Première séance du mercredi 02 octobre 2019

La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à quinze heures.)

L’ordre du jour appelle la suite de la discussion du projet de loi relatif à la bioéthique (n^os 2187, 2243).

Hier soir, l’Assemblée a poursuivi la discussion des articles, s’arrêtant à l’amendement n^o 414 à l’article 3.

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour un rappel au règlement.

Je me fonde sur l’article 58 du règlement, qui renvoie à l’article 49 ayant trait à l’organisation de nos travaux. En ce début d’après-midi, je voudrais rappeler solennellement plusieurs choses. Tout d’abord, la rapporteure a indiqué hier soir que le groupe Les Républicains avait accepté la procédure du temps programmé. C’est faux : cette décision a certes été prise en conférence des présidents, mais sans l’accord de notre groupe. Nous y étions depuis le début opposés, pour une raison simple : il n’y a pas, vous l’aurez noté, de positions de groupe sur ce texte – et nous ne sommes pas les seuls à le faire remarquer. Si l’on veut permettre la libre expression dans le débat de tous les députés, il est paradoxal d’attribuer un temps de parole aux seuls groupes.
À cela s’ajoute un autre problème : même opposés au principe du temps programmé, nous avons, dès le début de l’examen du texte dans l’hémicycle, usé de notre temps de parole avec parcimonie ; nous nous apercevons pourtant qu’il devient de plus en plus difficile de défendre correctement nos différents points de vue. Nous en appelons solennellement à la sagesse de la présidence de l’Assemblée pour faire en sorte que le temps programmé soit modifié, car nous ne pouvons pas continuer à légiférer dans ces conditions. Les sujets dont nous débattons nécessitent des explications détaillées : nous ne parlons pas de chiffres ou de taux de TVA, mais de sujets éthiques qui méritent de la considération et des arguments développés. Il nous faut travailler dans la sérénité, et les conditions pour cela ne sont pas réunies.
Enfin, la manière dont un vote a été décompté la semaine dernière ne contribue pas non plus à la sérénité des débats. Tout cela laisse à penser à certains de nos concitoyens que la majorité avance à marche forcée, sans laisser la place au débat et en cherchant à museler l’opposition. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR. – Mme Agnès Thill applaudit également.)

Je suis saisi de deux amendements identiques, n^os 414 et 960.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 414.

En raison du temps programmé, je me borne à dire que l’amendement est défendu !

L’amendement n^o 960 est également défendu.
La parole est à Mme Coralie Dubost, rapporteure de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, pour donner l’avis de la commission.

Les amendements proposés ont pour objet de préciser que les informations recueillies ne sont destinées qu’à l’enfant, mais le texte le prévoit déjà. La précision étant inutile, je demande le retrait des amendements ; à défaut, avis défavorable.

La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé, pour donner l’avis du Gouvernement.

Même avis.

(Les amendements identiques n^os 414 et 960 ne sont pas adoptés.)

La parole est à M. Jean François Mbaye, pour soutenir l’amendement n^o 2505.

Il est défendu.

Quel est l’avis de la commission ?

Comme nous l’avons noté hier, en matière de données médicales, les avancées introduites par M. Berta et les propositions de l’article 9 du projet de loi semblent suffire ; demande de retrait ou avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Même avis.

(L’amendement n^o 2505 est retiré.)

La parole est à Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe, pour soutenir l’amendement n^o 2551.

Le présent amendement reprend en partie la rédaction de l’avant-projet de loi, qui permettait au tiers donneur de s’opposer au recueil d’informations relatives à sa situation familiale et professionnelle et à son pays de naissance. Dans une logique de respect du droit à la vie privée et familiale du tiers donneur, il offrirait à celui-ci la possibilité de refuser de donner des informations qui pourraient dévoiler plus aisément son identité.

Quel est l’avis de la commission ?

Les données en question peuvent s’avérer utiles à l’enfant issu d’une insémination artificielle avec donneur – IAD – devenu majeur, et le texte prévoit expressément de les mettre à sa disposition. Je vous propose donc de retirer l’amendement, qui réduirait à néant ces dispositions du projet de loi ; à défaut, avis défavorable.

(L’amendement n^o 2551, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Bérangère Couillard, pour soutenir l’amendement n^o 1610.

Cet amendement vise à rendre possible, à la demande, la transmission aux parents de données non identifiantes sur le donneur. Si les parents le souhaitent, il semble nécessaire de leur offrir la possibilité de disposer d’informations telles que les antécédents médicaux que le donneur a déclarés au moment du don, sans remettre en cause le principe de l’anonymat. Il s’agit d’informations importantes pour les parents, qui seront de toute façon connues par l’enfant issu du don à sa majorité. Afin d’éviter d’orienter le choix du donneur par les parents selon ces critères, l’amendement propose que les informations puissent être remises aux parents seulement à compter de la conception de l’enfant.

Quel est l’avis de la commission ?

L’amendement renvoie à une idée intéressante qui avait été exposée en commission : les difficultés de certaines familles, notamment hétéroparentales, à révéler le mode de conception de l’enfant s’expliquent par le fait qu’à l’issue du parcours de PMA, les parents ne disposent d’aucune information sur le donneur et ne savent pas quoi raconter à leur enfant. En audition, on nous a plusieurs fois suggéré que si les parents étaient détenteurs d’une partie des informations, ils auraient un bout d’histoire à raconter à leur enfant, et il serait probablement beaucoup plus simple pour eux de lui expliquer son mode de conception. Les parents ayant effectué un parcours de PMA nous ont également confié vouloir intégrer ce récit à ce qui va se tisser dans l’imaginaire de leur enfant. Je comprends leur demande, mais dans quelles conditions cela devrait-il être fait ? Le médecin révélerait-il ces informations automatiquement ? Quel encadrement faut-il prévoir pour ne pas porter atteinte au principe de l’anonymat, dont nous avons longuement débattu ? Certes, proposer d’y avoir accès après la conception représente une première garantie puisque cela rend impossible le choix du donneur ; mais est-ce suffisant ? Je laisse Mme la ministre répondre.
La commission, dans le cadre de l’article 88 du règlement, a donné un avis défavorable à l’amendement. À titre personnel, je comprends votre proposition et suis favorable au cheminement permettant aux parents qui recourent à la PMA de répondre aux questions que l’enfant posera par la suite. Je m’en remettrai donc, pour ma part, à la sagesse de l’Assemblée.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Madame Couillard, je comprends le besoin de récit, mais nous avons clairement fixé une limite : le strict respect de l’anonymat du donneur pour les parents. L’esprit de la loi est de permettre l’accès aux origines pour les enfants issus du don, mais en maintenant absolument l’anonymat du donneur vis-à-vis du receveur, et inversement. Par conséquent, nous ne pouvons accepter cet amendement. Je vous propose de le retirer, sinon j’y serai défavorable.

La parole est à Mme Bérangère Couillard.

Je suis bien ennuyée : j’entends évidemment vos craintes, mais l’amendement y répond parfaitement. Ainsi, comme l’a souligné Mme la rapporteure, les parents ne pourraient avoir accès aux informations qu’à compter de la conception de l’enfant ; l’amendement ne cherche en aucun cas à remettre en cause le principe de l’anonymat, évidemment indispensable. Ma proposition ne vise pas à permettre aux parents de proposer à l’enfant un récit, mais à s’assurer qu’ils sont au courant de potentiels problèmes médicaux pour être en mesure d’aider l’enfant. Les données non identifiantes permettent précisément à l’enfant devenu adulte de connaître les antécédents médicaux du donneur. Si l’on décide de ne les révéler qu’à partir de 18 ans, alors même que l’enfant peut souffrir de pathologies réelles, c’est sous prétexte de ne pas lever l’anonymat ; mais ce n’est pas du tout ce que je propose. Je souhaite simplement porter les éventuels problèmes médicaux à la connaissance des parents pour qu’ils puissent prendre les bonnes décisions. Je maintiens donc l’amendement.

La parole est à M. Thibault Bazin.

Je ne sais pas si nous aurons la sagesse ou la folie de voter cet amendement, mais si on le vote, il serait bon d’enlever le « s » au mot « donneurs » à la fin du texte, qui me semble fautif ; je ne veux pas laisser aux sénateurs la joie de corriger les députés ! (Sourires)

La parole est à Mme la ministre.

Madame la députée, je comprends mieux votre proposition. Sur le plan médical, les choses sont réglées en amont du don, grâce au questionnaire de plusieurs pages – plus fouillé que pour une assurance habitation ! – que doivent remplir les donneurs. Portant sur les données médicales, personnelles et familiales, il garantit l’absence de pathologies connues pouvant présenter des risques pour l’enfant. Si le donneur développe une pathologie par la suite, il a moyen de donner les informations au CECOS – centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains – qui peut les transmettre aux familles. La question des problèmes médicaux est donc réglée ; un article de la loi introduit d’ailleurs l’obligation d’informer le CECOS – qui transmet l’information à l’enfant par le biais de la commission – de toute pathologie d’ordre génétique.
La transmission des données non identifiantes, au-delà des problèmes médicaux, pourrait entraîner une déception des parents par rapport au récit qui concerne l’enfant. Aussi ne souhaitons-nous vraiment pas que les parents intègrent le donneur dans le récit familial. Il revient en effet au seul enfant, s’il le souhaite et uniquement s’il le souhaite, après sa majorité, d’accéder à ces données. Nous ne voulons pas qu’elles soient accessibles aux parents car, encore une fois, elles pourraient provoquer chez eux une déception.

