le métier est caractérisé par un manque d’attractivité eu égard à la difficulté de l’exercice, au manque de formation, à la précarité et aux revenus insuffisants du fait du temps partiel proposé à ces assistants.

Un travail considérable est engagé depuis plusieurs années pour déprécariser et stabiliser ces auxiliaires, qui trouvera son aboutissement en 2019 par la création de postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH). Ces professionnels seront recrutés par l’Éducation nationale et dotés d’un statut de droit privé. On leur proposera un contrat de trois ans renouvelable une fois avant la titularisation. Ils auront droit à une formation et à la recherche d’un temps plein afin que leur rémunération soit attractive et intéressante.

Au regard des différentes contributions du CNCPH, que nous vous remettrons à la fin de l’audition, nous considérons qu’il s’agit d’un progrès des droits de l’enfant en situation de handicap à une éducation en milieu ordinaire. Néanmoins, il est important que les enfants qui sont encore accueillis de manière partagée entre le milieu spécialisé et le milieu ordinaire bénéficient d’un accueil à temps plein, fondé sur une ambition de réussite éducative qui fait parfois défaut dans les projets d’accueil des établissements spécialisés. En ce domaine, il convient de progresser encore.

Si vous le souhaitez, nous pourrons avancer des propositions pour que se concrétise l’annonce faite par le ministre, traduite dans le projet de loi pour l’école de la confiance et conjuguée à l’objectif de l’école inclusive. Ces nouveaux professionnels doivent être bien formés, bien intégrés à l’équipe éducative et jouer le rôle d’interface entre les parents, les enseignants et l’enfant accompagné. Ils ne doivent pas être considérés comme un substitut de l’enseignant, ni comme un tuteur permanent de l’enfant, car ce dernier doit acquérir son autonomie à l’école. C’est essentiel.

Une multitude de points portent sur l’accueil des enfants avec handicap à la maternelle, à l’école élémentaire, dans le secondaire et dans le supérieur – car il faut savoir que des élèves avec handicap frappent aujourd’hui à la porte de l’enseignement supérieur et ont des aptitudes qui peuvent être couronnées de succès par un diplôme leur ouvrant une voie intéressante vers l’emploi. Les dispositions de la loi sur la formation professionnelle ont été revues, une attention particulière étant portée aux centres de formation, qui doivent désormais compter en leur sein un référent handicap afin de garantir aux jeunes en situation de handicap des places dans les centres de formation d’apprentis et les organismes de formation – avec, naturellement, l’accessibilité correspondante. Il ne s’agit pas de plonger ces jeunes dans un environnement qui leur serait hostile et les mettrait en situation d’échec mais, au contraire, de les accompagner au moyen de compensations et de dispositifs de dépassement de leur handicap, leur permettant de profiter vraiment de la formation et d’accéder à des diplômes ou à des reconnaissances de compétences. Des propositions sont notamment faites pour éviter que les élèves qui ne peuvent, pour des raisons diverses mais identifiées, faire la preuve d’acquisitions de savoirs académiques, puissent néanmoins voir leurs compétences reconnues et être orientés vers le marché du travail et accompagnés dans l’emploi.

Ces propositions ont été portées à la connaissance du ministère de l’éducation nationale, du ministère du travail et des organismes de formation, afin que la situation s’améliore.

Il faut toutefois que la volonté politique manifestée par la loi de 2005 – qui portait sur la définition et l’affirmation des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap – aille plus loin. En effet, le CNCPH considère que la démarche à l’œuvre est dépassée. Il faut dorénavant que toutes les lois prennent en considération les besoins des personnes handicapées : ce sont des personnes qui doivent vivre, être reconnues et jouir de leurs droits comme les autres et parmi les autres. Aussi l’idée d’un « acte II » de la loi de 2005 nous paraît-elle réductrice par rapport à l’ambition politique portée par le Président de la République, à savoir la construction d’une société inclusive. Une société inclusive se construit dans tous les départements de responsabilité ministérielle et pas simplement du côté du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées.

Il y a encore trois ans, quand j’ai pris la présidence du Conseil national et que je m’adressais à des ministères, les responsables me répondaient qu’ils n’étaient pas concernés et me renvoyaient alors à Mme Neuville, désormais à Mme Cluzel. Cela dit, c’est une réponse que nous entendons de moins en moins après la nomination au sein de chaque ministère d’un haut fonctionnaire chargé du handicap et de l’inclusion, qui crée une acculturation des ministères à leurs obligations. En définissant sa politique, son règlement, ses dispositions, chaque ministère devra en effet prendre en considération les besoins de toute personne, quelles que soient ses aptitudes ou ses déficiences. Il n’en reste pas moins que ce travail doit se poursuivre avec pugnacité. Il est indispensable que toutes les politiques publiques, toutes les lois, tous les textes soient écrits et étudiés, notamment par la représentation nationale, du point de vue de l’inclusion et de l’intégration des personnes qui vivent en situation de handicap. Il n’est plus question aujourd’hui d’avoir un « volet handicap », une spécificité qui exclue les personnes, alors que leurs aspirations et la volonté politique tendant à œuvrer dans le sens d’une meilleure intégration et d’une meilleure reconnaissance de la capacité de chacun à exercer ses droits fondamentaux.

Mme Diane Cabouat, vice-présidente du Conseil national consultatif des personnes handicapées. Je reviens sur un point qui, pour nous, a été très central. Nous constatons que, généralement, quand on parle de la scolarisation des élèves en situation de handicap, on ne s’intéresse qu’aux problèmes des accompagnants. À chaque rentrée scolaire, si vous lisez la presse, on cherche à savoir quel enfant n’a pas son accompagnant le premier jour. C’est toujours par ce biais qu’est abordée la scolarisation des élèves en situation de handicap.

Le premier point que nous voulons mettre en avant est celui-ci : la loi de 2005 s’appuie sur deux piliers : l’accessibilité et la compensation. Les accompagnants relèvent essentiellement de la compensation, question que Mme Gillot a soulevée. J’évoquerai pour ma part l’accessibilité, qui en est le pendant et qui reste très en deçà de nos attentes.

Certains enfants, en effet, sont accompagnés faute d’une accessibilité suffisante. Par accessibilité, on entend évidemment celle du cadre bâti, qui n’a pas suffisamment évolué pour prendre en compte l’arrivée des élèves en situation de handicap. On le sait, accueillir ces élèves suppose non seulement d’améliorer l’accessibilité proprement dite, mais aussi de repenser complètement l’école : pour disposer d’unités d’enseignement externalisé ou de dispositifs ULIS, pour accueillir des personnels médico-sociaux, il faut des salles.

Par accessibilité, on entend aussi celle de la pédagogie, qu’il va falloir adapter. Les élèves se retrouvent en effet face à des enseignants qui n’ont pas été formés à l’école inclusive. Je rappelle que l’école inclusive n’est pas simplement l’école où on accueillerait les enfants en situation de handicap. L’école inclusive, c’est l’école qui s’adapte à tous les enfants : bien entendu, les élèves en situation de handicap, mais aussi les élèves allophones, les élèves en difficulté sociale ou autres. Il faut s’attacher à accompagner tous ces publics.

Actuellement, les enseignants n’y sont pas formés. La façon d’enseigner procède de haut en bas et l’enseignement s’adapte peu aux élèves. On retrouve la même difficulté s’agissant de l’accès au numérique.

Un autre élément d’accessibilité est à signaler, qui concerne l’écrit : il porte sur les manuels scolaires et tous les documents pédagogiques. Il existe une exception « handicap » au droit d’auteur, qui est élargie à tous les enfants confrontés pour des raisons diverses à des difficultés d’accès à la lecture. À l’origine, cela ne concernait que les enfants déficients visuels ; désormais, sont concernés les enfants qui ont des difficultés à accéder à l’écrit, que ce soit en raison de troubles « dys » – dyspraxie, dyslexie, etc. – ou de déficiences intellectuelles. Le FALC – « facile à lire et à comprendre » – est peu pratiqué dans les écoles. Il s’agit de documents adaptés pour être compris par tous. Le FALC est également plus accessible aux enfants d’origine étrangère, même sans handicap.

Se pose également un problème de communication pour les enfants sourds. La langue des signes française (LSF) n’est pas suffisamment présente dans les écoles. Or, comment scolariser son enfant si l’on a choisi le mode de communication LSF et que personne ne peut l’accompagner ? Il y a, sur ce point, une grande confusion sur le rôle des AESH : ce ne sont pas des interprètes LSF. Il faut pouvoir disposer de personnels qualifiés.

Quand on parle d’accessibilité, le champ est donc très large, et quand on parle de compensation, on parle régulièrement des AESH en oubliant toutes les personnes de la communauté éducative susceptibles d’intervenir auprès des enfants. Ce sont bien entendu des accompagnants, mais aussi des professeurs ressources, des interprètes en langue des signes, des cadres de l’Éducation nationale, des intervenants médico-sociaux – pas seulement issus des établissements et services médico-sociaux, car certains enfants sont suivis par des professionnels libéraux qui, actuellement, ne peuvent franchir les portes de l’école. Sur les plans de l’accessibilité et de la compensation, la marge de progression est encore large.

Mme Dominique Gillot. Je veux insister sur le fait que plusieurs métiers sont indispensables dans le cadre de l’accompagnement des enfants en situation de handicap. Mme Cabouat les a brossés d’une manière générique mais je pense nécessaire de dresser l’inventaire des métiers d’accompagnement indispensables : les métiers relevant du médico-social, mais aussi ceux de l’Éducation nationale.

Au titre du médico-social, je pense aux psychomotriciens, aux psychologues, aux orthophonistes. Au titre de l’Éducation nationale, lorsque le régime de l’accompagnement évoluera, à la rentrée 2019, il conviendra de veiller à la présence d’AESH sensibilisés et formés à l’accompagnement, sans pour autant qu’ils prennent la place des enseignants. Mme Cabouat a cité l’exemple des élèves sourds. L’AESH ne donnera pas de cours de langue des signes si l’enfant est en instruction bilingue – langue des signes et apprentissage du français –, mais il est souhaitable que l’AESH qui accompagne un enfant sourd maîtrise le premier niveau de la langue des signes. Des formations existent et peuvent être mises en œuvre dans le cadre du projet d’éducation du jeune sourd. La loi de 2005 prévoyait le pôle académique pour l’accompagnement à la scolarisation des jeunes sourds (PASS). En 2017 ou 2018, une circulaire a transformé les PASS en pôles d’enseignement des jeunes sourds (PEJS). Il devait y en avoir un dans chaque académie, mais il y en a seulement deux qui fonctionnent bien, tandis que d’autres n’existent que sur le papier.

Il convient donc de dresser un inventaire des métiers de l’accompagnement, afin de proposer une offre aux familles qui pourront ainsi choisir correctement l’établissement qui scolarisera leur enfant.

Le métier de l’éducation à la locomotion, par exemple, est indispensable pour qu’un élève aveugle devienne autonome. Le nombre des personnes formées est insuffisant, d’où la nécessité de former des éducateurs à la locomotion pour que l’élève aveugle ou malvoyant puisse découvrir lui-même l’autonomie de déplacement, acquérir son autonomie de mobilité et se préparer à une vie future autonome.

Les métiers d’accompagnement de la vie scolaire de cette nature nécessitent de la précision. Or que constate-t-on aujourd’hui ? Nous-mêmes, quand nous voulons aller vite, nous nous exprimons un peu globalement, notre expression peut prêter à confusion, faussant la compréhension de nos interlocuteurs et, pour finir, on ne parle pas de la même chose. C’est ainsi que des parents se retrouvent en grande difficulté, et des enseignants en situation d’échec, parce qu’ils ne sont pas sensibilisés, n’ont pas été formés, ne connaissent pas l’accès à la plateforme ressource qui leur permettrait de compléter leur pédagogie. L’équipe éducative n’inclut pas les accompagnants scolaires.

Il est donc nécessaire, me semble-t-il, que vous dressiez une sorte de catalogue de tout ce qui manque, comprenant les références des formations nécessaires de niveaux V, IV, III, ainsi que les BTS, afin que l’on puisse disposer, dans trois ou quatre ans, d’un panel de professionnels facilitant la scolarité et la réussite des enfants avec handicap, tant il est vrai que l’objectif est la réussite de ces enfants à l’école, peut-être en un temps plus long, en leur autorisant l’échec, le recommencement, grâce à une pédagogie de l’accompagnement qui leur donne l’estime d’eux-mêmes et l’ambition de leur réussite.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, je vous remercie de cet exposé clair et très ambitieux.

Mme Dominique Gillot. C’est possible !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. L’une de vos préconisations consiste à étudier le principe d’une diminution du nombre d’élèves dans les classes accueillant des enfants en situation de handicap. Selon quelles modalités pratiques ? Et à quel niveau placer le curseur ?

Il m’avait semblé comprendre – et les premières auditions de ce début d’après-midi le confirment – qu’il existe une difficulté à identifier très précisément les données statistiques qui manquent pour assurer un meilleur pilotage des politiques publiques. Que faire pour améliorer la situation ? Quelles sont vos préconisations en ce domaine ? À quelle porte faut-il frapper pour objectiver notre photographie de la situation ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous avez cité des exemples très précis d’accompagnateurs techniques d’enfants qui ont des problèmes de surdité ou d’enfants malvoyants. Comment faire avec des enfants qui ont des problèmes de comportement associés à leur handicap ?

Mme Marianne Dubois. Pour avoir moi-même eu un enfant sourd, aujourd’hui devenu un homme, le sujet m’intéresse beaucoup.

Hier, j’ai eu l’occasion de visiter le pôle d’enseignement « jeunes sourds » (PEJS) de Tours. J’ai découvert des choses incroyables. Les deux AESH, de niveau « bac + 2 » ou « bac + 3 » et qui suivent des élèves de primaire, maîtrisent la langue des signes, qu’elles ont étudiée en suivant une formation qu’elles ont elles-mêmes payée. Et pour 20 heures de travail, ces jeunes femmes qui sont de niveau « bac + 2 » ou « bac + 3 » gagnent 617 euros…

Les professeurs souhaiteraient recevoir une initiation à la langue des signes pour apprendre à faire les gestes. Elle leur est refusée catégoriquement et ils n’ont aucun moyen d’y accéder.

Outre son coût élevé, l’apprentissage de la langue des signes nécessite quatre ou cinq ans avant qu’une personne en formation puisse accéder à une bonne maîtrise de la langue.

J’ai découvert autre chose. Je suis tombée de haut, car je n’avais jamais envisagé cette question. Dans le collège de ce pôle, les accompagnants sont obligés d’inventer des signes parce que le vocabulaire évolue. J’ai assisté à un cours de sciences où l’on parlait de « boues de compostage », expression qui n’existait pas en LSF. Les professeurs se réunissent régulièrement et mettent en place un vocabulaire. Et tous les PEJS de France font la même chose, mais sans jamais se rencontrer. À Tours, en quatre ans, 700 mots nouveaux ont vu le jour tandis qu’à Toulouse ou à Poitiers on en inventait d’autres. Je voulais mettre le doigt sur ce point.

Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel. Vous évoquez la formation des AESH qui devrait être adaptée aux enfants. Mon interrogation porte sur le parcours de l’enfant. Un AESH formé doit-il suivre l’enfant tout au tout le long de sa scolarité, de la maternelle jusqu’à l’université ? Il serait alors adapté à l’enfant puisqu’il connaîtrait bien son handicap. Ou bien faut-il qu’il soit suivi par des AESH qui dépendent des établissements ? Comment faire pour concilier le fait que les AESH, bien formés, peuvent suivre les enfants qui leur sont confiés et qu’ils sont par ailleurs intégrés à l’Éducation nationale, donc rattachés à un établissement donné ?

Mme Mireille Robert. Comment concevez-vous la formation des enseignants ? Doit-elle, selon vous, porter sur un handicap particulier ? Envisagez-vous, dans ce cas, des classes comprenant préférentiellement des enfants d’une certaine catégorie ?

Mme Géraldine Bannier. Je réagis au portrait dressé des enseignants. J’ai été professeur pendant plusieurs années dans des classes qui comprenaient des élèves en situation de handicap. L’enseignant, loin d’avoir une méthode toujours descendante, est contraint de s’adapter en permanence à des enfants très différents. Pour répondre à une remarque de M. Jumel, il n’est pas aisé d’estimer les besoins, car les élèves handicapés sont très divers. J’ai connu un élève en situation de handicap moteur qui avait 19 de moyenne et qui, finalement, avait beaucoup moins de besoins que ses camarades. Certes, il avait des besoins matériels, mais une fois cette question réglée, il avait moins de besoins que des élèves qui avaient des problèmes de comportement et que j’estimais, de mon point de vue, plus handicapés !

Mme Dominique Gillot. Je répondrai sur la conception du handicap et sur l’éducation des jeunes sourds, sujet que je connais bien pour y avoir travaillé pendant longtemps.

Nous évoluons sur la reconnaissance et la conception du handicap. Vous dites vous-même, madame Bannier, que vous aviez dans votre classe un enfant atteint d’un handicap moteur et qui était très brillant. Nous avons désormais compris que des enfants atteints de troubles autistiques peuvent être extrêmement doués. Le handicap n’est donc pas synonyme d’incapacité, comme on l’a cru pendant longtemps. On reconnaît aujourd’hui des facteurs handicapants qu’on ne reconnaissait pas il y a quelques années. L’éducation des enfants a évolué et on se situe aujourd’hui dans une démarche de reconnaissance de leurs aptitudes et de leur comportement. Parfois, des enfants turbulents bénéficient d’une reconnaissance de handicap pour être pris en charge correctement alors qu’il n’y aurait pas forcément besoin qu’ils soient reconnus handicapés.

La mission de l’enseignant comprend l’accueil de tous les élèves. Le ministre l’a répété dernièrement devant nous : un enfant handicapé est avant tout un élève. Je pense que, disant cela, il envisage que même les enfants handicapés accueillis dans des établissements spécialisés relèvent du ministère de l’éducation nationale, au nom de l’appartenance à la communauté des élèves, de la prise en considération des besoins de l’élève et de l’aspiration à la réussite éducative et scolaire de tous les enfants, quel que soit l’établissement dans lequel ils sont accueillis.

La formation des enseignants doit se situer à plusieurs niveaux. La formation initiale doit permettre une sensibilisation réelle à la personnalité, à la typologie des handicaps que les enseignants rencontreront au cours de leur vie professionnelle. À cela s’ajoute une formation spécialisée pour ceux qui veulent s’orienter vers l’accompagnement, la prise en charge et l’éducation d’élèves porteurs de handicaps particuliers. Ce sont là deux démarches différentes : la formation de droit commun avec, dans les maquettes de formation, une sensibilisation suffisamment précise pour armer les enseignants à l’accueil des élèves, puisqu’ils auront à accueillir tous les élèves ; ensuite, des orientations vers une formation spécifique telle que celle qu’ont faite les AESH qu’évoquait Mme Dubois , par aspiration, par goût, par volonté. À cet égard, les niveaux de diplômes sont différents.

Les écoles normales ont été remplacées par les instituts universitaires de formation des maîtres (IUFM), eux-mêmes remplacés ensuite par des écoles supérieures du professorat et de l’éducation (ESPE). Les IUFM et les ESPE délivraient des formations très universitaires, très éloignées de la confrontation avec des praticiens sur le terrain. Je pense qu’avec la réforme de la formation des enseignants, on devrait revenir à une meilleure complémentarité entre formation académique et formation pédagogique de proximité, notamment si l’on considère ce pré-recrutement d’assistants d’éducation qui prendront progressivement part à un enseignement à partir du M1 pour découvrir le métier et être mieux armés. Nous devrions ainsi aboutir à quelque chose de plus pragmatique, plus en prise avec la réalité de la population scolaire. Les jeunes enseignants qui arrivent dans des classes sont surpris par ce qu’ils découvrent. Cette sensibilisation est donc nécessaire.

Il faut également préparer les enseignants à un travail d’équipe : ils ne sont pas obligés de trouver la solution seuls, ils peuvent la trouver auprès de collègues ou de plateformes. Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) mettront à disposition d’un territoire d’éducation des compétences qui seront utiles. Ils ne feront pas que gérer des AESH, ils assureront aussi la mise à disposition et la circulation des compétences spécifiques pour permettre aux enseignants de remplir leur mission d’éducation, quel que soit l’élève.

Une fois le diagnostic posé – le plus précocement possible –, des orientations vers des accompagnements dans l’école ou à côté de l’école permettront à l’enfant de mieux canaliser son énergie, de mieux comprendre où il est et de profiter des enseignements qui lui sont proposés. C’est en cela que notre proposition de réduire le nombre d’élèves par classe accueillant des élèves handicapés trouve son utilité. Certains enseignants accueillent deux ou trois élèves en situation de handicap dans leur classe ; si chacun était compté pour deux dans les effectifs, cela permettrait de faire face plus aisément à une situation difficile. Il est plus facile de gérer la présence d’un élève en situation de handicap dans une classe de 20 élèves que de 25. Des pays ont mis en place cette disposition. Une telle formule présente en outre ces avantages que les enseignants qui accueillent des élèves handicapés se sentent encouragés, qu’il y a moins de mécontentement et que cela se passe beaucoup mieux dans la classe.

Pour ce qui est de l’éducation des jeunes sourds, vous confirmez mon propos sur l’organisation des PEJS : le système est insatisfaisant car il n’est pas uniforme sur l’ensemble du territoire et les chances de réussite des élèves ne sont pas les mêmes partout.

Que des AESH aient dû se former sur leur temps et leurs deniers personnels devrait disparaître dans l’année qui vient, car ces formations sont normalement prévues. Nous travaillons actuellement avec le ministère de l’éducation nationale et le secrétariat d’État aux personnes handicapées sur la scolarisation des enfants sourds. Une table ronde a traité du sujet la semaine dernière.

Il faut reconnaître les compétences particulières des AESH pour les orienter vers des élèves qui en ont véritablement besoin et éviter ainsi un gâchis. Ce travail doit être fait et il faudra que les choses soient très précisément écrites dans la circulaire d’application – nous y veillerons.

J’en viens à l’invention de mots nouveaux. Je ne comprends pas bien. Arrivés au collège, les enfants apprennent la langue des signes, mais ils ne reçoivent pas un enseignement en langue des signes au-delà de l’école élémentaire. À l’école élémentaire, l’enseignant en langue des signes peut assurer tous les cours : de français, de mathématiques, etc. Mais, une fois dans les classes supérieures, il doit avoir un diplôme de la matière enseignée. Or, dans les collèges, on ne trouve pas des professeurs de géographie ou de chimie ayant une formation généraliste. Il n’y a donc pas de raison que ce soit le cas pour les enfants sourds. Mais il est très difficile de trouver des professeurs qui pratiquent la langue des signes et qui maîtrisent des matières. L’enfant sourd est donc confronté à la nécessité d’apprendre le français.

Mme Marianne Dubois. C’est l’interprète de haut niveau qui ne connaissait pas le sujet.

Mme Dominique Gillot. Cela confirme mon propos, madame. Dès lors que l’on entre dans les apprentissages spécifiques, la langue d’enseignement est le français.

Mme Marianne Dubois. Il y a des enfants qui ne sont que « signeurs ».

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame Dubois, nous avons intégré les propositions d’audition que vous avez faites sur la question. Nous approfondirons le sujet avec les personnes qui seront invitées.

Mme Dominique Gillot. Votre témoignage rejoint le propos de Mme Cabouat. On considère souvent que l’accompagnant est le double de l’enfant, de l’enseignant, du parent, que c’est l’alpha et l’oméga de l’intégration scolaire des enfants ; or, ce n’est pas le cas. L’accompagnant est là, dans l’établissement, pendant le temps scolaire. Il peut s’occuper d’un enfant, de deux enfants, mais il ne peut être affecté à un enfant. En tout cas, tel est notre point de vue. En effet, un enfant doit apprendre l’autonomie. Si, ses parents sont en permanence présents autour de lui à la maison et son AESH à l’école, lorsqu’il voudra, à quinze ans, sortir seul avec ses copains, d’une part il enverra tout le monde balader, et d’autre part il n’aura pas acquis l’autonomie. Les enfants sourds, même signeurs, doivent apprendre le français écrit et le maîtriser une fois arrivés au collège.

Les interprètes que vous évoquez sont une catégorie de professionnels qui prennent les sourds en otages, alors qu’ils ne sont pas toujours bien formés et ne maîtrisent pas toujours complètement le vocabulaire. Si l’enfant sourd ne comprend pas ce qu’on lui dit, il ne pense pas que c’est la faute de son interprète, mais du monde qui l’environne, qui serait insuffisamment attentif à ses besoins. Nous devons donc être attentifs à ne pas donner aux accompagnants plus de responsabilités qu’ils ne peuvent en assumer, afin que tous les enfants aient une chance de réussir dans l’école publique en langue française.

Mme Diane Cabouat. De quel public parlons-nous aujourd’hui ? Vous parlez d’un « acte II » de la loi de 2005. Nous trouvons, quant à nous, que la loi de 2005 est très en retrait par rapport à la Convention internationale des droits des personnes handicapées. La loi de 2005 repose en fait sur la notion de déficience et, de ce fait même, nous avons encore, en France, une vision très sanitaire du handicap.

Pour répondre à plusieurs de vos questions, je pense qu’il faut s’attacher justement au public dont nous parlons. Vous posez la question des statistiques : lorsque l’on parle d’élèves en situation de handicap, parle-t-on des élèves qui ont un dossier à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ? Présenter un dossier à la MDPH signifie que l’on fait une demande de compensation du handicap, mais peut-on être en situation de handicap quand on n’a pas un dossier à la MDPH ? Tous les élèves en situation de handicap ont-ils un dossier à la MDPH ? Pas forcément. Un enfant peut avoir un trouble des apprentissages – qui dit trouble dit « handicap » – et pour autant ne pas avoir de dossier à la MDPH.

Il est donc très compliqué de vous répondre sur le plan des statistiques. D’ores et déjà, nous rencontrons des difficultés pour déterminer le nombre d’enfants qui ont un dossier à la MDPH. Nous espérons que, grâce au système d’information rénové des MDPH, nous disposerons de quelques informations supplémentaires. Mais quand nous questionnons l’Éducation nationale sur le nombre d’enfants qui ont un plan d’accompagnement personnalisé (PAP), nous n’obtenons pas de réponse. Nous sommes donc très en retard s’agissant des statistiques.

Vous avez demandé par quels moyens nous pourrions diminuer le nombre d’élèves à la charge d’un enseignant. Les handicaps sont très divers et variés, donc livrer un nombre unique n’aurait pas vraiment de sens aujourd’hui, et ce sera toute la difficulté pour les écoles, qui doivent procéder au cas par cas. La situation n’est pas la même pour l’enseignant selon qu’il a dans sa classe un élève en situation de handicap lourd qui, hier, aurait été dans un établissement médico-social, ou un élève qui a certes un trouble mais qui, avec des moyens de compensation d’accessibilité, peut suivre à peu près la classe comme les autres élèves. En fonction du profil, on ne pourra pas les comptabiliser de la même façon.

Vous nous avez interrogées sur l’accompagnant unique. Dans le cadre d’un groupe de travail sur l’accompagnement de l’enfant en situation de handicap durant les temps de vie autres que l’école, nous avons conclu à la nécessité de trancher la question au cas par cas. Pour certains enfants, le mercredi est une autre vie et il est bon que l’accompagnant ne soit pas le même que durant le temps de l’école, alors que, pour d’autres, l’entrée en communication est complexe et, une fois la confiance créée, il est préférable que la même personne reste auprès de l’enfant. Selon l’enfant, il faudra soit garder toujours la même personne, soit à certains moments « casser » un peu le lien qui s’est créé et changer d’accompagnant.

Je reviens d’un mot sur l’autonomie : l’enfant peut être autonome avec un accompagnant. Il faut être très attentif à cela. Ainsi que nous le voyons dans notre commission de la CNCPH, des adultes très autonomes sont accompagnés pour les gestes de la vie quotidienne. Ils sont dépendants d’une personne, mais sont autonomes. Penser, comme on l’a entendu, que chaque enfant a de moins en moins besoin de temps d’accompagnement n’est pas toujours vrai. L’école se complexifie et certains enfants auront un besoin décroissant d’accompagnement, alors que d’autres auront un besoin croissant. Il n’y a pas de règle générale. Il s’agit là d’un élément extrêmement important à comprendre : en fonction des situations, il faudra s’adapter. Nous parlions de l’aspect descendant, un peu normalisé, que nous connaissions jusqu’à aujourd’hui. Il faudra désormais faire à tout moment du sur-mesure pour répondre à un élève en difficulté.

L’une des réponses aux problèmes de comportement consiste à détecter le plus tôt possible le handicap – il faut savoir que certains handicaps sont découverts à l’école. Dès lors que l’on s’intéresse de façon plus fine aux enfants, on repère les difficultés qu’ils rencontrent à l’école et on comprend ce qui dysfonctionne. En mettant en place immédiatement des mesures pour répondre à leurs besoins, on évite des problèmes d’estime de soi et de comportement car, bien souvent, les problèmes de comportement sont l’expression d’un mal-être – ce peut être dû aussi au fait d’être victime de harcèlement à l’école –, un mal-être face à son handicap, qui n’est pas compris, qui n’est pas diagnostiqué. S’installent alors des troubles du comportement.

Je ne dis pas qu’il n’existe pas d’enfants ayant des problèmes de comportement autres que les élèves en situation de handicap, mais pour ceux-ci, il s’agit souvent de sur-handicaps, qui s’ajoutent en raison d’une mauvaise prise en charge de ces enfants à l’école. En répondant plus finement aux besoins, nous réduirions le nombre d’élèves ayant des troubles du comportement à l’école. Cela suppose de les repérer pour aboutir à un diagnostic.

Si l’on retire l’enfant de l’école, il sera bien plus compliqué pour lui d’y revenir, car s’atteler à gérer les problèmes de comportement suppose de délaisser quelque peu les apprentissages, ce qui aboutit à un décalage encore plus grand avec les camarades de classe et de plus grosses difficultés pour réintégrer l’école. Sur les problèmes de comportement, la meilleure réponse est : agir tôt, très tôt.

Mes propos sur le handicap valent pour la stratégie sur l’autisme et les troubles du neurodéveloppement. Elle a mis en place un forfait de dépistage précoce pour agir et diagnostiquer avant l’âge de sept ans afin de répondre le plus vite possible aux besoins de l’enfant pendant au moins un an avant de mettre en place des accompagnements dédiés, attribués notamment par la MDPH. Il convient donc d’agir au plus tôt pour répondre aux besoins des enfants.

J’en viens à la formation des enseignants. Bien entendu, ils ne seront pas tous spécialisés ; il faudrait au moins un corpus commun sur l’école inclusive et sur les droits. Nous n’avons pas évoqué les droits des familles – sujet que nous avons souligné a cours de la récente concertation. Les familles sont très éloignées de la façon dont se déroule la vie scolaire et du rôle des différents intervenants. Elles ne savent pas à qui s’adresser en cas de dysfonctionnements et sont souvent très désemparées. L’interlocuteur unique est l’école. Si les réponses que l’école leur fournit ne vont pas dans le bon sens, elles sont perdues. Il y a donc un vrai problème d’accès à l’information.

Je voudrais dire encore un mot sur la concertation. Le CNCPH et le « focus parents » ont souligné que l’école s’appuie largement sur la compensation. Lorsque les parents ont un enfant en situation de handicap, ils rencontrent une équipe de suivi de la scolarisation. Or, ils ont le sentiment que cette rencontre ne sert qu’à remplir un document qui sera envoyé à la MDPH pour faire une demande de compensation. Quant à l’école, lorsqu’elle accueille un enfant en situation de handicap, elle doit déterminer ce qu’elle peut faire concrètement pour cet enfant, s’interroger sur la façon d’adapter la pédagogie, sur la façon dont elle va répondre aux besoins de cet enfant. Et si elle ne dispose pas de tous les éléments, elle doit alors s’interroger sur les ressources à rechercher à l’extérieur, tels que les moyens de compensation attribués par la MDPH, l’appel à des professionnels du secteur médico-social ou la mise en place d’un accompagnement ou d’autres ressources. Aujourd’hui, on a un peu le sentiment que si l’école n’en dispose pas, il ne se passe rien. Aussi les familles demandent-elles que l’on s’interroge sur ce que l’on peut faire dans un premier temps et, une fois décidé ce que l’on va entreprendre, ajuster et améliorer avec les moyens extérieurs. Mais commençons, au sein de l’école, par répondre aux besoins de l’enfant.

Mme Dominique Gillot. Les choses doivent être faites dans le temps scolaire ; il ne faut pas attendre que l’enfant soit arrivé à l’école pour passer par différentes commissions et parvenir enfin à déterminer ses besoins à la fin de l’année scolaire, au mois de juin. Sans compter que si l’enfant change d’école ou d’enseignant, il faudra tout recommencer au mois de septembre !

À la rentrée, l’enfant doit pouvoir bénéficier – pas forcément le jour même, mais très rapidement, dans les quinze jours qui suivent – des compensations techniques ou humaines nécessaires à sa bonne scolarité afin d’éviter tout phénomène de rejet, de frustration, de colère des parents et de repli de l’enfant. Ce n’est pas suffisamment le cas à l’heure actuelle.

Les outils d’évaluation existent, mais cela prend beaucoup de temps. Récemment, j’ai eu à connaître l’exemple de deux enfants atteints d’une maladie qui les privera à brève échéance de la vue. L’aîné a été signalé en début d’année scolaire. Il a fallu solliciter la commission concernée, on a évalué le matériel dont il avait besoin mais il n’était pas financé, faute de la reconnaissance par la MDPH. Ce sont donc les parents qui ont acheté les tablettes et les grossisseurs nécessaires. Une fois le bilan réalisé, le dossier devait être soumis à la MDPH, et l’année scolaire était déjà terminée ! Il a donc fallu attendre le début de l’année scolaire suivante.

Son frère avait les mêmes symptômes. Il a fallu reprendre les mêmes démarches, passer les mêmes étapes avec la même lenteur de mise en œuvre. Une telle situation n’est pas possible. La simplification et la souplesse, nécessaires pour garantir les meilleures chances aux enfants, doivent être au rendez-vous. Se fixer un tel objectif ne surpasse pas les moyens et les forces de nos institutions.

Mme Cabouat a évoqué la souplesse de l’accompagnement, la nécessaire compensation et le fait qu’un enfant peut être autonome en étant accompagné, toutefois pas toujours de la même manière. Il est nécessaire, en effet, que l’accompagnement évolue. Je prendrai l’exemple du déplacement vers l’école. Quand il est scolarisé en milieu ordinaire, bien souvent, un enfant en situation de handicap a droit à être accompagné par un taxi de son domicile à l’école. Pour le retour, il quitte l’école un peu plus tôt que ses camarades parce qu’il faut procéder au ramassage. C’est ainsi qu’un quart d’heure ou une demi-heure de temps scolaire est grignoté sur le temps d’apprentissage. Et s’il circule en taxi, l’enfant n’apprendra pas facilement le chemin pour rentrer chez lui – y compris en métro ou en bus s’il est dans un milieu urbain – alors que l’accompagnant veillerait à cette éducation à la locomotion. Je l’ai évoquée précédemment pour les enfants malvoyants, mais cela peut être le cas d’enfants qui ont des troubles du comportement, des troubles de l’orientation, des troubles cognitifs et qui, grâce à un apprentissage, peuvent faire le chemin eux-mêmes et gagner en autonomie. De tels exemples montrent que c’est possible, mais il faut sortir du carcan imposé par la loi de 2005, qui est fondée sur un principe de « reconnaissance du handicap pour… » ; nous sommes plutôt dans la préconisation de l’anticipation, de l’intervention précoce pour ne pas perdre de temps, pour multiplier les chances de réussite de l’enfant et pour rassurer les parents dans leur qualité de parent et pas uniquement de plaideurs et d’avocats de leurs enfants.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, je vous remercie pour vos témoignages, vos explications et votre volonté d’accompagner le changement, sur la base d’une vision nouvelle, et de ne pas se laisser enfermer dans les difficultés passées.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je souhaite également vous remercier de la contribution utile et pertinente que vous avez développée devant nous et qui ne manquera pas de nourrir les réflexions futures. Nous vous invitons à rester attentives à l’évolution de nos travaux et à être interactives. Nous sommes évidemment preneurs de vos contributions écrites.

Mme Dominique Gillot. Nous restons également à votre disposition pour vérifier un certain nombre d’éléments au moment de la rédaction du rapport. Nous pouvons revenir vers vous dans une démarche interactive.

Nous avons envie, sincèrement, de faire avancer les choses, d’aider tous les acteurs de la société qui veulent que la société inclusive se construise dès le plus jeune âge, et d’aider les enfants qui seront les adultes de demain. Un enfant handicapé accueilli dans une école deviendra un adulte autonome et accédera à une vie professionnelle réussie ; cela permettra aussi à l’entourage de se familiariser avec le handicap et de comprendre que travailler avec une personne handicapée ce n’est pas un boulet. Vivre à côté d’une personne handicapée n’est pas une contrainte, c’est un enrichissement, une manière de vivre ensemble qui est joyeuse.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie.

MARDI 26 MARS 2019

1. Audition de représentants de l’Union nationale des syndicats de l’éducation nationale CGT (UNSEN-CGT Educ’Action) : Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT, et M. Yvan-Yvon Barabinot, professeur de lycée professionnel

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission poursuit ses travaux en recevant deux représentants de l’Union nationale des syndicats de l’éducation nationale CGT (UNSEN-CGT Éduc’action) : Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT, et M. Yvon-Yvan Barabinot, professeur de lycée professionnel en établissement régional d’enseignement adapté (EREA).

Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

Dans un récent numéro de la revue Perspectives Éducation Formation éditée par votre syndicat, vous évoquez, à l’appui de vos revendications, des « pratiques illégales d’annualisation des services des AESH » ainsi que de « nombreuses et incohérentes disparités académiques sur la gestion de ce personnel ». À l’automne dernier, vous avez d’ailleurs créé un collectif national AESH, construit à partir de l’expérience de collectifs AESH régionaux. C’est pourquoi, le rapporteur a souhaité que la commission d’enquête puisse bénéficier de l’expérience que vos organisations peuvent lui faire remonter.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative aux commissions d’enquête, je vais vous demander de prêter le serment de dire toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Hélène Elouard et M. Yvon-Yvan Barabinot prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue. Je suis député de Seine-Maritime, un département où nous avons constaté, à la rentrée dernière, un grand nombre de situations préoccupantes, même dramatiques au plan humain pour les familles concernées, et un décalage flagrant entre les notifications effectuées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et la présence humaine dans les établissements. Dans le même temps, nous avons été sensibilisés à la précarité dans laquelle évoluaient les intervenants en milieu scolaire, quel que soit leur statut. C’est cette prise de conscience et les mobilisations qui ont suivi, auxquelles votre organisation syndicale avait contribué régionalement, qui m’ont convaincu que votre expertise pouvait éclairer utilement nos travaux.

Nous attendons de vous que vous nous fassiez part de votre point de vue afin d’étayer le diagnostic que nous souhaitons partager sur la situation de la scolarisation des enfants en situation de handicap, en milieu ordinaire et en milieu spécialisé.

Vous aurez sans doute noté que notre commission d’enquête ne s’intéresse pas uniquement à la scolarisation des enfants en maternelle ou en élémentaire, mais qu’elle embrasse bien l’ensemble des champs de l’éducation nationale – premier degré, collège, lycée et même enseignement supérieur. Nous avons également souhaité avoir un éclairage sur la question de la formation professionnelle, qui est malheureusement trop souvent absente et des diagnostics et propositions d’amélioration que nous pouvons formuler.

Comme vient de le dire Mme la présidente, il s’agit de partager le plus possible le diagnostic, puis de pouvoir faire avancer la situation des enfants, des familles et de l’ensemble des intervenants œuvrant dans ce champ, qu’ils soient enseignants, accompagnants ou mobilisés dans les structures médicales ou paramédicales. Tel est l’état d’esprit dans lequel nous vous recevons, en vous remerciant pour votre disponibilité.

M. Yvon-Yvan Barabinot, professeur de lycée professionnel en établissement régional d’enseignement adapté (EREA). Mesdames, messieurs les députés, mon intervention portera sur la vision que nous avons du fonctionnement actuel de l’école inclusive.

Nous vous remercions de recevoir la Fédération de l’éducation, de la recherche et de la culture (FERC-CGT), la CGT-Éduc’action et son collectif que nous représentons aujourd’hui dans le cadre de cette commission d’enquête. Nous saluons votre volonté d’évaluer l’application de la loi de 2005, parce que cela nous apparaît urgent.

Au-delà du principe affirmé par cette loi d’un droit à la scolarisation pour tout enfant et jeune en situation de handicap, nous constatons quotidiennement que les conditions réelles de l’école inclusive sont loin d’être facilitées et qu’elles entraînent des dysfonctionnements, mais aussi démoralisation et souffrance pour de nombreux élèves, pour leurs familles et les personnels.

La CGT considère qu’on ne peut pas penser l’école inclusive séparément de la situation globale de l’école qui subit aujourd’hui les politiques d’austérité, de suppression de postes, de non-créations à la hauteur des besoins, la casse de la formation et la précarité. D’ailleurs, nous nous inscrivons dans l’appel intersyndical à une journée d’action, le 30 mars prochain, contre la politique de ce ministère et pour un budget à la hauteur des besoins du service public d’éducation.

Les nombreuses mobilisations locales, tant des parents que des personnels, et en particulier sur la question des AESH – dernièrement encore, le 6 février – ont montré que la situation actuelle et les réponses du Gouvernement ne sont pas à la hauteur des besoins et des enjeux, bien au contraire.

Compte tenu de l’actualité, nous centrerons en partie notre propos sur la question des AESH. Néanmoins, avant d’aborder cette question, je vous propose de faire un panorama nécessairement rapide, tant les questions soulevées sur l’état de l’école inclusive sont nombreuses.

Plutôt que de faire un inventaire, nous vous proposons de partir de ce qui se vit dans un établissement, non pour parler plus particulièrement de ce qu’il s’y passe, mais parce que cela permet d’ancrer le propos.

Nous avons pris le cas d’un EREA parisien, mais cela pourrait être la même chose ailleurs. On peut d’abord parler de ces collègues AESH qui effectuent un travail remarquable d’accompagnement des élèves en situation de handicap, pour leur permettre de se concentrer sur les apprentissages. Toutefois, elles le font sans formation, si ce n’est leur auto-formation, avec les difficultés liées à leur statut précaire. Ces collègues n’ont pas non plus de temps reconnu pour se concerter, échanger avec les enseignants dont je suis, ou avec le reste de l’équipe. Mme Elouard y reviendra.

Il faut aussi évoquer le cas de tous ces élèves qui, pour des raisons diverses, restent sans aucun accompagnement, soit parce que l’évaluation des troubles est arrivée tardivement – je parle ici d’un EREA du second degré, c’est-à-dire après le collège –, soit parce qu’ils ont refusé cet accompagnement, soit enfin parce qu’ils n’ont jamais pu faire les démarches d’évaluation auprès d’une MDPH. Cela renvoie, de notre point de vue, à l’insuffisance des moyens de prévention, d’évaluation et d’accompagnement des familles dans ces démarches, mais aussi à la longueur du traitement des dossiers et au manque de moyens des MDPH et de l’éducation nationale dans ce domaine. Quand on sait, par exemple, qu’un enseignant référent doit suivre des centaines de dossiers – plus de 300 en Seine-Saint-Denis –, comment faire ? On peut faire le même constat pour les psychologues de l’éducation nationale qui sont environ un pour 1 500 élèves.

La CGT est favorable à la limitation à 100 au maximum du nombre de dossiers suivis par un enseignant référent, et à la présence d’une ou d’un psychologue scolaire – c’est un métier très féminin – à plein-temps dans les établissements qui accueillent des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS). À ce propos, nous estimons que la casse des réseaux d’aides spécialisées aux élèves en difficulté (RASED) a été plus que préjudiciable. Le rétablissement de RASED complets doit permettre au plus tôt un meilleur traitement des élèves en difficulté scolaire qui sont malheureusement parfois renvoyés dans le champ du handicap.

On pourrait aussi parler de ces élèves qui ont dû attendre des semaines pour avoir l’accompagnante prescrite, faute de recrutement, et qui n’ont pu être correctement scolarisés dans l’intervalle.

Il faudrait aussi évoquer, même si l’on s’éloigne un peu de ce qui vous occupe aujourd’hui – mais pas tant que cela – les unités pédagogiques pour élèves allophones arrivants (UPE2A) et les mineurs étrangers isolés, qui sont dans cet établissement en CAP. La plupart d’entre eux ne relèvent pas du handicap, mais ce sont bien des élèves à besoins éducatifs particuliers. Pour eux aussi, l’insuffisance des moyens de l’école inclusive est cruelle, avec notamment une période de scolarisation trop courte pour apprendre la langue. Ceux d’entre eux qui pourraient relever du handicap sont rarement évalués, suivis, ont peu de prise en charge. On parle ici d’élèves qui connaissent de nombreux problèmes d’hébergement, administratifs, de pauvreté. En la matière, la présence insuffisante de l’assistante sociale est un obstacle. Le même problème se pose évidemment dans les écoles, les collèges et les lycées, notamment des quartiers populaires et de l’éducation prioritaire. Nous sommes favorables à ce qu’une assistante sociale soit présente dans chaque établissement et à la création d’un véritable service social dans les écoles.

Dans cet établissement, la semaine dernière, à l’occasion d’un oral blanc, un élève suivi à l’extérieur pour des traitements était manifestement très « assommé » par ses médicaments. Que fait-on quand l’infirmière, déjà présente uniquement à mi-temps dans l’établissement, n’est pas remplacée depuis des semaines ? Que fait-on quand le médecin scolaire n’est là qu’épisodiquement compte tenu du nombre d’élèves qu’il doit suivre ? Cela renvoie, là aussi, au manque criant de médecins scolaires, à l’absence d’un service social et de santé dans les écoles et à son insuffisance dans le second degré.

Nous devons revenir sur ce que vivent les personnels intervenant en ULIS – ici, il s’agit d’un dispositif pré-professionnalisant – qui se sentent souvent démunis, en échec et estiment que certains de leurs élèves relèvent d’autres structures. Rappelons que les structures spécialisées offrent un nombre de places insuffisant et inégalement réparti entre les territoires. C’est aussi la conséquence de politiques des agences régionales de santé (ARS) qui, en accord avec les régions, suppriment des établissements spécialisés ou demandent des réorientations du projet de la structure. Nous sommes pour le maintien de ces structures.

Il existe dans cet EREA un temps institutionnel de synthèse, même si certaines de ses modalités peuvent interroger. Mais comment fait-on dans la plupart des autres établissements pour se concerter ? Toutes nos remontées, quels que soient les établissements, insistent sur le manque de temps de concertation pour les équipes entre les différents intervenants, quand des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) interviennent, quand il y a des unités d’enseignement (UE), etc. Nous sommes pour la création dans le service des enseignants, mais aussi des accompagnants, d’un temps de concertation. Cela participerait également de la transformation de l’école que nous appelons de nos vœux.

Rappelons que le rôle des EREA, comme celui des sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA), est le traitement des difficultés scolaires d’apprentissage. Le rôle de ces structures n’est évidemment pas de traiter du handicap. Pourtant, vous l’avez entendu dans le descriptif que je faisais, nous constatons une dérive avec l’utilisation de ces structures pour accueillir tout type d’élèves à besoins éducatifs particuliers : élèves en situation de handicap, élèves d’ULIS, élèves issus des SEGPA mais aussi des UPE2A. Cette dérive, nous le constatons de plus en plus, s’étend progressivement à une partie de l’enseignement professionnel.

Il faut parler également de la situation des enseignants coordonnateurs d’ULIS. Ils sont en partie accaparés par la gestion et voient leur rôle d’enseignement de plus en plus réduit. Ils n’ont pas assez de temps à consacrer à leurs élèves, ils sont inquiets des projets de mise en réseau des ULIS.

À propos des ULIS, nous soulignons leur nombre insuffisant. Les effectifs des élèves d’ULIS doivent, de notre point de vue, être pris en compte dans les effectifs des écoles et des établissements, dans le calcul des seuils de classes et des dotations. Il est nécessaire de diminuer les effectifs des classes dans les écoles accueillant une ULIS.

Un problème spécifique se pose dans les ULIS-DAPP (ULIS – Découverte des activités professionnelles et projets personnels et professionnels) ou ULIS-LP (ULIS – Lycée professionnel), et plus globalement aux établissements de la voie professionnelle qui accueillent des élèves en situation de handicap dont l’orientation a souvent été imposée, l’important étant d’avoir une affectation après la classe de troisième plutôt que de suivre le projet de l’élève. Cela est fait parfois, malheureusement, en dépit de toute réflexion sur le lien entre le handicap et la formation professionnelle. Nous rencontrons dans ces cas-là de grandes difficultés pour trouver des stages aux élèves, des situations où les professeurs estiment que le handicap de l’élève l’empêchera d’exercer avec la qualification qu’il prépare. Se pose également la question des machines dangereuses et des risques qu’elles engendrent. En la matière, nous pourrions vous citer un certain nombre d’exemples.

Il faut revenir aussi aux questions d’accessibilité en termes de locaux. Si quelques avancées ont été obtenues pour améliorer leur accès, il reste encore beaucoup à faire. Ce devrait être une obligation pour l’État, les communes n’ayant pas les moyens financiers de rendre accessibles toutes les écoles. Il est également nécessaire de mener une réflexion sur les espaces des écoles et des établissements en termes d’adaptation. Une réflexion est indispensable sur la taille, les espaces et les équipements, avec un budget et une formation pour permettre cette réelle adaptation. Dans ce cas-là, le rôle des conseillers à la scolarisation, qui peuvent exister dans certains départements, est très utile pour accompagner les personnels. Ils doivent être généralisés.

Tous ces éléments posent plus généralement la question de la formation des personnels. De ce point de vue, nous estimons que les trois étages de la formation – initiale, continue et spécialisée – sont aujourd’hui en crise. Nous revendiquons deux ans de formation initiale pour les enseignants, qui devrait comprendre des modules de formation aux divers handicaps, à l’enseignement aux élèves à besoins éducatifs particuliers, au travail en équipe et à la concertation.

La formation continue réduite, trop réduite, ne répond pas aux besoins exprimés sur le terrain. Quant à la formation spécialisée, nous estimons qu’elle est réduite en volume et en approfondissement depuis la création du certificat d’aptitude professionnelle aux pratiques de l’éducation inclusive (CAPPEI). Les offres de formation au certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (CAPA-SH) et au certificat complémentaire pour les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (2CA-SH) devraient être remises en place, améliorées et développées. La limitation de la formation d’enseignants spécialisés a pour conséquence que trop de personnels non formés, et souvent précaires, se retrouvent sur ces postes d’enseignants spécialisés. Dans l’EREA dont je parlais tout à l’heure, où les postes ont vocation à être occupés par des enseignants spécialisés, titulaires du CAPPEI ; en réalité, sur vingt-quatre enseignants, seize sont des contractuels et n’ont pas de formation initiale, et la plupart des autres ne sont pas spécialisés.

Par ailleurs, la question des effectifs par classe est primordiale. Ils doivent être limités à vingt élèves à l’école et au collège, et à vingt-quatre au lycée, nombre qui devrait être abaissé dans les situations particulières d’éducation.

Ce panorama assez sombre, où dominent l’insuffisance des moyens, le manque de formation, les difficultés pour penser, réfléchir et travailler à l’adaptation et à la compensation nécessaires, a des conséquences négatives sur les personnels et, bien évidemment, sur l’épanouissement des élèves accueillis. Les personnels nous font largement remonter leur mal-être, leur sentiment de découragement pour gérer ce quotidien avec son cortège de culpabilité, de sentiment d’incompétence, de fatigue et parfois d’incompréhensions. Un indicateur très significatif est d’ailleurs celui de l’augmentation du nombre de remontées pour risques psycho-sociaux dans les registres des comités d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) lié à l’accueil des élèves en situation de handicap.

Cette première présentation s’appuie sur les remontées du terrain. Toutefois, comme vous l’aurez constaté, en partant d’un établissement pour illustrer notre propos, elle manque beaucoup de données chiffrées car elles sont très difficiles à obtenir. J’espère que le travail de votre commission permettra d’avancer sur cette question-là. Il est très difficile en effet de savoir auprès de l’institution combien il y a de personnels AESH – pas seulement les équivalents temps plein, qui sont connus, mais les personnes elles-mêmes, car les quotités sont très souvent celles du temps partiel –, quels sont les contrats, quelles sont les quotités de temps de travail, combien d’enfants sont restés sans accompagnement, combien de temps, combien il y a eu de déscolarisations faute d’inclusion réussie, combien il y a d’enfants par AESH, combien d’enfants ne sont pas en ULIS faute de places. Il serait très utile d’avoir des chiffres sur la réussite de l’inclusion.

En conclusion, la scolarité des élèves nécessite de nombreux moyens financiers et humains, tant par l’emploi, le salaire que la formation des personnels. Cela demande un investissement budgétaire et une rupture avec les politiques actuelles.

Mme Hélène Elouard, accompagnante d’élèves en situation de handicap (AESH) et animatrice du Collectif AESH national CGT. Mesdames, messieurs les députés, je vous remercie de nous recevoir.

Je suis représentante et animatrice du collectif AESH national de la CGT Éduc’action. Comme l’a dit Mme la présidente, ce collectif regroupe de nombreux collectifs AESH CGT Éduc’action dans toute la France. Au vu de la précarité de la fonction et des attentes des AESH, de nombreux collectifs se montent de plus en plus dans toute la France.

Je souhaite revenir sur les divers points qui ont été évoqués, comme les pratiques illégales, le décalage entre les notifications MDPH et la présence humaine effectivement mise à disposition, la précarité, et l’absence de formation professionnelle.

Comme vous le savez, la profession d’AESH est féminine à 90 %. Ce sont souvent des femmes seules, avec enfants, isolées, migrantes, ce qui accentue la précarité, la pression de l’institution, du personnel administratif et du corps enseignant ainsi que la difficulté des conditions de travail. Toutefois, le nombre de collègues hommes augmente, faute de trouver du travail ailleurs. Ensuite, ils apprennent que c’est un métier passionnant. J’y reviendrai.

Nous avons été desservis par le fait qu’après l’adoption de la loi de 2005, il a fallu recruter des personnels à la va-vite, en contrat unique d’insertion (CUI-CAE), qui n’avaient aucune formation, voire aucune affinité pour ce travail. Certaines et certains d’entre eux se sont donc retrouvés dans des situations d’échec face à un travail auquel ils n’avaient jamais été confrontés et qui n’était pas nécessairement en relation avec leur savoir-faire, leur qualification, voire leurs préférences, ce qui a entraîné une mauvaise vision de ce que peuvent être aujourd’hui la profession d’AESH, notre savoir-faire et nos compétences malgré notre absence de formation.

Le nombre d’AESH est très insuffisant face à la demande, d’abord en raison d’une carence des supports budgétaires pour les recruter, mais aussi parce qu’il est très difficile de recruter des personnels qui veulent bien faire ce travail précaire. Il se trouve que certains personnels de Pôle Emploi conseillent même de ne pas accepter cette fonction – je parle de fonction et non de métier car il n’y a pas de statut – en raison de sa trop grande précarité. Ensuite, il est difficile de garder les personnels en fonction au vu des conditions de travail très difficiles sur lesquelles je vais revenir, qui entraînent de nombreuses dépressions et démissions.

Une concertation du ministère a eu lieu jusqu’au mois de février, qui avait donné un peu d’espoir à certaines AESH. Mais au vu des résultats obtenus, beaucoup se demandent si elles ne vont pas cesser ce travail, ce qui est regrettable.

Comme vous le savez, les AESH sont majoritairement employées à temps partiel. Jusqu’à présent, il s’agissait de contrats à durée déterminée (CDD) d’un an renouvelables cinq fois – on se demande si on a vraiment besoin d’une période d’essai de six ans pour prouver qu’on est capable d’assurer cette fonction – qui vont devenir des CDD de trois ans renouvelables une fois, ce qui représente incontestablement une petite avancée. Toutefois, ce n’est pas suffisant. On se demande pourquoi on ne peut pas avoir plus facilement un contrat à durée indéterminée (CDI). Nous voulons être titularisées et avoir un statut de fonctionnaire afin de sécuriser l’emploi.

Quand nous bénéficions de CDI, ce sont des contrats à temps partiel, principalement pour une quotité horaire de 50% à 60%, ce qui représente en moyenne un salaire de 600 à 700 euros nets par mois. C’est très peu par rapport au travail que nous effectuons et à tout ce qu’on nous demande de faire.

Comme on peut avoir à s’occuper de deux élèves dans deux établissements différents, y compris dans la même journée, on est amené à se déplacer. Or ces déplacements entre deux écoles ne sont pas pris en charge, non plus que les déplacements lorsque nous devons suivre une formation. Pourtant, lorsque l’on est dans un département très rural, on peut faire cinquante kilomètres pour se rendre à une formation. Ce n’est pas facile pour quelqu’un qui gagne 600 euros par mois de devoir avancer les frais qui seront remboursés très tardivement – jusqu’à deux ans – voire pas du tout.

Les frais de repas en cas d’accompagnement de l’élève ne sont pas non plus remboursés. En effet, s’il est indiqué, dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS), que l’on doit accompagner l’élève à la cantine, nous devons payer notre repas, ce qui est absolument scandaleux.

Les conditions de travail sont également totalement inadmissibles et dues aux abus de l’institution vis-à-vis de personnes exerçant un travail précaire. Jusqu’à présent, comme notre contrat était renouvelé chaque année, nous subissions des pressions pour assurer des missions que nous n’avions pas à faire. Chaque année, c’est une source d’angoisse pour l’AESH qui se demande si son contrat va être ou non renouvelé. Souvent même, il n’est renouvelé qu’à la fin du mois de juillet, voire à la fin du mois d’août. L’AESH se demande aussi si elle s’occupera du même élève que l’année précédente avec qui elle s’entendait bien ou si, tout à coup, on va lui attribuer un autre élève. Voilà quelques questions qui reviennent chaque année et qui sont extrêmement difficiles à vivre.

Les pressions viennent aussi des chefs d’établissement, des directeurs et directrices qui ont souvent l’autorité déléguée par rapport au rectorat – il y a deux formes d’employeurs : le rectorat et les établissements publics locaux d’enseignement (EPLE). Parfois, les directeurs et directrices en profitent largement. En raison de la précarité, on ne va pas nécessairement se battre, oser se battre, ou oser dire quelque chose.

Se pose aussi le problème des enseignantes et enseignants qui ne sont pas formés au handicap ni à travailler avec des AESH. Certains n’ont pas conscience de la fonction d’AESH, de leur savoir-faire et de ce qu’elles peuvent apporter au sein d’une classe. Cela entraîne des dérives incroyables. En général, beaucoup de dépressions sont dues aux mauvaises relations avec les enseignantes et les enseignants et les directrices et les directeurs – je parle ici de ce qui se passe dans le premier degré.

On confond souvent les agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles (ATSEM) et les AESH, ce qui fait que l’on demande à ces dernières de changer des couches, de faire du ménage ou encore de surveiller les élèves dans la cour de récréation. Or ce ne sont absolument pas les fonctions qui nous sont attribuées. Nous n’en avons ni la responsabilité, ni l’assurance. On nous demande aussi d’assister les enseignantes et enseignants dans leur classe, ce qui n’est pas non plus notre fonction.

On est même allé jusqu’à interdire à des AESH d’aller dans la salle des professeurs, qui est la salle du personnel. Dans les petites écoles, il y a une salle de classe où mangent tous les enseignantes et enseignants. Or parfois elles en sont exclues, et certaines AESH sont contraintes d’aller déjeuner dans leur voiture. De plus, on ne leur adressera pas la parole de toute la journée, on les reléguera dans un coin quand ce n’est pas l’enseignante ou l’enseignant qui les relègue dans un placard avec l’élève en situation de handicap et leur demande de calmer l’enfant pour qu’il puisse enseigner tranquillement.

Mme Béatrice Descamps et Mme Catherine Osson. On ne peut pas laisser dire cela ! 

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Le principe d’une commission d’enquête, c’est de tout entendre, y compris ce qui ne fait pas plaisir. Ensuite, nous ferons le tri. D’ailleurs, il ne s’agit pas de faire le procès de qui que ce soit. Quand on entend un témoignage, il s’agit d’entendre la réalité de ce témoignage.

Mme Hélène Elouard. J’ai évoqué les difficultés et les problèmes principaux ; il y a évidemment des établissements où tout se passe très bien.

J’en viens au manque de formation : nous ne sommes pas formés. La formation de 60 heures pour les nouveaux arrivants, annoncée par M. Blanquer, est déjà prévue par les textes sans toutefois être toujours dispensée ; jusqu’à présent, elle consistait en fait en une information. Les AESH sont donc obligés de s’autoformer en dehors de leur temps de travail, ce qui pose un réel problème. Nous ne sommes pas formés aux différentes formes de handicap, on nous lance dans l’arène et nous devons nous débrouiller avec les élèves.

Par ailleurs, aux 20 heures de travail hebdomadaire que nous effectuons, s’ajoutent six heures représentant du travail invisible, particulièrement lorsque nous intervenons dans le second degré. Ces heures invisibles sont consacrées à l’autoformation, à la préparation et l’adaptation des cours, à la mise à niveau lorsque l’on suit des élèves jusqu’au BTS – car il faut quand même comprendre l’enseignement délivré pour pouvoir le suivre avec l’élève que l’on accompagne –, mais aussi à des photocopies et autres scannages.

Nous souhaiterions par ailleurs bénéficier d’heures de régulation ; notre métier implique une grande pénibilité, car outre ce qui peut provenir de l’institution et de ses personnels, l’AESH éprouve une certaine souffrance due à l’élève lui-même.

C’est pourquoi la CGT réclame un taux de 24 heures de taux plein, qui inclurait ces heures invisibles.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai été frappée d’entendre que, dès le début, on n’est pas partis sur les bons rails. Au lieu d’entamer une vraie réflexion sur ce qu’est l’école inclusive, dès 2005 on s’est dépêché de faire comme si on s’équipait de béquilles – je m’excuse de cette comparaison –, sans réfléchir aux personnels, aux formations, aux matériels dont on avait besoins ainsi qu’à la qualité que l’on voulait pour l’école, les enfants et le personnel.

C’est pour cela qu’aujourd’hui nous réfléchissons à transformer tout cela, car les sujets sont nombreux et reviennent souvent à l’Assemblée nationale ; aussi vous suis-je très reconnaissante de vos témoignages.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je souhaiterais connaître votre point de vue sur la scolarisation dans les unités d’enseignement externalisées.

De façon plus générale, quelle appréciation portez-vous sur les inégalités territoriales constatées, dans les prescriptions des MDPH, les moyens dont elles disposent, dans les délais entre leurs décisions et l’arrivée de moyens humains ? Car il semblerait que la ministre conduise une réflexion portant sur la gouvernance des MDPH.

Mme Cécile Rilhac. Comment définiriez-vous une bonne relation entre un enseignant et un AESH ? Vous avez indiqué que celle-ci pouvait être déficiente par endroits ; selon vous, que faudrait-il pour la rendre efficace ?

Vous avez par ailleurs évoqué un manque de formation, dès lors comment recevez-vous la proposition de désigner des AESH référents, dédiés au suivi des accompagnants, que ceux-ci soient attachés à suivre les nouveaux arrivants dans la fonction, ou à l’occasion d’un changement d’élève, donc de handicap ?

M. Bertrand Bouyx. Il nous revient fréquemment que des différences sont constatées d’un département à l’autre, notamment dans les délais de traitement des dossiers ; quelle réponse conviendrait-il d’apporter à ce problème ?

M. Dino Cinieri. Je vais vous donner lecture de la question que je me propose de poser à Mme la ministre.

« J’appelle l’attention de monsieur le ministre de l’éducation nationale et de la jeunesse sur la nécessaire création d’un véritable statut pour les accompagnants des élèves en situation de handicap. Alors qu’ils sont des acteurs indispensables à la réussite de l’inclusion des enfants handicapés au sein de l’école, les AESH sont dans une situation de précarité inacceptable. Au-delà de la faible rémunération et du manque de reconnaissance que cela induit ils ne peuvent se projeter dans l’avenir.

« Dans un communiqué, le ministère de l’éducation nationale a annoncé l’instauration d’une formation de 60 heures annuelles pour les AESH, mais aucune précision n’a été apportée sur les modalités pratiques. Dans cette profession, les temps partiels sont imposés et pourtant beaucoup d’AESH travaillent bien plus que les heures prévues dans leur contrat. Les heures invisibles (les réunions, les temps de concertation et de préparation) ne sont pas pris en compte.

« Pour la plupart des AESH qui travaillent entre 22 et 28 heures par semaine (la répartition des horaires ne permet pas le cumul avec un autre travail), la rémunération oscille entre 600 euros et 850 euros, ce qui est inférieur au seuil de pauvreté. »

Dans la Loire, j’ai moi-même été président de l’association La myopathie à tout cœur. J’ai constaté que, lorsqu’un élève – qu’il soit autiste ou myopathe – trouve ses repères dans une cour d’école, dans une classe, dans ses couleurs et le mobilier, et qu’il perd son AVS (auxiliaire de vie scolaire) ou son AESH, parce que leurs contrats sont renouvelés pour un an au mois de juin, juillet ou août, tous les efforts produits par ces personnels sont irrémédiablement perdus. Je suis donc entièrement d’accord avec votre analyse.

M. Marc Delatte. À l’écoute de votre témoignage, madame, j’ai décelé en creux beaucoup de souffrance chez les AESH ainsi qu’un défaut de reconnaissance. Ce manque de reconnaissance est aussi le fait des enseignants, car parfois chacun travaille trop en silo.

Pour avoir été médecin généraliste, j’ai pu m’entretenir avec beaucoup de femmes qui se dévouaient à ces enfants handicapés. Comment concevez-vous une meilleure articulation entre le travail des enseignants et celui des AESH, dont vous dites qu’ils sont parfois ostracisés, ce qui, je l’espère, constitue l’exception ? Quelle formation complémentaire pourrait-elle être apportée aux enseignants ?

M. Yvon-Yvan Barabinot. Je reviendrai tout d’abord sur le communiqué ministériel annonçant que 60 heures de formation annuelle des AESH seraient dispensées. En réalité, ce sont 60 heures de formation avant la prise de poste sont prévues par les discussions avec le ministère. Nous estimons cela très insuffisant puisque les AESH déjà en poste n’en bénéficieraient pas et que seuls les nouveaux recrutés non titulaires du diplôme d’État d’accompagnant éducatif et social (DAES) ou qui ont déjà travaillé seraient concernés. Il me semble, qu’en tant que députés, vous serez à même de poser la question au ministère puisque l’ambiguïté persiste entre 60 heures de formation pour tous ou seulement dispensées avant la prise de poste.

Pour ce qui concerne l’amélioration des relations entre enseignants et AESH, la question de la formation des enseignants est primordiale. Or nous pouvons témoigner qu’ils ne sont jamais formés au fait qu’il y a des élèves en situation de handicap et qu’ils sont très peu formés au travail en équipe avec les personnels qui ont d’autres missions, notamment les accompagnants d’élèves handicapés. Pour notre part, nous militons pour une formation des enseignants en deux ans après la réussite au concours. Il s’agit de donner plus de temps à l’ensemble de ces domaines, car il ne s’agit pas de surcharger la formation des stagiaires, qui est aujourd’hui mise en difficulté.

Nous militons encore pour la formation des accompagnants après le concours, car je rappelle que nous réclamons un statut de fonctionnaire pour ces personnels. Cette formation pourrait ainsi être dispensée dans ce qui doit être créé, c’est-à-dire des écoles supérieures non pas de professeurs d’éducation, mais de personnels ou de professionnels de l’éducation. Réunir dans le même lieu les enseignants et les accompagnants changera évidemment la façon dont chacun apprendra à travailler avec les autres. Cela nécessitera beaucoup de moyens, car nous ne sommes pas dupes : la suppression de la formation des enseignants a tout d’abord été considérée sous un angle strictement budgétaire.

Pourquoi revendiquons-nous le statut de fonctionnaire pour les AESH ? Il existe aujourd’hui un texte, même s’il est menacé, qui est le statut de la fonction publique. Il prévoit que les emplois permanents dans la fonction publique sont occupés par des fonctionnaires. Si un emploi permanent existe depuis 2005, même si l’on est parti sur de mauvais rails comme l’a dit Mme la présidente, c’est bien celui d’accompagnant. Dans ces conditions, au nom de quoi cet emploi permanent devrait-il continuer d’être un CDD d’un an, sous forme de contrat aidé, voire de volontaire de service civique – car certains AESH sont employés sous ce statut ? Quelle reconnaissance de la profession peut-on attendre lorsqu’elle est exercée sous la bannière de volontaire de service civique ?

Nous sommes donc convaincus que le statut d’AESH doit relever de la fonction publique, et que ceux qui sont déjà en poste doivent être titularisés, afin de reconnaître leur expérience accumulée ; les nouveaux arrivants devant faire l’objet d’un recrutement par concours. Nous avons réfléchi à un statut et nous considérons que le niveau de compétence, la pénibilité du travail, la nécessité de la formation et de la concertation justifient que les fonctionnaires accompagnants soient employés à temps plein, ce qui correspondrait à 24 heures hebdomadaires. Même sans créer ce nouveau corps, on pourrait considérer dès aujourd’hui que le temps plein est de 24 heures.

Cela éviterait toutes les menaces qui pèsent sur la professionnalisation des AESH, consistant à dire que l’on ne peut pas proposer aux accompagnants un temps plein de 35 heures, et qu’ils seront réduits à cumuler les emplois dans le périscolaire et l’extrascolaire. Pour notre part, nous considérons que la professionnalisation se joue dans les établissements.

S’agissant des MDPH, en tant que syndicat d’enseignants nous ne sommes pas spécialistes de cette question, mais, dans la mesure où des discussions ont porté sur le fait de savoir qui écrit les projets personnalisés de scolarisation (PPS), comment est rempli le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), etc., nous sommes attachés à un regard pluriprofessionnel sur ces sujets. Par contre, force est de constater que les MDPH ne disposent pas des moyens nécessaires ; et beaucoup d’élèves nous parviennent sans aucun PPS. C’est pourquoi leurs moyens doivent être renforcés et une harmonisation nationale est nécessaire.

En effet, on constate que certains départements pratiquent beaucoup la mutualisation, ce qui est certainement dû à une réalité : le faible nombre des accompagnants ; on gère ainsi la pénurie au lieu de l’accompagnement individuel auquel les élèves devraient avoir droit. Dans d’autres départements, les MDPH prescrivent l’individualisation. La question de la mutualisation nous inquiète fortement, particulièrement dans la perspective de l’institution des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL).

Mme Hélène Elouard. Je vais maintenant donner le point de vue des AESH.

Il serait souhaitable qu’une formation initiale soit dispensée dès la prise de poste, voire avant. Cette formation devrait être assurée sur douze mois ou plus et comporter des stages dans les classes, mais aussi dans les structures d’accueil afin de former aux différentes formes de handicap, ce à quoi nous n’avons jamais droit.

Une formation continue aux différentes formes de handicap est aussi nécessaire, cela tant pour faire face à la diversité des élèves que les AESH vont accompagner ou, tout simplement, en fonction de leurs souhaits, car on a plus ou moins d’affinité avec certains types de handicaps, et nous devrions être écoutés à ce sujet. Je connais ainsi des AESH qui se sont autoformés à certaines formes de handicap et auxquels on ne confie plus jamais d’élèves atteints du handicap qu’ils connaissent le mieux alors qu’ils ont parfois financé leur formation. On nous oppose des difficultés d’ordre administratif ou quantitatif qui ne prennent absolument pas en compte les savoir-faire des AESH.

La formation commune des enseignants et des AESH est primordiale à nos yeux. Il est en effet indispensable d’apprendre ensemble, et qu’il ne soit plus question que la classe soit gérée par l’enseignant avec un AESH présent pour calmer l’élève handicapé et que les cours se passent bien. Heureusement, dans beaucoup d’endroits les choses se passent bien ; nous avons affaire à des enseignants qui, malgré leur manque de formation, essaient de prendre en compte le savoir-faire des AESH et de travailler avec eux. Ce n’est malheureusement pas toujours le cas, et l’AESH se voit relégué dans son coin. Le duo AESH / enseignant doit donc être constitué autour de modules de formation communs, pour travailler ensemble, dans une synergie et une fusion des savoir-faire afin d’arriver à vraiment travailler à l’inclusion.

Enfin, il serait judicieux que des AESH interviennent dans ces formations, car, malgré tout, nous avons acquis des savoir-faire. Certains AESH ne sont pas diplômés mais détiennent des savoir-faire parfaitement ancrés ; d’autres, détenteurs de nombreux diplômes, proviennent d’enseignement en science de l’éducation ou sont des formateurs en éducation spécialisée, ils disposent d’un savoir-faire leur permettant de travailler dans le second degré, ce qui les rend aptes à enrichir les formations et le savoir.

Par ailleurs, nous considérons que l’institution de référents AESH, qui a été testée à Paris, est une bonne chose. Ces personnels ont le même statut, le même salaire que les AESH et peu de formation. Il conviendrait toutefois que ces référents soient d’abord des AESH, afin de maîtriser leur savoir-faire, bénéficient d’un véritable statut et se voient attribuer un salaire en conséquence. Déjà, les AESH sont sous-payés ; il n’est pas concevable que cela soit aussi le cas pour ces référents qui ont une responsabilité supplémentaire.

S’agissant des différences dans le traitement des dossiers et le fonctionnement des MDPH, nous n’observons aucune harmonisation de la pratique de ces dernières ni des académies. C’est pourquoi, afin de rendre cette harmonisation possible, nous préconisons une plus grande cohérence entre les divers organismes intervenants ainsi qu’une pluralité de regards sur les élèves en situation de handicap.

En effet, les académies et les départements disposent chacun d’un pouvoir dont ils usent à leur convenance, et les AESH comme les élèves en situation de handicap sont tributaires de ces disparités. D’une académie à l’autre, chaque département produit un guide de l’AESH différent, ce qui conduit à des irrégularités dans l’application de la réglementation dans les domaines du salaire ou des heures devant être effectuées par les AESH.

Enfin, depuis un an la mutualisation s’est développée, accompagnée de la venue des PIAL qui nous inquiète beaucoup. Cela signifie que nous aurons toujours plus à intervenir auprès de différents élèves sans pouvoir approfondir l’accompagnement ; il est impossible de travailler sérieusement dans une telle dispersion. Notre mission est avant tout d’amener l’élève à une plus grande autonomie, or lorsqu’on a plusieurs élèves dans la même journée, de façon dispersée, nous sommes réduits à faire des gestes techniques et nous ne sommes plus du tout dans le champ de notre mission.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous avons entendu votre besoin de formation partagée, de reconnaissance du métier et d’harmonisation de la réglementation.

