Première séance du vendredi 04 octobre 2019

La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à neuf heures.)

J’informe l’Assemblée que le Président a pris acte de la cessation, le 3 octobre à minuit, du mandat de député de M. Jean-Baptiste Djebbari, nommé membre du Gouvernement par décret du 3 septembre 2019.
Par une communication du ministre de l’intérieur datée du 5 septembre 2019, faite en application des articles L.O. 176 et L.O. 179 du code électoral, le président a été informé de son remplacement par M. Pierre Venteau, élu en même temps que lui à cet effet.

L’ordre du jour appelle la suite de la discussion du projet de loi relatif à la bioéthique (n^os 2187, 2243).

Hier soir, l’Assemblée a poursuivi la discussion des articles du projet de loi, s’arrêtant à l’amendement n^o 193 portant article additionnel après l’article 5.

Je suis saisie de deux amendements identiques, n^os 193 et 453.
La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n^o 193.

Si certains sujets nous divisent profondément – la GPA en fait bien sûr partie, et nous aurons l’occasion, tout au long des heures et des jours à venir, de constater l’émotion que suscite l’adoption d’un amendement –, d’autres peuvent nous réunir. Je songe notamment à la lutte contre le trafic et à la transplantation d’organes. Nous devons absolument améliorer le contrôle – la traçabilité, si vous me permettez ce terme – du trafic d’organes à l’échelle internationale. C’est pourquoi nous proposons que l’Agence de la biomédecine rédige un rapport annuel sur ce sujet.

La parole est à M. Patrick Hetzel pour présenter l’amendement n^o  453. 

En raison du temps programmé, je me borne à dire qu’il est défendu, madame la présidente.

La parole est à M. Hervé Saulignac, rapporteur de la commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, pour donner l’avis de la commission.

Nous avons eu l’occasion hier, à la suite de l’examen d’amendements précédents, d’évoquer ce sujet.
Votre intention, monsieur Breton, me semble en grande partie satisfaite : une enquête est déjà réalisée par l’Agence de la biomédecine, non pas annuellement comme vous le demandez, mais tous les deux ans. Ces questionnaires étant relativement lourds à traiter, je ne crois pas qu’il soit nécessaire de les prévoir chaque année.
Je précise, pour votre information, que c’est la loi bioéthique de 2011 qui a instauré la réalisation de cette enquête – elle est prévue à l’article L. 1418-1-1 du code de la santé publique.
Votre demande est donc satisfaite. Avis défavorable.

La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé, pour donner l’avis du Gouvernement.

Nous partageons, monsieur Breton, votre préoccupation, et même votre indignation, face à des pratiques de tourisme de la transplantation. Les cas les plus graves pourraient être assimilés à un trafic d’organes, qui exploite la détresse des donneurs et des receveurs. C’est d’ailleurs pour protéger notre pays que l’Agence de la biomédecine est chargée de réaliser une enquête tous les deux ans, comme vient de l’indiquer M. le rapporteur, et que cette enquête est rendue publique dans le rapport d’activité de l’Agence.
Il en ressort que le nombre de personnes résidant en France et greffées à l’étranger est très faible, et qu’il s’agit le plus souvent de greffes réalisées à partir de donneurs vivants apparentés au receveur dans les pays d’origine des personnes concernées. La question d’éventuels trafics d’organes fait heureusement l’objet d’un suivi attentif et vigilant, y compris au sein du Conseil de l’Europe.
Pour renforcer son engagement dans ce domaine, la France, comme je l’avais indiqué hier soir, a entamé le processus de signature de la convention de Saint-Jacques-de-Compostelle, qui interviendra dans le cadre de la présidence française du Comité des ministres du Conseil de l’Europe, d’ici la fin de l’année. Cette convention érige en infraction pénale le prélèvement d’organes de donneurs vivants ou décédés et consacre au niveau européen, voire international, les principes que nous défendons et qui encadrent notre dispositif.
Pour cette raison, je vous propose de retirer vos amendements. À défaut, j’y serais défavorable.

(Les amendements identiques n^os 193 et 453 ne sont pas adoptés.)

Je suis saisie de plusieurs amendements, n^os 195, 454, 2518, 2440, 1982, 1092, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 195 et 454 sont identiques.
La parole est à M. Xavier Breton, pour soutenir l’amendement n^o 195.

Je l’ai déposé notamment avec Josiane Corneloup, qui est très impliquée sur ce sujet du trafic et de la transplantation d’organes. Nous avons bien entendu, monsieur le rapporteur, la réponse que vous avez apportée hier : la pénalisation ne constituait pas la meilleure façon de répondre à ces phénomènes, des sanctions étant déjà prévues.
Nous vous proposons donc d’inscrire un meilleur contrôle et une meilleure traçabilité dans le code de la santé publique, en créant un article L. 1211-4-1, qui disposerait que tout citoyen français doit obtenir, avant son retour en France, un certificat attestant du caractère gratuit du don d’organe dont il bénéficie. Cet article prévoirait également l’obligation, pour tout médecin, de signaler à l’Agence de la biomédecine l’identité de tout patient ayant subi une transplantation qu’il aurait examiné, afin que nous puissions effectivement contrôler ces cas – quelques-uns sont connus, mais sans doute d’autres nous échappent-ils.
Ces dispositions s’inspirent par exemple des pratiques appliquées au Canada depuis une dizaine d’années.

La parole est à M. Patrick Hetzel pour présenter l’amendement n^o 454.

En raison du temps législatif programmé, je me borne à dire qu’il est défendu, madame la présidente.

La parole est à Mme Laurianne Rossi, pour soutenir l’amendement n^o 2518.

Il poursuit le même objectif que celui qui vient d’être soutenu. Nous assistons, nous l’avons souligné hier soir, au développement d’un marché de la transplantation – un marché occulte, incontrôlé, parfois criminel, contre lequel il convient de se prémunir. Afin de protéger nos concitoyens de l’exposition aux risques sanitaires qu’ils encourraient en se faisant transplanter à l’étranger puis en revenant en France sans forcément recourir aux soins nécessaires, il importe de permettre à l’Agence de biomédecine de disposer d’un registre national de ces patients, dans leur intérêt mais également dans l’intérêt de notre pays, qui doit promouvoir la protection des droits humains universels.

L’amendement n^o 2440 de Mme Sophie Mette est défendu.
La parole est à Mme Sylvia Pinel, pour soutenir l’amendement n^o 1982.

Il vise lui aussi à lutter contre le trafic d’organes. Comme l’a expliqué ma collègue, les données actuelles relatives aux transplantations effectuées à l’étranger sont incomplètes. Elles proviennent en effet des études réalisées par certains auteurs et des enquêtes menées par l’Agence de la biomédecine, qui se fondent uniquement sur les informations fournies de manière facultative par les centres de dialyse et de transplantation à propos des greffes de reins réalisées à l’étranger.
La création d’un registre national de patients transplantés à l’étranger constituerait le moyen le plus efficace pour connaître la situation réelle du trafic d’organes impliquant des ressortissants français. La collaboration entre les professionnels de santé et les autorités de l’Agence de la biomédecine est indispensable pour mettre en place ce registre. En participant au recueillement de ces informations, les professionnels de santé doivent être protégés juridiquement contre toute poursuite judiciaire ou disciplinaire susceptible d’être engagée contre eux.
Ce registre serait anonyme, afin de respecter le droit à la vie privée des personnes. Il regrouperait deux catégories d’information : celles recueillies par l’intermédiaire des médecins, et celles collectées par l’intermédiaire de la sécurité sociale pour déterminer, par exemple, combien de personnes ont acheté des médicaments antirejet.
Ce registre permettrait de recenser les informations relatives à toute greffe d’organe réalisée à l’étranger sur un patient français ou un patient étranger résidant habituellement en France, et d’améliorer la perception géographique de ce phénomène ainsi que la connaissance des profils des couples donneur-receveur. Ces données pourraient ensuite être partagées avec d’autres pays et avec la Direction européenne de la qualité du médicament et soins de santé (EDQM) du Conseil de l’Europe, afin de mieux analyser le fonctionnement du trafic d’organes à l’échelle internationale.

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 1092.

Il comporte la même proposition que celle énoncée par ma collègue Pinel : toute greffe réalisée à l’étranger sur un citoyen français ou sur un citoyen étranger résidant habituellement sur le territoire français devrait être inscrite dans un registre. Il s’agirait là d’un moyen bien plus efficace pour déterminer la réalité de la situation actuelle : les études existant aujourd’hui sont facultatives, n’ont lieu que tous les deux ans et affichent un taux de réponse limité à 37 %. Nous proposons, afin que l’Agence de la biomédecine puisse rédiger correctement son rapport annuel, de rendre ces données automatiques et obligatoires, ce qui permettrait également de répertorier toutes les personnes qui sortent des listes d’attente. Leur sort représente un véritable enjeu, puisque ce sont précisément elles qui sont tentées par le tourisme de transplantation.

Quel est l’avis de la commission ?

Ces amendements portent tous sur le tourisme de transplantation, même si certains présentent des nuances. Quelques dispositions, notamment, m’interpellent.
Je ne suis pas certain, en effet, qu’il soit totalement éthique de demander à un médecin de dénoncer l’un de ses patients qui aurait procédé à une greffe à l’étranger. Si je comprends parfaitement votre intention et juge souhaitable de connaître très exactement celles et ceux qui se livrent à ce type de pratiques, je ne suis pas convaincu que la méthode que vous proposez soit la meilleure.
Vous souhaitez par ailleurs la création d’un registre. Je rappelle, encore une fois, que les cas connus et identifiés – et il y a tout lieu de penser que les enquêtes de l’Agence de la biomédecine sont fiables – s’établissent à dix personnes. Je ne crois pas qu’il soit nécessaire d’établir un registre pour un chiffre aussi faible – au moins pour le moment : peut-être l’avenir vous donnera-t-il raison, ce que je ne souhaite pas.
En outre, nous savons de manière assez précise ce que ces personnes ont entrepris, où elles sont allées, et dans quelles conditions elles ont obtenu un organe à l’étranger pour se le faire greffer.
Vous évoquez dans votre proposition d’amendement, monsieur Breton, la nécessité, pour l’Agence de la biomédecine, de signaler au ministère de la santé toute personne « dont il existe des motifs raisonnables de croire qu’elle a été impliquée dans une opération financière en vue d’obtenir un organe du corps humain ou ses produits ». Des « motifs raisonnables de croire » ne fondant qu’un simple doute, s’en tenir là me paraîtrait quelque peu léger. Bien entendu, si une équipe médicale avait la preuve qu’un de ses patients a reçu un organe en échange d’un paiement, elle aurait la responsabilité de le signaler et la justice devrait s’en saisir. Parmi les cas qui ont été identifiés, toutefois, rien ne laisse penser que des contreparties financières aient été versées.
Pour toutes ces raisons, même si je ne nie pas le souci de prudence qui anime ces amendements, j’en demande le retrait. À défaut, j’émettrais un avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je souhaite rebondir sur ce que vient de dire M. le rapporteur, dont je partage évidemment l’avis. L’Agence de la biomédecine réalise tous les deux ans une enquête extrêmement précise, obligatoire et remplie par tous les centres : contrairement à ce que vous avez dit, monsieur Bazin, elle n’est pas du tout facultative et consiste en un long questionnaire. Cette enquête est d’excellente qualité – c’est d’ailleurs pour cela qu’elle n’a lieu que tous les deux ans : elle demande énormément de travail aux centres.
Une enquête exhaustive tous les deux ans est beaucoup plus efficace qu’un registre lorsqu’il s’agit d’événements très rares. De fait, un registre doit être tenu par des personnes chargées d’examiner les dossiers et d’assurer un suivi exhaustif de tous les malades traités dans notre pays ou dans certains territoires. Il existe, du reste, dans le langage de notre pays, une définition de cette notion : le registre doit couvrir 20 % de la population française – ce qui, pour des événements très rares comme ceux que nous évoquons, n’a pas beaucoup d’intérêt – et exige une structure ad hoc pour un ou deux événements qui seront repérés par les professionnels et inscrits dans le rapport établi tous les deux ans par l’agence. La mesure proposée me semble être une fausse bonne idée, un mauvais outil pour répondre à une préoccupation pourtant très légitime.
Ce qui est important, c’est que les équipes soient en mesure de repérer les situations de doute, comme le montre l’enquête exhaustive réalisée tous les deux ans par l’agence, et dont les items sont très précis. Un registre qui s’ajouterait à celui que tient l’agence pour toutes les greffes d’organes en France me semble donc être un mauvais vecteur pour répondre à la question, par ailleurs très légitime, que vous posez aujourd’hui. Je suis donc défavorable à ces amendements, même si je comprends parfaitement la préoccupation et l’inquiétude à laquelle ils répondent.
Je le répète : les signaux dont nous disposons pour la France sont excessivement faibles. Les personnes concernées sont essentiellement des binationaux qui vont recevoir, dans leur pays, une greffe réalisée à partir d’un frère ou d’une sœur, c’est-à-dire des greffes apparentées, dans un cadre tout à fait normal et qui n’a rien de choquant. Avis défavorable, donc.

