Cet amendement vise à dédier un financement spécifique pour la recherche oncopédiatrique. En effet, cinq cents enfants meurent chaque année, victimes d’un cancer qui n’a pu être guéri. C’est la première cause de décès par maladie chez l’enfant. 2 500 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Il s’agit d’abonder les crédits du programme 172 « recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires » (action 15 : recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé). Cela permettra d’augmenter les crédits alloués par l’État à la recherche pédiatrique, cancers, leucémies, maladies rares chez l’enfant.

La prise en charge de ce coût supplémentaire est rendue possible par une diminution des crédits des actions 2, 3 4 et 5 du programme 193 « recherche spatiale et des crédits des actions 1, 2, 3 et 4 du programme 191 « recherche duale civile et militaire ». Les moyens de fonctionnement sont en effet trop important eu égard aux missions des établissements. De plus, ces crédits peuvent être rationalisés dans une perspective interministérielle.

L’État se doit de tout mettre en œuvre pour sauver l’enfant de la maladie et de ses séquelles. Ce financement de la recherche sur les cancers et leucémies de l’enfant aura des effets sur l’ensemble des maladies pédiatriques rares mais aussi sur le cancer de l’adulte.

Le plan cancer 2014‑2019 met en avant la lutte contre le cancer de l’enfant mais la recherche n’en est toujours qu’à ses balbutiements.

Beaucoup de chercheurs regrettent le manque de moyens financiers pour mener à bien leurs projets. Les appels à projets restent rarissimes en ce qui concernent les cancers pédiatriques, les leucémies, les maladies rares. Ces derniers regrettent de devoir consacrer une trop grande partie de leur temps à la recherche de financements au lieu et place de la recherche pure.

Les chercheurs se tournent alors vers les associations qui sont les seules à répondre à leurs demandes. Cet amendement permettrait comme le préconise le plan cancer de donner les moyens exceptionnels dont nos chercheurs, nos médecins, ont besoin afin d’accompagner, soigner et avancer en matière de cancer et maladie rare chez l’enfant. Cela relève de la responsabilité de l’État. L’État doit pouvoir garantir des crédits récurrents aux équipes de recherche confirmée.

Cet investissement spécifique pallierait d’autres difficultés notamment le détournement des jeunes chercheurs en la matière faute d’incitation, faute de débouchés.

Face à ces manquements, on déplore trop souvent le recours à des soins à l’étranger pour certaines familles ayant perdu tout espoir en France. Désespérées, elles se tournent vers des solutions nouvelles proposées dans d’autres états mais moyennant de lourdes contreparties financières.