Deuxième séance du jeudi 29 novembre 2018

La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à quinze heures.)

L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi de Mme Nathalie Elimas et plusieurs de ses collègues visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli (n^os 1328, 1416).

Ce matin, l’Assemblée a commencé l’examen des articles de la proposition de loi, s’arrêtant à l’article 2.

La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé, pour soutenir l’amendement n^o 61.

Cet amendement vise à modifier la rédaction de l’article L. 1121-7 du code de la santé publique afin d’y mentionner clairement que des recherches pédiatriques peuvent être réalisées. Cette nouvelle rédaction affirme ainsi la possibilité d’effectuer ces recherches tout en leur garantissant un haut niveau éthique et de sécurité. En effet, tel qu’il est rédigé, l’article 2 n’est pas suffisamment protecteur pour les mineurs. Nous avons entendu vos remarques et nous vous proposons une rédaction plus claire de l’article L. 1121-7, remplaçant les mots : « mineurs ne peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches mentionnées aux 1° ou 2° de l’article L. 1121-1 que » par les mots : « mineurs peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches mentionnées aux 1° ou 2° de l’article L. 1121-1 seulement ». Cette petite modification renforce fortement la protection des mineurs.

La parole est à Mme Nathalie Elimas, rapporteure de la commission des affaires sociales, pour donner l’avis de la commission.

Favorable. Madame la ministre, nous avons bien entendu votre réserve sur l’article 2, celui-ci ne devant pas créer un régime spécial qui ne s’appliquerait qu’aux enfants atteints de cancer. La rédaction que vous nous proposez permettra – et je m’en réjouis ! – d’assouplir les règles régissant la participation des enfants aux essais cliniques tout en gardant un niveau très élevé de sécurité. Ces évolutions sont nécessaires pour que des traitements adaptés aux cancers pédiatriques soient développés. Il s’agit parfois d’essais cliniques de la dernière chance pour des enfants atteints de cancers incurables ; nous ne devons pas la leur refuser. La rédaction de l’article 2 proposée dans cet amendement va dans le bon sens.

La parole est à M. Bernard Perrut.

Madame la ministre, votre proposition permet de combiner l’encadrement et la rigueur avec la souplesse que nous jugeons tous nécessaire. La recherche doit pouvoir évoluer grâce aux essais cliniques, le but étant bien sûr de sauver des enfants. Cette solution nous met tous d’accord.

(L’amendement n^o 61 est adopté et l’amendement n^o 3 tombe.)

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement n^o 63 deuxième rectification.

Par cet amendement, il s’agit d’autoriser l’Institut national du cancer – INCa – à porter de cinq à huit ans la durée des appels à projets en matière de recherche, dans des conditions fixées par décret. Cela implique de modifier l’article L. 1415-7 du code de la santé publique consacré à cette question. Lancer des appels à projets pour une durée plus longue favorisera en particulier les recherches cliniques à destination des enfants et les recherches visant à évaluer les effets secondaires des traitements à long terme, qui supposent un rythme d’inclusion plus long. En améliorant la lisibilité des financements, cela rendra également possibles des projets ambitieux, longs et complexes en matière de recherche fondamentale et permettra de mener à bien les travaux des équipes intégrées à des consortiums, chargées de lever des verrous technologiques importants. En effet, la durée de cinq ans peut être dissuasive pour les promoteurs de ces essais ou pour la recherche fondamentale, nous privant de projets intéressants. Nous sommes donc très favorables à cet allongement à huit ans.

Quel est l’avis de la commission ?

Permettre à l’INCa de lancer des appels à projets sur des durées plus longues aura des effets bénéfiques sur la recherche en matière de cancers pédiatriques. Cette disposition me semble compléter les mesures adoptées par la commission à l’article 1^er. Avis favorable.

(L’amendement n^o 63 deuxième rectification est adopté.)

Monsieur le président, le groupe LaREM souhaiterait une suspension de séance.

Suspension et reprise de la séance

La séance est suspendue.

(La séance, suspendue à quinze heures dix, est reprise à quinze heures quinze.)

La séance est reprise.

Je suis saisi de deux amendements, n^os 64 et 59, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement n^o 64.

Cet amendement est très important et j’y tiens beaucoup. Pour vous dire la vérité, j’ai regretté de ne pas voir cette mesure incluse dans le plan cancer, qui a pourtant permis de nombreux progrès, et je suis heureuse de la défendre aujourd’hui en tant que ministre. Le nombre maximal de jours pendant lesquels les parents d’un enfant peuvent bénéficier d’une allocation journalière de présence parentale – AJPP – est fixé à 310, ces jours devant être pris sur une période de trois ans. Ce droit à 310 jours d’AJPP peut être renouvelé en cas de rechute, de récidive ou de complication de la maladie. Il arrive cependant que la maladie se poursuive sans interruption, de façon continue, et nécessite toujours une présence et des soins contraignants sans que l’on soit dans le cas d’une récidive ou d’une rechute. Pour répondre à ces situations qui peuvent notamment concerner les familles dont les enfants sont atteints de cancer, l’amendement prévoit de permettre le renouvellement de l’allocation au-delà du plafond des 310 jours. Cette mesure améliorera notablement non seulement la situation de ces familles, mais également celle des foyers dont les enfants souffrent d’autres pathologies ou de handicaps nécessitant des soins lourds et un accompagnement renforcé.

La parole est à Mme Nathalie Elimas pour soutenir l’amendement n^o 59.