La parole est à Mme Bérangère Couillard.

C’était vraiment la question médicale qui m’importait – il n’est pas question à mes yeux d’intégrer le donneur dans le récit familial. Mme la ministre m’ayant rassurée, je retire mon amendement.

(L’amendement n^o 1610 est retiré.)

La parole est à Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon, pour soutenir l’amendement n^o 2090.

Par cet amendement, les personnes conçues par assistance médicale à la procréation pourront indiquer à la commission ad hoc leur volonté de pouvoir être contactées par les personnes issues du même donneur, appelées « siblings » ou « demi-génétiques ». Elles n’interféreront pas dans la vie des autres enfants issus du don, puisqu’elles indiqueront seulement souhaiter être contactées si une autre personne se manifeste et fait part du même souhait. Le désir d’accéder aux origines pouvant se trouver brisé à l’annonce du décès du donneur, il s’agit parfois du denier recours pour accéder à ses origines.
Il n’est aucunement question de créer des fratries, tout comme l’accès aux origines par le biais du donneur n’a pas vocation à créer une relation père-enfant entre ces deux personnes. De plus, cette information permettrait d’éviter les risques de consanguinité, notamment pour des personnes nées dans la même région et qui y grandissent sans savoir que d’autres personnes sont nées du même donneur.
Enfin, nous devons tenir compte de l’utilisation croissante des tests récréatifs, même s’ils sont interdits, qui impliquent des rencontres non encadrées entre ces personnes. Nous ne pouvons pas nous permettre d’attendre la prochaine révision des lois de bioéthique pour encadrer des situations qui existent déjà et qui se développent. (M. Raphaël Gérard applaudit.)

Quel est l’avis de la commission ?

Vaste sujet, ici aussi, longuement examiné au cours des auditions et des travaux en commission. Celle-ci a déjà émis un avis défavorable à votre proposition : nous sommes en effet en train de consacrer un droit à l’information sur le donneur pour les enfants issus d’IAD et devenus majeurs, donc un droit à l’information sur le récit génétique de leur ascendance.
Pour ce qui est de la mise en relation d’enfants issus d’un même don, nous ne souhaitons pas nous écarter de la ligne que nous avons fixée et qui n’est pas celle du projet de loi initial. Nous sommes favorables à un droit à l’information et non à un droit à la mise en relation. Par ailleurs, pour ce qui est de la communication de l’information horizontale, si je puis dire, nous ne sommes objectivement pas prêts. Vous avez évoqué les moyens qui permettent d’accéder de façon détournée à ces informations. Des rencontres entre demi-génétiques se sont très bien passées, et il ne faut pas que cela devienne un sujet d’affolement en France.
Reste que, d’un point de vue législatif, nous ne sommes pas prêts à consacrer tout d’un coup. La commission nouvellement créée va entamer ses travaux en établissant le registre des donneurs, la manière de récupérer les informations, de les transmettre… Je ne souhaite pas qu’avec l’instauration de la possibilité de la mise en relation horizontale, nous brouillions le message par lequel nous demandons aux Français concernés de ne pas craindre de parler à leurs enfants – étant entendu que le récit concernant le donneur est indépendant de la relation familiale. Nous ne sommes donc pas prêts collectivement, je le répète, même si individuellement, nombreux sont ceux qui le sont. Je vous demande donc de retirer votre amendement, faute de quoi j’émettrai un avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

La rapporteure a répondu en grande partie sur le fait que nous ne souhaitons pas favoriser des mises en relation entre personnes issues d’un même don. Mais vous vous interrogez également sur le risque de consanguinité. Cette question est parfaitement réglée par les textes en vigueur, puisque des enfants nés d’un don peuvent à tout moment saisir les CECOS où leurs parents ont bénéficié d’un don pour demander si les personnes avec lesquelles ils souhaitent s’unir et qui seraient également issues d’un don ont un lien de consanguinité avec eux. Les CECOS ont l’obligation de répondre, puisque la consanguinité est un risque médical avéré – il est hors de question de laisser ces enfants dans l’incertitude. Il n’y a donc aucune difficulté, aujourd’hui, à interroger les CECOS qui, je le répète, ont le devoir de répondre sur un risque encouru par deux personnes qui veulent s’unir.
Ensuite, le registre qui va être constitué par l’Agence de la biomédecine centralisera tous les dons effectués en France. Il sera donc encore plus simple d’accéder à l’information. Aussi le problème de la consanguinité est-il déjà réglé.
Pour ces raisons, je souhaite que vous retiriez votre amendement, sinon j’émettrai un avis défavorable.

La parole est à M. Raphaël Gérard.

Plusieurs des amendements que je vais défendre poursuivent le même objectif que celui-ci. J’entends bien vos arguments, madame la ministre, madame la rapporteure, mais je tiens à réitérer des inquiétudes, que j’ai déjà exprimées en commission, sur le rôle que nous sommes en train d’attribuer au donneur. Vos arguments sont parfaitement recevables, mais il existe déjà des associations ; des enfants issus de dons, une fois adultes, ont recours à ces tests récréatifs et envoient des données particulièrement sensibles à des sociétés américaines, données dont nous ne savons pas très bien ce qu’elles font. Si nous n’autorisons pas nous-mêmes ces tests récréatifs, au moins faut-il encadrer ce type de pratiques. Surtout, dès lors que les enfants issus d’un don vont pouvoir rencontrer leur donneur, celui-ci sera la seule personne capable de répondre à la question de savoir s’il connaît d’autres enfants issus de son don. Par conséquent, notre volonté de ne pas prendre position aujourd’hui renvoie la responsabilité au donneur, ce qui ne me semble pas correspondre à l’esprit de la gratuité du don, et encore moins à l’esprit selon lequel nous entendons ici permettre l’accès aux origines. Nous enfoncer la tête dans le sable ne changera en rien des pratiques qu’il nous faudrait plutôt encadrer.

La parole est à Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon.

Les personnes que Mme la rapporteure a évoquées et qui sont prêtes à une mise en relation avec les personnes issues du même don qu’elles se sont rassemblées au sein d’associations qui réclament ce droit. C’est pourquoi je maintiens mon amendement.

(L’amendement n^o 2090 n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe, pour soutenir l’amendement n^o 2549.

Je sollicite à nouveau votre attention en faveur des donneurs – j’allais dire votre empathie. Je m’appuie sur des observations réalisées par les CECOS et sur les demandes formulées par des donneurs. Il s’agit ici des naissances advenues à la suite d’un don. Serait-il possible – en conservant bien sûr l’anonymat – que les donneurs soient informés du nombre de naissances issues de leur don ? Savoir que leur don a bénéficié à des couples serait pour eux une satisfaction et leur permettrait en outre d’anticiper d’éventuelles demandes de contacts de la part des enfants nés de leur don.

Quel est l’avis de la commission ?

J’entends bien toutes les questions nouvelles que vous soulevez tous ; elles ont déjà été formulées pendant les auditions et l’examen du texte en commission. J’y réfléchis. La commission ne s’est pas estimée assez mûre pour donner un avis favorable à votre proposition, madame Tamarelle-Verhaeghe. C’est aussi mon cas. Le texte consacre déjà un droit nouveau et nous pouvons en être fiers ; nous devons en dessiner les contours les plus clairs possibles. Si la définition de ce droit nouveau reste floue, on ne saura pas quels peuvent en être les effets directs et indirects. Or, ici, nous ne maîtrisons pas les incidences par ricochet que pourrait avoir votre proposition, qui risque en particulier d’introduire une confusion sur la notion de famille. Avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Nous ne souhaitons pas mettre sur le même plan les enfants nés d’un don, à qui on ouvre un droit nouveau parce que nous considérons qu’ils n’ont rien demandé et parce qu’ils ont affaire à ce récit et ce vécu, à qui nous proposons, pour ceux qui le souhaitent, d’accéder à leurs origines, et un donneur dont la démarche est altruiste et qui aura par avance consenti à ce que l’enfant ou les enfants issus de son don aient accès à ses origines. Ce dernier s’engage à donner sans savoir s’il va donner naissance à un, deux ou dix enfants ou à aucun. Nous ne voulons pas ouvrir de nouveau droit pour le donneur. Il n’y a pas de droit inversé. Le Gouvernement émet donc un avis défavorable.

La parole est à Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe.

Il ne s’agit pas de mettre l’enfant issu d’un don et le donneur sur un pied d’égalité. L’enfant aura le droit de connaître les données non identifiantes du donneur, ce qui va très loin, alors que nous proposons que le donneur puisse connaître l’efficacité de son don et savoir qu’il pourra être interpellé, ce qui n’est pas rien.

La parole est à M. Pascal Brindeau.