Mme Béatrice Descamps. Alors que j’étais encore enseignante, je militais déjà pour le statut d’AESH. C’est pourquoi vos propos m’ont quelque peu heurtée, mais je pense qu’ils étaient de portée générale. Je partage avec vous l’idée de l’urgence d’un statut des accompagnants, de leur formation et de celle des enseignants, du recrutement et des perspectives d’avenir des AESH.

Lors de l’examen du projet de loi pour une école de la confiance, j’ai déposé plusieurs amendements portant sur ces sujets, et j’ai aussi plaidé en faveur d’un statut des référents AESH ainsi que de leur formation et leur reconnaissance.

Un de mes amendements proposait une formation générale d’un an, suivie d’une formation spécialisée. Cela pourrait risquer de compliquer l’attribution des postes, mais ne serait-ce pas bénéfique pour l’élève accompagné ?

Par ailleurs, je souhaiterais connaître votre point de vue sur l’accompagnement dans le cadre périscolaire.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai entendu vos réserves sur les PIAL, que je peux partager, mais la mutualisation a été présentée comme un outil visant à augmenter le nombre d’heures allouées aux AESH ; comment résoudre cette contradiction ?

Les parents des élèves concernés et les accompagnants s’accordent à dire que lorsque l’on a acquis une compétence pour un handicap particulier, lorsque l’on a bâti une relation de confiance avec un enfant, on souhaite l’accompagner dans la durée ; j’ai reçu des témoignages poignants à ce sujet. Mais comment permettre cela sans établir le principe selon lequel que les parents pourraient choisir l’AESH ?

M. Yvon-Yvan Barabinot. S’agissant de la question de l’affectation en fonction de la formation et de la spécialisation, dans le cadre actuel, où des AESH sont encore sous statut précaire – nous l’espérons en CDI dans l’immédiat, mais je rappelle que nous sommes partisans de la construction d’un vrai corps de fonctionnaires –, nous pourrions très bien créer un mouvement d’affectation des accompagnants. Il y aurait évidemment une dimension fonctionnelle : les intéressés émettraient ainsi des vœux en fonction de leur spécialisation et de l’expérience acquise ; mais la question de la proximité du lieu de travail serait également prise en compte, car la précarité fait que l’on envoie parfois des AESH payés 600 euros à l’autre bout du département, ce qui pose la question des frais. Enfin, le statut de fonctionnaire suppose un mouvement d’affectation.

Par ailleurs, les PIAL – mais l’argument est le même en matière de périscolaire – ne sont pas nécessaires pour offrir le temps plein dont les AESH ont besoin pour percevoir un salaire leur permettant de vivre. Nous revendiquons en effet que les accompagnants soient rémunérés à 1,4 fois le SMIC, avec une grille d’avancement ne se résumant pas à 20 euros tous les trois ans, car chaque fois que le SMIC augmente, il faut la modifier.

Aujourd’hui les AESH, même lorsqu’ils travaillent 24 heures, sont déjà à temps plein, compte tenu du temps de travail invisible qu’ils accomplissent. C’est pourquoi nous considérons que 24 heures correspondent à un temps plein et que nous disons que cela ne représente aujourd’hui que 67 % du salaire : personne ne s’y retrouve ! 24 heures, c’est un temps plein.

Mme Hélène Elouard. Nous effectuons des heures invisibles qui ne sont pas prises en compte alors que nous avons déjà un travail énorme : nous aimerions donc d’abord que ces heures soient prises en compte. Le domaine périscolaire ne fait pas partie de nos fonctions : nous devons suivre des élèves de maternelle jusqu’à des élèves de BTS, ce qui représente énormément de travail sur le plan scolaire. Il nous est donc demandé de connaître des niveaux scolaires très variés, et par ailleurs nous avons affaire à de multiples formes de handicap, singulièrement du fait de la mutualisation, ce qui nous oblige actuellement à nous auto-former. Du matin au soir, nous accomplissons de multiples tâches différentes, et cela ne changera pas même si nous bénéficions un jour de formations adaptées. De son côté la connaissance de la relation avec l’élève ne va pas de soi, elle représente un apprentissage. Il faut chaque fois entrer en relation avec l’élève de façon différente en fonction du handicap qu’il présente, c’est un apprentissage que nous faisons par nous-mêmes et que personne ne nous apprend. Et cet apprentissage n’est pas le même que celui de l’enseignant, quelles que soient ses compétences.

Le périscolaire est une autre fonction – c’est peut-être un métier, ce que j’ignore –, et nous ne voulons pas passer le brevet d’aptitude aux fonctions d’animateur (BAFA) pour apprendre autre chose et basculer vers ce type d’activité. Je veux aussi ajouter que nous avons besoin de respirations : être toute la journée aux côtés d’élèves en situation de handicap est un travail pénible, même s’il est plein de joie. Lorsque le soir on passe la porte de la maison, ni la tête ni le corps ne sont vides, on est très fatigué et on a besoin de temps de repos dans la journée. Nous avons donc besoin de temps de repos dans la semaine, et 24 heures de travail hebdomadaire seraient bien suffisantes. Nous avons aussi besoin de temps de régulation et il serait bon que nous puissions parler à des conseillers pédagogiques. Intervenir dans le secteur périscolaire nous conduirait à travailler toute la journée sans aucune respiration. De son côté, l’élève a besoin d’acteurs différents pour se construire, il ne peut pas être avec la même personne toute la journée.

Quant à la mutualisation, elle revient à suivre plusieurs élèves, donc à participer à plusieurs équipes de suivi de la scolarisation (ESS), ce qui ne peut que multiplier les heures invisibles. Elle nécessite que nous nous familiarisions avec différentes formes de handicap. Nous redoutons qu’avec l’institution des PIAL – qui sont associés à une sectorisation –, nous devions intervenir dans plusieurs établissements. Dans la mesure où ce dispositif prévoit la possibilité de modifier le quantum des heures d’affectations d’élèves, nous risquerons de nous retrouver avec un autre élève en cours d’année, et de changer sans cesse.

Encore une fois, quand pourrons-nous approfondir le travail de fond que nous réalisons avec ces élèves ? Depuis 2005, nous construisons une profession qui n’est pas reconnue et que personne, ou presque, n’essaie de prendre en compte, alors que nous développons des compétences et des savoir-faire qui se mettent en place. Nous aimerions concrétiser ces savoir-faire par de la formation, en travaillant à notre statut avec d’autres professionnels et en obtenant la reconnaissance de ce que nous faisons, au lieu de nous entendre dire que l’on va nous placer à nouveau aux côtés de multiples élèves, ce qui a été le cas au début en 2005 ; car depuis cette date, les choses se sont construites.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Permettez-moi, madame, de dire que si personne n’était à votre écoute, nous ne serions pas là.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci infiniment pour ces témoignages et ces explications qui nous ont mieux fait comprendre votre fonction et les difficultés qui sont les vôtres et celles des établissements.

Jean-Michel Blanquer a indiqué vouloir construire le service public de l’école inclusive, je veux croire que cela sera fait et qu’il y aura quelque chose pour vous. J’ai entendu également que l’instauration des PIAL sera l’occasion organiser des formations communes entre les professeurs et les AESH. Et j’ai aussi entendu qu’une partie au moins des heures invisible sera prise en compte – et je l’espère.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. À mon tour, je veux vous remercier pour la qualité de votre diagnostic et de vos propositions.

J’espère fortement que les travaux de cette commission d’enquête nourriront utilement et efficacement la réflexion du ministre ; c’est dans cet état d’esprit que nous vous avons reçus aujourd’hui.

2. audition de Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et directrice de la MDPH du Val-de-Marne

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous poursuivons nos auditions par celle de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci est représentée par Mme Marie du Bouëtiez, qui est administratrice de cette association et, par ailleurs, directrice de la MDPH du Val-de-Marne ; elle est accompagnée par M. Daniel Courtois, chef de service adjoint « évaluation » à la MDPH du Val-de-Marne.

Madame, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

Contrairement à ce que l’on pourrait croire au premier abord, les MDPH ne sont pas seulement des acteurs de « l’amont » de la scolarisation des enfants et des jeunes en situation de handicap. Leur rôle est essentiel tout au long des parcours suivis et une bonne communication, notamment avec les services de l’éducation nationale, est indispensable pour éviter les ruptures de parcours et faciliter le passage des grandes étapes. Cela passe par des processus adaptés, mais aussi par des actions plus techniques, comme la mise à niveau et l’harmonisation des systèmes d’information. Par ailleurs, on constate de nombreuses disparités entre les différentes MDPH.

Sur tous ces éléments, vous saurez, nous l’espérons, répondre aux attentes de la commission d’enquête.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme du Bouëtiez et M. Courtois prêtent successivement serment.)

Je vous remercie et je vous donne maintenant la parole pour un exposé de cinq minutes environ, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

Mme Marie du Bouëtiez, administratrice de l’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées et directrice de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du Val-de-Marne. L’Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées, qui regroupe 98 adhérents pour 75 MDPH, est une association très représentative, qui fonctionne en réseau : il y a énormément d’échanges entre les MDPH, ce qui se justifie notamment par une volonté d’harmonisation des pratiques.

Notre association souscrit pleinement au fait que la situation des élèves en situation de handicap est un réel enjeu de société. La première chose que nous souhaitons souligner, c’est qu’il est important que ces élèves puissent relever d’abord des moyens de droit commun d’accompagnement, dont ils sont malheureusement souvent exclus. En effet, dès lors qu’on suspecte un handicap chez un enfant, on a tendance à se précipiter vers les dispositifs spécialisés et vers un dépôt de dossier à la MDPH, alors qu’il existe un certain nombre de dispositifs de droit commun, notamment le plan d’accompagnement personnalisé (PAP) ou des dispositifs permettant d’assurer la prise de médicaments ou l’administration de soins pendant la durée scolaire.

Or, il est important de rappeler que l’esprit de la loi de 2005 sur le handicap était bien de permettre aux personnes en situation de handicap d’accéder d’abord au droit commun : en principe, c’est seulement dans l’hypothèse où le droit commun s’avère insuffisant à compenser le handicap et à permettre l’autonomie qu’il convient de se tourner vers le droit spécialisé, notamment vers certains dispositifs que peuvent proposer les MDPH.

Puisqu’à l’heure actuelle, le droit commun ne suffit généralement pas, la tentation est assez grande de demander une aide humaine pour pallier le manque d’adaptation des pédagogies aux enfants à besoins particuliers – c’est un constat fait par de nombreuses MDPH –, en particulier au collège et au lycée.

Par ailleurs, alors qu’on insiste beaucoup aujourd’hui sur la logique de parcours et d’inclusion pour les enfants handicapés – comme pour les adultes, d’ailleurs –, il nous semble important d’essayer de faire sortir les compétences médico-sociales des institutions afin de développer une sorte d’alliance d’accompagnement entre enseignants et éducateurs, ou entre enseignants et personnels du secteur médico-social, et de parvenir ainsi à une adaptation la plus fine possible aux besoins des élèves, co-construite avec les familles. Malheureusement, il existe encore beaucoup de freins à cette évolution, aussi bien du côté médico-social que du côté de l’éducation nationale, notamment sous la forme des questions de formation restant à régler, ce qui fait que les mentalités n’évoluent que lentement.

Pour ce qui est de l’aide humaine aux élèves handicapés, on constate actuellement une demande en forte hausse : l’augmentation du nombre de bénéficiaires s’est ainsi élevée à 14,5 % en un an pour la MDPH du Val-de-Marne. À ce sujet, nous devons veiller à ne pas être dans le sur-accompagnement, notre objectif étant bien de guider progressivement les enfants vers l’autonomie en milieu scolaire.

Nous devons également réussir à renforcer une démarche d’évaluation concertée des besoins des enfants. Aujourd’hui, les personnels de l’éducation nationale ont recours au guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), dont l’utilisation nous semble pouvoir être améliorée. Pour ce qui est des premières demandes, on pourrait sans doute procéder à une observation plus fine des besoins des élèves sur le terrain ; lors du renouvellement, l’évaluation de l’apport qu’a pu avoir l’aide humaine pourrait être plus complète : actuellement, on manque un peu de retour sur la manière dont cette aide humaine a pu être mise en place, notamment sur la question de savoir si elle a été déployée totalement ou si elle n’a pu l’être que partiellement, et sur les effets qu’elle a produits.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. L’objectif de cette commission d’enquête est de disposer d’une photographie aussi précise que possible de la situation en objectivant les données. Pour cela, nous aimerions savoir si certains organismes sont susceptibles de pouvoir nous fournir des statistiques consolidées, car les premières auditions auxquelles nous avons procédé ont mis en évidence une réelle difficulté à se procurer des chiffres fiables.

Nous souhaitons savoir à la fois ce qui va bien et ce qui ne va pas en matière d’inclusion des élèves en situation de handicap, dans l’optique de la future rédaction d’un « acte II » de la loi de 2005.

Pouvez-vous nous donner des éléments d’appréciation sur l’effectivité du projet personnalisé de scolarisation (PPS), notamment son taux global de mise en œuvre et les éventuelles disparités régionales constatées ?

En tant qu’élus, il nous revient souvent, comme un boomerang, des plaintes de la part de nos concitoyens au sujet des délais qui s’écoulent entre la prescription d’une présence humaine par une MDPH et la mise en œuvre de celle-ci auprès de l’enfant concerné. Je sais bien que le principe est de mobiliser prioritairement les dispositifs de droit commun, mais les délais semblent tout de même anormalement longs dans de nombreux cas, et on constate surtout une grande disparité dans ce domaine. Est-il prévu de remédier à ce problème, le cas échéant par quels moyens ?

Enfin, pouvez-vous nous éclairer sur les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et le rôle qu’ils ont vocation à jouer en matière d’inclusion des élèves en situation de handicap ?

M. Olivier Gaillard. Vous avez évoqué des disparités entre les différentes MDPH, notamment en matière de travail au quotidien. Est-il envisagé de mettre au point un modèle unique de MDPH à la fois efficace et efficient, afin de répondre à l’attente des publics que nous rencontrons sur le terrain ?

Mme Cécile Rilhac. En ce qui concerne l’évaluation du bénéfice de la compensation via le GEVA-Sco et la réévaluation des besoins, notamment en matière d’aide humaine, pouvez-vous nous préciser quelle est sa périodicité, et si elle prend en compte le changement de niveau scolaire ? En d’autres termes, comment la MDPH adapte-t-elle son accompagnement tout au long du parcours scolaire d’un élève, de la maternelle – avec la mise en place du PPS – à l’université ?

Mme Blandine Brocard. Je veux me faire ici la porte-parole des parents et des associations impliquées dans l’accompagnement des élèves en situation de handicap et, à ce titre, je commencerai par souligner la grande difficulté que représente pour les parents l’obligation de remplir les dossiers de leurs enfants – ce serait impossible s’il n’existait pas une très forte entraide. On constate une grande disparité entre les différentes MDPH sur ce point, mais pour ma part j’ai rencontré des parents qui m’ont expliqué qu’il fallait déposer chaque année un dossier épais de dix centimètres, ce qui nécessite de consacrer environ six mois à sa constitution – une obligation pénible et douloureuse pour les parents concernés, surtout lorsqu’il leur est demandé de définir le projet de vie de leur enfant.

Les parents ont trop souvent l’impression de n’être qu’un numéro de dossier auprès des MDPH, à tel point qu’une mère m’a dit récemment qu’elle avait parfois envie d’envoyer un Power Point à la MDPH pour lui décrire son fils…

Je suis tout à fait d’accord avec vous quand vous dites que l’évaluation des besoins en aide humaine devrait être affinée. Alors que les professionnels de santé ou de l’éducation qui entourent l’enfant sont à même de poser un diagnostic très fin – en concertation avec les parents, car ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant –, les MDPH ne s’en remettent généralement pas à leur jugement, ce qui me paraît regrettable.

Enfin, lorsque la MDPH dirige un enfant vers un endroit qui ne semble pas correspondre à ses besoins, il n’est prévu qu’un recours interne dont la mise en œuvre est très compliquée et, à l’échelon supérieur, un recours devant le tribunal administratif – un dispositif qui paraît inadapté en raison de sa complexité.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il existe de grandes différences, en matière de résolution des problèmes liés à l’inclusion d’un enfant en situation de handicap, en fonction du milieu socioculturel des familles concernées. On voit bien qu’il y a, d’un côté, celles qui savent se battre pour que leur enfant puisse bénéficier d’un accompagnant et être intégré en milieu scolaire ordinaire et, de l’autre, celles qui savent moins bien le faire et dont l’enfant se trouve plus fréquemment orienté vers un établissement médico-social. De quels moyens disposez-vous pour compenser ces différences et faire en sorte que tous les enfants soient accompagnés au mieux ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. J’ai moi-même présidé une MDPH en Seine-Maritime. Cela a été une très belle expérience, mais je dois tout de même vous dire qu’à mon arrivée – c’était en 2015 –, je me suis fait la réflexion que cette structure en était restée à l’âge de pierre en ce qui concerne les formalités administratives ! On y stockait alors les dossiers papier – énormes et très nombreux – dans une réserve dédiée à cet usage, dont les dimensions vous étonneraient sans doute... Très vite, nous nous sommes attelés à la numérisation de ces dossiers, dans l’objectif de simplifier et d’accélérer leur traitement. Pour mieux comprendre le cheminement d’un dossier, je me suis mise « à la place du dossier », juste après son dépôt par un parent, afin d’identifier les goulets d’étranglement et les endroits où ils se trouvent parfois bloqués. Je me suis livrée à cette expérience pour différents types de dossier – le renouvellement d’une carte de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), le nouveau dossier d’un enfant, etc. –, et je peux vous dire que rien n’est simple.

L’un des nœuds du problème réside dans le statut même des MDPH, dont la responsabilité se trouve partagée – l’État a été très clairvoyant lorsqu’il a décidé cela… – entre le président du département, l’État et l’éducation nationale – tant en termes de financement que de personnels à mettre à disposition. De ce point de vue, on peut penser que le processus de modernisation auquel sont actuellement soumises les MDPH va permettre une accélération du traitement des dossiers.

Sans vouloir jeter l’opprobre sur les personnels des MDPH, eux-mêmes souvent en souffrance en raison de l’impossibilité où ils se trouvent de répondre rapidement aux demandes dont ils sont saisis, je considère que l’accompagnement des familles – qui sont elles aussi en souffrance – ne va pas assez loin, notamment dans la recherche d’une institution lorsque c’est nécessaire.

Enfin, la MDPH est une machine administrative alors qu’elle sert des familles : la notification des décisions est tout simplement dramatique. Il faut impérativement que les MDPH apprennent à écrire des courriers que les familles puissent lire, puissent comprendre, et qui soient au moins empreints d’un tout petit peu d’humanité.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Effectivement, ces courriers sont déshumanisés !

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Je n’ai pas eu le temps de terminer le chantier que j’avais ouvert à cette fin et je vous mets au défi de comprendre la notification que vous recevez. On ne peut pas continuer comme cela. Or quand on ne comprend pas une notification, on ne sait pas ce qu’il faut faire, on ne sait pas où il faut aller – j’ai en fait lire à plusieurs personnes censées être en mesure de les comprendre, et qui m’ont confirmé en être incapables – et j’insiste sur la nécessité qu’il y a à faire en sorte de les rendre à la fois compréhensibles et plus humaines. En l’état actuel des choses, les MDPH ne jouent absolument pas le rôle qu’elles devraient jouer auprès des familles à cet égard.

Mme Blandine Brocard. Un autre point sur lequel on a appelé mon attention porte sur le fait qu’il n’est pas établi de lien entre les structures susceptibles d’accueillir les élèves et les places effectivement disponibles dans celles-ci ; ainsi, il est très fréquent que les MDPH adressent des notifications sans savoir s’il existe des places disponibles correspondant à leurs prescriptions, ce qui fait que les familles concernées se trouvent condamnées à plusieurs années d’attente.

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Effectivement, il n’existe pas de système informatique permettant d’accéder à ces informations.

Mme Béatrice Piron. La nécessité de procéder à la numérisation des dossiers est exprimée dans de nombreux départements et, s’il existe à plusieurs endroits des projets individuels de mise à jour, j’aimerais savoir s’il est envisagé de procéder à une réforme globale en vue d’aboutir à un système unifié qui permettrait aux familles qui déménagent de faire suivre leur dossier, au lieu d’être obligées d’en constituer un nouveau selon d’autres méthodes et au moyen d’autres formulaires que ceux qu’elles connaissent.

Certains départements sont sans doute dotés de systèmes plus satisfaisants que les autres. A-t-il été procédé à des évaluations comparatives de ces systèmes ? Plutôt que d’obliger chaque département à réinventer la roue, ne pourrait-on trouver le moyen de s’aligner sur les systèmes les plus efficaces ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je crois savoir qu’une mission d’évaluation, confiée à deux présidents de département, est en cours, mais sans doute disposez-vous de renseignements plus complets à ce sujet.

Mme Marie du Bouëtiez. Pour ce qui est des statistiques permettant d’établir un diagnostic fiable de la situation, chaque MDPH est effectivement dotée d’un système d’information qui lui est propre, avec trois éditeurs qui se partagent le marché – sans compter les MDPH utilisant des logiciels libres. Une telle organisation complexifie forcément la remontée de données à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), mais un projet visant à la mise en œuvre d’un système d’information harmonisé au sein des MDPH a été entrepris, et doit aboutir d’ici au 31 décembre 2019 – une échéance à laquelle la CNSA est très attachée.

Il est actuellement procédé au déploiement par vagues successives de ce système d’information comprenant un tronc commun, mais je précise que toutes les parties du système ne seront pas harmonisées en même temps, le processus en cours comportant plusieurs paliers – le premier en 2019, le deuxième en 2020. Ce travail d’harmonisation, co-construit avec des représentants d’usagers et de MDPH, la CNSA et la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), c’est-à-dire tous les acteurs concernés, s’effectue en prenant pour modèles les bonnes pratiques.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Êtes-vous en mesure de nous donner des chiffres précis sur les délais de traitement des dossiers par vos adhérents, à savoir les 78 MDPH, et sur le nombre de prescriptions effectuées ? Notre commission d’enquête va durer six mois, et nous ne pouvons pas attendre la saint-glinglin pour disposer d’éléments objectifs…

Mme Marie du Bouëtiez. L’un des intérêts d’harmoniser les procédures, c’est justement de pouvoir disposer de chiffres fiables et cohérents. À l’heure actuelle, les chiffres qui remontent annuellement de chacune des MDPH vers la CNSA – qui dispose d’une énorme quantité de données que vous devriez pouvoir récupérer auprès d’elle – sont difficilement exploitables, car on additionne des choux et des carottes : comme les systèmes d’information diffèrent les uns des autres, les chiffres qu’ils comptabilisent ne portent pas forcément sur les mêmes choses. Cela dit, l’ensemble des données recueillies par la CNSA permet d’établir de déterminer les grandes tendances – par exemple en matière de délais de traitement –, ce qui est intéressant. Je précise que chaque MDPH a l’obligation de faire remonter annuellement un certain nombre d’indicateurs dans le cadre d’un rapport d’activité adressé à la CNSA, qui condense ensuite tous les rapports qu’elle a reçus afin d’effectuer des statistiques et de mettre en évidence les différences pouvant exister entre les départements.

Si on se place dans l’optique d’une réflexion sur ce que pourrait être l’« acte II » de la loi de 2005, on ne peut que trouver dommage que les chiffres relatifs aux ouvertures de droits ne puissent être complétés par ceux concernant les suites données aux dépôts de dossier, c’est-à-dire les chiffres permettant d’apprécier le niveau d’effectivité des décisions des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Par exemple, on ne peut pas savoir si une notification d’aide humaine à l’école a été suivie d’effet totalement ou partiellement, et dans quels délais : ce sont là des informations dont les MDPH ne disposent plus, mais que l’éducation nationale peut sans doute détenir puisque, d’une part, les décisions des MDPH lui sont communiquées, et que, d’autre part, elle sait forcément quelles mesures ont effectivement été prises, la mise en œuvre de ces mesures relevant de sa responsabilité – j’ignore cependant de quels outils de suivi statistique dispose l’éducation nationale.

En tout état de cause, les MDPH, qui ne sont pas chargées de la mise en œuvre des droits, mais uniquement de leur ouverture, ne sont donc pas en mesure de déterminer, par exemple, le nombre d’enfants ayant fait l’objet d’une orientation en unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) qui ne serait pas effective, ou ayant bénéficié d’une décision d’aide humaine non suivie d’effet.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Les MDPH doivent cependant être informées de l’effectivité des mesures qu’elles ont prononcées quand le dossier leur revient l’année suivante…

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Si je vous accorde que les MDPH ne connaissent pas forcément les chiffres portant les placements effectifs en institution, il me paraît difficile d’affirmer qu’elles ne disposent pas d’informations portant sur les problématiques relatives aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) et aux accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH)… Quand les familles n’ont pas de solution pour l’accompagnement de leur enfant, elles râlent – à juste titre –, ce qui constitue un moyen pour les MDPH d’être informées !

Je peux vous dire qu’en Seine-Maritime nous sommes capables d’évaluer précisément le taux de notification, parce qu’il faut suivre les enfants concernés, en lien avec l’éducation nationale. En principe, les MDPH se fixent même des objectifs – par exemple, 90 % d’enfants accompagnés à la rentrée, 95 % aux vacances de la Toussaint, et éventuellement 100 % aux vacances de Noël.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je précise à l’intention de tous que notre commission d’enquête n’est pas un tribunal et qu’il ne s’agit évidemment pas de faire le procès des personnes que nous auditionnons, même si certaines de nos questions peuvent sembler un peu dures.

M. Daniel Courtois, chef de service adjoint « évaluation » à la MDPH du Val-de-Marne. C’est bien ainsi que nous l’entendons.

L’une des difficultés auxquelles nous sommes confrontés réside dans la multiplication des responsabilités. Quand la CDAPH ouvre un droit, encore faut-il que celui-ci puisse devenir effectif.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est exactement l’objet de notre commission d’enquête !

M. Daniel Courtois. Par exemple, une fois que la CDAPH a notifié la présence d’un AVS, en précisant éventuellement le nombre d’heures et le caractère individuel ou mutualisé de cette présence, il revient à l’Éducation nationale de recruter quelqu’un, avec tous les aléas que cela comporte.

L’une des problématiques de la profession d’AVS est celle de la démission. Il est très fréquent qu’un AVS, présent aux côtés d’un enfant le jour de la rentrée, connaissant très bien le champ du handicap et faisant parfaitement son travail, se fasse embaucher ailleurs au bout de quelques mois, laissant un enfant sans AVS.

En ce qui concerne les établissements médico-sociaux, une fois que la CDAPH a notifié une décision en ce sens, en prescrivant par exemple un institut médico-éducatif (IME), il appartient au directeur de l’IME concerné de procéder à l’admission de l’enfant dans son établissement. Le service de tutelle des IME est l’agence régionale de santé (ARS) et la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) assure le financement. Le caractère particulier d’un dossier peut justifier, par exemple, que l’on appelle l’attention de l’ARS sur la nécessité que l’enfant concerné soit prioritairement admis dans un IME et que l’on sollicite le soutien de l’agence à cette fin, mais celle-ci ne fera généralement que rappeler que la décision d’admission appartient au directeur de l’IME.

Il en est de même pour ce qui est des prestations financières : les MDPH ouvrent les droits mais les prestations sont payées par différentes structures – le versement de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) relève de la caisse d’allocations familiales (CAF), tandis que le payeur de la prestation de compensation du handicap (PCH) est le conseil départemental.

Cette multiplicité d’acteurs à tous les niveaux peut rendre assez complexe le dispositif global et donc le rendre difficile à comprendre. De ce point de vue, le rôle de la MDPH est d’accueillir et d’informer chaque famille, d’évaluer le besoin de compensation de l’enfant, et enfin d’ouvrir des droits. Pour ce qui est de l’effectivité de ces droits, elle ne relève plus de nos attributions : en la matière, nous pouvons tout au plus conseiller les familles.

Mme Marie du Bouëtiez. Il est nécessaire d’interconnecter les données d’orientation des MDPH, c’est-à-dire les décisions prises par les commissions, et celles relatives aux décisions des financeurs et, plus généralement, des autorités chargées de la mise en œuvre, afin de faire ressortir les besoins : ce rôle d’observatoire des besoins fait également partie des missions des MDPH. Or, celles-ci sont aujourd’hui confrontées à des difficultés – variant selon les départements – pour obtenir un certain nombre d’informations de nos partenaires, qui ne voient pas forcément comme une priorité la tâche consistant à effectuer des observations statistiques et ne sont pas toujours dotés des outils nécessaires.

La collecte et l’interconnexion des données se font donc avec plus ou moins de facilité selon les départements, en fonction de la motivation des personnes concernées à travailler sur le sujet, de la présence éventuelle d’un statisticien recruté à cette fin, etc. C’est la raison pour laquelle on constate des différences assez importantes d’une MDPH à l’autre dans le degré de finesse de la connaissance des besoins. Cela dit, ce problème a été pris en compte par la CNSA et l’Association des directeurs de MDPH, qui sont conscients du fait qu’il est nécessaire de bien connaître les besoins pour être en mesure d’adapter les politiques publiques en conséquence. Pour cela, nous travaillons tous à la mise en place d’un nouveau système d’information qui devrait permettre, étant le même partout, de s’interconnecter plus facilement avec ceux des partenaires.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pouvez-vous nous donner une idée des délais ? 

Mme Marie du Bouëtiez. Les MDPH auront atteint un premier palier en décembre 2019. Tout changement nécessite un temps d’adaptation : il faudra que chacun s’approprie ce nouvel outil, que l’on s’assure qu’il est utilisé correctement et renseigné de manière suffisamment homogène par toutes les MDPH. Cela devrait être le cas, puisque la CNSA a fixé des critères précis de remplissage.

Il faut avoir à l’esprit que le temps que nous passons à faire des statistiques est du temps que nous ne passons pas à traiter les dossiers. Or les volumes sont très importants : dans le Val-de-Marne, nous avoisinons les 100 000 demandes par an – soit 400 demandes par jour –, ce qui représente 7 % de la population. C’est aussi l’une des raisons pour lesquelles nous ne pouvons pas toujours aller aussi loin qu’il le faudrait dans l’accompagnement des familles pour assurer l’effectivité des droits ouverts. À l’heure actuelle, les MDPH n’ont pas les moyens d’avoir un service spécifiquement dédié au suivi des décisions prises par la commission et à l’accompagnement des familles. Nous essayons de le faire lorsque nous sommes alertés sur un cas en particulier, nous faisons le lien avec nos partenaires chargés de la mise en œuvre des décisions, mais nous sommes obligés, aujourd’hui, de nous concentrer sur l’ouverture du droit, si nous ne voulons pas que les délais de traitement des dossiers s’allongent encore.

Ces délais sont très variables d’une MDPH à l’autre, comme le montrent les données moyennes compilées par la CNSA. En matière de scolarisation, les délais s’expliquent aussi par le fonctionnement des directions des services académiques : le fait qu’elles soient fermées pendant l’été ne facilite pas la préparation de la rentrée scolaire… La réglementation prévoit en effet qu’un enseignant spécialisé soit présent au sein de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation de la MDPH au moment de l’élaboration d’un projet personnalisé de scolarisation, or les enseignants ne sont pas là du 15 juillet au 15 août au moins. Par ailleurs, les moyens fournis par l’éducation nationale et plus généralement par les services de l’État varient d’une MDPH à l’autre. Ces moyens ont été fixés au moment de la signature des conventions constitutives de nos groupements d’intérêt public, en 2006, et ils n’ont été que très rarement réévalués depuis lors.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous parlez des personnels ?

Mme Marie du Bouëtiez. Oui. Le nombre d’enseignants mis à la disposition des MDPH varie d’un département à l’autre, en fonction de ce qui a été négocié en 2006, et il y a eu très peu d’évolutions depuis cette date.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il faudrait que nous disposions de données plus précises. Vous dites que les moyens alloués par l’État ne sont pas les mêmes partout, mais nous avons besoin de faits précis. La commission d’enquête doit pouvoir appuyer son diagnostic sur des éléments irréfutables si elle veut, ensuite, proposer des solutions. Nous souhaiterions donc que vous nous fournissiez par écrit des données précises sur les moyens mobilisés, département par département. Nous ferons la même demande à l’Association des départements de France (ADF).

Mme Marie du Bouëtiez. L’Association des directeurs de MDPH a mené l’année dernière une enquête auprès de ses adhérents sur les relations qu’entretiennent les MDPH avec l’éducation nationale : dans ce cadre, les MDPH ont fourni des informations sur le nombre de professeurs mis à leur disposition, sur le délai de remplacement d’un poste vacant, sur la qualité de leurs relations avec l’institution... À partir de ces données, l’Association des directeurs de MDPH a fait une sorte d’autodiagnostic. Je demanderai à sa présidente de vous transmettre ce document. Je ne sais pas comment il se présente, mais je sais qu’il a été utilisé dans les groupes de travail nationaux qui réfléchissent à la gouvernance des MDPH.

S’agissant des projets personnalisés de scolarisation, même les MDPH qui parviennent à appliquer parfaitement la réglementation ont besoin d’un délai minimum d’instruction. Lorsqu’elles ont élaboré le projet personnalisé de scolarisation d’un enfant, elles l’adressent à sa famille, qui se prononce dessus et peut éventuellement formuler des remarques. La MDPH en tient compte et fait une nouvelle proposition à la famille : ces allers-retours peuvent allonger les délais de traitement. Le dossier étant difficile à remplir, il arrive par ailleurs que les informations fournies soient incomplètes ou qu’il manque un document, ce qui nous oblige à nous tourner à nouveau vers les familles.

Pour remédier à ce problème, un formulaire a été élaboré au niveau national avec des représentants des associations de personnes handicapées : l’objectif était de rendre ce formulaire plus simple à remplir, mais aussi plus complet. En effet, nous sommes souvent obligés, parce que le formulaire de départ n’est pas assez précis, de demander, au cours de l’instruction du dossier, des pièces complémentaires aux familles. Cela peut se produire pendant l’instruction administrative du dossier, mais aussi plus tard, au moment où le dossier passe entre les mains des évaluateurs et des enseignants. Ceux-ci peuvent estimer qu’il manque des pièces au dossier, par exemple le compte rendu d’un psychiatre ou d’un psychomotricien. Les personnels administratifs n’ont aucune raison de demander de tels documents, dans la mesure où ils n’ont pas vocation à connaître de l’intégralité de la situation de l’enfant, notamment au plan médical. Tout cela, vous le voyez, peut encore allonger les délais.

Par ailleurs, les dossiers concernent parfois d’autres questions que la scolarisation. Peuvent s’y ajouter une demande d’allocation financière, une demande d’aide matérielle ou technique, ou un aménagement de logement : parce que ces demandes ne concernent pas seulement les enseignants, nous réunissons des équipes pluridisciplinaires, ce qui, là encore, peut allonger le délai de traitement. Nous essayons en effet de faire une évaluation globale et d’apporter à la famille, en une seule fois, des réponses à l’ensemble de ses demandes : si nous procédons autrement, si nous transmettons les réponses au compte-gouttes, les familles ne comprennent pas et s’inquiètent. Lorsque les demandes sont multiples et qu’il faut faire intervenir plusieurs professionnels, voire des équipes externes très spécialisées, cela peut prendre plusieurs mois.

Je vous ai dit un mot du volume des demandes que nous recevons dans le Val-de-Marne. Globalement, l’activité des MDPH a plus que doublé depuis leur création. Or les dotations de fonctionnement n’ont pas évolué au même rythme. Les départements ont souvent essayé d’apporter une compensation, et si les MDPH peuvent fonctionner aujourd’hui, c’est en grande partie grâce aux subventions d’équilibre des départements, parce que les dotations de l’État, elles, n’ont pas évolué. Les dotations de la CNSA ont augmenté, mais de manière assez ponctuelle, et elles ne couvrent pas la totalité des besoins.

S’agissant des critères d’urgence, certains d’entre vous ont dit que les renouvellements de carte pourraient aller plus vite et que nous devrions considérer la scolarisation d’un enfant comme une urgence. Nous avons travaillé sur cette question, afin d’introduire des circuits courts pour traiter les urgences. Or, en essayant de faire la liste des critères d’urgence, nous nous sommes aperçus qu’ils sont très nombreux : il y a les urgences médicales, lorsqu’une personne est en fin de vie ; les urgences sociales, quand une personne n’a plus aucune ressource, plus de revenus ni de logement ; il y a aussi urgence lorsqu’elle trouve un emploi ou une formation et qu’elle craint de perdre cet emploi ou cette formation. Entre toutes ces situations d’urgence, il est bien difficile de choisir… Il est très difficile de dire que le dossier d’un enfant atteint d’un cancer peut attendre, parce que nous devons traiter en priorité le dossier d’un enfant qui risque de ne pas avoir d’AVS le jour de la rentrée. Nous sommes confrontés à des choix qui, éthiquement, sont impossibles à trancher. Nous essayons donc de faire de notre mieux face à tous ces critères d’urgence. Même si la tendance est à la réduction des délais, même si la dématérialisation du traitement des dossiers nous aide, nous ne pouvons tout de même pas répondre du jour au lendemain à toutes ces demandes.

M. Daniel Courtois. Tout l’enjeu est effectivement d’identifier les situations urgentes parmi les dossiers qui nous sont adressés. Lorsque nous mobilisons les professionnels sur l’évaluation de ces situations urgentes ou très urgentes, c’est, de fait, au détriment des situations moins urgentes. Nous sommes donc constamment à la recherche de l’équilibre et de l’équité dans le traitement des demandes qui nous sont adressées.

Mme Marie du Bouëtiez. Le droit du handicap est très complexe – comme le droit des étrangers, d’ailleurs : à ces publics particulièrement vulnérables, nous demandons de comprendre des choses très compliquées. Pour remédier à cette difficulté, nous prenons un certain nombre d’initiatives. À titre d’exemple, nous organisons chaque année un forum de la MDPH, auquel prend part un nombre croissant de visiteurs : nous sommes passés de 300 à 800 visiteurs l’année dernière. Des stands associatifs et institutionnels permettent aux personnes en situation de handicap de rencontrer les gens qui vont mettre en œuvre leurs droits. Nous leur proposons des ateliers sur la manière de remplir leur dossier, nous leur expliquons le parcours que ce dossier effectuera au sein de la MDPH, nous leur exposons les possibilités de recours, etc...

Nous avions également organisé un atelier participatif pour réfléchir à la manière de rendre les notifications de décision plus compréhensibles pour tout le monde. Il se trouve que la CNSA a elle aussi avancé sur cette question au niveau national, en organisant un groupe de travail, auquel ont pris part des représentants des personnes en situation de handicap et des MDPH. Ce groupe a réécrit la quasi-totalité des notifications, et c’est l’un des aspects de l’harmonisation en cours. Les notifications ne sont pas nécessairement plus faciles à lire qu’avant, puisque la CNSA a choisi de faire apparaître la réglementation en premier : les notifications commencent donc par un article du code de l’action sociale et des familles. La décision apparaît ensuite en gras, ce qui est une bonne chose. La solution retenue ne nous satisfait pas pleinement et d’autres propositions avaient été formulées dans le cadre de nos ateliers participatifs. Il n’en demeure pas moins que l’harmonisation est une bonne chose et qu’un vrai effort de simplification a été réalisé, qui tient compte de l’avis des associations spécialisées. Tout cela va dans le bon sens, celui d’une simplification des démarches.

Nous continuons à organiser nos forums, nous publions des guides d’aide au remplissage des dossiers, que nous partageons avec d’autres MDPH, ce qui contribue aussi à l’harmonisation de nos pratiques. La CNSA anime par ailleurs le réseau des MDPH et contribue fortement à l’harmonisation des pratiques en réunissant très régulièrement différents types de professionnels, par exemple les correspondants scolarisation des MDPH : dans ce cadre, elle rappelle la réglementation qui s’applique et les bonnes pratiques et fait témoigner les MDPH qui fonctionnent bien. La CNSA diffuse également des guides techniques, qui permettent d’encadrer le travail des équipes pluridisciplinaires, afin de réduire les disparités territoriales.

À ces disparités, qui sont une réalité, il y a plusieurs explications. J’ai indiqué tout à l’heure qu’il y avait d’abord des différences dans les moyens disponibles, dans la mesure où nous n’avons pas tous les mêmes dotations. Par ailleurs, les partenaires de la MDPH peuvent avoir un positionnement différent d’un département à l’autre. Dans certains départements, l’éducation nationale est partie prenante dans de nombreux projets et elle se montre tout à fait disposée à faire des retours aux MDPH sur la mise en œuvre des droits. Dans d’autres départements, la situation est tout à fait différente. On constate les mêmes disparités au niveau des agences régionales de santé : les délégations départementales n’ont pas toutes le même positionnement non plus : certaines refusent de traiter les situations individuelles, alors que d’autres, dans le cadre de la démarche de réponse accompagnée pour tous et de l’ambition « Zéro sans solution », sont prêtes à travailler avec les MDPH sur les situations individuelles et même à mettre leur poids dans la balance pour faire admettre tel enfant dans tel établissement, même si la décision revient, in fine, au directeur de celui-ci. Le positionnement des différents acteurs du territoire et des services déconcentrés de l’État varie d’un département à l’autre, ce qui joue forcément aussi sur les décisions qui peuvent être prises en commission des droits et de l’autonomie, puisque tous ces acteurs y siègent.

Au sujet du taux de mise en œuvre des projets personnalisés de scolarisation, la CNSA dispose certainement de données à l’échelle nationale, puisque les rapports d’activité des MDPH mentionnent le nombre de PPS décidés par les commissions des droits et de l’autonomie. Il existe effectivement des disparités dans la mise en œuvre de ces PPS, d’abord pour des raisons informatiques, mais aussi du fait d’un positionnement différencié de l’éducation nationale. Dans le Val-de-Marne, par exemple, nous ne pouvons pas utiliser ce document. Nous avions travaillé dessus avec l’éditeur informatique pour nous mettre en conformité avec la réglementation, mais quand nous l’éditons, il sort d’une manière absolument illisible et incompréhensible pour les familles. Nous ne pouvons tout bonnement pas envoyer un tel document aux familles. Au lieu de ce projet personnalisé de scolarisation, qui est pourtant réglementaire, nous préférons envoyer aux familles une notification pour chacun des droits qu’elles demandent.

Nous espérions que le nouveau logiciel permettrait de produire un document lisible ; nous sommes en train de le tester, mais nous avons quelques doutes… Vous le voyez, on peut avoir la volonté de bien faire, travailler dur et ne pas obtenir les résultats attendus. Et je ne pense pas que nous soyons la seule MDPH à rencontrer ce type de problème. La dizaine de MDPH qui a le même outil informatique que nous a vraisemblablement rencontré les mêmes difficultés.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je propose que nous procédions rapidement à un dernier tour de questions. J’aimerais, pour ma part, savoir si le projet de faire courir les notifications sur trois ans et le décret qui permet d’ouvrir certains droits à vie sont de nature à faciliter votre travail.

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Avez-vous fait beaucoup de plans d’accompagnement global (PAG) et, si tel est le cas, quel en est l’impact sur votre activité ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’aurais encore de nombreuses questions à vous poser, et peut-être vous les transmettrai-je par écrit, car vos réponses pourraient nous aider à affiner notre diagnostic. Certaines MDPH acceptent de prescrire et de financer l’intervention de professionnels libéraux et d’autres refusent de le faire. Savez-vous d’où vient cette différence ? Est-ce la volonté politique des exécutifs départementaux ou des ARS ? Quel est votre point de vue sur cette question ?

M. Daniel Courtois. Je vais commencer par la dernière question. Notre principe est de toujours partir des besoins de l’enfant, de l’évaluation que les professionnels font de ses besoins en soins : psychomotricité, orthophonie, équithérapie… Une fois ces besoins identifiés, le droit commun doit s’appliquer. Se pose alors la question des traitements non pris en charge par la sécurité sociale, ou pour lesquels le reste à charge est important. Deux dispositifs sont actuellement mobilisables pour l’enfant : soit l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et ses compléments, soit la prestation de compensation du handicap (PCH) – je rappelle que la famille doit opter entre ces deux prestations, qui ne sont pas cumulables. Je sais que, dans le cadre de la Conférence nationale du handicap, un groupe de travail réfléchit à la manière de simplifier ces deux prestations, car il est souvent difficile pour les familles de faire un choix. Les interventions de professionnels libéraux peuvent être prises en charge si elles répondent aux besoins de l’enfant. Si les parents formulent des demandes d’intervention qui ne correspondent pas aux besoins de l’enfant, elles seront rejetées, mais il n’y a pas un rejet de principe des interventions de professionnels libéraux.

Vous m’avez demandé, madame la présidente, si l’allongement de la validité des notifications était une vraie mesure de simplification. De fait, cela permet par exemple d’ouvrir l’AEEH jusqu’à l’âge de vingt ans pour l’allocation de base et sur un temps plus long pour les compléments. Cette mesure devrait effectivement faciliter l’ouverture du droit pour les familles.

La difficulté, c’est que ces allocations viennent compenser des situations qui peuvent changer rapidement. Les compléments d’AEEH sont versés pour des frais, par exemple l’intervention de professionnels libéraux, mais aussi pour compenser des restrictions d’activité, lorsqu’un parent décide de travailler à 80 % ou à 50 % ou qu’il cesse de travailler. Le fait d’ouvrir un droit sur trois ou cinq ans va nous obliger à procéder à de nombreuses révisions, en fonction des changements de situation. Le risque que nous identifions, c’est celui du trop-perçu. Imaginons que nous accordions un complément à un parent parce qu’il travaille à 80 %, mais que sa situation évolue et qu’il décide de reprendre un emploi à temps plein. S’il ne nous demande pas de réviser sa situation, s’il oublie de prévenir la CAF, c’est seulement au bout de longs mois que celle-ci s’apercevra du trop-perçu. C’est le seul point sur lequel il faut, nous semble-t-il, être vigilant, mais la mesure qui consiste à allonger les droits va vraiment dans le bon sens.

La réponse accompagnée pour tous est obligatoire depuis le 1er janvier 2018. Les MDPH ont anticipé l’obligation légale, puisqu’il y a eu des MDPH pionnières dès 2016 et que la quasi-totalité des autres sont entrées dans le dispositif dès 2017. La philosophie du texte est de créer des plans d’accompagnement globaux (PAG) lorsqu’une notification de la CDAPH n’est pas effective. Il s’agit de proposer un plan personnalisé qui permettra de couvrir au mieux les besoins de l’enfant et de sa famille, en attendant d’atteindre l’orientation cible. En somme, nous définissons un « plan B ».

Trop d’enfants vivent chez eux dans l’attente d’une solution. Dans toutes les MDPH, la commission exécutive a fait voter un périmètre prioritaire pour la réponse accompagnée pour tous, afin de repérer les situations les plus urgentes, d’assurer une montée en charge progressive du dispositif et de ne pas le rendre inefficient dès le départ. Dans le Val-de-Marne, nous étudions chaque année près de 200 situations complexes et nous réalisons plus d’une vingtaine de PAG dans leur formalisation complète. Je m’explique : lorsque nous sommes confrontés à un cas très complexe, nous réunissons un groupe opérationnel de synthèse réunissant l’ensemble des partenaires qui sont intervenus auprès de l’enfant ou qui sont susceptibles de le faire. Nous déterminons avec eux les actions éducatives, pédagogiques, rééducatives permettant de couvrir au mieux les besoins de l’enfant. La famille est associée à cette démarche et doit elle aussi, à la fin, signer ce plan d’accompagnement global.

Ce que l’on constate, c’est que les familles ont souvent peur, si elles acceptent notre plan B, de ne jamais avoir de place pour leur enfant dans un institut médico-éducatif (IME). Cette crainte est vraiment très forte et nous travaillons à la dépasser. Aujourd’hui, dans le Val-de-Marne, ce qui nous permet d’avancer sur les PAG, c’est l’introduction du pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE), qui nous permet de soutenir et d’accompagner les familles, de mieux coordonner les parcours, de mobiliser les différents acteurs, d’assurer un suivi et de veiller à l’effectivité du plan.

Mme Marie du Bouëtiez. Ce n’est pas vrai seulement dans le Val-de-Marne, mais dans tous les départements qui se sont dotés d’un PCPE. Nous attendons beaucoup de leur développement.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie pour la qualité et la précision de leurs réponses et mes collègues pour la qualité de leurs questions.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Parfois, la passion qui nous anime nous pousse à vous poser des questions très directes, mais sachez que nous apprécions votre contribution à notre commission d’enquête.

MARDI 2 AVRIL 2019

1. Audition d’associations représentant les personnes en situation de handicap : Mme Nathalie Groh, présidente, et Mme Nicole Philibert, membre de la Fédération française des Dys (FFDys), Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale chargée de l’éducation et des familles de l’Association des paralysés de France (APF), M. Emmanuel Jacob, administrateur, et Mme Clémence Vaugelade, chargée de plaidoyer France, de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), et Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle Emploi, travail protégé et vie sociale, et M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des Associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission poursuit aujourd’hui ses travaux en recevant des représentants de différentes associations œuvrant en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap : Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale « éducation-familles » au sein d’APF France Handicap, M. Emmanuel Jacob, administrateur, et Mme Clémence Vaugelade, chargée de plaidoyer à l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), Mme Nathalie Groh, présidente, et Mme Nicole Philibert, membre de la Fédération française des Dys (FFDys), Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle « Emploi, travail protégé et vie sociale », et M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH).

Mesdames, messieurs, je vous souhaite la bienvenue. Votre audition par la commission d’enquête allait de soi, compte tenu de l’importance de vos actions au service des personnes en situation de handicap. Je tiens, avant toute chose, à vous remercier pour la qualité des documents que vous nous avez transmis. En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je tiens également à saluer toutes les personnes confrontées à ce handicap, qu’elles soient mineures ou majeures, ainsi que leurs familles et tous ceux qui les accompagnent au quotidien.

Dans vos contributions, vous nous dites que nous sommes au milieu du gué, dans un système qui a été construit en silos, avec l’éducation ordinaire, d’un côté, et l’éducation spécialisée, de l’autre. Vous nous dites que nous n’avons pas su, depuis la loi de 2005, développer une véritable culture de l’inclusion pour répondre aux besoins des enfants et des jeunes, que l’école inclusive ne pourra naître que d’une coopération accrue avec les familles et les professionnels du secteur médico-social et de la santé. Je suis ravie que nous puissions approfondir ces questions avec vous aujourd’hui.

Je rappelle qu’APF France Handicap est la plus importante organisation française de défense et de représentation des personnes en situation de handicap et de leurs proches, que l’UNAPEI est la principale fédération d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles et un très important gestionnaire de services et d’établissements dans le secteur médico-social, avec plus de 3 000 établissements, que la Fédération française des Dys regroupe des associations spécialisées dans le domaine des troubles spécifiques du langage et des apprentissages, et que l’APAJH, enfin, représente les personnes en situation de handicap et gère 650 établissements et services d’accueil de celles-ci.

Mesdames et messieurs, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Bénédicte Kail, M. Emmanuel Jacob, Mme Clémence Vaugelade, Mme Bérengère Chatellier, M. Ali Rabeh, Mme Nathalie Groh et Mme Nicole Philibert prêtent successivement serment.)

Lorsque nous aurons entendu le rapporteur, je vous donnerai la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame la présidente, chers collègues, mesdames, messieurs, en cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, votre présence ici a une portée particulière. J’ai la chance d’être l’élu d’un territoire où vos structures sont profondément mobilisées depuis de nombreuses années et je sais, pour avoir vu à l’œuvre les acteurs de terrain, que votre engagement en faveur de l’inclusion des personnes handicapées, non seulement à l’école mais aussi dans la ville, est sans faille.

J’ai pris connaissance de vos contributions, qui sont effectivement de grande qualité. Elles répondent parfaitement à la préoccupation qui a justifié la création de cette commission d’enquête. Notre projet, c’est d’aller au-delà des constats et de créer une nouvelle dynamique, un nouveau souffle, pour surmonter les obstacles nombreux auxquels les enfants en situation de handicap et leurs familles sont encore confrontés.

Nous souhaitons que vous nous aidiez à faire la photographie la plus complète et la plus précise possible de la situation réservée aux enfants en situation de handicap en France. Nous attendons surtout de vous, parce que vous avez une vraie expertise en la matière, des propositions concrètes et pragmatiques susceptibles de nourrir la réflexion du Gouvernement et du Parlement et d’être traduites dans la loi. Nous avons de grandes ambitions, puisque nous avons évoqué un « acte II » de la loi de 2005. En tout cas, nous voulons que soient reconnus de nouveaux droits concrets, et pas seulement formels, dans le domaine qui nous rassemble. Je vous remercie encore d’avoir répondu présents à cette convocation de la commission d’enquête.

J’en profite pour vous dire que j’ai convaincu le Président de l’Assemblée nationale de permettre à des personnes en situation de handicap de jouer une pièce de théâtre dans nos murs. La date de la représentation n’est pas encore fixée, mais je me ferai un plaisir d’y inviter l’ensemble de vos associations.

Mme Bénédicte Kail, conseillère nationale « éducation-familles » au sein d’APF France Handicap. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens tout d’abord à vous remercier pour votre invitation. Comme vous l’avez indiqué, madame la présidente, je suis conseillère éducation familles à APF France Handicap, une association de défense des personnes en situation de handicap, qui accompagne les familles dans leurs démarches, et qui gère également des instituts d’éducation motrice (IEM), des instituts médico-éducatifs (IME) et des services d’éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).

J’ai écouté les auditions des 19 et 26 mars ; je ne reviendrai pas sur un certain nombre des constats qui ont été faits et que nous partageons. Je souhaite centrer mon intervention sur un sujet qui a été peu abordé, à savoir les difficultés que rencontrent les enfants dans leur parcours scolaire et, plus spécifiquement, les difficultés des familles à maintenir leur enfant en milieu ordinaire, lorsqu’il y a été admis au départ.

Il est vrai que le nombre d’enfants scolarisés en milieu ordinaire – en y incluant les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) – a plus que doublé depuis la loi de 2005, et on ne peut que s’en féliciter. Pourtant, de trop nombreuses familles constatent avec amertume que plus leur enfant avance dans sa scolarité, plus il a de difficultés à rester ou à être accepté en classe ordinaire. On lui proposera d’abord d’être accompagné par un dispositif ULIS et dans un certain nombre de cas, on l’éjectera, plus ou moins rapidement, vers un établissement spécialisé. Selon la direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’éducation nationale, à six ans, 85 % des élèves en situation de handicap sont scolarisés en classe ordinaire, mais ils ne sont plus que 46 % à dix ans. A contrario, à dix ans, 10 % des élèves en situation de handicap sont en unité d’enseignement dans le médico-social, mais ils sont 18 % à douze ans, et 24 % à seize ans.

Lorsqu’on échange avec les familles et les professionnels, on s’aperçoit que les ruptures se font à chaque transition, au moment de l’entrée à l’école élémentaire, puis au collège, et que la rupture la plus importante a lieu durant le collège. Selon la DEPP, on comptait, au cours de l’année 2017-2018, tous types de scolarisation confondus – unités d’enseignement comprises –, 96 900 adolescents en situation de handicap au collège et seulement 31 100 au lycée. En réalité, on a à peu près 28 000 élèves par niveau en élémentaire, 24 000 au collègue et seulement 10 000 au lycée. Cela montre que l’école ne fait une place aux élèves handicapés qu’à condition qu’ils soient capables de s’adapter à l’école : nous sommes toujours dans une logique d’intégration. Or l’intégration montre ses limites dès lors que l’écart entre l’enfant et les normes scolaires devient trop important, car le besoin n’est plus seulement un besoin de compensation, mais d’accessibilité et de mise en accessibilité des savoirs.

On note des différences selon la nature des troubles, puisqu’on éjecte davantage les élèves qui ont des troubles cognitifs ou des troubles du spectre de l’autisme que ceux qui ont un trouble moteur ou visuel, et selon l’origine sociale des familles, parce qu’il faut être en mesure de se battre pour maintenir son enfant à l’école. À APF France Handicap, nous considérons qu’il faut travailler à réduire ces écarts pour éviter les ruptures et faire en sorte que tous les enfants en situation de handicap puissent être scolarisés en classe ordinaire avec les enfants de leur âge.

Cela passe par des aménagements et des adaptations pédagogiques, pour que les élèves puissent suivre les enseignements : proposer plusieurs approches pour répondre à un objectif d’apprentissage, utiliser des codes couleur pour expliciter les consignes, diminuer le nombre d’exercices ou de questions lors d’une évaluation et, lorsque ce n’est plus suffisant, cela doit aller jusqu’à la mise en place d’une programmation adaptée des objectifs d’apprentissage lorsque le niveau n’est pas homogène – par exemple lorsque l’élève a des objectifs de CM1 en sciences et de CE2 en français – ou lorsque le niveau est très éloigné du programme. Théoriquement, tout ceci est déjà possible, via le projet personnalisé de scolarisation (PPS), notamment dans son document de mise en œuvre ; c’est du ressort des enseignants, mais il est évident que les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) peuvent aider à sa mise en œuvre.

Le problème vient de ce que les enseignants référents sont surchargés, que l’évaluation des besoins, via le guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco), ne permet pas toujours de proposer des PPS suffisamment précis – quand les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne refusent pas de les rédiger –, que le document de mise en œuvre du PPS est très peu utilisé et que les enseignants se heurtent à de multiples obstacles lorsqu’ils tentent d’introduire ces aménagements et ces adaptations pédagogiques : manque de formation initiale, classes à effectifs trop importants, manque de temps de concertation avec les enseignants « ressources », qui ne sont pas assez nombreux, et avec d’autres professionnels, comme les paramédicaux et les professionnels du médico-social. Je donnerai un dernier chiffre pour illustrer ce décalage : le nombre d’enseignants référents a augmenté de 58,5 % depuis 2006, alors que le nombre d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire a augmenté de 240 % – ce taux peut être ramené à 185 % si l’on prend en compte les 78 000 élèves scolarisés dans les unités d’enseignement, dont les effectifs restent relativement stables. Compte tenu de ce décalage, on comprend combien il peut être difficile, pour des enseignants référents, de suivre autant de dossiers.

Selon nous, il faut avant tout permettre aux enseignants de jouer pleinement leur rôle. Je vais détailler sept des trente propositions que nous vous avons envoyées par écrit.

La première consiste à prévoir, dans le cahier des charges de la formation initiale, un module relativement important sur les besoins en matière d’apprentissage des élèves en situation de handicap et sur les adaptations pédagogiques possibles. A priori, cette disposition a été introduite dans le projet de loi pour une école de la confiance et nous sommes en train de travailler, au sein du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), pour définir nos attendus en la matière.

Nous proposons, deuxièmement, de mettre en place dès la rentrée scolaire un dispositif de soutien à tout enseignant qui accueille un enfant ayant des besoins particuliers, notamment par la mise en place de pôles ressources. APF France Handicap espère que les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) joueront ce rôle.

Troisièmement, nous proposons de réduire les effectifs des classes à vingt élèves, dès lors qu’elles comptent un élève avec un PPS ou un projet d’accompagnement personnalisé (PAP).

Quatrièmement, nous proposons d’augmenter le temps consacré à la concertation dans le service des enseignants. À l’heure actuelle, sur les 108 heures annuelles de service, seules quarante minutes peuvent être consacrées chaque semaine à la concertation, ce qui est tout à fait insuffisant.

Cinquièmement, nous proposons de développer l’utilisation des programmations adaptées des objectifs d’apprentissage, afin de déculpabiliser les enseignants qui dérogent ainsi aux programmes scolaires, tout en s’y référant, en accord avec leur hiérarchie.

Sixièmement, nous proposons d’augmenter le nombre d’enseignants référents, de façon à limiter à cent le nombre de dossiers qu’ils traitent.

Septièmement, nous proposons d’introduire un document unique, qui remplacerait le GEVA-Sco, le PPS et le document de mise en œuvre du PPS. Ce document, qui partirait des besoins de l’enfant, détaillerait tous les aménagements et toutes les adaptations pédagogiques nécessaires. Il engagerait l’Éducation nationale et offrirait des moyens de recours aux familles en cas de non-application.

Chez APF France Handicap, nous sommes convaincus que les enseignants sont en mesure de répondre aux objectifs d’une école inclusive, associant personnalisation et pédagogie différenciée, parce que c’est leur métier. Encore faut-il leur donner les moyens de le faire et les soutenir, ce qui suppose une politique volontariste et un investissement humain. C’est à cette condition seulement que nous pouvons espérer avoir, un jour, une école réellement inclusive et voir disparaître jusqu’aux unités d’enseignement, au profit d’une scolarisation en classe ordinaire, capable de s’appuyer sur des plateaux techniques, des espaces de soins et de repos installés dans les écoles et une collaboration étroite avec les professionnels du médico-social. C’est ce que recommande la rapporteure spéciale des Nations unies pour les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas Aguilar, et nous en sommes encore très loin.

Parce qu’il n’a presque pas été question de l’enseignement supérieur, je vous suggère, pour finir, d’auditionner l’association Droit au savoir, dont plusieurs associations ici présentes sont membres, et qui se consacre spécifiquement aux jeunes de plus de seize ans.

M. Emmanuel Jacob, administrateur de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je tiens d’abord à vous remercier pour votre invitation. L’UNAPEI gère 3 100 établissements, compte environ 55 000 adhérents et associe plus de 80 000 professionnels au service des enfants, des adolescents, mais aussi des adultes en situation de handicap mental. En 2015, lors d’une précédente audition dans ces murs, je déclarais que l’école inclusive relevait encore de l’esthétique déclaratoire et j’exprimais la crainte que les parents d’enfants handicapés, souvent qualifiés de résilients, ne se transforment peu à peu en parents résignés, notamment au sujet de l’école inclusive.

Aujourd’hui, il serait très excessif de considérer que l’école est inclusive. Pour reprendre une formule entendue récemment à propos d’un autre sujet, on avance, mais on ne progresse pas. Certes, comme Madame Kail vient de le rappeler, une forme de massification s’opère, puisque 340 000 élèves en situation de handicap sont scolarisés en milieu dit « ordinaire », mais il faut voir leurs conditions de scolarisation. Je rappelle que certains d’entre eux ne bénéficient que d’un temps de scolarisation très réduit, ce qui n’est pas conforme à leurs droits. Dans leur grande majorité, les élèves qui souffrent de troubles du neurodéveloppement, notamment de troubles intellectuels et cognitifs, et qui sont accompagnés par les associations de notre mouvement, quittent encore l’école « ordinaire » très précocement. Seuls 8 % des enfants atteints d’un handicap cognitif atteignent le cycle 3, c’est-à-dire la classe de CM1. Ils sont moins scolarisés individuellement – c’est-à-dire dans une classe, au même titre que les autres – et moins souvent à temps plein.

Le principe de l’école inclusive, que l’on pourrait définir comme une école qui tient compte des singularités de chacun, ne s’applique pas, à ce jour, à tous les enfants.

Pour les élèves qui fréquentent les instituts médico-éducatifs (IME), les temps de scolarisation sont très variables d’un handicap à l’autre et d’un territoire à l’autre, même si les établissements et les associations qui les gèrent ont la volonté farouche d’offrir des temps de scolarisation conformes à la fois aux droits et aux besoins des enfants et des adolescents et aux souhaits de leur famille. Les parents, bien souvent, ne comprennent pas pourquoi leur enfant ne bénéficie pas de l’effectivité d’un droit qui, aujourd’hui, ne devrait être ni discuté, ni conditionné.

Le temps de scolarisation des élèves en IME interroge, émeut ou scandalise, selon le point de vue que l’on adopte. En 2015, les élèves qui présentent plusieurs troubles associés, un trouble intellectuel et cognitif ou un trouble du psychisme, sont scolarisés moins de la moitié du temps et 41 % d’entre eux sont scolarisés un jour, voire moins d’un jour par semaine. Ces chiffres sont issus d’une enquête de la DEPP de 2016 sur les élèves nés en 2005. Pour faire de l’école inclusive une réalité, il est selon nous nécessaire d’avoir à l’esprit trois dimensions de ce que l’on appelle parfois abusivement l’inclusion : l’inclusion physique, l’inclusion sociale et l’accès à des savoirs accessibles.

L’inclusion physique est en cours, nous en convenons : elle s’avère peu coûteuse et facilement mesurable. La définition du handicap inscrite dans la loi de 2005, la difficile identification des besoins et l’insuffisance des dispositifs de prévention et d’intervention précoce ont sans nul doute contribué à faire considérablement progresser la scolarisation des enfants en situation de handicap. Oui, le nombre d’élèves reconnus handicapés a beaucoup progressé, mais parallèlement, et paradoxalement, les listes d’attente des IME – 429 pour les associations affiliées à l’UNAPEI – n’ont pas cessé de s’allonger durant cette période, entraînant des ruptures de parcours insupportables et des conséquences sociales inacceptables.

Si l’inclusion physique est en cours, l’inclusion sociale, elle, est déjà plus complexe. Nous constatons et regrettons des exclusions ou des restrictions de participation, qui sont contraires à la loi de 2005 et provoquent des difficultés de participation sociale, depuis la classe jusqu’aux sorties scolaires, en passant par la cantine.

La troisième dimension de l’inclusion, c’est le droit de bénéficier de savoirs accessibles, d’aller à l’école et d’y apprendre des choses, de progresser à sa mesure, dans un « chez soi pour tous », pour reprendre les termes de Charles Gardou. C’est ce que nous défendons à l’UNAPEI, et notre position politique se fonde sur trois principes : l’effectivité, la bientraitance et l’ambition. Nous partageons les propositions que vient de faire Madame Kail, mais nous pensons aussi que des outils existent déjà, qui pourraient nous permettre d’agir.

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je voudrais mentionner les unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes (UEMA), dont beaucoup sont soutenues par des associations affiliées à l’UNAPEI. Ce dispositif est intéressant à plusieurs titres. D’abord, il permet la scolarisation en milieu ordinaire d’élèves réputés non scolarisables, y compris avec l’accompagnement d’un AESH individuel. Ceci tend à démontrer que, pour certains élèves, la scolarisation nécessite des aides, des médiations, des approches particulières et que la réponse qui consiste en la seule attribution d’un AESH n’est pas conforme, ou pas seule conforme, aux besoins de tous les enfants. Ce dispositif est exemplaire, ensuite, dans la mesure où il permet aux différentes parties prenantes de collaborer – d’apprendre à le faire – et, le cas échéant, d’être formées ensemble. Je pense aux professionnels du secteur médico-social et de l’éducation nationale, mais aussi aux familles, qui ont aussi des besoins de formation pour faire face aux besoins particuliers de leurs enfants, qui ne s’expriment pas qu’à l’école.

Il s’agit de dispositifs inscrits en milieu ordinaire, qui ont vocation à ne pas constituer des enclaves spécialisées fermées au sein de l’école, mais qui permettent aux élèves de poursuivre un parcours ordinaire, ou presque ordinaire – au moins pour un grand nombre d’entre eux. Pour les autres il convient de dimensionner l’accompagnement à la hauteur des besoins, sans pour autant recréer des filières spécifiques. C’est la raison pour laquelle nous défendons l’idée de « scolarisations » au pluriel, c’est-à-dire d’un panel de solutions et d’aides pour garantir accès, participation et ambition à chacune et chacun des élèves.

Il existe d’autres outils que les UEMA, notamment les unités d’enseignement externalisées (UEE), qui sont déployées un peu partout en ce moment, dans les écoles et les collèges. Cette externalisation constitue une magnifique occasion de construire des environnements, puis des écosystèmes inclusifs, en mobilisant l’expertise des acteurs de l’éducation nationale et du secteur médico-social. Néanmoins, on ne peut décréter l’externalisation en se fixant des objectifs chiffrés, sans tenir compte des conséquences à court et moyen terme. L’externalisation d’unités d’enseignement entraîne le déplacement, dans une école ou un collège – qui ne sont pas forcément à proximité immédiate d’un établissement spécialisé – de personnels – enseignants, éducateurs spécialisés, intervenants thérapeutiques – qui ont besoin de locaux disponibles et adaptés. Cette externalisation, aujourd’hui, ne concerne qu’une partie des élèves de l’établissement. Ceux qui restent sur le site ne bénéficient plus du même accompagnement et subissent souvent une baisse de leur temps de scolarisation, puisque les externalisations sont réalisées à moyens constants. Lorsqu’on regarde le ratio entre le nombre d’enseignants et le nombre d’enfants accueillis dans les IME, on s’aperçoit que le taux d’encadrement est souvent d’un pour vingt-cinq et qu’il peut atteindre un pour cinquante, ce qui ne permet absolument pas de scolariser les enfants dans des conditions acceptables.

Cela étant, nous manquons de données statistiques consolidées sur les enfants et les adolescents non scolarisés ou partiellement scolarisés. Nous avons peu de données sur la qualité de la scolarisation et la permanence des parcours et nous nous étonnons qu’un amendement déposé sur le projet de loi pour une école de la confiance, relatif aux outils de pilotage des politiques publiques dans ce domaine, ait été rejeté par le Gouvernement. La réalité vécue aujourd’hui par nombre de familles n’est pas tolérable.

En cette journée un peu particulière, je souhaiterais, pour finir, vous demander ce qu’est un gosse, pour vous. Dans notre monde, un gosse devrait être un loupiot, un mioche, un gamin, et pas un groupe opérationnel de synthèse (GOS) dans le cadre de la « réponse accompagnée pour tous ». Et l’école inclusive ne devrait pas être qu’un îlot de satisfaction dans un océan de renoncement.

Mme Nathalie Groh, présidente de la Fédération française des Dys. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, je vous remercie de nous avoir invités à venir parler des troubles « dys ». Je signale que la Fédération française des Dys est la seule association non gestionnaire autour de cette table.

Une personne sur dix, en France, est potentiellement touchée par un trouble « dys ». Les scientifiques estiment en effet que 8 % à 10 % de la population sont concernés, ce qui n’est pas négligeable. Ce trouble, en France, n’est reconnu que depuis 2001. Auparavant, il se cachait derrière l’échec scolaire ou dans les établissements médico-sociaux, mais on ne mettait pas de nom sur le problème des enfants concernés.

Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages relèvent de la dyslexie – ne pas arriver à lire –, de la dysorthographie, qui est fréquente en France, compte tenu de la difficulté de l’orthographe, de la dysphasie, qui concerne le langage oral, de la dyspraxie, qui concerne la coordination des gestes, et de la dyscalculie. Les choses seraient assez simples si les enfants souffraient d’un seul trouble, mais il se trouve qu’ils s’associent, ce qui complique le diagnostic –il ne suffit donc pas d’une orthophoniste pour poser un diagnostic. Alors que ces troubles ont été reconnus en 2001 en France, il a fallu attendre dix-sept ans pour que la Haute Autorité de santé (HAS) publie, en janvier 2018, un guide sur les troubles « dys ». Elle y propose des solutions pour améliorer le parcours de prise en charge et précise que les neuropsychologues sont les professionnels les plus à même d’établir un diagnostic.

J’en viens à l’inclusion. Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages constituent un large spectre de difficultés et de besoins pour les enfants qui en sont atteints. Depuis le trouble léger jusqu’au handicap sévère, tous les cas de figure existent. Certains enfants sont clairement dans le champ réglementaire du handicap, tant leurs difficultés et leurs besoins sont importants. D’autres n’y sont pas, mais leurs besoins n’en sont pas moins réels et peuvent conduire à des situations de handicap s’ils ne sont pas pris en compte. Ces enfants et leurs familles manquent de réponses adaptées. En effet, tout se passe comme si le système était binaire, sur le mode « oui-non » : si vous êtes handicapé au sens réglementaire, vous avez un droit ; sinon, non. Si l’on n’arrive pas à se faire reconnaître, si l’on n’arrive pas à faire établir un diagnostic, on n’a aucun droit. Or de nombreux enfants ne sont diagnostiqués que bien après l’âge de dix ans, voire au lycée ! Certains rencontrent même des difficultés après le baccalauréat. La logique de l’inclusion doit permettre de sortir de cette insularité du handicap, qui fait que si vous n’êtes pas reconnu comme handicapé, on ne vous aide pas. Si l’on pense « inclusion », les réponses doivent être graduées, lissées, de manière à répondre à la réalité des situations.

Je voudrais insister sur deux thèmes : la prévention, c’est-à-dire le repérage et le dépistage, et la formation. Pour nous, c’est la seule solution. Si nous ne développons pas à la fois la prévention et la formation, nous n’y arriverons pas et, dans dix-sept ans, je vous tiendrai exactement le même discours. Or je souhaite, pour les générations futures, que les choses changent.

De nombreux enfants ne sont pas diagnostiqués avant l’âge de dix ans – nous avons fait une enquête –, notamment les dyslexiques. Pourtant, le fait de ne pas savoir lire en France est un réel handicap. Ces enfants parlent bien, ils ont une intelligence normale, mais ils ne savent pas bien lire et écrire. Quand vous consultez un ergothérapeute, un psychomotricien ou un neuropsychologue pour établir un diagnostic, vous pouvez avoir un reste à charge supérieur à 1 500 euros, ce qui est énorme. L’article 62 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 a introduit, et c’est une avancée, le forfait précoce. Hélas, il ne va pas au-delà de six ans, ce qui signifie que 80 % des enfants « dys » ne pourront pas en bénéficier.

Alors que plusieurs tests ont été spécifiquement conçus pour les enseignants, nombre d’entre eux ne les connaissent pas. Ils ne sont donc pas à même de repérer les enfants atteints de troubles « dys ». Par ailleurs, le manque de médecins scolaires, qui est de plus en plus préoccupant dans certains territoires, ne permet plus d’effectuer un dépistage systématique. Or, pour ces jeunes, cette absence de diagnostic ne peut qu’être lourde de conséquences, sur la prise en compte de leurs difficultés, sur la mise en place des aménagements nécessaires, voire sur leur orientation, qui souvent se fait « par défaut ». En l’absence de questionnement sur la raison des difficultés de l’élève, celui-ci est dit feignant, limité ou agité : autant de qualificatifs inappropriés. Ainsi dévalorisé, l’enfant se construira différemment de ses camarades et perdra confiance en lui et, surtout, dans l’institution.