La parole est à M. Xavier Breton.

Cette question devrait être approfondie, mais les limites que nous impose le temps programmé ne permettent pas d’aller au fond des choses. J’entends bien vos réponses et il ne s’agit pas de mettre en cause le travail réalisé jusqu’à présent, mais d’afficher une volonté politique, au niveau interne comme au niveau international.
On peut certes dire, comme vous le faites, que tout va bien et que tout est sous contrôle, mais on peut aller plus loin et envoyer des signaux forts pour dire que ce sujet doit nous réunir. Il est clair que l’action nationale ne suffit pas et qu’il faut agir aussi au niveau international. Nous devrions avoir en la matière plus de volonté et on peut faire mieux que de se contenter d’une attitude défensive et de dire que ce que nous faisons est bien.

(Les amendements identiques n^os 195 et 454 ne sont pas adoptés.)

(Les amendements n^os 2518, 2440, 1982 et 1092, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

La parole est à Mme Laurianne Rossi, pour soutenir l’amendement n^o 2517.

Nous constatons que l’inscription sur les listes nationales d’attente, qui est une décision médicale, intervient de manière limitée, tardive et parfois inégalitaire selon les régions. À titre d’exemple, en 2017, le délai d’attente pour un rein était de quatorze mois à Caen et de plus de cinq ans à Paris.

Il faut déménager !

Cet amendement tend donc à affirmer une répartition équitable des greffons au niveau national, et non plus régional.  

Quel est l’avis de la commission ?

Je suis embarrassé par cet amendement : s’il est satisfait par les textes – le code de la santé publique prévoit en effet que les règles de répartition de greffons doivent être équitables –, force est de constater que, dans les faits, l’équité existe pas et qu’il existe d’assez fortes disparités géographiques et territoriales.
Sur la forme, donc, considérant que votre amendement n’apporterait rien de plus au droit existant, je ne peux émettre qu’un avis défavorable. Sur le fond, en revanche, il y a là une question, peut-être insuffisamment traitée dans le cadre du projet de loi que nous examinons, et qui mériterait que nous nous y penchions – je pense en particulier à la situation des outre-mer, où l’on observe de vraies disparités avec la métropole, qui ne peuvent pas perdurer si nous voulons que notre code de la santé publique soit conforme à nos pratiques et à la réalité. Avis défavorable, donc, malgré les remarques que j’ai pu formuler.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Cet amendement laisserait penser qu’il n’existe aujourd’hui pas d’équité dans la répartition des greffons. Je tiens donc à réaffirmer haut et fort que l’équité est un principe fondamental, inscrit au niveau législatif, qui s’impose à l’agence. Il n’y a donc absolument pas d’inquiétude à avoir.
En réalité, la répartition des greffons se fait selon un score qui tient compte, évidemment, de l’urgence médicale, des règles de compatibilité entre les greffons et de la rapidité d’acheminement – donc des chances d’obtenir un greffon fonctionnel. Ce score fait l’objet d’un travail mené en concertation avec les professionnels, qui le révisent régulièrement au vu des connaissances scientifiques. Il a précisément pour objet de réduire les manques d’équité et de favoriser une juste répartition des greffons dans notre pays en fonction de tous ces paramètres. Le fait que cet amendement puisse laisser penser que ce n’est pas le cas jusqu’à présent me pose problème.
Sur le fond, l’amendement vise à remettre en cause ce qu’on appelle le « rein local », c’est-à-dire la possibilité d’une distance courte entre les donneurs et les receveurs. Aujourd’hui, tous ces éléments sont pris en compte dans les scores, lesquels sont revisités régulièrement par les professionnels de santé en fonction des connaissances scientifiques. Veiller à l’équité de la répartition des greffons est un travail permanent de l’agence. Je vous propose donc le retrait cet amendement. À défaut, j’y serais défavorable.

(L’amendement n^o 2517 est retiré.)

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 1224.

En cas, par exemple, d’accident de la route concernant des donneurs potentiels étrangers qui ont en leur possession une carte de donneur et qui ne résident pas en France – car j’ai bien entendu, monsieur le rapporteur, la remarque que vous avez formulée à ce propos en commission –, la première obligation prévue dans le processus est d’interroger notre registre national de refus. Or, celui-ci ne peut pas contenir le nom de ces personnes non-résidentes. Il conviendrait donc, dans ce cas précis, d’éviter cette démarche inutile, sachant que le facteur temps est important dans la chaîne du don d’organes.

Très bien !

Quel est l’avis de la commission ?

Monsieur Bazin, vous avez en effet déjà présenté cet amendement en commission, et l’avez réécrit en vue de la séance publique, en tenant compte du fait qu’un étranger résidant en France peut s’inscrire sur le registre des refus, mais qu’un étranger non-résident n’a pas à y figurer. Si, dans le cas par exemple d’un accident de la route, que vous évoquiez à l’instant, on a la certitude que la personne concernée est un étranger ne résidant pas en France, il n’y a pas lieu d’interroger le registre des refus. La règle qui s’applique est celle que prévoit le cadre législatif en vigueur dans le pays de cette personne en matière de don d’organes. Les équipes médicales peuvent donc, le cas échéant, contacter le consulat concerné, voire la famille du donneur potentiel, dans des conditions qu’on peut aisément imaginer compte tenu de l’urgence qui s’impose.
Ainsi, bien que vous ayez réécrit cet amendement, je n’en vois pas fondamentalement le sens car, dès lors que nous savons qu’il s’agit d’un étranger ne résidant pas en France le registre national du refus n’est pas interrogé.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Certains ressortissants étrangers non-résidents en France sont même déjà inscrits sur le registre des refus : on en compte aujourd’hui 1 300.

(L’amendement n^o 1224 n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Laurianne Rossi, pour soutenir l’amendement n^o 2424.

Cet amendement, dont je suis cosignataire, tient particulièrement à cœur à Mme Sophie Errante, son auteure, qui est retenue ce matin dans sa circonscription. Il tend à ce que, si la personne majeure fait connaître de son vivant, par tout moyen écrit, son souhait de réaliser un don d’organes après son décès, il ne peut y être fait obstacle.
À moins d’avoir fait connaître son refus enregistré au registre des refus, chacun est présumé donneur consentant. Nous voyons bien cependant que, dans les circonstances difficiles que sont un accident mortel et la confrontation à la mort d’un proche, il est difficile pour la famille et pour les proches de la personne décédée de respecter le choix qu’elle a exprimé.

Quel est l’avis de la commission ?

Madame Rossi, chacun peut souscrire à votre objectif de rendre les choses plus claires et plus opérationnelles, mais je crains que votre amendement ne contribue davantage à la confusion qu’à la clarté. Nous avons évoqué cette question hier et je demeure convaincu que le registre national des refus doit rester l’unique document utilisé, et le document de référence. Introduire, comme vous le souhaitez, un document de la main du défunt qui confirmerait ou infirmerait les éléments existants serait source de confusion.
Je peux parfaitement comprendre que, pour certains de nos concitoyens, il soit difficile d’admettre que, lorsqu’on n’exprime rien, on est présumé consentant. Ce principe peut certes heurter certaines personnes, qui considèrent que, pour que leur volonté soit véritablement prise en considération, elle doit être écrite sur le papier, mais, pour des raisons d’efficacité et de clarté, les dispositions actuellement en vigueur sont pertinentes et doivent perdurer. Nous devons nous y tenir et ne pas donner suite à votre amendement, sur lequel je ne peux émettre qu’un avis défavorable.

(L’amendement n^o 2424, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Elsa Faucillon, pour soutenir l’amendement n^o 2041.

Les amendements que nous examinons cherchent à apporter une solution à cette situation. Nous savons en effet que les Français sont très favorables au don, mais qu’une personne sur deux seulement communique son choix en la matière. On sait aussi qu’en 2018, le nombre de dons d’organes a diminué de 5 % et qu’on a compté 324 greffes de moins qu’en 2017. Nous évoquons depuis tout à l’heure le registre des refus mais, dans les faits, avant d’entreprendre un prélèvement, les équipes médicales consultent toujours – ou, en tout cas, souvent – les proches du défunt pour s’assurer que celui-ci n’avait pas manifesté d’opposition. Il s’agit d’un choix difficile, dans des circonstances dramatiques.
Le groupe de la Gauche démocrate et républicaine formule donc une proposition qui me semble opportune et qui n’ajoute rien au registre des refus – même si une transmission est toujours possible – : il s’agirait de faire figurer sur la carte Vitale le choix en matière de don d’organes. Cette inscription relèverait d’une démarche résolument républicaine, conforme à notre modèle de don et de fraternité. Pour les familles et pour le corps médical, elle mettrait fin à l’ambiguïté qui prévaut actuellement et qui a une incidence à la fois sur les familles et sur les médecins chargés de cette délicate question.

Quel est l’avis de la commission ?