J’entends bien l’argumentation de la rapporteure et de la ministre selon laquelle il ne s’agit pas de mettre sur le même plan le donneur, dont la démarche est altruiste, et l’enfant issu d’un don qui, par nature, n’a pas demandé quoi que ce soit mais à qui on offre aujourd’hui le droit de savoir d’où il vient. Seulement, ce droit peut faire grief, malgré tout, parce que la situation du donneur, vingt ans après, et donc la conception même qu’il a du don, peut avoir évolué. Il y a, vous en conviendrez, un très fort déséquilibre entre la situation du donneur et celle de l’enfant, qui peut avoir accès à ses origines mais sans qu’aucune garantie soit offerte au donneur. Ce dernier saura désormais pertinemment qu’un enfant issu de son don pourra rechercher son identité.
Il faudrait par conséquent – cela reviendrait à prendre une précaution – qu’il puisse savoir si des enfants sont nés de son don et combien, pour anticiper une situation – y compris dans son propre contexte familial. Il serait ainsi mieux préparé à appréhender le fait que son don puisse déboucher sur une recherche d’identité et une demande de contact.

La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel.

Je suis surprise que mon amendement n^o 2119 ne soit pas discuté en même temps que celui dont nous débattons, car ils sont quasiment identiques – le dérouleur de séance indique qu’il sera appelé ultérieurement. Mon amendement vise à ce que le donneur soit « informé, s’il en effectue la demande auprès de la commission définie à l’article L. 2143-7, du nombre d’enfants issus de son don ».
Cette proposition est issue de ce qui nous a été dit lors des auditions de demandes de donneurs qui ne savent pas si leur don a permis la naissance d’au moins un enfant.
Monsieur le président, peut-on considérer que je présente mon amendement immédiatement, quitte à ne pas m’exprimer ultérieurement ?

Madame Battistel, les amendements sont examinés dans l’ordre dans lequel leurs auteurs ont choisi de les placer dans le texte. Vous avez souhaité, par votre amendement n^o 2119, compléter l’alinéa 20 de l’article 3 alors que l’amendement n^o 2549 vise à insérer un nouvel alinéa après l’alinéa 18 : cela explique que ces deux amendements ne soient pas appelés simultanément. Le vôtre sera appelé à sa place, mais rien n’interdit de l’évoquer à ce stade, ce que vous venez de faire.
La parole est à Mme la rapporteure.

En vous écoutant, je me dis que la demande qui a pu être formulée par certains donneurs correspond à ce dont nous parlions hier. Je vous disais que cela n’était pas inscrit dans le texte, que la société avait longtemps oublié de le faire, mais qu’il fallait remercier les donneurs.
Leurs dons ont permis à des enfants de venir au monde dans des familles et des foyers aimants. Peut-être est-ce parce que cela était tabou, peut-être est-ce parce qu’il y avait une culture du secret autour de la PMA, mais le donneur ne savait pas si des enfants étaient issus de son don, s’ils étaient heureux ou malheureux, s’ils avaient besoin d’informations ou non.
Il y a eu pendant quelques décennies en France une espèce de cacophonie générale, quelque chose de brouillon. Ce projet de loi vient clarifier la situation. La loi l’a fait progressivement, en commençant par limiter le nombre d’enfants qui peuvent être issus d’un même donneur. En France, aujourd’hui, un même donneur ne peut pas être à l’origine de la naissance de plus de dix enfants. Désormais, il sera possible de poser des questions sur des données non identifiantes ou identifiantes. La PMA n’est plus un tabou en France. En commission, nous avons supprimé les conditions du code civil qui garantissent le secret, et je pense que le fait de lever le tabou sur ce mode de conception permettra aussi de le lever pour les donneurs, et donc de les remercier dans un contexte plus serein.
Je suis d’accord avec ce qu’a dit Mme la ministre : non seulement on ne peut pas accorder aux donneurs des droits équivalents, mais il n’y a pas de responsabilités équivalentes. Quand vous faites un don altruiste, c’est bien évidemment pour que des enfants viennent au monde dans des foyers. Mais ne trouveriez-vous pas pour le moins déplacé que l’on envoie un faire-part au donneur lorsque naît un enfant issu de son don ? Je ne sais pas quel autre mécanisme vous imaginez, mais cela me semble impossible. Dans de tels cas, on pourrait parler d’amalgames.
Pour les éviter, nous sommes en train de lever un tabou et de clarifier la situation pour tout le monde : les donneurs en France seront informés – je ne doute pas que le ministère de la santé mènera de grandes campagnes de sensibilisation. Ils sauront que des enfants nés de dons à partir de l’entrée en vigueur de la loi pourront avoir accès, à leur majorité, à des données non identifiantes ou identifiantes. Dans ce cadre-là, peut-être les donneurs répondront-ils un jour à d’autres questions. Je maintiens mon avis.

(L’amendement n^o 2549 n’est pas adopté.)

Je suis saisi de trois amendements, n^os 1763, 1039 et 2003, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 1039 et 2003 sont identiques.
La parole est à M. Hervé Saulignac, pour soutenir l’amendement n^o 1763.

Je redoute le sort qui sera réservé à cet amendement que j’estime important. Nous avons déjà évoqué à plusieurs reprises la question du secret. Certains enfants sont issus de PMA avec tiers donneurs, et ils ne le savent pas ; ils ne le sauront peut-être jamais. J’ignore si c’est une bonne ou une mauvaise chose.
Certains sont informés, parfois même très tôt. Si le projet de loi est adopté, ils pourront accéder à leurs origines. D’autres qui ne savent rien ont des doutes, cela arrive, et souhaitent obtenir une confirmation en raison de la souffrance que suscitent ces doutes.
L’amendement vise à permettre à des majeurs ayant un doute d’interroger l’Agence de la biomédecine afin qu’elle confirme ou non l’existence d’une copie du consentement au don. Une telle disposition serait de nature à régler des situations parfois extrêmement douloureuses que vivent des enfants qui ne sont ni dans le secret, ni dans la vérité.

La parole est à M. Maxime Minot, pour soutenir l’amendement n^o 1039.

Ces amendements en discussion commune montrent à quel point le sujet est transpartisan. À droite comme à gauche de l’hémicycle, nous partageons le même objectif de rapprocher les enfants conçus par don de leur donneur si ce dernier souhaite entrer en contact avec eux. Cela facilitera de facto l’accès à l’origine des enfants nés par AMP, dans une démarche volontariste, constructive et graduelle.
Il n’y a aujourd’hui aucune raison de limiter l’accès aux origines des enfants nés par AMP lorsque le donneur souhaite de son plein gré lever la confidentialité. Bien au contraire, je pense que le législateur doit encourager et aider les enfants nés par AMP à retrouver leurs origines lorsque le donneur il y a consenti. Cette démarche peut constituer une étape importante du développement de ces enfants. Mon amendement, qui me semble être de bon sens, vise à compléter l’alinéa 19 en ce sens.

La parole est à M. Bruno Fuchs, pour soutenir l’amendement n^o 2003.

On peut être placé au centre de l’hémicycle et partager les réflexions de collègues qui se trouvent sur d’autres bancs. (Sourires sur plusieurs bancs.) Mon amendement a été très bien défendu par les orateurs précédents.

Quel est l’avis de la commission sur les amendements en discussion commune ?

Avec mon infini respect pour tous les députés issus de tous les bancs de notre hémicycle, et pour mon corapporteur, M. Hervé Saulignac, j’avoue que je ne comprends pas bien l’intérêt de la disposition proposée. Le consentement au don est un acte notarial entre les parents qui vont entamer la procédure d’AMP. Il les engage et crée entre eux un système de responsabilité, dont nous parlerons plus tard dans la nuit, s’agissant de la reconnaissance à venir de cet enfant.
Ce consentement n’a pas de conséquences sur les informations ou sur les données non identifiantes ou identifiantes du donneur. Je ne vois pas pourquoi l’Agence de la biomédecine, qui tiendra un registre d’informations sur les données relatives aux donneurs, devrait devenir un registre des actes notariés consentis par les parents. Je demande le retrait des amendements. À défaut, mon avis sera défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

J’ai du mal à comprendre le fond de ces amendements. A priori, si un enfant est né d’un don d’embryons, c’est que le couple qui ne souhaitait pas les utiliser a donné son accord pour un don. L’accord pour le don d’embryons est dans le dossier du couple qui ne souhaite plus utiliser ses embryons, que conserve le CECOS concerné. Si l’enfant est né, c’est que cet accord a été donné. Je ne vois pas ce qu’apporte un document supplémentaire sur lequel il serait écrit : « je suis d’accord pour donner mes embryons. » Peut-être ai-je mal compris la pensée des auteurs des amendements ?

La parole est à M. Hervé Saulignac.