Madame la ministre, par cet amendement vous répondez à une question qui me dérangeait particulièrement, celle de la rupture d’égalité, qui avait souvent été mise en avant lors des auditions que j’ai menées. J’ai voulu y mettre un terme par un amendement que je voulais déposer en séance mais qui, malheureusement, a été déclaré irrecevable.
La rédaction primitive de l’article 3 allait dans le sens d’un déplafonnement total. À l’issue des auditions, il était en effet ressorti, notamment à travers le discours des associations de familles, que le dispositif AJPP tel qu’il existe aujourd’hui pose plusieurs difficultés. D’abord, accéder au dispositif reste très compliqué pour les familles. Ensuite, le délai peut être insuffisant, d’où la proposition de déplafonnement. Actuellement, ce plafond est de 310 jours sur trois ans, éventuellement renouvelables une fois en cas de rechute. Mais, d’après ce qui est ressorti des auditions, le renouvellement est parfois difficile et il peut être refusé.
Peut-être allez-vous moins loin que ce que nous souhaitions, mais cet amendement marque une avancée réelle sur ce sujet qui me tenait à cœur de la rupture d’égalité. Je donne par conséquent un avis favorable à votre amendement et je retire l’amendement n^o 59. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)

(L’amendement n^o 59 est retiré.)

La parole est à M. Philippe Berta.

Cet amendement est une bonne nouvelle. Si j’ai bien compris, le dispositif sera élargi, ainsi que le demandent les 220 associations opérant dans le domaine des maladies rares, aux quelques 80 % des trois millions d’enfants atteints de ces maladies.(Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)

La parole est à M. Gilles Lurton.

Je vous remercie, madame la ministre, pour cet amendement que nous voterons évidemment et qui correspond bien à ce que nous avons pu dire nous aussi.
Je voudrais cependant vous interroger sur ce qui se passe quand les parents sont séparés. L’allocation est-elle attribuée à un seul parent ou peut-elle bénéficier aux deux ? Dans le cas par exemple de l’allocation adulte handicapé, c’est généralement la première personne qui a fait la demande de l’allocation qui continue à en bénéficier après la séparation, ce qui peut être injuste, généralement pour le papa, qui a la garde alternée avec son ex-conjointe et qui assume souvent les mêmes frais qu’elle, voire des frais supérieurs. Je souhaite avoir votre réponse, mais nous voterons bien sûr l’amendement.

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Je souhaite remercier madame la ministre pour cette ouverture qui marque une avancée majeur. En effet, la rupture d’égalité a été levée, ce qui est très important pour tous les enfants atteints d’autres pathologies. Encore une fois, merci, madame la ministre.
Et je tiens aussi à remercier madame la rapporteure pour son ouverture d’esprit. Elle a bien compris l’avancée que constitue l’amendement du Gouvernement et donné un avis favorable. Le groupe LaREM va bien sûr voter l’amendement du Gouvernement. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)

La parole est à Mme Béatrice Descamps.

Nous souhaitons simplement remercier madame la ministre et madame la rapporteure, et indiquer que notre groupe votera, lui aussi, cet amendement.

La parole est à Mme Jeanine Dubié.

Nous avons entendu l’explication de madame la ministre et celle de madame la rapporteure. J’aurais préféré, madame la rapporteure, que vous présentiez vous-même cet amendement. Vous en avez été empêchée, ai-je compris, et je le regrette pour vous. Le groupe Liberté et territoires votera en tout cas l’amendement proposé par le Gouvernement.

(L’amendement n^o 64 est adopté.)
(Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)

Je suis saisi de trois amendements, n^os 57, 10 et 30, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 10 et 30 sont identiques.
Sur l’amendement n^o 57, je suis saisi par le groupe de la Gauche démocrate et républicaine d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Jean-Paul Dufrègne, pour soutenir l’amendement n^o 57.

Il viendra peut-être renforcer l’amendement précédent.
Alors que la présente proposition de loi entend améliorer le congé de présence parentale pour les parents d’un enfant atteints d’un cancer, nous proposons de modifier positivement ce dispositif pour tous les aidants familiaux.
Cet amendement porte sur les conséquences du congé de présence parentale en matière d’ancienneté pour les salariés qui en bénéficient. Aujourd’hui, selon le code du travail, la durée du congé de présence parentale est prise en compte pour moitié pour la détermination des droits que le salarié tient de son ancienneté.
Afin de soutenir les aidants familiaux, nous proposons que la durée du congé de présence parentale soit prise intégralement en compte dans le calcul de l’ancienneté au sein de l’entreprise. Il s’agit selon nous d’une mesure de justice qui ne grève pas les finances publiques et permet une reconnaissance de l’investissement des parents pour les enfants malades. Cela a été dit, la société le leur doit. Elle a le devoir de leur apporter un soutien effectif par des droits nouveaux.
Adopter cet amendement serait également un signe positif envoyé aux aidant familiaux alors que, jusqu’à présent, la majorité et le Gouvernement ont retardé toutes les propositions visant à donner un statut aux aidants.

L’amendement n^o 10 de M. Pierre Dharréville est défendu.
La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n^o 30.

Au regard de la situation, il nous semblait que l’on pouvait remédier à cette mesure un peu limite. Pour notre groupe, le dispositif étant étendu à toutes les maladies, l’ancienneté devrait être reconnue pour la totalité de ce congé.

Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ?

