XVe législature
Session ordinaire de 2018-2019

Séance du jeudi 29 novembre 2018

L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi de Mme Nathalie Elimas et plusieurs de ses collègues visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli (nos 1328, 1416).
Ce matin, l’Assemblée a commencé l’examen des articles de la proposition de loi, s’arrêtant à l’article 2.
La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé, pour soutenir l’amendement n61. Cet amendement vise à modifier la rédaction de l’article L. 1121-7 du code de la santé publique afin d’y mentionner clairement que des recherches pédiatriques peuvent être réalisées. Cette nouvelle rédaction affirme ainsi la possibilité d’effectuer ces recherches tout en leur garantissant un haut niveau éthique et de sécurité. En effet, tel qu’il est rédigé, l’article 2 n’est pas suffisamment protecteur pour les mineurs. Nous avons entendu vos remarques et nous vous proposons une rédaction plus claire de l’article L. 1121-7, remplaçant les mots : « mineurs ne peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches mentionnées aux 1° ou 2° de l’article L. 1121-1 que » par les mots : « mineurs peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches mentionnées aux 1° ou 2° de l’article L. 1121-1 seulement ». Cette petite modification renforce fortement la protection des mineurs. La parole est à Mme Nathalie Elimas, rapporteure de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission. Favorable. Madame la ministre, nous avons bien entendu votre réserve sur l’article 2, celui-ci ne devant pas créer un régime spécial qui ne s’appliquerait qu’aux enfants atteints de cancer. La rédaction que vous nous proposez permettra – et je m’en réjouis ! – d’assouplir les règles régissant la participation des enfants aux essais cliniques tout en gardant un niveau très élevé de sécurité. Ces évolutions sont nécessaires pour que des traitements adaptés aux cancers pédiatriques soient développés. Il s’agit parfois d’essais cliniques de la dernière chance pour des enfants atteints de cancers incurables ; nous ne devons pas la leur refuser. La rédaction de l’article 2 proposée dans cet amendement va dans le bon sens. La parole est à M. Bernard Perrut. Madame la ministre, votre proposition permet de combiner l’encadrement et la rigueur avec la souplesse que nous jugeons tous nécessaire. La recherche doit pouvoir évoluer grâce aux essais cliniques, le but étant bien sûr de sauver des enfants. Cette solution nous met tous d’accord.
(L’amendement n61 est adopté et l’amendement n3 tombe.)
La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement n63 deuxième rectification. Par cet amendement, il s’agit d’autoriser l’Institut national du cancer – INCa – à porter de cinq à huit ans la durée des appels à projets en matière de recherche, dans des conditions fixées par décret. Cela implique de modifier l’article L. 1415-7 du code de la santé publique consacré à cette question. Lancer des appels à projets pour une durée plus longue favorisera en particulier les recherches cliniques à destination des enfants et les recherches visant à évaluer les effets secondaires des traitements à long terme, qui supposent un rythme d’inclusion plus long. En améliorant la lisibilité des financements, cela rendra également possibles des projets ambitieux, longs et complexes en matière de recherche fondamentale et permettra de mener à bien les travaux des équipes intégrées à des consortiums, chargées de lever des verrous technologiques importants. En effet, la durée de cinq ans peut être dissuasive pour les promoteurs de ces essais ou pour la recherche fondamentale, nous privant de projets intéressants. Nous sommes donc très favorables à cet allongement à huit ans. Quel est l’avis de la commission ? Permettre à l’INCa de lancer des appels à projets sur des durées plus longues aura des effets bénéfiques sur la recherche en matière de cancers pédiatriques. Cette disposition me semble compléter les mesures adoptées par la commission à l’article 1er. Avis favorable.
(L’amendement n63 deuxième rectification est adopté.) Monsieur le président, le groupe LaREM souhaiterait une suspension de séance. La séance est suspendue.
(La séance, suspendue à quinze heures dix, est reprise à quinze heures quinze.) La séance est reprise.
Je suis saisi de deux amendements, nos 64 et 59, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement n64.
Cet amendement est très important et j’y tiens beaucoup. Pour vous dire la vérité, j’ai regretté de ne pas voir cette mesure incluse dans le plan cancer, qui a pourtant permis de nombreux progrès, et je suis heureuse de la défendre aujourd’hui en tant que ministre. Le nombre maximal de jours pendant lesquels les parents d’un enfant peuvent bénéficier d’une allocation journalière de présence parentale – AJPP – est fixé à 310, ces jours devant être pris sur une période de trois ans. Ce droit à 310 jours d’AJPP peut être renouvelé en cas de rechute, de récidive ou de complication de la maladie. Il arrive cependant que la maladie se poursuive sans interruption, de façon continue, et nécessite toujours une présence et des soins contraignants sans que l’on soit dans le cas d’une récidive ou d’une rechute. Pour répondre à ces situations qui peuvent notamment concerner les familles dont les enfants sont atteints de cancer, l’amendement prévoit de permettre le renouvellement de l’allocation au-delà du plafond des 310 jours. Cette mesure améliorera notablement non seulement la situation de ces familles, mais également celle des foyers dont les enfants souffrent d’autres pathologies ou de handicaps nécessitant des soins lourds et un accompagnement renforcé. La parole est à Mme Nathalie Elimas pour soutenir l’amendement n59. Madame la ministre, par cet amendement vous répondez à une question qui me dérangeait particulièrement, celle de la rupture d’égalité, qui avait souvent été mise en avant lors des auditions que j’ai menées. J’ai voulu y mettre un terme par un amendement que je voulais déposer en séance mais qui, malheureusement, a été déclaré irrecevable.
La rédaction primitive de l’article 3 allait dans le sens d’un déplafonnement total. À l’issue des auditions, il était en effet ressorti, notamment à travers le discours des associations de familles, que le dispositif AJPP tel qu’il existe aujourd’hui pose plusieurs difficultés. D’abord, accéder au dispositif reste très compliqué pour les familles. Ensuite, le délai peut être insuffisant, d’où la proposition de déplafonnement. Actuellement, ce plafond est de 310 jours sur trois ans, éventuellement renouvelables une fois en cas de rechute. Mais, d’après ce qui est ressorti des auditions, le renouvellement est parfois difficile et il peut être refusé.
Peut-être allez-vous moins loin que ce que nous souhaitions, mais cet amendement marque une avancée réelle sur ce sujet qui me tenait à cœur de la rupture d’égalité. Je donne par conséquent un avis favorable à votre amendement et je retire l’amendement no 59.
(Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)
(L’amendement n59 est retiré.) La parole est à M. Philippe Berta. Cet amendement est une bonne nouvelle. Si j’ai bien compris, le dispositif sera élargi, ainsi que le demandent les 220 associations opérant dans le domaine des maladies rares, aux quelques 80 % des trois millions d’enfants atteints de ces maladies. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.) La parole est à M. Gilles Lurton. Je vous remercie, madame la ministre, pour cet amendement que nous voterons évidemment et qui correspond bien à ce que nous avons pu dire nous aussi.
Je voudrais cependant vous interroger sur ce qui se passe quand les parents sont séparés. L’allocation est-elle attribuée à un seul parent ou peut-elle bénéficier aux deux ? Dans le cas par exemple de l’allocation adulte handicapé, c’est généralement la première personne qui a fait la demande de l’allocation qui continue à en bénéficier après la séparation, ce qui peut être injuste, généralement pour le papa, qui a la garde alternée avec son ex-conjointe et qui assume souvent les mêmes frais qu’elle, voire des frais supérieurs. Je souhaite avoir votre réponse, mais nous voterons bien sûr l’amendement.
La parole est à M. Michel Lauzzana. Je souhaite remercier madame la ministre pour cette ouverture qui marque une avancée majeur. En effet, la rupture d’égalité a été levée, ce qui est très important pour tous les enfants atteints d’autres pathologies. Encore une fois, merci, madame la ministre.
Et je tiens aussi à remercier madame la rapporteure pour son ouverture d’esprit. Elle a bien compris l’avancée que constitue l’amendement du Gouvernement et donné un avis favorable. Le groupe LaREM va bien sûr voter l’amendement du Gouvernement.
(Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.) La parole est à Mme Béatrice Descamps. Nous souhaitons simplement remercier madame la ministre et madame la rapporteure, et indiquer que notre groupe votera, lui aussi, cet amendement. La parole est à Mme Jeanine Dubié. Nous avons entendu l’explication de madame la ministre et celle de madame la rapporteure. J’aurais préféré, madame la rapporteure, que vous présentiez vous-même cet amendement. Vous en avez été empêchée, ai-je compris, et je le regrette pour vous. Le groupe Liberté et territoires votera en tout cas l’amendement proposé par le Gouvernement.
(L’amendement n64 est adopté.)
(Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
Je suis saisi de trois amendements, nos 57, 10 et 30, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements nos 10 et 30 sont identiques.