Lors de l’élaboration de la loi de refondation de l’école en 2013, la Fédération française des Dys avait proposé plusieurs amendements, et notamment qu’un module spécifique sur les troubles spécifiques du langage et des apprentissages soit intégré au tronc commun au sein de chaque école supérieure du professorat et de l’éducation (ESPE), pour que tous les futurs professeurs en entendant au moins parler. J’ai croisé des professeurs de français, qui ont eu la chance d’avoir des conférences sur les troubles « dys » au sein de leur établissement, parce que les associations de parents se mobilisent et font de conférences le soir. L’une de ces enseignantes m’a dit qu’elle ne connaissait pas ces troubles, alors qu’elle enseignait depuis trente ans Elle croyait connaître la dyslexie, mais elle ne parvenait pas à comprendre comment un élève qui n’arrive pas bien à lire peut comprendre « tout court ». Tout cela pour vous dire qu’il y a encore du travail à faire !

S’agissant de la formation continue, nous proposons que, dès le premier trimestre de l’année scolaire, un enseignant qui a dans sa classe des élèves en situation de handicap bénéficie d’une aide pour adapter son enseignement. Dans toutes les équipes de suivi, la première chose que demandent les enseignants aux orthophonistes et aux ergothérapeutes, c’est comment ils doivent faire dans leur classe. La réponse à cette question est extrêmement complexe. Que répondre aux enseignants qui veulent bien faire ? Aux professionnels de santé qui essaient de trouver des solutions pour compenser le handicap ? La HAS a mis en évidence une chose formidable : tout seul, on n’y arrive pas. Il faut que l’éducation nationale, les médecins et le médico-social travaillent ensemble. Ce n’est pas en plaquant des solutions toutes faites que nous y arriverons, parce que chaque enfant est différent.

M. Ali Rabeh, directeur de cabinet du président de la Fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (APAJH). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les députés, je vous prie tout d’abord de bien vouloir excuser l’absence du président de la Fédération des APAJH, M. Jean-Louis Garcia.

Nous vous remercions pour votre invitation qui va me permettre d’énoncer, en quelques mots, quelles sont pour nous les priorités pour faire de l’école un espace réellement inclusif et sortir effectivement des incantations ou des déclarations qui parfois, quinze ans après le vote de la loi de 2005, n’entrent toujours pas dans la vie réelle des familles.

C’est en constatant les carences de l’éducation nationale que des enseignants ont décidé de créer l’APAJH, en 1962, afin de proposer des solutions de placement pour les enfants en situation de handicap qui ne trouvaient pas de solution à l’école. Elle est dorénavant gestionnaire d’établissements médico-sociaux. Elle a grandi puisqu’elle gère non pas 650 établissements mais 750 établissements et services, et qu’elle mobilise 14 000 collaborateurs au service des personnes en situation de handicap.

Je tiens à vous féliciter pour avoir pris l’initiative de créer cette commission d’enquête. Il est en effet plus que jamais nécessaire d’évaluer l’effectivité de la loi du 11 février 2005 et de se doter d’indicateurs d’évaluation précis qui manquent aujourd’hui cruellement en ce qui concerne la scolarisation des enfants en situation de handicap.

Nous demandons à chaque rentrée scolaire et quelques mois après la rentrée scolaire les chiffres de la rentrée, le nombre d’élèves scolarisés à l’école, le nombre d’élèves qui n’ont pas pu rejoindre leurs camarades de classe sur les bancs de l’école, le nombre d’heures réelles d’inclusion au sein de l’école pour les élèves qui ont la chance d’être scolarisés. Tous ces éléments nous manquent et nous ne pouvons pas, année après année, mesurer de façon tangible, rationnelle, transparente la situation de la scolarisation des enfants en situation de handicap dans notre pays. Ceci crée un vrai problème de confiance entre les associations que nous représentons, les gouvernants et, bien évidemment, les familles, qui ne peuvent pas savoir, quand elles ont un enfant en situation de handicap, si la situation s’améliorera dans les années à venir, si elle est en train de s’améliorer ou si, au contraire, nous stagnons, voire régressons.

Il est donc plus qu’opportun d’évaluer l’application de la loi du 11 février 2005 et d’engager – pourquoi pas ? – une nouvelle dynamique, pas forcément une initiative législative, mais en tout cas pour la mise en œuvre des grands principes de la loi qui, pour ce qui nous concerne, nous conviennent.

Les retours de terrain que nous avons – nos services reçoivent régulièrement des appels de parents et nous sommes interpellés à chaque rentrée, voire dès le mois d’août – font état d’une progression certes quantitative de la scolarisation des enfants en situation de handicap, mais pas nécessairement qualitative. Nous mesurons que de nombreux élèves restent à la porte de l’école à la rentrée, que certains fréquentent l’école de manière très partielle alors qu’ils sont intégrés dans les statistiques et dans le nombre de 340 000 élèves scolarisés, et que les temps d’accompagnement individuel qui ne respectent pas les notifications des MDPH sont monnaie courante. Nous avons également des retours de la part des AESH, dont le statut est précaire et qui sont trop peu qualifiés, ce qui pose des difficultés au quotidien. Nous sommes également interpellés sur les ruptures de parcours, encore trop fréquentes tout au long de l’année et de la scolarité des enfants, sur les choix d’orientation faits trop souvent par défaut à l’arrivée au collège et au lycée qui ne permettent pas aux enfants de choisir leur orientation, puis leur métier, en toute connaissance de cause, comme tout un chacun.

Nous regrettons également que les ULIS quand elles existent, ou les unités d’enseignement externalisées, soient trop faiblement partie prenante de la vie d’établissement et du projet d’établissement. On réalise l’inclusion scolaire en développant ces ULIS ou en externalisant ces unités d’enseignement, mais en pratique souvent ce sont deux mondes parallèles qui cohabitent dans le même établissement, qui peuvent éventuellement se croiser dans la cour de récréation mais qui ne partagent pas grand-chose, y compris dans le travail des personnels chargés de les encadrer.

Nous sommes également confrontés à de nombreuses notifications des SESSAD qui n’aboutissent pas – les familles nous interpellent sur ce point. Nous constatons que les poursuites d’études sont rendues complexes et, plus généralement, une faible collaboration entre l’éducation nationale et le champ médico-social. Il est à regretter que le projet de loi pour une école de la confiance, en cours d’examen au Sénat, ne fasse pas la part belle, comme le disait Mme Groh, à la coopération nécessaire entre les acteurs du champ médico-social, les familles et l’éducation nationale. De ce point de vue, nous avons un immense travail à réaliser. La loi peut contribuer à inviter l’ensemble des acteurs à s’engager dans cette voie.

Je voudrais insister sur les disparités territoriales qui affectent l’inclusion des enfants en situation de handicap. Les conditions de scolarisation sont différentes à Paris et à Mayotte, où tout est à construire, la prise en charge du handicap en général étant très défaillante, en particulier l’inclusion scolaire. La République doit à chaque enfant, qu’il vive en métropole ou dans les outre-mer, des conditions de scolarisation identiques, respectables, dignes. Or ce n’est malheureusement pas le cas dans certains départements. On ne peut pas prendre en otage des familles, qui sont soit « assignées à résidence », soit condamnées à déménager pour pouvoir trouver des conditions favorables à l’épanouissement de leurs enfants.

J’en viens aux revendications de l’APAJH sur lesquelles nous prétendons, à partir quelquefois d’expérimentations, montrer ce que pourrait être demain une école pleinement inclusive. Il conviendrait d’abord de renforcer la précocité du diagnostic et de mieux accompagner l’annonce du handicap auprès des familles. Il faut imaginer des solutions d’accueil dès le plus jeune âge, pour permettre aux parents de poursuivre leur vie professionnelle, de ne pas être bouleversés par le diagnostic qui est posé. À ce titre, je citerai l’exemple de la crèche de l’APAJH, située dans les Deux-Sèvres, qui mobilise un tiers des places pour les enfants en situation de handicap dès le berceau, ce qui permet de construire dès le plus jeune âge des parcours inclusifs, de la crèche jusqu’à la fin de la vie scolaire.

Tout n’est pas parfait en ce qui concerne l’externalisation des unités d’enseignement, mais cela doit être la norme. L’APAJH milite pour l’externalisation de l’ensemble des unités d’enseignement et pour que soit adapté le nombre d’enseignants référents. Actuellement, les statistiques sont affligeantes, puisque dans certains départements un enseignant référent peut suivre jusqu’à 300 dossiers ; il ne peut donc pas suivre les situations individuelles et contribuer utilement à l’inclusion scolaire des enfants.

Dans les lycées, on peut réussir de très beaux partenariats entre le monde médico-social et l’éducation nationale. J’en veux pour preuve le lycée des Bourdonnières, à Nantes, que Mme Sophie Cluzel a visité récemment, et qui permet à une quarantaine d’élèves en situation de handicap d’être accueillis et intégrés dans toutes les classes, dans toutes les filières de formation – professionnelle, générale, technologique. Cet établissement, qui dispose d’un plateau technique de très grande qualité porté par l’APAJH, permet à ces jeunes en situation de handicap d’avoir accès à tous les outils et instruments nécessaires à leur réadaptation sur leur lieu d’études. En réunissant lieu d’études et lieu de réadaptation, nous pouvons réussir de belles choses. Mais plutôt que de se doter, à travers la France, de quelques établissements pilotes exemplaires, nous devons – et j’espère que ce sera l’un des objectifs que fixera la commission d’enquête – réussir à développer ces initiatives partout en France pour qu’elles puissent essaimer et donner des idées aux chefs d’établissement, aux rectorats, aux agences régionales de santé pour financer ces projets, qui fonctionnent.

Parmi leurs revendications, certains collègues ont cité la réduction du nombre d’élèves dans les classes qui accueillent des enfants en situation de handicap. On ne peut pas gérer de la même manière une classe de vingt-quatre élèves sans enfant en situation de handicap et une classe qui en intègre deux ou trois. Il faut donc prévoir dans les académies, sans nécessairement avoir besoin de fixer une règle par la loi, des affectations de personnels, mais surtout des tailles de classes adaptées à l’accueil d’enfants en situation de handicap.

Nous revendiquons l’augmentation du nombre de places en SESSAD par la création de places nouvelles plutôt que par le réaménagement de structures existantes, ce que l’on constate trop souvent. Nous considérons aussi que la promotion de la réflexion, de la recherche, de la formation pour rendre les outils, les supports les démarches pédagogiques pleinement inclusives est encore à construire. Trop peu d’enseignants bénéficient d’une formation initiale ou continue leur permettant d’adapter leurs pratiques pédagogiques à l’accueil d’enfants en situation de handicap. Tous les troubles méritent une formation particulière. Il a été beaucoup question, lors des auditions précédentes, de la formation des AESH qui est une nécessité. Toutefois, la formation des enseignants est encore le parent pauvre de la démarche d’inclusion scolaire quatorze ans après le vote de la loi du 11 février 2005. L’éducation nationale a là un immense champ de progrès potentiel.

Je veux enfin insister sur la nécessité de construire des schémas territoriaux. Il convient d’articuler le travail du champ médico-social et de l’éducation nationale, ainsi que celui des départements. À l’initiative du rectorat de Lyon, la région Auvergne-Rhône-Alpes a élaboré un schéma territorial de grande qualité qui dresse la liste des actions, un calendrier de mise en œuvre et des indicateurs de suivi précis. Ce travail avec le département et l’agence régionale de santé (ARS) a abouti, et il a essaimé dans l’ensemble de la région. Nous considérons que toutes les régions et tous les départements doivent se doter de schémas territoriaux articulant la coopération entre tous ces acteurs. Je le répète, mieux vaut additionner les compétences et les savoir-faire que de travailler chacun en vase clos, dans son périmètre.

Lors des auditions précédentes, vous avez également évoqué la question des PIAL. Nous avons quelques inquiétudes en la matière. Comme je ne veux pas monopoliser la parole, je ne développerai pas mon propos. Toutefois, sachez que nous sommes à votre disposition pour vous dire ce que nous considérons, dans la configuration actuelle des PIAL et leur mise en œuvre, être un danger pour la construction d’une école pleinement inclusive et pour vous soumettre nos propositions afin de faire évoluer ce projet.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous avez évoqué la faible coopération entre le secteur médico-social et l’éducation nationale et souligné que cela n’avait pas été abordé dans le projet de loi pour une école de la confiance.

J’ai travaillé, en tant qu’enseignante spécialisée, dans le secteur médico-social, à la formation des auxiliaires de vie scolaire (AVS), sujet qui me tient à cœur. Le décret du 2 avril 2009 permet passer des conventions entre les écoles et les établissements médico-sociaux. Pour ma part, je me souviens avoir mis en œuvre une convention entre un collège et un institut thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP), pour permettre à des élèves d’ITEP d’être scolarisés sans peur. Grâce à un accompagnement médico-social, ces élèves pouvaient rester dans les classes sans faire d’éclat.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’aimerais que vous complétiez notre diagnostic. Je vous rassure, notre commission d’enquête n’est pas dans l’incantation et elle n’a pas une approche technocratique, donc déshumanisée. Comme vous, je hais les « GOS » quand il s’agit, comme le disait Allain Leprest, de ces sigles barbares technocratiques. En revanche, nous aimons les enfants et vous voulons, au travers de cette commission d’enquête, favoriser concrètement leur inclusion.

Nous allons obliger le Gouvernement à nous donner des chiffres. Le rôle de notre commission d’enquête est de connaître la vérité sur la scolarisation, le déficit du nombre de places, le délai de prescription des MDPH, la réalité de la présence humaine, etc.

Combien d’enfants sont sur liste d’attente dans les établissements spécialisés que vous gérez ?

Vous avez évoqué le besoin de postes supplémentaires en SESSAD, et j’imagine que nous le mesurons, les uns et les autres, dans nos territoires respectifs. Avez-vous des indications plus précises à nous donner sur les besoins nécessaires dans ce domaine-là ?

M. Dino Cinieri. Je voudrais remercier tout d’abord tous les intervenants pour leurs témoignages qui rejoignent ce que me disent les parents que je reçois dans ma permanence. Comme vous l’avez indiqué, les troubles « dys » – dyslexie, dyspraxie et dysphasie – touchent actuellement de 8 % à 10 % de la population. Je tiens à remercier M. Ali Rabeh d’avoir évoqué l’action de la région Auvergne-Rhône-Alpes et les efforts qu’elle fournit, notamment en ce qui concerne l’inclusion dans l’école des élèves handicapés, sous l’impulsion de son président, M. Laurent Wauquiez, et de Mme Sandrine Chaix. C’est pourquoi, lors de l’examen du projet de loi pour une école de la confiance, j’ai défendu un amendement visant à une meilleure prise en charge dans les écoles des enfants souffrant de troubles « dys ». Il s’agissait de permettre la mise en œuvre généralisée d’un projet d’accompagnement personnalisé afin d’éviter l’échec ou le décrochage scolaire de nombreux élèves souffrant d’un ou de plusieurs troubles « dys ». Malheureusement, cet amendement a été rejeté par la majorité. C’est bien dommage, car dans les écoles rurales l’accompagnement est bien plus compliqué pour les familles qu’à Paris, où il y a des classes adaptées dans de nombreux établissements – tant mieux pour ces classes et pour les enfants. Comme l’a dit M. Rabeh, les enfants des outre-mer ont aussi besoin d’être entendus, écoutés et accompagnés.

Madame Groh, existe-t-il une formation initiale et continue pour les troubles « dys » ? Pour faciliter la rééducation, des professionnels de santé libéraux peuvent-ils entrer dans les écoles ? Si je demande cela, c’est parce que dans le département de l’Ain, par exemple, il est interdit aux professions libérales de santé d’aller dans les établissements.

Enfin, l’article 62 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 relatif à la prise en charge par l’assurance maladie d’un parcours de bilan et intervention précoce bénéficiera-t-il aux enfants atteints de troubles « dys » ?

M. Olivier Gaillard. Au fil des différentes interventions, il est apparu clairement qu’il convenait de favoriser le travail en commun et les forces vives qui interviennent pour l’inclusion. Monsieur Rabeh, vous avez parlé d’une expérimentation portée par le rectorat qui concerne le schéma territorial. Pourriez-vous nous apporter des précisions ?

Mme Danièle Cazarian. Je poserai deux questions.

La première s’adresse aux représentants de l’APF France Handicap. Tout à l’heure, vous avez fourni plusieurs données chiffrées de la DEPP, notamment le grand décalage entre le nombre d’adolescents scolarisés au lycée et ceux qui l’étaient auparavant au collège. Comment pouvons-nous réduire cet écart et amener le plus loin possible dans leur parcours scolaire les collégiens en situation de handicap, pour qu’ils puissent accéder dans les meilleures conditions possibles au cursus du lycée ?

La seconde question s’adresse aux représentants de la Fédération française des « dys ». Madame Philibert, j’ai eu le plaisir de vous recevoir à plusieurs reprises, dans ma permanence, dans la treizième circonscription du Rhône. Lors de notre précédente rencontre, vous m’aviez parlé du projet « Atout Dys » qui a vocation à se développer sur le territoire de la région Auvergne-Rhône-Alpes et qui pourra être dupliqué à l’échelle nationale. Il s’inscrit pleinement dans la stratégie gouvernementale sur les troubles du neuro-développement, qui vise à favoriser la détection, la prise en charge et l’inclusion des personnes atteintes des troupes du neuro-développement – en particulier de troubles « dys » ou de trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) –, en misant sur des solutions co-construites et en améliorant la formation des professionnels et des personnes concernées mais aussi du grand public. C’est un projet ambitieux que je tiens à accompagner.

Quelles sont les actions qui permettraient que ce projet se développe, à l’échelle nationale, en vue d’améliorer les connaissances du grand public sur les troubles « dys » et les modalités de prise en charge des personnes qui en sont atteintes ?

M. Marc Delatte. Je suis quelque peu étonné de la déperdition que l’on constate entre les différentes classes de maternelle, de primaire, et au lycée. Il y a là un déterminisme du handicap, comme de la pauvreté.

Pour avoir été médecin de famille pendant vingt-six ans, j’ai toujours été surpris de la grande difficulté des familles, notamment des plus modestes, à bien utiliser le système de soins. D’importants progrès ont été réalisés ces dernières années, notamment avec le plan « autisme » et le parcours de soins coordonnés. J’estime que l’on travaille encore trop en silos et que les enseignants, les médecins, les psychomotriciens, les ergothérapeutes s’ignorent. Comment pourrait-on améliorer cette articulation ? Peut-être faudrait-il aller dans les classes pour qu’il y ait des plateformes mobiles, bref trouver des processus innovants.

Vous avez parlé d’un recensement des projets innovants. Je serais curieux de voir comment cela fonctionne. Ne pourrait-on pas généraliser ce qui marche ?

M. Dino Cinieri. La région Auvergne-Rhône-Alpes est preneuse !

Mme Cécile Rilhac. Monsieur Rabeh, quels dangers craignez-vous en ce qui concerne la mise en place des PIAL ?

J’ai été alertée par des parents d’élèves dont l’enfant bénéficie d’un chien d’accompagnement, un « handi-chien », ce qui pose problème puisque l’animal a du mal à être accepté dans l’environnement scolaire. Êtes-vous au courant de telles situations ? Comment faire pour favoriser, développer ce type d’accompagnement ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Madame Keil, je vous rejoins sur la nécessité d’avoir un jour un document qui unifie le PPS, le GEVA-Sco et peut-être d’autres documents, qui parte du besoin des enfants, et dont vous avez fort bien dit qu’à la fois il engagerait l’éducation nationale et il offrirait une solution de recours aux familles. Toutefois, vous n’avez pas précisé qui, à votre sens, doit porter ce document unique.

Monsieur Jacob, vous avez parlé d’exclusion sociale à l’école, qui peut aller parfois jusqu’à la rupture du parcours. A-t-on une idée du nombre d’enfants qui, par exemple, ne peuvent pas participer aux sorties scolaires faute d’accompagnement ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Quels sont les freins à la transformation de l’offre médico-sociale et au partenariat avec les établissements ? Même si des progrès ont été réalisés depuis le décret du 2 avril 2009, pourquoi ne sont-ils pas suffisants ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. La semaine dernière, lors de l’audition des représentants des MDPH, on a mis le doigt sur ce qui me semble être l’un des nœuds du problème auquel nous sommes confrontés, à savoir que le prescripteur – la MDPH – n’est pas en capacité d’apprécier la mise en œuvre de ses prescriptions, ni lorsqu’il s’agit d’un établissement spécialisé, ni lorsqu’il s’agit de l’inclusion en milieu ordinaire. Confirmez-vous ce diagnostic et avez-vous des solutions à proposer ?

Il y a des inégalités sociales flagrantes qui accentuent le parcours du combattant que représente le fait d’être en situation de handicap, auxquelles s’ajoutent des inégalités territoriales. Avez-vous des indications sur la photographie de ces inégalités sociales et territoriales en France ? Quelles sont, selon vous, les priorités pour y remédier ?

M. Emmanuel Jacob. Nous n’avons pas de chiffres au plan national concernant le nombre de personnes sur listes d’attente, mais quelques associations ont réussi à mener des enquêtes assez satisfaisantes.

Ainsi, en Loire-Atlantique, 800 notifications d’enfants ne sont pas satisfaites à ce jour. Selon l’association départementale de parents et d’amis des personnes handicapées mentales (ADAPEI), qui est la plus importante association de ce territoire, en septembre dernier, 299 enfants qui ont été notifiés en IME n’avaient bien évidemment pas de place, moins de 100 enfants sous amendement « Creton » étaient sans réponse, et 160 étaient en SESSAD. L’équipe de l’ADAPEI a fait une analyse un peu plus fine, qui montre que 30 % environ des enfants avec notification en SESSAD n’ont aucun accompagnement, que 30 % ont un accompagnement en centre médico-psychologique (CMP), en centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) ou via des pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), et que 30 % sont suivis dans le secteur libéral, ce qui ne donne pas lieu à remboursement pour les familles. De plus, 5 % à 10 % des enfants avec une orientation en IME n’ont aucun accompagnement, 60 % sont maintenus à l’école mais dans des conditions difficiles, voire très difficiles, 30 % sont dans un autre IME, souvent les plus jeunes. Sur 115 enfants âgés de deux à douze ans dans l’agglomération nantaise, trente-six sont sans aucune solution ou ont moins de six heures de scolarisation par semaine.

Madame Firmin Le Bodo, nous n’avons pas de données sur les difficultés que rencontrent les enfants en situation de handicap pour participer à des sorties scolaires. Les familles nous disent que le contrat des AESH qui s’occupent notamment d’enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme est parfois encore un contrat aidé ou de droit privé qui ne permet pas d’accompagner l’enfant pour une sortie scolaire. Parfois, il lui est attribué un autre AESH, qui ne connaît pas l’enfant, ce qui crée des difficultés et exclut de fait l’enfant de la sortie.

Mme Nathalie Groh. Je répondrai aux trois premières questions, puis je laisserai Mme Philibert aborder le projet « Atout Dys ».

Le paysage des formations sur les troubles « dys » dans les ESPE est assez disparate. Je prendrai l’exemple de la Bourgogne, qui est assez dynamique en la matière. Il existe un module de douze heures en master 1 et un module de dix-huit heures en master 2. Mais ceux-ci sont consacrés en grande partie aux élèves à besoin éducatif particulier. Dans cette catégorie, on englobe toutes les difficultés rencontrées par les enfants et les jeunes – primo-arrivants, enfants du voyage, élèves précoces, etc. – et on confond ainsi plusieurs champs. Plutôt que de s’adapter aux spécificités, on répond de manière globale. Comme je l’ai dit tout à l’heure, on pense que la même recette fonctionnera pour tout le monde. Or ce n’est pas le cas. Il faut comprendre comment l’enfant fonctionne au plan cognitif, donc expliquer ce que sont les troubles « dys ». Une différenciation pédagogique est donc nécessaire et il convient de bien prendre en compte les insuffisances des « dys ».

Les enseignants qui donnent des cours dans les ESPE m’ont expliqué qu’ils n’appréhendent le plus souvent ces questions qu’à travers le prisme de leur évaluation, pour l’essentiel disciplinaire, tout en visant des objectifs communs à tous les élèves, qu’ils soient atteints ou non d’un trouble « dys ». Ils pourraient proposer des tâches variées, mobiliser les différentes fonctions cognitives, s’ils parvenaient à appréhender comment l’enfant fonctionne, au lieu de rester fixés sur une solution unique. Les parents nous disent que, pour apprendre à lire à leur enfant, ils doivent le faire répéter. Or, cela ne fonctionne pas pour un enfant atteint de dysphasie. C’est pourquoi il faut un maillage entre les professionnels de santé et, par exemple, l’orthophonie pour le langage écrit et oral, et les associations qui se sont spécialisées dans le handicap. S’il suffisait de mettre des lunettes à un enfant myope, ça se saurait ! Il faut donc s’appuyer sur les compétences acquises ailleurs tout en donnant une formation initiale aux troubles proprement dits. Tous les enfants pourraient en bénéficier, et pas seulement ceux qui sont atteints d’un trouble « dys ».

Vous demandez également si les professionnels de santé libéraux peuvent entrer dans les écoles. Comme vous l’avez dit tout à l’heure, depuis 2009, des conventions avec les établissements peuvent prévoir l’intervention de ces professionnels, via les SESSAD. Pour un enfant atteint d’un trouble « dys », cela suppose d’avoir une notification MDPH et une place en SESSAD pour pouvoir bénéficier de soins à domicile. Prenons l’exemple d’enfants dyslexiques, dysphasiques ou dyspraxiques qui ont besoin de plusieurs intervenants. Cela suppose des emplois du temps de ministre, puisqu’il faudra quatre interventions par semaine ! S’il était possible qu’une ergothérapeute et une orthophoniste viennent à l’école, cela arrangerait tout le monde et d’abord l’enfant qui n’aurait pas besoin de prendre un taxi pour aller à droite et à gauche, et cela permettrait surtout d’établir des relations au sein même de l’école, car l’enseignant a besoin de comprendre comment, dans un groupe de trente élèves, il va pouvoir mettre en œuvre ce que le professionnel de santé peut faire en bilatéral.

Des expérimentations ont été faites dans le Nord. Des orthophonistes sont entrés à l’école pour montrer aux enseignants de la maternelle comment repérer les enfants atteints de troubles du langage oral. Mais cette opération, qui a duré deux ou trois ans, est maintenant terminée. Elle n’a pas été généralisée, alors que les enseignants sont vraiment demandeurs.

Certains pays européens autorisent les orthophonistes à entrer dans l’école. Il peut intervenir pendant deux ans, sur un enfant dont le trouble est sévère et qui nécessite une prise en charge intensive, de deux à trois heures par semaine. Cela permet donc une intervention précoce. De plus, le coût pourrait n’être pas si important : plutôt que de dépenser de l’argent dans des déplacements ou de contraindre les mamans à arrêter partiellement de travailler, il serait possible de mettre en place ce maillage entre le secteur médico-social et les professionnels libéraux, sans qu’on ait l’impression que ces professionnels libéraux deviennent membres de l’Éducation nationale. Cela décloisonnerait le système et rendrait service aux enseignants, aux familles et surtout aux enfants.

Les troubles du neuro-développement regroupent l’autisme, les « dys », le TDAH et les troubles du développement intellectuel. Voilà ce que vous avez caractérisé dans la loi, mesdames, messieurs les députés. Mais le décret limite à six ans le forfait de dépistage. Or la démarche pour poser le diagnostic de la dyslexie ne peut pas être entreprise avant le cycle 2. En effet, vous ne pouvez pas commencer à faire passer des tests de dépistage de la dyslexie dès la petite ou la grande section car il faut attendre l’apprentissage de la lecture. Bien sûr, il ne faut pas surmédicaliser – nous avons bien entendu le ministre sur ce point ; mais, si l’on n’a pas droit au forfait précoce, alors le reste à charge qui pèse sur les familles pour l’établissement d’un diagnostic qui ne relèverait pas de l’orthophonie – prise en charge par la sécurité sociale – sera très important : il faudra financer l’ergothérapeute, le psychomotricien et le neuropsychologue. Comme la HAS considère qu’un seul professionnel ne peut pas poser le diagnostic, il faut regarder tous les champs pour savoir exactement quels sont les troubles spécifiques du langage et des apprentissages qui affectent l’enfant et faire appel à une équipe pluridisciplinaire. Puis une synthèse médicale est réalisée par un médecin spécifique formé à cette fin. Donc, à nos yeux, la loi est rédigée de façon pertinente mais le décret pose un problème.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il est vrai que tous ces problèmes ne sont souvent dépistés que lors de l’apprentissage de la lecture, à l’exception des problèmes aphasiques ou dysphasiques qu’on repère très rapidement. Comme les enfants sont par ailleurs intelligents, l’enseignant patauge pendant un bon moment, et on manque de pôles spécialisés pour détecter ces problèmes-là.

Mme Nicole Philibert, représentant la Fédération française des « dys ». J’aimerais revenir plus en détail sur le projet « Atout Dys ».

En 2007, la Fédération française des Dys a créé la journée nationale des Dys. Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, nous avons organisé cette manifestation avec la volonté de permettre à chacun de trouver l’interlocuteur le plus adapté pour apporter les réponses les plus appropriées en réunissant toutes les parties prenantes : les familles, les professionnels de la santé, les enseignants, soit plus de 2 500 personnes. Les troubles « dys » sont devenus la première grande cause régionale et le livre blanc qui leur est consacré a mis en commun les idées portées par les associations de familles, par l’éducation nationale, par le secteur médico-social, par les praticiens libéraux et les chercheurs. De là est né le projet « Atout Dys », qui repose sur une montée en compétences de tous par un travail en commun.

Nous avons recensé les forces, les faiblesses, les opportunités et les dangers en examinant la situation des « dys » dans la région et avons défini plus précisément ce qui leur est utile en vue de travailler tous ensemble pour une société inclusive. Nous partons du principe que ce qui est utile aux « dys » est utile à tous : enfants en situation de handicap, enfants à besoins éducatifs particuliers ou enfants « lambda ».

Nous voulons favoriser une meilleure connaissance de ces troubles, les démystifier, grâce à l’apport des neurosciences et des dernières avancées en sciences humaines et sociales. Pour cela, nous avons monté une exposition qui sera à la fois fixe et itinérante. Notre but est d’aller à la rencontre de tout le monde car il y a trop d’idées préconçues et de peurs. Les familles redoutent que la présence d’un élève handicapé dans la classe de leur enfant ne ralentisse le rythme des apprentissages alors que c’est fréquemment l’inverse qui se produit. Nous voulons faire monter en compétences tous les intervenants par le biais de rencontres et favoriser les échanges entre scientifiques et familles dans des lieux neutres – les enfants vont déjà suffisamment souvent dans les hôpitaux. Ce qui nous bloque à l’heure actuelle, ce sont surtout les peurs et les croyances erronées, les neuro-mythes – « s’il utilisait plus son cerveau, s’il faisait plus d’efforts, ça irait beaucoup mieux pour lui », qu’il soit dys ou pas, d’ailleurs.

Ce cercle vertueux nous semble de nature à faire refluer les craintes et les discriminations dont sont très souvent victimes les enfants en situation de handicap. Nous voulons améliorer la prise en compte de tous les besoins particuliers des élèves, quels qu’ils soient, et multiplier les participations à des programmes de recherche.

Ce projet aura un impact sociétal très fort, car tout le monde pourra se sentir concerné.

Madame la présidente, vous nous avez demandé quels étaient nos besoins : nous avons besoin d’un soutien fort du Gouvernement et du Parlement. « Atout Dys » est un projet innovant. Pour la première fois en France, tous les participants sont d’accord pour travailler ensemble.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je me souviens d’un diaporama explicatif destiné aux enseignants extrêmement bien fait, et je ne comprends pas qu’on n’y ait pas eu davantage recours.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pardonnez-moi d’insister sur mes deux questions.

Les MDPH, qui sont prescripteurs, ne sont pas en mesure d’évaluer la mise en œuvre de leurs prescriptions. Que pensez-vous de cette anomalie ?

Quel constat faites-vous des inégalités sociales et territoriales ? Quelles mesures correctives proposez-vous ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Sans oublier les questions sur les PIAL et sur les freins à l’évolution du secteur médico-social !

Mme Bérengère Chatellier, responsable du pôle « Emploi, travail protégé et vie sociale » de la Fédération des APAJH. Je commencerai par évoquer le décret de 2009 sur la coopération entre le secteur médico-social et l’éducation nationale. Nous sommes en 2019 et ce décret n’a toujours pas fait l’objet d’une évaluation, tant qualitative que quantitative. Nous ne savons pas combien de conventions ont été conclues, combien d’unités d’enseignement sont externalisées, etc. malgré plusieurs demandes en ce sens formulées par le Conseil national consultatif des personnes handicapées. Il me semble qu’il serait intéressant de savoir quels ont été les effets de la mise en œuvre de ce décret.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous interpellerons les ministres à ce sujet lors de leurs auditions.

Mme Bérengère Chatellier. S’agissant des freins à l’évolution du secteur médico-social, il faut d’abord souligner que les projets régionaux de santé fixent des objectifs de transformation de l’offre : d’ici à 2020, 50 % des enfants scolarisés en établissement spécialisé devront être scolarisés en milieu ordinaire et 80 % d’ici à 2023. Devant ces pourcentages, on ne peut s’empêcher de se poser la question de savoir quels profils auront les 20 % d’enfants qui resteront dans des établissements spécialisés.

La seule solution pour nous est la souplesse. Souplesse dans le fonctionnement des établissements sociaux et médico-sociaux grâce à des autorisations globales d’accompagnement permettant de constituer des plateformes – alors qu’aujourd’hui nous fonctionnons avec des autorisations uniques : un IME, un SESSAD, etc. – , des orientations globales qui ne contraignent pas les familles à repasser par la case MDPH en cas de changement de situation. Ce que j’avance n’a rien d’un scoop : je reprends certaines des propositions du récent rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur le dispositif des instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP). Il préconise notamment la généralisation du fonctionnement des établissements médico-sociaux en dispositif.

Il y a en outre un sujet que nous négligeons parfois et qui est pourtant fondamental : le transport des enfants en situation de handicap. Prenons le cas de deux frères : l’un, scolarisé en unité d’enseignement externalisée, se verra conduire à l’école par un véhicule de l’IME dont il dépend ; l’autre se rendra dans la même école grâce au ramassage scolaire organisé par la collectivité. Qu’est-ce qui justifie qu’il y ait deux transports différents pour aller dans une même école – y compris en termes de coût ? Penser l’école inclusive, c’est aussi prendre en compte ces aspects.

M. Ali Rabeh. S’agissant des PIAL, il me paraît assez baroque d’envisager la généralisation par la loi d’un dispositif qui n’a commencé à être expérimenté dans les académies que depuis septembre 2018 ; de plus, nous n’avons pas le début du commencement d’une évaluation de sa mise en œuvre, qui est différenciée selon les académies. La loi en cours d’examen va donc prévoir une généralisation dans des conditions assez contestables.

Nous craignons de voir les PIAL devenir des instruments de prescription des aides, notamment humaines, dont peuvent bénéficier les enfants. La loi du 11 février 2005 qui est l’objet de votre commission d’enquête donne aux commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) la prérogative d’accorder une aide humaine, mutualisée ou individualisée, en laissant à l’éducation nationale la charge de la mettre en œuvre. Or l’évaluation des notifications des MDPH pose encore de grandes difficultés. Cela renforce la nécessité d’une plus grande coopération entre les différents acteurs et de la mise en place de schémas permettant le partage d’informations.

Nous craignons en outre de voir les PIAL devenir des instruments de gestion de la pénurie de moyens. Ce qui nous pousse à exprimer ces inquiétudes, ce n’est pas la volonté de faire des procès d’intention à l’État mais l’expérience. Permettez-moi de lire un extrait d’un document officiel de l’académie de Limoges qui définit ainsi les PIAL pour la rentrée 2018 : « Les PIAL sont une nouvelle forme d’organisation pour coordonner les moyens d’accompagnement humain en fonction des besoins des élèves en situation de handicap. Dans ce cadre, l’accompagnement humain mutualisé est désormais la norme tandis que l’accompagnement humain individualisé devient l’exception. » Nous considérons que la notification par la CDAPH d’un droit à l’accompagnement, mutualisé ou individualisé, doit dépendre non des ressources mises à disposition des PIAL mais de la situation propre à chaque enfant et de son intérêt.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous sommes preneurs de ce document pour la commission d’enquête.

M. Ali Rabeh. Nous vous le transmettrons bien volontiers.

Bref, mieux vaut prendre le temps d’évaluer les succès et les échecs de ce dispositif avant de le généraliser.

Ensuite, les PIAL tels qu’ils se développent ne laissent aujourd’hui aucune place aux champ médico-social. En pratique, il n’y a pas de coopération entre les associations gestionnaires et l’éducation nationale et le projet de loi en cours de discussion ne prévoit pas de les inclure au sein des PIAL. Nous avons donc des raisons d’être inquiets.

Enfin, nous aimerions appeler votre attention sur l’échelon territorial auquel seraient mis en place ces pôles. S’ils le sont à l’échelle de l’école ou du collège, il y a un risque : dès lors que le nombre de PIAL est inférieur à celui des établissements, certains seront spécialisés dans l’accueil des élèves en situation de handicap. Le principe de la scolarisation de chaque enfant dans l’école de son quartier, à la base de l’école inclusive, pourrait être mis en péril. Si dans une ville de 80 000 habitants, telle école est considérée comme en capacité d’accueillir des élèves souffrant par exemple de troubles « dys », les familles seront invitées à y scolariser leur enfant et celui-ci ne fréquentera pas la même école que ses frères et sœurs. Nous restons pour notre part attachés au principe de l’école inclusive et de la société inclusive, où chacun a accès à tout partout, ce qui implique que chaque enfant puisse accéder à l’école de son quartier.

M. Emmanuel Jacob. Il faut noter que certaines MDPH ont recours à des outils informatiques, notamment ViaTrajectoire, qui leur permettent de suivre les notifications. Toutefois, il existe bel et bien un écueil : les équipes pluridisciplinaires pourraient être tentées de prendre en compte les possibilités effectives de mises en place de ce qui prescrit non pas en fonction des besoins mais en fonction de l’offre.

S’agissant des inégalités sociales, nous avons travaillé avec ATD-Quart monde. Les études montrent qu’il y a une surreprésentation des enfants issus de la grande pauvreté dans les dispositifs spécialisés. On peut supposer qu’il y a une corrélation entre le fait de ne pas manger à sa faim et le fait d’avoir des difficultés susceptibles de se transformer en handicap.

Bérengère Chatellier évoquait les fonctionnements en dispositif. Je n’y suis pas opposé mais il faut qu’il y ait une garantie absolue que les familles donnent leur accord.

Mme Bénédicte Kail. Nous ne parviendrons à réduire l’écart entre collège et lycée dans la scolarisation des enfants en situation de handicap que si nous acceptons qu’il puisse y avoir un décalage important avec les apprentissages normalement associés à la classe d’âge. Nous touchons ici à la limite de ce que nous concevons à l’heure actuelle comme école inclusive : si l’on considère qu’un enfant doit nécessairement suivre les enseignements correspondant à sa classe d’âge, on crée – au moins pour certaines situations de handicap – un risque de décrochage.

On ne pourra maintenir ces élèves au collège et au lycée – car pour le moment, c’est vraiment une lutte… – qu’à partir du moment où on acceptera ce décalage entre l’âge et la capacité d’apprentissage ; et cela ne peut passer que par une progression adaptée des objectifs d’apprentissage. Cela suppose aussi d’accompagner les enseignants pour qu’ils comprennent qu’enseigner à ces élèves est de leur ressort.

Prenons l’exemple des enfants polyhandicapés. Il n’y a pas si longtemps que ça, on considérait encore qu’ils n’étaient pas éducables. Rien n’était prévu pour les accueillir dans le secteur médico-social. Depuis quelques années, nous observons une belle avancée – je ne devrais peut-être pas dire « belle » : on voit s’ouvrir des unités d’enseignement qui accueillent des enfants polyhandicapés. Comment cela a été possible ? Grâce à des groupes de travail réunissant des enseignants et des professionnels du médico-social. Des programmes de maternelle ont été adaptés pour montrer qu’il était possible d’apporter des savoirs éducatifs de type scolaire à ces enfants. Nous nous sommes battus, avec des familles, et nous nous sommes rendus dans les académies pour obtenir des moyens en enseignants.

Une étape préalable à la montée de scolarisation dans les lycées repose sur le recours à des outils intermédiaires. Les ULIS en font partie mais elles restent minoritaires dans les lycée : on en compte 3 300 dans le secondaire, mais plus de 83 % des élèves qui y sont scolarisés sont au collège. Le déficit en ULIS au niveau des lycées est donc phénoménal et ce ne sont pas les 250 ULIS annoncées qui réussiront à le combler. Il en faudrait bien plus.

Ensuite, il faudra réussir à faire travailler ces unités, non plus en classe fermée, mais en dispositif de manière que les enfants puissent être accueillis en classe ordinaire et qu’ils soient intégrés dans les effectifs sinon ils seront toujours perçus comme une charge supplémentaire par l’enseignant.

Il y a donc beaucoup de petites choses à faire – à faire en parallèle en ayant une vision globale.

Quant au document commun, je crois que nous ne pourrons progresser qu’à partir du moment où il sera construit en collaboration. Nous aimerions qu’un groupe de travail se penche sur son évolution. Il faudrait revoir les éléments du guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco) de manière à mettre l’accent sur l’évaluation des besoins en situation scolaire dans une approche multidisciplinaire qui prendrait en compte le regard des professionnels du secteur médico-social.

Ce document devrait comporter différents volets car les besoins ne sont pas les mêmes et il serait visé par la MDPH afin qu’il soit rendu opposable. La difficulté ne réside pas tant dans les textes : le corpus législatif, sur lequel nous avons travaillé depuis de nombreuses années est plutôt adapté ; elle est surtout dans leur application.

Pour ce qui est de la coopération entre le secteur médico-social et l’éducation nationale, je suis d’accord avec Bérengère Chatellier, nous avons vraiment besoin d’une évaluation. Nous avons aussi besoin de faire évoluer ces conventions de coopération qui, pour le moment, sont très frileuses, du moins pour les dizaines que j’ai eu l’occasion de lire. Pour l’heure, elles se contentent de préciser que le professionnel est autorisé à entrer pour prendre tel enfant à telle heure ou des choses de ce genre. On n’associe pas suffisamment les professionnels du secteur médico-social à l’évaluation, alors qu’ils auraient beaucoup à apporter.

Un service d’APF France Handicap a travaillé en collaboration avec l’éducation nationale pour procéder à des évaluations en milieu scolaire de façon à avoir une approche pluridisciplinaire sur les capacités et les besoins de certains enfants. Je ne pense pas que ce regard multiple soit nécessaire dans toutes les situations mais pour les plus complexes, il a son importance.

Les conventions de coopération pourraient aussi évoluer en ce sens.

Mme Nicole Philibert. Mme Kail a soulevé le problème des ULIS dans les lycées mais à ma connaissance, il n’en existe que dans les lycées professionnels.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il y en a aussi dans les lycées d’enseignement général.

Mme Nicole Philibert. Oui, mais vraiment très peu.

Le premier barrage pour l’accès à l’université, ce sont les examens. Certaines demandes relatives à des examens sont indépendantes des dossiers MDPH et à chaque examen, il y a de nouveaux éléments à fournir. Par exemple, pour participer aux épreuves du bac à la fin de la première et à la fin de la terminale, il faut faire deux demandes différentes.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce n’est plus le cas.

Mme Nicole Philibert. C’est tout récent.

Surtout, chaque document à remplir varie selon les rectorats. Il n’y a pas de document national unique pour les demandes concernant les examens. Et c’est l’autorité qui organise l’examen qui donne sa réponse pour les aménagements. Il n’y a donc pas d’uniformité à l’échelon de la France, ce qui est très regrettable.

Dans les universités, il n’y a ni PPS ni PAP. Tout dépend des capacités des missions handicap de chacune à accompagner les élèves. À nouveau se pose la question de la sensibilisation du personnel des universités au handicap.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il me semble qu’une nouvelle règle a été établie : une fois qu’un élève aura obtenu un aménagement, il n’aura pas l’année suivante à déposer à nouveau une demande accompagnée de preuves. C’est une mesure qui remonte au mois de janvier.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous le voyons, beaucoup d’évolutions sont en cours. Et lors de leurs auditions, nous demanderons à la ministre de la santé, au ministre de l’éducation nationale, à la ministre de l’enseignement supérieur et à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées quelles autres évolutions sont envisagées pendant la durée de notre commission d’enquête. Si le fait d’avoir déclenché cette commission d’enquête contribue à des avancées plus rapides, nous ne pouvons que nous en féliciter.

Mme Cécile Rilhac. Je rebondis tout de suite sur la remarque de M. le rapporteur. Une question intéressante à creuser dans le cadre de cette commission d’enquête est celle des concours. Les épreuves écrites de l’agrégation peuvent durer jusqu’à huit heures, et si l’on y ajoute un tiers-temps, le plafond autorisé peut être dépassé. Autrement dit, certains étudiants en situation de handicap ne peuvent bénéficier de cet aménagement.

Par ailleurs, on n’informe pas assez les étudiants du fait que si l’on entre dans l’Éducation nationale sans passer de concours, c’est pour faire des tâches annexes – par exemple administratives ou d’accompagnement. Pour enseigner, il faut passer un concours, et les concours sont difficiles d’accès pour les étudiants en situation de handicap.

Le document du rectorat de Limoges que vous avez cité, monsieur Rabeh, ne va pas dans le sens de ce que nous avons compris de la mise en place des PIAL.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Du moins de la manière dont certains d’entre nous l’ont comprise.

Mme Cécile Rilhac. À ce jour, il est bien spécifié que le dispositif des PIAL ne modifie pas la réglementation et les procédures d’évaluation des besoins. Le PIAL a vocation à permettre la mise en place d’un pôle d’aide humaine, répartie en fonction des besoins des élèves. Ces pôles doivent permettre, grâce au regroupement, une meilleure gestion et une attribution rapide d’AESH dans le respect des préconisations des MDPH. Selon les besoins, il s’agit soit d’une aide individualisée, soit d’une aide mutualisée – et le PIAL permettra de mieux coordonner la mutualisation. Le courrier du rectorat que vous avez cité mérite d’être étudié car il s’éloigne de l’esprit qui préside au dispositif des PIAL. Nous considérons que ce dispositif doit être mis en place dans l’esprit du texte initial et non pas être détourné pour des raisons strictement financières. Je pense que nous sommes tous d’accord sur ce point.

Jamais les PIAL ne prescriront. Ils s’appuient sur les préconisations des MDPH pour mettre en place des PPS avec leurs équipes pluridisciplinaires.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous avons été un certain nombre à considérer que la généralisation des PIAL nous était tombée dessus sans évaluation préalable. Si vous pouviez nous aider à consolider le diagnostic et notre expertise de cette expérimentation, cela pourrait nous aider pour la deuxième lecture du projet de loi « pour une école de la confiance », et nous inciter éventuellement à proposer des garde-fous.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je m’étais demandé comme vous pourquoi il y avait eu une séparation entre les PIAL et le médico-social. Apparemment, c’est pour ne pas qu’il y ait de mélanges, de conflits.

M. Aurélien Pradié. Je souhaite tout d’abord remercier tous les intervenants pour l’engagement qu’ils montrent chaque jour sur ces sujets et l’expertise dont ils nous font bénéficier.

Je pense qu’il serait très utile à notre commission que vous puissiez nous communiquer toutes les listes d’attente dont vous avez connaissance.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est une demande que nous avons déjà faite.

M. Aurélien Pradié. Par vos réseaux, mesdames, messieurs, il serait utile de lancer une action coordonnée. Soyons très clairs : nous n’avons pas d’autres moyens que de passer par vous pour établir la vérité de ces chiffres. Nous savons que ces listes dépassent la centaine de noms dans tous les départements, voire atteignent plusieurs milliers dans certains. Il y a même des cas pour lesquels il n’y a aucune solution.

Le Défenseur des droits l’a souvent souligné : nous n’avons pas accès à ces statistiques alors que c’est un enjeu fondamental. Il faudra donc, monsieur le rapporteur, organiser une remontée d’information car l’action de vos associations nous sera très utile, mais il faudra aller au-delà

Nous devrions procéder de la même manière au sujet des expérimentations. Elles ne sont pas si nombreuses que cela et il sera assez facile d’en faire un recensement auprès de vous, associations, mais aussi auprès des autorités qui les autorisent, autrement dit les agences régionales de santé.

Je voudrais faire une remarque qui semble capitale. Les MDPH ne sont pas des instances totalement indépendantes. Qui oriente les décisions parmi les membres qui y siègent ? Les associations se battent autant qu’elles le peuvent. Les médecins interviennent ainsi que quelques représentants du secteur médico-social, de façon de plus en plus rare. Et puis il y a les représentants de l’éducation nationale. Ceux qui ont assisté à des réunions de commissions MDPH savent que lorsqu’il s’agit de scolariser un enfant en milieu ordinaire, le représentant de l’Éducation nationale, bien souvent, sort son petit tableau et indique que ce n’est pas possible. On oriente alors les familles vers une autre solution, qui bien souvent n’en est pas une avec les listes d’attente que nous évoquions.

Les MDPH ne peuvent pas nous dire qu’elles n’ont pas de visibilité sur le caractère un peu fictif des décisions qu’elles sont amenées à prendre. Nous savons que les moyens manquent. Les 250 ULIS supplémentaires ne suffiront jamais à répondre aux besoins. Les décisions des MDPH sont subordonnées aux possibilités existantes sur un territoire donné.

Enfin, il faut bien voir que beaucoup de familles font appel sur leurs fonds personnels à des praticiens libéraux, hors du champ défini par les décrets pour le domaine médico-social. Il serait peut-être utile de préciser que lorsqu’on parle du secteur médico-social, on ne parle pas de toutes celles et ceux qui accompagnent une bonne majorité des enfants.

Quant aux ULIS, il en existe quelques-unes dans les lycées d’enseignement général, très majoritairement dans les établissements privés. Il n’y en a que six dans des lycées publics.

Mme Cécile Rilhac. Il serait important aussi d’évoquer les « handi-chiens ».

M. Emmanuel Jacob. L’école relève d’une responsabilité partagée et les freins sont parfois simplement ceux du cadre bâti qui ne permettent pas d’accueillir dans de bonnes conditions les unités d’enseignement et les personnels des services d'accompagnement des enfants en situation de handicap – les personnes de SESSAD qui interviennent dans les couloirs, ce n’est pas acceptable. Les collectivités territoriales doivent adapter ce cadre bâti pour rendre l’école vraiment inclusive.

Enfin, nous nous étonnons que dans le cadre de la concertation pour l’école inclusive, le groupe de travail dédié à la coopération dans l’école n’ait pas donné lieu à des réponses à la hauteur des enjeux.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie. Vos interventions ont été très éclairantes et nous avons particulièrement apprécié la qualité de vos documents.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci à vous. N’hésitez pas à nourrir la suite de nos travaux de vos contributions et d’expertises et à nous interpeller.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. L’école idéale allierait beaux espaces, comme dans les IME, et accompagnements nécessaires. C’est ce vers quoi nous tendons, même si cet objectif n’est pas facile à atteindre.

2. Audition de M. Jacques Toubon, Défenseur des droits

M. la présidente Jacqueline Dubois. Nous poursuivons nos auditions en entendant M. Jacques Toubon. Monsieur le Défenseur des droits, je vous remercie de votre présence. Je vous souhaite à tous la bienvenue, ainsi qu’à Mme Fabienne Jégu, conseillère experte handicap, Mme Laurence Hudry et M. Pierre-Antoine Cazaux, juristes au pôle de défense des droits des enfants.

Le 26 septembre 2017, le Défenseur des droits a adopté une décision-cadre portant recommandations générales destinées à améliorer la connaissance statistique de la situation et des besoins des personnes handicapées. En préambule de cette décision, il a regretté qu’« en France, la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap ne fassent pas l’objet d’une coordination ou d’un pilotage national, d’où un manque de visibilité des données produites ». Cette question nous préoccupe également et nous espérons que nos échanges nous permettront de progresser. Évidemment, beaucoup d’autres questions touchent à l’exercice du droit à l’éducation que la Nation reconnaît à tout enfant et à tout jeune.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vous demande de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Jacques Toubon, Mme Fabienne Jégu, Mme Laurence Hudry et M. Pierre-Antoine Cazaux prêtent successivement serment)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Monsieur le Défenseur des droits, je suis également très heureux de vous accueillir. Votre action trouve aujourd’hui un écho important et utile auprès de la représentation nationale. C’est en effet votre expertise indépendante qui, d’une certaine manière, a déclenché la création de la commission d’enquête dont j’ai souhaité la constitution pour avoir une photographie précise, des données objectives, et pour mesurer l’écart qui demeure entre les droits formels reconnus aux enfants en situation de handicap – de la maternelle à l’Université, sans oublier la formation professionnelle – et leur mise en œuvre réelle. C’est à ce sujet que nous attendons avec impatience votre contribution et surtout vos conseils utiles. Un diagnostic partagé irréfutable nous permettra ensuite de formuler des préconisations visant à écrire un « acte II » de la loi de 2005.

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. Le Défenseur des droits est évidemment très impliqué quand il s’agit des personnes porteuses de handicaps et en particulier des enfants, puisqu’il est concerné au moins au titre de trois de ses compétences : les relations avec les services publics, les droits de l’enfant et, bien entendu, la lutte contre les discriminations.

Quatorze années se sont écoulées depuis la promulgation de la loi ; c’est un bon moment pour s’interroger, alors que le handicap est le premier motif de saisine du Défenseur des droits en matière de discrimination : il représente près de 23 % des quelque 5 000 saisines sur cette base. En ce qui concerne les droits de l’enfant, le motif « handicap » et le motif « état de santé » peuvent se rejoindre, et 18 % des 3 000 saisines relatives aux droits de l’enfant ont porté sur ces questions en 2018.

En dehors des réclamations individuelles que nous recevons et que nous traitons, nous avons établi une relation avec la société civile par le bais du comité d’entente handicap que nous réunissons deux fois par an, et encore hier après-midi. Le comité d’entente regroupe les principales associations de ce secteur, avec lesquelles nous travaillons pour cerner la situation – au-delà des cas individuels dont nous sommes saisis –, en tout cas telle qu’elle est ressentie par les personnes concernées. C’est ce comité qui nous a permis de mettre l’accent sur l’absence de connaissances statistiques.

Je rappellerai les cadres juridiques dans lequel nous nous inscrivons. C’est d’abord la Convention des droits de l’enfant, dont le Défenseur des droits, qui est aussi le Défenseur des enfants depuis 2011, est le mécanisme de suivi indépendant en France. Pour cette raison, nous contribuons au rapport d’évaluation indépendante devant le Comité des Nations unies qui, à Genève, s’occupe des droits des enfants. Le deuxième cadre de notre action est naturellement la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH), qui date de 2006. Cette déclaration de l’Assemblée générale des Nations unies a été ratifiée par la France en 2010 et, en 2011, le Premier ministre nous a désignés comme mécanisme de suivi. La Convention invite les États à adopter des politiques publiques inclusives en agissant de manière concomitante sur les facteurs environnementaux et personnels, afin de faire tomber les barrières qui font obstacle à la pleine et effective participation des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres. L’article 7 traite des droits et de l’intérêt supérieur des enfants, l’article 24 de l’accès à une éducation sans discrimination. Nous sommes le mécanisme indépendant de référence, et je suis en train de préparer pour dans quelques semaines un rapport sur la mise en œuvre de la CIDPH depuis 2010 dans notre pays ; la France fera probablement l’objet d’un examen au mois de septembre prochain.

Notre action s’inscrit aussi, bien entendu, dans le cadre de la Convention européenne des droits de l’homme (CEDH). Dans l’article 2 du protocole n°1 – le droit à l’instruction – et dans son article 14 – le principe de non-discrimination –, la CEDH pose un principe d’universalité et de non-discrimination dans l’exercice du droit à l’instruction. Elle en déduit que l’éducation inclusive a été reconnue comme le moyen le plus approprié pour garantir ces principes fondamentaux.

Naturellement, nous mettons aussi en œuvre la loi du 11 février 2005. Globalement, si des avancées majeures ont eu lieu ces dernières années en direction des personnes handicapées, en particulier par l’impulsion qu’a donnée cette loi, la première qui parlait des droits fondamentaux des personnes handicapées et qui couvrait l’ensemble des handicaps – y compris le handicap mental, jusque alors non reconnu – nous sommes contraints de déplorer que ni les engagements souscrits par la France à l’échelon international et régional ni la loi ne sont toujours réellement et suffisamment pris en compte dans l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques publiques en matière de handicap, alors que la France est souvent rappelée à l’ordre par les instances onusiennes ou européennes pour la violation de ses engagements.

Notre cadre d’action est complété par l’avis que le Défenseur des droits a donné le 28 janvier dernier sur le projet de loi sur l’école actuellement en discussion au Parlement et qui inclut un chapitre assez important sur les questions d’inclusion.

Il y a loin de la coupe aux lèvres. Quels sont donc les freins à la scolarisation inclusive et les insuffisances que nous constatons ?

Je rappelle que l’on est passé de 151 000 enfants handicapés scolarisés dans les enseignements primaire et secondaire à la rentrée 2005 à 340 000 enfants scolarisés à la rentrée 2017, seul chiffre disponible pour l’instant. En 2017, 20 000 enfants de plus qu’en 2016 avaient été scolarisés, soit 6 % de plus que l’année précédente ; 79 000 enfants étaient scolarisés en établissement spécialisé, 71 500 en établissement médico-social et 8 000 enfants en établissement hospitalier.

Mais plusieurs milliers d’enfants handicapés ne sont pas scolarisés ou ne le sont qu’à temps partiel. C’est l’une des raisons qui nous fait dire qu’il faudrait connaître les données exactes, et nous manquons d’un système statistique d’information et de suivi des décisions d’orientation. Si je n’ai pu citer que les chiffres relatifs à l’année scolaire 2017-2018, c’est que, six mois après la rentrée de l’automne 2018, nous n’avons pas les nombres exacts pour l’année scolaire en cours ; c’est surprenant, et cela étonne les associations – nous en avons encore parlé hier lors du comité handicap. Mais, en ce qui concerne le système d’information et de suivi des décisions d’orientation prises par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), la convention portant sur les années 2016 à 2019 passée entre l’État et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) semble, cette année, devoir être appliquée : selon la Caisse, quarante-trois départements ont mis en œuvre les échanges d’informations et l’on sait donc quel est le résultat des systèmes d’information dans les MDPH de ces départements. Selon les estimations actuelles, à la fin de cette année, le déploiement du système d’information sur les décisions d’orientation des MDPH sera complet ; la Caisse nous l’a confirmé lorsque nous avons-nous-mêmes conclu une convention avec elle au mois de février dernier. L’année 2019 marquerait donc un progrès important dans la connaissance des décisions d’orientation des MDPH.

Cependant, ce bilan positif sur le plan quantitatif doit être nuancé. Tout ce que je vais dire maintenant a commencé par ce qui a déclenché, en quelque sorte, votre travail, c’est-à-dire l’absence de connaissance statistique globale. Après que nous avons interrogé l’administration de l’Éducation nationale sur la mise en œuvre effective des décisions des MDPH concernant l’accompagnement des élèves en situation de handicap, la direction de l’évaluation, de la prospective et la performance (DEPP) nous a fait la réponse suivante : « Les données qui permettraient de suivre, comme vous le souhaitez, la mise en œuvre effective des accompagnements prononcés par les MDPH ne sont pas disponibles à notre niveau ».

Autre exemple concernant le recensement des élèves en situation de handicap : cette direction reconnaît ne pas comptabiliser les élèves qui, bien que répondant à la définition du handicap, ne relèvent pas d’un projet personnalisé de scolarisation (PPS), mais d’un projet d’accompagnement personnalisé (PAP). Beaucoup d’élèves ne sont donc pas comptabilisés ; c’est le cas, par exemple, d’un grand nombre d’élèves « dys » qui entrent dans ce dispositif et qui ne sont pas recensés. D’ailleurs, la direction générale de l’enseignement scolaire (DGESCO) confirme que seule la reconnaissance d’un handicap par la MDPH peut conduire l’Éducation nationale à recenser un élève à ce titre. Autant dire que le système se mord la queue, chacun se renvoyant en quelque sorte la responsabilité de faire état du renseignement statistique et de l’information. C’est pourquoi nous avons adopté, le 26 septembre 2017, la décision-cadre que vous avez mentionnée, madame la présidente, dans laquelle nous recommandons des mesures destinées à améliorer la connaissance statistique de la situation et des besoins des personnes handicapées. Comme je vous l’ai dit, nous nous réjouissons de voir que sur un point en tout cas, le système d’information des MDPH, des progrès ont été fait.

Le Parlement est sensible à cette question puisque, lors de la discussion du projet de loi pour une école de la confiance, un amendement a été adopté en première lecture créant l’article 5 octies, ainsi rédigé : « Un rapport détaillant l’évolution des demandes, le nombre d’élèves accompagnés, les moyens mobilisés dans chaque département, les carences éventuelles et un état statistique complet de la scolarisation des élèves en situation de handicap est remis par le Gouvernement au Parlement chaque année. Ce rapport est actualisé trois fois par an. Il est transmis au Parlement un mois après la rentrée scolaire de septembre. Un rapport actualisé est transmis au Parlement un mois avant le vote de la loi de finances initiale. Un rapport actualisé est également remis au Parlement au plus tard le 1er mai. »

Cela correspond en tous points aux préconisations du Défenseur des droits sur la connaissance globale de la scolarisation des enfants handicapés. Il serait pertinent de compléter l’amendement au cours de la navette pour spécifier que le recueil de données doit également inclure les informations concernant les orientations des MDPH non effectives – ce que l’on appelle les solutions aménagées.

Voilà pour ce qui concerne la connaissance statistique : il est clair qu’un travail important reste à faire. Dans cette recommandation, nous avions aussi souligné que les grandes études qui étaient faites il y a une dizaine d’années sur le thème « handicap et santé » ont cessé, et appelé le ministère de la santé et des affaires sociales à reprendre une enquête à ce sujet. La dernière datant, me semble-t-il, de 2009, elle mériterait d’être actualisée.

J’en viens aux conditions de l’école inclusive, pour dire que le terme implique prioritairement que l’école s’ajuste aux enfants, par la formation des enseignants et l’adaptation de la scolarité. Le vote en première lecture de la scolarisation obligatoire des enfants dès trois ans, y compris les enfants porteurs de handicap, rend l’enjeu crucial. Dans l’avis que j’ai rendu sur le projet de loi sur l’école de la confiance, je souligne que c’est à l’école de s’adapter pour être inclusive. C’est d’ailleurs ce qu’établit la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées : la société, et l’école en particulier, doivent se faire inclusives.

Dans son rapport du 8 janvier 2019, rédigé à la suite de la visite qu’elle a faite en France en 2017, la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées a encouragé le Gouvernement français à passer de l’approche individuelle appliquée actuellement, qui veut que les enfants handicapés s’adaptent au système scolaire, à une approche générale visant à transformer le système d’enseignement, de sorte qu’il accueille les enfants handicapés dans une démarche inclusive.

Parmi les recommandations de la rapporteure des Nations unies, il en est une avec laquelle le Défenseur des droits est en désaccord : la désinstitutionalisation, pour mieux inclure les enfants handicapés en milieu ordinaire. Je pense qu’il faut continuer à développer des réponses adaptées à toutes les situations ; scolariser tous les enfants en classe ordinaire, quelle que soit la lourdeur de leur handicap, peut, pour certains, constituer une forme de maltraitance. Pour le reste, les remarques de la rapporteure des Nations unies relatives à l’inclusion sont bien entendu pertinentes.

Quelques mots sur l’accompagnement des élèves en situation de handicap. Il a été dit la semaine dernière que 175 000 des 340 000 enfants dont j’ai parlé tout à l’heure font l’objet d’un accompagnement. C’est insuffisant, mais il y a une croissance manifeste du nombre d’accompagnants auprès des élèves handicapés, et le rapport conjoint des trois inspections établit que l’accompagnement est devenu la réponse principale en faveur de l’inclusion des élèves en situation de handicap. Il n’en reste pas moins que l’école doit s’adapter aux enfants porteurs de handicap et que l’accompagnement humain n’est pas la seule réponse souhaitable à l’inclusion des élèves handicapés. Mais l’amélioration, notamment quantitative, de l’accompagnement est absolument nécessaire, et j’ai relevé que les plans mis en œuvre au cours des deux dernières années ont eu pour effet un accroissement incontestable.

La loi de finances pour 2018 prévoyait la mobilisation de 10 900 nouveaux emplois d’accompagnement d’élèves pour la rentrée 2018-2019 : 6 400 au titre de la transformation des contrats aidés et 4 500 recrutements supplémentaires. En tout, 22 500 recrutements supplémentaires auront lieu au cours des cinq prochaines années. Pour la rentrée 2019-2020, la loi de finances pour 2019 a prévu 12 400 nouveaux emplois – 6 400 au titre de la poursuite de la transformation des contrats aidés et 6 000 accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) supplémentaires. Á cela s’ajoute la poursuite du plan de « cédéisation » des AESH.

Nonobstant une amélioration incontestable, le Défenseur des droits continue de traiter de nombreuses demandes qui font apparaître l’absence d’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire (AVS) en dépit d’une décision en ce sens de la MDPH, ce qui compromet gravement la scolarité des enfants. Nous faisons le nécessaire, dans les limites de notre pouvoir, auprès des établissements scolaires. Nous soulignons également auprès d’eux qu’il n’est pas possible de refuser de scolariser un enfant parce qu’il n’a pas d’accompagnement et que l’accompagnement n’est pas la seule réponse satisfaisante à la scolarisation d’un enfant handicapé.

Nous avons aussi noté des pratiques illégales au sein des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) dont certaines, dans leurs notifications, conditionnent l’octroi d’un AVS aux moyens dont disposent les services départementaux de l’Éducation nationale pour y répondre. Nous intervenons auprès des MDPH afin de les rappeler à leurs obligations légales : il appartient à la commission départementale d’évaluer et de se prononcer sur les besoins de compensation du handicap de l’enfant indépendamment des moyens nécessaires et disponibles pour y répondre. En français dans le texte, cela s’appelle un droit fondamental ; il ne peut donc être conditionnel.

La création d’un statut pérenne d’accompagnant – celui d’AESH, associé à un contrat à durée indéterminée – n’a pas résolu à lui seul les problèmes de recrutement et de stabilisation dans l’emploi des AVS, vous le savez. Le métier n’est pas suffisamment attractif, il y a beaucoup de temps partiel et de changements, et les réclamations adressées au Défenseur des droits font également apparaître un manque de coordination dans le recrutement des AVS entre les rectorats et les établissements d’enseignement privé sous contrat. Parce qu’il est de la compétence de l’État de recruter des AVS, nous avons pris le 2 mars 2018 une décision recommandant de clarifier les conditions de recrutement des AVS dans ces établissements.

Je voudrais faire un sort à la question des pôles inclusifs d’accompagnement localisé (PIAL), dispositif introduit à l’article L. 351-3 du code de l’éducation par le projet de loi pour l’école de la confiance. Les PIAL étant issus de la concertation « Ensemble pour une école inclusive », je fais une parenthèse pour souligner qu’au cours de la réunion du comité d’entente handicap qui a eu lieu hier, plusieurs associations ont exprimé le regret que cette concertation ait été souvent formelle, et dit n’avoir pas eu l’impression d’être suffisamment entendues. Le dispositif d’accompagnement organisé en pôles au niveau des établissements scolaires nous paraît être une solution pour pallier le manque d’AESH /AVS en permettant la couverture des besoins grâce aux moyens alloués mais aussi aux modulations et à l’adaptation des aides et de leur durée, a priori en accord avec la famille et les directeurs des MDPH. Cette approche semble donc privilégier les accompagnements mutualisés. Mais que se passera-t-il quand le besoin d’un AVS est clairement identifié ? La vigilance s’imposera sur le bilan, prévu en juin prochain, des expérimentations de PIAL faites dans certaines académies depuis la rentrée 2018. C’est sûrement une voie, mais il faudra mesurer si elle permet vraiment de répondre aux besoins et si elle donne satisfaction aux familles.

Le quatrième sujet dont je souhaite vous entretenir est celui des aménagements de la scolarité et des examens. Beaucoup de réclamations nous arrivent qui ont trait aux défauts d’aménagement de la scolarité, en particulier pour des enfants présentant un trouble de neurodéveloppement, qu’il s’agisse de troubles « dys », de troubles du comportement ou d’enfants autistes. Que ce soit dans le cadre d’un PPS ou dans le cadre d’un PAP, les parents ont du mal à obtenir des aménagements de la scolarité de ces enfants, qu’il s’agisse d’aménagements pédagogiques, de tiers-temps, d’accompagnement par une aide humaine individualisée ou mutualisée ou d’une réduction du temps de scolarité, et nous avons été saisis de quelques cas de sanctions disciplinaires à caractère discriminatoire.

Très souvent, ces saisines traduisent un manque de formation et d’accompagnement des professionnels de l’éducation et encore trop fréquemment une représentation discriminatoire, voulant que les enfants en situation de handicap ne relèvent pas du milieu ordinaire. L’un des axes de la concertation « Ensemble pour l’école inclusive » est le renforcement de la formation des équipes pédagogiques. C’est à nos yeux une priorité impérieuse car, je l’ai déjà dit, en matière de handicap la France a une culture de retard par rapport à d’autres pays. Certaines professions ne sont pas assez sensibilisées et formées à ces questions, dont les enseignants. On ne peut le leur reprocher car c’est une question encore très nouvelle pour eux : ils ne sont ni suffisamment formés ni suffisamment accompagnés pour accueillir en milieu ordinaire des enfants en situation de handicap.

J’appelle l’attention sur le fait que les sorties et les voyages scolaires font partie intégrante de la scolarisation des enfants et qu’il appartient aux équipes pédagogiques d’anticiper les mesures nécessaires pour permettre la participation des enfants handicapés à ces sorties. Or, certains statuts d’AVS interdisent de participer à des voyages avec nuitées. Le Défenseur des droits ayant alerté le ministère de l’éducation nationale à ce sujet, celui-ci a adressé à ses services la circulaire du 3 mai 2017 dans laquelle il précise que seuls les AESH peuvent, dans le cadre de la durée réglementaire du temps de travail, exercer l’accompagnement des enfants lors des sorties ou voyages scolaires avec nuitées et des stages. En conséquence, afin de garantir la continuité de l’accompagnement par le même personnel, les services responsables du recrutement des personnels chargés de l’aide humaine doivent privilégier un accompagnement par un AESH et non par un AVS lorsque les élèves doivent effectuer un stage durant l’année scolaire ou s’ils sont susceptibles de bénéficier d’une sortie ou d’un voyage scolaire avec nuitées. Le Gouvernement envisageant de transformer tous les AVS en AESH, la question ne devrait ne plus se poser à terme, mais pour l’instant ce n’est pas le cas et il faut être particulièrement vigilant à ce sujet.

Nous sommes aussi préoccupés par l’augmentation du nombre de saisines concernant l’inclusion des élèves en situation de handicap en établissements d’enseignement privés et par le défaut de sécurisation par l’État du parcours scolaire de ces enfants, en dépit de l’obligation donc l’État est débiteur aux termes de la Convention européenne des droits de l’homme (CEDH). Le Défenseur des droits a été saisi de refus de scolarisation et de sanctions disciplinaires à caractère discriminatoire. Nous avons appelé l’attention du ministère de l’éducation nationale sur ces difficultés mais, pour l’instant, nous n’avons pas reçu de réponse satisfaisante à nos décisions de février et mars 2018.

En ce qui concerne les aménagements d’examens, nous nous félicitons globalement du dispositif, relativement bien pensé, complet et précis qui permet de rétablir l’égalité à l’égard des élèves en situation de handicap, mais, au regard des réclamations qui nous parviennent, nous notons des difficultés dans l’application de ce dispositif : nous constatons un écart entre les aménagements accordés dans le cadre de la scolarité et ceux accordés dans le cadre des examens : les familles qui nous saisissent font état de ce que leur enfant, dont la scolarité a pourtant été aménagée pendant l’année, se voit refuser l’aménagement de l’examen. Les difficultés rencontrées concernent plus spécifiquement les enfants présentant un trouble du neurodéveloppement qui bénéficient d’un PAP et à qui l’on refuse des aménagements d’épreuves d’examen au motif qu’ils ne relèveraient pas d’un dispositif et d’une décision de la MDPH. Or, les aménagements d’examen ne se limitent pas aux seules personnes ayant fait l’objet d’une reconnaissance du handicap par la MDPH : légalement, un enfant répondant à la définition du handicap – comme c’est le cas des enfants présentant un trouble du neurodéveloppement – mais qui n’a pas fait l’objet d’un PPS ne peut être par principe exclu du dispositif d’aménagement des examens.

Par ailleurs, les saisines adressées au Défenseur des droits traduisent très souvent un manque de formation et d’accompagnement des professionnels de l’éducation aux questions des aménagements de la scolarité et des examens. Nous constatons un manque de sensibilisation des acteurs – par exemple les jurys d’examen – à la philosophie générale de ce dispositif qui ne vise pas, contrairement à ce que l’on pense, à octroyer un avantage à l’enfant ou à l’adolescent handicapé mais à rétablir l’égalité. On constate une suspicion à l’égard de l’élève en situation de handicap, comme s’il bénéficiait d’une faveur.

Incidemment, c’est l’un des points que j’ai soulignés à propos de la procédure Parcoursup. J’ai pris une décision spéciale concernant les élèves handicapés présentant des candidatures au site Parcoursup, en soulignant qu’il fallait prendre garde à ce que les aménagements en cours en ce qui les concerne ne soient pas considérés par certains décideurs comme des avantages dont ils auraient bénéficié. J’ai inscrit cette mise en garde dans la recommandation que nous avons faite au mois de janvier sur la situation des élèves handicapés qui soumissionnent à Parcoursup.

La complexité des demandes et la procédure de demande d’aménagement, menée parfois tardivement – souvent par défaut d’information des parents –, ne permettent pas toujours de mettre en place les aménagements nécessaires ni d’utilement exercer les recours avant le déroulement des examens. Le problème d’information préalable relève probablement des rectorats. Le Défenseur des droits recommande de rendre automatique l’évaluation des besoins d’aménagement des examens pour les enfants en situation de handicap justifiant d’un aménagement de leur scolarité, sans que les familles aient à en faire la demande. Je demande simplement que l’on soit logique…

L’accès aux études supérieures des élèves handicapés n’a cessé de progresser. Selon la direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques (DARES), la proportion augmente de 13,5 % en moyenne chaque année depuis la rentrée 2006. En 2015, 49 % des personnes handicapées étaient sans diplôme ou ne possédaient que le brevet, contre 28 % de la population générale, et 25 % étaient titulaires du baccalauréat, d’un brevet professionnel ou davantage, contre 49 % de la population générale. La marge de progrès est donc encore considérable, mais nous avons constaté une hausse des effectifs étudiants handicapés, surtout à l’université, principalement au niveau de la licence ; peu d’étudiants handicapés vont jusqu’au master.