La commission a donné un avis défavorable aux amendements identiques n^os 10 et 30.
Un débat a eu lieu en commission sur l’amendement n^o 57, qui vise à modifier l’article L. 1225-65 du code du travail et porte en fait sur deux sujets : l’avancement et la retraite.
Il est vrai que la situation actuelle est quelque peu injuste, aussi j’aimerais vous entendre, madame la ministre, sur la faisabilité de ce dispositif. La commission avait donné un avis défavorable dans l’attente de votre réponse. En l’état, j’émets pour ma part un avis de sagesse.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je partage le souhait qu’exprime cet amendement de ne pas pénaliser la carrière des aidants familiaux qui ont pris un congé de présence parentale. Aujourd’hui, ils ont bénéficient déjà d’une forme de  protection, avec la garantie de retrouver leur poste à l’issue du congé ou encore la protection contre toute mesure discriminante en raison de la situation de la famille, qui interdit en fait de prendre une quelconque mesure en défaveur du salarié au motif qu’il aurait pris un congé de présence parentale.
En outre, le dispositif du congé de présence parentale est déjà pris en compte pour moitié dans le calcul des droits liés à l’ancienneté, de la même façon que pour un congé parental d’éducation. Je souhaite souligner que les partenaires sociaux peuvent d’ores et déjà s’emparer de ce sujet et se montrer proactifs en la matière : à titre d’illustrations, la convention collective nationale du personnel des entreprises de transport aérien et celle de l’entreprise Disneyland Paris prévoient déjà que l’intégralité du congé de présence parentale soit prise en compte dans le calcul des droits liés à l’ancienneté.
C’est donc faisable et je m’en remets à la sagesse de votre Assemblée sur cet amendement et sur les amendements identiques.

La parole est à M. Laurent Pietraszewski.

Je voudrais dire un mot de ces amendements, et plus particulièrement sur celui de M. Pierre Dharréville, dont la rédaction nous convient. Madame la ministre a très bien illustré la situation. Comme vous le savez, je suis, avec les autres députés de La République en marche, particulièrement sensible à ce qu’on laisse de la place à la démocratie sociale et qu’on offre aux partenaires sociaux la possibilité de se retrouver au travers d’accords, soit de branche, soit d’entreprise. En la matière, la proposition qui est faite par notre collègue Dharréville et le groupe de la Gauche démocrate et républicaine nous paraît tout à fait cohérente. Elle répond aussi aux attentes des familles touchées par ce type de grave maladie. Nous voterons donc l’amendement n^o 57. (MM. André Chassaigne et Jean-Paul Dufrègne applaudissent).
 

La parole est à M. Bernard Perrut.

Madame la ministre, vous nous avez apporté un certain nombre d’éléments permettant de comprendre que, selon le lieu où l’on travaille, la règle peut être différente. Je ne vois pas pourquoi, face à la maladie d’un enfant, il en serait ainsi. C’est pourquoi l’amendement n^o 57 peut nous réunir autour de cette vision de la prise en charge de l’ancienneté dans sa globalité, quel que soit le lieu, quelles que soient les conventions existantes, quelle que soit l’expression de la démocratie sociale. Je crois que ce sont des choses importantes qui permettent, là aussi, d’avancer.

Je mets aux voix l’amendement n^o 57.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        75
        Nombre de suffrages exprimés                75
        Majorité absolue                        38
                Pour l’adoption                75
                Contre                0

(L’amendement n^o 57 est adopté à l’unanimité et les amendements n^os 10 et 30 tombent.)
(Applaudissements sur tous les bancs.)

Je suis saisi de trois amendements, n^os 51, 14 rectifié et 15 rectifié, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement n^o 51.

Cet amendement vise à simplifier quelque peu la vie des parents confrontés à ce douloureux problème des cancers pédiatriques. Actuellement, même si le médecin déclare une durée prévisible de la maladie de plus de six mois, il faut tous les six mois retourner devant le médecin pour faire renouveler le certificat médical de durée prévisible du traitement. Nous proposons de tenir compte de cette durée du traitement et de porter le délai à un an, ce qui éviterait aux parents des démarches chronophages.    

Je suis saisi de deux amendements, n^os 14 rectifié et 15 rectifié, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée.
La parole est à Mme Maina Sage, pour les soutenir.

Ces amendements vont dans le même sens que celui de notre collègue, le second étant un amendement de repli. Nous proposons que le renouvellement de l’AJPP ne soit plus soumis au renouvellement d’un certificat médical tous les six mois, car cette procédure est un peu lourde pour les familles.
L’amendement n^o 14 rectifié rejoint la piste de mon collègue Michel Lauzzana, en proposant d’allonger le délai de six mois. Si le renouvellement tous les six mois devait être maintenu, l’amendement n^o 15 rectifié propose, quant à lui, d’alléger et de simplifier la procédure, en s’en tenant au renouvellement du certificat médical et en supprimant la phase de validation. Ce n’est pas un grand changement mais, pour les familles confrontées au cancer d’un enfant, tout ce qui peut alléger les contraintes administratives est une bonne chose.

Quel est l’avis de la commission sur ces trois amendements ?

Monsieur Lauzzana, la première partie de votre amendement me paraît peut pertinente, dans la mesure où la réécriture de l’article L. 544-2 du code la sécurité sociale que vous proposez n’apporte rien de nouveau et se contente de reformuler ce qui est d’ores et déjà dans le code. En effet, la durée prévisible du traitement figure déjà à l’alinéa 2 de l’article. En conséquence, j’émets un avis défavorable à l’amendement n^o 51, ainsi qu’aux amendements n^os 14 rectifié et 15 rectifié.  