Je pense en effet qu’il y a lieu d’apporter des précisions. Nous évoquons les enfants tenus dans le secret sur leur conception qui sont nés de couples hétérosexuels et issus d’une PMA avec tiers donneur. Je l’ai dit, ce secret peut être bien gardé durant toute la vie de ces enfants – je ne sais pas si c’est bien ou pas. Dans d’autres cas, les enfants connaîtront la vérité sur leur conception et pourront, si le texte est adopté, accéder à leurs origines. Dans d’autres cas encore, ils resteront dans le doute. Mon amendement vise à ce que ces enfants-là, une fois majeurs, puissent interroger l’Agence de la biomédecine, qui conserverait des copies du consentement au don, pour savoir s’ils sont issus d’un don. Il me semble important de ne pas laisser certains enfants dans le doute.

La parole est à Mme la ministre.

Je comprends mieux. Cela dit, je ne vois pas l’intérêt pour l’Agence de la biomédecine de conserver ces papiers. Il y aura un registre et une commission que tout enfant né en France pourra interroger. La commission aura accès au registre. Il n’est donc pas nécessaire de conserver des papiers supplémentaires.

Dans ces conditions, je retire mon amendement !

(L’amendement n^o 1763 est retiré.)

La parole est à Mme la rapporteure.

Je comprends qu’il puisse y avoir des confusions, puisqu’il s’agit d’un système nouveau. L’Agence de la biomédecine répondra par l’intermédiaire de la commission à tout le monde, sans exception. Un jeune majeur français n’aura pas besoin du consentement au don pour justifier le fait qu’il est issu d’une PMA et qu’il veut accéder à des données non identifiantes ou identifiantes.
Dans un premier temps, le majeur écrira à la commission en produisant sa pièce d’identité afin de savoir s’il est issu d’une AMP. Après avoir fait une recherche dans ses registres, soit la commission l’informera qu’il n’est pas issu d’une AMP – dans ce cas, ce sera « circulez, il n’y a rien à voir » –, soit elle confirmera qu’il est issu d’une AMP.
Dans ce dernier cas, dans un second temps, le jeune majeur aura le choix de demander des données non identifiantes, des données identifiantes, les deux ou rien du tout. En tout cas, tout le monde aura une réponse.

Monsieur Minot, monsieur Fuchs, maintenez-vous vos amendements ?

Je le maintiens.

Je retire le mien.

(L’amendement n^o 2003 est retiré.)

(L’amendement n^o 1039 n’est pas adopté.)

Nous en arrivons à l’amendement n^o 2322.
Sur cet amendement, je suis saisi par le groupe La France insoumise d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Bastien Lachaud.

Il s’agit d’un amendement qui vise uniquement à garantir la sécurité des données conservées par l’Agence de la biomédecine. Aujourd’hui, nous sommes confrontés à un véritable problème dans notre pays s’agissant de la gestion des données numériques, car nous ne savons pas où elles sont stockées, sur quel serveur, ni de quelle juridiction relève ce dernier.
Cette situation crée une vulnérabilité, tant pour les personnes, dont les données peuvent être piratées, que, plus largement, pour l’ensemble du pays. De plus, nous parlons en l’espèce de données génétiques, qui ont une valeur marchande et dont la divulgation peut créer des fragilités. L’amendement vise simplement à s’assurer que l’ensemble des données conservées par l’Agence de la biomédecine le soient sur des serveurs français en France.

Quel est l’avis de la commission ?

Monsieur Lachaud, je comprends votre souci et le soin avec lequel vous souhaitez que soit garantie la protection des données de santé, mais une réponse est déjà apportée aux questions que vous posez par les grands principes que nous avons adoptés – je pense en particulier au RGPD, le règlement général sur la protection des données.
Le principe selon lequel les données privées doivent être conservées en France et celui selon lequel elles ne sont absolument pas commercialisables sont déjà d’ordre public. Les données non identifiantes et identifiantes détenues par l’Agence de la biomédecine resteront évidemment en France, et uniquement en France, et il ne leur sera jamais attribué de valeur commerciale. Cela relève de notre ordre public le plus élémentaire.

Disons-le dans la loi !

Je demande le retrait de l’amendement. À défaut, l’avis de la commission sera défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je veux rassurer M. Lachaud : nous partageons tous ses préoccupations. En la matière, les directives définies dans le cadre de la politique de sécurité des systèmes d’information de l’État sont très claires. Elles sont issues d’une circulaire du 17 juillet 2014 signée par le Premier ministre qui indique que : « L’hébergement des données sensibles de l’administration sur le territoire national est obligatoire, sauf accord du haut fonctionnaire de défense et de sécurité, et dérogation dûment motivée et précisée dans la décision d’homologation ».
Nul besoin de vous préciser que l’Agence de la biomédecine applique scrupuleusement cette directive, compte tenu des données ultrasensibles qu’elle est amenée à traiter dans le cadre de l’ensemble de ses missions. Aujourd’hui, toutes les données recueillies dans le cadre du prélèvement de la greffe d’organes et de tissus, du registre France greffe de moelle et du registre national des refus de dons d’organes sont hébergées au siège de l’Agence à Saint-Denis et sur son site de repli, à Lognes. Le nouveau traitement sera réalisé dans les mêmes conditions, vous pouvez en être totalement assuré. Compte tenu de ces éléments, parce que l’amendement est satisfait, j’y suis défavorable.

La parole est à M. Bastien Lachaud.

Je connais bien la directive à laquelle vous vous référez, madame la ministre, mais s’assurer que les données sont conservées en France n’est malheureusement pas suffisant.
Nous connaissons la puissance de l’extraterritorialité du droit américain. N’importe quel serveur d’une entité américaine ou en lien avec les États-Unis entre dans le cadre de la législation de ce pays et doit répondre à l’injonction des autorités américaines de leur fournir la totalité de ses données.
Voilà pourquoi l’amendement précise : « sur un serveur français situé en France ».
Si l’Agence de la biomédecine conserve l’ensemble de ses données sur un serveur interne, précisons-le dans la loi afin de rendre cette garantie pérenne.

La parole est à Mme Anne-France Brunet.

Je tiens à dire que je partage entièrement les propos de Mme la ministre.

Eh bien, bravo !

La parole est à Mme Coralie Dubost, rapporteure.

Je comprends votre inquiétude, monsieur Lachaud, mais nous parlons d’une agence d’État et de données de santé. Et, précisément, nous sommes en France et non aux États-Unis. Nous devons donc raison garder. Jamais les données relatives à l’ordre public et à la santé ne seront vendues à des Américains, pas même en raison d’une extraterritorialité. Évitons de semer la peur inutilement.

C’est le monde des Bisounours !

Je maintiens ma demande de retrait et, à défaut, mon avis défavorable.  

La parole est à M. Thibault Bazin.

J’ai fait partie de la mission d’information sur la cyberdéfense avec M. Lachaud et je voudrais dire, pour aller dans son sens, que la protection des données constitue un véritable défi pour la France.  
Nul ne peut affirmer que nous maîtrisons la situation aujourd’hui dans ce domaine.
J’ai bien entendu la réponse rassurante de Mme la ministre, mais il me semble préférable de le préciser dans le texte, car des risques de marchandisation du vivant existent.
Et puisque cette précision permettrait de nous rassurer, je vous invite à soutenir l’amendement.  

Très bien !

La parole est à M. Hervé Saulignac.

Les explications fournies par Mme la ministre et par Mme la rapporteure sont évidemment de nature à rassurer, mais l’intention de M. Lachaud, avec cet amendement, est de graver dans le marbre la disposition.
S’agissant de données plus que sensibles – je ne sais, d’ailleurs, comment il faudrait les qualifier –, le principe de précaution, que l’on invoque parfois dans cet hémicycle de manière abusive, mériterait de s’appliquer pleinement et totalement.
Et même si les pratiques sont de nature à nous rassurer, notre responsabilité à l’égard des citoyens français est de les inscrire dans la loi. C’est ce que demande M. Lachaud.  

La parole est à M. Pierre Dharréville.

J’ai soulevé à plusieurs reprises la question de la sécurité des données de santé en commission : ce sont des données ultra-sensibles, personnelles, qui mettent en jeu les libertés individuelles, mais aussi des données collectives, qui méritent à ce titre une attention toute particulière.
J’ai entendu les réponses de la rapporteure et de la ministre, et loin de moi l’idée de leur faire un procès d’intention, mais il me semble que nous devons, en écrivant la loi, prendre toutes les précautions.
Je suis donc favorable à l’inscription de cette précision dans le projet de loi, bien que cela ne suffise sans doute pas à satisfaire toutes nos exigences. D’autres problèmes pourraient en effet surgir, sur la question des logiciels et de leur propriété notamment, question que nous devrions examiner. Notre pays, comme d’autres d’ailleurs, a pris du retard dans sa capacité publique à produire ses propres outils pour faire face aux enjeux quotidiens de la protection des données.
Pour les raisons que je viens d’expliquer, je soutiendrai l’amendement. La question qu’il soulève mériterait cependant de faire l’objet d’une réflexion beaucoup plus large au sein de notre assemblée.  

La parole est à M. Éric Bothorel.

Il est évidemment légitime que le sujet du cloud souverain s’invite dans ce débat, mais j’ai lu votre amendement, monsieur Lachaud, et je ne sais pas ce qu’est « un serveur français ».
Repose-t-il sur du software français, des systèmes d’exploitation français, des microprocesseurs français ? Désignez-vous, sous ce vocable, un serveur de stockage ou un serveur de communication ?
Adopter l’amendement conduirait à rendre bien plus compliqué un système que nous avons déjà grandement obscurci avec la transposition de directives européennes concernant les archives nationales.  