Je ne reviendrai pas sur des arguments que j’ai déjà développés ici. Dans un amendement précédent, il était question d’une inscription sur le dossier médical partagé, il s’agit cette fois d’une inscription sur la carte vitale. Je ne crois pas que ce soit une bonne idée car si on procède ainsi, certains de nos concitoyens, qu’ils soient favorables ou opposés au don d’organes, penseront qu’ils n’ont pas fait le nécessaire pour que leur choix soit inscrit sur leur carte vitale.
On ajouterait donc de la complexité à l’intérieur d’une disposition existante, qui n’est certes pas encore totalement entrée dans les esprits, mais qui est claire, simple, lisible. Quand certaines personnes me disent qu’elles ont leur carte de donneur d’organes sur elles, je leur réponds qu’elles n’ont plus besoin de cette carte car elles sont présumées donneuses. Beaucoup le découvrent. Inscrire cette mention – l’approbation ou la désapprobation à l’égard du don d’organes – sur la carte vitale créerait de la confusion. L’avis est donc défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Même avis.

La parole est à Mme Elsa Faucillon.

L’argument de M. le rapporteur sera peut-être valable dans vingt ans, lorsque la loi sera réellement appliquée – un délai de plusieurs dizaines d’années est fréquent s’agissant des lois relatives aux questions médicales. La méthode retenue aujourd’hui, consistant à tenir compte de l’expression du refus, me semble la bonne, même si cela revient à laisser planer le doute concernant celles et ceux qui ne savent pas comment s’y prendre pour faire part de leur choix. Sachant que le doute prévaut, les équipes médicales, très attachées au fait que chacun puisse dire sa volonté – ce qui me semble très important – cherchent en situation d’urgence à connaître la volonté de la personne.

(L’amendement n^o 2041 n’est pas adopté.)

La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir l’amendement n^o 1592.

Chaque année, le nombre de patients inscrits sur liste d’attente en vue d’une transplantation excède largement le nombre de malades transplantés. Vous l’avez dit, madame la ministre, le plan greffe prévoit qu’en 2021 7 800 greffes soient réalisées chaque année en France, un objectif qui sera très loin d’être atteint.
En 2017, pour la première fois, le nombre de transplantations a légèrement dépassé la barre des 6 000. Mais dès 2018, on a constaté une diminution. Grâce à l’organisation de la chaîne des dons, le nombre de transplantations réalisées à partir de donneurs vivants augmentera légèrement, mais la plupart des greffes sont pratiquées à partir de donneurs en état de mort cérébrale. Malheureusement, le nombre de prélèvements, lui, diminue plutôt.
Une possibilité récemment développée consiste à prélever à partir de donneurs dont l’arrêt cardiaque est anticipé : ces derniers se rangent dans la catégorie Maastricht III de la classification internationale. L’amendement proposé ici vise à modifier les règles de consultation du registre national des refus dans le cadre du prélèvement d’organes en ce qui concerne les donneurs de la catégorie Maastricht III.
Il encadre cette évolution par un décret qui sera pris en Conseil d’État après consultation conjointe de l’Agence de la biomédecine et de la Commission nationale informatique et libertés. Cet amendement résulte de plusieurs échanges avec des équipes de coordination qui ont expliqué à quel point les modalités de consultation du registre des refus leur posait des difficultés, aboutissant à des impossibilités de prélèvement chez des donneurs pourtant favorable.

Quel est l’avis de la commission ?

S’appuyant sur un principe très important dans notre pays, la règle prévoit que le registre dont vous parlez n’est consultable qu’après le décès du donneur. La modification que vous proposez entraînerait des risques que chacun peut imaginer ici. Le Comité consultatif national d’éthique a établi une séparation très stricte entre l’équipe qui soigne et décide de l’arrêt et celle qui prélèvera les organes. Cette étanchéité doit selon moi perdurer afin d’éviter que ne s’installe à un moment ou un autre un doute, notamment un soupçon de connivence qui aurait conduit à arrêter des soins pour prélever des organes, ce qui ne serait audible par personne dans le pays. L’avis est donc défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Nous sommes défavorables à cet amendement pour d’évidentes raisons éthiques parfaitement énoncées par le rapporteur. En 2016 a été instauré, à propos de la catégorie des Maastricht III, un protocole qui ménage un équilibre nécessaire entre les équipes qui prélèvent et celles qui greffent. Grâce à ce protocole, le nombre de greffes effectuées a augmenté, passant de 64 en 2016 à 290 depuis le début de cette année, mobilisant quinze équipes sur le territoire national.
Nous souhaitons poursuivre cette démarche qui nécessite une très grandes implication de tous à l’intérieur des hôpitaux :  l’ensemble des équipes, la commission médicale d’établissement, les équipes d’urgence. Nous ne voulons pas apporter de modification à ce protocole encore récent et qui doit continuer à se développer dans de nouveaux établissements, selon toutes les règles que nous avons fixées. Je suis donc tout à fait défavorable à cet amendement.

(L’amendement n^o 1592 n’est pas adopté.)

Je suis saisie de plusieurs amendements identiques, n^os 863 rectifié et 2523.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 863 rectifié.

Cet amendement de M. Lurton propose plusieurs mesures qui permettraient de développer un meilleur accompagnement et une meilleure protection des donneurs, incluant un suivi médical.

La parole est à Mme Laurianne Rossi, pour soutenir l’amendement n^o 2523.

Cet amendement prévoit de garantir l’effectivité du principe de neutralité financière au bénéfice des donneurs d’organes ou de tissus vivants. Il s’agit tout simplement d’exonérer ces derniers de ticket modérateur et d’interdire tout dépassement d’honoraires dans le cadre de la préparation, de la mise en œuvre et bien sûr du suivi de ce don. C’est un amendement de bon sens, visant à inciter au don et surtout à neutraliser tout obstacle financier.

Quel est l’avis de la commission ?

La prise en charge du suivi des donneurs est effectivement une question importante. Alors que nous évoquions tout à l’heure l’hypothèse de la création d’un registre des receveurs transplantés à l’étranger, je précise à M. Bazin qu’il existe un registre des donneurs – vivants bien entendu – mis en place par l’Agence de la biomédecine. Celui-ci a vocation à assurer un suivi de l’état de santé des donneurs jusqu’à leur décès.
J’ajoute, à propos de la prise en charge financière, que, comme le précise le guide des bonnes pratiques édité par l’Agence de la biomédecine, la réglementation prévoit que les frais de suivi et de soins assurés au donneur en raison du prélèvement dont il a fait l’objet sont à la charge de l’établissement de santé où est réalisé le prélèvement. Ils doivent donc être remboursés au donneur – y compris les frais d’hébergement et de transport. Peut-être faut-il faire mieux connaître ce guide et ces règles, en tout cas je crois que chacun des amendements présentés est satisfait. Je demande donc le retrait ou, à défaut, émets un avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Un don ne doit évidemment entraîner aucun frais qui serait imposé au donneur vivant, ce qui est bien prévu par les textes. Aucun obstacle financier ne doit se dresser face à une personne qui se lance de son vivant dans une démarche de don dans le cadre intrafamilial.
La promotion du don est un point important s’agissant de l’activité de greffe rénale en France. Le cadre juridique relatif à la neutralité financière est posé depuis très longtemps. Très clair, il garantit au donneur vivant et aux personnes qui les accompagnent le remboursement intégral des frais engagés au titre du don ainsi que la prise en charge des dépenses de soin par les établissements de santé où est réalisé le prélèvement. Cette prise en charge financière, assurée sans avance de frais pour tous les actes de diagnostic, de prélèvement et de suivi effectués par l’établissement hospitalier, inclut bien une exonération du ticket modérateur pour tous ces actes.
De mon point de vue, l’enjeu réside dans la bonne application de ces principes sur le terrain. C’est la raison pour laquelle l’Agence de la biomédecine a diffusé un guide pratique destiné aux donneurs, aux établissements, aux agences régionales de santé et aux caisses de sécurité sociale. Ce guide contient un principe très clair : le donneur n’a rien à payer. Néanmoins je peux m’engager devant vous à renforcer la communication auprès des acteurs, notamment des établissements de santé, autour de ces principes, et à rester à l’écoute des éventuelles difficultés qui pourraient se poser lors de cette application. Au regard de ces explications, je propose un retrait ou émets, à défaut, un avis défavorable.

(Les amendements identiques n^os 863 rectifié et 2523 sont retirés.)

(L’article 5 bis est adopté.)

La parole est à Mme Annie Genevard, pour soutenir l’amendement n^o 151, tendant à supprimer l’article 6.

Par cet amendement, je propose la suppression de cet article qui vise à étendre les catégories de donneur et de receveur de cellules souches hématopoïétiques au profit des pères et des mères, ce qui serait contraire à la convention d’Oviedo et à l’exigence de protection des personnes vulnérables.

Quel est l’avis de la commission ?

Mme Genevard, vous souhaitez supprimer cet article sur la base de la convention d’Oviedo. L’étude d’impact ne nie pas que l’article 20 de cette convention – à laquelle elle fait référence –, prévoit des cas restreints, sur lesquels se fonde votre raisonnement. Cela dit, cette étude d’impact s’appuie sur un protocole additionnel à la convention, relatif aux organes et tissus, en indiquant que la France ne l’a pas ratifié et qu’elle n’est donc pas liée.
Pour autant, elle rappelle que la mesure du projet de loi que vous contestez ne s’écarte pas d’une dérogation prévue par l’article 15 du protocole autorisant le prélèvement des cellules sur d’autres donneurs que les frères et sœurs, dès lors que le prélèvement n’implique pour le donneur qu’un risque et une contrainte minimaux. Le texte ne contrevient donc pas à la convention d’Oviedo, il s’appuie sur un protocole additionnel qu’il n’a pas ratifié pour fonder cette extension. L’avis est défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je comprends tout à fait que ce type de prélèvement puisse surprendre et inquiéter. Il faut bien comprendre que celui-ci n’intervient qu’en dernier recours, lorsqu’un patient est atteint d’une maladie mortelle – généralement une leucémie ou une maladie apparentée – et qu’il n’existe aucun donneur compatible parmi les 34 millions de personnes figurant sur le fichier international.
On est alors conduit à réaliser une greffe intrafamiliale, dite haplo-identique. Si ce parent n’a pas de frère ou de sœur disponible, il ne reste que ses enfants comme dernier recours pour le sauver. Il faut savoir que les enfants sont déjà prélevés lorsqu’un autre membre de la fratrie est atteint de la même pathologie. Les greffes de moelle à partir de donneurs pédiatriques sont donc très fréquentes en France. La seule différence ici est que le prélèvement effectué sur l’enfant n’est pas destiné à son frère ou à sa sœur mais à un de ses parents, ce qui n’est pas autorisé aujourd’hui. Il s’agit de cas extrêmes, rarissimes. Nous avons mis, si j’ose dire, ceinture et bretelles, puisque l’enfant est représenté par un administrateur ad hoc, mais aussi par un pédiatre, auprès du Comité donneur vivant, chargé de juger de la pertinence de l’indication.
Avant toute greffe de moelle hématopoïétique, on recherche le consentement du donneur vivant, en l’occurrence de l’enfant représenté par un administrateur auprès d’un juge. Je pense donc que nous avons pris toutes les précautions pour que l’intérêt de l’enfant soit parfaitement respecté. Il s’agit de cas exceptionnels où le parent va mourir, et ce n’est pas non plus ce que l’on souhaite à un enfant alors que celui-ci serait en mesure d’être prélevé pour sauver son frère ou sa sœur. Pour cette raison, je suis défavorable à votre amendement.