Sur l’amendement n57, je suis saisi par le groupe de la Gauche démocrate et républicaine d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Jean-Paul Dufrègne, pour soutenir l’amendement n57.
Il viendra peut-être renforcer l’amendement précédent.
Alors que la présente proposition de loi entend améliorer le congé de présence parentale pour les parents d’un enfant atteints d’un cancer, nous proposons de modifier positivement ce dispositif pour tous les aidants familiaux.
Cet amendement porte sur les conséquences du congé de présence parentale en matière d’ancienneté pour les salariés qui en bénéficient. Aujourd’hui, selon le code du travail, la durée du congé de présence parentale est prise en compte pour moitié pour la détermination des droits que le salarié tient de son ancienneté.
Afin de soutenir les aidants familiaux, nous proposons que la durée du congé de présence parentale soit prise intégralement en compte dans le calcul de l’ancienneté au sein de l’entreprise. Il s’agit selon nous d’une mesure de justice qui ne grève pas les finances publiques et permet une reconnaissance de l’investissement des parents pour les enfants malades. Cela a été dit, la société le leur doit. Elle a le devoir de leur apporter un soutien effectif par des droits nouveaux.
Adopter cet amendement serait également un signe positif envoyé aux aidant familiaux alors que, jusqu’à présent, la majorité et le Gouvernement ont retardé toutes les propositions visant à donner un statut aux aidants.
L’amendement n10 de M. Pierre Dharréville est défendu.
La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n30.
Au regard de la situation, il nous semblait que l’on pouvait remédier à cette mesure un peu limite. Pour notre groupe, le dispositif étant étendu à toutes les maladies, l’ancienneté devrait être reconnue pour la totalité de ce congé. Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ? La commission a donné un avis défavorable aux amendements identiques nos 10 et 30.
Un débat a eu lieu en commission sur l’amendement no 57, qui vise à modifier l’article L. 1225-65 du code du travail et porte en fait sur deux sujets : l’avancement et la retraite.
Il est vrai que la situation actuelle est quelque peu injuste, aussi j’aimerais vous entendre, madame la ministre, sur la faisabilité de ce dispositif. La commission avait donné un avis défavorable dans l’attente de votre réponse. En l’état, j’émets pour ma part un avis de sagesse.
Quel est l’avis du Gouvernement ? Je partage le souhait qu’exprime cet amendement de ne pas pénaliser la carrière des aidants familiaux qui ont pris un congé de présence parentale. Aujourd’hui, ils ont bénéficient déjà d’une forme de  protection, avec la garantie de retrouver leur poste à l’issue du congé ou encore la protection contre toute mesure discriminante en raison de la situation de la famille, qui interdit en fait de prendre une quelconque mesure en défaveur du salarié au motif qu’il aurait pris un congé de présence parentale.
En outre, le dispositif du congé de présence parentale est déjà pris en compte pour moitié dans le calcul des droits liés à l’ancienneté, de la même façon que pour un congé parental d’éducation. Je souhaite souligner que les partenaires sociaux peuvent d’ores et déjà s’emparer de ce sujet et se montrer proactifs en la matière : à titre d’illustrations, la convention collective nationale du personnel des entreprises de transport aérien et celle de l’entreprise Disneyland Paris prévoient déjà que l’intégralité du congé de présence parentale soit prise en compte dans le calcul des droits liés à l’ancienneté.
C’est donc faisable et je m’en remets à la sagesse de votre Assemblée sur cet amendement et sur les amendements identiques.
La parole est à M. Laurent Pietraszewski. Je voudrais dire un mot de ces amendements, et plus particulièrement sur celui de M. Pierre Dharréville, dont la rédaction nous convient. Madame la ministre a très bien illustré la situation. Comme vous le savez, je suis, avec les autres députés de La République en marche, particulièrement sensible à ce qu’on laisse de la place à la démocratie sociale et qu’on offre aux partenaires sociaux la possibilité de se retrouver au travers d’accords, soit de branche, soit d’entreprise. En la matière, la proposition qui est faite par notre collègue Dharréville et le groupe de la Gauche démocrate et républicaine nous paraît tout à fait cohérente. Elle répond aussi aux attentes des familles touchées par ce type de grave maladie. Nous voterons donc l’amendement n57. (MM. André Chassaigne et Jean-Paul Dufrègne applaudissent).
  La parole est à M. Bernard Perrut. Madame la ministre, vous nous avez apporté un certain nombre d’éléments permettant de comprendre que, selon le lieu où l’on travaille, la règle peut être différente. Je ne vois pas pourquoi, face à la maladie d’un enfant, il en serait ainsi. C’est pourquoi l’amendement no 57 peut nous réunir autour de cette vision de la prise en charge de l’ancienneté dans sa globalité, quel que soit le lieu, quelles que soient les conventions existantes, quelle que soit l’expression de la démocratie sociale. Je crois que ce sont des choses importantes qui permettent, là aussi, d’avancer. Je mets aux voix l’amendement n57.
(Il est procédé au scrutin.) Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        75
        Nombre de suffrages exprimés                75
        Majorité absolue                        38
                Pour l’adoption                75
                Contre                0
(L’amendement n57 est adopté à l’unanimité et les amendements nos 10 et 30 tombent.)
(Applaudissements sur tous les bancs.)
Je suis saisi de trois amendements, nos 51, 14 rectifié et 15 rectifié, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement n51.
Cet amendement vise à simplifier quelque peu la vie des parents confrontés à ce douloureux problème des cancers pédiatriques. Actuellement, même si le médecin déclare une durée prévisible de la maladie de plus de six mois, il faut tous les six mois retourner devant le médecin pour faire renouveler le certificat médical de durée prévisible du traitement. Nous proposons de tenir compte de cette durée du traitement et de porter le délai à un an, ce qui éviterait aux parents des démarches chronophages.     Je suis saisi de deux amendements, nos 14 rectifié et 15 rectifié, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.
La parole est à Mme Maina Sage, pour les soutenir.
Ces amendements vont dans le même sens que celui de notre collègue, le second étant un amendement de repli. Nous proposons que le renouvellement de l’AJPP ne soit plus soumis au renouvellement d’un certificat médical tous les six mois, car cette procédure est un peu lourde pour les familles.
L’amendement n14 rectifié rejoint la piste de mon collègue Michel Lauzzana, en proposant d’allonger le délai de six mois. Si le renouvellement tous les six mois devait être maintenu, l’amendement no 15 rectifié propose, quant à lui, d’alléger et de simplifier la procédure, en s’en tenant au renouvellement du certificat médical et en supprimant la phase de validation. Ce n’est pas un grand changement mais, pour les familles confrontées au cancer d’un enfant, tout ce qui peut alléger les contraintes administratives est une bonne chose.
Quel est l’avis de la commission sur ces trois amendements ? Monsieur Lauzzana, la première partie de votre amendement me paraît peut pertinente, dans la mesure où la réécriture de l’article L. 544-2 du code la sécurité sociale que vous proposez n’apporte rien de nouveau et se contente de reformuler ce qui est d’ores et déjà dans le code. En effet, la durée prévisible du traitement figure déjà à l’alinéa 2 de l’article. En conséquence, j’émets un avis défavorable à l’amendement n51, ainsi qu’aux amendements nos 14 rectifié et 15 rectifié.   Quel est l’avis du Gouvernement ? Aujourd’hui, le droit à l’allocation journalière de présence parentale est renouvelé tous les six mois. L’amendement n51  propose d’étendre la durée du versement initial de l’AJPP sur une période comprise entre six mois et un an, sur décision du médecin.
Cet amendement, si je comprends bien, entend faciliter la vie des familles, puisque le renouvellement tous les six mois peut être contraignant. Or il arrive que le médecin sache d’emblée, dès le diagnostic, que le traitement s’étendra sur une durée d’un ou deux ans. Cette disposition permettrait d’acter d’emblée que l’AJPP sera versée pendant un an, ce qui paraît logique quand on connaît la procédure de traitement de ces cancers.
Cette mesure de simplification me semble tout à fait favorable aux familles et j’y suis donc moi-même favorable.
J’en viens aux amendements nos 14 rectifié et 15 rectifié. Nous venons d’adopter, à l’occasion de l’examen de l’article 3, un amendement qui répond à cette préoccupation, puisque nous prévoyons le versement de l’AJPP sur une durée supérieure à six mois pour l’ensemble des enfants malades, et non pour les seuls enfants atteints de cancer. Ces amendements étant déjà satisfaits, et celui que vous venez d’adopter me semblant préférable, j’émettrai un avis défavorable à ces deux amendements.