La parole est à M. Patrick Hetzel.

Une note de la Commission nationale de l’informatique et des libertés intitulée « Point CNIL. Les données génétiques » porte précisément sur le sujet qui nous occupe.
La CNIL alerte sur de possibles risques, à terme, de marchandisation des données génétiques. Elle s’inquiète pour les données personnelles et s’interroge sur les possibles agissements d’entreprises privées, souvent d’origine nord-américaine, comme l’a souligné M. Lachaud.
C’est un vrai sujet, que vous ne pouvez balayer d’un revers de main. En tant que législateurs, notre rôle est d’être des lanceurs d’alerte. Nous appelons donc de nouveau le Gouvernement à la vigilance. Car, manifestement, toutes les précautions ne sont pas prises.
Une fois encore, c’est du moins-disant éthique que l’on nous propose !  (Exclamations sur les bancs du groupe LaREM.)

La parole est à M. Philippe Michel-Kleisbauer.

Sans vouloir faire de procès d’intention aux Américains, permettez-moi de dire que je partage les inquiétudes qui ont été exprimées, notamment par M. Bothorel,  sur la question de la souveraineté numérique.
En juillet 2018, les autorités de Singapour ont annoncé que 1,5 million de leurs données avaient été « crackées » et se trouvaient dans la nature. Le dossier médical du premier ministre lui-même avait été révélé au grand jour et était accessible à tous sur internet.
La souveraineté numérique constitue donc un véritable enjeu, qui dépasse sans doute la question dont nous débattons aujourd’hui, mais qui la concerne pleinement.
Nous ne pourrons pas garantir à l’avenir notre sécurité numérique, puisqu’elle peut être contournée par des « crackers ».
Pour nous, le principal enjeu à l’avenir sera de mettre en place une chaîne technique et technologique complète.
La mission d’information sur la cyberdéfense que vous avez conduite, mon cher collègue, et à laquelle j’ai participé, a conclu que la France devait a minima être capable de conserver ses données sur son sol. Tel était le sens des différentes recommandations du rapport de la mission d’information, rapport qui a été approuvé – ses membres ici présents s’en souviennent.
Nous formons donc le vœu, en même temps que nous en faisons la recommandation à la représentation nationale, que notre pays s’oriente vers une souveraineté numérique qui nous permettra de conserver nos données sur le territoire français. (M. Bruno Fuchs et M. Bastien Lachaud applaudissent.)

La parole est à M. Adrien Quatennens.

Nous devons faire les choses dans l’ordre, mes chers collègues. Nous sommes tous soucieux de la souveraineté numérique et l’enjeu de la protection des données est essentiel en cette période.
Il se trouve, en outre, que les données dont nous discutons sont particulièrement sensibles. Nous devons donc éviter qu’elles puissent faire demain l’objet de potentielles commercialisations.
Étant donné le large accord qui semble exister sur cette question au sein de notre hémicycle, la première des questions que nous devons nous poser est celle de savoir si nous prenons un risque potentiel en n’adoptant pas cet amendement. À cette question, même nos collègues de la majorité pourraient peut-être répondre oui.
Quant à l’interpellation de M. Bothorel sur la faisabilité d’un serveur français situé en France, je ne suis pas spécialiste des questions informatiques et numériques, mais n’importe quel amateur de jeux vidéo sait que des serveurs français hébergés en France sur du matériel français, cela existe !
Donc, oui, nous pouvons le faire.
Et si vous êtes convaincus comme nous qu’il existe un risque potentiel, alors soutenez cet amendement et fixons-nous un objectif politique. Ne prenons pas le risque !
Refuser de soutenir l’amendement serait accepter de ne pas avoir de garantie sur la protection des données.
C’est précisément ce que cherche à éviter l’amendement déposé par mon collègue, M. Lachaud.  

La parole est à M. Stéphane Trompille.

Je comprends l’inquiétude qui s’exprime, mais ce qu’a dit M. Bothorel est tout à fait exact : un « serveur français » est en réalité une notion très floue, qui n’a pas de réalité concrète.
L’amendement de M. Lachaud n’est pas suffisamment étayé techniquement.  

La parole est à M. Bastien Lachaud.

N’entrons pas dans une discussion trop technique. « Un serveur français situé en France », c’est un serveur de droit français en France.
L’important, c’est le droit. Il faut savoir à quelle législation va obéir l’entreprise qui possède le serveur.
Je n’ai pas pris l’exemple des Américains par anti-américanisme primaire. C’est un fait : aujourd’hui, une loi américaine contraint n’importe quelle entreprise américaine, même basée à l’étranger, à fournir les informations entreposées sur ses serveurs.  
Dès lors, un serveur Amazon à Marseille est soumis au droit américain. Ce n’est pas un serveur français, mais un serveur américain situé en France ! (M. Adrien Quatennens applaudit.)

La parole est à M. Bruno Fuchs.

Le texte va conduire à créer des bases de données avec des informations qui relèvent du plus intime de chaque individu.
Lorsque l’on voit les guerres commerciales qui ont commencé aux États-Unis et en France,  on comprend que ces informations auront une valeur considérable.
Chez Sony et Facebook, il est très facile de « cracker » 1,5 million de comptes. Les données génétiques françaises constitueront, à n’en pas douter, une cible pour de nombreuses entreprises qui chercheront à y avoir accès.
Il n’y a donc pas de risque à faire figurer dans la loi que ces données doivent être conservées « sur un serveur français situé en France ».
Où est donc le problème ?
Pourquoi ne pas le préciser dans le texte, puisque nous souhaitons que la conservation de ces données soit la plus sécurisée possible ?  
Je ne vois pas pourquoi l’on s’opposerait à cet amendement, qui est de bon sens.  

La parole est à M. Stéphane Trompille.

La vraie question est de savoir si nous allons déléguer la conservation de ces données à des serveurs américains.
Voulons-nous vraiment mettre des données aussi sensibles en dehors du champ de la souveraineté nationale ? N’est-il pas préférable de garantir qu’elles soient conservées sur un serveur français situé en France ?

La parole est à M. Pierre Dharréville.

Il n’y a, dans notre position, aucun procès d’intention. Nous souhaitons simplement que le législateur affirme son intention, apparemment largement partagée.
Des craintes de nature technique ont été exprimées quant à la rédaction de l’amendement. Rassurez-vous : le texte sera discuté au Sénat, puis à nouveau à l’Assemblée nationale. S’il s’avérait que cette disposition mérite d’être précisée et ajustée, il serait toujours temps de le faire. Pour l’heure, affirmons notre volonté législative. Cela me paraît nécessaire.

Très bien !

La parole est à M. Bastien Lachaud.

Il n’y a, en effet, aucun procès d’intention de notre part. Cet amendement ne sous-entend pas que le Gouvernement veut vendre les données aux Américains !

On s’enlise !

Mais, nous le savons, certaines données publiques de l’État français sont hébergées sur des serveurs américains.
C’est le cas des données de l’éducation nationale, comme nous l’avons appris il y a deux ans. Cela existe !
D’après l’Agence nationale de la sécurité des systèmes d’information, l’ANSSI, nous ne sommes pas au niveau des enjeux aujourd’hui en France. Ce n’est faire injure à personne que de le dire !
Dès lors qu’on le sait, il faut agir, et nous avons l’occasion de le faire avec ce projet de loi, pour des données ultra-sensibles, comme Mme la rapporteure l’a elle-même souligné.
Nous avons la possibilité de réaffirmer la volonté du législateur de garantir la souveraineté de ces données. Où est donc le problème ? (M. Adrien Quatennens applaudit)

Très bien !

La parole est à M. Pascal Brindeau.

Je comprends mal les réticences exprimées par certains députés de la majorité au sujet de cet amendement, qui est d’abord et avant tout un amendement de principe.
Il vise à réaffirmer ce que nous souhaitons et ce que nous ne souhaitons pas, pour garantir la souveraineté de la France en matière de données génétiques, c’est-à-dire de données extrêmement sensibles, comme chacun l’a rappelé.
Alors, de deux choses l’une : ou bien il n’est techniquement pas possible de conserver les données sur un serveur français situé en France, ce qui signifie qu’aucune souveraineté n’existe plus en matière de données informatiques et numériques – je n’en crois rien ; ou bien nous nous donnons les moyens de garantir que ces données de compatriotes français ne feront pas l’objet demain de commercialisation avec d’autres pays en adoptant cet amendement, éventuellement dans une nouvelle rédaction – mais là n’est sans doute pas l’essentiel.

La parole est à M. Brahim Hammouche.

Si nous voulons des choix maîtrisés et des garanties de sécurité, nous devons faire en sorte de maîtriser aussi la conservation des données et les serveurs où celles-ci sont stockées. Tel est bien le sens de l’amendement. Il me paraît donc important que la disposition qu’il propose soit inscrite dans le projet de loi, pour que nous soyons vigilants sur ce point. Car une loi de bioéthique à la française suppose que nous contrôlions aussi cet aspect selon notre législation et notre volonté propres. Je soutiendrai donc l’amendement.