La parole est à Mme Annie Genevard.

Compte tenu de ces assurances, je retire mon amendement.

(L’amendement n^o 151 est retiré.)

Je suis saisie de deux amendements identiques, n^os 198 et 456.
L’amendement n^o 198 de M. Xavier Breton est défendu.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 456.

Vu ce que Mme la ministre a dit du caractère exceptionnel des situations en cause, je vais moi aussi retirer l’amendement. Cela dit, nous souhaitions également préciser que seuls les mineurs âgés de plus de 16 ans seraient concernés car étendre la possibilité du don aux mineurs en général présente un risque énorme. Nous nous sommes appuyés sur la convention d’Oviedo sur les droits de l’homme et la biomédecine. Il est d’ailleurs regrettable que la France ne l’ait pas ratifiée car notre pays a toujours été exemplaire en matière de droits de l’homme – une valeur fondatrice inscrite dans notre Constitution. Madame la ministre, à l’occasion des débats sur la bioéthique, il serait opportun d’insister une nouvelle fois sur le sens de cette convention qui protège les plus faibles et fixe des limites ; elle interdit ainsi clairement la marchandisation du corps. Or, on l’a encore constaté hier soir dans l’hémicycle lors du débat sur les questions relatives à la GPA, on veut subrepticement – lentement mais sûrement – nous amener sur ce terrain. Il nous faut des garde-fous car nous sentons que la position du Gouvernement sur ces questions est hélas assez faible, et celle de la majorité plus encore.

Quel est l’avis de la commission ?

Défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je propose de retirer les amendements, sinon j’y serai défavorable. Pour ce qui est de la convention d’Oviedo, la France l’a bien sûr ratifiée ; seuls n’ont pas été ratifiés les protocoles additionnels, pour des raisons d’interprétation.

La parole est à Mme Aurore Bergé.

En débattant de l’article 6, nous nous étions également posé des questions sur la manière de bien protéger le mineur, mais les garanties apportées nous semblent suffisantes. Ainsi, ce n’est évidemment pas le parent qui décidera de la possibilité du prélèvement des cellules-souches hématopoïétiques ; le tribunal statuera dans l’intérêt de l’enfant. Ces garanties prémunissent de tout risque de pression familiale. Il n’y a donc chez nous ni faiblesse ni fébrilité ; nous recherchons toujours la protection du plus vulnérable, tout en se donnant la possibilité de sauver des vies dans des cas exceptionnels.

(Les amendements identiques n^os 198 et 456sont retirés.)

Je suis saisie de deux amendements, n^os 1226 et 1227, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour les soutenir.

J’avais bien noté vos explications le dernier jour de réunion de la commission spéciale, mais comme l’ont souligné plusieurs intervenants, il faut veiller à ne pas forcer affectivement le consentement du mineur. Il nous faut faire collectivement attention aux risques possibles du dispositif proposé – contentieux intrafamiliaux, pressions, droit de puissance des parents –, qui rappellent l’importance de la validité du consentement édictée dans le code de Nuremberg. Compte tenu de ces risques, l’amendement propose une phase expérimentale de trois ans pour les évaluer, en particulier en matière de consentement exprimé, avec l’administrateur ad hoc désigné par le président du tribunal de grande instance.

Quel est l’avis de la commission ?

Ce type de greffe représente un dernier recours et ne concerne en France qu’une dizaine de cas par an. Vous proposez de soumettre le dispositif à une expérimentation ; d’une part, le principe même de l’expérimentation est incongru dans le code de la santé publique, d’autre part, l’expérimentation se fera en un sens quoi qu’il en soit. En effet, si les retours d’expérience montrent que la mesure manque de pertinence sur tel ou tel point, on en tirera les conclusions. S’agissant des garde-fous que vous avez évoqués – dont je mesure, tout comme de nombreux collègues, l’importance –, ils existent déjà, comme Mme la ministre et Aurore Bergé l’ont rappelé. Le texte de loi prévoit ainsi que juge désigne un administrateur ad hoc ; il précise également que le prélèvement ne devra comporter aucun risque pour le mineur et que tous les moyens devront avoir été mis en œuvre pour trouver un donneur majeur suffisamment compatible avec le receveur ; enfin, en tout état de cause – cela va sans dire –, le refus du mineur fera obstacle au prélèvement. Toutes les dispositions susceptibles de garantir la sécurité que vous appelez de vos vœux ont donc été prévues par le texte. On voit mal l’intérêt d’une expérimentation puisque le suivi des donneurs et des personnes greffées permettra de tirer tous les enseignements nécessaires. Avis défavorable, à moins que vous ne retiriez l’amendement.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Comme le souligne le rapporteur, je ne vois pas bien ce qu’il s’agira d’évaluer. Le comité donneur vivant étant interne à l’Agence de la biomédecine, tous ces cas seront répertoriés et connus de l’Agence qui en fera état dans son rapport d’activité. Je l’ai dit et le rapporteur l’a rappelé : ce sont des cas d’extrême gravité, totalement exceptionnels. Les mêmes enfants, sollicités pour donner leur moelle pour un frère, une sœur, un cousin germain ou une tante, pourraient aujourd’hui le faire. Nous étendons simplement cette possibilité aux parents dans le cas exceptionnel où ceux-ci n’ont pas d’autre donneur au monde. Je ne pense pas qu’un enfant, même âgé de 13 ans, se remettrait de l’idée qu’il aurait pu sauver son parent et qu’on le lui a interdit. Comment le justifier sur le plan éthique ? Nous sommes défavorables à votre amendement, d’autant que l’expérimentation nécessiterait des critères d’évaluation, que vous ne précisez pas. Le consentement de l’enfant sera systématiquement recherché par l’administrateur ; totalement indépendant des parents, celui-ci représentera l’enfant au comité des donneurs vivants et auprès du juge. Je pense que nous avons pris toutes les précautions nécessaires pour introduire les garanties éthiques. Nous vous proposons donc de retirer votre amendement ; à défaut, avis défavorable.

(Les amendements n^os 1226 et 1227, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

(L’article 6 est adopté.)

Sur l’amendement n^o 1826, je suis saisie par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement.

L’article 310 du code civil dispose que « tous les enfants dont la filiation est légalement établie ont les mêmes droits et les mêmes devoirs dans leurs rapports avec leur père et mère ». Le projet de loi supprime les notions de père et mère dans ce qui a vocation à devenir un article chapeau du code civil, et les remplace par celle de parent. Par cohérence avec cette évolution, le présent amendement du groupe Socialistes et apparentés, issu des échanges de vue entre les membres de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes, vise à remplacer les notions de père et mère dans la rédaction du code de la santé par la notion de parent.

Quel est l’avis de la commission ?

Favorable.

Est-ce l’avis de la commission ou votre avis personnel ?

Je voulais tester la vigilance de M. Bazin ! En effet, l’amendement avait été retiré en commission ; c’est donc mon avis personnel.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

La désignation des parents plutôt que du père et de la mère est importante et symbolique dans le code civil, mais sans aucune incidence sur les dispositions du code de la santé publique. Les références au père et à la mère seront naturellement lues comme s’appliquant aux deux mères, l’article 6-1 du code civil prévoyant cette grille de lecture. Dans sa décision du 17 mai 2013, le Conseil constitutionnel a jugé que cela ne posait pas de problème d’intelligibilité de la loi. Je peux néanmoins comprendre votre souhait de mettre les termes en cohérence dans l’ensemble des textes et d’inscrire cette évolution dans le code de la santé publique. Je m’en remets donc à la sagesse de l’Assemblée.

La parole est à Mme Annie Genevard.

L’amendement proposé est très révélateur et l’avis de sagesse du Gouvernement nous inquiète. L’article 4 consacre la disparition de la mention de la mère comme la femme qui accouche au profit de deux mères indistinctes. Cet amendement, qui sera peut-être – je ne l’espère pas ! – adopté, introduit l’effacement progressif des notions de père et de mère. Souvenez-vous de la discussion que nous avions eue lors du débat sur la loi pour une école de la confiance, lorsque la majorité voulait remplacer les termes de père et de mère par ceux de parent 1 et parent 2 ; nous sommes là dans la même logique.

Exactement !

Le fait de « dégenrer » – je reprends votre terminologie – les parents réjouit peut-être M. Touraine, que je vois sourire ; pour notre part, il nous accable. L’éventuelle adoption du texte de loi qui ouvrirait la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules ne doit pas emporter avec elle les notions de père et de mère. Je rappelle que plus de 80 % des enfants – soit leur immense majorité – sont élevés par leur père et leur mère. Ne laissons pas le texte effacer ce qui relève de la situation la plus fréquente. J’invite nos collègues à ne pas accepter l’amendement.

Très bien !

La parole est à M. Thibault Bazin.

Le même amendement a été présenté hier dans le cadre de l’article 4, cherchant à réécrire plusieurs éléments de l’article dont celui-ci ; nous l’avons refusé. J’ai l’impression de revivre ce que nous avons vécu en commission spéciale où l’amendement autorisant les centres privés à but lucratif à pratiquer la conservation des gamètes a été rejeté quand nous étions assez nombreux, puis soumis à nouveau et accepté alors que nous l’étions moins. Hier, nous avons été témoins de la même chose s’agissant de la GPA : après plusieurs amendements rejetés, il y en a un qui, enfin, passe. Restons cohérents : les notions de père et mère dans notre code civil sont symboliques et n’empêchent pas, comme l’a dit la ministre, de mettre en application les droits que vous voulez introduire. Les supprimer du code civil serait dramatique, ce n’est pas le message que nous voulons envoyer. Par cohérence, nous nous opposerons donc à l’amendement.

Parfait !

La parole est à M. Xavier Breton.

Ceux qui présentent cet amendement ont leur cohérence ; ce qui m’étonne, c’est que, sur un sujet aussi sensible, le Gouvernement s’en remette à la sagesse de l’Assemblée. Déjà la porte ouverte à la légalisation de la GPA provoque un émoi extraordinaire. Or la suppression des mentions de « père » et de « mère » que risque de vous imposer une partie très militante de la majorité – que vous ne parvenez pas à contenir, manifestement – va provoquer un nouvel émoi.

C’est évident !

Comprenez bien qu’un père, ce n’est pas une mère et qu’une mère, ce n’est pas un père. Il n’y a pas de hiérarchie entre eux mais simplement des réalités corporelles, des réalités affectives et éducatives, des réalités sociales qui fondent la différence entre les deux. Vouloir tout neutraliser, c’est le calcul de certains qui ne supportent pas la réalité corporelle. Aussi ce projet de loi se caractérise-t-il par un mépris constant du corps. Ainsi procède-t-on à l’éviction du corps dans la définition de la filiation, en particulier dans la reconnaissance de la filiation des enfants nés par GPA à l’étranger. On va le voir encore avec le tri qui sera opéré en matière de dépistage. Tout cela revient à s’en prendre au corps au prétexte d’une volonté de mainmise technique.
Il faut absolument réagir, madame la ministre, parce que vous êtes en train de vous faire déborder par ceux qui ont inspiré ce texte et que vous essayez de contenir. Encore une fois, un père ce n’est pas un « parent » neutre, un père est un homme qui exerce sa fonction de paternité ; une mère est une femme qui, en exerçant sa fonction de maternité, devient mère. Tous deux, pris ensemble, sont parents, mais ils sont distincts, différents.