La parole est à M. Laurent Pietraszewski. Cet amendement de notre collègue Michel Lauzzana me semble répondre aux attentes des parents, comme Mme la ministre vient de le rappeler. Actuellement, même si la durée prévisible de traitement est supérieure à six mois, les familles doivent aller consulter le médecin tous les six mois. Grâce à cet amendement, ce délai pourra être porté à un an. Cette disposition facilitera la vie des familles, qui ne seront plus obligées de retourner chez le médecin pour se faire enregistrer. Pour des parents qui se préoccupent avant tout de la santé de leur enfant, le caractère répétitif de ces démarches administratives peut avoir quelque chose de très pesant.
Parce qu’il évite un stress supplémentaire aux parents et qu’il facilite leurs démarches dans une période difficile, je crois, chers collègues, que nous ne pourrons tous qu’être favorables à cet amendement.
(Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.) La parole est à Mme Maina Sage. Madame la ministre, j’aimerais être sûre d’avoir bien compris : l’amendement que nous venons d’adopter rendra-t-il bien automatique le versement de l’AJPP pendant un an ? L’obligation de consultation est-elle alignée sur ce délai et portée, elle aussi, à un an ? Si tel est le cas, je retire mes amendements, puisqu’ils sont effectivement satisfaits. La parole est à Mme la ministre. Ce qui est proposé, ce n’est pas un renouvellement automatique à six mois, mais la possibilité d’aller jusqu’à un an, en fonction de la décision du médecin qui suit l’enfant et de ce qu’il sait de la longueur du traitement prévu. C’est une facilité qui est faite aux familles. La durée ne sera pas automatiquement d’un an. Si le traitement dure sept mois, le médecin pourra par exemple préconiser huit mois d’AJPP. Il s’agit seulement de pouvoir étendre cette durée jusqu’à un an, sur la décision du médecin qui suit l’enfant. C’est une mesure de simplification, qui ne sera pas automatique, mais qui s’appliquera au cas par cas.
Monsieur Lurton, pour répondre à la question que vous m’avez posée tout à l’heure, l’AJPP représente 310 jours par enfant, mais c’est aux parents de décider de la répartition de cette somme totale de jours entre eux.
(L’amendement n51 est adopté et les amendements nos 14 rectifié, 15 rectifié et 27 tombent) Sur l’article 3, je suis saisi par les groupes La République en marche et Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Je suis saisi de deux amendements identiques, nos 40 et 42.
La parole est à Mme Nathalie Elimas pour soutenir l’amendement n40.
Les enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou qui ont été victimes d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants et ouvrant droit à l’AJPP peuvent, dans certains cas, bénéficier également de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – AEEH –, voire de la prestation de compensation du handicap – PCH.
Aujourd’hui, 47 % des familles bénéficiaires de l’AJPP bénéficient ainsi de l’AEEH de base, soit 132 euros par mois. Ces mêmes familles, lorsqu’elles remplissent les conditions d’éligibilité des deux prestations, peuvent choisir entre l’AJPP et les compléments à l’AEEH. Elles peuvent également, sous certaines conditions, bénéficier de la prestation de compensation du handicap – PCH. L’AEEH a enfin vocation à prendre le relais de l’AJPP pour les enfants dont la pathologie devient chronique, l’incapacité permanente, et les besoins d’aide et d’accompagnement récurrents.
C’est donc un enjeu majeur que d’informer les familles de leurs droits, afin de leur donner la possibilité de s’orienter vers la prestation la plus adaptée à leur situation. Tel est le sens de cet amendement.
La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement n42. On constate que les familles n’ont pas toujours des informations suffisantes sur le panel d’aides auxquelles elles ont droit. Il importe donc de rendre cette information obligatoire, pour que les familles bénéficient non seulement de l’AJPP, qui est une allocation ponctuelle, mais aussi de droits inscrits dans la durée. Ces allocations peuvent représenter des montants substantiels – je pense notamment à l’AEEH, qui peut devenir relativement importante, lorsque s’y ajoutent des compléments. Quel est l’avis de la commission sur ces deux amendements ? Sans surprise, c’est un avis favorable. Quel est l’avis du Gouvernement ? Il me semble que c’est une bonne idée. En effet, même si les parents sont informés des prestations auxquelles ils ont droit dès le moment du diagnostic et même s’il existe des guides qui ont vocations à les informer de leurs droits, nous savons que le moment du diagnostic est un moment de très grande sidération et que les parents n’accèdent pas à leurs droits, parce qu’ils pensent à autre chose. Renouveler cette information de manière automatique et obligatoire pour simplifier l’accès des parents à la bonne prestation, à celle qui leur est le plus favorable, me semble donc être une excellente disposition. Avis favorable.
(Les amendements identiques nos 40 et 42 sont adoptés.) Je mets aux voix l’article 3, tel qu’il a été amendé.
(Il est procédé au scrutin.) Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        78
        Nombre de suffrages exprimés                78
        Majorité absolue                        40
                Pour l’adoption                78
                Contre                0
(L’article 3, amendé, est adopté à l’unanimité.)
(Applaudissements sur tous les bancs.)
La parole est à Mme Anne-France Brunet, pour soutenir l’amendement n11. Il vise à corriger une inégalité, celle des parents face à l’AJPP. Les parents vivant au même domicile que leur enfant peuvent, s’ils en font la demande, percevoir le versement de l’AJPP, dans les conditions prévues par le code de la sécurité sociale. Si les parents sont séparés ou divorcés, le parent qui ne vit pas au même domicile que l’enfant ne peut pas percevoir l’AJPP, même s’il en a la charge financière et affective. Le versement de l’AJPP pose vraiment un problème, s’agissant des couples séparés ou divorcés. Par ailleurs, il faut bien avoir en tête qu’il y a beaucoup plus de séparations et de divorces aujourd’hui qu’à l’époque où le code de la sécurité sociale a été rédigé.
Cet amendement vise donc à restaurer le principe d’égalité des parents vis-à-vis de la perception de l’AJPP.
(Mme Monique Limon applaudit.) Quel est l’avis de la commission ? La commission a émis un avis favorable à cet amendement et j’y suis favorable à titre personnel, puisque je l’ai cosigné. Il est effectivement nécessaire de mettre fin à cette rupture d’égalité. Avis favorable de la commission et de la rapporteure. Quel est l’avis du Gouvernement ? Nous retrouvons la question que M. Gilles Lurton a posée tout à l’heure.
Par cet amendement, vous proposez d’octroyer l’AJPP à des personnes qui ont la charge de l’enfant, sans tenir compte du critère de résidence de l’enfant.
Le parent séparé, au foyer duquel l’enfant ne vit pas, n’a pas droit au congé de présence parentale, le code du travail n’ouvrant ce droit qu’au seul salarié ayant l’enfant à charge, au sens des prestations familiales. Lui ouvrir le bénéfice de l’AJPP me semble problématique, car ce droit serait déconnecté du droit du travail sur ce seul point.
Par ailleurs, si le mécanisme de partage du droit peut fonctionner lorsque les parents sont en couple, l’amendement pourrait mettre en grande difficulté un parent qui s’occupe quotidiennement de l’enfant et qui dispose d’une durée d’AJPP à partager limitée à 310 jours, s’il est en désaccord avec l’autre parent. Le partage nécessite donc des relations harmonieuses entre les deux parents et un climat de confiance et de bonne intelligence, ce qui n’est pas toujours le cas lorsque les deux parents sont séparés.
En tout état de cause, la mise en œuvre d’un tel partage nécessiterait de revoir la pertinence et les contours de la majoration prévue en cas d’isolement, qui s’élève à 8 euros par jour, pour compenser l’absence de l’autre parent au foyer de l’enfant. Enfin, la rédaction que vous proposez vise un champ plus large de personnes que les seuls deux parents de l’enfant. Ainsi, toute personne qui estime assumer la charge de l’enfant pourrait revendiquer un droit à l’AJPP, y compris lorsque l’enfant ne réside pas chez cette personne. Dans ce cas, les caisses auront des difficultés à vérifier la réalité de la charge assumée par la personne.
Compte tenu de tous les éléments que je viens d’exposer, je suis défavorable à cet amendement.
La parole est à M. Gilles Lurton. Il est vrai, madame la ministre, que cet amendement répond complètement à la question que je vous ai posée tout à l’heure et, à titre personnel, j’y suis tout à fait favorable, car il règle une difficulté majeure. Je pense effectivement qu’en cas de garde alternée, lorsque la maman assume la garde de l’enfant au même titre que le papa, que les deux membres du couple font autant de dépenses pour leur enfant et que chacun d’eux souhaite assumer ses charges vis-à-vis de celui-ci, il est souhaitable que cette allocation soit au moins partagée entre les deux.
Une proposition analogue figurait d’ailleurs dans l’excellent rapport que nous avions rédigé avec Guillaume Chiche sur la politique familiale, mais qui n’avait pas été rendu.  
