- Texte visé : Proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, n° 1102
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission des affaires sociales
À l’alinéa 2, après le mot :
« état »,
insérer les mots :
« y compris, si nécessaire, par le biais du format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée, ».
Cet amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à s’assurer que le plan personnalisé d’accompagnement prévu par l’article 14 soit également accessible aux personnes en situation de handicap.
Les député·es écologistes saluent la démarche de systématisation du plan personnalisé d’accompagnement compte tenu du manque d’appropriation par la population pointé jusqu’à présent. Ce plan personnalisé d’accompagnement permet ainsi d’anticiper et de coordonner la prise en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale dès lors qu’une personne a reçu un diagnostic d’une affection grave, sur le modèle des consultations « advance care planning » aux États-Unis.
Cette mesure va ainsi dans le sens de la concrétisation du volet « anticiper » des soins d’accompagnement, seconde mesure préconisée par le rapport remis le 9 décembre par le professeur Franck Chauvin.
Toutefois, il est à noter que les personnes en situation de handicap peuvent particulièrement être exposées aux besoins de formaliser un tel plan, et doivent ainsi pouvoir librement discuter de leur souhait sans difficultés de compréhension du plan par manque d’accessibilité ou de prise en compte de leurs besoins. Cela passe ainsi notamment par disposer de l’information en format facile à lire et à comprendre et/ou en communication alternative et adaptée.
Selon une étude de France Assos Santé de 2022, 56 % des usagers en situation de handicap ont manqué de support de communication qui soit adapté à leurs besoins et dans 40 % des cas, la personne en situation de handicap n’a pas pu exprimer ses choix ou poser des questions. 77 % des personnes en situation de handicap ont dû renoncer à un soin en 2019.
Si la généralisation du plan personnalisé d’accompagnement est une démarche à soutenir, elle ne peut se faire une fois de plus au détriment des personnes en situation de handicap. Afin que ce plan puisse pleinement être construit à partir des besoins des patients, il doit donc faire preuve d’une vigilance particulière en matière d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap, par le biais de la possibilité de le formaliser en format facile à lire et à comprendre (FALC) ou par l’usage de la communication alternative et améliorée.
Tel est l’objet du présent amendement.