Très juste !

Et cela ne signifie pas, j’y insiste, que l’un serait plus important que l’autre. Vous êtes incapables d’articuler l’égalité et la différence. Pour avoir l’égalité, vous niez les différences. Réagissez donc, madame la ministre ! (Mme Agnès Thill applaudit.)

La parole est à M. Jacques Marilossian.

Je souhaite me faire le porte-parole de mes collègues du groupe La République en marche. Il ne faut pas céder à un vertige qui nous éloignerait de la réalité.

C’est vous qui provoquez ce vertige !

Le texte vise à donner aux femmes en couple et aux femmes non mariées la possibilité d’accéder à la PMA, point. Le reste est un autre débat. Comme l’ont relevé certains de nos collègues, 3 % des PMA sont susceptibles d’être concernées par ces nouveaux droits.
Le projet de loi crée de nouveaux droits et il ne s’agit pas d’en enlever aux autres. Sur quelque 800 000 enfants, 780 000 naissent avec un père et une mère. Je ne pense pas qu’il soit par conséquent normal, logique, raisonnable de supprimer la mention de « père » et de « mère » dans le code de la santé publique. (Applaudissements sur de très nombreux bancs des groupes LaREM et LR. – Mme Agnès Thill applaudit également.)

La parole est à M. Joël Aviragnet.

La notion de « parents » renvoie à la fonction. Les études sur le sujet sont suffisamment nombreuses pour que je ne relance pas le débat mais il me semblait nécessaire de le rappeler.

La parole est à M. Patrick Hetzel.

Plus la discussion avance et plus l’on se rend compte de l’existence de marqueurs : d’abord l’amendement Ferrand, ensuite, hier soir, l’amendement Touraine… Si l’on y ajoute le temps programmé et la confusion que crée le présent amendement, ce débat, censé être apaisé, l’est de moins en moins.

À cause de vous !

Cela est largement dû au fait que la majorité n’a pas réussi à réunir les conditions grâce auxquelles il aurait pu l’être. Une fois encore, nous le déplorons parce que les questions  relatives à la filiation, à la bioéthique, essentielles, auraient mérité une autre manière de procéder. On ne peut donc que regretter les conditions dans lesquelles nous débattons.

La parole est à Mme Aurore Bergé.

Vous avez raison, chez collègue, le débat porte sur des questions essentielles ; mais je pense que nous parvenons à le mener dans de bonnes conditions depuis les auditions jusqu’à l’examen en séance, en passant par les travaux en commission spéciale. Nous n’avons pas prétendu qu’il s’agirait d’un débat consensuel ; nous avons des désaccords qu’il est bon de pouvoir exprimer ici, mais nous tenons absolument à la sérénité de la discussion.
Pour ce qui est du présent amendement, Jacques Marilossian l’a dit au nom du groupe LaREM, si nous souhaitons fermement permettre aux femmes seules et aux lesbiennes l’accès à la PMA, nous ne souhaitons évidemment pas laisser supposer à qui que ce soit que nous voulons l’effacement des pères et des mères – ce n’est pas l’objet du projet de loi, ce n’est pas notre intention. Permettre à plus de femmes de devenir mère ne revient en aucun cas au souhait de supprimer le père. Il est important que nous le manifestions à travers notre vote.

La parole est à Mme Annie Genevard.

Il reste qu’à travers l’article 1^er vous avez effacé le père et, à travers l’article 4, la mère qui accouche.

C’est sans doute le « en même temps » macronien…

C’est pourquoi le présent amendement est en fait cohérent avec ce que vous avez voulu jusqu’à présent.

Très bien !

La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs.

J’ai défendu un amendement à l’article 4 visant à remplacer, au premier alinéa de l’article 372 du code civil, les mots « père et mère » par les mots « parents de l’enfant », en cohérence avec l’article 371-1 qui mentionne l’autorité parentale. Je pensais que cette proposition avait du sens. Or il me semble qu’on veut modifier ici trop de choses sans faire preuve de tout le discernement nécessaire. Je ne suis donc pas favorable au présent amendement même s’il me paraît sensé de remplacer, dans nos codes, à tel et tel endroit précis, les notions de « père et mère » par celle de « parents ».

La parole est à M. Jean-Louis Touraine.

Pour une fois je suis d’accord avec Mme Genevard : il ne s’agit pas ici d’une mutation de novo d’un symbole. Nous suivons bien la même logique que précédemment.

C’est bien ce que nous disons !

En effet.

Dès lors qu’on admet que les parents peuvent être, dans un cas, une femme et un homme, et, dans d’autres, deux femmes ou une femme seule,…

Ou deux hommes.

…ou deux hommes, il faut appeler ces personnes des parents. On ne peut pas dire d’un couple de femmes qu’il est composé d’une mère et d’un père. On est par conséquent naturellement conduit à dissocier le genre et la fonction parentale. Il est donc plus logique – et sans qu’on ajoute à l’avancée réalisée par l’adoption des articles précédents – que les textes précisent que ces deux femmes sont deux parents ou que cet homme et cette femme sont deux parents.

La parole est à M. le rapporteur.

Il est assez symptomatique de voir à quel point la volonté de rendre cohérents entre eux le code civil et le code de la santé exacerbe une sensibilité qu’on ne découvre pas, certes,…

Nous savons bien ce qu’il y a derrière vos propositions, ne nous prenez pas pour des idiots !

…mais si vous êtes cohérents, ceux qui défendent le présent amendement ne le sont pas moins. Votre cohérence se heurte néanmoins à une limite : vous niez des réalités, celles que Jean-Louis Touraine vient d’exposer.

Et vous, vous niez les réalités biologiques.

Un couple de parents peut être composé de deux individus de même sexe. Aussi, lorsque l’amendement propose une adaptation des textes aux réalités et propose qu’on emploie la notion de « parents », il n’efface pas le papa ou la maman. Les parents, j’y insiste, peuvent être deux femmes ou, évidemment, un homme et une femme – donc rien n’est effacé, je le répète. Et ce n’est pas parce que l’amendement vise à prendre en considération certaines réalités et à renforcer la cohérence des textes, que le modèle que vous défendez serait mis à mal – le modèle le plus vertueux étant à vos yeux, du point de vue de l’intérêt de l’enfant, un couple de parents de chaque sexe. Je reconnais votre cohérence ; reconnaissez donc la cohérence de ceux qui défendent l’amendement.

La parole est à M. Pascal Brindeau.

N’en déplaise à M. Saulignac, il ne s’agit pas de cohérence mais bien de militantisme. Dans l’hypothèse d’un couple de femmes, en effet, il suffit de parler de deux mères. C’est d’ailleurs l’idée que consacre l’article 4 et nous avons passé suffisamment de temps sur le fait de savoir si l’une était l’égale de l’autre – et nous continuons de penser, pour notre part, que ce n’est pas le cas. Vous donnez droit ici à la thèse du professeur Touraine sur la procréation sans sexe et sur la parentalité sans sexe. Or, je le répète, c’est du militantisme et non une prise en considération de la réalité. (Mme Agnès Thill applaudit.)

Très juste !

La parole est à M. Thibault Bazin, pour un rappel au règlement.

Mon intervention, qui se fonde sur l’article qui convient du nouveau règlement, concerne le décompte du temps de parole…

Au titre de quel article exactement intervenez-vous, cher collègue ?

Au titre de l’article 58.

Une disposition nouvelle de l’article 58 précise que « tout rappel au règlement doit se fonder sur un article du règlement autre que le présent article ».

Mon intervention se fonde sur les articles 48 et 49 du règlement.
Quand le rapporteur s’exprime sur un amendement dont il est cosignataire à titre personnel, comme c’est le cas ici, son temps de parole est-il décompté de celui attribué à son groupe ? Il reste en effet moins de deux heures au groupe LR et nous ne pourrons bientôt plus nous exprimer sur des questions essentielles.

Le temps programmé est un vrai souci !

Quand le rapporteur au banc défend son propre amendement, en son nom, son temps de parole est décompté de celui de son groupe. Quand il s’exprime sur tout autre amendement, il le fait en tant que rapporteur.

Mais s’il est cosignataire d’un amendement ?

La parole est à M. le rapporteur.

Je m’en voudrais de gâcher la totale sérénité de nos débats. Aussi, si le règlement le permet, décomptez mon temps de parole de celui de mon groupe, qui en dispose d’encore beaucoup, et, si le règlement le permet également, je veux bien offrir à M. Bazin les deux minutes et demie pendant lesquelles je viens de m’exprimer ; elles sont à lui car je sais qu’il en a terriblement besoin. (MM. Joël Aviragnet, Maxime Minot et Jean-Louis Touraine applaudissent.)

En effet, tout ce qui vient d’être dit par le rapporteur sur l’amendement n^o 1826, dont il est cosignataire à titre personnel, sera décompté du temps de parole attribué à son groupe.

La parole est à M. Meyer Habib.

J’ai été peu présent depuis le début de la discussion puisque j’étais dans ma circonscription. Quels que soient les textes, un enfant naîtra d’un père et d’une mère ; on ne pourra pas changer les fondements de la nature. Je vous invite à penser à votre propre père et à penser à tous ces enfants à qui on va imposer de naître avec deux mères et sans père. Nous décidons pour eux, nous interdisons à ces enfants, qui seront des milliers, peut-être des dizaines de milliers, d’avoir un père. Je demande à chacun d’entre vous, j’y insiste, de penser à ses parents, à son père. Ce texte me dérange au plus profond de moi-même. Car s’il est vrai que le débat doit être apaisé, que chacun peut choisir le plus librement son mode de vie, on ne pourra jamais changer la nature humaine par le biais d’amendements.

La parole est à M. Francis Chouat.

Après l’intervention « dérivante » de M. Bazin, je renonce à mon temps de parole. Le débat était intéressant jusqu’à ce qu’il prenne une tournure procédurière. Je propose par conséquent que nous passions vite au vote.

Vous allez voir que bientôt on supprimera le « père » Noël.

Ça arrivera bien…

Je mets aux voix l’amendement n^o 1826.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        32
        Nombre de suffrages exprimés                32
        Majorité absolue                        17
                Pour l’adoption                7
                Contre                25

(L’amendement n^o 1826 n’est pas adopté.)

Je suis saisi d’un amendement n^o 1666, tendant à supprimer l’article 7.
La parole est à Mme Agnès Thill pour le soutenir.

Il est défendu. Le temps programmé ne me permet pas d’en dire plus.

(L’amendement n^o 1666, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Annie Genevard, pour soutenir l’amendement n^o 192.

Madame la ministre, en commission spéciale, vous vous étiez prononcée contre l’amendement de correction rédactionnelle identique que je soutenais. On trouve, à plusieurs reprises, dans l’article 7 la notion de « représentation à la personne ». Il me semble que l’emploi de la préposition « à » est le fait d’une coquille. L’expression « représentation à la personne » n’a aucun sens juridique. En droit, on parle toujours de représentation « de » la personne. Mon amendement vise à corriger l’article 7 en ce sens.