La parole est à Mme Anne-France Brunet.

Aux termes de l’alinéa 19, l’Agence de la biomédecine doit garantir la sécurité, l’intégrité et la confidentialité des données. La sécurité des données fait donc bien partie de ses missions.

Oui !

Et si les serveurs sont à l’étranger ?

J’ai entendu les vives inquiétudes qui se sont exprimées, mais, pour moi, cette formulation implique que les données ne sortent pas du territoire.

Non !

La parole est à Mme la rapporteure.

Ne nous égarons pas. Si une commission ad hoc a été instituée et si la mission de conservation des données a été confiée à l’Agence de la biomédecine plutôt qu’à des sociétés privées françaises, c’est bien pour garantir la protection de l’intégrité des données et leur maîtrise par l’État.
En revanche, il n’appartient pas au domaine législatif d’organiser cette maîtrise, mais au domaine réglementaire.

Oh là là...

Ce qui relève du domaine législatif, c’est, comme vient de le dire Mme Brunet, de garantir en principe la préservation de l’intégrité des données.
Par ailleurs, je ne pensais pas entrer dans ces considérations, mais s’il faut faire un peu de droit des sociétés, allons-y : monsieur Lachaud, si votre but est vraiment celui que vous affichez,…

Ne mettez pas en doute ses intentions !

…pourquoi vous borner à mentionner « un serveur français situé en France » ? Cela ne protège pas de grand-chose. Et si les données sont détenues par une société étrangère, mais stockées sur un serveur français situé en France ? Par une société américaine, ou par une société française dont la holding a des parts américaines, russes et chinoises ?

Mais si, physiquement, le serveur est en France, cela change tout ! Voyez les serveurs de l’armée !

Pardonnez-moi, mais l’amendement n’est pas complet et ne permet donc pas d’atteindre le but que vous prétendez viser. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM. – Protestations sur les bancs du groupe LR.)

Sophistique !

Vous l’avez admis vous-même tout à l’heure, monsieur Lachaud : vous vous êtes désavoué en parlant des sociétés américaines situées en France et néanmoins contraintes de transmettre à l’étranger les informations dont elles disposent. Un serveur français détenu en France par une société américaine y serait tout aussi contraint. Je suis désolée, mais votre amendement n’a pas de sens. Sa teneur réelle contredit l’objectif que vous prétendez lui assigner.

Vous faites de la sophistique, madame la rapporteure ! Et vous ne répondez pas sur le fond !

Ce qui est important, c’est ce qui est dit plus loin au même alinéa : l’intégrité des données est garantie par l’État, sa protection est organisée par l’État ; c’est la raison pour laquelle l’Agence de la biomédecine, et elle seule, pourra les conserver.
Je maintiens donc très fermement mon avis défavorable. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)

Et demain, c’est Microsoft qui remportera l’appel d’offres…

La parole est à M. Philippe Vigier.

Madame la rapporteure, j’ai le regret de vous dire que vous ne m’avez pas convaincu. Vous soutenez que ce que demande l’amendement n’est pas du domaine de la loi ; cela devrait pourtant être le cas. Je suis attaché à la force de la loi ; or, ici, il s’agit de données éminemment personnelles ; personne n’en disconviendra. L’alinéa 19 énonce les missions de l’Agence de la biomédecine à cet égard ; eh bien, l’amendement lui donne les moyens de les exercer et impose une exigence de résultat.

Non !

Le Parlement – c’est un point sur lequel nous divergeons peut-être – doit être associé à cette exigence. Laissons-le jouer son rôle : faire en sorte que nous nous donnions les moyens de garantir la protection de données dont nul ne contestera qu’elles ne sauraient être commercialisables sous quelque forme que ce soit. Vous avez pris l’exemple des États-Unis – et d’autres pays du monde ; on sait assez ce qu’il est advenu d’autres données intrinsèquement liées à la santé des personnes et commercialisables pour éviter d’aller dans cette direction. Il y va de la protection de la personne.

Eh oui !

La parole est à M. Jean-Paul Lecoq.

Je comprends les propos de Mme la rapporteure : les cas de figure qu’elle a évoqués conduisent à s’interroger. À l’heure de la société numérique et s’agissant d’un grand nombre de données sensibles, voire ultrasensibles, non seulement dans le domaine de la bioéthique mais aussi, par exemple, en matière militaire, notre pays ne devrait-il pas se doter d’une société nationale chargée de gérer les données numériques et relevant entièrement de l’État ? Ainsi, nul intervenant extérieur à notre République n’aurait le droit de posséder et d’exploiter ces données. Il serait conforme à l’esprit de l’amendement de le compléter par un appel à créer semblable service public des données.

La parole est à M. Olivier Marleix.

Si la rapporteure n’a pas une confiance aveugle en notre collègue Lachaud, ce que je peux comprendre (Sourires), je l’invite à se reporter à l’excellent rapport que le Premier ministre a commandé à Raphaël Gauvain, député de la majorité. Celui-ci y détaille les risques auxquels la législation américaine, notamment ce que l’on appelle le Cloud Act, expose toutes sortes de données pourtant stockées en France, et il préconise que nous nous en protégions par une initiative législative.
Je trouve vraiment dommage que nous rations l’occasion de le faire que nous fournit l’amendement de M. Lachaud. Aux termes de celui-ci, les données seraient hébergées non seulement en France, mais par une société de droit français, qui n’obéirait donc pas aux injonctions de la loi américaine. Nous gagnerions ainsi du temps en ajoutant simplement au texte le mot « français », qui, après tout, n’est pas un gros mot. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LR.)

La parole est à M. Hervé Saulignac.

J’ai écouté attentivement les arguments que Mme la rapporteure a opposés à M. Lachaud. Comme souvent, il convient de distinguer le fond de l’amendement de sa forme : si je peux admettre que sa forme ne soit pas entièrement satisfaisante, cela ne doit pas servir de prétexte pour en balayer d’un revers de main la grande pertinence quant au fond.
Si nous sous-estimons la vitesse à laquelle, dans le domaine des technologies de l’information et de la communication, les malfaisants de tous poils sont capables d’œuvrer pour porter atteinte à des données hypersensibles, alors nous sommes complètement à côté de la plaque !
Imaginons qu’un jour nous soyons victimes, en France, d’une atteinte de ces données, d’une fuite ou que sais-je encore, ce que je ne souhaite évidemment pas : on regarderait assez curieusement ceux qui, en 2019, auraient voté une nouvelle loi de bioéthique sans s’y montrer suffisamment prudents à cet égard.

Très bien !

La parole est à Mme la rapporteure.

J’aimerais que tout le monde ait bien ceci en tête, même si nous y viendrons ultérieurement : s’il est prévu que l’article 3 soit mis en œuvre en trois temps, et si la deuxième de ces étapes prend environ dix-huit mois, c’est précisément parce que l’on passe par la CNIL pour constituer la commission ainsi que le registre déposé auprès de l’Agence de la biomédecine, et parce que c’est elle qui va garantir les méthodes de conservation des données préservées.
Avant que vous ne votiez, je veux appeler votre attention sur le fait qu’en adoptant l’amendement en l’état – c’est-à-dire, monsieur Saulignac, sous une forme qui n’a rien à voir avec l’idée de fond –, vous permettriez à une société américaine, russe ou chinoise de venir s’installer en France, en utilisant un serveur français, pour conserver des données médicales personnelles de citoyens français.

Non !

Elle peut déjà le faire !

Cela m’inquiéterait beaucoup. Voilà pourquoi, à la lumière du droit des sociétés, je vous déconseille formellement de le voter. (Exclamations sur divers bancs.)

Voilà un triple salto arrière !

Bienvenue en Absurdie !

On corrigera en deuxième lecture !

Je mets aux voix l’amendement n^o 2322.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        87
        Nombre de suffrages exprimés                87
        Majorité absolue                        44
                Pour l’adoption                38
                Contre                49

(L’amendement n^o 2322 n’est pas adopté.)

De peu !

C’est bien dommage ! Le moins disant éthique est en marche !

L’amendement n^o 1471 de Mme Emmanuelle Ménard est défendu.

(L’amendement n^o 1471, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Anne-France Brunet, pour soutenir l’amendement n^o 1054.

Il vise à inscrire explicitement dans le projet de loi la forme que prendra la base de données nouvellement créée à l’article 3, et à encadrer la création de cette base. Il s’agit plus précisément de centraliser les données déjà en possession des centres d’AMP au sein d’une unique base de données gérée par l’Agence de la biomédecine.
D’abord, cette centralisation offrirait une vision historique et transversale des données, ce qui permettrait d’éviter la consanguinité ou le don d’un même donneur dans plusieurs centres. Ensuite, elle faciliterait les contacts pour les donneurs comme pour les enfants nés d’un don avant la nouvelle loi, ainsi que le recueil des données médicales.

Quel est l’avis de la commission ?