La parole est à M. Michel Lauzzana. Les arguments de Mme la ministre nous ont fait prendre conscience que nous n’avions sans doute pas envisagé toutes les conséquences possibles de l’adoption d’une telle mesure. Nous suivrons donc son avis, car elle nous a convaincus. Cependant, le problème reste entier et nous devrions réfléchir à des solutions, éventuellement au niveau même de la CAF, d’autant plus que la même question se pose pour d’autres prestations.
Nous sommes bien conscients des problèmes d’application qu’aurait soulevée cette mesure mais je vous invite à avancer sur ce sujet. Nous voterons contre cet amendement.
Il faut aller jusqu’au bout de vos opinions, monsieur. La parole est à Mme Anne-France Brunet. Selon la jurisprudence de la Cour de Cassation, la résidence de l’enfant ne peut être une condition dans le versement d’une allocation parentale, le seul critère à retenir devant être celui de la charge effective et permanente. La parole est à Mme la rapporteure. La commission ayant rendu un avis favorable ce matin, je souhaite apporter quelques précisions juridiques. Rappelons tout d’abord que la CNAF refuse de servir cette prestation à celui des parents séparés qui n’a pas la garde de l’enfant malade au motif que le principe général des prestations familiales est le versement au parent qui a la charge exclusive et permanente de l’enfant.
Selon l’article L513-1 du code de la sécurité sociale, les prestations familiales sont, sous réserve des règles particulières à chaque prestation, dues à la personne physique qui assume la charge effective et permanente de l’enfant.
Il est ainsi précisé que cet article s’applique sous réserve des règles particulières à chaque prestation, ce qui me semble être le cas de l’AJPP pour laquelle il est expressément prévu qu’elle puisse être versée aux deux parents, simultanément ou successivement.
Enfin, l’article L. 544-1 de ce même code, qui institue l’allocation journalière de présence parentale, ne mentionne que la charge d’un enfant malade, et non la charge exclusive et permanente. Il ne fait pas de doute qu’un parent séparé ou divorcé continue d’assumer la charge de son enfant. C’est pourquoi j’avais rendu, moi aussi, un avis favorable.  
(L’amendement n11 n’est pas adopté.)
La commission a supprimé l’article 4.
Sur les amendements identiques nos 21, 25, 29, 33, 36, 39, 53 et 56, visant à le rétablir, je suis saisi par le groupe Libertés et Territoires d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Jeanine Dubié, pour soutenir l’amendement n21.
Cet amendement tend à rétablir l’article 4 afin de favoriser la formation continue dans le domaine de l’évaluation et de la prise en charge de la douleur des professionnels de santé intervenant en oncologie pédiatrique – pédiatres, oncologues, anesthésistes, infirmiers, kinésithérapeutes etc.
Sa rédaction tient compte des remarques formulées lors de l’examen en commission.
Je remercie sincèrement Mme la rapporteure qui a transmis à l’ensemble des groupes son amendement pour que nous puissions le déposer en termes identiques. C’est assez rare pour être souligné. Je remarque, une fois de plus, sa courtoisie.
(Applaudissements sur les bancs du groupe LT.) La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n25. Cet amendement, qui vient d’être très bien défendu, tend à rétablir l’article 4 dans sa rédaction initiale. La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n29. Cet amendement, soutenu par de nombreux députés au-delà des clivages partisans, tend à réintégrer dans cette proposition de loi des dispositions visant à améliorer les conditions d’accueil des enfants atteints de cancer en imposant une formation aux différents professionnels de santé spécialisés en oncologie. Ils disposeront ainsi d’outils adaptés à leur pratique quotidienne pour faciliter l’accès à l’information, mieux comprendre les symptômes, les traitements et les problématiques inhérentes au cancer, en particulier le cancer pédiatrique. L’amendement n33 de Mme Caroline Fiat est défendu.
La parole est à Mme Béatrice Descamps, pour soutenir l’amendement n36.
Nous soutenons le rétablissement de cet article pour répondre aux préoccupations des associations et des familles qui se plaignent du manque de formation des professionnels de santé dans le domaine des cancers pédiatriques. La parole est à M. Jean-François Eliaou, pour soutenir l’amendement n53. Je vous ai écoutée avec attention, ce matin, Mme la ministre, lorsque vous nous parliez de l’expertise et de la formation des personnels de santé dans les centres d’oncopédiatrie, qui sont spécialisés par hypothèse. J’ai déposé cet amendement en tant que pédiatre, ce qui pourrait vous sembler corporatiste, mais je voulais insister sur l’importance de bien prendre en charge les enfants atteints d’un cancer.
Les enfants atteints de cette pathologie doivent être pris en charge dans des milieux spécialisés, les centres d’oncopédiatrie. À cet égard, vos propos relatifs à la formation initiale et à la formation continue m’ont convaincu et je retire mon amendement.
(L’amendement n53 est retiré.) La parole est à Mme Justine Benin, pour soutenir l’amendement n56. Cet amendement tend à rétablir l’article 4 en précisant que le contenu des programmes de formation professionnelle de santé sera fixé par décret. Cette disposition permettra de lever la confusion entre les domaines réglementaire et législatif. Quel est l’avis de la commission ? Je l’ai dit ce matin, cette préoccupation est essentielle et je suis heureuse de la savoir partagée puisque sept amendements identiques, signés par la totalité des groupes, ont été présentés.
Sans vouloir me répéter, je rappellerai simplement que cet amendement ne tend pas à autoriser le législateur à intervenir dans un domaine de compétence qui ne serait pas le sien, et qu’il ne vise donc pas à définir le contenu des formations des professions médicales. Les rédacteurs de ces amendements s’en gardent bien puisqu’ils renvoient cette question à un décret en Conseil d’État.
En revanche, l’adoption de cet amendement permettrait de souligner l’importance particulière de certains sujets dans la formation des professionnels, afin de mieux servir l’intérêt des enfants, en particulier des plus jeunes d’entre eux. Je pense notamment au problème de la prise en charge de la douleur, qui a été soulevé à de nombreuses reprises lors des auditions et que je tenais à faire figurer dans le corps même de l’amendement.
Je suis favorable à ces amendements et j’en remercie les auteurs.
Quel est l’avis du Gouvernement ? Cet amendement part d’un constat. Des familles ont vécu des expériences extrêmement traumatisantes, du fait d’une mauvaise prise en charge. En tant que parlementaires, vous vous faites l’écho du besoin ressenti sur le terrain, et je le comprends.
Cependant, je crains que la réponse que vous proposez soit inappropriée. Vous serez juges, bien évidemment.
Les trente-et-un centres autorisés à prendre en charge les cancers des enfants sont soumis à une autorisation, qui repose sur la formation des professionnels, les bonnes pratiques, les référentiels. Ils sont évalués par l’Institut national du cancer ou la Haute autorité de santé par l’intermédiaire des questionnaires de satisfaction remplis par les patients.
Les professionnels qui interviennent dans ces services sont déjà formés. Il est probable que les parents se soient trouvés confrontés à une incompréhension due au manque d’empathie ou d’écoute, de temps dédié. Vous voulez résoudre ce problème en imposant une formation à des professionnels qui sont déjà formés mais qui n’appliquent pas les recommandations qu’ils ont reçues.
Je m’interroge sur l’opportunité de renforcer cette obligation de formation par la loi, alors qu’elle existe déjà, du fait du processus de délivrance des autorisations. Malgré cette formation, le résultat n’est pas satisfaisant.
Je ne suis pas certaine que vous apportiez la bonne réponse à une problématique qui est réelle. Il faut sans doute instaurer des temps dédiés dans les discussions entre les professionnels lorsqu’ils prennent en charge un malade, au moment du diagnostic, de la rechute, de l’intervention. Il serait également nécessaire d’accentuer l’évaluation de ces services autour de la prise en charge de la douleur afin de faire évoluer les pratiques. Il faudra certainement vérifier que ces services disposent bel et bien d’un référentiel douleur connu de l’ensemble des professionnels.
Vous voulez imposer, par la loi, une formation à des professionnels qui, de facto, sont déjà formés, sinon ils n’auraient pas le droit d’exercer dans les centres où ils travaillent.
Je suis assez troublée. Qui plus est, cette proposition ne relève pas de la loi mais du règlement. Ainsi, quand un problème spécifique se pose dans les hôpitaux et qu’il nécessite une formation, la Direction générale de l’offre de soins adresse une circulaire à tous les établissements pour axer en priorité la formation sur un sujet particulier, par exemple la douleur.
De la même manière, le ministre, par décret, peut parfaitement inviter tous les établissements prenant en charge les enfants à porter une attention particulière au soulagement de la douleur.
Telle qu’il est rédigé, cet amendement ne permet pas de poser la bonne question, qui est celle du ton avec lequel les médecins s’adressent aux familles, de leur empathie.
Nous réformons les études de médecine pour diversifier les profils des professionnels, nous proposons des enseignements transversaux pour les internes, dont font partie le traitement de la douleur et les soins palliatifs. Nous voulons que les professionnels de santé que nous recrutons aient des moments de formation en commun autour des sujets de l’empathie et de l’écoute.
