- Texte visé : Texte de la commission sur le projet de loi, modifié par le Sénat, relatif à la bioéthique (n°2658)., n° 3181-A0
- Stade de lecture : Deuxième lecture
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
Après la deuxième phrase de l’alinéa 4, insérer la phrase suivante :
« Ces informations ainsi que l’avis issus de la concertation sont portés au dossier médical de l’enfant. »
Le présent amendement propose d’enregistrer l’avis ainsi que les options thérapeutiques possibles définies par la réunion de concertation pluridisciplinaire au sein du dossier médical du patient, sur le modèle de ce qui est pratiqué dans le cadre des RCP rendues obligatoires en oncologie dans le cadre du Plan Cancer.
Si l’enregistrement de l’avis de la RCP dans le dossier médical du patient relève de la bonne pratique, une telle disposition figure au niveau législatif en cas de diagnostic d’anomalie génétique grave à l’article L. 1131‑1-2 du code de la santé publique.
Considérant que le principe protecteur posé par le présent article 21 bis repose sur l’obligation de concertation préalable entre les équipes pluridisciplinaires des centres de références maladies rares spécialisé, il apparaît opportun de préciser que le consentement éclairé des familles est conditionné à l’accès à une information qui a longtemps été jugée comme défaillante ou partiale par certaines associations, notamment concernant la finalité médicale des actes médicaux envisagés.