Pendant les auditions, j’étais très gênée lorsqu’il était question de l’appariement. A priori illégal, car l’on n’est pas censé opérer une sélection génétique, celui-ci a néanmoins été pratiqué jusqu’à présent, notamment en raison de la culture du secret qui régnait en matière d’AMP : l’enfant devait avoir des caractéristiques physiques l’apparentant au père pour ne pas perturber l’unité familiale. Dès lors que nous écartons désormais la culture du secret et tout tabou concernant l’AMP, les pratiques d’appariement, encore moins justifiées qu’auparavant, ne doivent pas être renforcées par le biais du registre de l’Agence de la biomédecine. Ce serait contraire à l’objectif du texte.
Demande de retrait ou avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Anne-France Brunet.

Je me suis certainement mal exprimée : il ne s’agit pas du tout d’appariement, mais de disposer d’une vision historique en centralisant l’ensemble des informations qui seront de toute façon récupérées par l’Agence de la biomédecine, de manière à s’assurer, par exemple, que le nombre maximal d’enfants issus d’un même donneur n’est pas dépassé, ou de mettre les renseignements à la disposition des enfants nés d’un don avant le présent projet de loi – bref, de fluidifier l’information.

La parole est à Mme la rapporteure.

C’est pourtant ce que dit votre amendement : le médecin qui souhaite proposer un appariement approprié s’adresse à l’Agence de la biomédecine.

Ah non, ce n’est pas mon amendement !

Nous parlons de l’amendement n^o 1054, madame la rapporteure. 

C’est la première fois depuis le début de l’examen du texte, mais je n’avais pas le bon amendement sous les yeux… Veuillez m’excuser, ma chère collègue : je parlais par anticipation de l’amendement n^o 1249.
Quant à votre amendement n^o 1054, qui propose la constitution d’un registre des donneurs, il est satisfait par le texte puisque celui-ci prévoit la création d’un tel registre, détenu par l’Agence de la biomédecine.
L’avis de la commission est donc défavorable.

La parole est à Mme Anne-France Brunet.

En effet, l’alinéa 19 tend à créer une base de données, mais il n’est indiqué nulle part que l’on récupérera les données de manière à constituer un historique permettant de faciliter la communication et les contacts.

La parole est à Mme la ministre.

Ce texte instaure un registre recensant les caractéristiques non identifiantes et identifiantes des donneurs, car nous avons besoin de conserver des données très particulières pour l’accès des enfants à leurs origines et il s’agit de sécuriser la possibilité dans dix-huit ans et plus de récupérer ces données. Pour tous les enfants nés d’un don avant ledit registre, donc avant la bascule du régime à l’ancienne, dans lequel l’accord des donneurs à l’accès de l’enfant à ces données n’était pas prévu, vers le nouveau régime où leur consentement est obligatoire, il n’y a pas nécessité de prévoir un tel accès. Les enfants nés à ce jour d’un don n’auront pas accès à des informations sur leurs origines, puisque le texte que nous examinons ne sera pas rétroactif. Mais je rappelle que les CECOS conservent toutes les données dont ils disposent sur les donneurs et sur les couples receveurs, au cas où, par exemple, ils seraient interrogés sur un risque de consanguinité. Vous proposez, madame la députée, de faire remonter toutes les informations des CECOS, y compris celles d’avant cette future loi, vers le nouveau registre. Je n’en vois pas l’utilité, puisqu’elles figurent déjà dans le rapport d’activité et dans le rapport médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine et qu’à ce titre, celle-ci récupère et centralise les données des CECOS. Il n’y a pas de raison que ces données antérieures entrent dans la nouvelle base de données, qui ne concernera que les nouveaux donneurs du nouveau régime. Je confirme l’avis défavorable sur cet amendement qui alourdirait totalement et inutilement la base de données.

(L’amendement n^o 1054 n’est pas adopté.)

La parole est à M. Michel Castellani, pour soutenir l’amendement n^o 1249.

Cet amendement de notre collègue Sylvia Pinel est ainsi rédigé : « Le médecin qui souhaite accéder aux données non identifiantes des donneurs et aux informations sur la conservation des gamètes ou des embryons dans le but de proposer à une personne ayant recours à une assistance médicale à la procréation un appariement approprié s’adresse à l’Agence de la biomédecine qui lui transmet des données non identifiantes et le lieu de conservation des gamètes ou des embryons. » On sait que l’appariement s’effectue en fonction de certaines caractéristiques biologiques ou morphologiques, et l’amendement vise à le faciliter pour les personnes ayant recours à une AMP avec don. Dès lors qu’un fichier national des donneurs va être constitué sous l’égide de l’Agence de la biomédecine en vue de permettre l’accès aux origines, son existence devrait aussi pouvoir aider les médecins à orienter leurs patients ou à transférer des gamètes pour faciliter l’appariement.

Très bien !

Quel est l’avis de la commission ?

J’ai répondu précédemment par erreur sur cet amendement… Avis défavorable, comme sur les autres amendements sur l’appariement. Je souligne le point qui est évoqué dans son exposé sommaire, à savoir la difficulté que peuvent rencontrer des membres de groupes ethniques minoritaires à obtenir satisfaction. Cette situation vient du fait qu’il y a moins de dons au sein de ces groupes et que l’on a cherché systématiquement à faire des appariements fondés sur l’apparence. Dès lors que l’on abandonne la logique de l’appariement lié à des caractéristiques physiques, ces personnes ne seront plus sur une liste d’attente plus longue que les autres. Je préfère une AMP sans appariements forcés et automatiques, et qui permette à tout un chacun d’avancer dans son projet parental.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Même avis.

La parole est à M. Philippe Vigier.

Madame la rapporteure, cet amendement, que j’ai cosigné, ne propose pas un appariement forcé : vous avez bien compris qu’il concerne quelques minorités ethniques au sein desquelles, d’ailleurs, l’appariement se pratique déjà.

Oui, aujourd’hui.

Or ces demandeurs peuvent s’adresser à un centre où il n’y aura pas de donneur compatible. Par conséquent, l’élargissement de leur recherche à l’ensemble des centres au travers de l’Agence de la biomédecine nous semble un moyen de raccourcir des délais encore plus longs pour eux, en particulier dans les centres où il y a peu de donneurs. Ce serait plutôt un gage d’efficacité et d’efficience du texte qu’un obstacle. Entendez cet argument.

(L’amendement n^o 1249 n’est pas adopté.)

Je suis saisi de deux amendements identiques, n^os 1040 et 2008.
La parole est à M. Maxime Minot, pour soutenir l’amendement n^o 1040.

Défendu, en raison du temps programmé, monsieur le président.

La parole est à M. Bruno Fuchs, pour soutenir l’amendement n^o 2008.

Défendu, mais pas en raison du temps programmé. (Sourires.)

Quel est l’avis de la commission sur ces deux amendements ?

Il s’agit encore de la question de l’accès au consentement au don en plus de l’accès aux données non identifiantes et identifiantes. Je pense que nous y avons déjà répondu. Avis défavorable.

(Les amendements identiques n^os 1040 et 2008, repoussés par le Gouvernement, ne sont pas adoptés.)

L’amendement n^o 1717 de M. Christophe Naegelen est défendu.

(L’amendement n^o 1717, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Emmanuelle Anthoine, pour soutenir l’amendement n^o 961.

Il est proposé de compléter l’alinéa 20 par la phrase suivante : « Si cette personne est un majeur protégé, elle effectue elle-même sa demande. » Cette précision permettrait de prendre en compte le cas des majeurs protégés.

Quel est l’avis de la commission ?

Je comprends l’objectif poursuivi, mais le cas des majeurs protégés est déjà prévu dans le texte. Cette précision n’est pas utile. Demande de retrait.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Même avis.

(L’amendement n^o 961 n’est pas adopté.)

Je suis saisi de plusieurs amendements, n^os 1766, 994 rectifié et 2010 rectifié, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 994 rectifié et 2010 rectifié sont identiques.
La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir l’amendement n^o 1766.

Comme on l’a déjà évoqué, il est proposé de donner la possibilité aux parents d’avoir accès aux données non identifiantes du donneur. Cet amendement répond à une demande des parents que nous avons auditionnés.

Les amendements n^os 994 rectifié de Mme Bérengère Poletti et 2010 rectifié de M. Bruno Fuchs sont défendus.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements en discussion commune ?

Je ne vais pas revenir sur ce que j’ai déjà expliqué tout à l’heure : j’entends à titre personnel cette proposition intéressante, mais je pense que nous ne sommes pas prêts collectivement, puisque la commission les a rejetés. À défaut de retrait, l’avis serait donc défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Même avis.

(L’amendement n^o 1766n’est pas adopté.)

(Les amendements identiques n^os 994 rectifié et 2010 rectifiéne sont pas adoptés.)

La parole est à Mme Géraldine Bannier, pour soutenir l’amendement n^o 1189.