Votre amendement apporte une mauvaise réponse à une excellente question. Il ne règle rien d’un sujet qui relève du domaine réglementaire. Avis défavorable.
La parole est à M. Michel Lauzzana. Nous sommes favorables à une formation adaptée pour que la souffrance des parents d’enfants malades soit entendue. C’est ce qu’expriment les associations de parents lorsqu’ils nous demandent de renforcer la formation.
Mme la ministre l’a très bien expliqué. Les parents de ces enfants veulent plus d’écoute et d’attention, plus d’explications car il est possible qu’au sein de ces services, les médecins et les infirmières manquent de temps.
Je ne voudrais pas que l’on déforme mes propos. Il est bien évident que la formation des médecins, des infirmières, de tous ceux qui s’occupent des enfants doit être au niveau de nos attentes mais les arguments de Mme la ministre m’ont convaincu. Elle nous a démontré que cette demande était satisfaite puisque ces professionnels, parce qu’ils exercent dans un centre spécialisé, sont déjà soumis à une obligation de formation en oncologie pédiatrique. Cet élément sera du reste pris en compte dans le projet de réforme de la certification.
D’une manière plus générale, notre groupe ne souhaite pas surcharger la loi par des dispositions d’ordre réglementaire. Les lois sont déjà suffisamment complexes et rigides alors que nous avons besoin de souplesse.
Le groupe La République en marche suivra par conséquent l’avis du Gouvernement et votera contre cet amendement même s’il en partage les intentions.
La parole est à M. Joël Aviragnet. J’ai bien entendu les propos de Mme la ministre sur la formation : or il existe différents types de formation. Si la formation technique est une acquisition de savoirs, il convient de ne pas omettre la question de la pratique.
Madame la ministre, si vous pouviez m’écouter. Alors que je suis en train de vous répondre, vous parlez à votre voisine.
(Exclamations sur les bancs du groupe LaREM.) Parlez du sujet ! Ma remarque n’a rien de polémique. Ne vous mettez pas en colère. Nous pouvons encore nous parler !
Pour recueillir la parole des patients et des familles, il faut interroger la pratique, dont l’analyse fait partie de la formation. Elle peut être une manière de répondre aux besoins qui sont évoqués dans l’article. Voilà tout ce que je voulais dire.
La parole est à Mme la rapporteure. Madame la ministre, j’ai bien entendu vos arguments : il n’est évidemment pas question pour moi de prétendre que les professionnels de santé ne sont pas formés. Toutefois, les auditions ont permis de révéler des dysfonctionnements ou des manquements. Le conseil de l’ordre des infirmiers nous a ainsi informés que la prise en charge de la douleur n’entre pas dans la formation des infirmiers, ce qui est gênant.
Si, comme l’a souligné M. Lauzzana, il ne convient pas d’inscrire une telle disposition dans la loi, peut-être pourriez-vous rédiger une circulaire à l’adresse des médecins, visant à les sensibiliser de manière formelle à la question de la douleur, ainsi qu’à celle du suivi et de l’accompagnement psychologique, dès la déclaration de la maladie, durant la maladie et même après la maladie. Des difficultés apparaissent également dans la prise en charge des soins palliatifs.
Telle est ma demande, madame la ministre.
La parole est à Mme Jeanine Dubié. Madame la ministre, peut-être une telle disposition n’est-elle pas d’ordre législatif : le débat est ouvert. En revanche, vous ne pouvez pas vous contenter d’affirmer que ces professionnels, parce qu’ils sont déjà formés, n’ont pas besoin de l’être davantage. Nous sommes dans l’ordre de la formation continue. Si ces professionnels ont déjà suivi une formation initiale, qui leur a permis d’obtenir un diplôme leur donnant le droit d’exercer leur profession de médecin ou d’infirmier, il leur est nécessaire de se former tout au long de leur activité. Une infirmière peut passer d’un service d’oncologie à un service de gériatrie : une formation est nécessaire pour s’adapter aux spécificités d’un nouveau service.
Il ne faut pas banaliser la formation continue, qui est nécessaire pour les soignants en matière de prise en charge de la douleur, qu’il s’agisse, d’ailleurs, des adultes, des personnes âgées ou des enfants, chez lesquels elle ne s’exprime pas de la même façon. Il est certainement plus difficile d’interpréter l’échelle de la douleur chez les enfants. Ne confondons pas la formation initiale avec la formation continue.
La parole est à Mme la ministre. Madame Dubié, le DPC – développement professionnel continu – est, évidemment, une obligation en médecine, notamment pour des professionnels qui découvrent un  nouveau service. De plus, vous imaginez bien que, dans les trente et un services autorisés, comme l’Institut Curie ou l’Institut Gustave-Roussy, qui sont des centres d’excellence français – il y en a dans chaque CHU –, les cancers pédiatriques sont pris en charge par des hyperspécialistes : après avoir reçu leur formation initiale, ils suivent une formation continue. Les autorisations sont données sur la base de la qualification des professionnels qui interviennent. Je suis évidemment meurtrie lorsque je suis informée de cas dans lesquels la douleur n’a pas été prise en compte : toutefois, ces amendements n’apportent pas la bonne réponse – je le pense sincèrement. C’est en termes de temps et d’attention, non de formation, qu’il faut apporter la réponse, car ces professionnels savent prendre en charge la douleur. En revanche, s’ils n’écoutent pas la demande, ce n’est pas la formation qui réglera le problème.
Il faut se pencher sur la manière d’inscrire la prise en charge de la douleur dans la réflexion collective du service. Le plan cancer a ainsi prévu que le dossier d’un enfant comprenne systématiquement et obligatoirement un item sur la douleur et sa prise en charge. Une telle démarche me semble plus pragmatique que celle qui reposerait sur la formation. À quoi servirait de former tout le monde si personne ne se pose pas la question de la douleur de l’enfant ? D’autres mécanismes que la formation initiale ou continue permettent de mieux inscrire la prise en compte de la douleur dans la prise en charge des enfants.
Mesdames et messieurs les députés, vous avez la volonté de renforcer la connaissance sur le sujet. Puisque la Direction générale de l’offre de soins publie chaque année un décret, que je signe, en vue d’orienter les formations prioritaires des professionnels, je peux m’engager à ce que la formation à la douleur, notamment à la douleur pédiatrique, fasse partie des priorités de l’année 2019. En vertu de cette priorité d’action, tous les établissements seront alors obligés de se demander qui ils doivent former.
Je peux également demander que figure dans les évaluations de ces services, notamment celles qui sont réalisées tous les quatre ans par la Haute Autorité de santé, un item spécifique de prise en charge de la douleur, de façon à créer un mécanisme d’amélioration continue des pratiques. Cette démarche me semble, là encore, plus pertinente, que l’inscription dans la loi d’une obligation de formation. Tels sont les deux engagements que je peux prendre devant vous aujourd’hui.
(Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.) La parole est à M. Gilles Lurton. Je retire l’amendement n25, compte tenu du débat qui vient d’avoir lieu et de la réponse de Mme la ministre. (Applaudissements sur les bancs des groupes  MODEM et LaREM.) La parole est à Mme Justine Benin. Nous retirons l’amendement n56, car nous connaissons la détermination et l’engagement de Mme la ministre : les éléments qu’elle nous a apportés sont suffisants. La parole est à Mme Béatrice Descamps. Nous retirons l’amendement n36 par esprit constructif : nous croyons dans la parole de Mme la ministre. Je l’ai déjà souligné dans ma précédente intervention, cette demande relative à la douleur provient également des professionnels. La parole est à Mme la rapporteure. L’amendement n39 est retiré.
(Les amendements identiques nos 25, 36, 39 et 56 sont retirés.) Je mets aux voix les amendements identiques nos 21, 29 et 33.
(Il est procédé au scrutin.) Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        86
        Nombre de suffrages exprimés                85
        Majorité absolue                        43
                Pour l’adoption                16
                Contre                69
(Les amendements identiques nos 21, 29 et 33 ne sont pas adoptés.)
La commission a supprimé l’article 5.
Je suis saisi de plusieurs amendements, nos 6, 17, 23, 31, 34, 35, 37, 38, 54, 55, 60 et 45, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements nos 17, 23, 31, 34, 35, 37, 38, 54 et 55 sont identiques.
L’amendement n45 fait l’objet de trois sous-amendements, nos 69, 68 et 65 rectifié.
L’amendement n6 de Mme Caroline Fiat est défendu..
La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n17.
Il vise à rétablir l’article 5 de la proposition de loi initiale, qui proposait que le droit à l’oubli soit étendu aux jeunes âgés de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui. Sur les amendements identiques nos 17, 23, 31, 34, 35, 37, 38, 54 et 55, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés et par le groupe Libertés et territoires d’une demande de scrutin public.