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Aujourd’hui, le droit à l’allocation journalière de présence parentale est renouvelé tous les six mois. L’amendement n^o 51  propose d’étendre la durée du versement initial de l’AJPP sur une période comprise entre six mois et un an, sur décision du médecin.
Cet amendement, si je comprends bien, entend faciliter la vie des familles, puisque le renouvellement tous les six mois peut être contraignant. Or il arrive que le médecin sache d’emblée, dès le diagnostic, que le traitement s’étendra sur une durée d’un ou deux ans. Cette disposition permettrait d’acter d’emblée que l’AJPP sera versée pendant un an, ce qui paraît logique quand on connaît la procédure de traitement de ces cancers.
Cette mesure de simplification me semble tout à fait favorable aux familles et j’y suis donc moi-même favorable.
J’en viens aux amendements n^os 14 rectifié et 15 rectifié. Nous venons d’adopter, à l’occasion de l’examen de l’article 3, un amendement qui répond à cette préoccupation, puisque nous prévoyons le versement de l’AJPP sur une durée supérieure à six mois pour l’ensemble des enfants malades, et non pour les seuls enfants atteints de cancer. Ces amendements étant déjà satisfaits, et celui que vous venez d’adopter me semblant préférable, j’émettrai un avis défavorable à ces deux amendements.

La parole est à M. Laurent Pietraszewski.

Cet amendement de notre collègue Michel Lauzzana me semble répondre aux attentes des parents, comme Mme la ministre vient de le rappeler. Actuellement, même si la durée prévisible de traitement est supérieure à six mois, les familles doivent aller consulter le médecin tous les six mois. Grâce à cet amendement, ce délai pourra être porté à un an. Cette disposition facilitera la vie des familles, qui ne seront plus obligées de retourner chez le médecin pour se faire enregistrer. Pour des parents qui se préoccupent avant tout de la santé de leur enfant, le caractère répétitif de ces démarches administratives peut avoir quelque chose de très pesant.
Parce qu’il évite un stress supplémentaire aux parents et qu’il facilite leurs démarches dans une période difficile, je crois, chers collègues, que nous ne pourrons tous qu’être favorables à cet amendement. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)

La parole est à Mme Maina Sage.

Madame la ministre, j’aimerais être sûre d’avoir bien compris : l’amendement que nous venons d’adopter rendra-t-il bien automatique le versement de l’AJPP pendant un an ? L’obligation de consultation est-elle alignée sur ce délai et portée, elle aussi, à un an ? Si tel est le cas, je retire mes amendements, puisqu’ils sont effectivement satisfaits.

La parole est à Mme la ministre.

Ce qui est proposé, ce n’est pas un renouvellement automatique à six mois, mais la possibilité d’aller jusqu’à un an, en fonction de la décision du médecin qui suit l’enfant et de ce qu’il sait de la longueur du traitement prévu. C’est une facilité qui est faite aux familles. La durée ne sera pas automatiquement d’un an. Si le traitement dure sept mois, le médecin pourra par exemple préconiser huit mois d’AJPP. Il s’agit seulement de pouvoir étendre cette durée jusqu’à un an, sur la décision du médecin qui suit l’enfant. C’est une mesure de simplification, qui ne sera pas automatique, mais qui s’appliquera au cas par cas.
Monsieur Lurton, pour répondre à la question que vous m’avez posée tout à l’heure, l’AJPP représente 310 jours par enfant, mais c’est aux parents de décider de la répartition de cette somme totale de jours entre eux.

(L’amendement n^o 51 est adopté et les amendements n^os 14 rectifié, 15 rectifié et 27 tombent)

Sur l’article 3, je suis saisi par les groupes La République en marche et Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Je suis saisi de deux amendements identiques, n^os 40 et 42.
La parole est à Mme Nathalie Elimas pour soutenir l’amendement n^o 40.

Les enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou qui ont été victimes d’un accident d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants et ouvrant droit à l’AJPP peuvent, dans certains cas, bénéficier également de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – AEEH –, voire de la prestation de compensation du handicap – PCH.
Aujourd’hui, 47 % des familles bénéficiaires de l’AJPP bénéficient ainsi de l’AEEH de base, soit 132 euros par mois. Ces mêmes familles, lorsqu’elles remplissent les conditions d’éligibilité des deux prestations, peuvent choisir entre l’AJPP et les compléments à l’AEEH. Elles peuvent également, sous certaines conditions, bénéficier de la prestation de compensation du handicap – PCH. L’AEEH a enfin vocation à prendre le relais de l’AJPP pour les enfants dont la pathologie devient chronique, l’incapacité permanente, et les besoins d’aide et d’accompagnement récurrents.
C’est donc un enjeu majeur que d’informer les familles de leurs droits, afin de leur donner la possibilité de s’orienter vers la prestation la plus adaptée à leur situation. Tel est le sens de cet amendement.

La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement n^o 42.

On constate que les familles n’ont pas toujours des informations suffisantes sur le panel d’aides auxquelles elles ont droit. Il importe donc de rendre cette information obligatoire, pour que les familles bénéficient non seulement de l’AJPP, qui est une allocation ponctuelle, mais aussi de droits inscrits dans la durée. Ces allocations peuvent représenter des montants substantiels – je pense notamment à l’AEEH, qui peut devenir relativement importante, lorsque s’y ajoutent des compléments.

Quel est l’avis de la commission sur ces deux amendements ?

Sans surprise, c’est un avis favorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Il me semble que c’est une bonne idée. En effet, même si les parents sont informés des prestations auxquelles ils ont droit dès le moment du diagnostic et même s’il existe des guides qui ont vocations à les informer de leurs droits, nous savons que le moment du diagnostic est un moment de très grande sidération et que les parents n’accèdent pas à leurs droits, parce qu’ils pensent à autre chose. Renouveler cette information de manière automatique et obligatoire pour simplifier l’accès des parents à la bonne prestation, à celle qui leur est le plus favorable, me semble donc être une excellente disposition. Avis favorable.