Des difficultés persistant, nous nous sommes saisis d’office de la situation des élèves handicapés dans le cadre de Parcoursup, après avoir constaté que cinq académies seulement avaient pris des mesures particulières en faveur des élèves handicapés dans la formule appliquée cette année. Nous avons demandé la généralisation de ces mesures et, dans la perspective de Parcoursup 2019 nous avons pris la décision que j’ai rappelée tout à l’heure et constaté que le ministère y a, semble-t-il, été sensible, si bien qu’il y aura cette année des aménagements pour les élèves handicapés dans l’ensemble des académies.

Pour ce qui est de l’aménagement des études et des examens dans l’enseignement supérieur, j’appelle l’attention sur le rapport pour 2017 de la médiatrice de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur : elle écrivait que l’entrée dans l’enseignement supérieur constitue une rupture pour les bacheliers handicapés plus encore que pour les bacheliers valides. Elle remarquait que les dispenses d’apprentissage de langues vivantes accordées aux élèves handicapés dans l’enseignement secondaire les empêchent de poursuivre certaines études dans certaines filières dans l’enseignement supérieur. Elle soulignait que des élèves se voient opposer des refus d’aménagement d’épreuves d’examens, par exemple le recours à un logiciel de traitement de texte avec correcteur d’orthographe – nous avons eu connaissance de cas de ce type pour des étudiants atteints de troubles « dys » –, la numérisation des documents pour un étudiant dyspraxique dans le cadre de l’examen pour un brevet de technicien supérieur (BTS) agricole, ou encore le respect d’un temps minimum de pause et de repas entre deux épreuves qui avait été réclamé comme un aménagement pour des étudiants handicapés.

S’agissant de l’aménagement des études, le code de l’éducation prévoit que les accompagnants des élèves en situation de handicap peuvent être recrutés pour exercer des fonctions d’accompagnement auprès des étudiants en situation de handicap inscrits dans les établissements d’enseignement supérieur. Cette obligation figure dans le code de l’éducation, mais parce que les universités sont autonomes et parce que, comme nul ne l’ignore, elles ont des contraintes financières, le droit n’est pas toujours respecté et les étudiants handicapés ne bénéficient plus, une fois entrés à l’université, de l’accompagnement humain qui leur avait été accordé dans l’enseignement secondaire.

J’en viens à l’évaluation des besoins et des solutions à mettre en place pour le périscolaire. C’est un sujet sur lequel je me suis penché dès ma prise de fonction, en 2014. Cette année-là, les nouveaux rythmes scolaires se mettaient en place et je me suis rendu compte que rien n’était prévu à ce sujet pour les élèves handicapés. Nous avons créé un groupe de liaison avec le ministère de l’éducation nationale à ce sujet et traité de cette question de manière particulièrement active dès cette époque.

Trois problèmes se posent. Le premier tient à l’absence d’évaluation et donc d’objectivation des besoins d’accompagnement des enfants handicapés dans les temps périscolaires et extra-scolaires ; le deuxième concerne la prise en charge financière de cet accompagnement ; le troisième a trait à l’absence d’aménagement raisonnable.

L’évaluation des besoins de compensation de ces enfants par les MDPH est morcelée, hétérogène et parcellaire. Les besoins d’accompagnement des enfants en situation de handicap sur les temps périscolaires varient selon les MDPH : certaines se prononcent sur les besoins d’accompagnement dans le temps périscolaire, d’autres limitent strictement leur intervention au temps scolaire, le temps extra-scolaire ne faisant l’objet d’aucune évaluation par les MDPH. Pourtant, l’évaluation apparaît comme un moyen d’objectivation du besoin et, par définition, comme un préalable nécessaire à une réponse adaptée aux besoins des personnes handicapées. L’évaluation globale des besoins de compensation pendant tous les temps de vie de la personne en situation de handicap doit donc être clarifiée et les pratiques des MDPH doivent être harmonisées afin de garantir l’égalité de traitement. Cependant, au regard de ce qu’était la situation il y a quatre ans, les progrès sont manifestes, et un nombre grandissant de MDPH évaluent le besoin d’accompagnement dans le temps périscolaire.

La deuxième difficulté a trait au financement des activités périscolaires. Comme il s’agit d’un service public facultatif, ces activités, quand elles sont créées, ont vocation à s’ouvrir à tous les élèves, élèves handicapés compris, et la commune doit mettre en place des aménagements permettant à ces enfants d’accéder à l’ensemble des activités périscolaires. L’article L. 917-1 du code de l’éducation prévoit la possibilité pour les communes de passer une convention avec l’Éducation nationale afin que des AESH puissent être mis à leur disposition dans le temps périscolaires ; en ce cas, conformément aux articles L. 916-2 et L. 216-1 du même code, leur rémunération incombe à la commune. Cependant, les cas dont nous sommes saisis montrent des problèmes récurrents à ce sujet, les communes estimant qu’il appartient à l’État de prendre en charge ces rémunérations. En effet, le Conseil d’État a reconnu dans un arrêt du 20 avril 2011 l’obligation pour l’État de prendre en charge les mesures propres à assurer l’accès des enfants handicapés aux activités périscolaires – en l’espèce, l’accompagnement de l’enfant par un AVS pendant le temps de la cantine – alors même que ces activités ne relèvent pas en tant que telles de la compétence de l’État, dès lors que ces mesures apparaissent comme une composante nécessaire à la scolarisation de l’enfant et qu’elles sont préconisées par la commission départementale. Mais, dans ce cas d’espèce, il s’agissait de la pause méridienne et l’incertitude demeure pour les temps périscolaires, avant et après l’école, ce qui permet à des communes de refuser d’accueillir des enfants handicapés dans ces temps-là.

Le Défenseur des droits a également été saisi à plusieurs reprises de la question de l’application de tarifs « extérieurs » – c’est-à-dire de tarifs appliqués aux élèves valides résidant hors de la commune où ils sont scolarisés – pour la restauration scolaire aux élèves handicapés scolarisés en unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), alors même qu’ils n’ont pas d’autre choix de scolarisation. Les traitements sont très disparates : certaines communes appliquent aux enfant scolarisés en ULIS le tarif de résident local, d’autres appliquent un tarif extérieur et certaines ont organisé entre communes des conventionnements spécifiques. Mais, dans beaucoup de cas, les familles règlent les frais de restauration scolaires selon des régimes différents, ce qui entraîne des inégalités territoriales. Les maires le justifient par le principe de libre administration des collectivités territoriales, mais nous disons qu’il s’agit d’une discrimination indirecte au préjudice des enfants en situation de handicap scolarisés en ULIS – si j’ose dire, une discrimination de plus.

M. la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie, monsieur le Défenseur des droits, pour ce très intéressant exposé. De quels principaux types de handicap sont affectés les enfants dont les cas vous sont soumis ? Sont-ce les troubles « dys », l’autisme, autre chose ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Votre présentation, monsieur le Défenseur des droits, était passionnante. J’aimerais quelques précisions sur la nature des saisines en fonction des degrés de scolarisation ; cela nous permettra de cerner les sujets de discrimination récurrents. Pourriez-vous aussi nous donner des indications sur le nombre et les principaux motifs de saisine relatifs à la formation et l’insertion professionnelle, l’un des champs que la commission d’enquête souhaite étudier ?

Mme Marianne Dubois. J’ai été alertée cette semaine sur le cas particulier d’un enfant malvoyant et scolarisé, qui a bien sûr droit à un AVS. Son père, muté à l’étranger, emmène toute sa famille. L’enfant sera scolarisé dans une école française, mais on lui refuse l’accompagnement par un AESH. Est-ce normal ? Un recours est-il possible ?

M. Aurélien Pradié. Nous portons tous un grand respect à votre travail, monsieur le Défenseur des droits. Á chaque fois que nous souhaitons éclaircir un point, votre adjointe, Mme Avenard, et vous-même êtes au rendez-vous. Sur bien des sujets, et singulièrement celui-ci, on voit la complémentarité entre le rôle du législateur et celui d’une autorité telle que la vôtre.

Parce que nous n’avons pas tous compris la même chose à ce sujet, il serait utile que vous précisiez comment vous interprétez l’objectif de rationalisation des moyens et de gestion nouvelle des PIAL. Vous avez indiqué que ce dispositif aurait vocation à ajuster les moyens aux besoins ; pouvez-vous établir si les PIAL ont le pouvoir de le faire ou si l’aménagement des moyens relève bien de la seule autorité compétente : la MDPH et la commission départementale ?

Pour ce qui concerne les recrutements d’AVS dans l’enseignement privé – sujet qui a suscité un débat, et il est sain que vous ayez pu l’aborder de façon neutre –, j’aimerais vous entendre confirmer qu’il n’est pas question de contrevenir aux règles fondamentales relatives à l’enseignement privé en France mais simplement de faire que les conditions de recrutement de ces accompagnants soient les mêmes dans les établissements privés et dans les établissements publics. Il s’agit bien de fixer des règles et non pas de disposer de moyens puisque l’objectif est de faire en sorte que les AVS soient toujours financés par les établissements privés. C’est d’autant plus important que des enfants handicapés de plus en plus nombreux sont scolarisés dans les établissements privés – et je sais que c’est pour vous une source d’inquiétude. Il ne s’agit pas seulement d’établissements privés confessionnels mais d’établissements privés qui se spécialisent dans la scolarisation des enfants handicapés, et vous avez souvent tiré la sonnette d’alarme en soulignant que la fuite considérable de ces enfants vers ces établissements les fait sortir du champ de contrôle et d’évaluation des autorités publiques.

Enfin, vous avez indiqué que beaucoup de cas vous sont signalés qui demandent seulement un éclaircissement du droit. Le sujet n’est donc pas tant de renforcer l’arsenal juridique que de le clarifier peut-être et surtout de le rendre effectif. Avez-vous une idée d’un dispositif qui nous permettrait de renforcer l’effectivité de ces droits ou considérez-vous qu’il ne peut s’agir que d’un lutte pied à pied permanente ? Un outil nouveau nous permettrait-il d’aller au-delà, peut-être dans les moyens mis à la disposition du Défenseur des droits, dont le seul pouvoir est le pouvoir d’interpellation ?

Mme Béatrice Piron. Il est très bien que les enfants handicapés participent aux voyages scolaires de leur classe. Pour cela, ils doivent être accompagnés ; ne risque-t-on pas des difficultés quand des AESH, en raison de contraintes personnelles, ne pourront pas accompagner l’enfant ?

M. Julien Dive. Le code de l’éducation dispose que « le service public de l’éducation veille à l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction. ». L’école inclusive est donc la norme ou, tout au moins, doit ou devrait être la norme. Il est inconcevable qu’en 2019 nous soyons parfois bras ballants devant des parents dont les enfants n’ont pas d’AVS. Pire encore, peut-être : certains parents viennent nous expliquer que le contrat de l’AVS de leur enfant se termine le 31 mars, date qui, comme chacun le sait, n’est pas celle du terme de l’année scolaire.

Il y a un an, monsieur le Défenseur des droits, vous avez dénoncé le recul des services publics lié aux contraintes budgétaires et aussi à la dématérialisation, dont vous disiez qu’elle peut être un facteur discriminant ou tout au moins un facteur de relégation. La dématérialisation, finalement irréversible pour le service public, est-elle et sera-t-elle un facteur discriminant supplémentaire pour les enfants déjà en situation de handicap, ou peut-elle être un atout pour eux ?

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. Les discriminations en raison du handicap pour les enfants qui nous sont le plus fréquemment signalées concernent les enfants atteints de troubles « dys » et les enfants autistes. Pour les cas de discrimination en raison du handicap pour les adultes, les cas les plus fréquents sont l’absence d’aménagements dans l’emploi. Il y a donc une spécificité de la situation des enfants, qui doit être prise en compte. C’est ce que nous avons mis en exergue dans notre rapport pour 2018 consacré aux droits de l’enfant, intitulé « De la naissance à six ans : au commencement des droits ». Les annonces relatives à la mise en œuvre du quatrième plan autisme faites hier vont dans le bon sens. Il faut espérer qu’elles auront une traduction effective, particulièrement en termes de dépistage – pour ce qui est de la gratuité du diagnostic, des progrès sont absolument indispensables.

Au sujet de la formation et de l’insertion professionnelles, je ne peux pas faire état de situations particulières : la question est culturelle. Dans notre pays, on a traditionnellement considéré que les enfants porteurs de handicap relevaient de l’enseignement « spécialisé », selon le terme longtemps en usage. Le passage à l’école inclusive « de droit » signifie que les enfants handicapés relèvent d’abord de l’école ordinaire et que certains, comme je l’ai souligné, doivent relever d’établissements particuliers parce que leur handicap est trop lourd. Or, nous n’en sommes pas là : l’évolution depuis 2005 – depuis bien plus longtemps, en fait – a été trop lente et notre pays se caractérise notamment par une insuffisance dans la formation et l’insertion professionnelles. Nos écoles, collèges et lycées continuent d’accueillir beaucoup trop d’enfants handicapés en les considérant comme des charges alors que la vocation naturelle de l’école et de tous ses personnels devrait être de scolariser les enfants quels qu’ils soient. Sans être un spécialiste des questions de formation des éducateurs, je pense que votre commission d’enquête devrait traiter de la formation dispensée aux enseignants dans les écoles du professorat. Les modules de formation, les stages, l’insertion professionnelle doivent absolument comporter des éléments massifs et prioritaires à ce sujet ; c’est la seule façon de faire avancer les choses.

Un enfant handicapé scolarisé dans une école française à l’étranger a les mêmes droits à l’éducation et donc à l’accompagnement scolaire qu’un enfant scolarisé sur le territoire de la République ; telle est la réponse théorique. Nous avons une affaire à l’instruction à ce sujet, et notre décision sera bientôt publiée. Vous pouvez nous soumettre le cas auquel vous avez fait référence ; cela alimentera notre réflexion.

J’ai dit toute ma prudence au sujet du PIAL. Cela consiste-t-il à permettre, par la mutualisation en particulier, d’adapter les moyens aux besoins, ou finira-t-on avec ce dispositif par limiter les besoins aux moyens ? Je ne prends pas le pari et c’est pourquoi j’ai été extrêmement prudent. Hier, lors du comité d’entente handicap, nous avons constaté la méfiance de certaines associations à ce sujet, mais mon rôle n’est pas de faire des procès d’intention : si ce système peut fonctionner, c’est-à-dire s’il permet de satisfaire les besoins, tant mieux.

Pour ce qui est de l’enseignement privé sous contrat, le principe est d’une part l’égalité de traitement des enfants, d’autre part que l’AESH est financé par l’État.

S’agissant de l’éclaircissement du droit, nous avons passé près d’une année et demie, quand nous avons commencé à nous occuper du périscolaire et de l’extra-scolaire, à discuter avec le ministère de l’éducation nationale, le ministère de la santé et des affaires sociales, le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées, et les départements qui ont une MDPH l’interprétation de je ne sais plus quel article du code de l’éducation ! C’est à la suite de cet épisode que nous avons créé le groupe de travail dont j’ai parlé tout à l’heure avec la DGESCO. Effectivement, chacun tente d’interpréter le droit de manière à renvoyer la responsabilité à l’autre – cela vaut en particulier pour l’État et les communes ; c’est pourquoi j’ai cité un arrêt du Conseil d’État qui sert précisément à fixer les interprétations. Pour reprendre votre expression, je pense que l’on éclaircit le droit pied à pied, et non pas avec des doctrines clairement établies permettant de dire en bloc : « ça oui, ça non ». J’aimerais bien qu’il en soit ainsi mais, malheureusement, on n’en est pas là. Mais je comprends très bien que, comme pour toutes les questions qui relèvent des politiques de solidarité décentralisées et pour lesquelles les capacités budgétaires des collectivités territoriales sont donc en jeu, les édiles tentent éventuellement de s’appuyer sur certaines appréciations juridiques pour éviter des charges supplémentaires.

Pour ce qui est des voyages scolaires, les nuitées à l’extérieur ne figurent pas dans les contrats des AVS, mais les AESH peuvent en faire ; quand il n’y aura plus que des AESH, la question de fond sera réglée. Quant au problème connexe que vous posez, il trouvera sa solution dans l’organisation du voyage longtemps à l’avance : alors, si un AESH est empêché de partir pour une raison familiale, on saura à temps qu’il faut un autre accompagnant. Tout voyage scolaire auquel participent des enfants handicapés implique naturellement une longue préparation ; si on improvise, on butera systématiquement sur le fait que l’on ne peut emmener l’enfant parce que son accompagnant n’est pas disponible.

L’école inclusive est la norme, je l’ai dit, et une évolution culturelle considérable doit intervenir à ce sujet.

La dématérialisation est, dans tous les domaines, une source de progrès à condition que ce soit un progrès pour tous et pour toutes. On ne peut dire d’un progrès réservé à quelques-uns, ou dont on ne peut faire bénéficier dix, vingt ou trente pour cent de la population selon les cas, que c’est un progrès, parce que c’est une manière de créer de nouvelles différences. Or, tout notre travail consiste justement à faire que, malgré les différences, notamment celles dont souffrent les personnes handicapées, chacun soit traité également grâce aux politiques de compensation et, par exemple, grâce à l’inclusion scolaire. On peut utiliser les nouvelles technologies de manière très efficace. Nous avons fait beaucoup de travaux et pris beaucoup de décisions sur l’accessibilité, et je vous ai donné l’exemple de certains logiciels qui ne sont pas utilisables pour les examens. La question de la dématérialisation doit être envisagée de manière globale : c’est un bien si c’est un progrès pour toutes et pour tous, un mal autrement. Si, comme je l’ai montré pour les formalités administratives, la dématérialisation écarte un quart de la population, ce n’est pas acceptable. Il faut tenir spécifiquement compte de la situation des personnes handicapées, plus particulièrement à l’école. Des expériences ont lieu aujourd’hui avec l’utilisation de nouvelles technologies, extrêmement positives pour les élèves scolarisés. Il faut poursuivre cette politique. L’inclusion scolaire doit aller de pair avec l’inclusion numérique, qui peut indiscutablement la favoriser. Mais si l’on ne prend pas de précautions, on peut aboutir à des exclusions, ce que nous avons dénoncé pour les formalités administratives.

Enfin, je vous recommande instamment de traiter aussi de l’accueil de loisirs. Une mission a rendu un rapport à ce sujet il y a un mois ; nous en avons été à l’origine, car le sujet est aussi important que celui des voyages et la situation n’est pas satisfaisante.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quel regard portez-vous sur l’autre type de discrimination que sont les inégalités territoriales dans la mise en œuvre de l’inclusion des enfants en situation de handicap en fonction des moyens des collectivités considérées ? Que les moyens soient en inadéquation avec les besoins justifie peut-être une péréquation à l’échelle nationale, puisque qu’il y a non seulement des inégalités sociales, des inégalités liées au type de handicap, des discriminations sans équivoque sur le plan légal mais aussi, semble-t-il, des manières différentes de prendre en compte cet important enjeu en fonction des territoires.

M. Jacques Toubon, Défenseur des droits. Cette juste réflexion appelle deux réponses, dont la première est la prise en compte intersectionnelle des discriminations, en introduisant tous les paramètres tenant à l’origine et au lieu de résidence des élèves ou des étudiants ; c’est ce que nous avons fait pour Parcoursup. Il faut tenir compte des difficultés territoriales particulières ; nous en traitons au cas par cas et c’est difficile à quantifier, mais il faut être très attentif à ce qui pourrait être qualifié de « discrimination surajoutée » et qui doit être corrigé par un traitement intersectionnel.

D’autre part, je vous renverrai volontiers aux réflexions et aux principes figurant dans la décision que nous avons prise en 2015, dans laquelle nous déclarions qu’il y avait une rupture d’égalité devant le service public de l’éducation au détriment des familles et des élèves d’un collège de Saint-Denis dont certaines classes étaient restées sans professeur pendant trois mois. À la suite de notre décision, la ministre de l’époque, Mme Najat Vallaud-Belkacem, avait donné des instructions à la rectrice de Créteil et, à la rentrée suivante, des dispositions avaient été prises pour que des affectations aient lieu. En l’espèce, c’est l’État qui était concerné, mais si j’introduis tous les paramètres qui tiennent à la décentralisation, c’est que lorsque cent une autorités peuvent avoir cent une politiques en matière de personnes âgées, de personnes handicapées, de protection de l’enfance, etc. le risque d’inégalités est patent. C’est pourquoi le Défenseur des droits défend depuis toujours un pilotage national de la protection de l’enfance, de la politique vis-à-vis des personnes handicapées, ainsi que, désormais, de la politique relative à la dépendance des personnes âgées – ce pourquoi j’ai lancé la semaine dernière un comité d’entente nouveau, consacré à l’avancée en âge.

La décentralisation, pour irréversible et souhaitable qu’elle soit, ne doit pas conduire à ce que les personnes qui vivent dans la plus grande précarité, les plus défavorisées et les plus fragiles, celles qui font l’objet des politiques de solidarité de la compétence des départements, soient victimes de trop d’inégalités selon leur lieu de résidence.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Monsieur le Défenseur des droits, je vous remercie, au nom de tous mes collègues, pour votre exposé brillant et la précision de vos réponses.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je joins mes remerciements à ceux de Mme la présidente pour la qualité de ces échanges.

MARDI 30 AVRIL 2019

1. Audition conjointe de M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (Arpejeh), Mme Bérangère Lopes, chargée de mission, et M. Fabrice Laffargue, conseiller, Mme Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l’Association nationale pour le Droit au Savoir et à l’Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées (« Droit au savoir »), M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (Fédéeh), M. Jérémie Colomes, secrétaire général, et Mme Héléna Correia, responsable du pôle « Accompagnement dans les études », et M. Xavier Quernin, campus manager, chargé de mission handicap à UniLaSalle, M. Julien Soreau, responsable du pôle Diversité et égalité des chances de l’EM Normandie, et Mme Stéphanie Lefèvre, chargée de mission handicap de la commission Diversité de la Conférence des grandes écoles

M. la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission reprend aujourd’hui ses travaux en recevant plusieurs acteurs intervenant en faveur de l’inclusion des jeunes en situation de handicap dans l’enseignement supérieur : M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (ARPEJEH), Mme Bérangère Lopes, chargée de mission, et M. Fabrice Laffargue, conseiller ; Mme Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l’Association nationale pour le droit au savoir et à l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées ; M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH) , M. Jérémie Colomes, secrétaire général, et Mme Héléna Correia, responsable du pôle « Accompagnement dans les études » ; M. Xavier Quernin, campus manager, chargé de mission « handicap » à UniLaSalle, M. Julien Soreau, responsable du pôle « Diversité et égalité des chances » de l’EM Normandie, et Mme Stéphanie Lefèvre, chargée de mission « handicap » de la commission « Diversité » de la Conférence des grandes écoles.

Mesdames et messieurs, je vous souhaite la bienvenue.

L’association ARPEJEH est une association d’intérêt général créée en 2008, qui réunit des entreprises et des acteurs publics engagés dans une politique active en faveur de l’emploi des personnes handicapées.

L’Association nationale pour le droit au savoir et à l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, dite « Droit au savoir », regroupe 35 organisations, associations du secteur du handicap, fondations ou mutuelles. Elle vise à favoriser des actions innovantes dans le domaine de la scolarisation et de l’insertion professionnelle des jeunes de plus de 16 ans en situation de handicap.

La Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH) vise à faciliter les conditions de vie, d’études, d’intégration sociale et d’insertion professionnelle des jeunes en situation de handicap. Elle organise le travail de bénévoles.

Enfin, la commission « Diversité » de la Conférence des grandes écoles (CGE) accompagne la diversification des profils au sein de ces établissements. Je rappelle que la Conférence des grandes écoles a signé en 2008 une charte en faveur de l’amélioration de l’accès des étudiants en situation de handicap aux grandes écoles avec le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche et celui du Travail. Je crois savoir que cette charte en est aujourd’hui à sa deuxième version.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Bertrand Signé, Mme Bérangère Lopes, M. Fabrice Laffargue, Mme Marie-Pierre Toubhans, M. Pierre Mignonat, M. Jérémie Colomes, Mme Héléna Correia, M. Xavier Quernin, M. Julien Soreau et Mme Stéphanie Lefèvre prêtent successivement serment.)

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Après que nous aurons entendu le rapporteur, je vous donnerai la parole pour un court exposé, qui se poursuivra par un échange de questions et de réponses.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je suis Sébastien Jumel, député de Dieppe, à l’origine de la création de cette commission d’enquête, dont nous avons souhaité dès le début qu’elle embrasse le champ de l’enseignement supérieur : c’est l’objet de la réunion de cet après-midi.

Notre volonté est d’étayer un diagnostic le plus fidèle possible de l’état actuel de la scolarisation des étudiants en situation de handicap, donc de mettre l’accent sur ce qui va bien, ce qui fonctionne bien, mais aussi d’appeler l’attention sur les dysfonctionnements, les articulations à améliorer et les marges de progression à exploiter. Nous voulons donc nourrir notre commission d’enquête de l’expertise de vos associations qui sont profondément et depuis longtemps engagées dans ce champ. Il s’agit non seulement de faire une photographie exacte de la situation, objectif déjà important en soi, mais aussi de nourrir la réflexion du Gouvernement afin de le conduire à prendre des mesures pour améliorer la situation.

Partant de la loi de 2005 et de ses principes généraux, généreux et consensuels, nous souhaitons examiner sa dimension opérationnelle et sa mise en œuvre concrète, et considérer, le cas échéant, l’opportunité d’en écrire un « acte II ». Tel est l’état d’esprit de la commission d’enquête.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames et messieurs, vous êtes très engagés pour l’insertion, non seulement scolaire mais aussi professionnelle. Nous allons maintenant vous écouter.

M. Pierre Mignonat, premier vice-président de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH). Je suis Pierre Mignonat, jeune diplômé en master de langues à l’université de Lyon, premier vice-président et référent de la commission « mobilité internationale » de la FEDÉEH.

La Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap, est née en 2010 de la conviction que les jeunes, en particulier les jeunes en situation de handicap, peuvent, par l’émulation et l’entraide, participer à la réussite des jeunes handicapés. Nos bénévoles sont issus d’un réseau de plus de 700 jeunes adhérents handicapés et de plus de 50 associations, parmi lesquelles la fédération des associations générales étudiantes (FAGE), première organisation étudiante, et 12 associations nationales de filière.

Nos activités reposent sur le tutorat scolaire, les bourses d’études, la formation des associations étudiantes, l’animation de groupes d’entraide, la formation aux techniques de recherche d’emploi, l’organisation de forums de recrutement et le parrainage vers l’emploi.

L’ensemble de nos actions permettent d’identifier différents obstacles qui compromettent le parcours d’étude des jeunes handicapés.

Le rapport sera présenté par le secrétaire général. Sa rédaction est le résultat d’un travail collaboratif de l’ensemble des membres de l’association.

M. Jérémie Colomes, secrétaire général de la Fédération étudiante pour une dynamique études et emploi avec un handicap (FEDÉEH). Je suis doctorant à l’université de Poitiers, donc encore étudiant.

Les premiers sujets dont on nous parle concernent indéniablement les concours et les conditions d’examen. Lorsqu’elles passent le bac, par exemple, de nombreuses personnes ne voient pas reproduits les aménagements auxquels elles ont eu droit pendant toute l’année scolaire. Cette problématique est très anxiogène et injuste à l’égard de personnes qui passent d’une situation A à une situation B lors d’un examen qui peut revêtir une importance majeure. C’est un point sur lequel il convient d’agir.

Les solutions passent principalement par le respect de la loi : réaliser les aménagements nécessaires pour garantir des conditions de formation adaptées et équitables est une mission de service public. L’État doit les mettre en œuvre directement ou les déléguer, notamment en mobilisant les associations.

Nous constatons un manque de ressources humaines patent. Il faut injecter des moyens afin d’assurer une homogénéité territoriale. Il est inacceptable qu’aujourd’hui l’on n’ait pas les mêmes possibilités à Nice et à Poitiers. Lorsqu’un jeune fait appel à notre association, nous sommes parfois obligés de l’alerter sur le fait que, malgré la qualité de son dossier, il devra tenir compte de l’inaccessibilité aux fauteuils roulants dans nombre de lycées – en Ile-de-France, seuls 24 lycées sur 465 sont accessibles pour ce qui concerne les classes préparatoires aux grandes écoles (CPGE) et les sections techniques spécialisées (STS) – et que, dans un grand nombre de cas, il devra apprendre à lever lui-même des fonds privés s’il veut disposer d’un codeur en langue des signes française (LSF). Nous lui disons que certains enseignants refuseront tout simplement d’être enregistrés ou de transmettre leurs cours dans un format accessible, voire que la numérisation d’un manuel pourra prendre des semaines et des semaines, ce qui parfois ne permet pas de passer l’examen.

Aujourd’hui encore, pour de très nombreux jeunes, la réputation d’accessibilité en établissement détermine le choix d’orientation. Le risque de réorientation et de décrochage s’en trouve aggravé, dans la mesure où l’orientation devient contrainte.

Un second vecteur d’éviction potentielle, assez récent, est lié à Parcoursup. Cette année, les étudiants handicapés ont la possibilité de signaler leur handicap et de préciser quels aménagements ils ont eus dans le secondaire ; mais il n’existe aucune garantie de confidentialité quant à ces informations, qui parviendront directement aux commissions de sélection, notamment pour l’accès aux CPGE. Il est certain que l’absence de confidentialité crée un risque de discrimination supplémentaire au regard de l’accès aux CPGE. Comme bien d’autres étudiants handicapés, je puis vous assurer que nous sommes exposés à des préjugés récurrents, notamment dans les sélections. Qu’ils soient bienveillants – songeons au fameux « il ne pourra y arriver, ne lui permettons pas d’entrer » – ne les rend que plus insupportables.

Par ailleurs, le temps de l’étudiant et le temps nécessaire à la mise en œuvre des mesures d’aménagement ne coïncident pas toujours ; des décalages peuvent rendre les aménagements inutiles, car bien trop tardifs.

Bien entendu, certains étudiants s’en sortent. Ceux-là sont passés virtuoses dans l’art de l’anticipation et de la compensation. Ils peuvent se révéler aussi, voire plus, performants que d’autres étudiants handicapés. Mais ils sont très loin d’être la majorité. Ce n’est pas un hasard si le tutorat collectif déployé par la FEDÉEH est la déclinaison d’un programme visant à pallier des phénomènes de censure et d’autocensure que rencontrent les élèves issus de quartiers défavorisés.

L’accompagnement humain, qu’il soit exercé par un pair ou par un professionnel, est déterminant. Or, comme beaucoup peuvent en témoigner, l’apport de la FEDÉEH sur ce plan est très efficace. Elle nous aide à gérer notre charge mentale, qui est supérieure à celle d’un autre étudiant. Cela conduit la FEDÉEH à vouloir développer ce bénévolat, si elle trouve des ressources suffisantes. Nous suivons en ce sens la prescription du comité interministériel du handicap de 2007, qui demande d’intensifier les dispositifs au service de la réussite. L’apport des associations est ici déterminant, en particulier celui des associations locales.

M. Bertrand Signé, président de l’association Accompagner la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés (ARPEJEH). Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, merci de votre accueil et de nous fournir l’occasion de nous exprimer devant vous aujourd’hui.

Comme vous l’avez dit, madame la présidente, l’association ARPEJEH a été créée en 2008 dans un but précis : accompagner les jeunes en situation de handicap, de la classe de troisième au niveau « bac + 5 », dans la construction de leur projet professionnel. Depuis sa création, ARPEJEH a ainsi accompagné plus de 10 000 jeunes.

L’association ARPEJEH a un positionnement original qui vise à mettre en relation les jeunes encadrés par l’Éducation nationale avec le monde du travail. Pour ce faire, elle s’appuie sur deux partenaires indispensables. Le principal est l’Éducation nationale. Nous avons signé sept conventions avec des académies et nous bénéficions d’un agrément national. Nous avons des contacts privilégiés avec les élèves via les conseillers techniques pour l’adaptation et la scolarisation des jeunes en situation de handicap, qui nous facilitent la communication et l’orientation. De l’autre côté, nous avons un réseau d’entreprises. En 2008, cinq entreprises ont contribué à fonder l’association et celle-ci compte aujourd’hui plus de 80 employeurs – entreprises, syndicats professionnels et administrations – qui s’engagent à contribuer à la formation des jeunes par diverses actions dont, en premier lieu, des périodes d’immersion professionnelle.

Pour comprendre comment nous agissons, il convient de rappeler que l’association ARPEJEH a été créée parce que des employeurs qui étaient prêts à embaucher des jeunes en situation de handicap ne trouvaient pas les profils correspondant aux activités qu’ils souhaitaient leur confier. D’où la volonté de mettre l’accent sur la formation et sur l’incitation à s’engager vers des études et des formations, en lien avec l’enseignement supérieur, tel que vient de l’évoquer la FEDÉEH.

Nous constatons que les personnes en situation de handicap ne sont pas qualifiées. Nous savons tous que 80 % des jeunes en situation de handicap n’ont pas le bac. Partant de ce constat, ARPEJEH met l’accent sur la formation. Notre ambition, identique à celle de votre commission, est de proposer des solutions garantissant la poursuite d’un parcours scolaire et professionnel jusqu’à l’inclusion. Cela implique non seulement d’offrir des perspectives d’avenir, mais surtout de donner envie de poursuivre des études. Nous sommes convaincus que cela commence très jeune, dès le stage de troisième. Le stage de troisième est un élément charnière de l’orientation. Cette première immersion dans le monde professionnel permet aux jeunes une prise de conscience : ils réalisent que le monde du travail peut les accueillir et qu’en faisant des efforts pour acquérir des compétences, ils pourront l’intégrer.

Le stage de troisième a un effet incitatif majeur, d’abord contre l’autocensure. Dans notre société, il existe certes beaucoup de préjugés au sujet du handicap, mais aussi beaucoup d’autocensure de la part des jeunes. Mettre des jeunes dans l’entreprise leur offre la possibilité de comprendre qu’ils peuvent y avoir une place.

Au-delà du handicap, comme tous les jeunes, en troisième, ils ne savent pas ce qu’ils veulent faire. Or je citerai l’exemple d’un jeune qui, après avoir fait un stage de troisième dans une entreprise du réseau ARPEJEH, s’est orienté vers un bac pro gestion-administration, qu’il a validé avec mention, et qui est aujourd’hui étudiant en cinéma à la Sorbonne. Le stage de troisième est vraiment un déclencheur sur lequel il faut mettre l’accent, mais tout le monde n’y a pas accès alors qu’il est obligatoire. Beaucoup de jeunes en situation de handicap n’y ont pas accès. En les privant du stage de troisième, on obère leurs chances d’accéder au degré supérieur. Mécaniquement, les jeunes ont alors moins accès aux immersions professionnelles après la troisième et jusqu’au bac. C’est pourquoi nous combinons notre objectif premier avec l’implication directe des entreprises.

Nous savons par expérience que les entreprises ne s’impliquent pas suffisamment pour accueillir les jeunes en situation de handicap. Il existe des inquiétudes. C’est difficile, il faut organiser l’accueil, il faut y consacrer de l’énergie, mais si l’on baisse les bras à la première difficulté, c’est définitivement perdu. Les associations comme la nôtre doivent faire prendre conscience aux employeurs qu’ils ont tout intérêt à s’engager en faveur de la qualification des jeunes en situation de handicap. En investissant et en s’investissant dans la formation des jeunes, les entreprises créent une culture du handicap en interne. Au-delà, elles forment des jeunes à des métiers d’avenir pour lesquels elles pourront recruter. D’une part, le jeune peut se professionnaliser dans le cadre d’un parcours qui le mène vers l’emploi, et, d’autre part, le recrutement est facilité pour l’employeur. C’est une réponse directe au problème que j’évoquais en introduction.

En résumé, l’accès des jeunes en situation de handicap à des périodes d’immersion professionnelle dès la classe de troisième est un élément majeur pour prolonger leur parcours scolaire et réussir l’inclusion jusqu’à l’enseignement supérieur. Cela implique de mobiliser l’ensemble des acteurs autour de l’Éducation nationale, notamment les associations comme ARPEJEH qui facilitent le lien avec le monde du travail. Cela implique également d’inciter les employeurs à se saisir de la formation pour soutenir le travail quotidien de l’Éducation nationale dans son accompagnement des élèves en situation de handicap. Mobiliser les acteurs et inciter les employeurs sont des défis que nous sommes prêts à relever avec vous.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je le dis pour l’orateur qui vient de s’exprimer et pour les suivants : nous attendons de vous que vous nous bousculiez et que vous ne vous cantonniez pas au politiquement correct. Je le dis aussi pour nous réveiller nous-mêmes. Quand vous dites – c’est très fort ! – que les stages de troisième ne sont pas accessibles aux jeunes en situation de handicap, que faire concrètement ? Quand vous dites poliment que les entreprises ne jouent pas le jeu, quels dispositifs préconisez-vous pour qu’elles soient contraintes de jouer le jeu ? Nous ne sommes pas ici pour ronronner !

Mme la présidente Jacqueline Dubois. C’est le but des questions que nous vous poserons par la suite.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est aussi l’état d’esprit de la commission.

M. Julien Soreau, responsable du pôle Diversité et égalité des chances de l’EM Normandie. Merci de nous avoir invités à participer à cette commission.

J’ai l’honneur de représenter la Conférence des grandes écoles et l’ensemble des référents handicap qui y travaillent. Un référent handicap dans une grande école est avant tout un professionnel qui accueille les étudiants en situation de handicap et qui, avec lui et avec le corps professoral, étudie les besoins, notamment d’aménagement de scolarité. Il est également présent au sein de l’établissement pour sensibiliser le corps professoral, contribuer à la mise en place de ces aménagements et aider l’ensemble de l’école – personnels et étudiants au sens large – dans le déploiement d’une véritable politique inclusive pour l’étudiant.

La Conférence des grandes écoles a mis en place depuis 2007 un groupe de travail dédié aux questions du handicap. Sa mission est d’accompagner et de favoriser la mobilité et l’inclusion des étudiants en situation de handicap au sein des grandes écoles. Il se veut un groupe d’échange de bonnes pratiques, mais il a également élaboré des outils qui favorisent concrètement l’inclusion et l’accompagnement des étudiants handicapés dans l’enseignement supérieur : on peut citer la rédaction d’un guide à l’attention des nouveaux référents, qui leur permet d’entrer rapidement en fonction, ainsi que des fiches pratiques destinées aux étudiants ou aux responsables des banques d’épreuves, indiquant notamment les démarches administratives à engager en vue de fluidifier et de faciliter la mise en place des aménagements pour les concours.

Nous avons également travaillé avec la commission des titres d’ingénieur (CTI) en vue d’aménager les modalités d’évaluation du niveau d’anglais, notamment pour les étudiants atteints de troubles « dys ». Il faut savoir que le diplôme d’ingénieur nécessite un certain niveau en anglais et, pour les étudiants ayant des troubles « dys », l’apprentissage de l’anglais peut être problématique. C’était souvent un frein à la diplomation, alors que ces étudiants peuvent obtenir par ailleurs des résultats brillants. Avec la CTI, nous avons réussi à mettre en place des aménagements relativement simples qui permettent à l’étudiant d’obtenir son diplôme à l’issue de ses cinq ans d’études.

Afin de rendre compte des réalités du handicap au sein de nos écoles, le groupe de travail a également publié, il y a quelques mois, le premier baromètre du handicap dans les grandes écoles, document que nous vous remettrons.

Nous portons également, depuis bientôt deux ans, un plaidoyer pour la création d’un statut international d’étudiant en situation de handicap, notamment auprès de l’ONU et du gouvernement français. Il s’agit de permettre aux étudiants en situation de handicap de vivre pleinement leur mobilité internationale sans subir de discriminations liées à leur handicap.

Vous l’avez rappelé, Madame la présidente, nous avons également renouvelé notre charte handicap, il y a quelques mois, le 11 février 2019, en présence de Mme Vidal, de Mme Cluzel et de Mme Wack, présidente de la Conférence des grandes écoles. Cette seconde charte, après la première signée en 2008, met l’accent sur l’amélioration du continuum entre les études secondaires, les études supérieures et la vie professionnelle. Nous avons également axé notre charte sur la promotion de la vie étudiante comme vecteur inclusif majeur. Nous souhaitons aussi garantir l’accès au sport pour tous, donc aux étudiants en situation de handicap et – nous l’avons déjà évoqué – nous souhaitons faciliter la mobilité internationale de nos étudiants en situation de handicap.

Le nombre d’étudiants concernés augmente chaque année dans nos établissements. C’est une véritable fierté. C’est surtout une victoire pour ces étudiants qui, nous l’espérons, choisissent dorénavant leur formation non plus par défaut ou en fonction de leur handicap, mais selon leur projet professionnel et leur talent.

Ces résultats, excellents à nos yeux, même si cela n’est pas encore suffisant, ont été rendus possibles grâce à une politique proactive de nos établissements et à l’engagement sans faille de nos référents handicap, qui proposent un véritable accompagnement individualisé – nous insistons sur l’expression « accompagnement individualisé » – pour les étudiants en situation de handicap.

Monsieur le rapporteur, nous notons malheureusement encore quelques freins, principalement deux.

Concernant la transition entre le secondaire et le supérieur, le désengagement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) dans l’accompagnement administratif et la reconnaissance des aménagements pose problème aux grandes écoles. Lorsque les étudiants choisissent de s’orienter vers l’université, ils ont accès au service médical universitaire qui est habilité à mettre en place des aménagements de scolarité. Cette possibilité n’existe malheureusement pas au sein des grandes écoles. En tout cas, la majorité de nos écoles n’ont pas de service médical universitaire agréé et les MDPH ne traitent plus les dossiers d’aménagement pour nos étudiants. Par conséquent, la plupart d’entre nous mettent en place des aménagements de scolarité en toute illégalité. Nous privilégions des aménagements concrets pour nos étudiants, même s’ils n’obtiennent pas de reconnaissance administrative officielle.

Nous avons des propositions à faire ; nous pourrons peut-être en discuter lors de l’échange des questions et des réponses. Nous nous sommes rapprochés de madame Marie-Anne Montchamp, présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), en vue de trouver une solution avec les MDPH, par un système dérogatoire ou accéléré pour la prise en compte d’aménagements de scolarité et d’examens pour nos étudiants en situation de handicap.

Le deuxième frein important dans l’accompagnement de nos étudiants concerne le financement de nos missions handicap. La très grande majorité de nos établissements ne bénéficient pas de subventions dédiées des ministères de tutelle. Nos missions handicap sont actuellement financées sur fonds propres ou grâce à des partenariats avec des entreprises dans le cadre des accords agréés. Malheureusement, ceux-ci sont remis en question par la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel, ce qui risque de poser un problème à un grand nombre de nos écoles. Nous avons constaté que les grandes écoles qui ont développé les meilleures dynamiques inclusives ont des partenariats financiers, notamment avec des entreprises, qui entrent dans le cadre des accords agréés. Nous sommes déjà intervenus auprès de la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et auprès du Parlement par le biais d’une proposition d’amendement, malheureusement rejetée en deuxième lecture. C’est pourquoi nous souhaitons alerter la commission d’enquête sur l’effet collatéral de cette loi sur l’accessibilité aux cursus des grandes écoles et, par conséquent, sur les freins à la formation et à l’insertion professionnelle des futurs emplois directs tant recherchés par les entreprises. Il faut savoir que nos écoles diplôment très majoritairement au niveau « bac + 5 » et que nous n’avons pas constaté de différence entre un étudiant en situation de handicap et un étudiant qui ne l’est pas. Il va jusqu’à la diplomation dans les mêmes proportions qu’un étudiant qui n’a pas de handicap. Lorsqu’un étudiant arrive dans une de nos grandes écoles, il va jusqu’à la diplomation. C’est une de nos forces. Nous souhaiterions avoir encore les moyens, notamment humains, de poursuivre notre travail sereinement pour le bien des étudiants en situation de handicap et de la société.

Mme Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l’Association nationale pour le droit au savoir et à l’insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées. Il me revient donc de clore ce premier tour. Je vous remercie de cette audition. L’association Droit au savoir souhaite évoquer trois points liminaires et cinq axes de nature à compléter la note que nous vous avons transmise hier.

Je rappellerai que, quatorze ans après la loi de 2005, les enjeux relatifs aux parcours des jeunes en situation de handicap, à l’école et dans l’enseignement supérieur inclusif, s’articulent autour de trois axes importants. Le premier, ce sont les sujets qui n’avaient pas été traités dans cette loi et qui restent d’actualité. Le deuxième, ce sont les écarts constatés entre la volonté du législateur et les réalisations concrètes dans les territoires. Le troisième, c’est ce qu’on pourrait appeler les effets secondaires à la fois de la loi de 2005 et de la ratification par la France de la convention internationale relative aux droits des personnes handicapées.

Notre réflexion s’inscrit dans une logique de parcours qui demande à la fois anticipation et souplesse pour davantage sécuriser les transitions mais aussi pour favoriser l’insertion sociale et professionnelle des jeunes en situation de handicap.

Nous entendons également souligner l’importance d’intégrer les problématiques spécifiques des jeunes en situation de handicap dès les premières réflexions que nous pouvons porter, notamment dans la perspective de la rédaction d’un projet de loi. Nous pensons qu’il est toujours préférable, dans une logique de construction d’une société inclusive, d’éviter de réparer en surajoutant des dispositifs particuliers à un dispositif de droit commun. Cela implique de considérer dès le départ que ce dispositif s’adresse à tous, d’autant que cela permet de penser des modalités utiles à d’autres jeunes qui pourraient en avoir besoin.

J’en viens aux cinq axes qui nous semblent importants.

Le premier est un phénomène important depuis la loi de 2005, à savoir le développement d’une logique de massification, au niveau du primaire, du secondaire et, d’une certaine façon, dans l’enseignement supérieur. Quand évoque l’enseignement supérieur, on pense aux grandes écoles et aux universités, mais on pourrait aussi penser à toutes les filières dépendant d’autres ministères, comme ceux de la culture, de l’agriculture, de la défense, et à toutes les filières dépendant des régions, notamment les instituts régionaux de travail social (IRTS) et les instituts de formation en soins infirmiers (IFSI). Le champ est très vaste. On ne saurait le réduire à certains établissements.

Ces jeunes qui arrivent dans l’enseignement supérieur, nous les appelons parfois « les rescapés du système scolaire », parce qu’on voit bien qu’avec 350 000 jeunes dans le primaire et dans le secondaire, et près de 29 000 dans l’enseignement supérieur, certaines transitions constituent, aujourd’hui encore, des cassures. Je pense notamment aux jeunes de 15-16 ans : un rapport des inspections générales publié en 2012 rappelait qu’il y avait une cassure autour de cet âge, qui correspondait à « une sortie massive du système éducatif ordinaire ». On mesure clairement l’importance de l’obligation de formation des jeunes de 16 à 18 ans
– actuellement dans le débat public –, qui servira aussi aux jeunes en situation de handicap, pour peu qu’on l’étende à l’ensemble des jeunes, y compris à ceux qui sont dans des établissements médico-sociaux.

Passage au lycée, passage dans le supérieur, passage du statut scolaire au statut d’apprenti – qui emporte certaines conséquences en termes d’accompagnement, de transport adapté, d’adaptation et d’évaluation des besoins : des barrières d’âge existent encore aujourd’hui. Pour les jeunes en situation de handicap, elles sont nombreuses : 16, 18, 20 et 25 ans. Toutes ces transitions sont des moments à risque. Elles doivent être anticipées, fluidifiées et accompagnées par des dispositifs de droit commun et, quand c’est nécessaire, par des dispositifs spécifiques et par des professionnels formés, afin de permettre aux jeunes d’aller au plus loin de leurs projets et de leurs parcours.

De nouvelles problématiques sont liées à ce que l’on pourrait appeler le «  passage à l’étape suivante ». De nouveaux processus de scolarisation ont été créés – les unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) : ULIS-collège, ULIS-lycée –, mais que propose-t-on à ces jeunes après une ULIS en lycée professionnel ? On a créé, il y a quelques années, des attestations de compétence mais il n’y a pas de retour sur leur utilisation ou sur leur valorisation. Il convient probablement de les uniformiser pour les rendre plus visibles du côté des employeurs.

Dans cette logique, afin de mieux anticiper ces parcours, avoir la vision la plus fine possible et orienter les politiques publiques, il conviendrait de coordonner les données. Elles existent mais sont éparses en fonction des tutelles et comme elles ne sont pas mises en correspondance, il est difficile d’avoir une vision globale.

Il faut aussi lutter contre les inégalités de traitement. Mais comme cela a déjà été évoqué, je n’y reviendrai pas.

Quatrièmement, l’une des nouveautés de la loi de 2005 était de faire apparaître, pour la première fois, les étudiants en situation de handicap dans la loi. Il me semble qu’aujourd’hui, si l’on devait franchir une nouvelle étape, il faudrait accentuer l’effort actuel, notamment au regard de la participation à la vie sociale et à la citoyenneté et dans le sens de l’accessibilité universelle des campus. Des cadres ont été mis en place, des chartes ont été signées. La loi du 27 juillet 2013 contient plusieurs éléments importants, y compris quant au rôle même de l’enseignement supérieur, qui se voit attribuer pour mission de participer à la construction d’une société inclusive. Cette loi permet aussi à chaque université d’adopter un schéma directeur pluriannuel du handicap avec des indicateurs annuels en vue de développer une réelle politique d’établissement et de créer de la transversalité.

Je ferai quelques propositions. Vous le savez, la loi du 8 mars 2018 relative à l’orientation et à la réussite des étudiants introduit un droit au réexamen dans le cadre de Parcoursup ; nous souhaitons que ce droit au réexamen soit étendu au passage en master. En outre, le plan d’accompagnement de l’étudiant handicapé (PAEH) aux études supérieures doit être aussi reconnu et opposable en vue d’une mise en œuvre concrète ; aujourd’hui, 85 % étudiants reconnus par les structures handicap des universités bénéficient d’un tel plan d’accompagnement. Enfin, les schémas directeurs pluriannuels de la politique du handicap devraient être étendus à l’ensemble des établissements d’enseignement supérieur.

J’évoquerai aussi les besoins identifiés restés sans réponse, notamment en ce qui concerne le logement et l’hébergement : le panel des solutions possibles n’est pas complet sur tous les territoires, alors que les enjeux sont réels en termes de mobilité et de poursuite des études. Les services d’accompagnement vont rarement au-delà de 20 ans, parfois 25 ans. Or les besoins perdurent et la progression vers l’autonomie nécessite parfois étayage et soutien. Ces services doivent donc aller plus loin. Enfin, l’aide au travail personnel à domicile a été reconnu comme un besoin spécifique pour les étudiants en situation de handicap, dès les premiers travaux du comité de pilotage étudiant suite à la loi de 2005, mais sa ligne de financement est restée vierge.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie pour ces témoignages et ces informations qui, tout en embrassant un champ très large, sont souvent très précises. En vous écoutant, je me suis rappelé ce que m’avait dit un jeune sportif de haut niveau : « Au lycée, on est très bien accompagné, mais quand on passe à la fac, cela devient très difficile ». À l’instar des sportifs de haut niveau, les étudiants en situation de handicap doivent déployer beaucoup plus d’énergie pour réussir.

Dans la recherche de moyens financiers, vous paraît primordial de recourir davantage aux MDPH ou d’aller chercher l’argent auprès des entreprises, par exemple ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je vous remercie d’avoir répondu à mon invitation d’être un peu plus « cash », non que mon objectif soit de mettre l’accent sur ce qui ne va pas, mais l’objectif de notre commission d’enquête est de trouver des solutions et des marges d’amélioration.

Vous avez peu parlé de l’adaptation des examens et des concours aux jeunes en situation de handicap. Avez-vous des propositions concrètes à formuler ? Est-ce qu’il existe des marges d’optimisation ?

L’autonomie des établissements d’enseignement supérieur, l’autonomie et la marge de manœuvre des grandes écoles conduisent probablement à l’accentuation des inégalités territoriales dans ce domaine. Quel est votre regard sur la manière dont les universités satisfont à vos attentes ? Quels sont les bons et les mauvais élèves ?

M. Olivier Gaillard. Ma question s’adresse à M. Signé. Il y a quelques jours, j’ai eu la chance de visiter l’entreprise Ergosanté, dans le sud des Cévennes, qui emploie des jeunes en difficulté sociale et en situation de handicap. Vous avez indiqué que 80 % des personnes handicapées n’ont pas le baccalauréat. Au regard de ceux que vous qualifiez de « rescapés », dans le contexte économique actuel, alors que nous manquons de travailleurs manuels, ne seriez-vous pas en train de vous orienter, au travers de l’Éducation nationale, dans la même perspective que pour les personnes valides, pour lesquelles on vise 80 ou 90% de bacheliers ? Comment les gens en situation de handicap sont-ils accueillis par les organismes de formation ?

Mme Géraldine Bannier. Je partirai d’un cas concret pour évoquer une difficulté qui n’a pas encore été abordée. Des parents aux moyens modestes dont la fille est en école d’ingénieur m’ont signalé l’inégalité entre les étudiants qui ne sont pas en situation de handicap et qui peuvent travailler l’été pour financer une partie de leurs études et leur fille qui n’a pas accès aux jobs d’été. Quand on est en situation de handicap, il est difficile de décrocher un emploi l’été, ce qui représente une difficulté supplémentaire pour les parents. Par ailleurs, cette école d’ingénieur n’avait pas de référent. La jeune fille était apparemment la première étudiante en situation de handicap à intégrer cette école et des aménagements ont été mis en place. Cette situation est-elle générale ou ne concerne-t-elle que les grandes écoles ?

Mme Béatrice Piron. J’ai rencontré une auxiliaire de vie qui accompagne des jeunes handicapés en classe préparatoire ; elle a accompagné des élèves qui ont réussi malgré de lourds handicaps, dont Thomas Mordant, qui a obtenu le bac à 14 ans et qui, aujourd’hui âgé de 20 ans, termine ses études à Normale Sup. Incapable d’écrire, il a toujours besoin d’un rédacteur, car il passe ses concours en dictant. Jusqu’aux classes préparatoires et même actuellement à Normale Sup, il avait besoin d’un accompagnement. Or les auxiliaires de vie qui l’ont accompagné jusqu’à la fin des classes préparatoires devaient avoir un niveau différent de celles qui opèrent en école primaire ou en collège. À Versailles, nous avons la chance d’avoir un lycée où une auxiliaire de vie est professeure agrégée de mathématiques et de sciences physiques, mais peu sont en ce cas en France. En tant qu’associations, faites-vous des recommandationssur ce sujet ? Pouvez-vous proposer ou aider à trouver du personnel ? Qu’en est-il pour les devoirs, problématique très importante pour les études supérieures, qui n’est pas prise en compte dans les horaires des auxiliaires de vie ?

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Avez-vous des éléments statistiques au sujet des référents handicap. Combien ont été mis en place ?

Monsieur Soreau, vous avez parlé d’un projet avec l’ONU. Connaissez-vous le nombre d’étudiants en situation de handicap ayant accès au programme Erasmus ? En période d’élections européennes, c’est peut-être le moment de faire une « étape » par les projets européens.

M. Bertrand Bouyx. Monsieur Colomes, vous dites que certains enseignants n’adaptent pas le contenu de leur enseignement à leurs publics, surtout quand ils ont un handicap. Quelles sont les obligations auxquelles sont soumis les enseignants dans ce domaine ?

M. Xavier Quernin. Concernant la recherche de l’argent – le nerf de la guerre –, nous préconisons la poursuite de l’accès aux subventions d’entreprises, parce que nous savons que les budgets des ministères sont de plus en plus serrés et que si les missions handicap sont subventionnées dans les universités, en revanche, aucun budget n’est prévu pour les grandes écoles. La contribution que nous vous avons transmise contient une proposition faite en lien avec l’Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), au regard de la loi sur l’obligation de l’emploi des travailleurs handicapés. Votre aide serait déterminante. Nous préconisons donc la recherche de fonds du côté des entreprises, afin d’encourager le continuum entre l’enseignement supérieur et le monde de l’entreprise : les entreprises qui s’engagent auprès de grandes écoles s’engagent aussi à aider les étudiants à trouver par la suite des stages, des apprentissages et de l’emploi. Cette proposition représente une dynamique gagnante.

Pour ce qui est de l’adaptation des examens et des concours, nous avons réalisé, il y a quelques années, 17 fiches pratiques qui ont été envoyées à l’ensemble des banques d’épreuves et à des représentants d’associations de conseillers d’orientation. Elles sont également en ligne sur le site internet de la Conférence des grandes écoles, afin que les jeunes en situation de handicap sachent quelles démarches peuvent être engagées et les délais à respecter pour réunir toutes les conditions à la mise en place des aménagements.

Ces fiches donnent des conseils pratiques aux banques d’épreuves afin de faciliter la mise en place des aménagements ; elles indiquent notamment les associations qui peuvent les aider. Cependant, certaines banques d’épreuves semblent toujours en ignorer l’existence, alors que nous avons beaucoup communiqué à ce sujet. Il y a un an, nous recevions des référents de banques d’épreuves, parce que nous avions eu beaucoup de remontées sur des aménagements qui n’avaient pas été mis en place. Nous avons réexpliqué le fonctionnement, l’intérêt et surtout l’obligation de rendre accessibles les concours, au regard de notre obligation, en tant que grande école, de rendre accessibles les études que nous proposons, mais il y a encore des actions de sensibilisation et de communication à réaliser auprès des banques d’épreuves.

C’est aussi le cas pour les conseillers d’orientation. Lors de notre présence des stands « handicap » du salon de l’étudiant, à Paris, nous recevons souvent des lycéens auxquels on a dit qu’ils ne pourraient pas faire d’études supérieures parce qu’ils sont dyslexiques. Dans l’école UniLaSalle, plus d’une soixantaine d’étudiants qui se sont déclarés comme étant dyslexiques sont accompagnés par la mission handicap dont je suis chargé de mission. Il faut apporter dès le lycée des conseils plus précis aux jeunes en situation de handicap afin qu’ils prennent le temps de déterminer leur cursus et ne voient pas leurs ambitions limitées par le handicap.

M. Bertrand Signé. Monsieur le rapporteur, l’association ARPEJEH a élaboré un livre blanc qui vous a été transmis et dans lequel nous formulons un certain nombre de recommandations.

Les témoignages montrent la complémentarité de nos actions, car elles concernent le parcours du jeune : avant d’accéder à l’enseignement supérieur, il faut franchir de nombreuses étapes. Nous avons avant tout besoin de coordination et de statistiques. On ne progresse que sur ce qu’on mesure ! S’agissant de l’impératif de coordination, nous travaillons avec des académies dont les approches peuvent être différentes ; de même, nous avons du mal à communiquer avec les associations. Si l’on veut réellement progresser, il faut des chiffres, de la coordination et des objectifs.

J’ai insisté fortement sur le stage de troisième parce qu’il me paraît révélateur à plus d’un titre. Si la finalité de tous ces efforts est bien entendu de faire des études, l’objectif est l’inclusion, l’entrée dans la société et dans la vie. Pour ce faire, l’entreprise est un bon levier, à deux titres. D’une part, elle permet aux jeunes de découvrir qu’ils peuvent faire des études. Comme à tout un chacun, il faut leur donner envie. Voir concrètement en entreprise ce qu’il est possible de faire est de nature à donner envie et à dépasser l’autocensure, car beaucoup se disent : ce n’est pas pour moi. D’autre part, il n’y a pas que le diplôme. Quand un jeune est mis en entreprise, il arrive que le chef d’entreprise constate qu’il peut lui confier des tâches, au-delà de la demande classique d’un niveau BTS ou « bac + cinq ». Des jeunes peuvent apporter des choses à l’entreprise sans avoir obtenu ces diplômes. C’est notamment le cas pour les jeunes qui ont des troubles « dys ».

Comment faire ? L’entreprise suivra si on lui propose des objectifs réalistes. L’obligation d’emploi d’au moins 6 % des personnes handicapées prévues dans la loi de 2005 n’a pas pleinement fonctionné, car si l’entreprise ne peut pas faire « matcher » des jeunes et ses activités, elle n’y répondra pas. La bonne méthode consiste à mettre plus tôt en relation les jeunes et l’entreprise. C’est pourquoi le stage de troisième me paraît important. Je m’inquiète de constater que ça ne marche pas bien et le manque d’éléments de mesure est un signe qui doit nous alerter.

Par ailleurs, il faut distinguer le secteur protégé et le secteur ordinaire. Pour ses 80 entreprises, l’ARPEJEH a sept chargés de mission répartis les régions, qui vont aider sur la façon de mettre en relation et d’accueillir. Proposer une immersion à un jeune en situation de handicap se prépare et s’accompagne. Nous travaillons grâce à quelques dispositifs pré-établis. En effet, tous dans cette salle, nous avons connaissance de réussites et d’échecs ; or, au regard du nombre de jeunes concernés, nous devons essayer d’avoir une approche un peu « macro », avec des dispositifs qui parfois donneront des résultats et parfois ne fonctionneront pas. Il faut aussi dépasser l’émotion que suscite la problématique du handicap. Il faut quelques objectifs forts, préparés, travaillés et réalistes, ainsi que des dispositifs incitatifs. Les évolutions en matière de financement nous inquiètent.

Mme Marie-Pierre Toubhans. S’agissant des moyens, la contribution aux établissements du ministère de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation est inchangée depuis 2007, ce qui doit « relativiser » les sommes que reçoivent les universités au titre de la politique du handicap. À cela s’ajoutent les besoins en personnels. Pour une structure dédiée au handicap, il est important d’avoir du personnel et de faire de la formation continue. En effet, on s’inscrit dans une logique d’accueil, d’accompagnement, d’évaluation des besoins, de réévaluation si nécessaire, qui demande de la disponibilité. Le nombre d’étudiants dans les universités croît à un taux supérieur à 10% depuis 2006, mais celui du personnel ne connaît pas une telle évolution.

En ce qui concerne l’autonomie des établissements, le schéma directeur pluriannuel du handicap, qui avait été introduit dans la charte Université-handicap de 2012 et qui a été consacré dans la loi relative à l’enseignement supérieur et à la recherche de 2013, impose aux établissements de réfléchir à la mise en œuvre des quatre thématiques dont ils ont la responsabilité : l’accessibilité du bâti – le dernier rapport de l’observatoire national de la sécurité et de l’accessibilité des établissements d’enseignement chiffre les travaux d’adaptation à 350 millions d’euros d’ici 2024, ce n’est donc pas un sujet annexe –, la recherche, l’emploi et la formation. L’enjeu est de faire coïncider ces quatre dimensions et de créer des synergies de façon, par exemple, que ce qui est produit en termes de recherche soit utile pour la formation en termes pédagogiques. Bien évidemment, les schémas directeurs peuvent être très différents d’une université à l’autre.

Nous parlons d’aménagements d’examens et de concours, vous dites adaptation ; le troisième degré est la dispense. Concernant les aménagements, on constate que des éléments se mettent en place. Pour l’adaptation, c’est beaucoup plus difficile parce que cela touche à la nature même de l’épreuve. Encore aujourd’hui, il y a beaucoup d’interrogations à ce sujet. C’est une réflexion importante à mener pour que l’enseignement supérieur soit réellement inclusif. Pour l’épreuve de français du baccalauréat, que vous choisissiez la dissertation ou le commentaire de texte, on évalue les mêmes compétences sans que cela ne pose de problème à personne. Pourquoi ne pas s’orienter vers une adaptation similaire dans d’autres matières, puisque l’on doit avant tout évaluer des compétences ?

Je rappellerai que l’accompagnement dans l’enseignement supérieur obéit à des logiques différentes de celles en vigueur dans le secondaire. Après la loi de 2005, une réflexion a été engagée visant à passer d’une logique de cas par cas à une systématisation de l’accompagnement. Les établissements d’enseignement supérieur ont la responsabilité de l’accessibilité au contenu du savoir et des bâtiments, ils n’ont pas la responsabilité de ce qui relève des actes essentiels de la vie quotidienne. Ils ont financièrement la responsabilité de l’accessibilité, mais il revient à la prestation de compensation du handicap (PCH) de financer les auxiliaires de vie. C’est différent du secondaire, non seulement parce que les jeunes adultes relèvent de problématiques différentes, mais aussi parce que l’enseignement supérieur exige un certain niveau de compétence, y compris pour prendre des notes. Je prends souvent l’exemple d’un étudiant en russe : il a besoin de quelqu’un qui sache écrire et comprendre le russe. C’est pourquoi on privilégiera les preneurs de notes de l’année ou de l’année supérieure. Les emplois étudiants ont été créés pour répondre à ces problématiques particulières.

M. Jérémie Colomes. En matière d’accompagnement financier, vous avez évoqué l’entreprise. Je pars du principe que vous parlez de l’accompagnement financier des personnes handicapées et non des structures qui les entourent. L’accompagnement financier est très difficilement lisible pour les personnes handicapées. À l’offre de la MDPH s’ajoutent les offres proposées par les régions, les départements, certaines mairies, des mécènes, des associations, et cela devient rapidement illisible. Ajouter un nouvel échelon, c’est-à-dire un nouvel accompagnement financier, perdra plus encore les personnes en situation de handicap qui ne recourent déjà pas à tous ceux auxquels elles auraient droit.

En outre, un grand nombre de surcoûts ne sont pas reconnus ou sont mal pris en charge. Dans certains cas, des aménagements nécessaires ne sont pas pris en charge. Il faut faire un état des lieux des surcoûts en interrogeant les personnes handicapées pour mesurer les difficultés qu’elles rencontrent. Il y a autant de surcoûts possibles que de handicaps. Je ne me ferai pas le porte-parole de dossiers que je ne connais pas.

Du côté des entreprises, pourquoi prendre un handicapé en stage et pourquoi salarier un handicapé, alors qu’une personne qui n’est pas handicapée serait disponible ? Il y a des obligations légales, comme l’obligation d’employer au moins 6 % de personnes handicapées. Cela suffit-il ou faut-il aller plus loin ? Pourquoi ne pas créer un dispositif équivalent au crédit d’impôt recherche pour les personnes handicapées ?

Concernant l’adaptation des concours, quelqu’un ayant utilisé toute l’année un ordinateur pour prendre des notes peut se retrouver au concours avec un preneur de notes, ce qui peut être générateur de stress et affecter sa note finale. L’idée de rendre opposables les plans de compensation du handicap me paraît bonne. En tout état de cause, il faut s’assurer d’une continuité entre l’aménagement intervenu en cours d’année et l’aménagement pour le concours ou pour l’examen.

Pourquoi certains enseignants n’adaptent-ils par leur contenu ? D’abord, parce qu’ils ne sont pas outillés. Ils ne savent pas comment adapter leurs cours et ils pensent que cela représente des efforts trop importants. Ensuite, ils sont relativement peu contraints : s’il y a des obligations pour les examens ou les concours, il y en a encore relativement peu vis-à-vis des enseignants. Je n’ai jamais vu prononcer de sanctions, ne serait-ce que parce que les étudiants handicapés ne réclament jamais le respect de leurs droits pour la simple raison que le temps judiciaire ou des recours n’est pas celui des études. En introduisant un recours, on perd notre année d’étude et on ne sera jamais réaccepté dans la formation. Il faut mettre en place des voies de recours efficaces qui soient inscrites dans le temps de l’étudiant. De plus, il faut créer une culture du handicap. Les enseignants doivent être en capacité d’appréhender ce qu’est le handicap, ne pas avoir « peur » du handicap et savoir qu’ils peuvent facilement créer des outils de nature à rendre leurs cours accessibles. Autrement dit, il faut former les enseignants. Aujourd’hui, ce n’est absolument pas fait. Nous l’évoquons longuement dans une contribution au grand débat national que nous vous enverrons.

M. Pierre Mignonat. Vous nous interrogez au sujet du programme Erasmus et du nombre d’étudiants handicapés qui y participent. Je ne dispose pas de statistiques mais ils sont de plus en plus nombreux. Nous pouvons nous en féliciter mais il faut qu’ils en aient mieux connaissance. Beaucoup n’utilisent pas tous les mécanismes disponibles, notamment Erasmus +. C’est l’idée que nous portons, avec le groupe de travail handicap de la CGE, la FEDÉEH et sa commission mobilité internationale. Cela permettrait d’avoir de meilleurs dossiers, de meilleurs profils, parce que même à diplôme égal, un étudiant handicapé a plus de risques d’être au chômage qu’une personne sans handicap.

De même, il est plus difficile de trouver des stages, ce qui pose des problèmes pour les masters professionnalisants où la réalisation d’un stage permet la validation du diplôme. Trouver plus facilement des stages permettrait une meilleure adéquation des aides techniques et des logiciels existants dans le monde de l’entreprise, parce que même les employeurs ne connaissent pas toujours l’accessibilité numérique, notamment pour la gestion des stocks.

M. Julien Soreau. Concernant le programme Erasmus, notre projet ne vise pas seulement l’Europe mais aussi l’international. Nous ne souhaitons pas que nos étudiants se limitent à une destination européenne alors qu’ils ont peut-être des envies d’Asie, d’Amérique latine ou d’Amérique du Nord. Nous souhaitons que ce projet permette aux étudiants de choisir et non pas de subir une orientation. Je rappelle que, dans la plupart des cursus, un semestre à l’étranger est obligatoire.

Normalement, dans toutes nos écoles, il y a au moins un référent. Quand il n’y a pas de référent nommé, le directeur général en fait office. Bien sûr, il y a des disparités entre nos écoles : certaines proposent des référents à hauteur de 5 % du temps de travail, d’autres, et vous en avez un exemple devant vous, sont à 100 % sur ces missions, ce qui change la donne. À titre d’exemple, il y a seulement trois ans, EM Normandie avait 17 étudiants en situation de handicap ; nous avons créé un pôle diversité – la mission existait déjà mais nous l’avons autonomisée et rendue plus visible – et nous en sommes aujourd’hui à 70 étudiants. Je n’ai pas multiplié les étudiants en situation de handicap, ils se sont juste « autorisés » à se déclarer. Au sein de nos établissements, nous passons quasiment la première année à dédramatiser la situation de handicap de chaque étudiant. Certains pensent ne pas être en situation de handicap. Quand l’un nous dit : « Je suis juste épileptique », nous lui répondons : « Tu es en situation de handicap, même si on t’a dit le contraire ». Nous passons beaucoup de temps à leur rendre confiance.

Enfin, dans les grandes écoles, on n’a pas accès aux dispositifs d’accompagnement des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH). D’évidence, il faut que l’accompagnant, le rédacteur ou le secrétaire ait un niveau scolaire suffisant pour prendre des notes. Nous proposons que, dans le cadre de la journée de solidarité, nos alumni, nos anciens étudiants, aillent passer les examens avec les étudiants. Ce serait une façon d’impliquer davantage la société dans l’aide au handicap. Ces gens diplômés, au niveau académique suffisant, contribueraient ainsi à l’inclusion.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci pour toutes vos contributions particulièrement intéressantes.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous lirons attentivement vos contributions écrites. N’hésitez pas à les enrichir après cette audition.

2. Audition conjointe de Mme Elka Parvanova, vice-présidente de l’Association des professionnels d’Accompagnement du Handicap dans l’Enseignement supérieur (APACHES), et Mme Marie Coutant, membre du conseil d’administration, et M. Hervé Christofol, secrétaire général du Syndicat national de l’enseignement supérieur (SNESUP-FSU), et Mme Laurence Rasseneur, membre de la commission administrative

Mme Nathalie Sarles, présidente. Mes chers collègues, nous poursuivons nos auditions relatives à la situation des personnes en situation de handicap dans l’enseignement supérieur par celles de l’Association des professionnels d’accompagnement du handicap dans l’enseignement supérieur (APACHES) et du syndicat national de l’enseignement supérieur de la Fédération sociale unitaire (SNESUP-FSU).

À ce titre, nous recevons : Mme Elka Parvanova, vice-présidente de l’association APACHES, par ailleurs responsable du service Accueil handicap de l’université Paris 8, et Mme Marie Coutant, ancienne présidente d’APACHES, membre du conseil d’administration et par ailleurs responsable du service de l’accompagnement des étudiants en situation de handicap et directrice adjointe du programme « Handicap et sociétés » à l’École des hautes études en sciences sociales (EHESS) ; M. Hervé Christofol, secrétaire général du SNESUP-FSU, et Mme Laurence Rasseneur, membre de la commission administrative.

Mesdames et messieurs, je vous souhaite la bienvenue.

Créée en 2012, l’association APACHES a vocation à fédérer les structures d’accompagnement des étudiants et des personnels en situation de handicap de l’enseignement supérieur, afin de leur permettre de mieux répondre aux obligations qui leur incombent au titre de la loi du 11 février 2005.

Le SNESUP syndique les enseignants de tout statut exerçant dans les établissements publics d’enseignement supérieur et relevant tant du ministère de l’Éducation nationale que d’autres ministères. Lors de l’élection des membres du comité technique des personnels enseignants titulaires et des stagiaires de statut universitaire de décembre 2018, le SNESUP est arrivé en première position avec 32 % des voix.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958 relative au fonctionnement des assemblées parlementaires, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Elka Parvanova, Mme Marie Coutant, M. Hervé Christofol et Mme Laurence Rasseneur prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je suis à l’origine, avec mon groupe parlementaire, de la création de cette commission d’enquête. Si nous avons considéré comme pertinent de réunir une commission d’enquête sur l’important sujet de l’inclusion des jeunes, des enfants aux jeunes adultes, en situation de handicap en milieu scolaire, c’est que nous pensions qu’il y avait des obstacles à franchir, des marges de progression à exploiter et qu’il existait des difficultés de mise en œuvre des droits formels proclamés dans la loi de 2005.

Lors de l’audition précédente, quelqu’un a prononcé une phrase qui entre en résonance avec les objectifs de la commission d’enquête : on ne progresse que sur ce qu’on mesure bien L’objectif de la commission d’enquête est aussi, grâce à vous, d’établir un diagnostic partagé le plus objectif possible de la situation réservée aux étudiants en situation de handicap dans l’accès à l’enseignement supérieur.

Je vous invite donc à nous dire ce qui va bien, à mettre l’accent sur les dispositifs innovants qui vous semblent devoir être développés, mais aussi à souligner ce qui ne va pas et plus encore à formuler des propositions de correction de trajectoire, en termes de moyens humains, financiers et législatifs, en vue de faire en sorte – le Défenseur des droits nous y a incités fortement – que la France, qui n’est pas bonne élève dans ce domaine, améliore sa position.