Sur le sous-amendement n65 rectifié, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Jeanine Dubié, pour soutenir l’amendement n23.
Autoriser le droit à l’oubli pour les jeunes de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission et non dix ans comme c’est le cas aujourd’hui, est un impératif humain. Cela permettra à ces jeunes, qui ont été touchés par la maladie dans leur enfance, de s’assurer et de contracter des prêts bancaires, afin de réaliser leurs projets sans plus attendre.
Je l’ai souligné lors de la discussion générale, cette mesure est une promesse de campagne d’Emmanuel Macron, qui s’était engagé à ce que le droit à l’oubli puisse passer de dix à cinq ans pour tous. Cet article serait un premier pas dans ce sens. S’il ne concerne pas beaucoup de jeunes, moins de 900, il est essentiel pour leur éviter de subir une double peine à la suite de leur maladie.
Cet amendement vise à rétablir l’article 5 de la proposition de loi initiale, qui proposait que ce droit à l’oubli soit étendu à ces jeunes de 18 à 21 ans dès cinq ans après leur rémission.
Sur l’amendement n45, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n31.
Cet amendement vise à rétablir l’article 5 de la proposition de loi initiale, qui étendait le droit à l’oubli. Il s’agit d’un impératif humain, celui de permettre à ces jeunes, qui ont été durement touchés par la maladie dans leur enfance, de s’assurer et de contracter des prêts bancaires, afin de réaliser leurs projets sans attendre.
Comme l’a souligné Mme Dubié, il s’agit également d’une promesse de campagne d’Emmanuel Macron, qui s’était engagé à ce que le droit à l’oubli puisse passer de dix à cinq ans pour tous. L’article 5 est donc un premier pas vers la réalisation de cet engagement. S’il concerne un faible nombre de jeunes, moins de 900, il est essentiel pour leur éviter de subir une double peine à la suite de leur maladie.
En outre, le groupe Socialistes et apparentés souhaite rappeler que le droit à l’oubli, voté lors du précédent quinquennat dans la loi de modernisation de notre système de santé, est un dispositif qui fonctionne et qui est porteur d’espoir et de progrès pour les personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.
Nous considérons que ces travaux doivent se poursuivre pour faire progresser les droits des malades et de ceux qui ne le sont plus. Cet amendement s’inscrit pleinement dans cette logique progressiste.
L’amendement n34 de M. Adrien Quatennens est défendu.
La parole est à M. André Chassaigne, pour soutenir l’amendement n35.
Nous nous associons à Mme la rapporteure et à tous ceux qui ont déposé des amendements visant à rétablir l’article 5, qui a été supprimé.
Ce droit à l’oubli pour les jeunes âgés de 18 à 21 ans est essentiel pour leur permettre de réaliser leurs projets de vie, lesquels passent bien souvent par l’emprunt bancaire.
Après les épreuves qu’ils ont traversées, le minimum est bien de leur accorder ce droit.
La parole est à Mme Béatrice Descamps, pour soutenir l’amendement n37. Nous regrettons nous aussi la suppression, par la commission des affaires sociales, de l’article 5, qui visait à étendre le droit à l’oubli aux jeunes de 18 à 21 ans dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui. Nous ne comprenons pas les raisons ayant conduit au rejet de cette mesure, qui ne concerne qu’un nombre très faible de jeunes – autour de 900 – et qui correspond de surcroît à une promesse de campagne du candidat Emmanuel Macron. Ces jeunes ont le droit d’avoir des projets et de les réaliser dans les meilleures conditions.
S’il est légitime que les assurances et associations d’usagers soient consultées avant l’adoption définitive de cette mesure, rien n’empêche de réaliser ces consultations et d’évaluer l’impact de cette extension au cours de la navette parlementaire.
La parole est à Mme Nathalie Elimas, pour soutenir l’amendement n38. Comme je l’ai indiqué tout à l’heure lors de la présentation de cette proposition de loi, l’article 5 a été supprimé par la commission alors qu’il me semble essentiel, pour plusieurs raisons.
Tout d’abord, comme l’ont dit tous les orateurs, c’est un engagement de campagne du président Macron – un engagement bien plus ambitieux, d’ailleurs, puisqu’il avait proposé de ramener le délai ouvrant le droit à l’oubli à cinq ans pour tout le monde tandis que notre proposition, beaucoup plus modeste, se limite aux jeunes de 18 à 21 ans.
D’après les registres de l’INCa, ces jeunes seraient environ 900. Or notre mesure ne concernerait que celles et ceux qui voudraient souscrire un prêt immobilier, un prêt professionnel ou un prêt personnel supérieur à 17 000 euros. Je pense qu’ils ne seraient pas très nombreux et que l’impact de cette disposition serait minime.
Enfin, ce ne serait pas la première fois que le Parlement interviendrait dans le processus conventionnel. J’ai rencontré les parties de la convention AERAS, qui m’ont avancé des arguments à peu près identiques aux vôtres, madame la ministre. Je comprends parfaitement cet équilibre mais, je le répète, ce ne serait pas la première fois que le législateur interviendrait dans le processus. Il l’a fait en 2015 : à peine la négociation était-elle achevée que le Gouvernement déposait, en application d’un engagement du président Hollande, un amendement visant à porter de 15 à 18 ans l’âge auquel les jeunes patients guéris pourraient bénéficier du droit à l’oubli.
Au vu de ces différents arguments, nous pourrions tout à fait rétablir l’article 5, d’autant que la convention AERAS devrait être révisée, comme tous les trois ans, au cours du premier semestre de l’année 2019. Il n’y a donc pas d’objection majeure à ce que nous le fassions.
La parole est à M. Jean-François Eliaou, pour soutenir l’amendement n54. J’ai bien entendu les interventions de nos collègues : c’est pour les mêmes raisons que j’ai déposé cet amendement, qui est identique aux précédents. Cependant, je vais le retirer. En effet, après les discussions que nous venons d’avoir, je fais confiance à la ministre, dont je connais l’engagement et à la combativité, pour faire évoluer la convention AERAS dans le sens d’un droit à l’oubli cohérent pour toutes les personnes dont le cancer est survenu avant l’âge de 21 ans.
(L’amendement n54 est retiré.) La parole est à Mme Justine Benin, pour soutenir l’amendement n55. Lors de la discussion générale, j’ai regretté que la commission ait supprimé l’article 5. Cependant, j’ai pu discuter de cette question avec Mme la ministre. J’espère qu’elle nous redira tout à l’heure son engagement et sa détermination sur ce sujet, et qu’elle nous apportera des éléments nouveaux. Je retire mon amendement. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)
(L’amendement n55 est retiré.) La parole est à Mme Nathalie Elimas, pour soutenir l’amendement n60. Cet amendement de repli vise à montrer que le Parlement entend laisser le processus conventionnel de négociation aller à son terme. Cependant, à l’instar de ce que le président Hollande avait proposé en 2014, la loi se substituera à la convention si la négociation n’aboutit pas sur ce sujet. Nous en venons à l’amendement n45, qui fait l’objet de trois sous-amendements, nos 69, 68 et 65 rectifié.
La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement.
Cet amendement mérite quelques mots d’explications. A priori, l’article 5 convient à tout le monde, dans la mesure où il porte de 18 à 21 ans l’âge jusqu’auquel les jeunes peuvent bénéficier du droit à l’oubli. Cependant, nous avons travaillé sur ce sujet et avons eu, nous aussi, des contacts avec les parties de la convention AERAS. Nous avons également entendu les arguments de Mme la ministre, qui sait être convaincante et qui pourra nous apporter un éclairage très important puisqu’elle a négocié dans le cadre de cette convention.
Oui, le droit à l’oubli est une grande avancée et nous y sommes tous attachés. Je reconnais les grandes avancées réalisées lors du précédent quinquennat, monsieur Aviragnet, mais j’ai pris conscience, avec d’autres, que la convention AERAS était une exception française. Ce bijou français, qui n’a d’équivalent dans aucun autre pays, privilégie la négociation : c’est grâce à cela – et non grâce à des lois qui sont parfois un peu autoritaires – que nous avons pu faire avancer les choses. Je suis sûr que Mme la ministre nous le redira.
Les parties de cette convention sont non seulement des assurances et des mutuelles, mais aussi des associations de parents et des associations de consommateurs qui poursuivent le même but que nous : faire avancer ce droit à l’oubli.
Nous voulons continuer à privilégier cette convention visant à faire évoluer les choses par la négociation. Si nous agissons de manière autoritaire, rien n’empêchera les assurances, par exemple, d’augmenter les primes et de reporter sur les autres patients ce que nous aurons obtenu pour les patients concernés par le droit à l’oubli. Je crois vraiment que la négociation reste un élément important : je lui fais confiance pour faire avancer les choses.