(Les amendements identiques n^os 40 et 42 sont adoptés.)

Je mets aux voix l’article 3, tel qu’il a été amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        78
        Nombre de suffrages exprimés                78
        Majorité absolue                        40
                Pour l’adoption                78
                Contre                0

(L’article 3, amendé, est adopté à l’unanimité.)
(Applaudissements sur tous les bancs.)

La parole est à Mme Anne-France Brunet, pour soutenir l’amendement n^o 11.

Il vise à corriger une inégalité, celle des parents face à l’AJPP. Les parents vivant au même domicile que leur enfant peuvent, s’ils en font la demande, percevoir le versement de l’AJPP, dans les conditions prévues par le code de la sécurité sociale. Si les parents sont séparés ou divorcés, le parent qui ne vit pas au même domicile que l’enfant ne peut pas percevoir l’AJPP, même s’il en a la charge financière et affective. Le versement de l’AJPP pose vraiment un problème, s’agissant des couples séparés ou divorcés. Par ailleurs, il faut bien avoir en tête qu’il y a beaucoup plus de séparations et de divorces aujourd’hui qu’à l’époque où le code de la sécurité sociale a été rédigé.
Cet amendement vise donc à restaurer le principe d’égalité des parents vis-à-vis de la perception de l’AJPP. (Mme Monique Limon applaudit.)

Quel est l’avis de la commission ?

La commission a émis un avis favorable à cet amendement et j’y suis favorable à titre personnel, puisque je l’ai cosigné. Il est effectivement nécessaire de mettre fin à cette rupture d’égalité. Avis favorable de la commission et de la rapporteure.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Nous retrouvons la question que M. Gilles Lurton a posée tout à l’heure.
Par cet amendement, vous proposez d’octroyer l’AJPP à des personnes qui ont la charge de l’enfant, sans tenir compte du critère de résidence de l’enfant.
Le parent séparé, au foyer duquel l’enfant ne vit pas, n’a pas droit au congé de présence parentale, le code du travail n’ouvrant ce droit qu’au seul salarié ayant l’enfant à charge, au sens des prestations familiales. Lui ouvrir le bénéfice de l’AJPP me semble problématique, car ce droit serait déconnecté du droit du travail sur ce seul point.
Par ailleurs, si le mécanisme de partage du droit peut fonctionner lorsque les parents sont en couple, l’amendement pourrait mettre en grande difficulté un parent qui s’occupe quotidiennement de l’enfant et qui dispose d’une durée d’AJPP à partager limitée à 310 jours, s’il est en désaccord avec l’autre parent. Le partage nécessite donc des relations harmonieuses entre les deux parents et un climat de confiance et de bonne intelligence, ce qui n’est pas toujours le cas lorsque les deux parents sont séparés.
En tout état de cause, la mise en œuvre d’un tel partage nécessiterait de revoir la pertinence et les contours de la majoration prévue en cas d’isolement, qui s’élève à 8 euros par jour, pour compenser l’absence de l’autre parent au foyer de l’enfant. Enfin, la rédaction que vous proposez vise un champ plus large de personnes que les seuls deux parents de l’enfant. Ainsi, toute personne qui estime assumer la charge de l’enfant pourrait revendiquer un droit à l’AJPP, y compris lorsque l’enfant ne réside pas chez cette personne. Dans ce cas, les caisses auront des difficultés à vérifier la réalité de la charge assumée par la personne.
Compte tenu de tous les éléments que je viens d’exposer, je suis défavorable à cet amendement.

La parole est à M. Gilles Lurton.

Il est vrai, madame la ministre, que cet amendement répond complètement à la question que je vous ai posée tout à l’heure et, à titre personnel, j’y suis tout à fait favorable, car il règle une difficulté majeure. Je pense effectivement qu’en cas de garde alternée, lorsque la maman assume la garde de l’enfant au même titre que le papa, que les deux membres du couple font autant de dépenses pour leur enfant et que chacun d’eux souhaite assumer ses charges vis-à-vis de celui-ci, il est souhaitable que cette allocation soit au moins partagée entre les deux.
Une proposition analogue figurait d’ailleurs dans l’excellent rapport que nous avions rédigé avec Guillaume Chiche sur la politique familiale, mais qui n’avait pas été rendu.  

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Les arguments de Mme la ministre nous ont fait prendre conscience que nous n’avions sans doute pas envisagé toutes les conséquences possibles de l’adoption d’une telle mesure. Nous suivrons donc son avis, car elle nous a convaincus. Cependant, le problème reste entier et nous devrions réfléchir à des solutions, éventuellement au niveau même de la CAF, d’autant plus que la même question se pose pour d’autres prestations.
Nous sommes bien conscients des problèmes d’application qu’aurait soulevée cette mesure mais je vous invite à avancer sur ce sujet. Nous voterons contre cet amendement.

Il faut aller jusqu’au bout de vos opinions, monsieur.

La parole est à Mme Anne-France Brunet.

Selon la jurisprudence de la Cour de Cassation, la résidence de l’enfant ne peut être une condition dans le versement d’une allocation parentale, le seul critère à retenir devant être celui de la charge effective et permanente.

La parole est à Mme la rapporteure.