Mme Elka Parvanova, vice-présidente de l’Association des professionnels d’accompagnement du handicap dans l’enseignement supérieur (APACHES). Madame la présidente, comme vous l’avez précisé, l’Association des professionnels d’accompagnement du handicap dans l’enseignement supérieur (APACHES) existe depuis l’année 2012. Son objectif premier était de fédérer les professionnels de l’accompagnement du handicap dans l’enseignement supérieur. Nous avons choisi, dans nos statuts, de n’ouvrir l’association qu’aux établissements publics. Nous comptons aujourd’hui environ cent adhérents représentant soixante établissements publics d’enseignement supérieur.

En 2018, une enquête ministérielle recensait 28 000 étudiants en situation de handicap. Cela veut dire que les représentants d’APACHES touchent 90 % des étudiants recensés.

Notre cœur de métier est de veiller à la mise en œuvre de la loi de 2005. Des services handicap préexistaient dans les établissements d’enseignement supérieur, mais la loi a renforcé le dispositif et 100 % des établissements sont aujourd’hui dotés d’une structure handicap. L’objectif est de veiller à l’inclusion des étudiants handicapés à tous les niveaux, non seulement par l’obtention du diplôme, mais aussi par l’inclusion dans la vie de campus, la vie étudiante, la vie sociale, et de les accompagner vers l’emploi. Il ne s’agit pas de créer un dispositif différent de celui qui existe déjà pour tous les étudiants.

Notre métier consiste essentiellement à mettre en place des aménagements pédagogiques. Nos principaux collaborateurs sont les médecins des universités, qui sont tous habilités par les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), mais tous les aménagements sont mis en place en concertation avec les enseignants. Nous agissons au travers de plans d’accompagnement individualisés. Tous les étudiants, reconnus ou non par les MDPH en tant que personnes en situation de handicap ont les mêmes droits à l’université, tandis que dans le secondaire, où seuls les élèves ayant un PPS ont droit à des aménagements qui engagent des dépenses. À l’université, chaque maladie, temporaire ou permanente, ouvre droit au statut d’étudiant handicapé, aux mêmes aménagements et aux mêmes aides humaines.

Parmi les aides humaines les plus fréquentes, nous mettons en place des interprètes en langue des signes et des tuteurs d’accompagnement. Nous veillons également aux aides techniques : elles permettent parfois de remplacer des aides humaines. Ainsi, nous avons été sollicités par le concepteur du logiciel Ava, qui a été aussi présenté au ministère de l’Enseignement supérieur. Ce logiciel est destiné à faciliter la vie des étudiants sourds, dans leur vie quotidienne comme dans leur vie étudiante, en leur permettant de communiquer beaucoup plus facilement avec les enseignants, leurs camarades et le personnel administratif. Cependant, pour ce qui est de l’enseignement, de l’accès au savoir pendant les cours et les travaux dirigés, la langue des signes reste incontournable.

Mme Marie Coutant, ancienne présidente d’APACHES, membre du conseil d’administration. Parmi les chantiers que l’association a menés, ces dernières années, en collaboration avec un certain nombre de partenaires, avec pour objectif l’inclusion – c’est-à-dire faire du droit commun et non du droit
spécifique –, nous avons beaucoup travaillé à l’éclosion du métier de référent handicap dans les établissements d’enseignement supérieur et à mettre en place une formation professionnelle pour tous nos collègues chargés de l’accompagnement des étudiants en situation de handicap.

Cette année, en lien étroit avec la direction générale de l’enseignement supérieur et de l’insertion professionnelle (DGESIP), nous avons aussi élaboré un guide d’évaluation des besoins proposant une grille unique d’évaluation des besoins individuels de l’étudiant au regard de la formation et du niveau de formation qu’il a choisi, et permettant des comparaisons d’un établissement à un autre. Citons aussi des chartes de collaboration avec nos collègues des services intérieurs de médecine préventive qui fixent les responsabilités, les droits et les devoirs de chacun d’entre nous dans l’accompagnement, l’inclusion et l’accessibilité de nos établissements. Je mentionne enfin la rédaction en cours d’un vademecum sur l’autisme.

M. Hervé Christofol, secrétaire général du SNESUP-FSU. Faute de temps pour vous présenter l’état des lieux et les difficultés rencontrées par les étudiants handicapés dans le cadre de leurs études, nous avons choisi de mettre en avant le projet de plateforme Numérique et handicap développé à l’université de Strasbourg, que va vous présenter Laurence Rasseneur.

Comme l’a indiqué la représentante de l’association APACHES, il y a actuellement quelque 28 000 étudiants handicapés à l’université. Depuis la loi de 2005, leur nombre croît de 15 % par an. On aurait aimé que les moyens de l’université croissent au même rythme.

Depuis 2007-2008, des chartes étudiants université-handicap et grandes écoles-handicap ont été mises en place dans toutes les universités, ainsi que des missions handicap. Malheureusement, on peine à obtenir des moyens suffisants pour mettre en place une vraie politique d’accueil et d’accompagnement de l’ensemble des étudiants handicapés. Nous souhaiterions, par exemple, qu’il y ait au moins un personnel pour 80 à 100 étudiants en situation de handicap – ce n’est pas partout le cas.

Mme Marie Coutant. En 2018, le ratio était entre 0,5 et 0,7 équivalent temps plein pour 100 étudiants.

M. Hervé Christofol. Un budget est « fléché ». Malheureusement, il ne vous a pas échappé que de nombreuses universités ont rencontré des difficultés budgétaires et ce fléchage est souvent passé à la trappe.

Concernant l’accessibilité des locaux, lorsqu’il était secrétaire d’État, M. Thierry Mandon avait estimé que la mise aux normes, non seulement au handicap mais également thermique, de l’ensemble du patrimoine immobilier universitaire aurait nécessité un budget d’environ 1 milliard d’euros par an pendant dix ans. On en est loin. À Strasbourg, par exemple, l’accessibilité programmée de l’université nécessiterait un budget de 10 à 12 millions d’euros par an. Or l’État ne finance aucune dotation à cette fin.

En outre, les financements au titre du contrat de plan État-région (CPER) sont en baisse pour cette mandature, alors qu’ils avaient permis la mise en construction des nouveaux locaux dans la plupart des établissements universitaires. On relève aussi un important retard dans ce domaine.

Notons aussi que l’investissement par étudiant de la nation baisse au cours des dix dernières années, compte tenu de la croissance démographique, ce qui se répercute sur les missions handicap.

Trop souvent, faute de moyens, l’essentiel des dispositifs est concentré sur l’aménagement des examens, avec le tiers-temps. Or si le tiers-temps est assez bien adapté à l’examen terminal, il l’est moins au contrôle continu, que l’on développe de plus en plus. Si celui-ci est globalement bénéfique, il crée un obstacle pour les étudiants en situation de handicap. En outre, à l’université, on fait souvent appel aux vacataires, personnels souvent peu formés aux besoins des étudiants handicapés, ce qui génère un nouveau sur-handicap – par exemple, ils ne sont pas toujours informés de la nécessité du tiers-temps supplémentaire pour les examens.

Globalement, l’état du financement de l’université pénalise parfois les étudiants handicapés par des sur-handicaps. Je rappelle que la France se situe au quinzième rang des pays de l’OCDE pour l’investissement dans l’enseignement supérieur.

Mme Laurence Rasseneur, membre de la commission administrative du SNESUP-FSU. J’ai une expérience d’enseignante chercheur à l’université de Strasbourg et de responsable de formation – j’ai été responsable d’une licence, pendant quelques années. Je suis enseignante en sciences du sport, dans une section « activité physique adaptée et santé » (APAS), où l’on forme des éducateurs sportifs qui prennent en charge des personnes en situation de handicap en utilisant l’activité physique comme outil éducatif, rééducatif et thérapeutique. Dans ce type de formation, on connaît bien la question du handicap. Moi-même issue de cette filière, je commence à avoir une expérience dans ce domaine.

Pendant de nombreuses années, j’ai aussi été référente handicap dans mon université, où je travaillais étroitement avec la mission « handicap ». Enseignante chercheur, je mène des travaux sur la mobilité des personnes handicapées, en particulier des déficients visuels pour lesquels est développée à l’université de Strasbourg une application numérique permettant aux étudiants de trouver leur bâtiment, qu’ils soient déficients visuels ou primo-entrants. J’aime à dire à mon vice-président patrimoine : « Il est bien que ton bâtiment soit accessible, encore faut-il le trouver sur le campus ». Le campus de Strasbourg, c’est un peu comme les hôpitaux parisiens : avec des bâtiments partout, il n’est pas facile de trouver le sien et surtout sa salle de cours. C’est parfois un vrai combat de trouver à chaque rentrée pour trouver sa salle de cours. L’université de Strasbourg présente aussi la particularité d’accueillir beaucoup d’étudiants étrangers. Quand on vient d’un pays étranger, comprendre la langue et la signalétique peut représenter un vrai handicap. Cette application dénommée Navi-Campus devrait être déployée d’ici à 2020 sur le campus.

Nous avons également constaté que si, grâce aux agendas d’accessibilité programmée (Ad’AP), un travail de diagnostic a été réalisé sur l’accessibilité du cadre bâti, les enseignants et les étudiants en situation de handicap restent quotidiennement confrontés aux difficultés d’accessibilité des contenus de formation, des cours et des documents supports. On fait beaucoup d’efforts pour aménager les conditions d’examen. C’est parfois compliqué : il y a des tiers-temps qui ne le sont pas vraiment – l’étudiant commence avant la promo, puis la promo arrive, ou bien le tiers-temps aura lieu à la fin de l’examen, pendant que sortent les étudiants de la promo – mais qui sont quand même mis en place, en sorte que l’on ne peut rien reprocher à l’institution. Dans les faits, cela sur-handicape les étudiants, notamment les étudiants dyslexiques, qui ont besoin de concentration et auxquels la moindre petite perturbation peut faire perdre le fil de leur examen.

J’enseigne l’anatomie et la physiologie et je fais de jolis diaporamas. Mais un jour, un étudiant est venu me dire à la fin d’un cours : « Vos diapos, avec la couleur orange, je ne les vois pas ». Comme je suis sensibilisée à la question, j’ai modifié mon diaporama et choisissant d’autres couleurs. Quand j’étais référente handicap, j’ai vu beaucoup d’enseignants désemparés face tel étudiant « dys » ou à tel autre ayant un besoin spécifique qui nécessitait d’adapter leur cours ou leurs présentations. Pourtant les solutions existent. Elles sont dans les missions handicap un peu partout en France. En 2017, grâce à un reliquat de financement du ministère, nous avons pu réaliser un état des lieux. Nombre de solutions techniques, numériques, trucs et astuces ont été développés dans les missions handicap. Les étudiants apportent aussi leurs propres solutions, leurs trucs et astuces, mais ils restent confidentiels, confinés dans la mission handicap et, quand un étudiant s’en va, la solution part avec lui. On ne partage pas les solutions. D’où cette étude dont je vous remettrai les résultats, qui propose la création d’une plateforme « Numérique et handicap » destinée à collecter les bonnes pratiques, les trucs et astuces et à les diffuser à la communauté étudiante, aux associations, aux lycéens et futurs étudiants, et même plus largement. Ce document propose aussi une prévision de coût à trois ans et ce qu’il faudrait faire pour faire émerger cette plateforme.

Mme Nathalie Sarles, présidente. Madame Coutant, madame Parvanova, j’ai eu l’impression que vous brossiez un portrait quelque peu idéalisé de la situation de l’enseignement supérieur au regard de l’inclusion des personnes en situation de handicap. Au sein de votre association, avez-vous établi une classification des universités sur le critère de l’inclusion, car il existe d’importantes disparités territoriales ? Ce serait une façon de désigner les bons et les mauvais élèves.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci pour la clarté et la concision du propos. Merci de partager l’idée de cette plateforme numérique qui enrichira les propositions de notre commission d’enquête.

La formation des enseignants et des intervenants a été beaucoup évoquée pour le premier degré et pour le second degré. Quelle est votre opinion à ce sujet ? Considérez-vous que la sensibilisation et les formations aux problématiques du handicap sont suffisantes dans les modules de formation destinés aux professeurs de l’enseignement supérieur ? Quelles propositions pouvez-vous formuler ?

Quelle est votre appréciation sur le rôle des services interuniversitaires de médecine préventive et de promotion de la santé ? D’évidence, une articulation est indispensable. La médecine scolaire est-elle au rendez-vous ? Dispose-t-elle de moyens suffisants ? L’égalité territoriale est-elle assurée ?

M. Olivier Gaillard. Vous avez évoqué les difficultés d’investissement pour l’accueil des étudiants, dans les années passées et pour les années à venir. Si le code de la construction et de l’habitation est clair en matière de construction et de réhabilitation au regard de l’accessibilité aux personnes handicapées, des informations nous parviennent sur certaines incohérences par rapport à la loi handicap dans la réhabilitation des résidences universitaires. Avez-vous les moyens d’intervenir ? De quels leviers disposez-vous pour alerter sur les problématiques de réhabilitation de résidences étudiants ? Êtes-vous autorisés à avoir un regard d’accompagnement dans la mise en œuvre des Ad’AP ?

Mme Danièle Cazarian. Visiblement, les outils ne manquent pas pour aider les étudiants en situation de handicap, ne serait-ce que l’application Navi Campus pour mieux se repérer dans les bâtiments. Comment faire essaimer sur le territoire national l’application Navi Campus ou les autres applications numériques que vous avez évoquées pour en faire profiter un maximum d’universités ?

À quel niveau d’études la prise en charge des handicaps vous paraît-elle la moins développée ? Est-ce le niveau licence ou le niveau master ? Cela dépend aussi de la détection de certains handicaps psychiques ou troubles de l’apprentissage comme les « dys ».

Mme Agnès Firmin Le Bodo. Qu’en est-il de la formation initiale et continue des enseignants quant à la prise en charge du handicap et des handicaps dans l’enseignement supérieur public ?

Mme Blandine Brocard. En vous écoutant parler, je me disais que si j’avais 18 ans et si j’étais en situation de handicap, je ne saurais pas comment faire en arrivant à la fac. J’ai compris que vous souhaitez davantage de référents handicap et qu’il faut former les enseignants au handicap. Mais il y a aussi la vie sociale du campus : vous avez évoqué le sport, j’y ajoute les soirées étudiantes et la vie des associations. Comment les étudiants en situation de handicap peuvent-ils y avoir accès ?

Vous avez raison de dire qu’il faut laisser aux universités la liberté de développer les outils dont ont besoin les étudiants en situation de handicap et les essaimer. Qu’attendez-vous de nous ? Les trucs ou astuces, les bonnes pratiques, c’est vous qui les connaissez. Qu’est-ce que l’État peut faire, non pas pour imposer, mais pour les reprendre le mieux possible ?

Mme Marianne Dubois. Je vous interrogerai sur la qualité et le niveau des accompagnateurs – en dehors des enseignants –, qu’il s’agisse des auxiliaires de vie scolaire handicap (AVSH) ou des traducteurs en langue des signes. On ne traduit bien que ce que l’on connaît, on n’accompagne bien que lorsqu’on comprend. Vous est-il difficile de trouver des personnels adéquats, bien formés et au bon niveau ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Avant de vous permettre de répondre, je vous poserai une dernière question. Je connais votre appréciation générale sur Parcoursup, mais quel est votre regard sur le sujet « Parcoursup et handicap » ?

Mme Marie Coutant. Vous avez parlé d’un tableau idyllique. Nous avons uniquement voulu de mettre en avant nos activités associatives.

Vous me posez une question très directe sur un classement des bons et des mauvais élèves. Ce n’est pas ainsi que nous travaillons, d’abord, parce que nos métiers sont jeunes et que nous nous sommes construits au fil des dernières années dans l’harmonisation de notre capacité à accueillir les étudiants en situation de handicap. Il ne s’agit pas de désigner des bons et des mauvais établissements, ni des bons et des mauvais collègues, ni des bonnes ou des mauvaises directions, si tant est qu’un président puisse être bon pour le handicap et, quatre ans après, un autre serait moins bon ou meilleur. Désigner les bons ou les mauvais établissements ne nous semble guère productif et de nature à favoriser l’inclusion des étudiants. Il ne s’agit pas de désigner des établissements plus à même d’accueillir des étudiants en situation de handicap, puisque nous visons l’inclusion. Avant d’être handicapé, un tel jeune est un étudiant, qui doit faire un choix de formation à l’endroit où il le désire, là où il le souhaite, là où Parcoursup l’a dirigé. L’idée n’est pas de recréer des établissements spécialisés dans l’enseignement supérieur, mais d’être vraiment inclusif sur le territoire. Il n’y a pas de black list.

En ce qui concerne la formation des personnels d’accompagnement des étudiants, je suis bien placée pour répondre puisque c’est dans mon établissement, l’École des hautes études en sciences sociales, qu’est organisée depuis quatre ans la formation des référents. Elle se structure et sa reconnaissance officielle est en cours. La jeunesse de nos métiers fait qu’ils sont marqués par une culture cumulative. Bien entendu, les professionnels n’arrivent pas tout formés à l’université. Ce n’est pas comme que cela se construit pour la dizaine d’années à venir. Ce sont des gens qui ont une appétence pour le sujet, qui ont souvent un passé associatif, une expérience personnelle ou des enfants en situation de handicap et qui se sont formés eux-mêmes. D’où l’importance de notre réseau qui s’est constitué progressivement. Néanmoins, ces dernières années, de plus en plus de référents ont été formés à l’accompagnement grâce aux outils que nous avons mis en place et souhaitent s’orienter vers une professionnalisation. Le ministère est en train de faire valider la fiche métier « référent handicap » qui représente pour nous le fondement de nos métiers à l’université.

Quant aux enseignants, je suis toujours mal à l’aise avec l’idée qu’il faudrait les former aux différents handicaps. Depuis quelques années, l’action des universités ne se fonde pas sur la nature du handicap, même elle est encore utilisée à des fins statistiques. On ne dit pas : « Aujourd’hui, j’accueille M. Untel qui est paraplégique, puis je recevrai M. Untel qui est sourd ». Notre approche vise à prendre en compte les besoins individuels de nos étudiants, pas seulement en fonction de leur déficience mais de leur situation de handicap : par exemple, un étudiant en master de littérature n’a pas forcément les mêmes besoins ni le même accompagnement qu’un étudiant avec la même déficience en licence d’anglais. Nous tentons de répondre aux besoins. On informe, sensibilise, éduque les enseignants de nos établissements à cette manière de fonctionner, parce qu’elle est inclusive non seulement pour les étudiants en situation de handicap mais aussi pour tous les autres : les étudiants étrangers, ceux qui ont des problèmes de santé, qui ont des difficultés d’écriture, qui travaillent plus de quinze heures par semaine. On est beaucoup plus inclusif en prenant – avec les enseignants, mais aussi les personnels administratifs – comme point d’entrée les besoins des étudiants en matière pédagogique et en matière d’accompagnement. Prendre comme point d’entrée le type de handicap me semble contre-productif si on veut se conformer à l’esprit de la loi et favoriser l’inclusion.

Mme Elka Parvanova. Je répondrai à la question sur le niveau d’études le plus difficilement accompagné. Nous nous débrouillons assez bien de la licence au master. Le taux d’étudiants handicapés en licence est exactement égal au taux moyen : ce n’est pas parce qu’ils sont en situation de handicap qu’ils sont plus nombreux en licence et moins nombreux en master. La situation est plus difficile pour les doctorants, à cause de leur statut mixte et peu clair entre celui de l’étudiant et celui de salarié. Certains ont des contrats de doctorant et d’autres n’en ont pas. Le ministère attribue très peu de contrats de doctorants chaque année. Les écoles doctorales des universités n’ont pas l’obligation de prévoir des contrats universitaires de doctorants.

Les services de santé sont nos principaux collaborateurs. Les médecins sont bien plus souvent en sous-effectif que nous. Il y a régulièrement dans la semaine des journées sans médecin. Les services handicap sont parfois implantés dans des zones différentes des services médicaux et la gestion des situations individuelles peut alors nécessiter plusieurs échanges de données confidentielles. Par ailleurs, les services de santé ont beaucoup plus de missions que les services handicap : ils s’occupent aussi des étudiants étrangers, prennent en charge la prévention de la tuberculose et les personnels en situation de handicap. Un étudiant handicapé doit souvent attendre longtemps pour obtenir un rendez-vous avec le médecin. On doit parfois mettre en place des aménagements pendant un semestre avant d’obtenir la confirmation du statut de personne handicapée. En effet, vous le savez, nous sommes des personnels administratifs et nous n’avons pas le droit d’interroger l’étudiant sur la nature de son handicap. Le sujet est strictement confidentiel et seul le médecin en a connaissance. Nous pouvons évoquer avec les étudiants les problèmes liés au handicap, tels que la fatigabilité ou les difficultés de concentration, mais en aucun cas la maladie. Face à une situation de handicap « invisible », nous mettons parfois en place des aménagements coûteux ; il serait bon que le handicap soit préalablement caractérisé par le médecin.

Concernant le logement étudiant, nous n’avons aucune influence sur les centres régionaux des œuvres universitaires et scolaires (CROUS). Les critères sont simples : si l’étudiant a une reconnaissance MDPH, la limite d’âge n’est plus applicable et il peut être boursier même s’il l’a dépassée, mais il n’est pas prioritaire pour l’octroi des logements adaptés. Ainsi, il peut n’y avoir que quatre chambres adaptées par résidence de CROUS et on ne peut loger tous les étudiants qui en ont besoin. En outre, il n’y a pas suffisamment de place pour les personnels qui les accompagnent. Or, en cas de handicap lourd, il peut y avoir besoin d’une tierce personne à temps plein, ce qui n’est pas possible.

M. Hervé Christofol. Concernant les classements d’université, tout n’est pas lié aux moyens. J’en veux pour preuve les grandes écoles qui ont des dotations par étudiant très conséquentes mais qui ne font pas toujours beaucoup d’effort pour l’adaptation et l’inclusion des étudiants handicapés. Elles mettent en exergue quelques étudiants au parcours particulièrement réussi, mais force est de constater qu’on le doit davantage à la persévérance de l’étudiant qu’à l’adaptation réalisée dans l’école. Tout n’est pas question de moyens mais en termes de dotations, il y a de très fortes inégalités entre universités : entre 2 000 et 20 000 euros par étudiant – en ordre de grandeur – et les moyens consacrés à l’accompagnement suivent la même dispersion.

En ce qui concerne la formation, nous avons obtenu récemment que les maîtres de conférences néo-recrutés aient une formation initiale au cours des deux premières années, avec 32 heures de décharge statutaire par an. Dans ce cadre, il nous paraîtrait opportun que soit présentée la mission handicap, faute d’une formation spécifique – on ne peut pas former à tous les types de handicaps mais il y aura au moins une connaissance. Ce pourrait être l’occasion d’un accueil et d’une meilleure sensibilisation de l’ensemble des étudiants. Il y aurait aussi un effort à faire dans les ESPE. De plus, force est de constater que le recours aux contractuels se développe. Au cours des quatre dernières années, les universités ont perdu 2 000 enseignants-chercheurs titulaires alors qu’elles accueillent 200 000 étudiants de plus, au profit des contractuels et des vacataires, qui n’ont pas le même niveau de qualification et n’ont pas non plus de formation. On assiste à une précarisation des personnels qui ne va pas dans le sens d’une meilleure formation.

Mme Laurence Rasseneur. Le passage du lycée à l’université n’a pas encore été évoqué. Au lycée, sont mis en œuvre des moyens d’accompagnement qu’on ne retrouve pas toujours, voire très rarement, au même niveau dans les missions handicap, pour toutes les raisons de moyens humains et financiers qui ont été évoquées.

Les logements étudiants relèvent de la responsabilité des CROUS qui ont leurs propres problèmes et obligations. N’oublions pas non plus qu’un étudiant lourdement handicapé a besoin d’un accompagnant dans la vie de tous les jours. Nous avons eu à Strasbourg le cas d’un étudiant qui avait un logement CROUS adapté mais son aidant n’avait pas accès à un logement, sauf à un coût rédhibitoire. Ma collègue de Strasbourg a remué ciel et terre pour trouver les moyens de payer le logement de l’accompagnant. Au-delà du cadre bâti, le handicap lourd, infirmité motrice cérébrale ou autre, nécessite souvent une présence importante – non d’un accompagnant mission handicap mais d’un aidant au quotidien. C’est un aspect non négligeable à prendre en compte.

Il faut former les enseignants à l’université, les futurs enseignants à l’ESPE et les cadres qui travaillent dans les missions handicap. L’EHESS propose des formations ; nous formons aussi, dans la filière STAPS APA-S dont j’ai parlé, des professionnels du handicap sous l’angle de l’activité physique. Cela reste une source de futurs collaborateurs pour les missions handicap, rapidement employables. Former des étudiants, pourquoi pas, mais nous n’avons pas beaucoup de temps. Nous croulons sous les tâches diverses, administratives et autres. Bénéficier d’une formation serait vraiment pertinent au moment où il faut faire face à une situation précise. Nous n’avons pas accès au dossier médical – ce qui est bien –, mais nous n’avons pas les compétences et les ressources pour trouver des solutions. Or il se trouve que les ressources existent. Le projet de plateforme dont nous vous avons brièvement parlé pourrait répondre en partie à ces attentes.

Mme Nathalie Sarles, présidente. Je vous remercie. Il nous aurait certainement fallu un peu plus de temps pour avoir un échange plus complet. Merci de vos interventions.

3. Audition conjointe de M. Jean-François Texier, adjoint à la médiatrice de l’Éducation nationale et de l’Enseignement supérieur, et Mme Colette Damiot-Marcou, chargée de mission, et M. Philippe Vendrix, président de la commission Vie étudiante et vie de campus de la Conférence des présidents d’université (CPU)

Mme Nathalie Sarles, présidente. Mes chers collègues, nous achevons cette séquence d’auditions en recevant M. Jean-François Texier, adjoint à la médiatrice de l’Éducation nationale et de l’enseignement supérieur, qui est accompagné de Mme Colette Damiot-Marcou, chargée de mission, ainsi que M. Philippe Vendrix, président de la commission « Vie étudiante et vie de campus » de la Conférence des présidents d’université (CPU).

Je vous souhaite la bienvenue.

L’an dernier, la médiatrice de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur, Mme Catherine Becchetti-Bizot, a consacré toute une partie de son rapport aux étudiants en situation de handicap. Une enquête sur la rentrée universitaire de 2015 montrait que leur nombre avoisinait 23 000 – nous en sommes aujourd’hui à environ 28 000 –, dont environ un millier en classes préparatoires aux grandes écoles (CPGE), une centaine en enseignement à distance et une centaine également en doctorat.

Ce rapport fait état d’un « nombre modéré de réclamations », qui portent principalement sur les examens – nous l’avons effectivement entendu dans les auditions précédentes –, en particulier sur les aménagements d’épreuves, sur la procédure d’affectation via Parcoursup à l’entrée dans le supérieur et sur l’octroi des bourses.

Nous souhaiterions que vous nous présentiez de manière plus détaillée tous ces constats et les éventuelles propositions que vous pourriez nous soumettre pour remédier aux difficultés identifiées.

Je vous indique que nous avions initialement prévu de tenir cette audition jusqu’à 20 heures mais que nous devrons l’écourter en raison d’un vote solennel prévu à dix-neuf heures trente. Je vous invite donc à intervenir d’une façon aussi synthétique que possible.

Auparavant, conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Jean-François Texier, Mme Colette Damiot-Marcou et M. Philippe Vendrix prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame et messieurs, vous avez sans doute mesuré l’enjeu de cette commission d’enquête, ses objectifs, le champ ambitieux qu’elle souhaite embrasser. Son premier objectif est d’établir le diagnostic le proche de la réalité. Nous souhaitons notamment obtenir des éléments objectivés concernant l’accès à l’enseignement supérieur – quelqu’un disait lors d’une précédente audition qu’on ne progresse que sur ce qu’on mesure bien. La commission d’enquête souhaite disposer de données incontestables, par la voix de ministres, d’acteurs associatifs, de représentants d’organisations syndicales et par celle des parlementaires que nous sommes. Nous souhaitons ensuite identifier les obstacles à franchir et les marges de progression. L’objectif que s’est fixé cette commission d’enquête dans le domaine de l’inclusion des enfants, des jeunes et des jeunes adultes en situation de handicap dans leur rapport avec l’enseignement, c’est de parvenir à passer des droits formels aux droits réels et d’atteindre pleinement les objectifs généraux, généreux et consensuels définis par la loi de 2005, voire de pointer la nécessité de rédiger un « Acte II » de la loi de 2005. Tel est notre état d’esprit en vous accueillant.

M. Jean-François Texier, adjoint à la médiatrice de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur. Madame la présidente, mesdames et messieurs les députés, la médiation a été créée par décret en 1998 et réinstituée en 2007 par la loi relative aux libertés et responsabilités des universités, dite « loi LRU ». C’est alors que nous avons trouvé notre dénomination actuelle de « médiation de l’Éducation nationale et de l’enseignement supérieur ». Non qu’auparavant nous n’étions pas compétents en matière d’enseignement supérieur, mais la loi, par la voie d’un amendement, a bien voulu marquer la compétence de la médiation dans le domaine de l’Éducation nationale et de l’enseignement supérieur.

Nous traitons des différents dispositifs de formation de l’Éducation nationale à l’égard des usagers et des agents. Cette compétence à l’égard des agents nous particularise par rapport à la très grande majorité des médiateurs institutionnels, qui ne sont pas compétents en matière de personnels et de difficultés dans les relations entre l’administration et ses agents.

Le nombre de dossiers que nous sommes amenés à traiter annuellement a au moins triplé depuis la création de la médiation. Nous en sommes à 13 400 dossiers reçus et 14 000 traités. Les trois quarts proviennent des usagers, dont 62 % relevant de l’enseignement scolaire et 28 % de l’enseignement universitaire.

Il importe de rappeler que nous n’intervenons qu’en second ressort. Nous ne sommes pas un vecteur de recours de premier niveau. Nous souhaitons que le réclamant ait, au préalable, effectué un premier recours.

Concernant le handicap, nous avons recensé plus de 500 dossiers à traiter annuellement, la très grande majorité dans l’enseignement scolaire et quelques-uns dans l’enseignement supérieur.

Nous évoquerons également l’enseignement scolaire, même si ce n’est pas l’objet principal de cette audition, comme nous l’avons fait dans le rapport portant sur l’année 2016, dont un important chapitre est consacré à la scolarisation des élèves handicapés. Nous avons continué en 2017 avec un chapitre sur les étudiants, et nous terminerons avec les personnels handicapés : le rapport sera remis dans quelques semaines au ministre et vraisemblablement diffusé en juin. Le fait que, trois années de suite, le rapport annuel du médiateur approfondisse la question du handicap montre bien le très grand attachement de la médiation à l’égard de ce sujet extrêmement important.

Il s’agit d’abord de faire respecter le droit à l’éducation pour tous. C’est pourquoi nous nous penchons particulièrement sur les publics fragilisés. Or, le handicap crée souvent des difficultés qui nécessitent une prise en considération particulière de la situation de chacun de ces élèves ou étudiants. Dans un très grand ministère, qui a tendance à réaliser des traitements de masse, il est important de développer une approche plus humaniste et empathique, dans le respect de l’équité. Nous y tenons beaucoup.

Concernant les élèves handicapés, nous sommes essentiellement saisis par les familles, mais aussi par les aidants, les auxiliaires de vie scolaire (AVS), les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH), pour nombre de raisons tout à fait explicables. Nous sommes amenés à aborder les questions relatives à l’accompagnement des élèves et des étudiants, à la situation statutaire de rémunération, de déroulement de carrière des AVS ou des AESH, au déroulement de la scolarité, avec éventuellement des problèmes de discipline – thème a été abordé devant vous par le Défenseur des droits – ainsi qu’aux aménagements d’examens – vous y faisiez allusion, madame la présidente, et nous avons des propositions à faire sur ce sujet qui nous occupe beaucoup – et à l’orientation des étudiants. Les familles sont préoccupées par le devenir, la bonne orientation de leurs enfants, en fonction du contexte de chaque handicap.

Nous n’avons pas remarqué d’augmentation notable du nombre des saisines au titre du handicap depuis quelques années, alors que la population accueillie n’a cessé de croître, de plus du double depuis la loi de 2005. On peut y voir un signe positif de l’effort consenti par toutes les institutions : universités, rectorats, délégués des chefs d’établissement. On a l’impression que leur mobilisation permet une stabilité globale du nombre des saisines de la médiation, sachant que nous ne revendiquons pas une représentativité statistique particulière et que nous sommes très prudents quant aux chiffres que nous manions. Il n’empêche que des tensions ont subsisté. Certaines familles manifestent auprès de nous des angoisses, des difficultés indéniables à se retrouver dans des démarches et des dispositifs complexes, ce qui nous amène à faire chaque année des recommandations au ministre à ce sujet.

Mme Damiot-Marcou pourrait désormais développer les recommandations que nous sommes amenés à faire.

Mme Colette Damiot-Marcou, chargée de mission auprès de la médiatrice de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur. Concernant les élèves en situation de handicap, l’attention de la médiation a été appelée par la complexité et la lourdeur d’un système qui empile les dispositifs et multiplie les statuts, ainsi que par le manque relatif de moyens en structures, médecins et équipements. Nous avons donc émis des recommandations en ce sens.

Nous recommandons de réécrire le corpus réglementaire et infra-réglementaire pour rendre plus lisible l’ensemble des dispositifs et permettre à chaque élève de bénéficier des droits particuliers liés à sa situation. Nous recommandons aussi de scolariser en accordant à l’institution les moyens appropriés, notamment en complétant la carte des unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) pour corriger les disparités territoriales et en recrutant des médecins en nombre suffisant. Nous recommandons également de porter une attention particulière à la vie dans les établissements. Il s’agit par exemple d’introduire dans les obligations de service des enseignants du second degré le suivi des élèves en situation de handicap, ce qui se fait pour le premier degré, de réfléchir à un allègement des effectifs dans les classes qui accueillent plusieurs élèves ayant d’importants aménagements de scolarité.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Où placez-vous le curseur ?

Mme Colette Damiot-Marcou. Nous émettons des recommandations et il revient ensuite aux services d’étudier chaque situation. En tout cas, nous avons constaté que pour certains enseignants, c’était très lourd.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Est-il bien exact que vous recommandez que lorsqu’on élabore des cartes scolaires, les modalités de calcul des effectifs doivent prendre en compte le nombre d’enfants en situation de handicap accueillis ?

Mme Colette Damiot-Marcou. C’est exact. Autres recommandations : renforcer la formation des personnels, notamment enseignants, tant initiale que continue ; désigner, en plus des enseignants référents, une personne ressource dans les établissements publics locaux d’enseignement (EPLE) pour un meilleur suivi des élèves en situation de handicap.

Nous avons aussi émis des recommandations sur l’orientation et l’insertion professionnelle, en relation avec Parcoursup. La médiation s’est réjouie des mesures qui ont été prises en 2018.

S’agissant des aménagements d’épreuves, la médiation a recommandé une cohérence entre les aménagements concernant la scolarité et l’examen, pour tous les élèves : ceux qui bénéficient d’un projet personnel de scolarisation (PPS) ou d’un projet d’accueil individualisé (PAI), mais aussi d’un plan d’accompagnement personnalisé (PAP), pour lesquels nous sommes saisis par certaines familles d’un refus d’aménagement d’épreuve lors de l’examen, alors que ces élèves ont bénéficié d’aménagements pendant leur scolarité. La continuité à établir entre les aménagements prévus durant la scolarité et ceux que les candidats vont retrouver au moment des examens nous tient à cœur. Nous proposons de réfléchir à ces aménagements pendant l’année n – 1, pour prévoir toutes les dispositions qui conviennent à l’élève en situation de handicap.

Concernant les étudiants en situation de handicap, comme vous l’avez dit, un nombre modéré de réclamations parviennent à la médiation – une centaine. Elles portent sur des aménagements d’épreuves – notamment pour le BTS –, des contestations de résultats, l’entrée dans le supérieur, en particulier la procédure d’affectation.

Lors des échanges préalables à la rédaction du rapport, nous avons constaté un réel investissement des services handicap – avec les enseignants-chercheurs et les personnels administratifs –, qui déploient beaucoup d’efforts pour que les étudiants en situation de handicap bénéficient des meilleures conditions possibles, aussi bien pour les études que pour les examens. Nous avons alors souhaité présenter des « bonnes pratiques » mises en place dans certaines universités.

La médiation a également relevé que le nombre d’élèves en situation de handicap augmente sensiblement dans l’enseignement secondaire. D’ici quatre ou cinq ans, les établissements d’enseignement supérieur devront donc accueillir un plus grand nombre d’étudiants en situation de handicap. Il convient de bien préparer cette échéance et de profiter de l’expérience acquise sur un petit effectif pour préparer les réponses nécessaires.

Nous nous sommes inquiétés des moyens. Seront-ils suffisants pour absorber la croissance continue qui se dessine pour les prochaines années et pour permettre une approche très individualisée des situations ? Nous nous sommes interrogés sur le nécessaire déploiement d’outils et d’environnements numériques, sur la mobilisation d’un nombre suffisant de personnes et sur les aménagements proposés pour les épreuves d’examen et de concours avec des réponses adaptées pour compenser le handicap.

Parmi les recommandations formulées par la médiation, on peut rappeler les demandes suivantes : s’emparer de la question de l’adaptation des modalités d’apprentissage et d’évaluation des langues vivantes en prenant en compte les obstacles rencontrés du fait du handicap ; concevoir des sujets d’examen et de concours compatibles avec les différentes formes de handicap, et lors des épreuves, autoriser et mettre en place le matériel et les logiciels adaptés ; mettre en place un suivi de cohorte afin de mieux connaître les études suivies, les taux de réussite aux différents diplômes, les filières sous-représentées et surreprésentées, ainsi que ce qui fait obstacle à la poursuite d’études au-delà du niveau licence ; porter une attention particulière lors de la procédure Parcoursup à la situation des candidats en situation de handicap, avec la fiche Avenir et les bulletins trimestriels ; améliorer l’ergonomie du site Handi-U – ce qui a été fait – et permettre de déclarer sa situation de handicap sur la plateforme trouvermonmaster.gouv ; enfin – un sujet cher au cœur du médiateur –, mener un travail avec la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), afin d’étudier la possibilité d’une couverture du temps consacré au travail personnel de l’étudiant en situation de handicap.

M. Philippe Vendrix, président de la commission « Vie étudiante et vie de campus » de la Conférence des présidents d’université (CPU). Comme vous l’avez souligné, le nombre d’étudiants en situation de handicap dans l’université a augmenté de façon exponentielle, et nous nous en réjouissons, passant de 6 412 étudiants en 2005 à 23 665 en 2016. Cette augmentation est d’autant plus frappante qu’elle n’est pas partagée par les autres établissements d’enseignement supérieur. D’évidence, l’université est le lieu où l’on accueille dans les conditions les plus favorables les étudiants en situation de handicap. On est passé de 8 411 étudiants en situation de handicap dans l’enseignement supérieur dont 6 412 à l’université en 2005 à 25 942 au total, dont 23 665 à l’université. Il y a donc une forte attractivité de l’université par rapport à d’autres dispositifs d’enseignement supérieur.

À cette augmentation des effectifs s’ajoute une diversification des situations de handicap. On retrouve à l’université toutes les formes de handicap, parfois des typologies lourdes, d’autres moins lourdes. La surdité est très présente, mais selon qu’on a appris à lire sur les lèvres ou uniquement la langue des signes, la situation est plus ou moins difficile, car on n’a pas toujours la personne ad hoc pour accompagner l’enseignant.

L’intérêt de la loi de 2005, puis de la charte signée entre le ministère et la conférence des présidents d’université, c’est qu’à peu près toutes les universités – environ 80 % – ont produit un schéma directeur du handicap. Elles se sont saisies de la problématique et ont mis en œuvre une méthode de travail avec des objectifs précis et diversifiés : à côté de la mission fondamentale de formation des étudiants en situation de handicap, intrinsèque à l’université, la recherche sur le handicap lui-même s’est intensifiée. Alors qu’elle n’existait pas dans toutes les universités, on la trouve désormais dans des filières où on ne l’attendrait pas.

Le troisième impact de la charte et des schémas stratégiques est l’accompagnement des personnes en situation de handicap qui travaillent dans l’université. C’est un pan non négligeable de nature à créer des communautés – qui parfois ne se parlent pas, ce qui mériterait un examen attentif. Il y a certes une augmentation du nombre de personnels handicapés dans les universités mais, à ma connaissance, il y a peu de professeurs de classe exceptionnelle handicapés. On arrive à recruter des collègues handicapés au niveau de maître de conférences mais il est difficile de les accompagner à tous les stades de leur vie professionnelle : ils peuvent caler sur les critères, qui sont ceux appliqués à tous les maîtres de conférences, voire tous les professeurs, de façon non discriminatoire. En outre, des enseignants-chercheurs ne veulent pas déclarer leur handicap. Il y a un large éventail de handicaps non déclarés chez nos collègues.

Un autre élément d’optimisation lié à la charte et aux schémas stratégiques est le principe d’accessibilité. La plupart des bâtiments, conçus au début des années 1970, ne permettent pas l’accessibilité, qui est pourtant fondamentale. La publicité faite autour de l’accessibilité peut aussi avoir un effet pervers. Si l’on établissait une cartographie des masters, tel enseignant pourrait dire, par exemple, parce que nous sommes dans un monde compétitif : mon master de paléontologie est accessible aux étudiants handicapés, tandis qu’une autre université ne mentionnerait pas cette accessibilité, ce qui créerait dans certaines filières des engorgements et des regroupements d’étudiants handicapés. Peut-être faut-il revendiquer l’accueil des étudiants mais pas nécessairement en ciblant telle ou telle matière, au risque de créer des poches et des concentrations.

La CPU a soutenu la création de l’Association des professionnels d’accompagnement du handicap dans l’enseignement supérieur (APACHES). Le premier enjeu consiste à accompagner les universités qui n’ont pas encore produit de schéma et de comprendre pourquoi. Le deuxième enjeu est de former les personnels au préalable, ce que refusent les enseignants-chercheurs : si on leur demande de suivre au préalable une formation pour accompagner les étudiants en situation de handicap, ils ne le font pas ; en revanche, le fait de leur avoir dit qu’il y avait des formations les incite à contacter les bonnes personnes au moment où ils sont confrontés à un étudiant en situation de handicap ou à besoin particulier. Le troisième enjeu est financier. Depuis 2007, la dotation accordée pour l’accompagnement des étudiants handicapés n’a pas évolué, alors que leur nombre est passé de 8 500 à 23 000. Il ne faut pas s’étonner ensuite que les dispositifs soient variables d’une université à l’autre, suivant les capacités de chacune à financer certains services.

Cela va de pair avec la question globale de la santé de nos étudiants, considérée comme prioritaire au sein de la CPU, et sur laquelle, je crois, le ministère insiste aussi. Mais cela signifie qu’il faut passer d’un modèle de centres de santé à des lieux où l’on trouvera médecins, gynécologues, assistants sociaux, infirmiers, psychologues, etc. en association complète avec la mission handicap. Dissocier la mission santé de la mission handicap est parfois compliqué à vivre.

Enfin, il faut aller plus loin. Si l’on accompagne des étudiants en situation de handicap en licence et en master, il faut aussi les accompagner en doctorat. Cela permettra d’avoir un jour à nos côtés un professeur de classe exceptionnelle. Il faut aussi créer des indicateurs sur l’insertion professionnelle. Ce que l’on a offert aux jeunes en situation de handicap leur permet-il de s’insérer professionnellement de façon qualitative ? Sur ce point, nous n’avons aucune donnée et nous sommes démunis pour en obtenir.

Mme Nathalie Sarles, présidente. Pour aller dans votre sens, il y a, certes, la vie étudiante, mais il y a aussi l’insertion dans la vie professionnelle. J’ai recueilli récemment le témoignage d’une jeune femme autiste. Elle avait obtenu un doctorat, avait été chargée de cours à l’université mais avait dû abandonner parce qu’on lui refusait des aménagements d’horaires. C’est un détail tout simple mais pour une personne autiste, c’est très important.

M Philippe Vendrix. J’ouvrirai une parenthèse sur l’autisme qui est aussi une cause nationale. Ce qui perturbe l’autiste, c’est le changement. Nous avons appris à gérer l’insertion professionnelle ; nous devons maintenant apprendre, dans les équipes spécialisées, à gérer le départ à la retraite.

Pour conclure, toutes les strates professionnelles de l’université et même les étudiants se retrouvent dans cette dynamique d’accompagnement des étudiants en situation de handicap. Cela va des enseignants aux étudiants qui aident certains à prendre des notes ou à passer les examens. La solidarité est réelle, et la présence de plus en plus importante d’étudiants en situation de handicap dans nos rangs représente une valeur ajoutée.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Je vous remercie et je vous présente nos excuses pour la pression de l’agenda, mais nous avons un vote important dans moins de dix minutes et il nous appartient d’exercer notre droit de vote de parlementaires.

Le diagnostic et les rapports du médiateur corroborent nombre de propositions, de diagnostics et même de recommandations auxquelles nous sommes en train de réfléchir. Les documents que vous nous avez remis vont nourrir la réflexion de notre commission d’enquête, en souhaitant qu’elle ne reste pas au stade des préconisations théoriques mais soit suivie de décisions politiques et de moyens adaptés aux objectifs définis à l’échelle nationale.

Merci de votre disponibilité, de la richesse de votre travail quotidien et de la contribution que vous avez bien voulu formuler devant nous.

LUNDI 6 MAI 2019

1. Audition de M. Jean-François Butel, inspecteur de l’éducation nationale, pôle inclusif ASH 76

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, notre commission d’enquête a souhaité déplacer pour une journée le cadre de ses travaux pour s’imprégner de la réalité d’un territoire et recueillir le témoignage d’acteurs qui sont placés au contact direct du terrain. Nous avons naturellement choisi un territoire cher à notre rapporteur, à savoir la ville de Dieppe et le département de la Seine-Maritime. Je remercie M. le sous-préfet et ses services, qui nous accueillent dans leurs locaux et ont mis une salle à notre disposition pour mener nos travaux.

Nous recevons maintenant M. Jean-François Butel, inspecteur de l’Éducation nationale.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir votre parole afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. Jean-François Butel prête serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame la présidente, mes chères collègues, merci d’avoir accepté de délocaliser notre commission d’enquête. Notre emploi du temps est contraint, puisque nous avons souhaité auditionner l’ensemble des acteurs de terrain et faire un gros plan sur ce département de Seine-Maritime. Il me semblait important d’avoir un diagnostic partagé sur les difficultés rencontrées ici au regard de l’inclusion des enfants en situation de handicap, de mettre l’accent sur les dispositifs innovants, la mobilisation des acteurs départementaux, mobilisation que nous ne manquerons pas d’évoquer au cours de cette journée, et d’obtenir, en complément des auditions menées au plan national, l’éclairage d’acteurs en première ligne sur le terrain.

Nous commencerons par entendre M. Butel, inspecteur de l’Éducation nationale, chargé du pôle inclusif ASH 76, sur les difficultés rencontrées à la rentrée, la mise en œuvre des pôles inclusifs d’accompagnement localisé (PIAL) en Seine-Maritime, les retours d’expérience des dispositifs innovants, notamment les derniers dispositifs d’externalisation des unités d’enseignement. Plus largement, nous aimerions entendre M. l’inspecteur sur la manière dont l’Éducation nationale entend ici répondre à ceux qui sont en attente de places ou qui n’ont pas accès aux accompagnants, faute de disponibilité.

M. Jean-François Butel, inspecteur l’Éducation nationale et de l’enseignement supérieur, pôle inclusif ASH76. Madame la présidente, Monsieur le rapporteur, Mesdames et Messieurs les députés, je vous remercie de me recevoir dans le cadre des auditions de cette commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap à l’école. Compte tenu des missions que j’exerce, mon propos s’inscrira dans le cadre de la scolarisation de ces élèves dans le département de Seine-Maritime.

À la rentrée 2018, il y avait 2 705 élèves du premier degré en inclusion dans les écoles maternelles, primaires et élémentaires du département. Cela représente, pour la première fois depuis plusieurs années, une relative stabilité par rapport à l’année précédente : 23 % sont en maternelle et 77 % en élémentaire, 83 % sont scolarisés à temps complet et 17 % le sont à temps partiel. Plus de trois quarts de ces élèves sont scolarisés en lien avec une classe dite ordinaire.

Dans le second degré, 2 392 élèves sont inclus dans les collèges et lycées du département. L’essentiel de ces élèves – 97 % – sont scolarisés à temps complet et plus de la moitié d’entre eux – 55 % – le sont en classe ordinaire.

Jusque-là, dans le département, les taux de croissance annuels moyens (TCAM) sur les dix dernières années étaient de 7 % à 8 % dans le premier degré et de 16 % à 17 % dans le second degré. C’est une évolution qu’il a fallu prendre en compte jusque dans la structure de nos écoles et de nos établissements, jusque dans les classes, et qui prouve, au-delà des difficultés que nous ne manquerons pas d’évoquer, la capacité de notre école à se mobiliser et à s’adapter aux évolutions des demandes de la société, à mobiliser les moyens nécessaires pour scolariser tous les élèves – et pas seulement ceux rencontrant des besoins éducatifs particuliers – et à atteindre les objectifs qui lui sont assignés.

Tant pour le premier que pour le second degré, la grande majorité de ces enfants et de ces jeunes sont atteints de troubles cognitifs, mais on note également une augmentation de la représentation des troubles du psychisme – 20 % dans le premier degré – et des troubles du langage et de la parole.

Quelque 55 % des élèves en situation de handicap scolarisés dans le premier degré, soit 1 478 enfants, sont accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire (AVS), aujourd’hui encore, soit un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH), soit un auxiliaire sous contrat unique d’insertion-parcours emploi compétences (CUI-PEC), tandis que 70 % bénéficient d’un accompagnement individuel et 30 % d’un accompagnement mutualisé. Cette part, l’année précédente, était de 13 %.

Dans le second degré, 900 élèves, soit 38 % et trois points de plus par rapport à l’année précédente, sont accompagnés : 58 % individuellement et 42 % dans le cadre d’un accompagnement mutualisé.

Au 29 avril 2019, avec 2 489 élèves accompagnés pour 2 633 bénéficiant d’une notification, le taux de couverture de l’accompagnement dans le département était de 94,5 %, et 144 enfants ou jeunes pouvaient ne pas être accompagnés. C’est évidemment trop et le début de la présente année scolaire a été encore plus complexe avec plus de 350 élèves sans accompagnement.

Le nombre d’élèves devant être accompagnés ne cesse d’évoluer au fur et à mesure des notifications qui arrivent de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) : tous les quinze jours, elle se réunit et peut prononcer de nouvelles mesures pour 100 ou 200 élèves nouveaux ou déjà identifiés. C’est une des difficultés dans un département comme celui de Seine-Maritime : être en mesure d’anticiper la rentrée de septembre est une chose ; pouvoir assumer, tous les quinze jours, une nouvelle « rentrée » pour 100 ou 200 élèves en est une autre.

Nous avons besoin de réactivité et de flexibilité. Aujourd’hui, les pôles inclusifs d’accompagnement localisé (PIAL) vont nous permettre de proposer aux circonscriptions, aux écoles et aux établissements scolaires une souplesse organisationnelle en permettant de mettre en œuvre l’accompagnement humain en fonction des besoins des élèves.

Votre commission d’enquête s’est donné pour objectif d’évaluer l’inclusion des élèves en situation de handicap quatorze ans après la loi de 2005. La loi de 2005 a instauré le droit : le droit à être scolarisé quel que soit le handicap, quelle que soit la nature du handicap, quel que soit le degré du handicap.

Le droit à l’accessibilité est, pour ce qui nous concerne, pédagogique et doit être pensé de façon universelle, c’est-à-dire comme devant bénéficier à tous les élèves. Le droit à la compensation a peut-être été – c’était sans doute une nécessité, dans un premier temps – trop pensé comme un droit – un droit à un AVS parce que mon enfant est handicapé, autiste ou dyslexique – et pas suffisamment comme une réponse adaptée à des besoins identifiés.

J’ai l’habitude de dire que la présence d’un tiers n’est pas l’alpha et l’oméga de l’accompagnement d’un élève en situation de handicap. Ce n’est pas parce qu’un enfant est dyslexique qu’il doit bénéficier d’un AVS, même si le droit inscrit de fait cette possibilité, mais parce que ses besoins le nécessitent aujourd’hui, et j’insiste sur ce mot car on ne peut se situer en permanence dans l’anticipation d’une réponse à des besoins hypothétiques qui seraient ceux de demain.

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont peut-être été trop longtemps pensées comme des guichets à faire valoir le droit
– encore une fois, c’était peut-être nécessaire – et pas suffisamment comme des instances d’identification des besoins réels de la personne handicapée.

Il est difficile de valider ce schéma de réflexion lorsque la MDPH de Seine-Maritime peut mettre jusqu’à neuf ou dix mois pour répondre à une demande d’identification des besoins. Les besoins, tels qu’ils ont été identifiés en décembre, ne sont pas forcément ceux de juin ou de septembre de l’année suivante. Pourquoi, dans ce département, 40 % des primo-demandes présentées à la MDPH sont-elles rejetées, alors que ce taux se situe aux alentours de 20 % à 25 % dans les autres départements ? 40 % de dossiers rejetés, parce que ne correspondant pas à une situation de handicap, parce que ne donnant pas forcément lieu à compensation, ce sont 40 % de dossiers ouverts et étudiés, 40 % de situations individuelles évaluées. Réduire les délais de traitement de la MDPH, c’est forcément réduire ce nombre de primo-demandes qui arrivent trop vite, trop tôt.

Au cours de l’année 2017-2018, nous avons rencontré les 1 100 directeurs des écoles du département afin de les informer de cet état de fait. Bien évidemment, ce sont les parents qui sont à l’origine des demandes auprès de la MDPH, mais ces parents sont accompagnés par des professionnels, dont ceux de l’Éducation nationale, et lorsque le maître ou la maîtresse dit à une famille qu’il faudrait un adulte supplémentaire dans la classe pour permettre à un enfant de progresser, les parents vont souvent dans le sens d’une saisine. On sait aujourd’hui qu’il est inefficace de solliciter la MDPH si des adaptations pédagogiques, qui sont celles du droit commun, n’ont pas été mises en œuvre pendant une durée d’au moins six mois.

Quelquefois le handicap saute aux yeux et l’expertise de la MDPH semble inutile. Le handicap d’un enfant trisomique de trois ans qui arrive en petite section est souvent évident. Pourtant, il a peu de langage, comme un certain nombre d’enfants de cet âge qui arrivent à l’école, il ne sait pas attacher son manteau, comme quasiment tous les enfants de cet âge qui arrivent à l’école, ses besoins ne diffèrent pas vraiment de ceux des autres enfants de cet âge et la situation de handicap, au moins pour ce qui concerne le champ scolaire, n’est pas avérée. Solliciter un accompagnement humain au seul titre de son handicap ne se justifie pas. En revanche, en grandissant, cet élève va vivre un écart à la norme qui nécessitera très certainement une réponse en termes de compensation. C’est à ce moment – et à ce moment seulement – qu’il conviendra de solliciter la MDPH pour un éventuel accompagnement humain. Et les délais de réponse de la MDPH en seront raccourcis.

Ce qui vaut pour les adaptations pédagogiques vaut également pour les soins. Une saisine de la MDPH sans que des soins soient mis en place pendant au moins six mois est une saisine trop largement anticipée. Certains territoires de notre département sont confrontés à de grandes difficultés pour l’accès aux soins : près de deux ans d’attente pour un orthophoniste, trop peu de pédopsychiatres, des ergothérapeutes ou des psychomotriciens qui se font rares. L’école ne peut pas répondre à ces situations parce que ce n’est pas sa mission, et mettre un AVS à côté de chaque enfant confronté à la difficulté au regard du fait qu’il n’a pas la possibilité d’aller chez l’orthophoniste pose aujourd’hui question en termes d’accès à l’autonomie. N’oublions pas que l’autonomie est le troisième mot-clé de la loi de 2005 avec l’accessibilité et la compensation. Instaurons un droit à l’autonomie ! Accompagner toujours plus un nombre d’élèves toujours plus élevé n’a jamais permis de les rendre plus autonomes.

Les PIAL vont nous permettre la réactivité nécessaire en termes de réponse aux besoins. C’est une réponse de proximité. Le département a fait le choix, pour cette année d’expérimentation, de centrer les PIAL sur trois circonscriptions
– rurale, semi-urbaine et urbaine – et trois collèges de mêmes natures. Le pilotage a été confié aux inspecteurs des circonscriptions concernées et aux principaux des collèges. Des moyens supplémentaires en AESH ont été octroyés à ces trois unités : trois AESH 24 heures par circonscription et deux par collège, en plus des moyens permettant de répondre aux notifications individuelles. L’idée était d’apporter de la souplesse organisationnelle mais également des moyens pour organiser la formation des accompagnants et le remplacement de ceux qui sont absents.

L’année prochaine sera celle de l’extension du dispositif PIAL à d’autres circonscriptions, à d’autres collèges, mais également à des lycées et à des secteurs en « interdegrés » pour travailler sur la continuité des accompagnements et prendre en compte la notion de parcours de réussite.

Mais prenons garde à une chose : les PIAL ne valent que dans l’hypothèse d’une acceptation généralisée de l’aide mutualisée, la seule qui soit de nature à intégrer la souplesse souhaitée. Le 9 avril 2018, la CDAPH 76 a pris l’engagement de privilégier l’aide mutualisée qui devient la norme et de faire en sorte que l’aide individuelle devienne l’exception. Certains enfants ont besoin de cette aide individuelle à temps plein, il faut la limiter à ceux-là.

Pour ce qui est des mesures de compensation plus « collectives », notre réseau d’ULIS permet globalement aujourd’hui de répondre aux demandes. Nous disposons de 70 dispositifs ULIS école, 50 dispositifs ULIS collège et 12 dispositifs ULIS lycée professionnel. La capacité d’accueil est de 840 élèves en ULIS école et nous scolarisons, à la date d’aujourd’hui, 849 enfants.

La liste d’attente est de 123 élèves parmi les notifications les plus récentes, ce qui représente 14 % de notre capacité d’accueil, contre 25 % l’année dernière à la même époque. Les zones géographiques où la pression s’exerce sont de moins en moins nombreuses et nous avons prévu d’ouvrir un seul dispositif supplémentaire sur le bassin de Rouen rive gauche.

Pour ce qui concerne les ULIS collège, la liste d’attente est de 53 noms et représente 9 % de la capacité d’accueil, qui est de 600 élèves.

Les ULIS lycée ne font pas le plein et notre travail aujourd’hui est d’ajuster l’offre à une demande qui s’établit d’abord en fonction des projets de formation, notamment en CAP. Laisser ouverte une ULIS dans un lycée professionnel qui ne propose qu’un seul CAP qui, de surcroît, ne mobilise pas les foules manque de sens et nous devons réfléchir désormais en termes de réseau et d’ULIS en réseau.

Depuis maintenant deux ans, nous travaillons en lien étroit et en partenariat avec le secteur médico-social et les établissements spécialisés. Les cibles qui nous sont assignées sont les suivantes : d’ici 2020, 50 % des élèves des établissements spécialisés devront avoir trouvé ou retrouvé « un espace de scolarisation vers le milieu ordinaire », et non pas être scolarisés en milieu ordinaire ; d’ici 2022, ce sont 80 % de ces élèves pour lesquels il conviendra d’avoir fait ce travail.

Il y a 2 600 élèves accueillis dans les établissements médico-sociaux du département et 1 800 seulement sont scolarisés, soit 70 %. Il nous faut progresser sur ce taux mais également sur la durée de la scolarisation telle qu’elle peut être proposée en interne. Nous disposons de plus d’une trentaine d’unités d’enseignement externalisée (UEE) : 14 dans les écoles, 15 dans les collèges et 2 dans les lycées. Certaines sont là depuis longtemps, il s’en crée de nouvelles chaque mois.

Les UEE sont une étape vers d’autres espaces de scolarisation. L’ULIS ou la section d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) en sont d’autres. La scolarisation en inclusion individuelle est l’objectif, mais il serait vain de vouloir aller trop vite, trop fort et trop loin. Nous devons trouver, là aussi, de la souplesse, avec les établissements et services médico-sociaux (ESMS) et la MDPH pour penser des passerelles et des projets de scolarisation en alternance dès qu’il est possible de le faire.

Je conclurai mon propos sur l’accompagnement des professionnels. Ce mouvement inclusif – je préfère cette expression dynamique à celle de l’inclusion qui est finalement très statique – ne se fera pas sans accompagnement des personnels. Les enseignants peuvent être très démunis aujourd’hui lorsqu’ils ont à accueillir un élève en situation de handicap. J’ai l’habitude de dire que la loi de 2005 était celle qui a permis de dire « Bienvenue à l’école quel que soit ton handicap, le degré et la nature de ton handicap ! » Mais la loi a fait dire tout de suite aux enseignants : « Comment fait-on ? »

Quatorze ans après, les réponses ne sont très certainement pas toujours construites. Bien sûr, elles se situent en termes de formation, initiale, continuée ou continue, mais c’est une gageure de penser que toutes les questions seront traitées et résolues en dehors de l’expérience et de la confrontation au réel. Dans ce département, nous progressons dans l’accompagnement des enseignants, notamment grâce à la structuration des pôles ressources de circonscription, autour des inspecteurs de l’Éducation nationale, avec l’ensemble des ressources disponibles territoire par territoire, y compris en mobilisant le secteur médico-social. C’est la garantie d’une réponse de proximité, d’une observation dans la classe, d’un entretien avec un professionnel, d’un échange de pratiques, d’une mutualisation d’outils.

Les 60 heures statutaires de formation des AESH ne suffiront pas non plus. Là encore, il va falloir structurer un accompagnement, notamment en mobilisant des AESH référents au sein des pôles ressources. Les PIAL, dans leur dimension formative, vont nous permettre ce nouvel engagement.

Je vous remercie de votre attention.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Monsieur l’inspecteur, je vous remercie de cet exposé particulièrement intéressant.

Vous avez mis en place des PIAL et j’aimerais avoir votre appréciation sur cette expérimentation. Prévue dans mon département, elle n’a pu y être réalisée. Nous ne pourrons avancer que grâce à une meilleure formation et à une coordination avec le soin. Vous avez mentionné l’existence d’UEE ; qu’en est-il des accompagnements par les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), qui sont très utiles pour la scolarisation inclusive ? Quelles sont vos autres difficultés pour faire avancer ces sujets, car je ne doute pas que vous soyez confronté quotidiennement à de nombreux obstacles ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Monsieur Butel, merci pour la qualité de votre introduction. Vous dites qu’en Seine-Maritime, on doit passer du droit individuel au droit mutualisé et que le droit individuel doit devenir l’exception, alors que la loi fixe comme principe irréfragable le droit individuel. Il est ainsi perçu par les parents et prévu dans la loi de 2005, même si des évolutions sont possibles.

Mme Sabine Rubin. On dit que la définition du fameux parcours personnalisé de scolarisation (PPS) pourrait échoir aux enseignants et non plus à la MDPH. La commission de la MDPH, composée de différents professionnels, n’existerait alors plus et serait remplacée par de simples avis des enseignants. Or vous avez indiqué que les enseignants étaient assez peu armés. Qu’en est-il ?

M. Jean-François Butel. Je commencerai par répondre sur l’accompagnement individuel et l’accompagnement mutualisé. Le droit pose le principe d’une compensation en termes d’accompagnement. Il appartient à la MDPH de déterminer, en fonction des besoins de chaque enfant, si cet accompagnement doit être individualisé – ce qui signifie un nombre d’heures affectées, donc un emploi du temps constitué – ou un accompagnement mutualisé, à charge pour l’école, l’établissement ou la circonscription de l’organiser en fonction des besoins réels.

Je prendrai l’exemple d’un élève qui doit être accompagné pour « les actes de la vie quotidienne », autrement dit : pour aller aux toilettes. Déterminer l’accompagnement individualisé pour cet élève avec un emploi du temps est aujourd’hui inopérant, dans la mesure où il aura besoin de passer aux toilettes le lundi matin et peut-être aussi le lundi après-midi, le jeudi matin et peut-être le vendredi après-midi. On doit pouvoir assurer, par une organisation souple, la possibilité systématique d’un accompagnement en fonction de ses besoins réels, ce que seul permet l’accompagnement mutualisé. Sans cette souplesse, les PIAL deviennent une idée vaine, dans la mesure où ils n’offrent alors ni flexibilité organisationnelle ni possibilité de réguler les moyens en fonction des besoins des élèves.

L’expérimentation PIAL dans le département a été mise en œuvre à compter de la rentrée de septembre 2018, à partir de moyens arrivés à partir de janvier 2019, autour de trois circonscriptions du premier degré. Nous avions choisi des territoires suffisamment divers pour en retirer une expérience utile en vue d’une extension éventuelle à d’autres territoires du département. Il s’agit de la circonscription urbaine très concentrée, très densifiée de Le Havre nord, de la circonscription semi-urbaine de Canteleu et de la circonscription rurale et dispersée de Neufchâtel-en-Bray. Nous avons souhaité que le second degré ne soit pas exclu de l’expérimentation. Nous avions posé comme principe d’engager une réflexion avec le principal de chacun des collèges, l’un étant situé en secteur rural, un autre en zone semi-urbaine, le dernier en zone urbaine, les collèges ayant été choisis dans des circonscriptions différentes de celles retenues pour le premier degré.

L’effort consenti dans l’académie de Rouen visait à prévoir des moyens supplémentaires d’AESH 24 heures, autrement dit quasiment des AESH à temps scolaire plein, en plus de ceux qui accompagnent les élèves jusque-là notifiés, afin d’offrir de la flexibilité. L’expérience a montré que trois pour chacune des circonscriptions, c’était peut-être trop peu pour offrir suffisamment de possibilités organisationnelles. Pour les établissements du second degré, cela a donné plutôt satisfaction. Sommes-nous allés jusqu’à une évaluation de l’accompagnement et de la formation des AESH ? Non. Nous devrons progresser dans ce domaine, même si une ou deux circonscriptions ont pu mener des expériences en matière de protocoles de formation à l’attention des AESH. Est-ce que cela nous permet d’être réactifs en matière de pilotage et de coordination ? Aujourd’hui ce pilotage est confié à un inspecteur de l’Éducation nationale ou à un principal. Demain il faudra confier cette mission à un directeur d’école en ce qui concerne le premier degré, quitte à lui proposer une décharge d’enseignement, ou à un enseignant du second degré, en ce qui concerne le collège. Cela est prévu dans le cadre réglementaire en préparation.

À partir de septembre prochain, nous souhaitons élargir l’expérience à des lycées professionnels et travailler sur des territoires en « interdegrés », car nous pensons qu’il conviendra, notamment pour le cycle 3, à cheval sur l’école et le collège, d’envisager une forme de pérennité de l’accompagnement à travers les différentes structures, même si l’objectif n’est pas de faire en sorte qu’un élève puisse bénéficier d’un accompagnement par la même personne de l’entrée de l’école maternelle à sa sortie du système éducatif. Ce n’est pas une bonne chose, non seulement en termes d’autonomie, mais aussi de relation à l’élève, à l’enfant et au jeune. Personne ne se pose la question de savoir si les enseignants changent chaque année ; beaucoup de parents viennent me voir, ne comprenant pas pourquoi nous changeons les AESH chaque année. Il y a certainement une voie médiane à trouver. Il ne s’agit pas de mettre des élèves en difficulté dans le domaine affectif, car la relation est aussi affective, mais il s’agit aussi de contribuer à l’accès à l’autonomie.

Nous travaillons actuellement avec l’agence régionale de santé (ARS) à un projet intitulé « Pour une école accessible à tous », autrement dit, pour l’évolution du médico-social vers toujours plus d’accompagnement sur site, dans les écoles et les établissements scolaires, à l’image de ce qui se fait pour les SESSAD, mais sans notification SESSAD, c’est-à-dire en privilégiant la scolarisation dans l’école de référence ou à proximité de l’établissement médico-social dans une classe ordinaire accompagnée par les personnels médico-sociaux en termes de soins et en termes pédagogiques.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Est-ce que vous avancez sur le sujet, car quand on lit les demandes des enseignants, quand on entend les demandes des parents, quand on entend Madame Cluzel s’exprimer là-dessus, on comprend que permettre aux enfants de recevoir les soins dont ils ont besoin dans l’établissement scolaire où ils apprennent est une solution d’avenir.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’entends qu’un enfant qui a besoin d’accompagnement pour aller aux toilettes et qu’un enfant trisomique qui vient d’entrer à l’école peuvent avoir des besoins comparables aux enfants de leur âge. Mais pour d’autres situations de handicap, une relation intuitu personae avec l’accompagnant peut être rassurante pour un enfant et rassurante pour un parent, car on a souvent tendance à oublier le parcours du combattant que représentent le fait d’être confronté à un enfant en situation de handicap et le franchissement de toutes les étapes pour en obtenir la reconnaissance, de la détection précoce à la validation par la MDPH. Comment établissez-vous la distinction entre les différents cas ? Je me souviens d’avoir saisi l’inspection de la situation d’un enfant autiste précédemment accompagné qui, en début d’année, s’était retrouvé sans accompagnant et avait vu, dans l’incompréhension la plus totale, son AVS s’occuper d’un autre enfant dans la même école, avec la régression et la violence que cela a pu générer.

J’ai eu connaissance du travail réalisé en lien avec l’ARS. Pourriez-vous transmettre à la commission d’enquête les résultats du début de ces travaux afin de nourrir notre réflexion collective ? L’amélioration de l’articulation entre les intervenants médico-sociaux en milieu scolaire est l’un des enjeux que nous nous sommes fixés.

M. Jean-François Butel. Le travail que nous menons avec l’ARS avance. En ce moment même, ma collègue chargée avec moi du pôle inclusif ASH 76 se trouve à Caen avec l’ARS pour déterminer quatre établissements médico-sociaux susceptibles d’entrer dans une première phase d’expérimentation à compter de septembre 2019. Ce travail devra être validé par notre directeur académique.

Nous souhaitions faire un focus non seulement sur des instituts médico-éducatifs mais également sur des enfants en situation de handicap admis dans des établissements médico-sociaux, qui peuvent ne pas être scolarisés. Nous souhaitions ce focus sur des établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP). Le polyhandicap fait partie de ces troubles pour lesquels il convient de penser la scolarisation de façon radicalement différente, notamment l’accompagnement en milieu ordinaire. Il n’y a pas de contre-indication à voir un enfant polyhandicapé présent dans une classe ordinaire. Au contraire, cela fait avancer tout le monde, l’élève en question et tous les autres autour. J’ai vu des choses merveilleuses autour de la présence d’un enfant polyhandicapé – vraiment handicapé : je parle d’un enfant « scotché » sur une planche, qui n’a pas de langage, qui peut ne pas avoir beaucoup de regard et – je vais être trivial – qui bave. J’ai vu des élèves porter attention à leur petit camarade et, toutes les dix minutes, s’assurer qu’on pouvait lui essuyer la bouche. On ne peut voir cela que grâce à la présence d’un tel enfant dans une classe.

Pendant longtemps, je me suis posé la question de savoir si cela avait du sens. Pendant longtemps, beaucoup se sont posé la question de savoir si confronter des élèves au milieu ordinaire avait du sens en termes de scolarisation. Dans le département, on nous taxe facilement de vouloir réaliser une inclusion à marche forcée. Je dénonce cette expression. On nous taxe facilement de maltraiter un certain nombre d’enfants dont on pense qu’ils seraient forcément mieux loin des autres, dans des établissements médico-sociaux, sans confrontation avec le milieu ordinaire. Je reste persuadé que cette inclusion ne fonctionne qu’à partir du moment où elle est accompagnée par le secteur médico-social. Dans ce département, dans cette académie, avec l’ARS, nous savons qu’il est tout à fait mobilisé pour nous aider à accompagner ces élèves jusque dans les classes ordinaires. L’avenir nous dira, notamment après cette première année d’expérimentation, si l’accompagnement sur site par le secteur médico-social porte ses fruits. Personnellement, j’en suis persuadé.

C’est vrai, un certain nombre de bruits ont laissé penser que le PPS pourrait être rédigé par les enseignants. De fait, il pourrait être rédigé par l’équipe de suivi de la scolarisation pilotée par l’enseignant référent. C’est déjà le cas, puisque la MDPH 76 ne rédige aucun PPS, comme bon nombre de MDPH en France. La MDPH 76 considère que la seule notification de compensation individuelle permet de définir des objectifs pour la scolarisation des élèves concernés. Nous souhaitons, et nous y travaillons avec la MDPH, que le nouveau système informatique des MDPH, dont le tronc commun a d’ailleurs été initié par la MDPH 76, permette, a minima, d’identifier et d’énoncer des objectifs généraux pour la scolarisation sur la durée de la notification. Sous le pilotage et la coordination de l’enseignant référent, l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS) est tout à fait en capacité de mettre en musique ces objectifs généraux – deux ou trois au maximum. Si c’est cela, rédiger le PPS, oui ; si c’est déterminer les objectifs généraux pour la scolarisation d’un élève en situation de handicap, je considère que ce travail est celui des maisons départementales des personnes handicapées, notamment de la CDAPH.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous dites qu’il y a au moins une trentaine d’UEE. Existe-t-il des conventions entre les établissements médico-sociaux et l’Éducation nationale ? Est-ce que cela a été facile ? Lors des auditions, des associations à vocation médico-sociale se sont plaintes de la difficulté de coopérer avec l’Éducation nationale. Cette possibilité de convention avait été établie par un décret du 2 avril 2009, mais a-t-il été largement mis en œuvre ou conviendrait-il d’envisager un dispositif législatif pour encourager ce partenariat ?

M. Jean-François Butel. En Seine-Maritime, nous n’avons pas connu de grandes difficultés pour la mise en œuvre des UEE. Je fais toutefois la part de certains territoires qui peuvent avoir une histoire spécifique des relations entre le médico-social, les établissements spécialisés et le milieu ordinaire. Par exemple, il semblerait que l’on ait plus de difficulté à concevoir ce partenariat sur le territoire du Havre, ce qui n’est pas le cas des autres territoires du département. Dans certains, cette mise en œuvre est même très facile.