Quel est l’avis de la commission ?

La situation est assez cocasse, et, à vrai dire, peu commune. Madame Genevard, je ne vous cache pas que j’ai très envie de vous donner raison. Spontanément, j’aurais parlé, comme vous, de « représentation de la personne ». Et puis, je sais, que vous maniez parfaitement la langue française, et je n’ai aucune raison de ne pas vous faire confiance lorsque vous faites une remarque relative à la syntaxe.
Toutefois, on me demande de vous dire que vous avez tort. J’avoue que les arguments que l’on me donne ne me convainquent pas totalement, mais je vous en fais part. Le droit civil distingue parmi les mesures de protection juridique, d’une part, la mesure de représentation à la personne et celle de représentation aux biens – il s’agit de représentations partielles –, d’autre part, la notion de représentation de la personne, qui est une notion différente impliquant une représentation globale de la personne.
Je vous dis tout de l’explication qui m’a été donnée. Elle ne me convainc pas, et j’aimerais beaucoup que l’on parle de « représentation de la personne ». Comme j’ai une certaine liberté, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée – au moins, comme cela, c’est elle qui décidera peut-être de ce qui doit être dit.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Comme M. le rapporteur, spontanément, j’aurais compris que l’on corrigeât le texte dans le sens voulu par Mme Genevard, mais l’analyse des services juridiques de différents ministères indique que la rédaction du projet de loi correspond bel et bien aux règles du droit civil.
Selon cette analyse, il est important de distinguer clairement les mesures de protection juridique avec représentation ou avec assistance, mais également le champ des mesures de protection à la personne ou protection aux biens. Faire référence à une mesure de protection avec représentation de la personne ne permet pas de faire cette distinction, distinction pourtant primordiale pour le majeur protégé. Il est nécessaire de préciser dans le code de la santé publique qu’un tiers ne peut être autorisé à représenter un majeur protégé en matière de sa santé que dans le cadre d’une mesure de protection à la personne.
En conséquence, je suis défavorable à l’amendement. Vous l’avez compris, de moi-même, je ne vous aurais pas fait la même réponse, mais celle-là est cadrée juridiquement.

C’est un avis de juriste contre l’avis d’autres juristes. Je n’ai pas la même lecture !

(L’amendement n^o 192 n’est pas adopté.)

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 1228. 

Il tend à compléter le premier alinéa de l’article 7 par les mots : « sans l’accord exprès de la personne protégée, et sans l’autorisation du juge des tutelles l’ayant préalablement auditionnée ». Cette double condition cumulative garantirait le respect des volontés et des droits des personnes protégées en vertu de la convention relative aux droits des personnes handicapées, en particulier de son article 12, tout en limitant les risques d’abus et de trafic d’organes dont les personnes les plus vulnérables pourraient être l’objet, comme c’est le cas dans certains pays.

Quel est l’avis de la commission ?

Il y a aussi l’amendement n^o 1229, qui suit, même s’il ne traite pas tout à fait de la même chose.

En effet.

Je le défends également. Nous n’avons pas assez de temps. Mais c’est à votre bon cœur, monsieur le rapporteur : vous pouvez accepter les deux !

Je suis défavorable à l’amendement n^o 1228. L’article 7 ne concerne pas indifféremment toutes les personnes protégées. Les personnes qui font l’objet d’une mesure de protection à la personne ne sont pas concernées par les dons d’organes de leur vivant. Il ne semble pas souhaitable d’ouvrir cette possibilité à toute personne protégée, en particulier celles que je viens d’évoquer. Il convient donc de maintenir la protection dont ces dernières bénéficient, notamment en raison de leur vulnérabilité.
Je demande le retrait de l’amendement n^o 1229. À défaut mon avis sera défavorable. Il vise à modifier l’article L. 1235-2 du code de la santé publique, relatif au prélèvement des organes à l’occasion d’une intervention chirurgicale pratiquée dans l’intérêt de la personne. Cette précision est importante afin d’éviter toute confusion.
Vous souhaitez réécrire une disposition principalement relative à la « transplantation domino » qui concerne les patients atteints de mucoviscidose. Nous parlons donc bien d’opérations chirurgicales effectuées dans l’intérêt de la personne – c’est le moins que l’on puisse dire lorsque la vie de cette dernière est en jeu.
Je ne peux pas être favorable à votre amendement, car, en réécrivant l’alinéa 6 de l’article L. 1235-2, vous le rendez confus. Selon l’amendement : « Lorsque le mineur ou le majeur protégé ne peut exprimer sa volonté ou comprendre les conséquences de cet acte, l’utilisation ultérieure des organes est subordonnée à l’absence d’opposition de la personne protégée… » Il me semble que si un majeur protégé ne peut exprimer sa volonté, il ne peut pas non plus exprimer son opposition.

Je retire l’amendement n^o 1229.

(L’amendement n^o 1229 est retiré.)

Quel est l’avis du Gouvernement sur l’amendement n^o 1228 ?

Monsieur Bazin, vous souhaitez que la personne protégée donne personnellement son consentement au don d’organes, et que le don soit autorisé par le juge lorsque le donneur bénéficie d’une mesure de représentation à la personne.
Le premier alinéa de l’article 7, que vous entendez modifier, procède à une harmonisation rédactionnelle s’agissant des termes « majeurs protégés », mais il ne modifie pas le dispositif de protection qui les entoure. La personne protégée est entendue par le président du tribunal de grande instance. Le comité d’experts autorise le prélèvement après avoir apprécié la justification médicale d’un prélèvement et d’une greffe d’organe, ainsi que leurs conséquences sur le donneur. Le refus du majeur protégé devant le juge constitue une ligne rouge. Le dispositif de protection de la personne protégée est donc totalement maintenu. C’est la raison pour laquelle je suis défavorable à votre amendement.

(L’amendement n^o 1228 n’est pas adopté.)

(L’article 7 est adopté.)

Je suis saisie de trois amendements, n^os 1991, 1774 et 1898, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 1774 et 1898 sont identiques.
La parole est à Mme Michèle de Vaucouleurs, pour soutenir l’amendement n^o 1991.

Les articles 6 et 7 du projet de loi renforcent les majeurs protégés dans l’exercice de leur citoyenneté en leur permettant de donner leur consentement au don d’organes ou de cellules souches hématopoïétiques. Ils ne peuvent toutefois toujours pas donner leur sang. L’amendement vise à leur ouvrir cette possibilité.
L’entretien préalable au don du sang avec un professionnel de santé permet de s’assurer que le consentement est éclairé et sans danger pour les donneurs et les receveurs. Cette évolution avait déjà été souhaitée dans la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique. De nombreux rapports et avis ont formulé des préconisations pour autoriser le don de sang aux majeurs protégés. Le dernier en date est le rapport d’information de la commission des lois de l’Assemblée nationale sur les droits fondamentaux des majeurs protégés, de juin 2019.
Cet amendement, dont le premier signataire est Mme Élodie Jacquier-Laforge, s’inscrit également dans la logique de la loi du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice, qui ouvre le droit de vote aux majeurs protégés ; il répond à un enjeu fondamental de citoyenneté pour les personnes concernées et l’ensemble de la société.

Quel est l’avis de la commission ?

Les amendements suivants traitent également du don du sang. Madame de Vaucouleurs, je partage votre préoccupation de lever des interdictions pesant sur des majeurs protégés qui souhaiteraient donner leur sang, si tant est qu’ils puissent y  consentir.
La rédaction de votre amendement présente une difficulté, car il donnerait à tous les majeurs protégés la possibilité de donner leur sang. Je pense que ce n’est pas votre intention, et je crois que ce n’est pas souhaitable.
La commission a émis un avis défavorable à l’amendement n^o 1991. Les amendements suivants sur le même sujet, dont la rédaction est différente, peuvent bénéficier d’une autre approche et d’un autre avis.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Madame la députée, votre amendement propose d’ouvrir le don du sang à toute personne faisant l’objet d’une mesure de protection légale. Cela pose la question du consentement éclairé au don.
Vous le savez, le Gouvernement et moi-même sommes extrêmement sensibles à la question du renforcement de l’autonomisation des personnes protégées, et de leur pouvoir décisionnel dans le choix d’un geste altruiste, tant pour leurs proches que pour les patients en général. Toutefois la question de l’ouverture au don du sang, et plus largement de l’évolution de la filière sang, de la collecte jusqu’à la sécurisation de la couverture des besoins en produits sanguins labiles et des médicaments dérivés du plasma, doit s’inscrire dans le bon véhicule législatif, c’est-à-dire dans un texte dédié à la filière sang.
L’inscription du consentement au don pour les greffes dans ce projet de loi s’explique par son caractère particulier, c’est-à-dire par le fait que, dans le cas d’une greffe, le pronostic vital est engagé, en particulier pour les greffes de cellules souches hématopoïétiques, ou  en raison de l’impératif de compatibilité, ce qui est souvent le cas pour les greffes d’organes. On ne trouve pas une telle intensité dans les besoins constatés en matière de produits sanguins.
En conséquence, nous pensons qu’il n’y a pas lieu d’introduire cet amendement dans ce projet de loi. Mon avis est donc défavorable.

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 1774.

En raison du temps législatif programmé, je me contente de dire qu’il est défendu !

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 1898.

En raison du temps législatif programmé, je me contente de dire qu’il est défendu !

(L’amendement n^o 1991 n’est pas adopté.)

(Les amendements identiques n^os 1774 et 1898 ne sont pas adoptés.)

La parole est à M. Thibault Bazin.

L’article 8 prévoit un simple recueil d’informations sur la non opposition de la personne vivante hors d’état d’exprimer sa volonté et le consentement d’une seule personne de la famille en cas d’examens génétiques ou d’identification sur une personne décédée. Est-ce suffisant, mes chers collègues, pour garantir le respect de la vie privée de la personne, autrement dit le respect de sa liberté ? N’allons-nous pas, dans les prochaines années, assister à une évolution semblable à celle constatée pour le prélèvement d’organe sur personne décédée : le consentement présumé finit par devenir un consentement imposé à la personne comme à sa famille ?
Ne serait-il pas plus juste de recueillir le consentement éclairé des proches, dans le cas d’une personne vivante hors d’état d’exprimer sa volonté, et de l’ensemble des membres de la famille potentiellement concernée, dans le cas d’une personne décédée ?
J’ai bien conscience que cela serait compliqué, mais il en va du principe même du consentement libre et éclairé.
Comment éviter, par ailleurs, madame la ministre, que la surenchère en matière de médecine préventive ne finisse par porter atteinte à ce principe ?
Les exceptions ne devraient-elles pas se limiter à celles qui sont justifiables par une réelle perspective thérapeutique pour la personne, et non par la simple information sur des risques pathologiques d’ordre génétique, par définition incertains ?  
Ce sont là des questions importantes.

La parole est à Mme Agnès Thill, pour soutenir l’amendement n^o 1501.

En raison du temps législatif programmé, je me conterai de dire « défendu ».

Quel est l’avis de la commission ?

Avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Avis défavorable. La mesure présentée à l’article 8 est très importante car elle peut sauver des vies.
Elle est nécessaire, par exemple, lorsqu’un jeune décède brutalement d’une crise cardiaque et qu’il s’agit de retrouver une origine génétique éventuelle, familialement transmise.
Elle est très importante également pour les patients atteints d’un cancer puisqu’elle permet de savoir si les anomalies identifiées sont innées ou si elles relèvent d’une maladie génétique intra-familiale.
Je rappelle, en outre, que nous transcrivons dans ce texte une proposition de loi issue de votre groupe au Sénat, monsieur Bazin. Nous l’avions suivie avec bienveillance car elle répond à une nécessité et permettra de sauver des vies.

Madame la ministre, je n’ai pas présenté cet amendement !

Pardonnez-moi, monsieur Bazin, ce n’est pas vous, en effet, qui avez demandé la suppression de la mesure présentée à l’article 8 !
Je suis défavorable à l’amendement déposé par Mmes Ménard et Thill.
Cette mesure nous semble très utile et je tenais à l’expliquer à ceux qui n’en connaissaient pas les tenants et les aboutissants.

(L’amendement n^o 1501 n’est pas adopté.)

Sur l’article 8, je suis saisie par le groupe La République en marche d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 1230.

En raison du temps législatif programmé : défendu.

(L’amendement n^o 1230, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

L’amendement n^o 2192 de M. Hervé Saulignac, est rédactionnel.

(L’amendement n^o 2192, accepté par le Gouvernement, est adopté.)

La parole est à M. Thibault Bazin, pour soutenir l’amendement n^o 1231.

En raison du temps législatif programmé, je contente de dire qu’il est défendu.

(L’amendement n^o 1231, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

Je mets aux voix l’article 8.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        28
        Nombre de suffrages exprimés                26
        Majorité absolue                        14
                Pour l’adoption                26
                Contre                0

(L’article 8, amendé, est adopté.)
(Applaudissements.)

Suspension et reprise de la séance

La séance est suspendue.

(La séance, suspendue à dix heures trente-cinq, est reprise à dix heures cinquante.)

La séance est reprise.

La parole est à M. Francis Chouat, pour soutenir l’amendement n^o 1475.

Cet amendement ne peut se comprendre qu’en référence qu’à mon amendement n^o 1470 et à l’amendement n^o 1653 de M. Berta, qui viendront en discussion après l’article 9. Comme M. Berta présentera alors son amendement, je n’interviendrai pas de nouveau pour défendre mon amendement n^o 1470.
Depuis bientôt cinquante ans, la France a pris conscience de l’intérêt de dépister le plus tôt possible certaines maladies rares et graves de l’enfant. Il s’agit aujourd’hui de tenir compte des révolutions de la génétique et des progrès accomplis dans la prise en charge des maladies rares.
Actuellement, l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins médicales concerne des populations restreintes présentant un risque très élevé de maladie génétique. Il a donc pour principal objectif de confirmer ou de diagnostiquer une maladie existante. Il s’accompagne d’un dispositif d’information préalable et de consentement relatif aux conditions d’information de la parentèle en cas de diagnostic positif. L’encadrement législatif issu notamment des précédentes lois de bioéthique est adapté à cette situation.
Quant au dépistage généralisé de certaines maladies génétiques graves chez les nourrissons, il est réalisé à partir du dosage de marqueurs biologiques témoignant d’un probable dysfonctionnement biologique. Pour certaines de ces maladies, dans un second temps et pour un nombre restreint de nourrissons détectés positifs, la caractérisation d’une mutation génétique est réalisée.
Le progrès technologique et la très forte chute des coûts de la caractérisation de mutations génétiques permettent aujourd’hui d’envisager l’utilisation de tels outils dans le cadre de programmes de dépistage néonatal, pour identifier spécifiquement certaines mutations. Selon les maladies, la caractérisation de la mutation génétique causale peut être plus simple que le dosage d’un marqueur témoin du dysfonctionnement biologique produit par cette mutation. Dans d’autres, faute de marqueurs biologiques, elle peut permettre de détecter des maladies de façon beaucoup plus précoce – c’est tout l’intérêt de l’amendement – et d’envisager des traitements plus efficaces. Je précise qu’il ne s’agit évidemment pas d’examiner l’ensemble du génome des personnes, mais simplement de rechercher certaines mutations très spécifiques.
Les dispositions actuelles relatives à l’information préalable à la réalisation d’examens des caractéristiques génétiques auprès de populations à fort risque sont inadaptées au dépistage en population générale. Nous proposons donc d’adapter les conditions d’information et de recueil préalable du consentement écrit des parents, tout particulièrement en ce qui concerne l’information des membres de la famille.
Cette adaptation ne remet évidemment pas en cause les autres obligations d’information dans les rares cas où le résultat est positif et la maladie diagnostiquée. Elle ne porte que sur la phase préalable du dépistage.

Quel est l’avis de la commission ?

Avant de laisser Mme la ministre s’exprimer sur ce sujet sensible, je veux vous dire en préambule que je partage vos préoccupations, monsieur le député, et que je crois nécessaire d’aller vers l’objectif que vous assignez, en particulier le dépistage précoce des maladies pour lesquelles il n’est pas possible aujourd’hui.
Rappelons qu’aucun article de loi ne précise le régime juridique du dépistage néonatal et qu’aucune disposition législative n’a trait à ce dernier : ce régime n’est prévu que par la voie réglementaire. C’est un élément qu’il faut avoir à l’esprit.
Ensuite, à supposer que le dépistage néonatal soit étendu à d’autres anomalies génétiques comme vous le souhaitez, il importe de prévoir des procédures d’information de la parentèle ; c’est là le cœur de l’article 9.
La commission a émis un avis défavorable à votre amendement, sans négliger ni sous-estimer, je le répète, le bien-fondé de vos préoccupations. En effet, la mise en œuvre de tests génétiques en première intention, que vous appelez de vos vœux, apparaît aujourd’hui prématurée ; elle appellerait un travail d’expertise plus poussé – Mme la ministre aura l’occasion de détailler les travaux déjà engagés dans ce domaine et d’indiquer à quelle échéance il serait envisageable de vous répondre favorablement.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Monsieur le député, vous souhaitez déroger, pour le programme de dépistage néonatal en population générale, au dispositif d’information préalable relatif aux conditions d’information de la parentèle, et intégrer au dépistage néonatal les tests génétiques en première intention.
Il s’agit d’une question décisive. Pour moi, cela reviendrait à autoriser les tests génétiques en population générale chez tous les nouveau-nés.
Évidemment, le dépistage néonatal est très important : il permet de détecter des maladies très tôt, donc d’améliorer la prise en charge de certaines maladies rares et graves dont les conséquences peuvent parfois être mortelles, ou entraîner des handicaps sévères, si la  prise en charge n’est pas suffisamment précoce.
Au cours des dernières années, nous avons réaffirmé cette priorité en travaillant avec l’ensemble des personnes concernées – associations de malades, professionnels de santé – pour mieux structurer cette activité et répondre encore mieux aux besoins de la population concernée, comme cela était prévu dans le plan maladies rares 2018-2022.
En France, cinq maladies rares sont dépistées au moyen du prélèvement d’une goutte de sang au talon, méthode bien connue : la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et la drépanocytose. S’y ajoute le dépistage de la surdité permanente, qui repose évidemment sur d’autres techniques.
Deux maladies supplémentaires sont concernées : le déficit en MCAD – ou déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaînes moyennes – et le déficit immunitaire combiné sévère ou DICS. Pour le déficit en MCAD, le déploiement effectif du nouveau test de dépistage est prévu au premier trimestre 2020 ; pour le DICS, la Haute Autorité de santé rendra un avis au cours du dernier trimestre 2019. Le dépistage devrait donc s’étendre à ces deux maladies.
Tous les programmes nationaux de dépistage sont mis en œuvre en application du code de la santé publique. Ils font l’objet d’arrêtés pris après avis de la HAS et de l’Agence de la biomédecine. Pour le dépistage néonatal, il s’agit de l’arrêté du 22 février 2018.
Vous souhaitez introduire le dépistage néonatal au niveau législatif. Je n’y suis pas favorable, d’abord par souci de cohérence avec les autres programmes français de dépistage – je songe à tous ceux qui concernent le cancer –, ensuite pour conserver de la souplesse et pouvoir adapter un dispositif qui a fait ses preuves et qui s’enrichit régulièrement de nouveaux tests, en fonction des connaissances scientifiques et de notre capacité à mieux soigner et à mieux prendre en charge les maladies à un stade précoce.
Vous souhaitez également que le test de dépistage néonatal repose sur des techniques de génétique. Si je comprends parfaitement votre intention, cela me semble tout à fait prématuré. En effet, rien ne permet aujourd’hui de dire avec une certitude suffisante qu’un dépistage par test génétique en première intention satisferait au même critère de pertinence que les actuels programmes nationaux de dépistage en population générale, et qu’il ne soulèverait pas de nouvelles questions que nous ne sommes actuellement pas en mesure d’expertiser, telle que la découverte d’anomalies incidentes, voire de maladies récessives dont on informerait les intéressés alors qu’elles ne se sont pas exprimées. Il s’agit de questions redoutables, extrêmement sensibles. Je ne souhaite donc pas ouvrir cette voie pour l’instant.
Bien entendu, je suis très à l’écoute de tous ceux qui mettent en avant ces sujets, en particulier les représentants des associations ; mes services les reçoivent en permanence : nous travaillons avec les parties concernées. Je m’engage devant vous à rester particulièrement attentive à cette question. Mais je vous demande de retirer votre amendement, sans quoi je ne pourrai lui être que défavorable.

La parole est à M. Francis Chouat.

Monsieur le rapporteur, madame la ministre, je vous remercie pour vos réponses qui éclairent notre débat. Vous évoquez, madame la ministre, la nécessité d’apporter de la souplesse dans la façon dont évoluent ces dépistages et, de ce point de vue, vous considérez que le cadre législatif durcit plutôt qu’il n’assouplit. Vous estimez en outre que ma proposition est prématurée. En tout cas, je souhaite que ce débat continue de vivre et que, surtout, des mesures réglementaires permettent d’avancer. C’est la raison pour laquelle il me paraît sage de retirer mon amendement. (M. Guillaume Chiche applaudit.)

(L’amendement n^o 1475 est retiré.)

La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 458.

En raison du temps programmé, je me borne à dire qu’il est défendu.

(L’amendement n^o 458, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

L’amendement n^o 108 de M. Pierre-Alain Raphan est défendu.

(L’amendement n^o 108, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

La parole est à Mme Agnès Thill, pour soutenir l’amendement n^o 1673.

En raison du temps programmé, je me borne à dire qu’il est défendu.

(L’amendement n^o 1673, repoussé par la commission et le Gouvernement, n’est pas adopté.)

(L’article 9 est adopté.)

Je suis saisie de plusieurs amendements portant article additionnel après l’article 9.
Sur l’amendement n^o 1653, je suis saisie par le groupe du Mouvement démocrate et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Patrick Hetzel, pour soutenir l’amendement n^o 460.