Après l’alinéa 20, il est proposé d’insérer un nouvel alinéa prévoyant que les données relatives aux tiers donneurs, à leurs dons et aux personnes nées à la suite de ces dons, d’ores et déjà détenues par les organismes et établissements mentionnés au troisième alinéa de l’article L.2142-1, sont conservées par eux pour une durée limitée et adéquate qui ne peut être inférieure à quatre-vingts ans. Cet amendement est important à mes yeux, parce qu’on ne sait pas précisément quelles ont été les pratiques dans les CECOS, si les dossiers ont été gardés vingt ans, trente ans ou quarante ans… Or si on veut correctement appliquer le VII.– B et le VII. – C de l’article 3, c’est-à-dire permettre aux tiers donneurs dont les gamètes ont été utilisés avant la présente loi ou aux enfants qui en sont issus de se faire connaître auprès de la commission, il est impératif que les données recueillies dans les CECOS soient conservées pour une durée qui ne peut être inférieure à quatre-vingts ans.

Quel est l’avis de la commission ?

Cet amendement reflète ce qui s’est passé au cours des auditions, où nous avons été mal à l’aise en entendant la réponse des représentants de la Fédération des CECOS quand nous les avons interrogés sur la conservation des données. Il est clair que le dispositif du texte de loi, dans sa rédaction actuelle, concerne essentiellement les enfants à venir et qu’aucune collecte automatique des données des donneurs antérieurs des CECOS vers l’Agence de la biomédecine n’est prévue. Mais la question se pose. L’amendement vise, me semble-t-il, à obliger les CECOS à transférer leurs informations sur ces donneurs à l’Agence de la biomédecine, cette dernière devant les préserver durant la même durée que ce qui est prévu pour les données postérieures à l’entrée en vigueur de la loi. La commission avait émis un avis défavorable en raison de la disparité des informations détenues par les CECOS. Mais il est vrai que, depuis, nous avons avancé sur la possibilité pour les donneurs de l’ancien système de se manifester auprès de la nouvelle commission pour permettre l’accès à leurs données non identifiantes, voire à leur identité. Et comme il s’agirait ici uniquement du transfert de données déjà détenues par les CECOS sans pour autant, soyons bien d’accord là-dessus, que cela n’entraîne l’automaticité de leur fourniture à tout enfant issu d’une IAD, j’émets à titre personnel un avis favorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Cet amendement ne me semble pas nécessaire, puisque mon ministère va proposer à tous les donneurs de l’ancien régime de se faire connaître auprès de la commission d’accès aux données sans passer automatiquement par les CECOS. Mais je comprends les préoccupations ainsi exprimées puisque, en vertu de la loi régissant les registres médicaux, lesdites données sont conservées quarante ans et non quatre-vingts ans. Je vous propose, madame la députée, de le retirer et que nous travaillions pendant la navette parlementaire à une rédaction plus conforme à ce que vous souhaitez.

Madame Bannier, l’amendement est-il retiré ?

Retiré après la proposition de Mme la ministre.

(L’amendement n^o 1189 est retiré.)

Je suis saisi de plusieurs amendements, n^os 1585, 1730, 2007, 1611, 1041, 1000 rectifié, 2119 et 2005, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 1585, 1730 et 2007 sont identiques.
La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir l’amendement n^o 1585.

Les donneurs et les donneuses ont globalement exprimé le désir de savoir si leur acte altruiste avait permis d’aider des couples, si leur don avait eu une utilité. C’est pourquoi cet amendement propose de leur donner la possibilité de connaître le nombre de naissances que leur don a permis, ainsi que le sexe et l’année de naissance des enfants éventuels. Il ne s’agirait bien sûr pas d’informations sur l’identité des enfants. C’est tout à fait important pour eux. J’ajoute que cette demande est relayée par la Fédération française des CECOS, qui considère tout à fait légitime ce transfert d’informations.

La parole est à M. Didier Martin, pour soutenir l’amendement n^o 1730.

Mme la rapporteure ayant dit tout à l’heure qu’elle allait dans un sens qu’indique l’amendement, j’espère qu’elle a encore progressé et je le maintiens.

La parole est à M. Bruno Fuchs, pour soutenir l’amendement n^o 2007.

J’ai trouvé que cette demande de la Fédération française des CECOS était tout à fait légitime. En effet, on est en train de demander au donneur de consentir à la révélation de son identité, mais ce serait à la fois illogique et d’une grande brutalité de l’informer à l’improviste de la demande du jeune concerné.
Il serait donc normal de permettre au donneur de se préparer, en sachant si ses dons ont été utilisés. Il s’agit là d’un élément de réciprocité : d’un côté, on permet aux enfants nés d’une AMP d’avoir accès à leurs origines ; de l’autre, on prépare le donneur à recevoir ces demandes.

La parole est à Mme Bérangère Couillard, pour soutenir l’amendement n^o 1611.

Il est très semblable à celui de M. Touraine. Il ne s’agit pas, encore une fois, de créer du lien entre le donneur et l’enfant issu de ce don. Il me semblerait toutefois assez fou qu’un donneur ne soit pas même informé du nombre d’enfants nés de son don. J’entends bien qu’il y a un maximum de huit enfants par don, nous en avons discuté en commission. Mais si un premier enfant fait une recherche, le donneur va nécessairement se demander combien d’autres sont susceptibles de venir jusqu’à lui : un, six, huit ?

Cela peut aller jusqu’à onze !

Peu importe. La question est de savoir si le donneur se voit ou non délivrer cette information. Nous ne voulons pas créer du lien, mais simplement nous assurer que le donneur sache combien d’enfants devenus adultes pourraient demander la levée de l’anonymat. Cela me semble un minimum.

La parole est à M. Maxime Minot, pour soutenir l’amendement n^o 1041.

Je serai bref, en raison du temps programmé mais également parce que mes collègues ont parfaitement exposé ces amendements. Il me semble effectivement logique que le donneur puisse connaître le nombre d’enfants nés de son don. Cela n’enlèverait rien à personne et constituerait une avancée pour tous les donneurs.

L’amendement n^o 1000 rectifié de Mme Bérengère Poletti est défendu.
La parole est à Mme Marie-Noëlle Battistel, pour soutenir l’amendement n^o 2119.

J’ai défendu le même amendement tout à l’heure, et après la réponse de Mme la rapporteur, je voudrais apporter une précision : il ne s’agit nullement de demander que le donneur reçoive un faire-part à chaque naissance ! Tel n’est ni le sens ni l’objet de cet amendement. Nous souhaitons simplement que le donneur puisse être informé du nombre d’enfants ayant pu naître de son don, et ceci à l’arrêt de l’utilisation de ce dernier, c’est-à-dire à la fin du processus, lorsque le don ne sera plus utilisé. Cette proposition est d’ailleurs reçue de manière plutôt favorable par les CECOS.

L’amendement n^o 2005 de M. Bruno Fuchs est défendu.
Avant de vous donner la parole pour donner l’avis de la commission, madame la rapporteure, je souligne simplement que nous avons effectivement déjà eu ce débat, à propos de l’alinéa 18. Il aurait semblé pertinent d’associer les deux.

Je ne suis pas en charge de l’organisation des débats, monsieur le président !

Vous n’y êtes pour rien, c’était une remarque générale. Il ne faut pas vous sentir visée, madame la rapporteure !

Nullement, monsieur le président, et je m’associe même à votre remarque puisque, pour ma part, cela m’impose de répéter les mêmes arguments. Le bon côté des choses, c’est que cela nous permet de réfléchir plusieurs fois aux mêmes sujets...
J’ai voulu me reporter, de façon peut-être naïve, vous me le pardonnerez, à la définition du mot « don ». Il se définit de deux façons : « l’action d’abandonner gratuitement à quelqu’un la propriété ou la jouissance de quelque chose », et « ce qu’on abandonne à quelqu’un sans rien recevoir de lui en retour ».
À travers vos amendements, vous ouvrez un autre champ de débat. J’entends la demande consistant à savoir combien d’enfants seront issus du don. Pourquoi, néanmoins, le donneur aurait-il droit à cette information ? Le don ne procède-t-il pas, justement, de cette altérité désintéressée et gratuite, qui n’entraîne pas d’obligation de résultat ni de suivi et laisse à chaque enfant issu d’une IAD la liberté de se manifester ou non à sa majorité ?
Je ne sais pas si l’on doit aujourd’hui affirmer qu’un don, censé être parfaitement désintéressé, doit donner lieu à des informations quant à son résultat.

Mais si !

Cela me gêne quelque peu. Le don en lui-même se limite à des gamètes – qu’ils soient masculins ou féminins – et à des gènes. Par la suite en revanche, dès lors que, dans une logique d’obligation de résultat, on informe une personne sur l’efficacité de son don, on parle d’êtres humains, de personnes douées d’une individualité propre.
Le présent texte se concentre avant tout sur la singularité de ces individus, leur humanité, leurs besoins, leur construction. Il affirme également que l’acte du donneur est un geste responsable, généreux, gratuit et désintéressé. J’insiste sur ce caractère désintéressé du don, qui impose au donneur d’accepter d’abandonner le savoir, la maîtrise sur l’issue de ce don – qui laisse place ensuite à l’histoire de chaque famille.
J’émets donc, très humblement, une demande de retrait ou, à défaut, un avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

L’ar