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Avant le 15 septembre 2023, le Gouvernement remet au Parlement un rapport dressant le bilan de l’application des dispositions de l’article L. 162‑17‑4‑2 du code de la sécurité sociale. Ce rapport évalue notamment la qualité des informations transmises aux associations représentant les malades et les usagers du système de santé. Le rapport formule des propositions de nature à renforcer l’implication de ces associations dans la politique économique des médicaments et des autres produits de santé, notamment des propositions relatives à la participation directe de ces associations dans l’élaboration des décisions prises par le Comité économique des produits de santé et des conventions qu’il conclut.

La loi n° 2016‑41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a marqué un premier pas vers plus de transparence et plus de démocratie dans la régulation financière des produits de santé et la fixation de leur prix. Au travers l’accord cadre renouvelé en 2021, l’article L. 162‑17‑4‑2 du code de la sécurité sociale formalise les échanges d’information entre le Comité économique des produits de santé (CEPS) et les associations d’usagers du système de santé.

Toutefois, en raison des limites fixées par la loi et par les deux accords cadre successifs, la participation effective des associations d’usagers du système de santé semble limitée. L’information la plus importante qui leur est transmise serait l’ordre du jour des réunions hebdomadaires du CEPS. Il pourrait être opportun d’aller plus loin dans l’implication des associations d’usagers du système de santé.

D’une part, les défis qui se posent aujourd’hui au CEPS vont bien au delà de la seule maitrise annuelle des dépenses : engagements pluriannuels sur des thérapies géniques dont les prix pourraient dépasser le millions d’euros comme le souligne le Gouvernement dans l’étude d’impact du présent projet de loi ; accès des patients à l’innovation ; pénuries de médicaments ; priorité donnée à telle ou telle aire thérapeutique.

D’autre part, en comparaison de la Haute autorité de santé, dont toutes les commissions intègrent depuis longtemps des représentants d’usagers, à commencer par la Commission de la transparence qui évalue les médicaments, le CEPS se singularise par son entre-soi et son opacité.

Les enjeux démocratiques et éthiques que soulèvent certains accords avec les firmes pharmaceutiques requièrent d’aller au-delà de la simple communication d’informations générales et des explications une fois les décisions prises. Il convient d’impliquer les citoyens et les patients dans des décisions d’apparence technique qui en réalité ont un impact majeur sur l’organisation du système de santé et sur les finances publiques.

 Le présent amendement du groupe Ecologiste, travaillé avec la Commission Santé EELV, appelle le Gouvernement à tirer le bilan de plus de quatre années de concertation et d’échanges d’informations et à faire des propositions pour aller au-delà vers une implication directe des associations d’usagers du système de santé.