La commission ayant rendu un avis favorable ce matin, je souhaite apporter quelques précisions juridiques. Rappelons tout d’abord que la CNAF refuse de servir cette prestation à celui des parents séparés qui n’a pas la garde de l’enfant malade au motif que le principe général des prestations familiales est le versement au parent qui a la charge exclusive et permanente de l’enfant.
Selon l’article L513-1 du code de la sécurité sociale, les prestations familiales sont, sous réserve des règles particulières à chaque prestation, dues à la personne physique qui assume la charge effective et permanente de l’enfant.
Il est ainsi précisé que cet article s’applique sous réserve des règles particulières à chaque prestation, ce qui me semble être le cas de l’AJPP pour laquelle il est expressément prévu qu’elle puisse être versée aux deux parents, simultanément ou successivement.
Enfin, l’article L. 544-1 de ce même code, qui institue l’allocation journalière de présence parentale, ne mentionne que la charge d’un enfant malade, et non la charge exclusive et permanente. Il ne fait pas de doute qu’un parent séparé ou divorcé continue d’assumer la charge de son enfant. C’est pourquoi j’avais rendu, moi aussi, un avis favorable.  

(L’amendement n^o 11 n’est pas adopté.)

La commission a supprimé l’article 4.
Sur les amendements identiques n^os 21, 25, 29, 33, 36, 39, 53 et 56, visant à le rétablir, je suis saisi par le groupe Libertés et Territoires d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Jeanine Dubié, pour soutenir l’amendement n^o 21.

Cet amendement tend à rétablir l’article 4 afin de favoriser la formation continue dans le domaine de l’évaluation et de la prise en charge de la douleur des professionnels de santé intervenant en oncologie pédiatrique – pédiatres, oncologues, anesthésistes, infirmiers, kinésithérapeutes etc.
Sa rédaction tient compte des remarques formulées lors de l’examen en commission.
Je remercie sincèrement Mme la rapporteure qui a transmis à l’ensemble des groupes son amendement pour que nous puissions le déposer en termes identiques. C’est assez rare pour être souligné. Je remarque, une fois de plus, sa courtoisie. (Applaudissements sur les bancs du groupe LT.)

La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n^o 25.

Cet amendement, qui vient d’être très bien défendu, tend à rétablir l’article 4 dans sa rédaction initiale.

La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n^o 29.

Cet amendement, soutenu par de nombreux députés au-delà des clivages partisans, tend à réintégrer dans cette proposition de loi des dispositions visant à améliorer les conditions d’accueil des enfants atteints de cancer en imposant une formation aux différents professionnels de santé spécialisés en oncologie. Ils disposeront ainsi d’outils adaptés à leur pratique quotidienne pour faciliter l’accès à l’information, mieux comprendre les symptômes, les traitements et les problématiques inhérentes au cancer, en particulier le cancer pédiatrique.

L’amendement n^o 33 de Mme Caroline Fiat est défendu.
La parole est à Mme Béatrice Descamps, pour soutenir l’amendement n^o 36.

Nous soutenons le rétablissement de cet article pour répondre aux préoccupations des associations et des familles qui se plaignent du manque de formation des professionnels de santé dans le domaine des cancers pédiatriques.

La parole est à M. Jean-François Eliaou, pour soutenir l’amendement n^o 53.

Je vous ai écoutée avec attention, ce matin, Mme la ministre, lorsque vous nous parliez de l’expertise et de la formation des personnels de santé dans les centres d’oncopédiatrie, qui sont spécialisés par hypothèse. J’ai déposé cet amendement en tant que pédiatre, ce qui pourrait vous sembler corporatiste, mais je voulais insister sur l’importance de bien prendre en charge les enfants atteints d’un cancer.
Les enfants atteints de cette pathologie doivent être pris en charge dans des milieux spécialisés, les centres d’oncopédiatrie. À cet égard, vos propos relatifs à la formation initiale et à la formation continue m’ont convaincu et je retire mon amendement.

(L’amendement n^o 53 est retiré.)

La parole est à Mme Justine Benin, pour soutenir l’amendement n^o 56.

Cet amendement tend à rétablir l’article 4 en précisant que le contenu des programmes de formation professionnelle de santé sera fixé par décret. Cette disposition permettra de lever la confusion entre les domaines réglementaire et législatif.

Quel est l’avis de la commission ?

