- Texte visé : Proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, n° 1102
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission des affaires sociales
Après l’alinéa 4, insérer les trois alinéas suivants :
« 1° bis Après le premier alinéa, sont insérés deux alinéas ainsi rédigés :
« Lorsque la personne n’a jamais pu désigner une personne de confiance ou rédiger de directives anticipées du fait de son handicap, un membre de la famille ou un des proches ou, à défaut, un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement peut participer à cette procédure, s’il le souhaite.
« La composition et le fonctionnement de la procédure collégiale sont précisés par voie réglementaire. » ; ».
Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements – pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, le témoignage des proches.
Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance du fait de son handicap, il faut renforcer le rôle des proches, y compris professionnels, et de la famille : leur légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors du « débat » sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque, tout en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer.
Pour cela, cet amendement propose d’élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110‑5-1 du code de la santé publique, tout en remettant de la souplesse par rapport au dispositif initialement prévu par cet article 16. La nouvelle rédaction permettrait d’inciter à élargir la procédure, sans en faire un modèle trop strict qui ne la rendrait pas applicable en pratique.
La situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance y est également mieux encadrée.