Ces conventions sont de deux natures. La convention constitutive de l’UEE, avenant à la convention constitutive de l’unité d’enseignement au titre du décret de 2009, est signée entre le recteur (le directeur des services départementaux de l’Éducation nationale par délégation), la directrice de l’ARS et le gestionnaire de l’établissement médico-social. Peut-on considérer que les conventions sont rédigées et mises en œuvre pour toutes les UEE ? Bien sûr que non. Mais l’essentiel, c’est peut-être la deuxième convention, la convention d’occupation des locaux. Elle est signée entre le propriétaire des locaux – le maire pour les écoles, le conseil départemental pour les collèges, le conseil régional pour les lycées –, le directeur de l’établissement médico-social et, soit l’inspecteur de l’Éducation nationale avec le directeur de l’école, soit le principal, soit le proviseur du lycée. Celles-ci sont beaucoup plus intéressantes et indispensables avant même toute mise en œuvre de l’UEE.

Je ne vous cache pas que nous rencontrons aujourd’hui, dans ce département, quelques difficultés avec la collectivité départementale pour définir une convention-type d’utilisation des collèges par les établissements médico-sociaux qui satisferait les services départementaux.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pour quelle raison ?

M. Jean-François Butel. Parce que toutes les questions imaginables sont posées, parce que, réunis le 11 juillet dernier avec les services du conseil départemental, nous n’avons pas encore réussi à formaliser une convention-type. Pour le moment, nous utilisons la convention-type que l’Éducation nationale fait circuler, car l’idée est d’abord d’agir dans un cadre réglementaire qui soit suffisamment sécurisant pour tout le monde. Je ne doute pas qu’avec le conseil départemental, nous parviendrons très bientôt à un accord sur quelques virgules de-ci de-là.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous avez dit que 40 % des primo-demandes étaient rejetées et sous-entendu qu’un certain nombre étaient formulées sur le conseil des maîtres ou des maîtresses et suivies par les parents. Vous avez indiqué qu’il existait une marge de progression pour réduire le nombre des primo-demandes et résoudre le problème du délai d’attente, qui est en moyenne de dix mois en Seine-Maritime. Qu’est-ce qui, selon vous, conduit les maîtres et les maîtresses à conseiller aux familles de faire ces primo-demandes ? Ce n’est certainement pas le plaisir d’aboutir à un rejet. Quelles difficultés sont à la source de ces primo-demandes ?

M. Jean-François Butel. Les difficultés sont essentiellement pédagogiques. Il est compliqué d’accueillir un élève en situation de handicap. Nombre de questions se posent a priori, avant même l’arrivée de l’enfant dans sa classe. Nombre d’enseignants s’arrêtent à ces questions posées en amont de la présence de l’enfant. Nous devons certainement beaucoup mieux accompagner les enseignants. Dès la notification, dès l’arrivée de l’enfant dans la classe, nous devons être en capacité, par un dispositif souple et flexible – et les pôles de ressources des circonscriptions doivent le devenir –, d’anticiper certaines de ces questions et surtout de répondre aux questions qui, par nature, ne manqueront pas d’arriver en cours d’exercice professionnel.

Pour ce faire, nous sommes allés jusqu’à mobiliser le secteur médico-social au travers des pôles de ressources des circonscriptions. Nous savons que l’expertise de l’accueil se situe aussi dans les établissements médico-sociaux, où des enseignants de l’Éducation nationale ont l’habitude d’accueillir ces publics. Rappelons que c’est l’Éducation nationale qui met à disposition des enseignants dans les établissements médico-sociaux. On construit donc des outils et des expertises. Nous souhaitons que tout enseignant qui pose une question concernant l’accueil d’un élève dans sa classe reçoive la visite d’un enseignant spécialisé. Nous avons organisé les pôles de ressources ligne par ligne. La première ligne concerne la circonscription, la deuxième le médico-social et elle peut parfois aller très loin. C’est le cas du centre de ressources « autisme » qui se situe au niveau de la région. Nous souhaitons qu’il puisse recevoir la visite d’un enseignant spécialisé, qu’il puisse conduire un entretien avec l’enseignant de la classe, partager un certain nombre d’outils, partager son expérience professionnelle et l’accompagner dans la durée. Nous sommes certains – en tout cas, je le suis – que si l’on arrive à mettre en place cet accompagnement, la réponse ne se fera pas toujours trop vite dans le sens de la présence d’une tierce personne auprès d’un élève. Mais on peut le comprendre. Je ne suis pas en train de dire que toutes les demandes d’accompagnement humain doivent être rejetées, je suis en train de dire qu’il faut les sérier, les cerner. Or ce travail appartient à la MDPH et il faut respecter ce droit.

Mme Nathalie Élimas. La formation initiale aujourd’hui dispensée aux enseignants vous paraît-elle suffisante ? Comment sensibiliser les enseignants, afin qu’au moment de la détection du handicap dans la classe, ils aient déjà un bagage ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Dans nos auditions nationales de représentants d’organisation syndicales et d’associations de parents, la question des effectifs de classe lors de l’accueil d’un enfant en situation de handicap a été abordée, ce qui rejoint l’inquiétude des enseignants lorsqu’ils sont informés qu’ils devront accueillir un ou plusieurs enfants en situation de handicap. Qu’en est-il en Seine-Maritime ? Le mode de calcul des effectifs s’applique-t-il dans les classes sans enfant en situation de handicap de la même manière que dans les classes où il y en a ? C’est une question qui m’est chère.

M. Jean-François Butel. Si l’on pense que deux ou trois heures d’intervention en formation initiale autour de ce qu’on a appelé, un moment donné, l’ASH est suffisant, je ne peux que le désapprouver. Il conviendrait de proposer un véritable module d’au minimum une semaine ou vingt-quatre heures autour de thématiques larges, comme l’école inclusive. C’est quoi, l’inclusion ? C’est quoi, inclure un enfant ? Quelles réponses et quels principes doivent être mis en œuvre dans la classe pour faciliter l’inclusion ?

Mais il serait vain de penser que tous les enseignants doivent être formés à tous les handicaps, car ils ne seront sans doute pas tous confrontés à tous les handicaps au cours de leur carrière. En revanche, on peut aujourd’hui légitimement s’interroger sur leur capacité à prendre en compte les retentissements généraux d’un certain nombre de troubles. Un enfant qui a des troubles du comportement – et la majorité des questions des enseignants tournent autour des troubles du comportement – peut être autiste, à haut potentiel, atteint d’un trouble du déficit de l’attention (TDAH). Formons, accompagnons les enseignants autour de la prise en compte de ces manifestations et des réponses qui peuvent leur être apportées. Ensuite, approfondissons l’accompagnement à chaque fois qu’un enseignant est confronté à un élève en particulier. Pour cela, il faut être réactif en matière d’accompagnement.

Concernant les effectifs, est-ce que dans le département de Seine-Maritime, nous prenons en compte dans l’établissement de la carte scolaire, la présence ou non dans les classes d’élèves en situation de handicap ? Aujourd’hui, je ne le crois pas. Est-ce que cela devient une préoccupation courante de notre directeur académique ? J’en suis persuadé, notamment en ce qui concerne les écoles où se situent des dispositifs collectifs d’inclusion des élèves en situation de handicap. Je pense notamment aux écoles disposant d’une ULIS. La circulaire de 2015 prévoit qu’en termes de carte scolaire, ces écoles doivent faire l’objet de toute l’attention du directeur académique. C’est aujourd’hui le cas. Est-ce à dire qu’un certain nombre de mesures sont différées chaque année, parce que la présence d’une ULIS doit nous interroger ? Ce n’est pas encore tout à fait la réalité, ce le sera très certainement demain.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Monsieur l’inspecteur, nous avions encore mille questions à vous poser. C’était passionnant. Je vous remercie de votre investissement.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci, monsieur Butel, de votre disponibilité et de votre engagement quotidien. Nous nous réservons la possibilité de préciser par écrit un certain nombre de questions que nous n’aurions pas pu poser.

2. Audition de Mme Dominique Berthault, enseignante référente handicap au collège Alexandre Dumas de Neuville-lès-Dieppe, et de Mme Blandine Lefebvre, première vice-présidente du département de la Seine-Maritime, chargée de l’action sociale, présidente par délégation de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Seine-Maritime, Mme Anne Vandenbulcke, responsable du pôle Accès aux droits, Mme Laetitia Namur, responsable adjointe du pôle Évaluation et accompagnement, et M. Nicolas Flipo, adjoint de direction

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous recevons maintenant Mme Blandine Lefebvre, première vice-présidente du département de la Seine-Maritime, chargée de l’action sociale et présidente de la MDPH, Mme Anne Vandenbulcke, responsable du pôle Accès aux droits, Mme Laetitia Namur, responsable adjointe du pôle Évaluation et accompagnement, M. Nicolas Flipo, adjoint de direction, ainsi que Mme Dominique Berthault, enseignante référente handicap au collège Alexandre-Dumas de Neuville-lès-Dieppe.

Mesdames, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir votre parole afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Blandine Lefebvre, Mme Anne Vandelbulcke, Mme Laetitia Namur, M. Nicolas Flipo et Mme Dominique Berthault prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, monsieur, merci de votre présence. L’enjeu pour nous aujourd’hui est de faire un focus particulier sur l’important sujet de l’inclusion des enfants en situation de handicap dans le département de la Seine-Maritime. Non que nous pensions qu’il y ait ici plus de difficultés qu’ailleurs, mais il nous semblait important de recueillir l’avis des acteurs de terrain que vous êtes. Nous avons en tête l’amélioration de la fluidité des dossiers entre la première demande et la mise en place des réponses, les statistiques sur les délais dans le département, les relations avec l’Éducation nationale – nous venons d’entendre M. Butel mais il serait bon de connaître votre point de vue -, les relations avec les établissements médico-sociaux et le dispositif expérimental des pôles inclusifs d’accompagnement localisé (PIAL). Autant de sujets qui sont au cœur de notre commission d’enquête : elle s’est fixé pour objectif d’améliorer la mise en œuvre de la loi de 2005, qui a fait consensus politique mais dont la mise en œuvre connaît quelques dysfonctionnements, voire de lui donner un nouveau souffle en lui faisant franchir une nouvelle étape.

Mme Dominique Berthault, enseignante référente au collège Alexandre-Dumas de Neuville-lès-Dieppe. Je suis enseignante référente depuis l’entrée en application de la loi de 2005. J’étais auparavant secrétaire de commission de circonscription pour l’enseignement préélémentaire et élémentaire (CCPE). En vingt ans de travail dans l’adaptation scolaire et la scolarisation des élèves handicapés (ASH), je suis passée de la convention d’intégration à l’inclusion.

Les missions de l’enseignant référent handicap (ERH) sont des missions d’accueil, d’information, d’accompagnement et de liaison, d’animation, de mémoire et de garant de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation (PPS). À ce titre, il est l’interlocuteur privilégié des parents et de tous les professionnels qui travaillent auprès des élèves.

Nous sommes 32 enseignants référents handicap dans le département de Seine-Maritime et nous suivons les élèves qui bénéficient d’une compensation notifiée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) au titre de la scolarité : aide humaine, dispositifs unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), enseignement général et professionnel adapté (EGPA), établissements médico-sociaux (EMS), matériel pédagogique adapté (MPA), service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), etc.

Au 6 mai 2019, je suis le parcours de 240 élèves répartis sur les 26 communes de mon secteur. D’autres collègues du département suivent plus de 350 élèves.

Les partenaires privilégiés de l’enseignant référent sont les familles, la MDPH, l’Éducation nationale, les partenaires de soins et les partenaires sociaux.

Pour les familles, l’enseignant référent est désormais un interlocuteur bien identifié, notamment pour : faire état des dysfonctionnements, comme ce fut le cas pour ceux relatifs à l’affectation des auxiliaires de vie scolaire (AVS) à la rentrée 2018 ; exprimer leur mécontentement face aux délais de traitement des dossiers par la MDPH et aux listes d’attente pour mettre en place des soins, avec de nombreuses inégalités territoriales ; évoquer leurs difficultés face aux nouveaux imprimés, notamment les vingt pages du formulaire de demande, ou exprimer leur incompréhension et même leur colère quand elles doivent faire une nouvelle demande de prolongation de séjour IME ou SESSAD, alors que leur enfant est toujours en liste d’attente – dans mon secteur, 38 élèves sont en liste d’attente SESSAD sur les 77 notifiés.

Mais les familles nous interpellent aussi pour nous dire qu’elles ont « de la chance » quand l’AVS a été affecté rapidement ou que leur enfant a été affecté rapidement sur un dispositif ULIS. De la chance !

Dans l’exercice des missions de l’enseignant référent, si des pans entiers fonctionnent et sont bien rodés, d’autres mériteraient d’être améliorés pour une meilleure efficacité. Je les énumérerai sans les hiérarchiser.

Tout au long de l’année, l’enseignant référent complète des tableaux dont la forme varie souvent au fil des ans, occasionnant un travail fastidieux de saisie. Ainsi, à la rentrée, on nous a demandé de remplir un tableau de 90 colonnes pour, en ce qui me concerne, 240 élèves. L’ERH doit répondre à une enquête ministérielle, compléter des tableaux divers et variés pour différents partenaires, car nous avons besoin de mutualiser nos données.

Nous avons besoin d’une transmission fiable des notifications des élèves, à défaut d’avoir un PPS formalisé. Le nouveau système d’information de la MDPH nous met en difficulté pour assurer nos missions. Des noms d’élèves ne figurent pas dans les tableaux qui nous sont transmis. Comment les affecter en ULIS ou affecter un AVS si nous n’avons pas cette information ?

Nous avons besoin de plus de réactivité de la MDPH. Le retard dans le traitement des dossiers devient difficile à défendre auprès des familles. Réclamer des justificatifs de domicile ou d’identité parce que les dossiers ont été envoyés avant la mise en place des nouveaux formulaires fait perdre beaucoup de temps. Nous arrivons à la période de l’année scolaire où ont lieu les affectations en ULIS et en SEGPA pour la rentrée prochaine, sans disposer des notifications.

Nous avons besoin de fluidifier la communication entre professionnels. Je parle bien de communication et non de tableaux. Joindre par téléphone les services de la MDPH ou les services de l’Éducation nationale relève parfois du parcours du combattant, autant pour les familles que pour nous, professionnels. Il conviendrait de réinitier les réunions en présentiel à la MDPH qui n’ont plus lieu depuis deux ans.

Nous avons besoin de conditions de travail satisfaisantes. Nous suivons un grand nombre de situations de plus en plus complexes. Pour répondre aux besoins d’accompagnement des enseignants, qui sont très demandeurs, les enseignants référents doivent être plus disponibles. Le suivi de 240 élèves ne permet pas d’avoir beaucoup de disponibilité. Nous souhaitons un enseignant référent pour 100 élèves. Nous formulons aussi des demandes plus matérielles. Nous ne voudrions plus avoir à batailler tous les ans pour obtenir le versement des frais de déplacement et que la dotation annuelle de 35 euros pour les fournitures de bureau, y compris les ramettes de papier, soit revue à la hausse.

Il faudrait aussi rendre effectives les compensations notifiées. Il existe des listes d’attente pour à peu près tous les types de notification : AVS, ULIS, EMS. De même, le matériel pédagogique adapté n’est pas attribué rapidement.

Il faudrait rendre la participation des membres de l’équipe de suivi de la scolarisation effective. Il est difficile d’avoir une équipe au complet. Au mieux, il manque un professionnel, au pire, il n’y a qu’un professionnel. Beaucoup de travail reste à faire en ce domaine, notamment dans le second degré. La présence des responsables des centres de soins, hors SESSAD, et des professionnels en libéral est assez irrégulière.

Enfin, les enseignants nous disent régulièrement qu’ils souhaitent davantage de formation pour être en mesure d’apporter des réponses adaptées aux compétences et aux besoins des élèves. Les AVS sont également demandeurs.

Mme Blandine Lefebvre, première vice-présidente du département de la Seine-Maritime, chargée de l’action sociale et présidente de la MDPH. Je brosserai le tableau de la MDPH en 2018. Mme Berthault évoque quelques questions auxquelles nous avons des réponses à apporter. J’ai souhaité la présence de trois cadres de la MDPH afin précisément de répondre aux questions techniques que vous pourriez poser et d’apporter un éclairage un peu plus fin sur les causes de certains dysfonctionnements, que je ne nie pas.

En 2018, près de 32 200 personnes ont déposé un dossier de demande auprès de la MDPH, soit une progression de 5 % par rapport à l’année 2017.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Enfants ou adultes ?

Mme Blandine Lefebvre. Les deux confondus.

Ces dossiers comportent en moyenne 2,2 demandes par personne, ce qui correspond à environ 70 000 prestations sollicitées en 2018, dont 30 % de premières demandes.

La MDPH a par ailleurs reçu 24 550 personnes dans six lieux d’accueil départementaux et répondu à plus de 42 700 appels téléphoniques et 11 000 courriels réceptionnés dans la boîte générique.

La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) a adopté 54 333 décisions après proposition des équipes pluridisciplinaires.

Plusieurs chantiers majeurs visant l’amélioration de la qualité de service de la MDPH de Seine-Maritime et la modernisation de ses outils ont été déployés au cours de l’année avec l’appui de la direction des systèmes d’information du département.

La dématérialisation du traitement des demandes a été généralisée en avril 2018 à l’ensemble des dossiers réceptionnés et la numérisation de l’historique des dossiers est passée en phase active. Plus du quart de la classothèque est ainsi numérisé, avec l’objectif d’aboutir en 2020.

La première automatisation en France des échanges avec la caisse d’allocations familiales pour le maintien des droits à l’allocation adulte handicapé a été engagée avec la MDPH de Seine-Maritime en juin 2018.

Un nouveau système d’information impulsé par caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a été déployé en novembre 2018 par la MDPH de Seine-Maritime, en tant que pilote national, ce qui nous vaut aussi quelques déconvenues, puisque nous essuyons les plâtres. Cette démarche s’est accompagnée de la mise en œuvre d’un nouveau formulaire qui a été élaboré par les associations et différents partenaires. Certes plus complexe à remplir, il permet néanmoins de mieux exprimer les besoins de l’enfant ou de la personne en situation de handicap.

Un service en ligne à destination du public a été lancé en décembre 2018. Ce téléservice accessible à partir du site du conseil départemental permet de consulter l’avancement de son dossier et de demander le renouvellement de ses droits en téléchargeant les justificatifs nécessaires.

Ces chantiers ont été l’occasion de mettre en œuvre, en septembre 2018, une nouvelle organisation des services de la MDPH, préalablement validée par la commission exécutive. Cette nouvelle organisation favorise l’encadrement de proximité, encourage la polyvalence des agents tant administratifs que médico-sociaux et permettra de renforcer progressivement l’accompagnement des situations complexes.

S’agissant plus spécifiquement des enfants en situation de handicap, 7 200 dossiers de jeunes de moins de 20 ans ont été déposés en 2018, représentant 22 % de l’ensemble des dossiers reçus au cours de l’année. Environ 1,8 demande par dossier a été formulée, soit près de 13 000 demandes sollicitées.

Ont ainsi été organisées 765 réunions d’équipes pluridisciplinaires d’évaluation des besoins, permettant à la CDAPH de prononcer près de 12 000 décisions en 2018, dont un quart concernent les demandes d’aide humaine à la scolarisation et 12 % concernent une orientation scolaire.

La MDPH de Seine-Maritime participe en outre à la mise en œuvre des politiques publiques relatives à la scolarisation des élèves en situation de handicap aux niveaux national et régional. À titre d’illustration, la MDPH a contribué au déploiement en 2018 des unités d’enseignement externalisées maternelles et élémentaires pour enfants porteurs de troubles autistiques. Nous travaillons beaucoup avec le centre ressources autisme Normandie (CRAN), qui apporte une aide efficace à l’équipe pluridisciplinaire. La MDPH a porté une attention particulière aux très jeunes enfants en situation de handicap et aux situations les plus complexes, afin de favoriser la fluidité du parcours. La CDAPH s’est par ailleurs positionnée en 2018 pour privilégier des aides humaines à la scolarisation mutualisées dans le cadre des premières demandes, afin d’apporter une réponse plus souple et modulable en fonction des besoins de l’enfant, ce qui n’est pas toujours aisé à comprendre par les familles, qui souhaitent souvent avoir une AVS individualisée, alors qu’une AVS mutualisée peut aussi donner des résultats très positifs.

En conclusion de cette présentation, il convient de noter que la MDPH travaille avec un réseau important de partenaires, dont les associations de représentants d’usagers avec lesquels nous avons beaucoup de réunions. Je les rencontre souvent, peut-être pas assez. Mais dès lors que je suis sollicitée en tant que présidente de la MDPH et en tant que vice-présidente du conseil départemental chargée de l’action sociale, je m’efforce de les recevoir, parce que leur expertise nous apporte beaucoup. Les acteurs institutionnels sont indispensables à la réalisation de notre mission et à l’efficience de l’accompagnement des personnes en situation de handicap. L’Éducation nationale est un partenaire privilégié de la MDPH. À chaque réunion de la CDAPH, M. Butel ou sa collègue, Mme Nédellec, est présent. Mme Namur vous parlera de nos relations positives et constructives avec l’Éducation nationale pour notre MDPH.

Le chemin est encore long, il nous reste beaucoup de progrès à faire. Nous avons joué de malchance, puisqu’en 2018, notre délai de traitement était inférieur au délai légal de quatre mois, mais le nouveau système d’information nous pose beaucoup de problèmes. Nous essayons de fluidifier l’instruction des dossiers en nous appuyant sur les derniers textes parus pour allonger les périodes de droits. Pour autant, juridiquement, légalement et techniquement, c’est beaucoup plus complexe, parce que 70 % des dossiers de renouvellement qui arrivent à la MDPH comportent une nouvelle demande, ce qui nécessite une nouvelle instruction par l’équipe pluridisciplinaire. Nous nous trouvons à un moment charnière où nous essayons d’accélérer l’instruction des dossiers tout en respectant le droit. J’espère que les moyens nécessaires seront mis en œuvre afin que les documents parviennent plus vite à l’Éducation nationale, puisque la MDPH et la CDAPH n’octroient que des droits. Nous espérons pouvoir accélérer le rythme de traitement car nous avons encore beaucoup de dossiers à instruire.

Mme la présidence Jacqueline Dubois. De fait, l’une des grandes questions est la réduction du délai d’attente, aussi bien pour l’instruction des dossiers que pour l’attribution de droits ou d’accompagnements. Après que vous serez sortis de cette période charnière, pouvoir faire des notifications de trois ans, peut-être sur un cycle scolaire, apportera plus de fluidité et de sécurité pour l’accompagnement, mais n’empêchera peut-être pas de nouvelles demandes. Vous êtes toutes deux bien placées pour apporter des réponses.

Madame Berthault, vous dites qu’il serait important que vous ayez moins de dossiers à suivre. Vous êtes l’interlocuteur des parents, c’est vers vous qu’ils se tournent en premier. Ils attendent une réponse plus globale, plus complète.

M. Nicolas Flipo, adjoint de direction. Je rappellerai que si les enseignants référents travaillent en étroite collaboration avec la MDPH, ils relèvent de la responsabilité de l’Éducation nationale et non de la MDPH.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Afin de vous mettre à l’aise, je précise que notre commission d’enquête ne vise à faire le procès de personne mais à faire à l’échelle nationale des préconisations en vue d’améliorer la situation des familles et des enfants.

Madame Berthault, merci de votre témoignage fort et sans langue de bois, qui répond à un grand nombre de questions que nous nous sommes posées. Vous dites que chaque référent est chargé de 240 à 350 dossiers et que l’idéal serait d’en avoir 100. C’est pour nous une indication forte sur la charge de travail et le temps restant disponible pour les parents. Dans ces conditions, pouvez-vous suivre le parcours de scolarisation de les jeunes ? Combien y a-t-il de dossiers sans PPS ? Quelle est votre vision des PIAL ?

Par ailleurs, vous dites que le délai d’instruction par la MDPH était précédemment inférieur aux quatre mois réglementaires, y compris pour les enfants. L’inspecteur de l’Éducation nationale nous a dit tout à l’heure qu’il s’écoulait dix mois entre la demande et la notification. Confirmez-vous cette durée ? Si oui, comment la réduire ?

M. Nicolas Flipo. Entre le moment où le dossier est déclaré recevable et la notification par courrier de la décision de la MDPH, en ce début d’année 2019, comme le disait Mme Lefebvre, le délai est de dix mois. Le retard est dû à l’effet combiné de la dématérialisation et de l’utilisation du nouveau système d’information. Nous sommes l’une des sept premières MDPH à l’expérimenter et nous essuyons les plâtres. Les autres subiront aussi un décalage lié à la mise en œuvre du nouvel outil et de nouvelles pratiques. L’ambition de la CNSA est de faire évoluer les pratiques en vue d’harmoniser l’intervention des MDPH dans les différents départements.

À plus long terme, nous travaillons sur l’évolution des pratiques de nos évaluateurs afin d’alléger les études dans les situations évidentes pour concentrer leur temps de travail sur les situations plus difficiles.

Le délai moyen de traitement est passé de quatre mois au début 2018 à dix mois aujourd’hui du fait de la modernisation. Nous savions qu’il serait ambitieux d’introduire la dématérialisation tout en étant pilotes avec le nouveau système d’information, mais il y avait une certaine cohérence. Nous subissons le retour de plein fouet, mais nous travaillons activement pour le dépasser. Tous les départements pilotes font remonter à la CNSA que le nouveau système d’information est de nature à faciliter l’harmonisation et à clarifier les notifications. C’est un gain pour la remontée qualitative des données, mais ce n’est pas aujourd’hui un gain pour le travail administratif. L’idée est de gagner sur le traitement administratif pour réorienter du personnel sur l’évaluation et la transmission d’informations aux enseignants référents qui sont la courroie de relais en amont et en aval avec les familles, mais on n’y est pas encore.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Et pas de réunion depuis deux ans !

Mme Blandine Lefebvre. Au sein de la MDPH.

Mme Laetitia Namur, responsable adjointe du pôle Évaluation et accompagnement. Nous organisions précédemment des réunions au sein de la MDPH auxquelles l’ensemble des enseignants référents étaient conviés. Nous participons toujours aux réunions, mais invités par l’Éducation nationale, dans d’autres lieux que la MDPH. Nous envisageons d’organiser de nouveau des réunions.

Le délai actuel de dix mois n’est pas satisfaisant. Toutefois, nous avons mis en place des stratégies spécifiques pour les tout-petits, en particulier les moins de trois ans, afin de répondre très rapidement à leur situation. En l’occurrence, le délai d’instruction est d’un à deux mois. Nous mettons en place des circuits spécifiques pour les élèves qui sont sur les paliers d’orientation, c’est-à-dire sortant de grande section de maternelle, de CM2 et de 3ème, pour fluidifier leurs parcours. Pour autant, nous ne sommes pas entièrement satisfaits. Dans nos échanges avec les enseignants référents, nous leur demandons régulièrement des tableaux sur la situation d’AVS exigeant un examen rapide parce que des enfants ne peuvent rester sans AVS. Dans ce contexte de changement compliqué, nous mettons en place des stratégies visant à limiter les ruptures. Nous n’y arrivons pas toujours mais nous essayons de faire au mieux, en lien avec l’Éducation nationale, autour de la question des AVS, des ULIS et des parcours les plus complexes.

Mme Dominique Berthault. Peut-on suivre 240 élèves ? Ce ne sont pas non plus 240 situations complexes. Pour certains élèves, on sort le dossier une fois par an et on organise l’ESS sans autre travail d’accompagnement. Certains autres nécessitent de réévaluer leur situation et de proposer autre chose. C’est pourquoi suivre une centaine d’élèves nous permettrait un réel travail d’accompagnement dont les enseignants et les AVS sont demandeurs. Avec 240 dossiers, j’organise une ESS par année civile pour tous les élèves, sachant que ce n’est pas toujours immédiatement le cas pour ceux qui font l’objet de notifications à partir du mois de mars. Mais pour les collègues qui ont 350 dossiers, c’est impossible.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je le confirme. En Dordogne, j’ai constaté que 100 dossiers permettaient aux enseignants référents une bonne prise en charge.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame Lefebvre, du point de vue politique, le département de Seine-Maritime considère-t-il que le transfert de responsabilité au département a été suffisamment compensé au plan financier pour pourvoir aux moyens humains nécessaires ?

Mme Blandine Lefebvre. J’aurai tendance à dire non, et le rapport de la chambre régionale des comptes l’indique parfaitement. Les agents de la MDPH viennent de différents horizons. Ceux venant de l’État ne sont plus remplacés et la compensation est loin de couvrir les moyens nécessaires. J’ai indiqué au directeur départemental de la cohésion sociale que nous en avions besoin. Il manque 11,4 postes d’agents de l’État au sein de la MDPH, le département les compense autant que faire se peut, mais les compensations de l’État ne sont absolument pas suffisantes.

M. Nicolas Flipo. Je citerai l’exemple de deux postes d’agents de l’État occupés par des personnes en arrêt de travail pour longue maladie et qui viennent de prendre leur retraite. Autrement dit, pendant pratiquement dix ans, nous avons eu des postes non remplacés, non compensés, non présents. Et l’indemnisation de l’État est seulement de l’ordre de 30 000 euros pour un poste.

Mme Blandine Lefebvre. Cela fragilise énormément le budget des MDPH, car il y a un effet cumulatif. Les MDPH en France sont souvent fragilisées par la compensation en année n + 1, à hauteur de 34 000 euros.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame Berthault, vous avez parlé d’inégalités territoriales. Pouvez-vous citer des exemples ? Il nous intéresserait d’avoir une cartographie des inégalités territoriales.

Mme Dominique Berthault. C’est le cas pour la recherche d’orthophonistes. On entend régulièrement des familles habitant des communes éloignées des métropoles dire qu’il y a environ deux ans d’attente pour obtenir un rendez-vous chez un orthophoniste. Et encore, après avoir le bilan, il ne prend pas toujours en charge l’enfant. Il en est même pour les psychomotriciens.

Mme Anne Vandenbulcke, responsable du pôle Accès aux droits. Dès lors, on se trouve à recevoir des demandes pour des financements de professionnels alors que les enfants devraient être pris en charge en centre médico-psycho-pédagogique. Faute de ressources sur les territoires, les personnes se débrouillent de leur côté pour trouver des professionnels.

Mme Dominique Berthault. De plus, des familles font auprès de la MDPH des demandes pour des enfants qui, en réalité, ont besoin de soins et à la situation desquels l’AVS ne peut répondre. Elles font des demandes parce qu’elles n’arrivent pas à mettre en place des soins. La MDPH dit qu’elle ne peut procurer d’AVS tant qu’il n’y a pas de soins. C’est un cercle vicieux. Les besoins sont énormes.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quel est votre retour d’expérience des PIAL ?

Mme Dominique Berthault. Aucun : je ne fais pas partie d’un secteur expérimental. Nous en aurons peut-être demain à l’occasion d’une réunion prévue avec l’inspecteur de l’Éducation nationale chargé de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH) qui doit nous parler de la mise en place d’Oscar, un nouveau tableau à renseigner avant la fin de l’année. Nous espérons qu’au moins les AVS seront présentes à la rentrée. Quelques collègues qui ont fait partie de secteurs d’expérimentation ont eu des réunions de suivi, mais nous n’avons pas eu de retour.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quel est l’avis de vos collègues ?

Mme Laetitia Namur. Je peux vous faire part d’un retour national. Nous avons eu des retours très positifs de nos collègues d’académies où ont été mis en place les tout premiers PIAL, il y a plus d’un an. Le dispositif offre une grande souplesse. Il permet enfin de mettre en œuvre le décret sur les aides humaines et les aides mutualisées telles qu’elles avaient été initialement imaginées.

L’intérêt principal est que les acteurs de terrain s’occupent du besoin de l’élève et organisent leur emploi du temps en fonction de ses besoins, lesquels peuvent varier en cours d’année. Par exemple, un jeune déficient visuel qui change d’établissement scolaire peut être accompagné pour tous ses déplacements jusqu’à la Toussaint, puis avoir un accompagnement réduit. Un jeune myopathe qui a besoin d’être accompagné aux toilettes n’a pas toujours envie d’avoir un AVS derrière lui quand il est en classe.

Au lieu de directeurs d’école, principaux de collège ou proviseurs ayant un élève handicapé et 15 heures d’AVS, on a un élève en situation de handicap et un personnel dont on organise l’emploi du temps. Cela fonctionne très bien pour les grosses structures scolaires, en particulier les lycées et les collèges. Des associations du premier et second degrés ont participé aux expérimentations. Les collègues au niveau national disent que ça fonctionne plutôt bien. Il faut compter un personnel à temps plein pour trois élèves, avec des durées d’accompagnement variables en fonction des besoins. On peut notamment permettre aux élèves de s’entraîner très en amont pour le passage des examens. Si l’on ne s’est jamais entraîné à avoir un tiers-temps, à dicter à un scripteur, c’est très compliqué. On évite la dictée vocale informatique pour un examen parce que le stress altère la voix, mais dicter à un humain n’est pas si facile.

L’utilisation de l’aide humaine mutualisée dans le cadre des PIAL offre cette souplesse et surtout un autre regard. On ne dit plus : c’est un élève handicapé, donc il a droit à une compensation, mais : c’est un élève handicapé, quels sont ses besoins et comment permettre dans mon établissement scolaire l’accessibilité offerte à tous les enfants ? Cela nécessite beaucoup d’explications auprès des familles et des enseignants mais cela semble être une bonne réponse.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous sommes malheureusement contraints de nous arrêter. Ces informations importantes vont nous permettre de compléter notre connaissance de ce sujet très important et de nous forger un meilleur avis sur les progrès restant à accomplir.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous nous réservons la possibilité de demander des précisions par écrit si des membres de la commission le jugent nécessaire. Je suis également preneur du rapport de la chambre régionale des comptes qui fait état de l’écart entre les besoins et les moyens à l’issue du transfert. Merci beaucoup !

3. Audition conjointe de Mme Ingrid Abraham, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel de l’Émulation dieppoise de Dieppe, M. Laurent Belletre, coordonnateur ULIS à l’école élémentaire Paul Bert de Neuville-lès-Dieppe, M. François Caillé, psychologue scolaire à l’école élémentaire Louis de Broglie de Dieppe, M. Dominique Gamard, principal, et Mme Delphine Estienne, coordonnatrice ULIS au collège du Campigny de Blangy-sur-Bresle, Mme Céline Gosse, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel Jean Rostand de Neufmesnil, M. Frédéric Weisz, coordonnateur ULIS au collège Claude Delvincourt de Saint-Aubin-sur-Scie et Mme Marie Leroux, coordonnatrice ULIS à l’école élémentaire Desceliers de Dieppe

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous recevons maintenant M. François Caillé, psychologue scolaire à l’école élémentaire Louis-de-Broglie de Dieppe, M. Frédéric Weisz, coordonnateur ULIS au collège Claude-Delvincourt de Saint Aubin-sur-Scie, Mme Ingrid Abraham, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel Émulation dieppoise de Dieppe, M. Dominique Gamard, principal du collège Le Campigny de Blangy-sur-Bresle, et Mme Delphine Estienne, coordonnatrice ULIS dans ce collège, M. Laurent Belletre, coordonnateur ULIS à l’école élémentaire Paul-Bert de Neuville-lès-Dieppe, Mme Céline Gosse, coordonnatrice ULIS au lycée professionnel Jean-Rostand de Neufmesnil, et Mme Marie Leroux, coordonnatrice ULIS à l’école élémentaire Desceliers de Dieppe.

Mesdames et messieurs, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir votre parole afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants, ainsi que les enseignants et des professionnels de l’éducation que vous êtes.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. François Caillé, M. Frédéric Weisz, Mme Ingrid Abraham, Mme Delphine Estienne, M. Dominique Gamard, M. Laurent Belletre, Mme Céline Gosse et Mme Marie Leroux prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, messieurs, vous connaissez l’objet de cette commission d’enquête. J’attends de vous un focus de terrain, concret, sans filtre, sans tabou sur les difficultés et les freins rencontrés, et les pistes d’amélioration. Je vous incite à entrer dans le vif du sujet. Nous connaissons le diagnostic général. Nous attendons de vous non seulement la vérité, toute la vérité, mais surtout la transparence, toute la transparence.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai relevé dans les notes que vous nous avez adressées la difficulté de mettre en place les accompagnements nécessaires et l’accompagnement aux soins, ainsi que les difficultés sociales et psychologiques qui compliquent l’inclusion. Les élèves que vous accompagnez bénéficient-ils réellement une inclusion dans les classes ordinaires ou s’agit-il d’une illusion ? Comment améliorer cela ? Je sais que vous demandez à obtenir le plus de présence médico-sociale possible au sein des établissements scolaires, et cela va dans le sens de l’histoire.

M. Frédéric Weisz, coordonnateur ULIS, collège Claude-Delvincourt. L’ULIS du collège Claude-Delvincourt accueille 13 ou 14 élèves, selon la façon de les compter, ce qui fait partie de la difficulté de situer nous-mêmes nos pratiques d’enseignants, tels élèves étant inclus et d’autres inclus à mi-temps, sans parler des inclusions inversées. Les modèles sont en mouvement et on peine à les situer.

Je commencerai par vous parler de Lucas, un enfant que nous avons accueilli en début d’année et qui, à la suite d’une décision du conseil de discipline liée à des troubles de la personnalité, a été exclu du collège et se retrouve sans aucune solution. Depuis six semaines, il est dans sa famille. Il fait encore l’objet de quelques prises en charge mais nous sommes face à une grande difficulté. Quand on met un enfant dans un dispositif qui ne remplit pas la fonction attendue, on se retrouve sans solution pour lui. J’ai actuellement trois élèves qui vont sortir de la classe de troisième et pour lesquels je ne trouve pas de solution en ULIS lycée ou en structure post-collège à cause de l’indigence des formations proposées sur le bassin dieppois aux élèves en situation de handicap. Cette situation de plus en plus fréquente nous conduit à nous interroger. On brosse un joli tableau d’école pleinement inclusive pour 2022, mais pour obtenir cette école, il faudra absolument mettre en place les structures idoines, adaptées aux difficultés des élèves.

M. François Caillé, psychologue scolaire, école élémentaire Louis-de-Broglie. Mon action se situe avant même que les enfants entrent dans le champ du handicap, puisque je fais partie des personnels qui « dépistent » les enfants handicapés et font des propositions de prise en charge scolaire.

La première difficulté pour les enfants en situation de handicap, c’est le dépistage. On peut sentir très tôt qu’un enfant est handicapé mais, s’il existe à Dieppe un centre médico-psychologique (CMP) et un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), les délais d’attente sont tels qu’il arrive que des enfants ne soient déclarés handicapés que vers 10, 11 ou 12 ans. Cette année encore, un enfant vient d’être déclaré handicapé à son entrée au collège seulement. J’insiste : il faut prendre en charge les enfants handicapés le plus tôt possible, parce que c’est moins coûteux, parce que c’est plus facile et parce que c’est plus efficace.

Mon travail consiste aussi à accompagner les parents pour la saisine de la MDPH. Il y a quatre ou cinq ans, le gouvernement avait proposé une simplification administrative. Actuellement, une famille qui fait une demande doit remplir un formulaire de vingt pages. J’ai essayé d’aider quelques familles, je ne suis même pas sûr de bien savoir le remplir. Eu égard à leur situation, je ne vois pas comment certaines familles peuvent accompagner correctement leurs enfants. On essaie de les faire aider par des assistantes sociales, mais la difficulté administrative est énorme. Les parents ne devraient avoir qu’à indiquer l’identité de l’enfant, à motiver leur demande et à l’assortir de rapports de professionnels. Je ne vois pas pourquoi il est nécessaire de remplir un formulaire Cerfa aussi compliqué pour les familles.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Combien d’élèves suivez-vous ?

M. François Caillé. Mon secteur regroupe 1 600 élèves et j’en vois au moins 150 par an. On considère qu’un psychologue scolaire devrait plutôt avoir en charge un secteur de 1 000 élèves.

À cela s’ajoute la lenteur de la prise en charge par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Pour un enfant dont on dit aux parents qu’il nécessite une prise en charge urgente, il faut plus d’un an pour obtenir une décision de la MDPH.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Dix mois !

M. François Caillé. En ajoutant le délai de constitution du dossier, on aboutit à un an. Un enfant dont on décèle les difficultés en septembre ou octobre n’est pas sûr d’obtenir une prise en charge pour septembre ou octobre de l’année suivante !

Je ferai enfin une observation sur le mode de traitement des dossiers par la MDPH. Bien souvent, il est répondu : « accordé » ou « pas accordé », sans motivation. Je sors parfois de mon devoir de réserve en conseillant aux familles d’introduire un recours auprès du tribunal administratif, car une décision administrative doit être motivée.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Ici, il n’y a pas de devoir de réserve !

M. François Caillé. Une fois la décision prise par la MDPH, elle doit être mise en place pour les enfants en attente dans des classes normales. La prise en charge par des auxiliaires de vie scolaire (AVS) n’est pas forcément réalisée. À cet égard, le début de l’année scolaire a été catastrophique : sur la quarantaine d’enfants en situation de handicap que je suis, plus de la moitié n’avait pas d’AVS à la rentrée. Ces enfants, dont la situation s’était améliorée grâce aux AVS, se sont alors retrouvés en difficulté.

M. Laurent Belletre, coordonnateur ULIS, école élémentaire Paul-Bert. Le dispositif ULIS de l’école élémentaire Paul-Bert accueille cette année une douzaine d’élèves dont dix sont inclus. Un élève refuse de quitter le dispositif et un autre à temps partiel est présent quatre heures trente par semaine avec accompagnement d’une AVS individuelle. Celle-ci étant arrivée en février, l’élève a commencé l’année scolaire seul et il est suivi par l’hôpital de jour.

Avec ma collègue d’ULIS école, nous avons relevé quelques points. Certaines ULIS n’ont pas d’accompagnant d’élèves en situation de handicap en dispositif collectif (AESH-Co), ce qui est le cas de ma collègue.

Nous n’avons pas assez de temps pour nous concerter avec les AESH-Co, compte tenu de leur temps de travail d’environ vingt heures par semaine. Les seuls moments disponibles sont les temps de récréation. Le midi, elles ont souvent un emploi, travaillent à la cantine ou exercent des occupations qui ne leur permettent pas de se libérer. Elles le font elles-mêmes remarquer.

Nous soulignons aussi l’importance de l’effectif des classes susceptibles d’accueillir et d’inclure nos élèves.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quelle est votre opinion à ce sujet ?

M. Laurent Belletre. Moins il y a d’effectif et plus c’est facile.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Plus précisément ?

M. Laurent Belletre. L’année dernière, j’avais deux élèves inclus en CE2 qui devaient aller dans des classes de 26 élèves ; ma collègue devait donc prendre en charge 28 élèves, dont certains non considérés comme handicapés mais en difficulté. C’est tout de même un obstacle à une bonne prise en charge.

De plus, les bâtiments ne sont pas toujours adaptés, notamment pour les enfants handicapés moteurs. On note parfois le manque de formation au handicap des professeurs des écoles, notamment pour accueillir des enfants autistes.

L’an dernier, nous avons bénéficié d’une formation commune avec nos accompagnants AESH-Co, que nous avons tous trouvée très positive et de nature à nous permettre de travailler ensemble et très correctement.

Autre point positif : nous accueillons cette année dans notre école des volontaires du service civique disponibles pour l’ULIS. C’est très bien car ils peuvent accompagner les élèves dans les déplacements et les inclusions. C’est une aide très importante pour nous, en plus de celle de l’AESH-Co.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Combien en avez-vous ?

M. Laurent Belletre. Deux !

Mme Ingrid Abraham, coordonnatrice ULIS, lycée professionnel Émulation dieppoise. Je n’en ai qu’une, mais pas d’AESH-Co.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Pourquoi n’en avez-vous pas ?

Mme Ingrid Abraham. Parce que, depuis cinq ans, mon AESH est régulièrement en arrêt maladie et n’est pas remplacée, parce qu’il faut pour cela un arrêt maladie d’au moins un mois. Avec des arrêts maladie de deux semaines en deux semaines, cela peut durer huit mois et, pendant ce temps-là, il n’y a pas de remplaçante. Vous imaginez bien qu’avec douze élèves en situation de handicap accueillis dans un bâtiment où toutes les classes sont à l’étage et les toilettes au rez-de-chaussée, il faut interrompre régulièrement toute activité pour descendre un étage en catastrophe avec tous les élèves du dispositif. Dans ces conditions, les emplois du service civique sont une bouffée d’oxygène. Mon collègue a raison de dire qu’accueillir du public handicapé sans AVS dans les classes ordinaires, c’est dramatique. Moi qui exerce dans une ULIS qui n’a que des élèves en situation de handicap, je trouve très compliqué d’être régulièrement seule.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Le dispositif ULIS réseau correspond-il aux ULIS pro ou bien à la scolarisation ou l’envoi en stage d’élèves dans différents lieux ?

Mme Ingrid Abraham. Je vais d’abord revenir sur les AESH. Nous travaillons en binôme avec ces personnes. Le manque de reconnaissance de leur profession et le manque de formation sont préjudiciables, car nous avons du mal à recruter des personnes compétentes. Des formations communes avec nous permettraient de renforcer ce lien. Leurs contrats de travail ne leur permettent pas de participer aux sorties scolaires avec nuitées, notamment lors d’un voyage scolaire au ski.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. C’est vrai pour les AVS et pour les contrats aidés, mais pour les AESH, la loi le permet. Après, il peut y avoir des problèmes d’horaire, elles ne sont peut-être pas salariées, mais un contrat de droit public le permet.

Mme Ingrid Abraham. Notre inspecteur a expliqué que c’était permis mais qu’il fallait payer les heures de nuit en heures supplémentaires. Concrètement, cela coûterait trop cher à la collectivité. En droit, c’est possible, mais sur le terrain, ça ne l’est pas.

Nous sommes inquiets en matière de mise en réseau. Par exemple, mon établissement, L’Émulation dieppoise, est en réseau avec le lycée Jean-Rostand de Neufmesnil, avec le lycée du bois d’Envermeu et avec le lycée Anguier, d’Eu.

Mme Céline Gosse, coordonnatrice ULIS, lycée professionnel Jean-Rostand de Neufmesnil. Ce n’est pas tout à fait un réseau. Nous avons du mal à les mettre en réseau.

Mme Ingrid Abraham. Ils sont censés être en réseau !

Mme Céline Gosse. Ils devraient l’être pour la rentrée prochaine.

Dans le lycée où j’exerce, on offre sept CAP : quatre CAP « simples » et un CAP avec trois options. Actuellement les élèves sont orientés à deux élèves par niveau. Deux fois sept égale quatorze, fois deux égale vingt-huit. C’est donc un dispositif à 28, alors que la loi en prévoit 10 avec une tolérance de plus ou moins 2, soit 12, voire 13. L’année dernière, dans le lycée, nous étions 20, avec un bricolage de milieu d’année qui nous a permis de fonctionner. Compte tenu des difficultés rencontrées avec le dispositif ULIS au lycée Jean-Rostand, on m’a proposé de travailler en réseau avec le lycée Émulation dieppoise qui n’a qu’un CAP pour le moment – il devait y avoir des ouvertures mais elles n’ont pas eu lieu.

Mme Ingrid Abraham. La mise en réseau est très vaste. Si je dois suivre des élèves – ou même des collègues – qui sont dans le dispositif à Eu, Dieppe, Neufmesnil et Envermeu, et qui ont des besoins d’accompagnement importants, il me semble compliqué de faire un travail de qualité. Au lycée Jean-Rostand de ma collègue, il faudrait presque deux dispositifs dans l’établissement.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Combien d’élèves scolarisez-vous dans votre établissement avec un seul CAP ?

Mme Ingrid Abraham. Nous avions quatre élèves mais l’un d’eux a été exclu. Une mise en réseau était prévue dès janvier, qui n’a pas pu aboutir alors que dans l’établissement de ma collègue, des besoins existent. Un grand nombre d’élèves sont sans suivi alors que la ressource existe.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Avec des orientations subies !

Mme Ingrid Abraham. Le manque d’offre est évident. Les établissements sont parfois éloignés, ce qui pose la question de l’internat – l’internat de l’Émulation dieppoise n’est pas sur site mais dans le lycée Pablo Neruda, à proximité. Mais accueillir en internat des élèves handicapés nécessitant des soins
– comme ceux liés au diabète – est compliqué : beaucoup de questions se posent et on fait comprendre qu’il n’y aura pas d’internat pour eux.

Pour en revenir aux mises en réseau, l’AESH de l’Émulation dieppoise n’a pas le droit de m’accompagner si je vais à Offranville. Comment faire si j’agis en réseau avec tous les établissements que j’ai cités et que je n’ai plus la ressource de ma collègue AESH ?

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Quels sont les freins ? Est-ce à cause des frais de déplacement ?

Mme Ingrid Abraham. Le frein, c’est son contrat de travail, qui devrait être révisé afin de permettre les sorties scolaires avec nuitées. L’idéal serait de recruter, pour chaque mise en réseau, une AESH dédiée à l’établissement.

Mme Delphine Estienne, coordonnatrice ULIS collège. Je suis en ULIS collège dans une zone rurale isolée, à Blangy-sur-Bresle, ce qui occasionne des difficultés similaires à celles évoquées par mes collègues et d’autres. J’ai appris la semaine dernière que nous étions classés zone blanche « culture », car nous avons travaillé sur un projet artistique et culturel.

Je reviendrai sur les effectifs, dont le manque est à mon sens la principale difficulté. L’an dernier, j’avais cinq élèves ULIS de niveau troisième, plus 28 à 29 élèves. Dans ces conditions, l’inclusion n’était pas possible : j’avais l’impression de maltraiter mes élèves. Avec 28 ou 29 élèves de troisième, même pour mes collègues qui sont tous très volontaires, c’est juste impossible ! Cette année, j’ai quatre élèves de sixième que je peux tous inclure car j’ai la chance d’avoir une AESH collective et une apprentie qui prépare un diplôme d’AESH. Nous avons pu inclure et accompagner tous les élèves de sixième. L’un de mes élèves ne sait ni lire ni écrire. Affecté de tremblements, il ne peut pas porter son plateau, son cahier ou son sac. Si je lui affecte mon AVS collective, je me retrouve avec onze élèves sans AVS. Il aurait dû être orienté en institut médico-éducatif (IME), mais il n’y a pas de place. Je sais très bien que l’an prochain, sur quatre de mes futurs élèves de sixième, trois relèveraient d’IME. Comment envisager d’inclure en sixième un élève qui n’est ni lecteur ni scripteur ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quelle est votre opinion ?

Mme Delphine Estienne. Ils font énormément de progrès en termes d’inclusion sociale et d’épanouissement. S’ils sont accompagnés, cela peut très bien se passer, mais en termes de compétences scolaires, ce n’est pas possible.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Et dans des matières scientifiques ?

Mme Delphine Estienne. Ils ne sont pas inclus en français et en mathématiques, sauf si, dans la période d’observation de début d’année, on a vu des possibilités. Nous avons toujours une pression institutionnelle sur l’inclusion. On nous demande d’inclure et si on n’inclut pas, on se fait taper sur les doigts. C’est aussi une réalité. Je pense qu’autour de la table, nous l’avons tous un peu vécu.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. On veut de l’inclusion à tout prix !

Mme Delphine Estienne. Le all inclusive fait de plus en plus partie de l’Éducation nationale. En faisant ce que l’institution me demande, j’ai parfois l’impression d’être maltraitante avec les élèves. Pas tout le temps, je vous rassure…

Nous rencontrons aussi des problèmes d’orientation. Le lycée de Neufchâtel est à trente minutes et les lycées de Dieppe sont saturés avec des élèves peu ou pas mobiles. Pour ceux en situation de handicap, l’internat est très compliqué à envisager et pas toujours possible.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Avez-vous des exemples de renoncement à une poursuite d’études pour ces raisons ?

Mme Delphine Estienne. L’un de mes élèves est intéressé par les espaces verts, mais la classe de ma collègue est saturée et, suivi par le service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), il n’est pas du tout prêt pour l’internat. De plus, il risque d’être 150e sur la liste d’attente pour l’entrée en CAP. L’an dernier, mes élèves étaient 121e et 123e sur liste d’attente. Il y a un moment où on ne fait plus les démarches. Il est actuellement en recherche de contrat d’apprentissage. J’espère qu’il ne sortira pas sans rien.

À Blangy, nous subissons aussi les délais pour les suivis. L’orthophoniste qui a ouvert son cabinet en libéral l’an dernier a 300 enfants sur sa liste d’attente.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Y a-t-il des CFA avec internat aux environs de Dieppe ?

Mme Delphine Estienne. Oui, à Dieppe et à Yvetot, pour l’apprentissage agricole, respectivement à une heure et une heure et demie de distance de Blangy.

Je signale que, si, pour votre élève de troisième, vous n’avez pas coché la petite case dans le Cerfa de vingt pages pour demander le statut de travailleur handicapé qui peut l’aider dans son apprentissage, il repasse dans le pôle adulte après l’âge de 16 ans et il faut refaire le dossier pour la MDPH à partir de zéro.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’apprends beaucoup par cette commission d’enquête. Je crois donc comprendre que lorsqu’un enfant est orienté en CAP, il y a un classement des candidatures et que celui des enfants en situation de handicap est le même que le classement général.

Mme Delphine Estienne. Il y a deux procédures. Si nous partons sur les procédures d’orientation, il va falloir une autre audition car c’est extrêmement compliqué.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Dites-nous quand même !

Mme Delphine Estienne. Il y a une procédure pour les élèves ULIS lycée notifiés par la MDPH : il faut faire une réunion et constituer les dossiers en janvier. Ceux-ci sont étudiés par la MDPH et font l’objet de notifications à la période actuelle de l’année. Il y a aussi la commission d’orientation pour les élèves en situation de handicap, qui est hors ULIS.

Mme Céline Gosse. Hors MDPH !

Mme Delphine Estienne. L’an dernier, les miens se sont retrouvés dans le « tout-venant » des demandes pour le lycée de Neufmesnil. Il y a énormément de demandes pour ce lycée, car c’est le seul qui propose ces formations. C’est donc très compliqué.

Mme Céline Gosse. Nous avons proposé de nombreuses solutions à ce problème. Nous savons bien que le lycée Jean-Rostand est très demandé, notamment des filières telles que horticulture et jardinier-paysagiste. Nous avons engagé des démarches avec le proviseur, qui était prêt à mettre en place une sorte de double dispositif ou un dispositif particulier pour accueillir ces élèves sans solution. D’ailleurs, pour venir dans un lycée, il faut faire des mini-stages ; ces élèves sont donc déjà venus au lycée et ont montré leurs aptitudes. Généralement, les professeurs émettent un avis favorable, mais même des élèves qui ont eu un tel avis restent sans solution si l’on se fixe un nombre arbitraire de dix, voire douze, voire treize.

M. Dominique Gamard, principal, collège Le Campigny. Mon établissement a été sollicité pour être expérimentateur PIAL et pour l’inclusion. Nous avons eu une dotation de deux AESH, ce qui est bien, mais ce sont des AESH mutualisées et non individualisées. Que vont devenir à terme les AESH-I ? Nous faisons la coordination en interne, ce qui nécessite beaucoup de temps de discussion avec les parents et avec les AESH, qui auraient besoin d’une formation complémentaire, comme les enseignants. Vous parliez tout à l’heure du premier degré ; il faut aussi parler des professeurs de lycées et de collèges pour lesquels ce pan de formation n’est pas nécessairement intégré. Il faudrait envisager une formation initiale où tous les enseignants, quels qu’ils soient, seraient sensibilisés au handicap.

Je reviens sur le mot « handicap » qui fait peur aux parents. Mon travail consiste aussi à recevoir les parents. Je ne sais pas combien j’ai reçu de parents en pleurs, ayant du mal à concevoir ce que pourra être la scolarité de leurs enfants. Or il y a handicap et handicap et inclure, ce n’est pas fondre.

Il faudra aussi que le législateur prenne conscience de l’importance des SEGPA et des ULIS. Ces sections sont essentielles car elles ont à leur tête des gens formés et sensibilisés, qui peuvent être des relais majeurs.

La MDPH est départementalisée, mais nous sommes à la limite de la Somme et de la Seine-Maritime. Or, quand un enfant déménage, son dossier met plusieurs mois à franchir la Bresle, le fleuve qui sépare la Seine-Maritime de la Somme. C’est une complexité à prendre en compte pour un chef d’établissement.

Une autre difficulté est d’amener les enseignants à prendre confiance en eux pour affronter le handicap. Nous avons chacun notre histoire face au handicap.

Il faut aussi avoir pleinement conscience que tous les établissements ne sont pas accessibles. Pour les écoles primaires, c’est encore pire que pour les collèges. Un travail est en cours qui demandera plusieurs années, car il s’agit de programmes pluriannuels. J’attends toujours un ascenseur digne de ce nom pour recevoir des élèves de tout handicap.

Je conclurai sur la lourdeur des dossiers : il faudrait avoir des coordinateurs, des référents pour aider les familles. Mon collège compte 70 % d’enfants issus de catégories socio-professionnelles défavorisées. Pour des parents qui n’ont pas tous les codes et qui ne connaissent pas les acronymes de notre administration, compléter un document de vingt pages est compliqué. Certaines familles ont besoin d’être mises en confiance. Parfois, les chefs d’établissement ont aussi besoin d’un coup de main pour s’occuper des biens et des personnes.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Qu’on s’occupe de vous !

M. Dominique Gamard. Un coup de main peut être important. Gérer une famille ou un ascenseur n’exige pas la même écoute.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous poserai une question pragmatique : avez-vous profité de l’expérimentation des PIAL pour accompagner des élèves qui n’avaient pas encore de notification ?

M. Dominique Gamard. Nous jouons le jeu de l’expérimentation en faisant un peu ce que nous voulons. Nous avons pris sans notification des enfants que nous savions en grande difficulté. Nous avons actuellement une quinzaine d’enfants dans le PIAL. Nous essayons de travailler avec les familles, qui sont à 100 % satisfaites de cette prise en charge. Mon inspecteur, M. Butel, que vous avez rencontré, m’a dit que cette expérimentation m’était promise pour trois ans avec les moyens correspondants.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Combien d’enfants sont sans notification ? Les notifications vont-elles démarrer ?

M. Dominique Gamard. J’ai demandé à Mme Estienne, la référente ULIS, d’être la coordinatrice du dispositif et je gère cela en interne. Elle est assez bien formée pour ce faire.

Mme Delphine Estienne. Nous avons intégré dans le PIAL les élèves qui étaient déjà notifiés et accompagnés par les deux AVS de l’établissement, de sorte que nous avons un pool de quatre AVS. Je pense qu’on est à moitié-moitié entre les élèves dont le dossier MDPH est en cours d’instruction et d’autres que nous avons repérés. J’ai récupéré nombre d’élèves que j’avais identifiés via le dispositif Devoirs faits. Nous avons mis en place des protocoles et des grilles d’observation. Nous avons fait une vraie expérimentation et nous avons de la matière.

M. Dominique Gamard. De plus, nous avons une réunion de coordination hebdomadaire. En revanche, une AESH a un grave problème de santé et je ne peux pas la remplacer. Nous en avons parlé tout à l’heure.

Mme Sabine Rubin. Nous entendons différents points de vue : tout à l’heure, celui d’une enseignante référente et maintenant les enseignants spécialisés que vous êtes. Il y a le PIAL généralisé et le PIAL par établissement. D’après vous, qui êtes sur le terrain, quelle organisation faudrait-il simplifier ?

Mme Delphine Estienne. Le Cerfa est le même pour demander une carte de stationnement ou une allocation pour adulte handicapé et tous arrivent en même temps à la MDPH. Avec un document pour les aides à la scolarité et un autre pour la carte de stationnement, chacun prendrait moins de temps à compléter et moins de temps à instruire.

Mme Sabine Rubin. Quelle est votre relation avec l’enseignant référent ? Comment organisez-vous le pilotage des PIAL ? Quel est votre travail de pilotage en interne ?

M. Dominique Gamard. Le travail avec l’enseignante référente est un maillon essentiel, car elle a une connaissance approfondie des dossiers et elle fait le lien avec l’inspection académique.

Mme Delphine Estienne. Nous avons créé un petit comité de pilotage.

M. Dominique Gamard. Nous nous voyons régulièrement. Nous avons une réunion de coordination hebdomadaire et nous faisons mensuellement un point avec la référente qui est responsable de plusieurs dossiers. Venant d’une zone rurale isolée défavorisée assez vaste, elle a un très gros travail. En outre, le pool de spécialistes devrait être élargi.

M. Frédéric Weisz. On a beaucoup parlé des dispositifs inclusifs mais peu de l’inclusion. Les infirmières sont un personnel indispensable pour aider et accompagner les enfants en situation de handicap. Or les collèges sont souvent dotés d’une infirmière à mi-temps, ce qui est très insuffisant pour accompagner médicalement les enfants et les troubles de certains d’entre eux.

De plus, il n’y a généralement pas, au sein des collèges, des écoles…

Mme Céline Gosse. Et des lycées !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Des établissements !

M. Frédéric Weisz. …et des lycées d’espace dédié pour accueillir les SESSAD, les CMPP, les psychologues scolaires, les éducateurs, les médecins, les infirmières ou pour leur permettre tout simplement de déposer du matériel.

Lors d’une réunion pédagogique récente à laquelle nous étions nombreux à participer, certains de nos collègues ont évoqué les enfants qui, après avoir été inclus en primaire puis au collège, se retrouvaient en IMP et en IME. Ils ont parlé de leur souffrance au sein des collèges et des écoles, parce qu’on est aujourd’hui dans le tout inclusif. Ce n’est pas ce que nous défendons ici. Des enfants avec des problèmes parfois très importants sont en souffrance dans les classes ordinaires, sont méprisés et ont beaucoup de mal à porter l’étiquette ULIS. Dans nos collèges, nous avons encore un important travail à réaliser autour de la discrimination liée au handicap. Il est difficile pour un élève handicapé d’être confronté à ses pairs, des enfants de 12, 13, 14 ans. En tant qu’enseignants – mais c’est aussi le cas des principaux de collège et des proviseurs de lycée et en primaire –, nous n’avons pas encore les outils nécessaires pour lutter contre les discriminations et mettre en place une culture de l’accueil d’enfants handicapés dans nos structures.

Se pose aussi la question du parcours professionnel. On est dans l’injonction. On dit aux enseignants : vous devez mettre en place des parcours d’orientation professionnelle pour vos enfants, apprentissage ou lycée. On nous dit : vous devez, c’est votre job ! J’ai été coordonnateur UPI, il y a très longtemps ; je suis passé coordonnateur ULIS. Le discours de l’Éducation nationale sur l’orientation professionnelle a complètement changé depuis la loi de 2005, mais on ne nous donne pas les outils nécessaires. On nous dit : vous devez faire faire des stages aux enfants. La Ville de Dieppe accueille…

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’espère bien !

M. Frédéric Weisz. …mais l’accompagnement des enfants dans les dispositifs d’apprentissage et de stage est extrêmement difficile. Les personnes essentielles pour l’accompagnement des enfants handicapés, ce sont les AESH. Il faut absolument les professionnaliser, leur donner les outils et les moyens nécessaires pour accompagner correctement les enfants.

Mme Sabine Rubin. À quel niveau situeriez-vous la formation des AESH ?

M. Frédéric Weisz. Pour avoir été dans les jurys de concours des aides éducateurs, je dirais au minimum « bac + 2 ».

Mme Delphine Estienne. Rémunéré en conséquence !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Déprécarisés, mieux rémunérés, mieux formés !

Mme Céline Gosse. Elles assisteront à des cours de physique, de chimie, etc., et si elles n’ont que le bac, elles peineront à comprendre l’enseignement dispensé.

M. Dominique Gamard. Tout dépend de ce qu’on entend par formation post-bac. Sera-t-elle privée ou organisée par l’Éducation nationale sur le terrain pour des gens recrutés au niveau bac, motivés et disponibles ? J’en reviens à la ruralité en zone défavorisée car je le vis depuis plusieurs années. Il n’est pas facile de recruter des gens ayant ce profil. En prévoyant une formation de niveau bac + 2, on risque de connaître encore des désillusions.

Mme Ingrid Abraham. En lycée pro, nous sommes aussi en relation avec le monde professionnel, les stages, les petites entreprises.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Cela entre aussi dans le champ de la commission !

Mme Ingrid Abraham. Il faut aussi faire des adaptations de poste, ce qui nécessite beaucoup de temps, ce que nous n’avons pas, ou très peu. Il est donc compliqué de travailler sur l’insertion professionnelle, parce qu’il faudrait un vrai accompagnement des professionnels. Il y a beaucoup de représentations et cela se déconstruit dans le temps et dans l’accompagnement.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Cela se fait dans les établissements médico-sociaux par les éducateurs et vous ne pouvez pas vous démultiplier à l’infini.

M. Frédéric Weisz. Nous travaillons sur la discrimination en général pour lutter contre ces représentations, mais c’est un effort de tous les jours. Comme le disait Dominique Gamard, il faut former l’ensemble des personnels, y compris les enseignants.

M. Dominique Gamard. Très tôt !

M. Frédéric Weisz. Nous savons qu’il existe des difficultés en matière de formation.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous devons maintenant nous interrompre. Le manque de temps est frustrant, mais vous avez la possibilité de reformuler par écrit les propos tenus ici et d’autres que vous n’auriez pas eu le temps de tenir, afin que nous puissions les intégrer à nos travaux. Il est également possible de prolonger la discussion ce soir lors du débat que j’organise salle des Congrès et auquel je vous invite.

Merci pour votre disponibilité et de nous avoir aidés à éclairer les auditions nationales, parfois feutrées, avec des contributions de terrain qui le sont un peu moins.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci à tous !

4. Audition conjointe de Mme Claire Lysiane, M. Gianni Fourez et Mme Jennyfer Leclerc, accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) à l’école élémentaire Sonia Delaunay de Dieppe

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous recevons maintenant trois accompagnants d’élèves en situation de handicap : Mme Claire Lysiane, M. Gianni Fourez et Mme Jennyfer Leclerc, de l’école élémentaire Sonia-Delaunay.

Mesdames, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir votre parole afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Claire Lysiane, M. Gianni Fourez et Mme Jennyfer Leclerc prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, monsieur, vous savez ce qui a motivé la création de cette commission d’enquête. Après les auditions nationales où nous avons entendu les représentants de collectifs d’AESH et d’AVS, nous souhaitons aujourd’hui faire un focus concret, de terrain, sans filtre et même sans précautions oratoires. Il nous semble utile de nourrir la réflexion de notre commission d’enquête de votre vécu afin de faire progresser la cause et les objectifs de la loi de 2005, la situation des enfants en situation de handicap et des intervenants que vous représentez.

Mme Jennyfer Leclerc. Je suis AESH-M depuis février 2016. Je l’ai d’abord été en collège, avec une quotité de 29 heures la première année et de 36 heures l’année suivante, avant de revenir à 29 heures et de finir à 12 heures à cette rentrée. Il est facile d’imaginer que cela n’est pas évident au quotidien. On a le sentiment d’une très faible reconnaissance, au regard du nombre d’enfants qui se retrouvent sans accompagnement à la rentrée scolaire. On se demande pourquoi on ne nous donne pas de travail alors que la demande est énorme.

Je suis donc actuellement à l’école Sonia-Delaunay. En école primaire, la quotité horaire maximale étant 24 heures, tout avait été mis en œuvre pour que j’aie ces 24 heures, puisqu’il y avait un besoin pour deux enfants du même niveau scolaire, à raison de 12 heures pour chacun. Avant les vacances d’été, le directeur avait fait en sorte que ces deux élèves se retrouvent dans la même classe afin de prévoir un adulte référent pour les deux et d’obtenir un « 24 heures », mais il n’a pas été entendu, puisqu’à la rentrée, 12 heures ont été attribuées à une autre personne.

Au-delà de mon cas personnel, le sentiment d’une très faible reconnaissance est unanimement partagé. Nous ne sommes pas considérés comme exerçant un métier mais une mission, alors que c’est une profession à part entière. Pour l’exercer, j’ai obtenu un diplôme d’accompagnement éducatif de la petite enfance. Cette situation est difficile à vivre.

Nous avons des difficultés de communication avec l’administration, mais je me garderai de la juger. Peut-être ne sont-ils pas suffisamment proches du terrain pour être en mesure de répondre à toutes nos demandes, ne serait-ce que l’envoi des bulletins de salaire. Quand nous travaillons à temps partiel, nous ne recevons pas nos bulletins de salaire en temps et en heure, ce qui nous prive du droit au complément ASSEDIC. Quand on ne touche que 400 euros par mois, sans complément ASSEDIC, on ne peut pas manger. Un effort doit être fait à ce sujet. On en revient au manque de considération à l’égard de notre métier et de notre place autour des enfants.

Il serait bien que nous ayons une formation diplômante. Certains AESH n’ont jamais reçu de formation. Ce n’était pas mon cas : j’étais diplômée avant d’exercer et j’ai reçu des heures de formation depuis, mais des collègues n’ont jamais eu de formation. Nous souhaitons la création d’un diplôme ou, pour ceux qui exercent depuis un certain temps, une validation des acquis de l’expérience (VAE) et nos acquis sur le terrain. Encadrer des handicaps différents n’est pas à la portée de tout le monde. Même pour deux enfants ayant le même handicap, la prise en charge est totalement différente. Nous aimerions que cela soit mieux considéré.

L’attribution des heures est une autre difficulté. Nous passons l’été sans savoir si nous travaillerons en septembre, ni pour quelle quotité d’heures, ni où. On ne vit pas. Mes enfants ne partent pas en vacances parce qu’il faut mettre des sous de côté, et je ne suis pas la seule dans cette situation. La plupart d’entre nous ont choisi ce métier par conviction. Avec mon diplôme, je pourrais faire d’autres métiers qui rapporteraient davantage, mais j’ai besoin de me rendre utile pour ces enfants, afin qu’ils soient reconnus et qu’ils soient dans une réelle inclusion. Je ne veux pas abandonner mon métier parce que je ne suis pas rémunérée comme il faut, mais beaucoup d’AESH en arrivent là. Elles disent qu’elles abandonnent leur vocation parce qu’elles ne peuvent plus en vivre. Savoir avant l’été où l’on va être et pour combien d’heures serait pour nous un minimum.

Mme Claire Lysiane. J’ai commencé en 2009 en tant qu’AVS à l’école Desceliers. Cela fait donc dix ans que j’exerce au sein de l’Éducation nationale, sans être encore cédéisée. J’ai pris ensuite un poste d’assistante d’éducation dans un collège, puis d’assistante pédagogique à l’école d’Arques-la-Bataille, puis à l’école de Broglie. Depuis 2013, je suis AESH-Co à l’école Sonia-Delaunay au sein du dispositif ULIS. J’y suis arrivée avec un contrat d’assistante d’éducation (AED) et n’ai été nommée AESH-Co que l’année suivante. Or pour être cédéisée, il faut avoir été AESH durant six ans. J’en suis à ma sixième année d’AESH-Co mais je ne serai pas cédéisée parce que la première année ne compte pas. Je trouve aberrant de ne pas prendre en compte nos années antérieures.

Je n’ai jamais reçu de formation. Je n’ai jamais été convoquée par le rectorat pour suivre une formation à Saint-Aignan, comme la plupart de mes collègues. Je n’ai pu obtenir qu’une seule chose du service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Henri-Wallon, de Dieppe. En 2015, il y avait dans la classe une petite élève atteinte de trisomie 21 avec qui l’échange était particulier. J’ai demandé conseil à l’intervenante SESSAD de l’école, qui m’a alors proposé un projet d’échange et d’information. Ce projet est né grâce à cette intervenante. Depuis 2015, nous nous réunissons une fois par trimestre avec les AESH des ULIS école des deux circonscriptions de Dieppe Est et Ouest. Nous bénéficions de l’appui de psychomotriciens, d’éducateurs spécialisés, de maîtres spécialisés. Cela nous fait du bien d’échanger sur notre quotidien en ULIS école. C’est un projet unique en France.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Un projet d’échange et d’information ?

Mme Claire Lysiane. Tout à fait. M. Butel nous a grandement appuyées. À part cela, je n’ai reçu aucune formation.

Par ailleurs, je suis bénévole auprès de l’association Sport, autisme et handicap rural 76. Je m’autoforme par les échanges avec cette association, par le forum « Dys » que nous avons la chance d’avoir à Dieppe, par le biais d’internet, des blogs spécialisés, de livres. Je me suis formée toute seule, sur le terrain et chez moi.

M. Gianni Fourez. Je partage les propos de mes collègues. Nous ne sommes pas considérés et ce travail n’est pas, à mon sens, un métier. Nous avons tous des parcours différents. Seules la formation et la considération de la hiérarchie pourraient nous égaliser. Quand nous sommes en classe, nous avons l’impression d’être une verrue sur un visage. De leur côté, les instits ne sont pas formés au handicap ni formés au travail en équipe. Cette année, je suis dans une classe de première année qui compte 16 élèves et où je m’occupe d’une seule personne. Deux autres enfants ont chacun une AESH, et l’instit se retrouve donc avec trois adultes dans une classe de 16 enfants, sachant que parmi eux, d’autres pourraient avoir besoin d’adultes sans avoir été notifiés. La plupart du temps, on se retrouve à accompagner non un seul enfant mais deux ou trois, aussi bien pour des handicaps que pour des difficultés scolaires. Nous travaillons en équipe. Nous aidons l’instit pour le soulager et faire avancer les autres élèves. Le travail n’est pas évident, car on ne connaît pas toujours la nature du handicap sur lequel on va tomber. Il faut attendre quelques mois, discuter avec le directeur en mode relationnel et non officiel. Si l’on n’a pas la connaissance de base nécessaire ni la formation appropriée, on peut difficilement aider.

Nous faisons de notre mieux, nous prenons du temps sur notre temps, cela pour un salaire de 600 euros. Pour un métier qui demande une spécialisation, la reconnaissance devrait déjà passer par le salaire. Je travaille beaucoup dans le social et je parle souvent avec des éducateurs spécialisés. Ils font pratiquement la même chose que nous, sauf qu’ils sont formés, diplômés et ont un statut stable. Pour nous, c’est la roulette : nous ne savons pas combien d’heures vont nous être attribuées.

Mme Jennyfer Leclerc. Au collège, j’ai dû m’occuper d’un élève qui relevait de l’IME mais qui n’avait pu y être accueilli, faute de place. La plupart des enseignants n’en voulaient pas en inclusion, parce que c’était un élève violent. Je le prenais seule dans une classe et je lui faisais cours. Je ne me suis pas contentée de lui faire faire du coloriage, comme on m’y invitait, car il avait 11 ans. En français, il avait un niveau de deuxième année de maternelle. Il ne connaissait même pas l’alphabet. J’ai travaillé avec lui pendant deux ans. Mes supérieurs disaient que ce n’était pas à moi de le faire. Je leur répondais : si je ne le fais pas, qui le fera ? Il était présent tous les jours. Il avait très peu d’inclusion et j’ai réussi à le faire aller en cours de musique, d’arts plastiques, de sciences parce qu’il aimait la manipulation, de sport aussi, mais c’est tout. Pour toutes les autres heures de présence en milieu scolaire, j’élaborais moi-même des cours sans support alors que je ne suis ni instit ni prof. Je me suis adaptée. Il a fallu faire avec les moyens du bord.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il était dans une classe ordinaire parce qu’il n’y avait pas d’ULIS dans ce collège ?