Je l’ai dit ce matin, cette préoccupation est essentielle et je suis heureuse de la savoir partagée puisque sept amendements identiques, signés par la totalité des groupes, ont été présentés.
Sans vouloir me répéter, je rappellerai simplement que cet amendement ne tend pas à autoriser le législateur à intervenir dans un domaine de compétence qui ne serait pas le sien, et qu’il ne vise donc pas à définir le contenu des formations des professions médicales. Les rédacteurs de ces amendements s’en gardent bien puisqu’ils renvoient cette question à un décret en Conseil d’État.
En revanche, l’adoption de cet amendement permettrait de souligner l’importance particulière de certains sujets dans la formation des professionnels, afin de mieux servir l’intérêt des enfants, en particulier des plus jeunes d’entre eux. Je pense notamment au problème de la prise en charge de la douleur, qui a été soulevé à de nombreuses reprises lors des auditions et que je tenais à faire figurer dans le corps même de l’amendement.
Je suis favorable à ces amendements et j’en remercie les auteurs.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Cet amendement part d’un constat. Des familles ont vécu des expériences extrêmement traumatisantes, du fait d’une mauvaise prise en charge. En tant que parlementaires, vous vous faites l’écho du besoin ressenti sur le terrain, et je le comprends.
Cependant, je crains que la réponse que vous proposez soit inappropriée. Vous serez juges, bien évidemment.
Les trente-et-un centres autorisés à prendre en charge les cancers des enfants sont soumis à une autorisation, qui repose sur la formation des professionnels, les bonnes pratiques, les référentiels. Ils sont évalués par l’Institut national du cancer ou la Haute autorité de santé par l’intermédiaire des questionnaires de satisfaction remplis par les patients.
Les professionnels qui interviennent dans ces services sont déjà formés. Il est probable que les parents se soient trouvés confrontés à une incompréhension due au manque d’empathie ou d’écoute, de temps dédié. Vous voulez résoudre ce problème en imposant une formation à des professionnels qui sont déjà formés mais qui n’appliquent pas les recommandations qu’ils ont reçues.
Je m’interroge sur l’opportunité de renforcer cette obligation de formation par la loi, alors qu’elle existe déjà, du fait du processus de délivrance des autorisations. Malgré cette formation, le résultat n’est pas satisfaisant.
Je ne suis pas certaine que vous apportiez la bonne réponse à une problématique qui est réelle. Il faut sans doute instaurer des temps dédiés dans les discussions entre les professionnels lorsqu’ils prennent en charge un malade, au moment du diagnostic, de la rechute, de l’intervention. Il serait également nécessaire d’accentuer l’évaluation de ces services autour de la prise en charge de la douleur afin de faire évoluer les pratiques. Il faudra certainement vérifier que ces services disposent bel et bien d’un référentiel douleur connu de l’ensemble des professionnels.
Vous voulez imposer, par la loi, une formation à des professionnels qui, de facto, sont déjà formés, sinon ils n’auraient pas le droit d’exercer dans les centres où ils travaillent.
Je suis assez troublée. Qui plus est, cette proposition ne relève pas de la loi mais du règlement. Ainsi, quand un problème spécifique se pose dans les hôpitaux et qu’il nécessite une formation, la Direction générale de l’offre de soins adresse une circulaire à tous les établissements pour axer en priorité la formation sur un sujet particulier, par exemple la douleur.
De la même manière, le ministre, par décret, peut parfaitement inviter tous les établissements prenant en charge les enfants à porter une attention particulière au soulagement de la douleur.
Telle qu’il est rédigé, cet amendement ne permet pas de poser la bonne question, qui est celle du ton avec lequel les médecins s’adressent aux familles, de leur empathie.
Nous réformons les études de médecine pour diversifier les profils des professionnels, nous proposons des enseignements transversaux pour les internes, dont font partie le traitement de la douleur et les soins palliatifs. Nous voulons que les professionnels de santé que nous recrutons aient des moments de formation en commun autour des sujets de l’empathie et de l’écoute.
Votre amendement apporte une mauvaise réponse à une excellente question. Il ne règle rien d’un sujet qui relève du domaine réglementaire. Avis défavorable.

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Nous sommes favorables à une formation adaptée pour que la souffrance des parents d’enfants malades soit entendue. C’est ce qu’expriment les associations de parents lorsqu’ils nous demandent de renforcer la formation.
Mme la ministre l’a très bien expliqué. Les parents de ces enfants veulent plus d’écoute et d’attention, plus d’explications car il est possible qu’au sein de ces services, les médecins et les infirmières manquent de temps.
Je ne voudrais pas que l’on déforme mes propos. Il est bien évident que la formation des médecins, des infirmières, de tous ceux qui s’occupent des enfants doit être au niveau de nos attentes mais les arguments de Mme la ministre m’ont convaincu. Elle nous a démontré que cette demande était satisfaite puisque ces professionnels, parce qu’ils exercent dans un centre spécialisé, sont déjà soumis à une obligation de formation en oncologie pédiatrique. Cet élément sera du reste pris en compte dans le projet de réforme de la certification.
D’une manière plus générale, notre groupe ne souhaite pas surcharger la loi par des dispositions d’ordre réglementaire. Les lois sont déjà suffisamment complexes et rigides alors que nous avons besoin de souplesse.
Le groupe La République en marche suivra par conséquent l’avis du Gouvernement et votera contre cet amendement même s’il en partage les intentions.

La parole est à M. Joël Aviragnet.

J’ai bien entendu les propos de Mme la ministre sur la formation : or il existe différents types de formation. Si la formation technique est une acquisition de savoirs, il convient de ne pas omettre la question de la pratique.
Madame la ministre, si vous pouviez m’écouter. Alors que je suis en train de vous répondre, vous parlez à votre voisine. (Exclamations sur les bancs du groupe LaREM.)

Parlez du sujet !

Ma remarque n’a rien de polémique. Ne vous mettez pas en colère. Nous pouvons encore nous parler !
Pour recueillir la parole des patients et des familles, il faut interroger la pratique, dont l’analyse fait partie de la formation. Elle peut être une manière de répondre aux besoins qui sont évoqués dans l’article. Voilà tout ce que je voulais dire.

La parole est à Mme la rapporteure.

Madame la ministre, j’ai bien entendu vos arguments : il n’est évidemment pas question pour moi de prétendre que les professionnels de santé ne sont pas formés. Toutefois, les auditions ont permis de révéler des dysfonctionnements ou des manquements. Le conseil de l’ordre des infirmiers nous a ainsi informés que la prise en charge de la douleur n’entre pas dans la formation des infirmiers, ce qui est gênant.
Si, comme l’a souligné M. Lauzzana, il ne convient pas d’inscrire une telle disposition dans la loi, peut-être pourriez-vous rédiger une circulaire à l’adresse des médecins, visant à les sensibiliser de manière formelle à la question de la douleur, ainsi qu’à celle du suivi et de l’accompagnement psychologique, dès la déclaration de la maladie, durant la maladie et même après la maladie. Des difficultés apparaissent également dans la prise en charge des soins palliatifs.
Telle est ma demande, madame la ministre.