Veuillez conclure, monsieur Lauzzana. Nous privilégions la convention et la négociation : c’est pourquoi nous voterons contre les amendements visant à rétablir l’article 5 dans sa rédaction initiale et pour l’amendement no 45 sous-amendé. La parole est à Mme la ministre, pour soutenir les sous-amendements nos 69 et 68, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.. Par souci de cohérence, j’aurai d’abord un propos général sur l’article 5. Si je défendais d’emblée mes deux sous-amendements, on ne comprendrait pas le raisonnement qui m’amène à vous les présenter.
Nous avons tous le même objectif : nous voulons que des jeunes atteints de maladies gravissimes dont ils arrivent à guérir puissent mener une vie normale et accéder à l’emprunt. C’est l’esprit même du droit à l’oubli.
La convention AERAS existe depuis onze ans. Comme l’a dit M. Lauzzana, il s’agit d’une spécificité française : les assureurs, les banques, les pouvoirs publics et toutes les associations de malades se sont mis autour de la table pour faire en sorte que des gens malades puissent accéder à des prêts bancaires avec des assurances particulières. Ce n’est pas vrai dans tous les pays, mais des malades accèdent aujourd’hui à des prêts avec des surprimes et des conditions d’exclusion dramatiques.
Dans ma vie professionnelle, j’ai vu des malades guéris à qui l’on imposait une surprime de 400 % alors que moi, médecin, je savais bien qu’ils étaient guéris ! Je trouvais cela indécent de la part des assureurs, car je considérais qu’ils s’enrichissaient sur le dos des malades.
C’est vrai ! Lorsque j’ai rédigé le plan cancer, j’ai donc proposé qu’il inclue le droit à l’oubli que souhaitaient également les associations de malades. Le président Hollande l’a accepté et m’a confié le soin de négocier ce droit à l’oubli avec les assureurs. Je vous raconte cette histoire car j’estime qu’il est important que vous puissiez voter en toute connaissance de cause.
Lors de la négociation avec les assureurs, je n’ai pas compris pourquoi ils imposaient des surprimes absolument incroyables à des gens dont je savais, en tant que médecin, qu’ils étaient guéris. Je me suis rendu compte que les assureurs raisonnaient ainsi : ils déterminaient les chances de survie d’un individu ayant eu tel type de cancer à tel âge, et lorsqu’il y avait un risque sur deux que le malade meure, ils imposaient une surprime de 200 % ou 300 % pour couvrir ce risque. Je leur ai objecté qu’un individu demandant un prêt pour acheter une maison n’empruntait pas au moment du diagnostic, mais deux ou trois ans plus tard, quand il allait bien ! Je leur ai donc apporté la preuve qu’au bout de deux ou trois ans, une grande majorité des malades étaient guéris de leur cancer. J’ai demandé à l’INCa de mener des études ne cherchant pas à déterminer le taux de survie des malades au moment du diagnostic – ce qui était la base du raisonnement des assureurs –, mais apportant une preuve scientifique que la plupart des malades étaient guéris au bout de deux ou trois ans. D’ailleurs, si la loi impose un droit à l’oubli au bout de dix ans pour tous les cancers, la grille applicable à certains cancers prévoit un droit à l’oubli dès deux ou trois ans car l’INCa a prouvé que les malades de ces cancers étaient guéris au bout de deux ans.
Tout passe donc par la négociation. Chaque année, l’INCa est chargé d’apporter aux assureurs de nouvelles données afin d’élargir le droit à l’oubli.
Pour les enfants atteints d’un cancer en France, nous avons considéré que cette double peine était tellement lourde qu’il était nécessaire de prévoir dans la loi un droit à l’oubli jusqu’à l’âge de 18 ans. Aujourd’hui, vous proposez d’élargir ce droit aux jeunes âgés de 18 à 21 ans. Je l’entends, et c’est normal.
Cependant, la limite de 21 ans ne repose sur aucun argument médical. Aujourd’hui, la catégorie des cancers des enfants va jusqu’à 25 ans : si nous voulions être cohérents avec ce que nous savons déjà des cancers des enfants et de leurs chances de survie, nous ne devrions pas étendre le droit à l’oubli jusqu’à 21 ans, mais jusqu’à 25 ans. Ainsi, ce droit couvrirait l’ensemble des types de cancers qui touchent nos adolescents et nos jeunes. L’âge de 21 ans ne repose sur aucun élément rationnel.
Par ailleurs, les assureurs, qui exercent leurs activités dans un secteur concurrentiel, sont souvent des multinationales. Or la France est le seul pays à leur imposer le droit à l’oubli. S’ils estiment que la loi leur fait courir un risque en leur imposant d’assurer des malades qui ne sont peut-être pas guéris, ils augmenteront immédiatement les primes payées par les autres malades – ceux qui sont atteints d’un cancer, mais aussi les autres malades en général. Ne rêvons pas : ils ne vont pas nous faire de cadeaux ! Si vous votez aujourd’hui l’élargissement du droit à l’oubli, vous le ferez en sachant pertinemment que d’autres patients vont payer.
En outre, cet élargissement mettrait à mal toute la démarche qui aboutit à un élargissement progressif du droit à l’oubli. En effet, nous apportons chaque année aux assureurs la preuve par neuf, fondée sur des études scientifiques, que les malades de telle ou telle catégorie sont vraiment guéris et qu’ils pourront donc bénéficier du droit à l’oubli. Je pense par exemple aux cancers de la thyroïde détectés jusqu’à 40 ans, qui sont guéris au bout de deux ans. Ces données sont inscrites dans la grille actualisée chaque année et font progresser le droit à l’oubli. Cette démarche est valable pour tous les malades, y compris ceux qui souffrent de pathologies chroniques comme le VIH ou la tuberculose.
Si nous commençons à écrire dans la loi que les enfants atteints de cancer bénéficient d’un droit à l’oubli jusqu’à l’âge de 21 ans, nous introduisons une profonde rupture d’égalité par rapport aux autres malades, qu’il s’agisse des jeunes de 21 ans atteints d’une autre maladie ou des jeunes de 25 ans souffrant du même type de cancer. Non seulement les assureurs vont augmenter les primes payées par ces derniers, mais ils peuvent aussi décider à tout moment d’arrêter d’assurer les patients français malades.
Étant donné, en effet, qu’il s’agit d’une spécificité française reposant sur une convention, les assureurs peuvent s’en laver les mains et se retirer. Nous voulons tous nous donner bonne conscience en faisant progresser le droit à l’oubli : je le comprends d’autant mieux que je suis la première à vouloir ce progrès – et je peux vous dire que j’ai laissé mes coronaires dans les négociations avec les assureurs ! Il me semble toutefois que, en la matière, nous prenons le double risque de voir les assureurs augmenter les primes pour les autres patients et de mettre à mal à tout le raisonnement scientifique qui permet de déployer progressivement ce dispositif. De fait, ils pourraient considérer que, puisque nous le déployons par la loi, nous n’avons qu’à le faire aussi pour les autres malades et, au bout du compte, décider de se retirer de la convention et de ne plus couvrir aucun risque pour les malades français.
Tels sont les éléments que je voulais porter à votre connaissance et qui expliquent pourquoi je ne suis pas favorable à l’inscription de ce dispositif dans la loi et souhaite que vous votiez en toute responsabilité.
Je propose par ailleurs un sous-amendement tendant à imposer la négociation aux assureurs pour les jeunes atteints de cancer au-delà de dix-huit ans, prévoyant que, si nous ne parvenons pas à faire évoluer le droit à l’oubli pour ces jeunes, j’imposerai ces évolutions par décret. Je tenais toutefois à vous alerter quant à un risque majeur qui démontre selon moi une insuffisante connaissance du fonctionnement du droit à l’oubli et de la convention « s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé » – AERAS.
(Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.) La parole est à Mme Nathalie Elimas, rapporteure, pour soutenir le sous-amendement n65 rectifié. Madame la ministre, j’entends parfaitement vos arguments à propos du dispositif très complexe relatif au droit à l’oubli. L’engagement du Président de la République demeure toutefois et il faudra donc, dans tous les cas, trouver aussi des éléments pour y répondre.
Je suis cependant sensible à votre argumentation, en particulier à propos de la deuxième partie de votre amendement, lorsque vous dites qu’il faut d’abord laisser une place et une chance à la négociation. Je crains néanmoins que cette négociation n’aboutisse pas, ou même qu’elle n’ait pas lieu. C’est mon angoisse et c’est le sens de cet amendement.
Vous proposez toutefois d’encadrer cette négociation par décret. Ce n’est pas exactement ce que je souhaitais avec la rédaction initiale de l’article 5, mais ce dernier, même s’il n’aboutit pas, aura permis que nous ouvrions, dans cet hémicycle, le débat sur le droit à l’oubli, ce dont nous pouvons collectivement nous féliciter. C’est un premier pas, un petit pas, mais j’espère que nous aurons l’occasion d’y revenir.