Mme Jennyfer Leclerc. Il y avait une ULIS mais il était hors champ. Il était très particulier. Il est maintenant en IMPro où il s’épanouit.

Mme Claire Lysiane. Nous avons tous les trois défini notre mission comme ultra-polyvalente. Nous sommes AESH-Co ou AESH-In, mais nous sommes aussi accompagnants, éducateurs, pédagogues, soignants, secrétaires, appuis, soutiens et assistants.

M. Gianni Fourez. Et tout cela non reconnu !

Mme Claire Lysiane. Je perçois 610 euros pour douze élèves.

Mme Jennyfer Leclerc. J’en ai douze aussi !

Mme Claire Lysiane. Le tout pour 20 heures par semaine. Je ne suis même pas à temps complet, parce qu’une semaine d’école complète est de 24 heures. Les quatre heures restantes, le handicap ne disparaît pas et l’enseignant se retrouve seul avec l’élève. Certains ne peuvent pas aller en inclusion parce que je ne suis pas là.

M. Gianni Fourez. Vous ne pouvez pas vous occuper des douze à la fois !

Mme Claire Lysiane. Je ne peux pas me partager. Mais pour 610 euros avec douze élèves, il faut vraiment aimer la fonction.

Mme Sabine Rubin. Monsieur Fourez, précisez-nous dans quel contexte vous travaillez.

M. Gianni Fourez. Mon élève devrait être en CM1 mais il a l’âge de CM2 et il a un niveau de maternelle.

Mme Sabine Rubin. C’est un élève en accompagnement individuel ?

M. Gianni Fourez. Oui, et les parents de cet élève ont refusé de l’inscrire en IME.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Parce que je connais l’école concernée, je précise que cette école était en REP ; elle en est sortie parce que son collège de rattachement a été sorti du REP, mais elle se trouve dans le quartier de Val Druel, en zone urbaine sensible, où tous les indicateurs socioéconomiques justifieraient qu’elle y soit restée. Le diagnostic est alarmant, du point de vue humain pour vous et du fait que la mission s’exerce à temps partiel.

M. Gianni Fourez. Nous ne bénéficions donc pas des avantages correspondants !

Mme Claire Lysiane. Nous non plus.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Pas de prime REP ni de prime ULIS !

Il est important que nous entendions les conditions du statut et de la rémunération, car cela corrige un peu le diagnostic national. Profitez-en, vous êtes en commission d’enquête ! Selon vous, qu’est-ce qui serait utile, en termes de temps de travail, de temps de formation, de reconnaissance, pour améliorer non seulement votre situation d’intervenant mais aussi celle des publics avec lesquels vous travaillez ?

Mme Claire Lysiane. L’idéal serait un temps plein de 28 heures par semaine, réparties en 24 heures avec les élèves et 4 heures pour le travail invisible : ESS, réunions de participation aux projets des classes, rencontres avec les familles auxquelles nous n’assistons pas…

M. Gianni Fourez. Réunions avec les profs !

Mme Claire Lysiane. …conseils d’école, conseils des maîtres, participation aux répartitions des classes pour les élèves en inclusion. Nous n’avons pas notre mot à dire alors que nous les connaissons par cœur, mieux même que leurs professeurs. Il paraîtrait évident que nous ayons notre mot à dire au sujet de la répartition des classes en fin d’année scolaire, et ce serait une forme de reconnaissance. Il faudrait donc augmenter le temps de travail. Toutes les AESH, qu’elles soient Co, I ou M, assistent aux ESS sur leur temps de travail.

Mme Jennyfer Leclerc. Pour moi, cela a toujours été hors temps de travail !

Mme Claire Lysiane. Nous souhaiterions aussi la constitution d’une brigade AESH pour les longs arrêts de maladie. Certaines AESH sont en arrêt maladie depuis longtemps et ne sont pas remplacées. Il est alarmant pour nous qu’elles soient remplacées par des emplois du service civique.

M. Gianni Fourez. J’ai constaté sur internet qu’ils avaient plus de droits que nous. Nous n’avons pas le droit de faire des projets avec des élèves, eux si. Ils ont le droit de tenir un groupe dans une classe, nous non. Ils ont le droit d’accompagner une sortie scolaire, alors que nous devons demander l’autorisation au rectorat.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quel est votre point de vue sur le temps périscolaire ? Lors des auditions nationales, les avis étaient partagés.

Mme Jennyfer Leclerc. En l’occurrence, il ne s’agit pas du temps périscolaire.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Concernant le temps périscolaire, vous semble-t-il juste que la journée de l’enfant soit saucissonnée ?

Mme Jennyfer Leclerc. Pour le temps du midi, cela dépend du handicap de l’enfant. J’ai accompagné un élève du collège pour lequel il était impossible de rester sans accompagnement. Or à la rentrée, il n’avait personne. Je parle toujours de cet élève, car c’est un exemple flagrant. On ne pouvait prétexter un retard de dossier, car il n’était pas tolérable qu’il fasse sa rentrée sans accompagnement. Cet enfant nécessite un accompagnement le midi à temps plein, mais d’autres enfants ont besoin leur liberté et rien ne justifie qu’on les accompagne le midi. Cela doit être apprécié au cas par cas et en fonction du handicap des enfants. Certains souffrent plus de problèmes de comportement que de handicap à proprement parler.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je pense que M. le rapporteur voulait vous parler du projet du Gouvernement visant à allonger votre temps de travail par des accompagnements, des temps périscolaires pour les enfants qui en ont besoin, sur la base du volontariat, notamment le mercredi dans des centres de loisirs.

M. Gianni Fourez. C’est un autre cadre.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Ce sont des perspectives envisagées pour allonger le temps de travail.

Mme Jennyfer Leclerc. La proposition est intéressante mais il faudrait déjà régler le cas des enfants qui, à la rentrée, n’ont pas eu leur accompagnement tandis que du personnel attend des heures pour l’assurer. On m’a attribué 12 heures alors qu’il y en avait 24 à prendre dans ma classe. Pourquoi je n’ai pas eu ces 24 heures ? Pourquoi préfère-t-on dispatcher 12 heures par-ci, 12 heures par-là ? On ne va pas prendre un deuxième emploi à côté, il faut déjà remplir ces heures-là.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il faudrait déprécariser les missions principales !

Mme Jennyfer Leclerc. Tout à fait ! Mais nous ne sommes pas fermés à l’accompagnement du périscolaire puisque ces enfants ne perdent pas leur handicap dans ce cadre.

Mme Sabine Rubin. Vous avez parlé de vos conditions de travail. Quel niveau de formation vous semblerait nécessaire ? Si l’on constituait un vrai corps de métier, faudrait-il prévoir différents niveaux de formation et de diplôme, comme il existe différents types d’accompagnement en collège et en primaire, en fonction du handicap ?

Mme Jennyfer Leclerc. Je suis interpellée par les mots que vous employez. Nous avons déjà un « vrai métier », même s’il n’est pas considéré comme tel.

Mme Sabine Rubin. Disons plutôt « filière ».

Mme Jennyfer Leclerc. Pour ceux qui sont déjà en poste depuis plusieurs années, le cas de Claire Lysiane est flagrant. Elle a passé dix années sur le terrain, sans formation ; elle s’est formée sur le tas et devrait avoir accès à la VAE, donc être diplômée pour ce qu’elle fait et pour ce qu’elle a appris toute seule, comme d’autres.

Quant au type de formation nécessaire, d’autres seraient sans doute plus à même de répondre que nous.

Mme Sabine Rubin. Vous avez dit que vous étiez à la fois des pédagogues, pour aider à comprendre le français ou les maths, éducateurs et accompagnateurs, pour les actes de la vie quotidienne. Si l’on compare avec les éducateurs spécialisés, puisque vous avez déjà un diplôme en petite enfance, à quel niveau faudrait-il situer les AESH, compte tenu de ce que vous faites et des compétences nécessaires ?

Mme Jennyfer Leclerc. Il faut un minimum de formation pour commencer. Il faut penser au bien-être de l’enfant. C’est pourquoi nous sommes un peu réactifs vis-à-vis des emplois du service civique. Nous n’avons rien contre eux, mais à chacun sa mission ou son métier. Accompagner des enfants en difficulté n’est pas à la portée de tout le monde.

M. Gianni Fourez. J’estime que ce niveau devrait être comparable à celui des éducateurs spécialisés, c’est-à-dire « bac + 2 » ou « bac + 3 ». Les élèves qu’ils ont en soirée, nous les avons en journée.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Avec la validation des acquis !

M. Gianni Fourez. Comme pour tous les métiers auxquels on accède par concours interne ou externe.

Mme Claire Lysiane. L’appellation d’éducateur scolaire spécialisé serait plus adaptée. C’est ainsi que nous nous ressentons.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame Leclerc, dites à la commission d’enquête à quel moment vous avez connaissance de vos notifications, comment vous vivez l’été et à quel moment vous savez combien de temps vous allez travailler.

L’une des pistes évoquées par le Gouvernement – je n’ai pas encore forgé mon opinion, même si j’ai quelques préjugés – est la mutualisation des intervenants, notamment au travers des PIAL en cours d’expérimentation, en partant du principe qu’ils peuvent améliorer la prise en charge globale. Quel est votre point de vue ? Est-ce que la relation personnelle avec l’enfant le permet ?

Mme Jennyfer Leclerc. Nous craignons que la mutualisation génère une sorte de fourre-tout. On attribue douze heures à chaque enfant sans savoir s’il a besoin de douze heures, de vingt heures ou plus.

En ce qui concerne les notifications, je suis recrutée par le collège, je ne suis pas détachée de l’association départementale de parents et d'amis des personnes handicapées mentales (ADAPEI). Depuis trois ans, personne n’a été capable de m’expliquer la différence. Pourquoi certains reçoivent-ils leur ordre de mission de l’ADAPEI et pourquoi d’autres sont-ils recrutés par le collège ? Est-ce une affaire d’enveloppe ? Même au collège, personne n’a su me répondre. Ils ont donc leur enveloppe tardivement, courant septembre. Nous ne sommes jamais sûrs de faire la rentrée. Notre contrat allant jusqu’au 31 août, nous venons parfois faire la prérentrée sans savoir si nous serons toujours là par la suite, ni pour combien d’heures, ni où. Sachant que le collège a des enveloppes pour recruter chez lui mais également en milieu d’école primaire ou maternelle, nous passons l’été sans savoir. Il me semble que certains collègues détachés d’ADAPEI savent où ils vont être dans le courant du mois de juillet, plus ou moins.

M. Gianni Fourez. Pour moi, c’était mi-septembre.

Mme Jennyfer Leclerc. Cela va de juin à mi-septembre, voire au 3 octobre.

M. Gianni Fourez. La première année, pour moi, c’était octobre !

Mme Jennyfer Leclerc. Dans ces conditions, je vous assure qu’on ne vit pas.

Mme Nathalie Élimas. Comment êtes-vous avertis ?

M. Gianni Fourez. Par mail.

Mme Jennyfer Leclerc. J’ai été « recrutée collège », je suis toujours recrutée collège, même si je travaille dans une école primaire. La secrétaire me connaît. Elle sait que j’ai travaillé comme AESH dans l’établissement pendant deux ans. Quand elle reçoit une enveloppe correspondant au besoin de quelqu’un pour 12 heures à tel endroit, elle me demande si je veux accepter. Sinon, c’est à nous de faire du porte-à-porte. J’ai fait du porte-à-porte dans tous les collèges, j’ai déposé mon CV tous les ans pour indiquer que j’étais disponible. On court après nos heures, on court après le travail, alors qu’on a besoin de nous autant qu’on a besoin de travailler.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Une évolution de votre profession est envisagée dans le projet de loi pour une école de la confiance dont un article est consacré à l’inclusion. Celui-ci prévoit que les recrutements se feront en CDD de trois ans suivis d’un CDI, que vous êtes membres de l’équipe éducative et qu’à ce titre, votre expertise doit être reconnue. Un décret déjà paru prévoit que les notifications de la MDPH peuvent courir sur plusieurs années pour un enfant. Ces dispositions vous paraissent-elles positives ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Ou même suffisantes !

Mme Jennyfer Leclerc. Ce serait un bon départ, notamment pour les enfants dont la notification pourrait courir sur plusieurs années. La notification court en année calendaire et non en année scolaire. Mais quand la notification d’un enfant va jusqu’au 31 décembre, on fait l’ESS quelques mois avant pour anticiper. Pour un de mes élèves, il avait même été recommandé de le faire passer de neuf à douze heures d’accompagnement. Mais après les vacances scolaires, on m’a fait sortir de classe en plein cours en me disant que depuis la veille je devrais être dans telle école pour tel enfant. Mon élève a fini son année tout seul et les parents n’avaient pas été informés. Je me suis retrouvée à finir mon année sur deux écoles primaires et à faire le changement sur le temps de récréation entre Neuville et le Val Druel. Du jour au lendemain, cet enfant s’est retrouvé sans accompagnement alors que nous en avions demandé plus, avec l’accord de toute l’équipe, le jour de l’ESS.

M. Gianni Fourez. Le CDD de trois ans est intéressant, mais j’ai des craintes en termes d’organisation. Si c’est pour faire la même chose sur trois ans, cela ne présente guère d’intérêt. Si la MDPH créait un dossier sur trois ans, ce serait plus viable. Le plus gros souci, c’est l’organisation de la répartition.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Tout à l’heure, nous avons auditionné les représentants de la MDPH de Seine-Maritime. En théorie, les renouvellements de notification pour des dossiers semblables sont fluidifiés, simplifiés et systématisés, sauf que 70 % des demandes incluent une demande nouvelle, donc font l’objet d’une instruction nouvelle. Pour l’instant, le problème est réglé dans la tête du Gouvernement et du législateur, mais pas encore dans les faits. En résumé, trois ans, c’est mieux, mais pour dix ans d’ancienneté, vous demandez une cédéisation et un statut.

Mme Claire Lysiane. J’aurais dû être cédéisée cette année…

M. Gianni Fourez. Mais cédéisée pour 600 euros…

Mme Claire Lysiane. …en tant qu’AESH-Co. Je suis dans l’ULIS depuis six ans, mais je n’ai que cinq ans d’AESH-Co.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Effectivement, c’est très contrariant.

Mme Jennyfer Leclerc. On me propose des CDI, mais à 610 euros par mois… J’ai une autre activité, je suis intervenante socioéducative dans le cadre du programme de la réussite éducative pour la ville de Dieppe. On a des petits compléments…

Mme Claire Lysiane. Je fais des extras pour un traiteur !

Mme Jennyfer Leclerc. …parce qu’il faut bien nourrir sa famille. Le CDI à 610 euros, avec tout le travail qu’on donne…

Mme Sabine Rubin. J’ai du mal à percevoir la réalité, car elle peut être différente en fonction du lieu et des objectifs. Toutefois, être affecté d’office à un établissement scolaire vous aiderait-il ?

M. Gianni Fourez. Cela aiderait à pallier les besoins, que nous pourrions apprécier directement sur place.

Mme Jennyfer Leclerc. On se sentirait peut-être un peu moins précarisés.

M. Gianni Fourez. Donner un peu plus de pouvoir aux personnes concernées dans l’école ou au directeur permettrait de répondre plus rapidement aux urgences qu’en étant affecté au mois d’octobre, si un élève a besoin de quelqu’un pour la rentrée. De plus, en restant trois ans dans la même école, le directeur nous connaîtrait et il y aurait un suivi d’équipe. Ceux qui affectent dans les postes sont à Rouen et le font au vu d’éléments statistiques mais sans connaître la réalité de l’école. Si c’est fait par le directeur…

Mme Jennyfer Leclerc. …ou l’enseignant référent du secteur !

M. Gianni Fourez. … ou l’enseignant référent qui connaît les besoins et les capacités de chacun, le travail d’équipe sera beaucoup plus efficace.

Mme Nathalie Élimas. Cela vous donnerait aussi le sentiment d’appartenir à une équipe…

M. Gianni Fourez. Tout à fait !

Mme Nathalie Élimas. …et d’avoir, comme vous le disiez, madame, votre mot à dire au moment de l’orientation.

Mme Jennyfer Leclerc. J’ajoute que nous ne sommes pas informés du handicap, compte tenu du secret médical, mais nous sommes tout de même auprès de l’enfant toute la journée. J’ai eu deux fois le cas d’enfants sous traitement lourd dont je n’étais pas informée. Un jour, l’une s’est sentie très mal après un changement de traitement. Comme elle se plaignait beaucoup, on avait fini par ne plus trop l’écouter, mais j’ai vu qu’elle allait mal. Comme elle était en foyer, il a fallu insister auprès du foyer. Effectivement, le nouveau traitement ne lui convenait pas et avait des répercussions cardiaques. Si je n’avais pas écouté cette enfant, que serait-il arrivé ? Je respecte le secret médical, mais il y a aussi la sécurité de l’enfant. En collège, on ne voit l’infirmière que le matin, et encore : en école primaire, il n’y en a pas. Dépendant du collège, on peut l’appeler en cas d’urgence, mais le temps qu’elle arrive, il vaut mieux appeler les pompiers. C’est une question de sécurité. Officiellement, les enfants sont placés sous la responsabilité de l’établissement, mais moralement, ils sont sous ma responsabilité. Nous devrions avoir un minimum d’information.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Quelle est votre relation en classe avec l’enseignant dans le partage des tâches ?

Mme Jennyfer Leclerc. Cela dépend de l’enseignant. J’ai relevé une différence entre le primaire et le secondaire. On peut être très bien accepté et même accueilli comme une épaule supplémentaire ; on peut aussi nous demander de ne pas faire de bruit, de rester discret au fond de la classe. Parfois nous intervenons en soutien du maintien de l’ordre ou des difficultés rencontrées par d’autres élèves. Dans les textes, nous sommes censés ne nous occuper que de notre élève, mais la réalité est totalement différente. D’autres professionnels qui ont l’impression d’être épiés ou jugés nous acceptent plus ou moins bien.

Mme Claire Lysiane. En dix ans d’ULIS, j’ai connu cinq enseignantes dont, deux rentrées de suite, des T1, c’est-à-dire des jeunes sortant de formation. Cela a été très dur. Elles sont propulsées dans le milieu scolaire au sein du dispositif ULIS, où elles n’imaginaient pas commencer leur carrière : c’est lourd… J’ai fait un peu de « formation » : j’ai un peu « formé » les enseignants qui arrivaient, ce qui n’était pas du tout mon rôle. J’ai géré les crises des enfants qui, en ULIS, ont besoin de repères, de visages connus. Cela fait six ans que je suis leur pilier, ce qui est très compliqué. La relation avec les enseignants est bonne mais c’est assez particulier quand on met en poste des T1.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Comme local de l’étape et comme rapporteur de la commission d’enquête, je vous remercie sincèrement. Dans la pluralité politique, en tout cas pour l’instant, je tiens à exprimer notre attachement, notre reconnaissance pour le beau et difficile métier que vous exercez. Nous considérons que c’est un métier à part entière. J’ai entendu le message sur l’absence de reconnaissance qui ne doit pas seulement passer par un discours mais par des dispositions statutaires concrètes de rémunération et de formation. Grâce à cette commission d’enquête, nous espérons bien faire progresser le sujet. Symboliquement, il était important pour nous de vous entendre et d’avoir ce retour de terrain.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci pour votre témoignage. Je souhaite que les dispositions du projet de loi pour une école de la confiance permettent une vraie évolution pour vous – je serai très vigilante – et que la commission d’enquête pourra renforcer et faire évoluer positivement votre profession.

Mme Jennyfer Leclerc. Merci de nous avoir reçues. Merci, monsieur Jumel, de nous avoir accompagnées depuis le début. Vous n’avez rien lâché, vous avez toujours été à nos côtés depuis le début du combat.

Mme Claire Lysiane. Merci à vous. Merci aussi pour les élèves car nous entendre, c’est aussi entendre la voix des élèves et des familles.

Mme Jennyfer Leclerc. Et la détresse des familles !

5. Audition conjointe de Mme Palmira Fras, directrice de l’école élémentaire d’Arques-la-Bataille, Mme Émilie Fourrier, enseignante de l’Unité d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) de l’école Louis de Broglie de Dieppe, Mmes Sarah Leguillon et Valérie Carton, enseignantes de l’Unité d’enseignement externalisée (UEE) de la Traverse d’Omonville au lycée professionnel L’Émulation Dieppoise, et M. Kelim Boivin, responsable de service à l’IMPro de l’UEE de la Traverse d’Omonville

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous recevons maintenant Mme Palmira Fras, directrice de l’école élémentaire d’Arques-la-Bataille, Mme Émilie Fourrier, enseignante de l’unité d’enseignement externalisée autisme (UEEA) Louis-de-Broglie de Dieppe, Mmes Sarah Leguillon et Valérie Carton, enseignantes de l’unité d’enseignement externalisée (UEE) de la Traverse d’Omonville au lycée professionnel L’Émulation Dieppoise, M. Kelim Boivin, responsable de service à l’IMPro de l’UEE de la Traverse d’Omonville.

Mesdames, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir votre parole afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Palmira Fras, Mme Émilie Fourrier, Mme Sarah Leguillon, Mme Valérie Carton et M. Kelim Boivin prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Mesdames, monsieur, nous avons procédé à un grand nombre d’auditions au plan national avec des acteurs nationaux, des représentants d’associations, de syndicats, d’associations de parents, mais j’ai insisté pour avoir un zoom local, et je remercie les membres de la commission d’enquête de l’avoir accepté, afin d’approcher un peu plus près la réalité du terrain. Il nous semble intéressant d’avoir un focus sur les unités externalisées que vous représentez. Quel bilan en tirez-vous ? Comment ont été bâtis les projets ? Qu’attendez-vous des évolutions éventuelles ? Quelles sont vos relations avec les ULIS et les établissements médico-sociaux ? Quelles sont vos relations avec les autres personnels et quels sont vos temps de travail en commun ? Autant de sujets qui intéressent la commission d’enquête.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai travaillé moi-même en établissement médico-social en tant que coordonnatrice d’unités d’enseignement et je voudrais savoir comment a été élaboré le projet d’unité d’enseignement externalisée. L’enseignant agit-il seul au sein de cette unité ou bien tous les services associés de l’établissement médico-social œuvrent-ils à vos côtés ?

Mme Émilie Fourrier, enseignante de l’unité d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) Louis-de-Broglie. Je suis enseignante spécialisée au sein de l’unité d’enseignement externalisée pour les enfants autistes à l’école Louis-de-Broglie, ouverte depuis novembre 2018. Nous avons été très bien accueillis. Nous avons deux salles de classe, de beaux locaux spécialement refaits pour les enfants porteurs d’autisme, avec un plafond insonorisé et des lumières tamisées.

Ce dispositif procède de l’instruction interministérielle du 1er août 2018 relative à la création des unités d’enseignement élémentaire autisme (UUEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Il dépend de l’Éducation nationale et de la fédération pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) et il est rattaché au service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) Henri-Wallon, à Dieppe.

L’UUEA vise la poursuite de la scolarisation des enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), grâce à une structure adaptée. Nous les accompagnons dans leur parcours scolaire. Ce dispositif inclusif a pour objectif une scolarisation dans le milieu ordinaire. Les enfants sont présents sur le même temps scolaire que les élèves de l’école de Broglie. Nous avons aménagé le temps au mois de janvier, parce que ces enfants ont de grosses réticences alimentaires. J’interviens sur le temps du midi pour aider les éducatrices et travailler avec les enfants. Comme ils sont encore très fatigables, nous terminons à 15 h 30, au lieu de 16 h 30, mais ils ont vingt-quatre heures de temps scolaire avec moi.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Combien d’enfants suivez-vous ?

Mme Émilie Fourrier. Nous avons actuellement sept enfants, nous en aurons dix à la rentrée 2019. Il y a une enseignante spécialisée, une AESH présente sur vingt heures et trente minutes, une éducatrice spécialisée et une accompagnante éducatrice et sociale, toutes deux rattachées au SESSAD Henri-Wallon à Dieppe.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Vous dites en souriant qu’elle est présente sur vingt heures et trente minutes. Sur combien de temps devrait-elle l’être ?

Mme Émilie Fourrier. Il faudrait qu’elle soit présente pendant les vingt-quatre heures du temps scolaire et qu’elle soit formée.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Les autres personnes sont-elles présentes tout le temps ?

Mme Émilie Fourrier. L’éducatrice spécialisée et l’accompagnante éducatrice et sociale sont à quarante et une heures par semaine. Elles sont présentes pendant tous les temps scolaires, donc y compris le temps de midi, ainsi que le mercredi après-midi pour des temps de guidance parentale au domicile des parents, au SESSAD ou à l’école, selon la disponibilité des parents.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Détachées par l’APAJH ?

Mme Émilie Fourrier. Oui.

Elles sont présentes aussi le soir jusqu’à 17 heures pour préparer du matériel. Nous avons énormément de préparation en aval.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il existe six de ces unités en France ?

Mme Émilie Fourrier. Oui.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Une extension est-elle envisagée ?

Mme Émilie Fourrier. Une extension devra nécessairement être réalisée, puisque dix enfants sont prévus pour la rentrée. Si dans les unités d’enseignement en maternelle il y a un adulte pour un enfant, nous sommes quatre adultes pour sept enfants, dont certains sont atteints de troubles du comportement importants. L’éducatrice spécialisée doit être détachée spécialement pour un enfant. Elle est toute la journée avec lui, ce qui empêche le travail avec les autres. En partant pour venir ici, je les ai laissées toutes les deux sachant que deux enfants ont d’importants troubles du comportement. Nous manquons de personnes encadrantes.

Mme Sarah Leguillon, enseignante de l’unité d’enseignement externalisée (UEE) de la Traverse d’Omonville à L’Émulation dieppoise. Ma collègue Valérie Carton et moi-même sommes enseignantes à l’unité d’enseignement externalisée du lycée professionnel L’Émulation dieppoise. Nous accueillons des jeunes de 14 à 20 ans. Nous ne nous voyions pas les mettre dans un collège ou à l’IMPro. Il y a beaucoup d’ateliers et on retrouve des ateliers au lycée professionnel. Nous avons pensé que l’inclusion serait ainsi simplifiée.

Nous avons deux salles de classe, nous sommes deux instits, une éducatrice à temps plein, vingt-quatre heures par semaine. Nous accueillons vingt-huit jeunes.

Mme Valérie Carton, enseignante de l’UEE de la Traverse d’Omonville à L’Émulation dieppoise. Nous avons chacune des groupes de sept ou huit en alternance une semaine sur deux. Nous avons deux groupes chacune, soit vingt-huit élèves au total pour les deux groupes, autrement dit quatre fois sept élèves.

Mme Sarah Leguillon. Nous les préparons au certificat de formation générale (CFG) en deux ans, diplôme qu’ils passent au mois de juin. Après l’avoir obtenu, s’ils veulent continuer leurs études, ils sont en attente d’une intégration en CAP ou d’une formation qualifiante. Après qu’ils ont arrêté la classe, le maintien des acquis est généralement difficile pour ces jeunes.

Nous avons été extrêmement bien accueillies. Des classes ont été mises à notre disposition. Une fois par semaine, un psychothérapeute ou un psychomotricien intervient au lycée, dans une salle mise à leur disposition. Au mois de septembre est organisée une semaine d’intégration pour les élèves de seconde, à laquelle nous sommes associées. Nos élèves vont visiter des lieux avec les secondes. Les chargés d’insertion professionnelle de l’IMPro participent à des modules avec nos jeunes. Il y a une grande interaction.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vos élèves sont-ils intégrés dans les ateliers de formation pour les CAP ?

Mme Sarah Leguillon. Nous commençons à le faire. Cela fait trois ans que nous y sommes. Au début, nous étions « en observation » des deux côtés, puisque les professionnels ne connaissaient pas toujours le handicap. Depuis septembre, les jeunes vont dans les ateliers, deux heures une fois par semaine, sur la base du volontariat, aussi bien pour les jeunes que pour les professionnels qui les accueillent. Cela fonctionne bien pour certains, qui veulent y retourner ; d’autres ne vont pas au-delà de la première séance.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. La semaine où ils sont en IMPro, comment cela se passe-t-il ?

Mme Sarah Leguillon. Ils sont en atelier toute la semaine.

Mme Valérie Carton. Avec des rééducations de psychothérapie ou de psychomotricité !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Donc, tout va très bien ?

Mme Valérie Carton. Oui !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Concernant l’insertion professionnelle, la poursuite d’études, les stages à trouver, comment cela se passe-t-il ?

M. Kelim Boivin, responsable de service à l’IMPro de La Traverse d’Omonville. Nous avons deux conseillères en insertion professionnelle (CIP) qui, sur les temps de l’IMPro, prennent le relais des instits, cherchent les stages et éventuellement des employeurs pour les contrats de qualification. Ces deux CIP sont arrivées quasiment en même temps, il y a deux ou trois ans. Comme elles apportent un regard différent de celui des éducateurs, le nombre de stages et de sorties ordinaires explose. C’est une vraie plus-value.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Après les deux ans passés dans votre classe, qu’advient-il si les élèves ne se dirigent pas vers la formation bac ou CAP ?

Mme Valérie Carton. Certains sont orientés en milieu protégé, d’autres retournent dans leur famille faute de solution.

M. Kelim Boivin. C’est assez rare. Le plus souvent, la sortie s’effectue soit en milieu ordinaire classique avec un emploi ou une formation qualifiante en intégration, soit en milieu protégé : foyer de vie ou établissement et service d’aide par le travail (ESAT).

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Après deux années d’expérience, quels éléments statistiques pouvez-vous fournir ?

M. Kelim Boivin. Je n’ai pas les chiffres ici, mais cela a vraiment explosé. Le nombre de stages en milieu ordinaire a considérablement augmenté en une année, de même que le nombre de sorties en milieu ordinaire.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous vous remettrons les coordonnées de la commission, afin que vous nous transmettiez ces éléments.

Mme Sabine Rubin. Ils sont au lycée. L’IMPro est différente du lycée ?

Mme Valérie Carton. C’est un autre établissement.

Mme Sabine Rubin. Ils sont donc deux semaines dans le lycée et deux semaines ailleurs.

Mme Valérie Carton. Non, une semaine sur deux !

Mme Sabine Rubin. D’où viennent ces jeunes ?

Mme Valérie Carton. La majorité d’entre eux viennent de SEGPA, d’autres d’instituts médico-éducatifs (IME). Nous fonctionnons beaucoup avec un IME qui n’est pas très loin. À partir d’un certain âge, ils intègrent l’IMPro de Longueville. Il y a aussi – et de plus en plus – des jeunes déscolarisés depuis un an ou un an et demi.

Mme Sabine Rubin. Ceux que l’on appelle les décrocheurs ?

Mme Valérie Carton. Comme en IME, nous avons des listes d’attente assez longues, et certains restent chez eux en attendant.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Combien ?

M. Kelim Boivin. Nous avons actuellement une trentaine de situations en attente.

Mme Sabine Rubin. Depuis combien de temps ?

M. Kelim Boivin. C’est difficile à apprécier, parce qu’une entrée est toujours liée à une sortie. On peut difficilement matérialiser le temps de la sortie. Pour certains jeunes, ça va très vite, ils font un passage éclair d’une année à l’établissement, mais d’autres peuvent rester chez nous quatre ou cinq ans.

Mme Palmira Fras, directrice d’école. Avant d’aborder l’inclusion, j’évoquerai l’enfant en difficulté, l’enfant que nous avons dans nos classes, celui qui nous questionne. Quand il nous questionne, nous faisons appel au réseau d’aide spécialisée aux élèves en difficulté (RASED), qui est surchargé car il intervient sur différentes écoles. Il y a un premier délai avant que l’enseignante spécialisée ou la psychologue scolaire vienne nous aider à poser un regard précis sur la difficulté d’un enfant. Après quoi, nous engageons une démarche auprès des parents pour leur signifier le besoin de soins. Leur obtention prend également du temps, car le centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), les orthophonistes ou les psychomotriciennes sont surchargés, en sorte qu’il s’écoule encore un délai de six mois à un an avant qu’un enfant soit pris en charge. Après six mois de prise en charge par ces centres de soins, nous montons un dossier afin que la situation de l’enfant soit examinée par la MDPH, ce qui nécessite encore un délai important.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Dix mois !

Mme Palmira Fras. Lorsqu’une difficulté est repérée chez un enfant – ce qui peut avoir lieu en maternelle –, la mise en route est long, parce que les différentes structures manquent de place. L’année ou les deux années qui passent sont un énorme laps de temps perdu pour un enfant. La difficulté pourrait être traitée plus rapidement pour éviter de perdre ce temps précieux.

Pour qu’un enfant soit reconnu par la MDPH, il faut qu’il soit en situation de handicap reconnue. Quand il est reconnu par la MDPH, il y a de nouveau un délai car si une AVS est nécessaire, il faut encore du temps pour l’obtenir. Dans mon école, la dernière AVS est arrivée en janvier alors que la décision de la MDPH remontait au mois de mars précédent. Certaines ont des compétences acquises, d’autres n’en ont pas et doivent être formées. Nous, enseignants, tâtonnons pour aider nos AVS à adapter le travail à fournir avec les enfants pour les faire progresser. Dans mon école, deux AVS en contrat « parcours emploi compétences » (PEC) m’ont demandé de leur rédiger une lettre de recommandation pour devenir AESH, car elles en ont acquis les compétences. Là encore, on tâtonne, on ne sait pas à qui s’adresser pour qu’à la rentrée prochaine, elles restent dans l’école et continuent à accompagner l’enfant.

Les enseignantes aussi ont besoin de formation et de temps pour mieux connaître tous les « dys ». Elles participent à des réunions en dehors du temps scolaire. Nous ne connaissons pas suffisamment le handicap et toutes les formes de dys, comme l’hyperactivité et l’autisme. Quand le handicap est léger, les enfants sont scolarisés dans nos classes ordinaires ; quand le handicap est plus lourd et a nécessité l’entrée dans un IME, nous avons affaire à un autre type d’enfants. Dans nos classes à vingt, vingt-quatre ou vingt-six, selon les écoles, nous devons gérer les enfants et tout le travail que je viens d’évoquer, y compris les enfants qui tournent et à qui il faut donner à manger, et il est difficile d’être partout à la fois.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Qu’en est-il des effectifs des classes ?

Mme Palmira Fras. Cette année, dans notre école située en REP, nous avons la chance d’avoir des classes d’environ 20 élèves. La maternelle de notre commune n’a pas la même chance.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quels sont ses effectifs ?

Mme Palmira Fras. Dans l’école maternelle d’Arques-la-Bataille, il est de 24 à 25 par classe.

À cela s’ajoute le temps nécessaire pour préparer chaque parent à agir, le sensibiliser et lui faire comprendre que son enfant n’est pas facile. Or chaque parent est différent : l’un est émotif, l’autre à tendance à nous « rentrer dedans ». C’est compliqué. Il faut être diplomate et psychologue. Le travail de directeur n’est pas toujours facile, car des parents peuvent nous envoyer balader et d’autres restent en attente. Il faut trouver la clef pour qu’un parent réagisse. Tant qu’il n’y a pas de soins, on ne peut envisager un GEVA-Sco et la saisine de la MDPH.

L’inclusion d’UEE est arrivée cette année. J’ai interrogé les membres de mon équipe, qui sont au plus près des enfants. Ils m’ont autorisé à vous remettre des témoignages.

Le premier est celui de ma collègue chargée de huit enfants venant de l’IME, distant de cinq minutes à pied. La proximité est intéressante. Notre école est très grande, mais la qualité des locaux devrait être améliorée car elle est classée monument historique et elle est très sonore. La commune a consenti un effort important en insonorisant sept classes, mais pour ces enfants avec syndrome autistique, il reste du travail.

Ma collègue Élodie, donc, écrit : « Avec l’école d’Arques-la-Bataille, divers projets inclusifs ont été menés depuis plusieurs années avec l’IME ». Je suis directrice de cette école depuis 11 ans, mais avant mon arrivée les directeurs précédents ont beaucoup travaillé et les enfants de l’IME venaient déjà à l’école partager des projets avec d’autres classes.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il y a une histoire !

Mme Palmira Fras. Il y a une histoire depuis pas mal de temps.

Elle poursuit : « L’année dernière, il y a eu un projet inclusif pour deux enfants et cette année, huit enfants sont dans cette unité. Ils sont inclus dans l’école uniquement le matin. Nos élèves ordinaires entrent en classe à 8 h 30, mais ces enfants arrivent vers 9 heures, pour éviter qu’ils se lèvent trop tôt et compte tenu du temps de transport en taxi, car ils sont très fatigables. De 9 heures à midi, ils sont dans notre école les quatre matinées. Pour deux de ces huit élèves, les quatre matinées ont été réduites de moitié car ils sont trop fatigables. En revanche, pour un élève, il y a eu une augmentation du nombre de matinées, mais on constate d’ores et déjà, après un mois, que l’investissement n’est pas le même et qu’une fatigue s’installe. Il faut veiller à respecter le rythme des élèves et à faire évoluer les projets au fil de l’année, selon les besoins des élèves. C’est à l’école de s’adapter et non aux élèves de s’adapter à l’école. » Je souligne cette phrase.

« L’inclusion ne doit pas gommer leur différence ou leurs besoins éducatifs particuliers. Les élèves sont très fatigables, même si des temps de pause sont prévus dans l’emploi du temps. Les inclusions quotidiennes, c’est à la récréation qu’elles se font de prime abord, dans ce temps-là où les enfants sont ensemble. C’est un temps qui a nécessité beaucoup de préparation en amont et en aval pour décoder certains comportements des élèves que nos élèves ne comprenaient pas. Les élèves de l’IME ne saisissaient parfois pas l’ironie ou des comportements des élèves normaux, par exemple, apprendre à jouer, apprendre à s’adresser à l’autre, à demander de jouer avec. Les élèves de l’école ont très bien accueilli les élèves de l’IME. Ils jouent ensemble à la récréation. Certaines élèves de l’école viennent nous voir quand ils sont en difficulté de communication avec un élève. Aujourd’hui, quand un élève est absent, les élèves de l’école viennent nous voir pour demander où il est. Il y a donc un réel intérêt partagé entre les enfants de l’UEE et les enfants de l’école. Les élèves de l’UEE sont des élèves de l’école à part entière. Ils sont acceptés avec leur différence. Nos élèves nouent également des liens avec les élèves de l’école. Par exemple, un élève est amoureux d’une autre élève, un autre a été invité à une fête d’anniversaire par un élève d’une classe ordinaire. Ils se retrouvent également au centre de loisirs de la commune. Cela crée un mélange d’enfants différents.

« Après les inclusions hebdomadaires, qui sont dans des temps scolaires, il y a une inclusion par l’éducation musicale. Il y a aussi des inclusions par la piscine et bientôt, s’ils répondent favorablement aux tests, par la voile. Les inclusions se font toujours avec une éducatrice. Du point de vue des familles, et j’assiste à certaines ESS lorsque je le peux, certaines nous demandent des dérogations pour que leur enfant reste à l’UEE l’année prochaine, malgré la limite d’âge.

« L’année prochaine, il sera possible pour certains élèves de prendre les repas à l’école, pour suivre dans la mesure du possible les inclusions piscine, tenter des inclusions pour des activités plus scolaires du type lectures ou maths, peut-être avec dix élèves l’année prochaine. La réflexion est en cours au sein de l’IME. »

Elle évoque les points d’amélioration. Elle trouve limitante l’inclusion d’un enfant dans sa classe d’âge. Un enfant de 11 ans qui rencontre des difficultés peut aller dans une classe avec âge « + 1 » ou « – 1 », mais âge « – 2 » ou âge « – 3 », pour un enfant de 11 ans qui rencontre des difficultés pour apprendre, pour l’instant ce n’est pas permis.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Ce n’est pas dans les textes.

Mme Palmira Fras. « Pourquoi un enfant de 10 ans ne pourrait-il pas apprendre avec des CP ? Lors de l’ESS, l’enfant de 11 ans, il faut une dérogation pour qu’elle reste dans l’UEE. Âge « + 1 », oui, mais âge « + 2 », il faut une dérogation. Après tout, quand on décide d’apprendre le yoga ou le dessein, ne se retrouve-t-on pas avec des personnes d’un âge différent du nôtre ?

« Quant aux limites, si l’éducatrice part avec un ou deux élèves, l’enseignant spécialisé est seul avec les quatre ou cinq autres, ce qui est difficilement gérable en termes de différenciation pédagogique. Il nous faut donc rentabiliser l’inclusion car nous ne sommes pas assez d’adultes. Pour pallier ce problème, nous allons faire la demande de services civiques [elles sont deux pour huit]. Oui, cela fera une personne en plus dans la classe mais il ne s’agira pas d’une personne formée, à qui on demandera un travail d’éducateur. Ce sera quelqu’un en plus pour donner un coup de main. Ce n’est pas satisfaisant. » Elle trouve qu’il n’y a pas assez de moyens au niveau de l’Éducation nationale pour aider, accompagner. Elle note également que, pour l’ULIS de l’établissement Paul-Bert, ils sont quatre adultes pour sept enfants : « A l’UUEA, vous êtes quatre pour sept et chez nous, ils sont deux pour huit. »

Ensuite, elle dit qu’il est difficile de trouver des temps de concertation dans l’équipe pédagogique. Elle termine par des remarques des enfants. Certains disent qu’ils aiment bien, d’autres qu’ils préfèrent l’IME. Elle a interrogé cinq enfants, trois d’entre eux aiment l’UEE et souhaitent poursuivre, les deux autres trouvent que c’est fatigant.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Pourquoi une telle différence entre l’UEE où l’IME met à disposition des éducateurs spécialisés ou des accompagnants et l’IME qui ne met personne à disposition ?

Mme Palmira Fras. Ils sont deux, une éducatrice et une enseignante.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il n’y a pas d’AESH collectif ?

Mme Palmira Fras. Non.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. La réponse, ce sont les moyens dont disposent les associations.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Et l’Éducation nationale !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. D’un côté, l’APAJH expérimente un dispositif en UEE élémentaire avec l’Éducation nationale qui, sur notre pression amicale, a tout de même mis le paquet. D’un autre côté, on a un dispositif un peu plus de droit commun, en maternelle, où les ratios ne sont pas les mêmes. C’est aussi l’intérêt de comparer. Nous notons l’insuffisance de moyens humains.

Dans les lycées, l’acceptation par les élèves et par l’établissement se passe-t-elle aussi très bien ?

Mme Valérie Carton. Les deux populations se côtoient mais ne se mélangent pas. Ils mangent ensemble à la cantine. Nous n’avons jamais eu de souci. On n’a pas dit que des IMPro allaient venir à L’Émulation : ils voient des jeunes. Comme ils ont l’habitude de voir des ULIS dans leur collège, cela ne les gêne pas. Pour eux, ce sont des ULIS. Ils ne font pas la distinction.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Comment cela s’est-il passé dans l’école protégée de Broglie ?

Mme Émilie Fourrier. À notre arrivée, l’éducatrice spécialisée est allée dans toutes les classes pour expliquer l’autisme. Elle a répondu aux questions des enfants. Sur les temps d’inclusion, nous avons inclus les enfants à chaque récréation et à la cantine. Nous sommes toutes les quatre dans la cour de récréation et nous répondons à chaque fois aux interrogations des enfants. Tout à l’heure, un petit de l’unité pleurait. Un autre enfant de CP est venu me voir et je lui ai dit : « Prends-lui la main, invite-le à venir vers toi ». Il y a tout un langage gestuel. Les enfants de CP veulent interagir avec les enfants de l’unité.

Mme Sabine Rubin. Il y a certainement des différences d’affectation entre une unité d’enseignement externalisée et une ULIS ? Quel est le dispositif le plus efficace ?

Mme Émilie Fourrier. Les enfants en UEE ont besoin d’un accompagnement éducatif et médico-social qui n’existe pas en ULIS, où il y a l’enseignement et une AESH.

Mme Sarah Leguillon. Il y a une classe ULIS et, de temps en temps, sur certaines plages horaires, ces élèves intègrent une classe ordinaire de lycée, alors que nous sommes un établissement et que nos deux classes ont été externalisées.

Mme Palmira Fras. Les jeunes dépendent encore d’un établissement. Les soins sont prodigués par cet établissement. Les professionnels de l’établissement, dont les éducateurs, s’en occupent.

Mme Sabine Rubin. Dans les textes et probablement dans les faits, puisqu’ils sont d’abord dans un IME avant d’être intégrés dans une UUE, ce qui n’est possible en sens inverse ! On dit que des jeunes en ULIS auraient aussi beaucoup besoin de soins. A-t-on une visibilité sur ce qui manque ? Est-il pertinent de garder ces dispositifs séparés ou pourraient-ils être réunis ?

Mme Émilie Fourrier. Ce sont deux systèmes parallèles.

Mme Sabine Rubin. Qui parfois se croisent !

Mme Émilie Fourrier. Il est noté dans le projet que le dispositif s’adresse aux « enfants de 6 à 11 ans dont l’accompagnement par une ULIS ou une aide humaine est insuffisant ».

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Si vous étiez ministre, préconiseriez-vous la multiplication du nombre des unités d’enseignement externalisées ?

Mme Émilie Fourrier. La différence avec une ULIS, c’est que le transport des enfants est payé par le médico-social. Une grosse partie du budget de 100 000 euros attribué aux UUEA est utilisée pour le transport. Cela nous enlève énormément de moyens, alors que pour les ULIS, le transport est pris en charge par le département. C’est ce qu’il faudrait améliorer. Nous avons aussi besoin de davantage de personnel. Un pour un serait formidable.

Mme Sarah Leguillon. Cela a fait beaucoup de bien aux jeunes qui sont venus au lycée. Leur comportement n’est pas du tout le même que lorsqu’ils sont sur le site de Neuville, même en termes de look. Quand ils viennent au lycée, ils font un effort, troquent le jogging pour le jean afin de se fondre dans la masse des autres lycéens. De fait, on ne les repère pas du tout.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame la directrice, en faisant toute réserve quant aux demandes de moyens supplémentaires que vous avez exprimées, est-ce un dispositif à préconiser et à promouvoir ?

Mme Palmira Fras. Après à peine une année, nous constatons que le mélange des enfants ordinaires et des enfants en situation de handicap apprend à ces derniers à vivre avec une différence et à tous de s’accepter avec leurs différences, quelles qu’elles soient – en l’occurrence, la différence liée au handicap. C’est énorme. Le vivre ensemble est essentiel.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’ai cru comprendre ce matin qu’il y avait un projet de partenariat avec des établissements médico-sociaux pour aller au-delà de l’UEE et de l’ULIS pour des accompagnements au sein de collèges ou d’établissements scolaires. Pouvez-vous le confirmer ?

M. Kelim Boivin. Je peux le confirmer, mais c’est toujours à l’état de projet. Cela ne se fait pas du jour au lendemain. C’est avant tout une rencontre humaine avec, des deux côtés – le médico-social, l’Éducation nationale et le directeur d’établissement –…

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Et la commune !

M. Kelim Boivin. … une même volonté de créer cette unité d’enseignement.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci pour vos témoignages. Si vous en avez d’autres, n’hésitez pas à nous les envoyer ultérieurement.

6. Audition de Mme Sophie Pierroux, parent d’élèves

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous recevons maintenant Mme Sophie Pierroux, parent d’élève en situation de handicap.

Chère madame, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir la parole des personnes concernées afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Sophie Pierroux prête serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Madame Pierroux, nous sommes quatre parlementaires, les auditions sont filmées et retranscrites, mais nous nous connaissons. Votre parole m’a bousculé, bouleversé parce qu’elle est le reflet de la réalité que vivent les parents. C’est la raison pour laquelle j’ai souhaité que vous soyez entendue dans le cadre de cette commission d’enquête délocalisée. Notre agenda est serré, mais prenez le temps de votre présentation et nous ajusterons nos questions en conséquence.

Mme Sophie Pierroux. Ma fille, Marie Hébert, est née le 21 janvier 2005, année de la création de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). À dix mois et demi, Marie a fait une crise d’épilepsie complexe et a été orientée vers un spécialiste.

En 2008, Marie est scolarisée en maternelle. La veille de la rentrée, nous avions rencontré les instits pour leur expliquer rapidement la situation et la conduite à tenir en cas de crise. Le lendemain, jour de la rentrée des classes, aucun problème du côté des instits mais, l’émotion ayant entraîné une crise, l’accompagnatrice du car nous a jetées en disant devant ma fille : « Je n’en veux pas dans mon car ! » Il a fallu batailler longuement, alors que nous souhaitions juste une intégration dans le car pour lui faire parcourir une fois par semaine les quatre kilomètres séparant l’école de la garderie. Les ambulanciers n’ont pas accepté la prise en charge faute de rentabilité pour une heure par-ci, par-là.

Je parlerai de l’épilepsie puisque nous sommes directement concernés par cette pathologie. Elle fait l’objet d’un rejet : c’est très compliqué, cela fait peur à tout le monde, personne ne cherche à savoir. En 2019, nous avons même entendu parler de la « maladie des fous ». Quand une crise survenait à l’école – et Marie en avait régulièrement –, il fallait toujours venir la chercher. Il n’y a aucune prise en charge à l’école, ce qui signifie qu’actuellement, tous les enfants ne sont pas scolarisables. Il fallait que nous soyons là tout le temps, donc qu’un des deux ne travaille pas, car nous devions attendre le coup de téléphone éventuel. Il fallait récupérer les devoirs et les cours, faire faire les devoirs et donner des cours pour que notre enfant ne soit pas largué. C’est un vrai sport. Il faut être parents, infirmiers, instits.

Ce fut ainsi jusqu’en CM1. En 2009, on a diagnostiqué à Marie un syndrome de Dravet, qualification très large. Il n’y a eu aucune prise en charge financière. À l’époque, je ne travaillais pas. En 2011, la MDPH nous a fait savoir par courrier que le handicap de ma fille étant inférieur à 50 %, nous n’aurions droit à rien.

En 2016, elle est en CM2. Dans les campagnes, on fait la maternelle dans tel village, le primaire dans tel autre, en l’occurrence à Étaimpuis, puis à Grigneuseville et la dernière année à Bracquetuit où il y a une classe dont l’instit est en même temps directrice, avec une AVS. Clairement, Marie était malvenue. Nous avons attendu la fin des vacances de Noël pour déscolariser Marie. C’est alors que la MDPH et l’Éducation nationale se sont affolées, alors que nous avions déjà demandé et alerté. À partir du moment où on déscolarise un gamin, tout le monde s’aperçoit que vous avez peut-être besoin de quelque chose. À partir de 2015, nous avons obtenu l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), soit environ 127 euros. Nous avons eu une proposition de complément et de prestation de compensation du handicap (PCH) à partir de 2016.

Par conséquent, si vous souhaitez voir scolarisés tous les enfants, y compris ceux porteurs de handicap, il faudra prévoir d’intervenir sur la partie médicalisée, sinon cela ne sera absolument pas possible.

Nous avons déscolarisé ma fille, nous nous sommes débrouillés pour trouver des intervenants. Nous avons affaire à l’association Votre école chez vous (VECV), qui a beaucoup de profs dans la région parisienne mais à Rouen, c’est une catastrophe. Il doit n’y avoir qu’une poignée d’élèves ainsi scolarisés, faute de budget, parce que, comme d’habitude, tout se passe à Paris. En province, il ne se passe pas grand-chose, en milieu rural encore moins. Marie doit avoir quatre heures et demie de cours par semaine. Nous complétons par un intervenant que nous finançons. Nous avons obtenu récemment un accord de la MDPH permettant de financer une partie des cours.

C’est un chemin de croix, et la dernière rentrée scolaire a été un véritable fiasco au regard des AVS. En sixième, l’année dernière, il y a eu intégration pour ma fille au collège d’Auffay. Mais dans son cas, venir une heure ou deux ne ressemble à rien. Les groupes de copains sont déjà constitués. Ma fille, extrêmement timide, a perdu tout lien avec les autres enfants et se trouve dans un isolement complet. Elle ne parle presque plus. On a l’impression que la MDPH se secoue à partir du moment où il y a le feu. Il serait bien qu’elle se secoue avant qu’il y ait le feu. Quand le feu a pris, il est compliqué de l’éteindre. Pour un gamin isolé, seul au monde, qui ne vit qu’avec des adultes, il est compliqué d’établir un lien social.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. La santé de votre fille s’est-elle améliorée ?

Mme Sophie Pierroux. Non, son état est inchangé. J’ignore si vous pouvez avoir quelque influence en ce domaine, mais il existe un médicament, l’Épidiolex, correspondant apparemment à son syndrome, dont je cherche à obtenir l’autorisation temporaire d’utilisation (ATU), nécessaire pour certains médicaments. Le spécialiste qui suit Marie m’a mis le papier sous le nez il y a dix jours. Le médecin doit remplir un document puis l’envoyer à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM). Après quoi, il peut s’écouler trois mois, six mois, voire un an. Il faudrait que ça bouge du côté de l’ANSM, à moins qu’on attende que nos enfants meurent. Dans son cas, une mort subite peut survenir. C’est peut-être ce que l’on attend pour que ça coûte moins cher à la société.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous dites qu’en raison de la gravité des problèmes de santé de votre fille et de son syndrome épileptique, il ne vous paraît pas raisonnable de parler d’école inclusive.

Mme Sophie Pierroux. Pas à l’heure actuelle !

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Que faudrait-il mettre en place ? Des établissements de santé avec internat peuvent-ils accueillir des enfants comme le vôtre ? Je connais le sujet des enfants souffrant d’un handicap cognitif. En tant qu’enseignante, j’ai accueilli un enfant épileptique avec un PAI et les médicaments nécessaires, mais nous n’avons jamais eu de crise à l’école. Je ne suis donc pas qualifiée pour apprécier la situation.

Mme Sophie Pierroux. J’ai listé des pistes d’amélioration de la MDPH, si vous le permettez.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous sommes ici pour vous entendre.

Mme Sophie Pierroux. Il faudrait d’abord alléger les dossiers à remplir, car c’est du grand n’importe quoi. À chaque fois, il faut confirmer par un dossier médical. Pourtant, quand une maladie est installée, elle ne peut s’envoler par enchantement.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Cela devrait être désormais le cas quand un handicap installé et supérieur à un certain taux est reconnu. C’est acquis.

Mme Sophie Pierroux. Il faudrait aussi allonger les droits, car le handicap ne disparaît pas en trois ans. Pour n’importe quelle nouvelle demande, il faut remplir un nouveau dossier long comme le bras, comme si nous n’avions que cela à faire. Malgré cela, j’ai la chance de pouvoir travailler.

Il faudrait aussi que la MDPH se rapproche de l’assurance maladie avant de décider d’octroyer ou non des aides. J’ai attendu au moins six ans pour obtenir quelque chose pour un syndrome de Dravet. Des hospitalisations, si je vous montrais le carnet de santé de ma fille, vous verriez qu’il y en a eu ! Depuis, nous avons appris à gérer les crises à la maison. Grâce à un stimulateur du nerf vague, ses crises sont courtes désormais, mais à l’époque elle a eu des épisodes de « grand mal » nécessitant une hospitalisation. Avant de décider ce que l’on accorde ou pas, quand on ne connaît pas une maladie rare, on se renseigne. Il a fallu que j’envoie un dossier énorme à la MDPH en relevant toutes les informations relatives au syndrome de Dravet, parce que j’en avais ras le bol, pour qu’ils fassent quelque chose. Ils m’ont envoyé l’assistante sociale à domicile pour évaluer nos besoins, sept ans après ! Vous me trouverez peut-être excessive mais ma colère n’est pas près de s’éteindre.

Les délais de réponse sont très longs, surtout pour la première demande. Apparemment, ils avaient perdu le dossier.

Il faudrait aussi cesser de vouloir normer la prise en charge du handicap. Un handicap, y compris pour une même pathologie, ne peut pas avoir la même prise en charge qu’un autre. Par exemple, le syndrome de Dravet, qui résulte de l’anomalie d’un gène, présente des cas atypiques, comme celui de ma fille. Elle a des crises mais pas autant que dans un syndrome de Dravet pur, qui peut provoquer 400 crises par semaine. Autant dire que pour les apprentissages, c’est une catastrophe. Ma fille peut être scolarisée à condition d’être suivie et stimulée. Une poignée d’heures par-ci par-là n’est pas suffisante. Les enfants sont tous les mêmes : moins ils en font et moins ils ont envie d’en faire. Des enfants atteints d’un syndrome de Dravet sont photosensibles et peuvent entrer en crise sous l’effet de la lumière. Ma fille est très sensible à la température de l’eau, de l’air, de l’ingestion, de la douche, aux effets de l’émotion, de la fièvre. On veut créer des normes dans l’Éducation nationale, mais on ne peut pas créer des normes dans le handicap. La réponse au handicap doit être à la carte. Chaque personne doit être prise en charge différemment. Au sein d’une même structure, la prise en charge doit être différenciée.

Il faut aussi plus d’aide pour les aidants familiaux, parce que le jour où nous disparaissons, laissez-vous mourir nos enfants ? Si un jour nous sommes hospitalisés, que fera-t-on de nos gosses ?

Il faut créer des structures pour les enfants épileptiques, puisqu’ils sont un peu jetés partout. Il y en a en région parisienne mais très peu ailleurs en France. Mais je ne vais pas envoyer ma fille à Trifouillis-les-Olivettes, j’ai envie de la voir tous les jours.

Il faut créer des centres de vacances, parce que nos enfants ont aussi le droit de partir en vacances. Même si la pathologie fout les jetons, il faut former des gens afin que ces enfants aient un semblant de vie.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai un peu le mauvais rôle de veiller au respect du timing.

Mme Sophie Pierroux. C’est trop long ?

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Non, il est bien que ce témoignage soit entendu, enregistré, filmé, retranscrit, qu’il entre dans la réflexion et même dans l’émotion de la commission d’enquête, mais nous devons maintenant nous acheminer vers la conclusion.

Mme Nathalie Élimas. Vous avez évoqué les aidants familiaux, sujet qui me touche et auquel je travaille. Vous n’êtes pas seulement la maman d’un enfant en situation de handicap, vous êtes aussi un aidant familial. Est-ce que vous vous ressentez en tant que tel ? À l’Assemblée nationale, une proposition de loi a été présentée à ce sujet par notre collègue Pierre Dharréville et j’en ai moi-même présenté une, la semaine dernière, principalement sous l’angle de la dépendance. Pouvez-vous apporter une contribution sur ce sujet de l’aidant familial – que l’on ne peut pas aborder uniquement sous l’angle de la dépendance, parce qu’on peut ne pas être l’aidant d’un parent malade : on peut l’être d’un enfant malade ou être un enfant ou un jeune aidant ?

Mme Sophie Pierroux. Pour améliorer la vie des aidants familiaux, il faudrait plus de temps d’intervenants. Nous avons une intervenante qui fait le lien entre mon conjoint et moi, mais elle est intermittente et travaille essentiellement à la maison. Or Marie nécessite une surveillance vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Épilepsie vient d’un mot grec signifiant « prendre par surprise ». Cela peut arriver n’importe quand. Mais pour obtenir de la MDPH du temps d’intervenant, il faut vraiment pleurer, ce qui est humiliant. Il est déjà difficile de vivre le handicap de nos enfants. Ce sont nos tripes. On ne parle pas de la garde du chien, ce sont nos enfants ! Nous avons quinze heures d’intervenant par mois.

Mme Nathalie Élimas. Il est présent en même temps que vous ?

Mme Sophie Pierroux. Il fait la jointure, mais il ne doit pas y avoir le moindre grain de sable. J’ai des horaires à la carte. Je travaille au centre hospitalier de Dieppe. J’ai la chance de pouvoir commencer tôt et de partir tôt, mais si ma voiture tombe en panne, cela devient compliqué, parce que mon conjoint est déjà parti. Notre intervenante, Delphine, fait la jointure mais nous courons. Nous aurions besoin de plus de temps d’intervenant sans être obligés de pleurer. Au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH), on me donne trois heures par jour. On prétend que je m’occupe de ma fille trois heures par jour ! Elle dort dans notre chambre, car ça peut même arriver la nuit. On hallucine quand même ! Je ne prétends pas obtenir vingt-quatre heures, mais trois heures par jour, c’est presque du foutage de gueule ! Le matin, mon conjoint s’en occupe, il lui donne la douche. Quand des profs arrivent, il est là, parce qu’il faut que l’un de nous deux soit là. Je rentre entre seize heures trente et dix-sept heures et je m’occupe de ma fille jusqu’au coucher. Durant la nuit, s’il y a une crise, je me lève, je gère la crise et je me lève à six heures pour aller bosser. Je ne m’occupe pas de ma fille trois heures par jour !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci beaucoup.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci. Je vous souhaite beaucoup de courage pour continuer. J’admire votre force, madame.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Cela va nous donner de l’énergie pour faire bouger les choses.

7. Audition de Mme Christelle Defoort, parent d’élèves

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous recevons maintenant Mme Christelle Defoort, parent d’élève en situation de handicap.

Madame, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir la parole des personnes concernées afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Christelle Defoort prête serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Le choix des familles est naturellement subjectif, j’ai entendu de multiples témoignages et j’organise ce soir un débat où nous en entendrons d’autres, mais il nous a semblé important de permettre à des parents de nous faire part, sans filtre, sans tabou, de manière cash, des réussites, des obstacles, des difficultés – des parcours du combattant –, des marges d’espoir, des nécessités de progression et, en l’occurrence, de vous permettre de vous exprimer en toute liberté devant cette commission d’enquête pour nous aider à progresser dans la réflexion et à apporter des réponses.

Mme Christelle Defoort. Merci de votre invitation. Je suis maman de deux ados, dont l’un, âgé de 17 ans, est autiste. Le parcours fut complexe car les prises en charge n’étaient pas auparavant ce qu’elles sont maintenant. Alors qu’il était non-verbal jusqu’à l’âge de 11 ans, j’ai attendu quatre ans la prise en charge de mon fils par un orthophoniste. Les orthophonistes l’estimaient inutile puisqu’il ne parlait pas. Il a été scolarisé en maternelle en France puis, ne voulant pas le mettre en institut médico-éducatif (IME), je l’ai mis à l’école primaire en Belgique, car je suis originaire du nord de la France. Après l’école primaire en Belgique, j’ai voulu relever le défi de l’inscrire au collège, sachant qu’il ne savait ni lire ni écrire. Il y était favorable et il y est resté quatre ans au collège. C’est la meilleure décision que j’aie prise car il a évolué considérablement, notamment grâce à un personnel pas toujours qualifié mais toujours humain.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Où était-ce ?

Mme Christelle Defoort. La première année, c’était dans le Nord, à côté de Maubeuge. Les deux années suivantes c’était ici, au collège Alexandre-Dumas à Neuville-lès-Dieppe. L’encadrement était super. Même si les AVS ne sont pas formées, mon fils est bien tombé.

Après le collège, comme il a plus de 16 ans, la MDPH a préconisé un institut médico-professionnel (IMPro). Mon fils veut continuer à l’école. Mais comme il n’est pas verbalement autonome, puisqu’il a commencé à parler à l’âge de 11 ans, on m’a dit qu’il n’était pas possible de l’accueillir au lycée. Il doit donc rester à l’IMPro. En allant visiter l’IMPro le plus proche, à Omonville, nous avons compris que ce n’était pas pour lui puisque mon fils y aurait été absent dans le sport. J’ai dit que les métiers présentés ne lui plaisaient pas mais qu’il aimait bien nager. L’éducateur m’a ri au nez en disant : « Madame, ce n’est pas un métier, c’est un loisir. »

J’ai donc arrêté de travailler pour refaire cours à mon fils à la maison via le Centre national d’enseignement à distance (CNED).

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Depuis quand ?

Mme Christelle Defoort. Ici, depuis septembre. Ce sont deux ans que je mets entre parenthèses et au cours desquels j’aimerais mettre des choses en place. D’où ma présence ici. Mon fils est fan de natation. J’ai créé une section natation qui compte pour l’instant trois jeunes autistes, dont Victor, 17 ans, qui, est chez lui après le collège et ne fait rien, parce qu’il ne veut pas aller en IMPro.

Après avoir créé la section de natation, des recherches m’ont permis de constater qu’il existait en France des centres de formation d’apprentis (CFA) adaptés, passerelles entre l’IMPro et le lycée. Les personnes handicapées peuvent y apprendre un métier tout en poursuivant un cursus scolaire. Il y en a un dans les Alpes du Sud, qui permet de décrocher des diplômes comme le CAP. Un encadrement par des professionnels est prévu pour les handicaps les plus lourds. Ils débouchent sur des CAP de coiffure et de petite enfance. J’ai pris contact avec M. Lanuzel, le directeur du CFA du quartier de la Grand’Mare à Rouen, qui est en train de constituer un dossier en vue d’ouvrir une section adaptée – tout est centralisé à Rouen, à Dieppe on n’a pas grand-chose. En secteur rural, des familles dans le besoin sont uniquement orientées vers les IMPro. Il serait intéressant de créer un CFA adapté pour permettre aux jeunes qui en sont capables d’apprendre un métier différent de ceux qu’on voudrait leur imposer.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Dans les CFA, il y a un référent handicap qui doit être en mesure d’accueillir des adolescents en situation de handicap et de les aider à préparer un CAP ou une validation de compétences. Que vous a-t-on répondu dans les sections existantes ?

Mme. Christelle Defoort. Je n’ai pas encore pris contact avec eux, sauf avec M. Lanuzel, qui est favorable à ma demande de création ici d’une annexe du CFA de Rouen et d’y mettre à disposition des professeurs. Créer une classe ULIS au sein des CFA, comme dans les collèges, permettrait au moins une inclusion avec les personnes qui n’ont pas de handicap, dans des corps de métier autres que la restauration ou l’entretien des espaces verts. Je ne suis pas contre ces métiers, mais en mettant nos jeunes dans les IMPro, on leur impose des solutions que mon fils n’aime pas. Je ne vais pas le mettre en IMPro parce qu’il faut l’y mettre. Je souhaite que mon fils soit épanoui dans ce qu’il fait. Je vous invite à venir le voir à la piscine, au club de Dieppe où il fait du tennis et à voir les autres jeunes tout aussi épanouis, au point qu’on a l’impression que leur handicap n’existe pas.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Qu’envisagez-vous avec lui pour son avenir ?

Mme Christelle Defoort. Il aimerait bien devenir maître-nageur. À côté du brevet professionnel de la jeunesse, de l’éducation populaire et du sport (BP-JEPS), un nouveau diplôme vient d’être créé ici, le certificat professionnel JEPS (CP-JEPS), qui correspond au CAP. Il serait assistant du maître-nageur. Ce serait plus abordable pour lui.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Certains services médico-sociaux de la région ne seraient-ils pas à même d’assurer un accompagnement ? J’ai travaillé en établissement médico-social où nous accompagnions soit des jeunes en institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP), soit des jeunes en IMPro. Nous n’avions pas de jeunes en situation d’autisme, mais nous accompagnions aussi ceux qui en étaient capables dans un parcours de CFA et d’apprentissage à l’extérieur de l’établissement.

Mme Christelle Defoort. À Dieppe, il n’existe pas de CFA adapté.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. J’évoque un CFA ordinaire où un jeune en situation de handicap est accompagné par un service médico-social, comme un SESSAD, et un enseignant, qui l’aide à suivre des études à l’intérieur du CFA. Normalement, chaque CFA doit avoir un référent handicap permettant l’adaptation du nombre d’heures et de niveau des cours pour tout jeune en situation de handicap.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. On continuera à se voir pour examiner comment vous accompagner, mais la commission d’enquête a vocation à se nourrir de cas particuliers, et je déduis de votre témoignage, soit que cela n’est pas connu par les parents, soit que cela n’existe pas dans tous les CFA.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. C’est la loi !

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Si la loi était appliquée également partout, il n’y aurait pas de commission d’enquête.

Ce qui m’interpelle le plus dans votre témoignage, c’est le parcours du combattant du début, la scolarisation, puis le sentiment d’un retour à la case départ avec la déscolarisation. Vous dites avoir arrêté votre travail pour élever vos enfants seule. Comment faites-vous ? Quel est votre statut ? De quel accompagnement bénéficiez-vous ? Il est important de dire à la commission d’enquête ce que cela implique.

Mme Christelle Defoort. C’est un choix et un sacrifice. J’ai « « bac + 2 ». Je suis comptable. Si je peux reprendre un petit travail, tant mieux, mais je pense surtout à son avenir. Je préfère mettre de côté ma carrière pendant deux ans, mais deux ans créatifs afin d’aboutir à quelque chose pour lui, pour qu’il ait un avenir et une vie décente. Cela signifie pas de vacances. Mes enfants sont conscients qu’ils n’ont plus les mêmes avantages qu’avant. Nous l’acceptons parce que c’est pour quelque chose de bien.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Une commission d’enquête ne doit pas seulement voir ce qui ne va pas, mais aussi ce qu’on fait bouger, ce qu’on bouscule. J’entends la demande de CFA adapté ou de faire vivre les référents handicap dans les CFA qui existent.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Il y a aussi les ULIS pro où il reste des places libres – nous entendions l’inspecteur ce matin –, qui peuvent apporter le soutien scolaire nécessaire et éventuellement accompagner à l’extérieur dans les expériences professionnelles. Il y a tout de même des pistes ici.

Mme Christelle Defoort. Au sortir du collège, la référente collège et l’intervenante pivot du centre de ressources autisme (CRA) s’opposaient déjà à ma décision de recourir au CNED. Pour elles, mon fils devait aller en IMPro. Dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS), il est indiqué qu’ils sont contre mon choix, alors qu’il a de super-notes au CNED et même en matière sportive. Il voit du monde. Bien qu’autiste, il est hypervolontaire, calme et compréhensif. Il est dommage que les professionnels ne valident pas les choix des parents. À part l’IMPro, c’est tout ce qu’on m’a proposé. Il y a un manque total de communication.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Tout à l’heure, nous avons reçu deux enseignantes exerçant dans des unités d’enseignements au lycée L’Émulation dieppoise, de création récente, dans lesquelles il y aurait peut-être de la place aujourd’hui. Peut-être est-il possible de faire un recours auprès de la MDPH pour l’aider différemment.

Mme Christelle Defoort. Outre mon fils, Victor, qui est intégré à la section piscine, a aussi 17 ans. Épileptique, la restauration et l’entretien des espaces verts lui sont interdits et il voudrait se lancer dans l’informatique.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci beaucoup pour ce témoignage. Il est important pour nous de le faire entendre nationalement. Votre cas pose la question de l’aidant et du sacrifice qu’il doit consentir, ainsi que celle de l’orientation. Le fait d’avoir un handicap implique-t-il qu’on subisse son orientation ?

Mme Sabine Rubin. Votre enfant était scolarisé en collège. Était-il suivi par un professeur référent ?

Mme Christelle Defoort. Oui, par une référente collège.

Mme Sabine Rubin. Est-ce avec elle que vous avez travaillé votre parcours ?

Mme Christelle Defoort. Oui, et avec une autre intervenante. Toutes deux étaient opposées au projet de mon fils.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci, madame. Bon courage !

8. Audition conjointe de Mmes Dorothée Goy et Nathalie Koenig, présidentes du Groupe de parole et de soutien des parents d’enfants dys de Dieppe et de son agglomération, Mme Nancy Couvert, directrice générale de l’Association de parents et amis de personnes en situation de handicap mental (APEI) de la Région Dieppoise, MM. Didier Detalminil, président, et Jean-Marc Rimbert, directeur général de l’Association départementale des Pupilles de l’Enseignement public, Mme Géraldine Ibled, présidente de l’Association des familles d’enfants extraordinaires (AFEE), et Mme Rachel Mangeot, directrice générale de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) de Seine-Maritime

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous recevons maintenant Mme Dorothée Goy et Mme Nathalie Koenig, présidentes du Groupe de parole et de soutien pour les parents d’enfants « dys » de Dieppe, Mme Nancy Couvert, directrice générale de l’Association de parents et amis de personnes en situation de handicap mental (APEI) de la Région Dieppoise, M. Didier Detalminil, président, et M. Jean-Marc Rimbert, directeur général de l’Association départementale des pupilles de l’enseignement public, Mme Géraldine Ibled, présidente de l’Association des familles d’enfants extraordinaires (AFEE), et Mme Rachel Mangeot, directrice générale de l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) de Seine-Maritime.

Mesdames et messieurs, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir votre parole afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain les parents des élèves en situation de handicap et ceux qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Dorothée Goy, Mme Nathalie Koenig, Mme Nancy Couvert, M. Didier Detalminil, M. Jean-Marc Rimbert, Mme Géraldine Ibled et Mme Rachel Mangeot prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Bienvenue à vous. Je serai bref puisque je connais la plupart d’entre vous pour avoir agi à vos côtés. Il était important de compléter les travaux de la commission d’enquête au plan national par un zoom local, départemental, de terrain. Nous attendons de vous que vous disiez, dans votre domaine associatif ou professionnel, avec l’expertise qui est la vôtre, ce qui vous semble aller dans le bon sens, ce qui vous semble avoir progressé, mais aussi les obstacles rencontrés dans le champ de la commission d’enquête qui englobe les problématiques d’inclusion de la maternelle à l’université en passant par la formation aux métiers.

Si nous avons demandé la création d’une commission d’enquête, c’est parce que nous considérons que tout n’avance pas comme sur un long fleuve tranquille, qu’il existe des marges de progression, qu’il convient d’interroger la mise en œuvre de la loi de 2005 – qui fait consensus – et qu’il y a peut-être à en écrire un « Acte II ». Je souhaite que, dans une intervention sans tabou et sans filtre, sans plus de protocole que celui relatif à une commission d’enquête, vous nous donniez votre point de vue afin de nourrir notre réflexion. Nous avons auditionné un grand nombre de représentants d’associations au plan national mais le regard local nous intéresse.

Mme Dorothée Goy, présidente du Groupe de parole et de soutien pour les parents d’enfants « dys » de Dieppe. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames les députées, nous vous remercions de nous avoir conviées à témoigner ici. Notre association, créée et portée par des parents d’élèves « dys », s’est donné pour mission le soutien et l’information sur les troubles des apprentissages.

Nous proposons ici un état de lieux établi sur la base de nos parcours personnels et des nombreux témoignages que nous avons reçus lors de nos échanges avec les parents, les enseignants et les professionnels de santé.