Les potentialités prédictives des technologies peuvent gravement entraver la vie économique et sociale d’une personne dès lors que la probabilité de survenance d’une maladie l’empêcherait de conclure une police d’assurance ou d’obtenir un prêt bancaire par exemple. Le présent amendement vise donc à établir des limites claires quant au recours à des tests génétiques par des entreprises commerciales. Il s’agit d’être sûr que nos concitoyens ne se retrouvent pas dans la situation où ces tests leur seraient imposés par des acteurs économiques.

Quel est l’avis de la commission ?

L’amendement de M. Hetzel est satisfait à au moins trois reprises. Tout d’abord, l’article 16-13 du code civil pose le principe général de non-discrimination en raison de caractéristiques génétiques. Cet interdit est réitéré à l’article 225-1 du code pénal. Enfin, le code de la santé publique interdit aux banques et assurances de prendre en compte ces caractéristiques, même si elles leur sont volontairement transmises par la personne concernée. Avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je suis complètement d’accord avec M. le rapporteur et, pour compléter ses propos, je précise que l’utilisation des données de santé, par exemple celles d’adhérents à une assurance par des organismes assureurs, est déjà strictement encadrée par la loi.
Ainsi, les dispositions relatives aux contrats d’assurance « santé solidaire et responsable », qui représentent la quasi-totalité du marché, prohibent l’usage de questionnaires médicaux préalables à la conclusion d’un contrat quand ils pourraient donner lieu à l’application de technologies prédictives. Sur la quasi-totalité du marché des contrats de complémentaire santé, l’utilisation de ces technologies se limite donc, en pratique, à l’établissement de données très générales, comme l’âge, afin de déterminer une tarification des contrats et des garanties pour une population donnée.
De plus, en matière d’assurance emprunteur, la convention AERAS – s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé – a permis d’asseoir sur un consensus scientifique, partagé par les associations de malades et d’usagers, les assureurs et les médecins, l’application du droit à l’oubli pour les patients atteints de cancer ou d’autres pathologies listées dans une grille de référence.
Par ailleurs, cet amendement me semble beaucoup trop général et d’une portée beaucoup trop large. Nous avons déjà dans notre droit des garanties plus précises et efficaces. Avis défavorable.

(L’amendement n^o 460 n’est pas adopté.)

Je suis saisie de plusieurs amendements, n^os 1470, 1653 et 1121, pouvant être soumis à une discussion commune.
L’amendement n^o 1470 de M. Francis Chouat est défendu.
Les amendements n^os 1653 et 1121 peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.
La parole est à M. Philippe Berta, pour les soutenir.

Ces deux amendements visent à renforcer dans l’urgence le dispositif de dépistage néonatal de notre pays. Nous sommes en effet un certain nombre à considérer qu’il s’agit là d’un problème majeur de santé publique.
Je ne m’étendrai pas sur l’historique : 1972 est l’année des premiers dispositifs de diagnostic néonatal ; 2002 est l’année de l’introduction du cinquième dispositif de dépistage généralisé, celui de la mucoviscidose. Aujourd’hui est envisagée l’introduction d’un ou deux dispositifs supplémentaires dans l’arsenal du dépistage néonatal généralisé.
L’augmentation des dispositifs de dépistage néonatal généralisé permettrait tout d’abord de déceler chez un nourrisson la présence d’un plus grand nombre de pathologies identifiées pour lesquelles on dispose d’une réponse. La science a progressé et, pour un grand nombre de pathologies diagnosticables en période néonatale, nous avons aujourd’hui davantage d’outils, qu’ils soient thérapeutiques ou d’accompagnement, qu’il s’agisse de régimes alimentaires ou de compléments alimentaires. Tous les autres pays ont su se saisir de ces données pour offrir des solutions à beaucoup d’enfants au lieu de les laisser au bord du chemin ou, pour parler plus crûment, de les laisser mourir.
Je rappelle qu’il existe 8 000 pathologies génétiques dont sont atteints 3 millions de nos enfants. Certes, ils font l’objet d’un accompagnement dans le cadre du plan national maladies rares, dont la troisième version date de juillet 2018. Mais justement, l’objectif central de ce plan est de raccourcir le temps de diagnostic, comme le rappelle encore un rapport à mi-parcours paru ces dernières semaines. En France, pour déceler une pathologie à la naissance, il faut en moyenne presque cinq ans d’errances diagnostiques pour l’enfant et sa famille, avec des résultats catastrophiques à la clé en raison d’une prise en charge trop tardive – soit l’enfant est mort entre-temps, soit les lésions sont devenues assez irréversibles et le handicap va apparaître.
Que se passe-t-il dans les pays semblables au nôtre ? En Italie, quarante pathologies sont détectées à la naissance. En Autriche, en Espagne, en Islande, en Hongrie, au Portugal, en Suède, aux Pays-Bas et en Estonie, entre vingt et trente pathologies font l’objet d’un diagnostic. En Allemagne, au Danemark, en Belgique, en Suisse, au Royaume-Uni et en Irlande, entre autres, le dépistage porte sur dix à vingt pathologies.
Permettez-moi de vous raconter une anecdote. Samedi, je reçois chez moi le patron du Royal Children’s Hospital de Melbourne. Il a 2 000 personnes sous ses ordres et dispose d’une des plus belles plateformes de génétique pédiatrique au monde. Un article publié bientôt dans une grande revue scientifique anglo-saxonne va probablement faire date, puisqu’il révèle que, grâce à la mise en place d’une petite plateforme de séquençage et au terme d’un essai d’un an sur 200 enfants, l’Australie s’avère capable, où que ce soit sur son territoire et malgré l’immensité du pays, de déceler 1 000 pathologies en soixante-douze heures chrono après avoir procédé à un prélèvement de sang sur un nourrisson et à un séquençage de l’exome, c’est-à-dire de la partie collante du génome. Rendez-vous compte, 1 000 pathologies en soixante-douze heures chrono, 200 enfants testés, 100 enfants sauvés ! Ce programme va dorénavant devenir national ; l’hôpital n’aura qu’à monter un back-up avec une seconde plateforme à Brisbane pour pallier tout souci technique sur la première. L’Australie dépistera donc 1 000 pathologies génétiques. J’insiste sur le fait qu’on ne fait pas ces tests pour le plaisir, mais parce qu’on a des solutions à offrir à ces enfants et à leurs familles. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM, SOC et LT ainsi que sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)

Quel est l’avis de la commission sur ces amendements en discussion commune ?

Tous ces amendements ont été repoussés par la commission. Pour autant, on ne peut être insensible à l’argumentaire de Philippe Berta – un argumentaire plutôt imparable qui doit interpeller chacune et chacun d’entre nous. J’ai aussi en mémoire nos auditions, qui ont montré incontestablement l’intérêt de ce type de dépistage. Comme tout à l’heure, j’exprime mon accord sur le fond et sur la nécessité d’aller très vite vers un élargissement du dépistage néonatal, encore aujourd’hui particulièrement restreint, mais je redis que ce sujet relève du domaine réglementaire : sauf erreur de ma part, tous les dépistages sont encadrés par des articles figurant dans la partie réglementaire du code de la santé publique. Introduire la disposition proposée au niveau législatif pourrait susciter des interrogations sur l’importance accordée aux autres dépistages.
De plus, Mme la ministre a rappelé qu’une extension des dépistages néonataux nécessiterait un important travail de fond, notamment pour sécuriser ces tests, cibler ces derniers et évaluer leur bénéfice au regard de leur coût.
Enfin, Mme la ministre a indiqué que les travaux menés sur ce sujet par la direction générale de la santé invitent à prendre un peu de temps – je souhaite tout de même que nous n’en prenions pas trop.
Nonobstant ce que je viens de dire à titre personnel, j’exprime ici l’avis défavorable de la commission.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Monsieur Berta, vous nous avez fait une magnifique démonstration de ce que la technique sait faire. Il est en effet possible d’établir le génome complet de tout individu, au prix de 100 euros par personne, et de dépister 1 000 gènes en moins d’une journée. Certains pays peuvent donc décider de procéder à l’analyse de 1 000 gènes chez tous les nouveau-nés. Techniquement, nous savons le faire en France aussi bien qu’en Australie. Mais nous discutons ici d’un projet de loi de bioéthique : il faut donc savoir ce que nous souhaitons en matière d’éthique.
L’identification d’un gène anormal, d’une mutation, n’équivaut pas à la découverte assurée d’une pathologie. Il existe des pénétrances inégales, des expressions variables de maladies, même lorsqu’un gène est muté. C’est pourquoi certains dépistages ne sont pas fondés sur le génome mais sur sa traduction biologique, comme le manque d’une enzyme. Il est bien plus important de connaître la réalité de la maladie, par exemple à l’aide d’une goutte de sang, que de savoir si un gène est muté.
Par ailleurs, lorsqu’on recherche 1 000 gènes, on en voit 100 000. Accepter votre proposition aurait pour conséquence de collecter des milliers de données génétiques chez tous les nouveau-nés français. Souhaitons-nous que tous les Français à la naissance disposent de leur génome complet, dont nous ne saurons pas quoi faire ?
Selon la définition de l’OMS – l’Organisation mondiale de la santé –, un dépistage répond à des critères d’évaluation très précis. Le bénéfice pour la santé publique d’une technique de dépistage doit être comparé aux risques encourus dans la population. Je ne pense pas que l’OMS estime que le dépistage de 1 000 maladies rares ait un intérêt : nous ne possédons pas les traitements pour autant de maladies, sans quoi le Téléthon n’aurait plus lieu d’être. Si nous bénéficions de traitements et de prises en charge précoces pour certaines maladies, nous n’avons malheureusement, dans de très nombreux cas, rien à proposer.
Nous tenons compte en permanence des données scientifiques. La HAS évalue systématiquement les programmes de dépistage à l’aune des critères objectifs de l’OMS.
Je ne souhaite pas inscrire le dépistage néonatal dans la loi, car cela impliquerait de se demander pourquoi tous les programmes de dépistage de santé publique ne sont pas considérés de la même manière. De plus, je ne désire pas que ces dépistages soient réalisés à l’aide de techniques génétiques non encore évaluées par la HAS. Peut-être celle-ci en viendra-t-elle à nous indiquer que tel dépistage sera rendu plus sensible, plus adéquat et plus pertinent par l’utilisation d’une technique génétique. Aujourd’hui cependant, cette proposition va trop loin : ce n’est pas parce qu’une technique existe, qu’elle est réalisable et peu coûteuse, que nous souhaitons l’inscrire dans ce texte. C’est pourquoi je suis défavorable à ces amendements. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)

La parole est à M. Philippe Berta.

En science, on appelle cela « la preuve de concept » : elle n’a malheureusement pas été instituée par la France, mais par l’ensemble des autres pays occidentaux. Pour connaître cette communauté, je n’imagine pas une seconde qu’elle se serait amusée à diagnostiquer des pathologies que nous ne saurions pas traiter – celles-là ne seront pas prises en considération.
Nous constatons que même des États américains dont l’état d’esprit en la matière est particulier pratiquent déjà soixante-cinq diagnostics : c’est parce qu’il existe des solutions ! Quand un bébé naît atone, une sorte de chiffe molle, vous avez tout intérêt à savoir immédiatement quelle prise en charge adopter.