Je retire donc mon sous-amendement n65 rectifié et émets un avis favorable à votre amendement.
(Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)
(Le sous-amendement n65 rectifié est retiré.) Quel est l’avis de la commission sur les autres amendements et sous-amendements ? Avis défavorable sur les amendements tendant à rétablir l’article 5 et favorable sur les sous-amendements du Gouvernement. Je comprends que l’avis du Gouvernement est défavorable sur l’amendement n6, ainsi que sur les amendements nos 17 et identiques et sur l’amendement n60, et favorable à l’amendement n45 tel que sous-amendé. En effet, monsieur le président. La parole est à M. Joël Aviragnet. Madame la ministre, j’ai bien entendu vos arguments, mais il est toujours délicat de s’imposer à la loi en invoquant les assureurs, alors qu’il existe une convention. J’entends cependant qu’un travail est en cours et j’entends aussi votre engagement, à propos duquel nous vous faisons confiance.
Je souhaiterais cependant avoir quelques garanties sur le décret que vous envisagez de prendre, au terme de la négociation, si celle-ci n’aboutissait pas. Il faudrait notamment que vous puissiez, à un moment ou à un autre, rendre compte à la représentation nationale et nous dire où vous en êtes.
La parole est à M. Gilles Lurton. Voilà un débat parlementaire qui aura servi à quelque chose. Ça fait plaisir car, au vu des suites généralement données à nos propositions de loi dans le cadre des niches parlementaires, il y avait de quoi être un peu découragé.
Madame la ministre, j’ai noté que vous vous êtes engagée, si les négociations n’avançaient pas et s’il y avait de la mauvaise volonté de la part des assureurs, à régler le problème par décret. Pour ce qui nous concerne, nous vous faisons confiance sur ce point et je retire donc l’amendement no 17.
(Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
(L’amendement n17 est retiré.) Je retire également l’amendement no 31. 
(L’amendement n31 est retiré.) La parole est à Mme Jeanine Dubié. Madame la ministre, je vous remercie d’avoir pris le temps de nous expliquer les tenants et les aboutissants d’une question complexe. Vous avez raison : convaincus par votre présentation, nous vous faisons confiance à propos de la production d’un décret qui, je l’espère, tiendra compte du contenu des débats parlementaires que nous avons eus. Je retire donc l’amendement no  23.
(L’amendement n23 est retiré.) La parole est à M. Michel Lauzzana. Je tiens moi aussi à me féliciter des débats que nous avons eus dans cet hémicycle. Il ne sera pas dit que nous restons sur des positions fermées. Des arguments de fond ont été échangés et je tiens à remercier Mme la rapporteure d’avoir écouté Mme la ministre comme nous l’avons écoutée. Un pas important a été fait. Mme la ministre a pris des engagements et son passé plaide pour elle. Nous voterons évidemment contre le rétablissement de l’article 5 et pour l’article 45 sous-amendé par le Gouvernement.
(L’amendement n6 n’est pas adopté.) Ayant retiré son amendement, le groupe Libertés et territoires retire aussi sa demande de scrutin public sur les amendements identiques. Il en va de même pour le groupe Socialistes et apparentés.
(Les amendements identiques nos 34, 35, 37, 38, 54 et 55 ne sont pas adoptés.) Madame la rapporteure, maintenez-vous l’amendement no 60 ?  Non, monsieur le président. Je le retire.
(L’amendement n60 est retiré.)
(Les sous-amendements nos 69 et 68, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.) Je mets aux voix l’amendement n45, tel qu’il a été sous-amendé.
(Il est procédé au scrutin.) Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        90
        Nombre de suffrages exprimés                90
        Majorité absolue                        46
                Pour l’adoption                89
                Contre                1
(L’amendement n45, sous-amendé, est adopté et l’article 5 est ainsi rétabli.)
Je suis saisi de deux amendements, nos 43 et 26, portant article additionnel après l’article 5  bis et pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement n43.
Il s’agit d’un amendement d’appel, tendant à ce que soit remis au Parlement un rapport sur l’articulation entre l’allocation journalière de présence parentale – AJPP –, que nous avons évoquée, le congé de présence parentale et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé pour les parents d’enfants atteints de cancer, car nous avons été saisis de quelques interrogations quant au fonctionnement de ces dispositifs, à l’information disponible et à l’articulation de toutes ces allocations. La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n26. Cet amendement tend à demander un rapport destiné à établir un état des lieux de l’allocation journalière de présence parentale. Il ressort en effet des auditions menées par la rapporteure que les dernières études à cet égard remontent à 2003 et qu’il convient donc de les actualiser. Il semble que le recours à cette allocation pourrait être amélioré quantitativement et qualitativement, mais une analyse exhaustive paraît nécessaire pour pouvoir légiférer sereinement. L’amendement no 26 couvre un champ plus large que celui de M. Lauzzana mais, s’il le faut, nous voterons les deux. Quel est l’avis de la commission ? La commission a rendu un avis favorable sur l’amendement de M. Lauzzana et j’y suis moi-même favorable, car il nous permettra enfin de disposer de données exhaustives. Les auditions ont en effet fait apparaître que nous ne disposions pas d’éléments chiffrés relatifs à l’AJPP depuis 2003.
Je suis en revanche plus perplexe, monsieur Aviragnet, quant à votre amendement n26 qui, selon vous, couvre davantage de prestations que celui de M. Lauzzana, alors qu’il me semble que c’est plutôt l’inverse. J’aurais donc tendance à rendre un avis favorable sur cet amendement n43, qui va au-delà de ce que vous proposez, tout en l’englobant. Aussi, je demande le retrait de cet amendement, à défaut de quoi j’émettrais un avis défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ? Je suggère le retrait de ces amendements, car il me semble que nous pouvons satisfaire votre souhait d’une autre manière. Vous demandez un rapport parce qu’on ne comprend pas bien, en effet, l’articulation de ces allocations et la manière dont on y accède. Or il se trouve que nous prévoyons, dans les prochains jours, de missionner l’Inspection générale des affaires sociales – IGAS – à propos de la prise en charge des enfants handicapés. Je puis donc vous proposer, au lieu d’un nouveau rapport au Parlement, d’élargir cette mission en demandant à l’IGAS de se pencher spécifiquement sur ces trois dispositifs et sur leur articulation, notamment dans le cas des cancers des enfants, afin de pouvoir intégrer ce point à son rapport. Je vous invite donc à retirer votre amendement, à défaut de quoi j’émettrais un avis défavorable. Monsieur Lauzzana, retirez-vous votre amendement ? Oui, monsieur le président, car la réponse de Mme la ministre nous satisfait.
(L’amendement n43 est retiré.) Et vous, monsieur Aviragnet ? Je le retire également.
(L’amendement n26 est retiré.) La parole est à Mme Laurianne Rossi, pour soutenir l’amendement n46. Avant toute chose, et au moment où nous nous apprêtons à achever l’examen de cette proposition de loi, je me félicite de la qualité des débats qui nous ont réunis et je salue le travail de la rapporteure. Je tiens également à vous remercier, madame la ministre, pour les éclairages très précis que vous nous avez apportés tout au long de l’examen du texte.
Sans vouloir rouvrir la discussion sur le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, que nous avons eue ce matin, je vous remercie encore pour l’éclairage que vous avez apporté sur les engagements pris, notamment pour ces 5 millions d’euros, qui seront cruciaux pour mobiliser et coordonner davantage cette recherche.
Il me semble, pour avoir beaucoup échangé avec mes collègues parlementaires, avec les associations de parents concernées, avec les chercheurs, avec l’INCa et avec le ministère, qu’il nous faut assurer plus de lisibilité et plus de visibilité sur les volumes de financements alloués, sur les projets de recherche engagés, sur les partenariats qui sont noués et, le cas échéant, sur les avancées obtenues. L’objet de cet amendement est donc de fournir chaque année à la représentation nationale un rapport sur les financements annuels et pluriannuels ainsi que sur les partenariats noués entre laboratoires, parfois même avec des laboratoires européens – il me paraît important de souligner cette dimension internationale.
L’INCa nous a rassurés en nous indiquant que plus de 10 % de son budget étaient alloués à cette recherche, mais nous avons besoin, pour exercer correctement notre mission de parlementaires en matière de contrôle et d’évaluation, de savoir de manière détaillée comment sont ventilés ces financements et ces projets de recherche. C’est la raison pour laquelle je formule cette demande de rapport annuel dans le présent amendement.
Quel est l’avis de la commission ? La commission des affaires sociales a rendu un avis défavorable sur cet amendement. Sur le fond, il me semble pertinent puisqu’il va vers davantage de transparence et d’information des parlementaires, ce qui n’est pas anodin, notamment en ce qui concerne la recherche. Je laisserai Mme la ministre s’exprimer sur ce sujet ; dans l’immédiat, à titre personnel, j’émets un avis de sagesse. Quel est l’avis du Gouvernement ?