Nous rappelons que les enfants « dys » sont des enfants en situation de handicap qui représentent 8 % à 10 % d’une classe d’âge. La prise en compte des besoins éducatifs de ces enfants est donc un enjeu majeur. Ils doivent pouvoir accéder aux apprentissages et exprimer leur potentiel comme les autres enfants. Ce sont des enfants qui, bien accompagnés, peuvent mener une scolarité réussie. A contrario, s’ils ne sont pas ou mal accompagnés, leurs capacités peuvent être gâchées et leur parcours scolaire peut se transformer en échec.

La loi de 2005 a été une grande étape pour nos enfants « dys », mais nous sommes encore dans un schéma d’intégration – où l’enfant doit s’adapter au système – alors que l’inclusion veut que ce soit le système qui s’adapte à l’enfant. Il faut partir des besoins de l’enfant « dys » et non des contraintes de l’adulte.

Notre mission de terrain nous amène à constater beaucoup de souffrance des familles et des enfants, mais aussi du désarroi chez les enseignants, qui se sentent démunis. On nous parle classiquement de « parcours du combattant ».

Nous ne voulons pas tomber dans l’écueil des généralités : il existe de plus en plus d’initiatives autour des troubles « dys », mais elle dépendent de la bonne volonté individuelle et la mise en œuvre de la loi de 2005 souffre cependant de nombreux dysfonctionnements.

Nous constatons de nombreuses disparités dans l’accompagnement de ces enfants à tous les échelons, d’un enseignant à l’autre, d’un établissement à l’autre, d’un territoire à l’autre, d’une année sur l’autre. Nous insistons sur ce point : la situation est totalement inégalitaire. Elle dépend des « convictions » de l’enseignant et de son investissement sur le sujet des « dys », de l’organisation de l’établissement, de l’effort de formation, de la demande en accompagnement du handicap dans le département, du niveau d’information de la famille, de ses ressources financières et de sa capacité à défendre les droits de son enfant.

La présence d’enfants « dys » dans une classe est souvent vécue comme une contrainte supplémentaire, une charge imposée, une entrave au bon fonctionnement de la classe. Or celle-ci fait partie du schéma standard d’une classe. Accueillir nos enfants « dys » ne doit pas être considéré comme une faveur qu’on leur accorde mais comme un droit à respecter.

Une sorte de renoncement préalable à la réussite de l’enfant en situation de handicap peut conduire à un renoncement à mettre en œuvre les aménagements et à respecter la loi. C’est cette perception culturelle qui doit changer radicalement.

Tout enfant « dys » est en situation de handicap. Or le système actuel génère une hiérarchie des situations à l’école et des prises en charge qui conduit à une situation inégalitaire selon que l’enfant « dys » est diagnostiqué ou non. Par exemple, un enfant « dys » avec plan d’accompagnement personnalisé (PAP) est en situation de handicap mais n’est pas forcément reconnu comme tel car le PAP n’a pas assez de poids comparé à un projet personnalisé de scolarisation (PPS) avec reconnaissance de la MDPH.

D’après notre expérience de terrain, l’établissement du diagnostic est très difficile pour les enfants non diagnostiqués ou en cours de diagnostic, à cause du délai trop long résultant de la pénurie de professionnels, du non-remboursement de certains soins, de la complexité du parcours de soins, de médecins généralistes qui ne se sentent pas compétents pour poser un diagnostic et de la pénurie de médecins, infirmières et psychologues scolaires. Cela peut conduire à un renoncement aux soins pour cause de délai ou de manque de moyens financiers, et à l’arrêt de l’activité professionnelle pour l’un des parents.

L’absence de diagnostic génère de l’angoisse pour les parents, qui voient le temps filer sans que les difficultés de l’enfant soient prises en compte dans un cadre officiel, du désarroi chez les enseignants qui se sentent démunis, de la détresse chez l’enfant qui ne comprend pas pourquoi il n’y arrive pas. Il peut en résulter une baisse de l’estime de soi, de la confiance en soi, des maladresses, des appréciations inappropriées si l’enfant n’est pas dans un environnement bien-traitant, avec une risque d’échec, de déprime, voire de phobie scolaire.

Pour les enfants diagnostiqués avec PAP, on constate les difficultés suivantes : méconnaissance du PAP, voire obstruction à son établissement ; pénurie de médecins scolaires entraînant des retards de validation ; rédaction du PAP sans l’aval du médecin scolaire, avec le risque de ne pas respecter les préconisations des professionnels de santé ; consigne de la Fédération nationale des orthophonistes (FNO) à ses membres de ne plus faire de recommandations d’aménagements sur les bilans ; reconduction non systématique ou tardive du PAP d’une année sur l’autre.

La mise en œuvre du PAP voit plusieurs difficultés : application du PAP selon le bon vouloir de l’enseignant ou de l’établissement ; frein psychologique – le PAP n’est pas considéré comme une exigence, un droit de l’enfant en situation de handicap, il est perçu comme trop contraignant – ; réticence liée à la méconnaissance des outils pédagogiques et de leur intérêt ; difficulté à différencier dans des classes à effectif élevé ; tiers-temps difficile à organiser lors des évaluations habituelles ; recours laborieux du parent pour faire respecter le PAP.

Lorsque les troubles des enfants diagnostiqués ont été reconnus par la MDPH, on observe les difficultés suivantes : disparités de traitement des dossiers selon les départements, délais et réponses apportés très variables ; pas d’aide de l’enseignant référent pour les primo-demandes ; délai de traitement des demandes excessivement long ; obligation de renouveler les demandes trop fréquemment ; pas de PPS rédigé dans certains départements – c’est le cas en Seine-Maritime – ; outil informatique privilégié au détriment de l’aide humaine – l’aide humaine est de moins en moins proposée, censée être remplaçable par les aménagements pédagogiques et, lorsqu’elle est proposée, on constate des difficultés d’anticipation sur le recrutement, la formation des AVS ou AESH et leur information sur le trouble de l’enfant accompagné – ; l’institution ne recommande pas de communication directe entre les AVS et AESH et les parents ; la précarité des contrats AVS conduit à une discontinuité de l’accompagnement de l’enfant ; le principe des AVS mutualisés se généralise, avec un risque de dérive : répondre plus au besoin de l’institution qu’à celui de l’enfant ; création des pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) encore floue dans sa pratique de mise en œuvre.

Mme Nathalie Koenig, présidente du Groupe de paroles et de soutien pour les parents d’enfants « dys » de Dieppe. Ces situations rencontrent des écueils communs.

La méconnaissance des troubles « dys » peut aller jusqu’à la maltraitance de l’enfant qui sera jugé paresseux, non soigné, non concentré et qui subira des privations de récréation, une réécriture forcée, des humiliations, des appréciations qui pointent ses troubles.

La plupart des enseignants font preuve de bonne volonté mais se désolent de l’absence de formation initiale sur les troubles « dys ». Par ailleurs, l’accès aux informations et aux personnes-ressources n’est pas assez ancré dans les pratiques.

Les enseignants ont l’impression de subir la loi de 2005et se sentent en insécurité car placés dans une situation qu’ils ne se sentent pas aptes à gérer. Cela peut aller jusqu’au refus du principe même de l’inclusion. Le fait d’avoir face à eux des parents qui deviennent peu à peu « experts » des troubles de leur enfant est déstabilisant. Ils ont un sentiment d’intrusion dans leur domaine de compétence et craignent d’être jugés.

A contrario, le parent, déjà éprouvé par un parcours de soins semé d’embûches, doit souvent défendre les droits de son enfant. Il passe parfois pour un parent surprotecteur et envahissant.

À cette incompréhension, s’ajoute une défiance de l’Éducation nationale vis-à-vis du professionnel de santé dont les certificats et bilans ne sont pas toujours pris aux sérieux. Il peine parfois à entrer dans les établissements scolaires pour prendre en charge son patient.

Concernant les aménagements aux examens, là encore, on constate un manque d’harmonisation des aménagements proposés ou acceptés. Les aménagements aux examens se heurtent à des problèmes d’organisation : disponibilité des salles, des secrétaires, du matériel informatique ; compétence des secrétaires ; continuité avec l’AVS ou AESH. Il est indispensable de les mettre en œuvre en amont de l’examen pour que l’élève se les approprie. Ce n’est pas toujours le cas.

Se pose aussi le problème du contrôle continu, qui va devenir criant avec le nouveau baccalauréat. Les aménagements n’y sont pas garantis, ce qui affecte les résultats à l’examen.

En conclusion, malgré les bonnes volontés et les initiatives localisées, l’inclusion des élèves « dys » n’est pas encore pleinement réalisée. On constate encore de nombreux obstacles au respect de la loi de 2005. L’inclusion est souvent perçue au sein de l’Éducation nationale comme une contrainte et non comme une chance. Les élèves « dys » sont accompagnés de façon inégalitaire selon le rectorat, l’établissement, l’enseignant, la MDPH, le maillage médical – libéral et scolaire – du territoire, les ressources des parents. Les enseignants déplorent une formation insuffisante sur les troubles « dys ». Il existe une certaine défiance entre toutes les parties qui accompagnent l’élève « dys ».

Quatorze ans après la loi de 2005, la situation n’est plus acceptable. Pour y remédier, une première condition doit être remplie : changer de vision. L’inclusion de l’élève « dys » fait partie intégrante de la mission de l’école. Elle doit aller de soi et s’accompagner d’un effort de l’Éducation nationale pour donner à ses enseignants tous les moyens d’accomplir leur mission.

Voici nos propositions en ce sens : formation initiale et continue des enseignants et encadrants sur les troubles « dys » ; effectifs allégés pour permettre une pédagogie différenciée ; généralisation d’une classe « dys » dans chaque collège en sixième et en cinquième ; confiance et communication entre les différents partenaires autour de l’enfant « dys » ; une personne-ressource disponible pour chaque établissement ; davantage d’anticipation dans l’organisation de la scolarité de l’enfant « dys » ; gestion rigoureuse des PAP et PPS ; respect des PAP et PPS à établir ou reconduire dès le début de l’année scolaire ; possibilité de recours en cas de non-respect du PAP et du PPS.

La seconde condition est une harmonisation des réponses apportées aux élèves « dys » et le rétablissement d’une certaine équité.

Nous proposons pour cela de : lutter contre la pénurie des professionnels de santé ; rembourser les soins d’ergothérapie et de psychomotricité et les bilans neurophysiologiques ; redonner la possibilité aux orthophonistes de proposer des aménagements et d’établir un diagnostic sur un trouble simple, tel que la dyslexie ; rétablir le maillage de la médecine scolaire pour permettre un dépistage systématique ; ouvrir l’école aux professionnels de santé ; permettre à l’enseignant référent d’accompagner les primo-demandes ; harmoniser les réponses entre les MDPH ; continuer à proposer une aide humaine lorsque cela est nécessaire, avec un besoin individualisé ; garantir la continuité de l’aide humaine, limiter le turnover des AVS et AESH auprès des enfants avec des contrats moins précaires, généraliser leur professionnalisation.

En conclusion, la loi de 2005 est une véritable avancée, mais nous constatons que nous sommes encore dans un système d’intégration de l’élève « dys » plutôt que dans un système d’inclusion. Pour cela, il est indispensable de changer le regard que nous avons sur le handicap et de donner les moyens humains et organisationnels de mettre pleinement en œuvre la loi de 2005. C’est juste une question de justice et d’équité.

Mme Rachel Mangeot, directrice générale de la fédération pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) de la Seine-Maritime. Je suis la directrice de la fédération APAJH 76, qui compte cinq établissements : un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), un centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés (EAP) et un atelier éducatif de jour pour adultes. Depuis janvier 2017, les établissements sont gérés par la fédération APAJH 76 ; auparavant ils l’étaient par l’APAJH 76.

Je reviendrai tout d’abord sur un texte important pour la fédération APAJH dont vous avez certainement entendu parler. Intitulé « Société inclusive », il porte des revendications pour un réel parcours inclusif. Je me limiterai à lire la partie relative à l’enfance et à la scolarisation.

« Dans le champ de la petite enfance, de l’enfance, de la jeunesse, de la formation : accompagner l’annonce du handicap mais également renforcer toutes les réponses en faveur d’un diagnostic précoce du handicap ». C’est ce que nous faisons au niveau du CAMSP de Dieppe, puisque, sur notre file active de plus de 200 enfants de 0 à 6 ans, quasiment la moitié est composée d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme (TSA), mais nous avons aussi des enfants polyhandicapés, des enfants présentant des troubles moteurs, des enfants déficients, des enfants ayant du retard de langage.

Je poursuis la lecture : « Penser et proposer des solutions d’accueil dès le très jeune âge, notamment pour permettre aux parents qui le souhaitent de poursuivre leur activité professionnelle ; accélérer la scolarisation à l’école de tous : externaliser toutes les unités d’enseignement dans les écoles, collèges, lycées, lycées professionnels, avec les accompagnements nécessaires ; multiplier les unités d’enseignement maternel pour les enfants présentant des troubles du spectre autistique ». Nous avons eu la chance à Dieppe – vous étiez présent, monsieur Jumel – d’inaugurer la semaine dernière l’unité d’enseignement élémentaire autisme de l’école Louis-de-Broglie. Nous faisons partie des six premières UUEA ouvertes en France et c’est un motif de grande fierté. Nous diagnostiquons et nous accompagnons ces enfants au sein du CAMSP, mais nous le faisons aussi au sein du CMPP.

« Augmenter les capacités d’accueil en SESSAD ; développer partout une réelle prise en compte du handicap dans les formations initiale et continue de tous les professionnels : petite enfance, Éducation Nationale, sport, santé. » Au CMPP, notre file active est de 1 000 jeunes. Nous en accompagnons beaucoup à l’école primaire, un peu au collège et au lycée. La majorité des enfants de notre file active ont entre 6 et 15 ans, ce qui est normal, puisque dans « centre-médico-psycho-pédagogique », il y a « pédagogique ». Nous nous rendons aux ESS et aux réunions d’équipes éducatives. Nous sensibilisons et formons les enseignants et les AESH, à la demande des écoles, notamment aux troubles du spectre autistique (TSA), aux troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) et aux troubles du comportement. Une convention a été signée entre l’Éducation nationale et l’APAJH en vue de mettre en place des actions de sensibilisation.

Comme son nom l’indique, le SESSAD est un service d’éducation spéciale et de soins à domicile qui apporte un grand soutien aux écoles. La psychomotricienne forme d’ailleurs les AESH.

En tant que responsable d’un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés (EEAP), je lance un cri d’alarme, car nous n’avons toujours pas d’unité d’enseignement à l’EEAP du Grand-Quevilly. Nous accueillons 32 personnes dont cinq relèvent de l’amendement Creton, les autres étant des enfants. Nous avons répondu à l’appel à manifestation d’intérêt (AMI) lancé dernièrement par l’Éducation nationale et l’agence régionale de santé (ARS), la réponse devant intervenir le 6 ou le 7 mai. Il n’est pas normal que des enfants en situation de polyhandicap ne reçoivent pas d’enseignement, d’autant plus qu’à l’EEAP, nous pratiquons l’inclusion, puisque nous nous rendons sur tous les lieux de vie ordinaire. Nous organisons même des classes transplantées, des séjours de découverte sur des lieux de droit commun.

Je reviendrai sur les difficultés. Le secteur médico-social est une clé indispensable au bon fonctionnement d’une société inclusive. Quand on va dans les écoles, on se rend compte que les enseignants ne sont pas ou très peu formés. Ils ne manquent pas de bonne volonté, ils sont simplement démunis face à la complexité des situations – non seulement dues aux TSA mais aussi aux troubles du comportement – dans des classes surchargées. Le secteur médico-social peut apporter une aide précieuse en expliquant aux enseignants ce que sont le TSA et le TSLA, et quels outils peuvent leur être fournis. J’ajoute que nous avons des liens privilégiés avec les psychologues scolaires et la médecine scolaire.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quand elle existe !

Mme Rachel Mangeot. Quand elle est là, en effet ! C’est plus facile au niveau du collège qu’au niveau de l’école.

Enfin, je saisis l’occasion pour dire que je trouve incroyable, dans une société qui se veut inclusive, le retrait des postes de directeur issu de l’Éducation nationale. Dans la Seine-Maritime, nous sommes sept directeurs issus de l’Éducation nationale mis à disposition du champ médico-social. Les retirer est une absurdité, car qui mieux que nous est à même de comprendre et d’entendre les difficultés des enseignants face aux troubles que rencontrent nos élèves ?

Mme Nancy Couvert, directrice générale de l’Association de parents et amis de personnes en situation de handicap mental (APEI) de la Région Dieppoise. Madame la présidente, monsieur le rapporteur, mesdames les députées, notre association gère dix établissements et services pour enfants et adultes dans la région de Dieppe. Comme elle est adossée au mouvement parental, je tâcherai de témoigner à la fois des attentes des enfants, des familles et des professionnels du secteur médico-social.

L’IME Le Château-Blanc, implanté sur la commune d’Arques-la-Bataille, accueille 100 enfants et adolescents de 6 à 22 ans. Sur ces 100 enfants, 52 bénéficient d’un temps de scolarité au sein de l’IME, dans l’unité d’enseignement interne, avec en moyenne six heures quinze de scolarité par semaine.

L’unité d’enseignement externalisée (UEE), que nous avons ouverte en partenariat avec la commune et l’école d’Arques-la-Bataille, accueille 8 élèves scolarisés à temps partiel, tous les matins. Un enfant est scolarisé au collège de Saint-Nicolas-d’Aliermont depuis septembre 2018 dans le cadre d’un projet de scolarisation alternée (PSA) en ULIS collège.

Nous sommes loin des objectifs fixés par le gouvernement – 50% en 2020 et 80% en 2022. En effet, si l’on compte l’UEE et le jeune en PSA à Saint-Nicolas, on est à 9 % de notre effectif total.

Soulignons que parmi les trois IME du territoire de santé de Dieppe, l’IME Le Château-Blanc accompagne des enfants et adolescents présentant des troubles importants et particulièrement fragiles, notamment dans les sections autisme et poly et plurihandicap.

Mais cela ne nous empêche pas d’avoir intégré avec conviction la dynamique de la transition inclusive en mettant en place un pôle inclusif et en créant, au mois d’avril, un poste de coordinatrice inclusion. Chaque enfant doit pouvoir trouver sa place à l’école, à condition que cette place soit possible, réelle, effective et pensée dans une continuité de parcours, de façon à ancrer l’enfant dans la société.

Marcel Nuss, un adulte en situation de handicap grave, a écrit : « La capacité à être autonome dépend, entre autres, du parcours scolaire de chacun d’entre nous. En ce qui concerne les élèves autrement capables, de la réussite de ce parcours découlera la réussite d’une existence citoyenne et responsable. Par conséquent, un parcours scolaire négligé ou bâclé provoquera immanquablement un surhandicap dont souffrira la personne devenue adulte. »

Nous sommes prêts à nous lancer dans la transition inclusive mais il nous semble nécessaire de faire quelques constats et de présenter les difficultés, voire les inquiétudes des familles.

L’école a besoin d’une adaptation et d’une évolution, parallèlement à la transformation en profondeur du secteur médico-social. Les enseignants que nous rencontrons lors des réunions d’information et d’échanges que nous organisons une fois par an expriment leurs craintes légitimes face à l’arrivée de nouveaux enfants en situation de handicap ou du non-départ vers les IME d’enfants en situation de handicap.

La perspective du soutien et de la coopération des professionnels du secteur médico-social, que nous évoquons avec eux, semble peu entendue et peu perceptible, ou ne pas correspondre à leurs attentes.

L’association gère un SESSAD qui accompagne des jeunes avec TSA. Les résultats au regard de l’inclusion scolaire sont positifs : depuis sa création, en 2013, le SESSAD ne compte qu’une orientation vers le milieu spécialisé.

Pour accompagner la transition inclusive, il est indispensable de s’appuyer sur tous les acteurs du parcours scolaire, c’est-à-dire les enfants et adolescents en situation de handicap, les enfants des écoles, des collèges, des lycées, de l’enseignement supérieur, les parents des enfants en situation de handicap, les parents des enfants de l’enseignement « ordinaire », les enseignants, les directeurs et proviseurs, les inspecteurs, les AVS futurs AESH, les acteurs du périscolaire, les communes, le conseil départemental, la MDPH, le secteur médico-social, le soin, notamment la pédopsychiatrie, la protection de l’enfance et les centres de loisirs.

Tous les acteurs, et particulièrement les porteurs et développeurs des projets d’inclusion, doivent avancer ensemble vers le même objectif avec une motivation et un engagement commun pour agir en complémentarité et en synergie. Il s’agit bien de coconstruire l’école de demain qui donnera aux enfants toutes les chances de développer au mieux leur potentiel.

Une coopération effective est indispensable entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social. Il nous faut apprendre à travailler ensemble en confiance, et à reconnaître les compétences et l’expertise de chacun.

Des réunions transversales et transdisciplinaires – enseignant, éducateur, psychologue, AESH – régulières sont indispensables pour accompagner, voire ajuster les parcours individuels, mais également les dynamiques de groupe au sein des classes.

En complément de la formation des enseignants peuvent être envisagés des temps d’immersion des enseignants ou des AESH au sein d’établissements spécialisés comme les IME.

Une plus grande souplesse administrative, davantage de modularité, de flexibilité et surtout une grande réactivité sont nécessaires. Mais l’inclusion ne doit pas se faire sans le droit à l’essai et le droit au retour en arrière.

J’en viens aux bénéfices de l’inclusion.

Pour les enfants en situation de handicap, l’inclusion peut permettre de développer des savoir-être, des savoir-faire, des conduites adaptées aux exigences sociales et de développer des compétences sociales. Aller à l’école « comme tous les enfants » peut également contribuer à renforcer l’estime de soi, l’affiliation et être source et lieu d’un épanouissement.

Pour les enfants de l’école « ordinaire », l’inclusion permet de partager les différences dès les premiers moments d’expérimentation de la vie en société, d’avoir une représentation et une appréhension bienveillante du handicap, non basée sur la peur et le jugement.

S’agissant des conditions nécessaires, il est indispensable de préparer un environnement favorable à l’inclusion des enfants en situation de handicap en généralisant des programmes de sensibilisation à la différence, au handicap, à la bienveillance, à l’empathie pour les enfants du milieu ordinaire, et des réunions d’information et de discussion avec les familles afin de renforcer la solidarité.

Les pôles ressource-inclusion des établissements spécialisés sont en mesure de développer ces actions. Il faut s’appuyer sur le secteur médico-social. Cela est déjà mis en place à l’IME Le Château-Blanc.

Le tutorat des enfants par d’autres enfants peut être un moyen de rendre acteurs les élèves dans le projet d’inclusion.

Chaque projet d’inclusion scolaire doit s’inscrire dans une continuité de parcours. Les différentes étapes – l’après-école, l’après-collège, l’insertion professionnelle – nécessitent pour les jeunes en situation de handicap d’être anticipées, préparées pour éviter des ruptures brutales qui peuvent être destructrices. Pour garantir ce chemin, un accompagnement spécifique à chaque enfant, en fonction de ses besoins, doit être possible durant toute la durée du parcours, y compris scolaire.

Il est nécessaire de faire évoluer le système d’évaluation, de partir de l’évaluation des besoins des élèves en situation de handicap en s’appuyant notamment sur les neurosciences, en renforçant les équipes de neuropsychologues au sein des pôles inclusifs ou des écoles.

Quant à nos inquiétudes, les enfants en situation de handicap sont vulnérables, fragiles. L’école peut être aussi un lieu de souffrance pour les enfants, entre la violence, le harcèlement ou « simplement » la moquerie.

Nous avons organisé plusieurs temps d’échange sur l’inclusion avec des familles d’enfants présentant des profils différents. Voici quelques extraits de leurs témoignages : « Notre expérience à l’école a été une catastrophe, on voulait le mettre dans la norme alors qu’il ne l’est pas » ; « Comment va-t-on réintégrer en milieu ordinaire des enfants qu’on a exclus » ; « J’y crois à l’inclusion, mais il faut les moyens, la formation : imposer la différence n’est pas une bonne chose non plus » ; « Quand on met son enfant en IME, c’est qu’on a déjà tout testé, le milieu ordinaire et ses limites » ; « D’accord pour l’inclusion des petits, mais il faut garder les IMPro. »

Concernant les points de vigilance, je parlais de la violence possible. Si l’école devient un lieu de souffrance, des professionnels tels que les psychologues peuvent être ressources pour réaliser des observations dans les cours de récréation, à la cantine et en classe, pour ajuster l’accompagnement, pour programmer des interventions auprès des enfants.

Autre point de vigilance, le discours sur l’inclusion peut être très culpabilisant pour les familles dont les enfants n’ont pas bénéficié d’un parcours scolaire en milieu ordinaire, ou dont les enfants âgés de plus de 14 ans pourront difficilement intégrer une scolariité en milieu ordinaire au lycée ou dans l’enseignement professionnel.

Nous devons être attentifs à ne pas créer un clivage entre un « bon » parcours et un « mauvais », ou moins bon parcours. Il ne faut pas ignorer les spécificités et la complexité de l’accompagnement de certains enfants et adolescents. Le milieu ordinaire ne doit pas être proclamé comme la voie royale. Le secteur médico-social est possible pour certains enfants et correspond à de réels besoins.

Mme Géraldine Ibled, présidente de l’Association des familles d’enfants extraordinaires (AFEE). Notre association n’a que trois ans d’existence.

Ce qui a été dit par la représentante de l’association GPS des « dys » pour les enfants « dys » s’applique parfaitement aux enfants avec autisme. Pour les enfants avec TSA, le diagnostic, difficile, est parfois très tardif. L‘attente est une véritable souffrance pour les enfants, pour les parents et pour les enseignants, non seulement à l’école maternelle mais aussi en primaire, voire au collège. Des enfants sont diagnostiqués tardivement, parfois même à l’âge adulte, et l’absence de diagnostic ne fait que retarder les prises en charge.

Dans ces conditions, l’un des outils essentiels est la formation, au sens large, pas seulement des instituteurs ou des professeurs des écoles, mais aussi des médecins : à l’école de médecine, sur dix ans de formation, seules deux heures sont consacrées à l’autisme. Les enseignants ne sont pas assez formés. Non seulement ils ne peuvent pas repérer les troubles, mais ils ne peuvent pas adapter leurs méthodes d’enseignement aux difficultés des enfants présents. Cela génère des troubles du comportement que l’on essaie plus ou moins de gérer, alors que si tout était mieux organisé en amont, il y aurait moins de troubles du comportement.

Il est nécessaire d’expliquer le handicap aux enfants. Cela rebute parfois les parents qui redoutent de voir leur enfant stigmatisé et mis encore plus de côté. Plus on alertera, plus on sensibilisera au handicap et moins ces enfants seront mis à distance. Si tous les enfants en ont l’habitude, les connaissent, ils sauront comment se comporter avec les enfants différents et il n’y aura plus, d’un côté, les enfants différents et, d’un côté, les enfants « normaux ». Il faut éduquer les enfants, leur expliquer. Tout petits, ils sont ouverts d’esprit. Si on dit à un tout-petit : vous n’êtes pas différents, vous pouvez jouer ensemble, il admettra l’autre tel qu’il est. Il faut juste expliquer les contraintes. Un enfant très sensible au bruit peut hurler et mettre ses mains sur les oreilles. Il faut expliquer que l’on doit éviter de faire trop de bruit

Les enfants présentant de graves troubles du comportement sont fréquemment refusés dans les classes. De nombreux parents nous disent qu’ils ne peuvent pas scolariser leur enfant, ou seulement une heure ou deux par semaine, parce que ce n’est pas gérable pour la classe et pour l’enseignant. En pareil cas, l’inclusion est impossible.

Le milieu ordinaire et le milieu spécialisé doivent se mailler, ce ne doit pas être l’un ou l’autre. On commence à voir s’établir des passerelles entre les deux. Il faut avancer dans ce sens. Combien de parents vivent encore comme un échec le fait que leur enfant aille en IME ! Je me souviens d’une maman qui était très mal. Je lui avais alors demandé : « Comment va maintenant votre enfant ? » Elle m’avait répondu : « Elle est épanouie ». Il est dommage que l’on s’interdise de le voir. Il faut l’expliquer.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Ce propos prolonge ce que disait Mme Nancy Couvert sur la « voie royale ».

Mme Géraldine Ibled. La question du tutorat des enfants est délicate. Donner la responsabilité d’un enfant à un autre n’est pas évident. Cela doit être fait avec des pincettes.

M. Didier Detalminil, président de l’Association départementale des pupilles de l’enseignement public (ADPEP). Merci de nous accueillir pour ce temps de réflexion. Je m’exprimerai au nom des pupilles de l’enseignement public de la Seine-Maritime.

Implantés dans le secteur médico-social depuis de nombreuses années, nous gérons une bonne dizaine d’établissements et services médico-sociaux dans le département, ainsi que l’institut thérapeutique, éducatif et pédagogique (ITEP) de l’Éclaircie et deux CMPP.

Au moins pour nos établissements, nous sommes engagés depuis longtemps dans la démarche dite auparavant d’intégration et aujourd’hui d’inclusion, même si conceptuellement, cela ne recouvre pas tout à fait la même chose. Nous sommes en parfait accord avec la politique de la secrétaire d’État visant à s’orienter vers l’inclusion. Cela figure dans notre projet fédéral et dans notre projet associatif départemental.

Certains de nos établissements ont peu d’enfants en internat. Scolarisés dans des classes externalisées, ils rentrent chez eux le soir. On voit de moins en moins ces parcours où l’enfant entrait en IME à 6 ans et en ressortait à 18 ou 20 ans, sans jamais avoir été scolarisé ailleurs. Le paysage a radicalement changé.

Certaines difficultés que nous rencontrons ont déjà été évoquées. Nous travaillons beaucoup avec l’Éducation nationale, soit parce que des postes d’enseignants sont mis dans nos établissements, soit parce que nous avons des classes externalisées.

Il y a clairement un problème de formation. En tant qu’ancien enseignant spécialisé et comme inspecteur d’académie honoraire, je crois connaître le champ de l’école élémentaire et maternelle. Les enseignants sont de bonne volonté mais l’accueil d’un enfant handicapé se heurte à de réelles difficultés et nécessite un accompagnement. Nos professionnels ont de l’expertise et nous pourrions nous associer avec l’Éducation nationale pour contribuer à la formation des enseignants. Nous essayons d’y participer au travers des ESP, mais c’est relativement difficile.

Notre collègue l’a évoqué tout à l’heure, je déplore vivement la décision du directeur académique des services de l’Éducation nationale (DASEN) du département de supprimer dans les trois ans les cinq postes de directeurs de l’Éducation nationale qui sont à la tête de nos établissements, au motif que leur tâche n’est pas de faire de la gestion mais de la pédagogie, même si le diplôme dont ils sont détenteurs les forme à ces missions. Je ne le mets pas en cause personnellement, je peux comprendre qu’il soit confronté à des difficultés de gestion, mais j’ai alerté les sénatrices, les sénateurs, les députées et les députés du département et tous les maires des communes où sont implantés nos établissements.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. J’ai réagi !

M. Didier Detalminiel, Vous m’avez répondu, et je vous en remercie. M. le maire de Dieppe a répondu ainsi que d’autres parlementaires. La parution d’un nouveau décret a été annoncée. À ma connaissance, il n’est pas paru et la contradiction entre la formation des personnels et ce qu’on nous demande de faire aujourd’hui demeure.

Nous rencontrons des difficultés de recrutement dans certaines professions médicales : médecins, orthophonistes. Nous rencontrons parfois des difficultés dans nos relations avec les familles lorsqu’on leur parle d’inclusion. J’espère ne choquer personne ici, deux présidentes de conseils de la vie sociale (CVS) de nos établissements m’ont dit clairement et brutalement que des parents leur avaient dit : « Nous, l’inclusion, ça va ! Mon fils est bien dans l’établissement. Le parcours dans l’Éducation nationale a été tellement difficile que nous n’envisageons pas aujourd’hui un retour » Je tenais à le signaler, car nous allons devoir beaucoup travailler avec les parents sur cette question.

L’inclusion entraînera pour nos établissements et pour nos professionnels un important changement de posture. Des textes parfois mal interprétés génèrent de l’inquiétude sur le thème : on va fermer des établissements, qu’allons-nous devenir ? Allons-nous perdre nos emplois ? Nous répondons qu’on ne ferme pas les établissements mais qu’on les ouvre vers l’extérieur pour bénéficier des dispositifs de droit commun, en sachant que tous les enfants ne pourront pas toujours être en inclusion. À certains moments, des enfants auront besoin de soutien et d’accompagnement par du personnel spécialisé.

Au sein de l’association, nous engageons une réflexion approfondie sur la transformation de notre offre, notamment au vu de la suppression des postes de directeur à laquelle j’ai fait allusion.

Par ailleurs – cela peut paraître déplacé ou anecdotique –, la transformation de l’offre médico-sociale va poser un problème quant à l’utilisation de notre patrimoine immobilier. Monsieur le député, il en est un à la construction duquel vous avez récemment contribué, et un autre a été ouvert il y a deux ans, et ils vont être vides. Nous trouverons sans doute à les utiliser à d’autres fins, peut-être pour les mineurs non accompagnés ou le service civique universel.

Enfin, dans le cadre des politiques sociales de proximité, nous réfléchissons à la possibilité de créer des crèches inclusives ou de l’habitat inclusif.

M. Jean-Marc Rimbert, directeur général de l’Association départementale des pupilles de l’enseignement public (ADPEP). En 1975 on parlait de bénéficiaires ; en 2002 on parlait d’usagers ; depuis 2013 on parle de citoyens. Si l’on veut faire un bilan de la loi de 2005, il faut souligner un certain nombre d’avancées. Les enseignants référents sont une avancée, l’inscription dans l’école de référence, droit nouveau, l’est aussi. L’augmentation de la scolarisation, en milieu ordinaire ou en milieu spécialisé, est une avancée issue de la loi de 2005. Tout n’est pas rose et je partage nombre de choses qui ont été dites, mais il convient aussi de rappeler un certain nombre de points positifs.

En matière d’inclusion, nous sommes dans un entre-deux. Tout ce qui a été dit sur le manque de formation des enseignants, parfois leur manque de disponibilité, les effectifs surchargés, le nombre d’AVS parfois supérieur au nombre d’élèves, est vrai. L’inclusion en milieu ordinaire se heurte à des difficultés et atteint ses limites. Si le milieu ordinaire devient plus inclusif, ces problèmes disparaîtront. J’y crois beaucoup. Nous allons nous y atteler.

Je citerai enfin un simple chiffre. Selon le baromètre publié par la « société inclusive », ceux qui doivent veiller à ne pas créer de discrimination sont, dans l’ordre, les recruteurs d’entreprises, les hommes et les femmes politiques, et, à la troisième place, les enseignants. L’institution de l’Éducation nationale, au sens large, assume la responsabilité de veiller à la non-discrimination.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Merci à chacun de tous ces témoignages.

Nous n’avons pas rencontré souvent des établissements dotés de CAMSP. La détection et l’accompagnement précoces des familles sont un élément clé de l’inclusion pour permettre à l’enfant de puiser ses ressources très tôt et de les développer. Je souhaiterais avoir plus d’informations sur leur fonctionnement et sur leurs difficultés.

Mme Rachel Mangeot. Le CAMSP est un élément clé pour le dépistage et l’accompagnement des enfants de 0 à 6 ans. À Dieppe, c’est une petite équipe de treize salariés. Nous avons un agrément ridicule pour trente-cinq enfants et nous en suivons plus de deux cents. Autant dire que les professionnels sont débordés.

Nous n’avons pas de liste d’attente puisque nous avons un médecin doté d’une force de travail extraordinaire qui accueille toutes les familles. Les diagnostics de TSA sont extrêmement longs à poser, mais notre équipe est petite. Diagnostiquer, c’est bien, mais il faut ensuite accompagner. Nous ne pouvons pas toujours accompagner les enfants que nous avons diagnostiqués. Nous essayons, avec nos partenaires, de trouver des solutions pour accompagner ces jeunes au moins un peu. Nous travaillons avec le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE). Nous le ferons également avec la plateforme de coordination dont l’ouverture est prévue pour le mois de septembre. Sa réponse promet d’être intéressante pour les familles. La Seine-Maritime est un département pilote et je fais partie du comité de pilotage. Un médecin qui suspectera un trouble neuro-développemental – et pas seulement TSA – appellera cette plateforme qui sera dotée d’un coordonnateur pour chaque secteur : le Havre, Rouen et Dieppe. Celui-ci prendra en compte son appel et essaiera de trouver une solution en appelant les établissements spécialisés et, à défaut, les professionnels libéraux avec lesquels aura été établi un partenariat pour prendre en charge ces enfants. Mais cela reste insuffisant.

Ce PCPE et cette plateforme sont très opportuns. On donne des moyens supplémentaires, on crée des dispositifs supplémentaires, on va accorder des forfaits aux familles pour accompagner les enfants en psychomotricité et en ergothérapie. Il y a donc de l’argent. Alors, donnons aussi des moyens au secteur médico-social pour accompagner tous ces enfants, puisque nous prenons l’enfant dans sa globalité, qu’il s’agisse de psychomotricité, d’orthophonie ou de psychologie ! Aujourd’hui, nous avons un nombre conséquent d’enfants – plus de 200 chaque année à Dieppe – mais le secteur médico-social n’a pas de moyens suffisants pour les accompagner d’une façon satisfaisante. Nous accompagnons non seulement en consultation en interne, mais nous nous déplaçons. Le CAMSP est une structure qui s’ouvre à l’extérieur : nous allons dans les crèches, nous formons les auxiliaires de puériculture, nous faisons des synthèses avec les familles. Nous assurons une prise en charge complète, nous faisons tout ce qui nous est possible, mais c’est nettement insuffisant par manque de moyens.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Vous parlez de crèche inclusive. Est-ce qu’il en existe déjà à Dieppe ?

Mme Rachel Mangeot. Non, mais nous le souhaiterions.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. À Dieppe, dans les crèches municipales, un certain nombre de places sont destinées aux petits enfants en situation de handicap, en partenariat avec le CAMSP et des intervenants extérieurs autour de la musique, mais il n’y a pas de crèche inclusive en tant que telle. Je me permets de le dire, fort de mon expérience d’ancien maire : les modalités de financement des crèches, y compris la pénalisation des collectivités en fonction du taux de présence des enfants en crèche, ne sont pas de nature à favoriser l’accueil d’enfants atteints de handicap ou de difficultés cumulées. Les modalités de financement par la CAF et par le département pénalisent l’accueil d’enfants accueillis à temps partiel.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. La crèche inclusive ne fait pas d’accueil à temps partiel mais de l’accueil à temps complet, afin que les parents puissent avoir une vie normale, grâce à des plateformes d’accompagnement spécifiques qui apportent tous les soins sur place.

Mme Rachel Mangeot. Nous avions un projet de construction d’une plateforme « pôle petite enfance » à l’école Sonia-Delaunay, que nous avions présenté à M. le maire de Dieppe, puisqu’une unité de dépistage précoce est déjà portée par le CAMSP. Cela concerne des enfants âgés de 18 à 36 mois que l’on diagnostique, que l’on suit et que l’on accompagne de façon à leur proposer un parcours satisfaisant à leur entrée à l’école. Ce projet vise à délocaliser le CAMSP dans l’école Sonia-Delaunay, parce qu’il y a une crèche à l’école maternelle et que le centre social est à proximité. L’idée est d’accompagner ces enfants à l’école ou à la crèche avec nos éducateurs et de leur donner des soins, ce qui permettait de dégager des demi-journées ou des journées entières, en fonction du handicap pour ces enfants, avec une plateforme polyhandicap et une plateforme autisme. Ce projet répond à un réel besoin, d’autant que le territoire de Dieppe est un territoire élargi : le CAMSP a une antenne au Tréport et à Blangy. Ce territoire est désertique en termes de soins médicaux.

M. Jean-Marc Rimbert. Il convient de souligner que les CMPP ont une mission de dépistage précoce, de diagnostic et d’accompagnement. N’oublions pas ces structures qui sont essentielles pour la scolarisation des élèves lambda et pour la scolarisation des élèves en situation de handicap. On peut citer l’exemple de ce qui a été réalisé avec l’ARS dans sa version ex-Haute-Normandie, pour la structuration en termes de dépistage, de diagnostic et d’accompagnement d’enfants TSA et TSLA. Les acteurs de terrain y ont travaillé. Beaucoup de concertation a eu lieu avec l’ensemble des partenaires, associatifs, publics, privés, lucratifs ou non. Une telle structuration facilitatrice est de nature à contribuer à l’inclusion.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mesdames, Messieurs, je me vois dans l’obligation de vous remercier et de conclure cet intéressant temps de rencontre. Le chemin n’est pas terminé. Vous êtes tous acteurs et nous essayons de l’être à notre place aussi sur la voie d’une société inclusive.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci beaucoup. Cet échange se prolongera ce soir par un débat public auquel participeront les familles. J’espère que vous pourrez vous y associer. Nous vous rendrons compte des travaux de notre commission d’enquête qui doit remettre son rapport au mois de juillet.

9. Audition conjointe de Mme Joëlle Ayache, représentant le Syndicat des enseignants de l’Union nationale des syndicats autonomes (SE-UNSA), M. François-Xavier Durand, représentant la Confédération générale du travail (CGT), Mme Isabelle Heuzé, représentant le Syndicat national unitaire des instituteurs, professeurs des écoles et PEGC de la Fédération sociale unitaire (SNUipp-FSU), Mme Élisabeth Lechevallier, représentant la Fédération des Conseils de Parents d’Élèves (FCPE), et Mme Dany Duclos, enseignante référente

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Mes chers collègues, nous poursuivons nos auditions avec Mme Joëlle Ayache, représentante le Syndicat des enseignants de l’Union nationale des syndicats autonomes (SE-UNSA), M. François-Xavier Durand, représentant la Confédération générale du travail (CGT), Mme Isabelle Heuzé, représentant le Syndicat national unitaire des instituteurs, professeurs des écoles et PEGC de la Fédération sociale unitaire (SNUipp-FSU), Mme Élisabeth Lechevallier, représentant la Fédération des conseils de parents d’élèves (FCPE), et Mme Dany Duclos, enseignante référente.

Mesdames, monsieur, je vous souhaite la bienvenue.

L’Assemblée nationale a constitué le 12 mars dernier une commission d’enquête sur l’inclusion des élèves en situation de handicap dans l’école et l’université de la République. Il s’agit de faire un bilan des progrès réalisés depuis la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées, et de mesurer le chemin restant à parcourir pour favoriser leur inclusion à tous les stades de leur scolarité.

Il est essentiel pour nous de recueillir la parole de ceux qui les accompagnent afin de nous faire une idée plus précise des enjeux que rencontrent sur le terrain ces élèves, leurs parents et les professionnels qui œuvrent à leurs côtés en faveur de l’inclusion de ces enfants.

Comme c’est la règle pour les personnes entendues par une commission d’enquête parlementaire, et conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(M. François-Xavier Durand, Mme Isabelle Heuzé, Mme Joëlle Ayache, Mme Élisabeth Lechevallier et Mme Dany Duclos prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci d’avoir répondu à notre invitation. Nous avons auditionné les représentants de vos organisations au plan national : FCPE, SNUIpp, SNESUP, CGT. Nous voulons, cet après-midi, faire un zoom territorialisé, à l’échelle de ce département qui ne part pas de rien. Il y a eu ici des mobilisations face aux dysfonctionnements, pour ne pas dire au non-respect de la loi. Dans un grand nombre de domaines, des situations ont été signalées. Nous avons auditionné tout l’après-midi des acteurs qui nous ont dit leur volonté de se mobiliser pour améliorer la situation. Je connais la plupart d’entre vous pour avoir agi à vos côtés.

L’objectif de notre commission d’enquête est de faire un focus sur le diagnostic, sur ce qui va bien et ce qui ne va pas, et de comprendre pourquoi. Comment corriger cela en se fixant pour objectif la mise en œuvre concrète, réelle de la loi de 2005 et, le cas échéant, en en rédigeant un « Acte 2 » pour faire émerger de nouveaux droits. Nous attendons de vous, cet après-midi, que vous nourrissiez la réflexion de la commission d’enquête, sans tabou, sans filtre, sans autocensure, sans hésiter à nous bousculer, car si beaucoup de choses vont bien, d’autres ne vont pas bien. L’ONU a signalé la situation de la France de ce point de vue, le Défenseur des droits, que nous avons auditionné, également. Tel est l’enjeu de la dernière audition de cet après-midi, qui sera suivie ce soir d’un débat auquel vous êtes naturellement conviés.

M. François-Xavier Durand, représentant la Confédération générale du travail (CGT). Je ne ferai pas de rappel historique puisque vous connaissez les lois et l’évolution de la loi de 2005, notamment en ce qui concerne l’accompagnement des élèves en situation de handicap, qui reste très complexe car reposant en grande partie sur la précarité.

En tant qu’organisation syndicale, nous avons vécu les contrats aidés, avec les difficultés liées au manque de formation. Dans notre département, 250 recours visant à faire valoir les droits à la formation avec des requalifications en CDI se sont soldés par des licenciements et des indemnisations pour absence de formation.

Des formations ont ensuite été organisées, le statut d’AESH a été créé, mais cela reste un parcours du combattant pour les personnels, les élèves et les enseignants, essentiellement en raison de la précarité de leur situation et de plusieurs autres difficultés. Le statut d’AESH implique six années de CDD avant de prétendre à un CDI. Or un certain nombre d’AVS n’ont pas vu leurs années sous statut de contrat aidé prises en compte. Quelqu’un qui a fait deux ans ou cinq ans en contrat aidé à 20 heures par semaine doit en refaire six ans sans savoir chaque année si son contrat va être renouvelé ou pas, s’il va pouvoir poursuivre ses missions. C’est très difficile pour les personnels comme pour les élèves. On parle de reconnaissance du métier d’AESH, mais des personnes vivent parfois dix années de précarité avant d’espérer obtenir un CDI parce qu’elles sont passées d’un contrat aidé à un emploi d’AESH en CDD. Si elles ont fait, de plus, un temps de mission d’AVS ou de mission d’assistante d’éducation, cela ajoute à la complexité.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Dix ans au moins !

M. François-Xavier Durand. Nous avons pris acte de ce que le Gouvernement souhaite proposer des CDD de trois ans mais le fait que les départements continuent de fonctionner à partir d’enveloppes annuelles, comme nous l’avons vécu cette année, crée toujours un blocage. C’est d’autant plus compliqué que la MDPH accuse des retards de notification de six à dix mois. Certains élèves ayant des notifications jusqu’en 2021 ou 2022 pourraient faire l’objet d’anticipations, mais les services du rectorat se voyant signifier des budgets annuels, ils ne peuvent s’engager à faire des contrats de trois ou six ans comme prévu par les textes. Tant que les enveloppes budgétaires seront annuelles, nous rencontrerons des difficultés.

De plus, les enveloppes arrivent tardivement et celles qui proviennent du budget opérationnel « titre 2 » sont gérées par le département et les services du rectorat, alors que d’autres, pour les AESH hors titre 2, parviennent dans les établissements publics locaux d’enseignements (EPLE), les collèges et les lycées. Or si un certain nombre d’heures sont dévolues aux collèges et aux lycées, ceux-ci n’ont pas la connaissance des AESH disponibles. C’est aux AESH à la recherche d’heures, qui ont déjà eu parfois douze heures par le département, de faire le tour des établissements. Ainsi, en fin d’année scolaire, des AESH en fin de contrat, employés par un collège, se retrouvent en attente d’heures « hors titre 2 », parce que l’établissement ne connaît pas l’enveloppe dont il disposera l’année suivante.

Au-delà de la question du statut, concrètement, une centralisation de la connaissance du vivier d’AESH est nécessaire. Quand on attribue des heures à des collèges gérées en titre 2 par le département ou hors titre 2 par les EPLE, les AESH ne devraient pas être obligés de courir après une affectation. Des AESH attendent en juin et parfois jusqu’à fin août, début septembre, voire début octobre pour connaître leur affectation. S’agissant de contrats annuels, parfois affectés le 15 septembre, ils ne peuvent obtenir aucune avance sur salaire ni faire valoir leurs droits aux compléments ASSEDIC. Les affectations devraient être localisées et connues pour faciliter leur répartition entre les élèves. Au mois de mai, on devrait pouvoir faire une photo de tous les élèves pour lesquels des notifications courent sur deux ou trois ans et résoudre au moins 80 % des affectations des AESH.

Nous avons vécu cette année une rentrée scolaire très compliquée. La transformation des contrats aidés en contrats parcours emploi compétences (PEC) a été décidée au mois de janvier mais elle n’est intervenue que fin juin dans les départements – en tout cas celui de Seine-Maritime – et sa mise en œuvre a été décalée à la rentrée suivante. Un grand nombre d’AESH en contrat PEC ou en CDD se sont retrouvés sans élève et des élèves sans AESH, alors qu’ils se connaissaient et ont pu par la suite reprendre leur mission.

Nous constatons aussi des problèmes d’horaires, notamment pour les AESH-Co dans les écoles, les collèges ou les lycées. Dans les écoles, la scolarité d’un élève est de vingt-quatre heures par semaine. Dans notre département, les AESH-Co, ne font que vingt heures : ceci pénalise les élèves, qui ont quatre heures de scolarité sans AESH, et les AESH elles-mêmes. Limiter leur temps de travail, au collège ou au lycée, c’est ne pas reconnaître que la spécificité de leur travail nécessite leur participation aux réunions. La reconnaissance de leur statut passe par la pleine intégration dans l’école. Dans l’école, nous travaillons avec nombre de partenaires. Ils souhaitent participer au conseil des maîtres, au conseil d’école et à toutes les réunions qui concernent les élèves. Un AESH-Co affecté dans une ULIS pour l’inclusion de douze élèves travaille avec plusieurs enseignants. Un élève peut être inclus en CP en lecture mais en CE1 en mathématiques, tandis qu’un autre le sera avec d’autres enseignants. Dans l’école de neuf classes que je dirige, l’AESH-Co a des relations dans toutes les disciplines, comme si elle avait en face d’elle dix-huit enseignants. Tout cela représente du temps.

Mme Isabelle Heuzé, représentant le Syndicat national unitaire des instituteurs, professeurs des écoles et PEGC de la fédération sociale unitaire (SNUipp-FSU). Au SNUipp-FSU, nous avons été interpellés par les dysfonctionnements de la rentrée en matière de ressources humaines, au rectorat ou à l’inspection d’académie. J’ai été appelée par de nombreux AESH qui avaient déjà un contrat mais qui n’avaient pas d’élèves et par des parents qui étaient en attente d’une AESH.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous avons eu le chiffre ce matin : 350 élèves sans solution à la rentrée !

Mme Isabelle Heuzé. Surtout, nous sommes frappés par l’absence de communication et l’impossibilité pour les parents, les représentants syndicaux ou les enseignants de contacter une personne ressource. Une collègue AESH qui s’était rendue directement à l’inspection d’académie a constaté qu’il n’y avait même personne pour répondre au téléphone. Des parents d’élèves stationnaient dans les couloirs avec leurs enfants autistes en quête de réponse, mais il n’y avait personne. Il y a vraiment un dysfonctionnement de la gestion des ressources humaines : des AESH demandent un travail, des enfants en ont besoin mais on n’arrive pas à les mettre en relation.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. C’est ce qui nous a conduits à constituer une commission d’enquête.

Mme Isabelle Heuzé. Beaucoup de parents, d’enfants, mais aussi d’enseignants sont en souffrance. Des enfants en difficulté ont déjà du mal à s’adapter à une personne, ils construisent quelque chose pendant un an et l’année suivante, sans savoir pourquoi, on déclasse leur AESH ! On m’a répondu qu’un enfant ne devait pas s’habituer à une personne. Il y a un travail à faire au sujet du statut d’AESH par rapport à l’enfant. Il doit y avoir une continuité, surtout en primaire. Quand un enfant a été notifié en CP, il y a peu de chances que ça s’arrête. Un suivi sur au moins trois ans serait nécessaire.

Nos collègues AESH ont des emplois précaires, de petits contrats de douze heures avec lesquels on ne peut pas vivre, parfois sur deux écoles, ce qui implique des frais de déplacement. Ce sont des emplois très précaires, pas du tout reconnus, accompagnés de très peu de formation. Il est question de 60 heures de formation, mais je peux vous dire que des collègues l’attendent encore. Et de quels types de formation s’agit-il ? Ces emplois ont vraiment besoin de formations de qualité sur les différents handicaps de l’enfant, en lien avec les enseignants – ceux-ci ne reçoivent pas non plus de formation.

J’évoquerai aussi le travail invisible : l’AESH accompagne un enfant mais il doit monter d’autres dossiers ; le travail invisible qui doit être réalisé sur son temps de travail. Les AESH que j’ai entendus participent bénévolement aux réunions, car ce n’est pas dans leur contrat. Ils gagnent 500 ou 600 euros mais ils font beaucoup plus d’heures car ils s’investissent aux côtés des parents et des enseignants.

Il faut créer des postes, il n’y en a pas assez. La politique gouvernementale vise à aider les enfants en situation de handicap mais il manque des postes.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Quelle est votre vision sur les effectifs de classe qui accueillent des enfants en situation de handicap ? Est-ce qu’on applique la même règle de calcul dans les classes où il y a des enfants en situation de handicap que dans les classes où il n’y en a pas ?

Mme Isabelle Heuzé. Tout à fait. Mais ces enfants sont invisibles dans les effectifs, ce qui n’est pas normal.

Nous souhaitons bien entendu une revalorisation des salaires. Si les AESH étaient déjà à temps plein ce serait un progrès, mais ils ne le sont jamais ou très rarement ! Ils ont de tout petits contrats avec lesquels on ne peut pas vivre. L’inspecteur s’étonne de ne trouver personne. Comment trouver quelqu’un quand on le paie 600 euros par mois et qu’il doit se déplacer ? Tant que ces emplois ne seront pas reconnus par un vrai statut de la fonction publique, avec des salaires décents et des heures décentes, ils ne trouveront pas preneur. Les gens font cela pendant un, deux ou trois ans, puis ils s’en vont.

Mme Élisabeth Lechevallier, représentant la Fédération des conseils de parents d’élèves (FCPE). À la FCPE, nous partons du constat alarmant d’un grand nombre d’enfants non scolarisés ou à temps partiel. Parmi ceux qui sont scolarisés, nombreux sont ceux qui ne sont pas accompagnés, malgré la notification de la MDPH. Nous relevons aussi l’obligation pour l’un des parents de mettre un frein à sa carrière professionnelle pour élever son enfant qui n’est pas scolarisé ou qui l’est à temps partiel.

Pour les familles, les dossiers MDPH relèvent du parcours du combattant. Il faudrait prévoir un déroulé de la façon de présenter une demande à la MDPH et un suivi du début à la fin par une même personne. Cela n’existe pas du tout pour le moment, et les parents sont totalement démunis.

Notons aussi l’insuffisance des moyens alloués aux MDPH et une discrimination selon les départements. Nous ne sommes pas très bien lotis en Seine-Maritime. Nous siégeons à la MDPH pour des reconnaissances d’adultes et d’enfants où nous devons traiter 500 dossiers en trois heures. Il est impossible de traiter une situation du début à la fin avec autant de dossiers. De plus, un dossier peut arriver à terme sur une partie, par exemple en juin sur les dotations en matériel informatique, et deux mois après sur une autre partie. Au lieu de tout faire en même temps, on remet le dossier en dessous de la pile pour le traiter deux mois plus tard. Ainsi, l’ordinateur est remis en septembre mais si l’enfant a besoin d’une AVS, les parents devront repasser à la session suivante.

Je passe rapidement sur la faible attractivité du métier d’AESH et sa grande précarité, qui ont été longuement évoquées. Ce sont souvent des femmes seules avec enfant, qui doivent vivre avec 650 euros ou, dans le meilleur des cas, 900 euros par mois et auxquelles on ne permet pas de se former correctement. On peut leur attribuer une année un élève autiste et, l’année suivante, un élève souffrant de malvoyance ou malentendant. Elles n’ont pas la possibilité de suivre l’enfant qui va s’attacher à elle.

De même, rares sont les professeurs formés à l’enseignement aux élèves en situation de handicap. Il conviendrait de prévoir une formation.

On compte un médecin scolaire pour 12 000 élèves. Dans l’académie de Rouen, il y a un médecin scolaire au rectorat. Il doit signer tous les plans d’accompagnement personnalisé, ce qui est impossible.

Les classes ULIS sont en nombre insuffisant, en sorte qu’elles sont parfois éloignées du domicile familial, ce qui oblige certains élèves à aller dans un internat, ce qui génère un coût.

Par ailleurs, les élèves obligés de déjeuner à la cantine alors qu’ils pourraient déjeuner à la cantine de leur ville ne bénéficient pas du tarif préférentiel.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Ce n’est pas conforme à la loi.

Mme Élisabeth Lechevallier. Certaines communes appliquent le tarif en vigueur et d’autres non, alors que ce n’était pas le choix de l’élève et de la famille. Beaucoup de parents nous interpellent à ce sujet. Nous contactons les mairies, mais il est parfois difficile de faire entendre leur voix.

Les infrastructures sont un réel problème. Les salles de classe sont inadaptées et les structures sportives parfois éloignées de l’établissement scolaire. Les élèves en situation de handicap ne peuvent pas toujours s’y rendre. Ils ne sont pas inclus dans toutes les activités sportives et culturelles.

Le périscolaire est parfois trop onéreux pour les communes. Il faudrait adapter les locaux, d’où le refus de beaucoup de communes d’accueillir un enfant. Certaines prennent en charge l’accompagnement des AESH, mais trop peu, de sorte que les enfants sont encore exclus du périscolaire.

Ils sont aussi exclus des voyages et sorties scolaires avec nuitées. Des parents nous disent que la directrice ou la principale leur ont indiqué d’emblée que leurs enfants ne pourraient participer à un voyage scolaire avec nuitée parce que l’AESH ou l’AVS ne peut les accompagner.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Nous en avons parlé tout à l’heure. La loi les autorise à le faire, mais le problème est financier.

Mme Élisabeth Lechevallier. Les AESH peuvent accompagner mais pas les AVS.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. À l’école élémentaire, on peut obtenir des subventions d’une association ou de la mairie, dans le secondaire, on pourrait utiliser des fonds sociaux pour les indemniser. Certains de mes collègues députés qui étaient chefs d’établissement m’ont dit qu’il restait des fonds sociaux inutilisés à la fin de l’année dans les collèges. Ce pourrait être un moyen de rémunérer quelques sorties dans l’année.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Nous approfondirons le sujet dans le cadre de la commission d’enquête, mais la question consiste à savoir si l’on doit continuer de recourir au bricolage pour offrir des sorties scolaires dans le cadre éducatif à des enfants en situation de handicap, ou bien si l’on ne doit pas plutôt créer les conditions pour que ce droit soit effectif. Selon les établissements, les fonds sociaux sont diversement consommés. Ils le sont généralement plus dans les territoires fragilisés que dans ceux qui sont plus protégés, ce qui aggrave les inégalités territoriales.

Mme Joëlle Ayache, représentant le Syndicat des enseignants de l’Union nationale des syndicats autonomes (SE-UNSA). Je suis secrétaire départementale du Syndicat des enseignants de l’Union nationale des syndicats autonomes et de l’UNSA Éducation 76.

Nous avons voulu partir de la situation locale. À chaque rentrée, nous sommes confrontés à la difficile mise en adéquation entre les AESH qui attendent un contrat et les élèves à besoin éducatif particulier qui attendent leur AESH. Le vivier existe, mais on n’y a pas toujours recours et des enfants font leur rentrée sans AESH.

Depuis quelques années, nous constatons à chaque rentrée un manque certain de places en ULIS. Ce n’est pas faute d’en créer. Il en est créé tous les ans mais il en manque encore. Les deux créations de collèges à la rentrée permettront-elles d’absorber les besoins ? Dès lors, les élèves sont accueillis en milieu ordinaire, avec des aides quand c’est possible, mais cela devient compliqué, et nous avons beaucoup de retours émanant de collègues qui n’en peuvent plus.

Une classe qui accueille des enfants en situation de handicap ne voit pas pour autant son effectif réduit. Les collègues doivent donc gérer les enfants en situation de handicap plus, quand il y en a, la présence d’AESH dans la classe. Cela fait beaucoup de monde dans une seule entité où les normes de sécurité – un certain nombre de mètres carrés par élève – ne sont plus toujours respectées. Il devient compliqué d’ajouter des adultes dans des classes où l’on dépasse les normes. D’où, peut-être, la volonté gouvernementale de limiter l’effectif des classes de grande section de maternelle, CP et CE1, à 24 élèves pour un accueil peut-être plus adapté. Nous verrons quand démarreront les classes à 24, alors que les cartes scolaires sont déjà établies pour 2019 et 2020.

À l’UNSA, nous sommes pour l’école inclusive ; nous en portons depuis longtemps le concept, mais pas à n’importe quel prix ou à n’importe quelles conditions. Au regard des effectifs, la situation de nos écoles et nos collèges devient complexe. Nous aimerions avoir des moyens dédiés. Nous avons besoin que les effectifs des classes diminuent, nous avons besoin d’accompagnement et de formation de nos accompagnants, de nos enseignants et des corps encadrants. Tout le monde doit savoir ce qu’est un handicap, ce qu’est un élève en situation de handicap et ce dont il a besoin. Comme l’ont dit des collègues tout à l’heure, des handicaps, il y en a un nombre certain et un certain nombre. La posture de l’enseignant ou de l’accompagnant est différente en fonction de chaque handicap.

Nous pensons aussi que les AESH devraient pouvoir accompagner nos élèves en dehors du temps scolaire, lors des activités périscolaires et extra-scolaires. Lorsqu’on lâche l’enfant, certaines familles sont démunies. Elles doivent déployer de telles compétences, de tels efforts pour que leur enfant soit présent à l’école dès la rentrée puis de façon régulière, qu’il est à nos yeux inadmissible qu’un enfant en situation de handicap rentre huit à dix jours après les autres.

Localement, ont été mis en place pour expérimentation les pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL). Mais le fait qu’ils soient déjà inscrits dans la loi sans avoir été évalués nous inquiète. Il faudrait en faire un bilan pour savoir si le dispositif doit être pérennisé. Pourquoi les mettre dans la loi si cela n’avance à rien ? L’une des questions importantes est de savoir qui doit gérer les AESH : est-ce chef d’établissement ou l’enseignant de la classe dans laquelle ils interviennent ? La question reste sans réponse.

Nous sommes attachés malgré tout, même si cela provoque des difficultés, à la notification MDPH. Chaque enfant ayant des besoins doit être traité de la même façon par la même commission, sinon on risque de faire tout et n’importe quoi et de ne pas apporter la même réponse à toutes les familles qui ont des enfants à faire accompagner.

Nous considérons qu’il faut des moyens et une volonté collective d’aller dans le sens du bien de l’enfant. Notre but commun, autour de la table et dans les écoles, est la réussite de tous les élèves, y compris ceux en situation de handicap. Nous avons besoin d’une formation pour tous dans le milieu éducatif.

J’ajoute que dans la marche en avant qui a été engagée vers la généralisation des enseignants spécialisés comme personnes-ressources, il ne faudrait pas non plus que les gens soient placés devant le fait accompli. Les personnes concernées devront être accompagnées dans l’école ou l’établissement où elles sont destinées à intervenir.

Mme Dany Duclos, enseignante référente. Je suis titulaire du certificat complémentaire pour les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (2CA-SH), formation d’un an que j’ai suivie tous les jeudis sur mon temps libre mais qui a été financée par l’Éducation nationale. Je suis censée être une ressource pour les AVS, les enseignants, les parents d’élèves, les collègues, le chef d’établissement. Dans mon collège de 400 élèves, on me donne une heure par semaine pour suivre 42 élèves. Autant vous dire que ça me prend quinze heures par semaine sans pouvoir aider les gens comme je voudrais le faire. C’est compliqué.

Les autres enseignants viennent vers moi parce qu’ils n’ont pas reçu de formation. Sur le terrain, je fais des constatations pragmatiques et gênantes. Professeur d’éducation physique et sportive (EPS), j’ai une élève hémiplégique dont les parents doivent prendre deux journées de congé par semaine pour l’amener sur les installations sportives. Je trouve cela effarant en tant que parent d’élève. En tant qu’enseignante, je ne pourrais pas conduire ainsi mon enfant.

Aujourd’hui les épreuves d’un brevet blanc ont lieu dans mon collège. Toutes les AESH ont été enlevées des élèves de sixième, cinquième et quatrième pour assurer des tiers-temps. Je trouve ça scandaleux.

Vous évoquiez tout à l’heure les élèves en attente de classes en ULIS. Il y en a de plus en plus. Nous les récupérons en sixième et ils attendent parfois deux à trois ans avant d’avoir une place, souvent sans accompagnement, notamment des élèves de niveau CE1 ou CE2 inclus dans des classes de sixième ordinaires de 29 élèves. Autant dire que même si on a la volonté, on n’a pas les moyens.

Nous vivons des situations très précaires. Un enseignant ressources aujourd’hui, c’est quelqu’un de bonne volonté qui est à la fois surexploité et sous-exploité. On nous en demande beaucoup mais on ne nous donne pas les moyens de faire le travail sur le terrain. Nous aimerions voir progresser la reconnaissance de ce statut. Nous sommes placés un peu en porte-à-faux. Nous ne sommes ni gendarmes ni garants des aménagements opérés par nos collègues.

Concernant les PAP, il y a un gros souci dans plusieurs établissements, notamment le nôtre. Nous en avons rédigé quarante-deux, mais aucun n’a été envoyé à la médecine scolaire. Je tenais à vous en informer.

Je m’arrêterai là pour ne pas être chronophage. J’ai rédigé un document que je vous remettrai.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Après que 100 postes d’enseignants ressources ont été créés à la rentrée 2018, je suis choquée d’apprendre qu’on vous donne une heure pour 42 élèves.

Mme Dany Duclos. J’ai suivi exactement la même formation que quelqu’un qui travaille en ULIS ou en SEGPA et qu’un enseignant référent comme celui que vous avez auditionné ce matin. Mais dans le second degré, nous n’avons pas les moyens de travailler. Même si on a la volonté, sans moyens, on n’arrive pas à grand-chose.

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Merci. Nous vous tiendrons naturellement informés des conclusions de nos travaux et de la manière dont nous entendons les faire vivre. Il ne suffit pas de rédiger un rapport pour qu’il soit mis en œuvre.

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Je vous remercie de vous être déplacés et d’être venus apporter votre témoignage. C’est une construction, un tissage progressif qui nous permet de toucher de doigt ce qui est concrètement compliqué dans vos établissements scolaires.

MARDI 7 MAI 2019

1. Audition de Mme Valérie Sipahimalani, secrétaire générale adjointe du Syndicat national des enseignements du second degré – Fédération syndicale unitaire (SNES-FSU), et de M. Jérôme Motard, responsable du groupe Inclusion scolaire–ASH

Mme la présidente Jacqueline Dubois. Notre commission poursuit ses travaux en recevant des représentants du Syndicat national des enseignements du second degré – Fédération syndicale unitaire (SNES-FSU). Madame Sipahimalani, secrétaire générale adjointe, monsieur Motard, responsable du groupe Inclusion scolaire ASH, je vous souhaite la bienvenue. Il était important pour la conduite de nos travaux sur l’inclusion scolaire des élèves en situation de handicap de recueillir le point de vue des représentants du SNES-FSU qui, au vu des résultats des élections professionnelles de l’automne 2018, est le syndicat le plus représentatif du second degré, puisqu’il est majoritaire aussi bien dans les collèges que dans les lycées généraux et technologiques. Vous nous avez transmis des documents qui prouvent que votre syndicat a longuement travaillé ce sujet. Je vous en remercie.

Conformément aux dispositions de l’article 6 de l’ordonnance du 17 novembre 1958, je vais maintenant vous demander de prêter le serment de dire la vérité, toute la vérité, rien que la vérité.

(Mme Valérie Sipahimalani et M. Jérôme Motard prêtent successivement serment.)

M. Sébastien Jumel, rapporteur. Il est effectivement important pour nous d’avoir le regard de votre organisation syndicale et des enseignants que vous représentez sur l’école inclusive et, surtout, les conditions de mise en œuvre de la loi de 2005. Celle-ci a fait consensus au moment où elle a été adoptée, mais l’accès concret aux droits pose de grandes difficultés, d’abord pour les enfants et les familles ; il entraîne aussi une forme de violence pour les intervenants que sont les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) et les enseignants.

Votre audition s’inscrit dans une série dense qui vise à permettre à notre commission d’enquête d’établir un diagnostic partagé, clair et irréfutable, et d’être une force de proposition. La question des données statistiques est posée et peut-être pourrez-vous nous aider à y répondre. Il s’agit aussi de réfléchir à la façon d’améliorer la mise en œuvre de cette loi et, le cas échéant, d’en rédiger un « acte II ».

Notre champ de réflexion concerne l’inclusion des enfants en situation de handicap de la maternelle jusqu’à l’université, en passant par la formation professionnelle et, évidemment, le second degré. C’est sur ce dernier point que nous attendons votre contribution aujourd’hui, en complément de l’éclairage apporté par vos collègues du SNUipp et du SNESUP. Je souhaite que cette contribution ne soit ni lisse, ni feutrée, sans tabou et la plus franche possible. L’enjeu est, pour nous, de faire avancer cette juste et belle cause de l’inclusion des enfants en situation de handicap.

Mme Valérie Sipahimalani, secrétaire générale adjointe du SNES-FSU. Comme vous avez pu le constater dans les documents que nous vous avons transmis, le SNES-FSU est très attaché à la scolarisation de l’ensemble des élèves à besoins éducatifs particuliers. Si nous avions un reproche à faire à l’ordre du jour de cette commission, ce serait son entrée par le seul handicap alors que, pour nous, les élèves à besoins éducatifs particuliers sont aussi les élèves allophones, les élèves en prison, les élèves en situation de d’apprentissage difficile, grave et durable, ou encore les élèves qui, conformément à l’entrée par les besoins qui est celle de la loi, présentent les mêmes besoins que les élèves en situation de handicap mais ne sont souvent pas traités.

Pour nous, la scolarisation des élèves doit se faire dans la classe ordinaire, mais elle a aussi toute sa place dans les dispositifs qui ont été mis en place historiquement en France : instituts médico-éducatifs (IME), instituts thérapeutiques éducatifs et pédagogiques (ITEP), unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS), etc. Or en tant que personnels du second degré, nous avons le sentiment que l’institution écoute beaucoup les parents et les associations – à juste titre – mais qu’elle suit vis-à-vis des personnels une logique plus comptable que d’accompagnement dans les difficultés quotidiennes du métier.

Dans cette courte présentation, je souhaite attirer votre attention sur le fait qu’à l’Éducation nationale, on entend parler de « formation des personnels ». Celle-ci considère donc que si les enseignants sont en difficulté pour la scolarisation en classe ordinaire des élèves en situation de handicap, c’est parce qu’ils ne sont pas formés. En cela, elle ne considère pas du tout d’autres questions comme celles des effectifs ou de la diversité des prises en charge à mettre en place dans la classe. Pourtant, quand vous avez dans votre classe de 30 élèves, en inclusion pour tout ou partie, des élèves issus d’une ULIS et présentant des difficultés différentes, vous devez mettre en place un panel de situations pédagogiques qui met en difficulté même un enseignant bien formé. Le sujet de la formation, si important soit-il, n’est donc pas le seul à considérer.

La principale difficulté de la classe ordinaire vient de l’ensemble des dilemmes professionnels. Comment gérer les situations extrêmement hétérogènes d’élèves qui peuvent être en situation de handicap, accompagnés ou pas d’un AESH ? Comment gérer les élèves qui n’ont pas de notification de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) mais dont les besoins ne sont guère différents et qui ont un plan d’accompagnement personnalisé (PAP), un guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-Sco) ou un programme personnalisé de réussite éducative (PPRE) ? La classe ordinaire devient extrêmement difficile à gérer au quotidien, de même qu’il est difficile de faire progresser l’ensemble des élèves.

Nous observons la volonté de l’Éducation nationale et du ministère de la santé de faire basculer à peu près 80 % des élèves actuellement en unité d’enseignement dans les établissements scolaires, avec une inclusion partielle ou entière dans la classe ordinaire. Cela nous pose problème dans la mesure où nous considérons que ce n’est pas possible sans un certain volume de moyens afférents. Or les remontées venant de plusieurs établissements dans lesquels une telle inclusion d’unités d’enseignement se met en place montrent qu’elle ne se passe pas très bien parce que les moyens disparaissent et s’évaporent assez vite.

Une autre alerte nous remonte concernant la vie scolaire et nos collègues conseillers principaux d’éducation. Quand nous avons dans nos classes des élèves avec notification MDPH – ou parfois pas, d’ailleurs, parce que les démarches sont en cours – et des comportements inappropriés, ceux-ci doivent être pris en charge de temps à autre par l’auxiliaire de vie scolaire, lequel n’est pas formé ou ne dispose pas du temps nécessaire pour gérer de manière continue et suivie l’ensemble de ces élèves.

Un autre point concerne les AESH et, dans le cas de la loi pour une école de la confiance, la mise en place des pôles inclusifs d’accompagnement spécialisés (PIAL), anticipée depuis la rentrée. Ces PIAL ont été mis en place de manière expérimentale sur tout le territoire, alors que l’on nous avait annoncé qu’ils seraient évalués. Ils ont été gravés dans le marbre de la loi avant même leur première année d’existence. Ils nous posent un certain nombre de problèmes du fait de la manière dont sont gérés les AESH et des liens que peuvent avoir nos collègues AESH avec l’ensemble des équipes dans les classes, quand leur emploi du temps devient variable à cause de la mise en place des PIAL.

En résumé, il faut absolument que l’ensemble des enfants qui sont pour nous des « élèves en situation de handicap » bénéficient d’une scolarisation. Tous les enfants sont capables de réussir. Nous sommes tout à fait d’accord avec le préambule de la loi de 2013 pour la refondation de l’école de la République. En revanche, il nous semble que les moyens nécessaires ne sont pas donnés, tant en termes d’effectifs des classes qu’en termes de structures et de dispositifs et en termes de formation. Il faut aussi travailler la question des AESH.

M. Jérôme Motard, responsable du groupe Inclusion scolaire-ASH du SNES-FSU. Pour compléter les propos de ma collègue, je précise que nous sommes confrontés à des logiques sans cohérence. Le combat pour la scolarisation des élèves en situation de handicap, c’est-à-dire le combat pour la désinstitutionnalisation – qui est un très noble combat – a été brandi en étendard sans que nous ne trouvions une cohérence