La parole est à Mme Jeanine Dubié.

Madame la ministre, peut-être une telle disposition n’est-elle pas d’ordre législatif : le débat est ouvert. En revanche, vous ne pouvez pas vous contenter d’affirmer que ces professionnels, parce qu’ils sont déjà formés, n’ont pas besoin de l’être davantage. Nous sommes dans l’ordre de la formation continue. Si ces professionnels ont déjà suivi une formation initiale, qui leur a permis d’obtenir un diplôme leur donnant le droit d’exercer leur profession de médecin ou d’infirmier, il leur est nécessaire de se former tout au long de leur activité. Une infirmière peut passer d’un service d’oncologie à un service de gériatrie : une formation est nécessaire pour s’adapter aux spécificités d’un nouveau service.
Il ne faut pas banaliser la formation continue, qui est nécessaire pour les soignants en matière de prise en charge de la douleur, qu’il s’agisse, d’ailleurs, des adultes, des personnes âgées ou des enfants, chez lesquels elle ne s’exprime pas de la même façon. Il est certainement plus difficile d’interpréter l’échelle de la douleur chez les enfants. Ne confondons pas la formation initiale avec la formation continue.

La parole est à Mme la ministre.

Madame Dubié, le DPC – développement professionnel continu – est, évidemment, une obligation en médecine, notamment pour des professionnels qui découvrent un  nouveau service. De plus, vous imaginez bien que, dans les trente et un services autorisés, comme l’Institut Curie ou l’Institut Gustave-Roussy, qui sont des centres d’excellence français – il y en a dans chaque CHU –, les cancers pédiatriques sont pris en charge par des hyperspécialistes : après avoir reçu leur formation initiale, ils suivent une formation continue. Les autorisations sont données sur la base de la qualification des professionnels qui interviennent. Je suis évidemment meurtrie lorsque je suis informée de cas dans lesquels la douleur n’a pas été prise en compte : toutefois, ces amendements n’apportent pas la bonne réponse – je le pense sincèrement. C’est en termes de temps et d’attention, non de formation, qu’il faut apporter la réponse, car ces professionnels savent prendre en charge la douleur. En revanche, s’ils n’écoutent pas la demande, ce n’est pas la formation qui réglera le problème.
Il faut se pencher sur la manière d’inscrire la prise en charge de la douleur dans la réflexion collective du service. Le plan cancer a ainsi prévu que le dossier d’un enfant comprenne systématiquement et obligatoirement un item sur la douleur et sa prise en charge. Une telle démarche me semble plus pragmatique que celle qui reposerait sur la formation. À quoi servirait de former tout le monde si personne ne se pose pas la question de la douleur de l’enfant ? D’autres mécanismes que la formation initiale ou continue permettent de mieux inscrire la prise en compte de la douleur dans la prise en charge des enfants.
Mesdames et messieurs les députés, vous avez la volonté de renforcer la connaissance sur le sujet. Puisque la Direction générale de l’offre de soins publie chaque année un décret, que je signe, en vue d’orienter les formations prioritaires des professionnels, je peux m’engager à ce que la formation à la douleur, notamment à la douleur pédiatrique, fasse partie des priorités de l’année 2019. En vertu de cette priorité d’action, tous les établissements seront alors obligés de se demander qui ils doivent former.
Je peux également demander que figure dans les évaluations de ces services, notamment celles qui sont réalisées tous les quatre ans par la Haute Autorité de santé, un item spécifique de prise en charge de la douleur, de façon à créer un mécanisme d’amélioration continue des pratiques. Cette démarche me semble, là encore, plus pertinente, que l’inscription dans la loi d’une obligation de formation. Tels sont les deux engagements que je peux prendre devant vous aujourd’hui. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)

La parole est à M. Gilles Lurton.

Je retire l’amendement n^o 25, compte tenu du débat qui vient d’avoir lieu et de la réponse de Mme la ministre. (Applaudissements sur les bancs des groupes  MODEM et LaREM.)

La parole est à Mme Justine Benin.

Nous retirons l’amendement n^o 56, car nous connaissons la détermination et l’engagement de Mme la ministre : les éléments qu’elle nous a apportés sont suffisants.

La parole est à Mme Béatrice Descamps.

Nous retirons l’amendement n^o 36 par esprit constructif : nous croyons dans la parole de Mme la ministre. Je l’ai déjà souligné dans ma précédente intervention, cette demande relative à la douleur provient également des professionnels.

La parole est à Mme la rapporteure.

L’amendement n^o 39 est retiré.

(Les amendements identiques n^os 25, 36, 39 et 56 sont retirés.)

Je mets aux voix les amendements identiques n^os 21, 29 et 33.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        86
        Nombre de suffrages exprimés                85
        Majorité absolue                        43
                Pour l’adoption                16
                Contre                69

(Les amendements identiques n^os 21, 29 et 33 ne sont pas adoptés.)

(L’article 4 bis est adopté.)

La commission a supprimé l’article 5.
Je suis saisi de plusieurs amendements, n^os 6, 17, 23, 31, 34, 35, 37, 38, 54, 55, 60 et 45, pouvant être soumis à une discussion commune.
Les amendements n^os 17, 23, 31, 34, 35, 37, 38, 54 et 55 sont identiques.
L’amendement n^o 45 fait l’objet de trois sous-amendements, n^os 69, 68 et 65 rectifié.
L’amendement n^o 6 de Mme Caroline Fiat est défendu..
La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l’amendement n^o 17.

Il vise à rétablir l’article 5 de la proposition de loi initiale, qui proposait que le droit à l’oubli soit étendu aux jeunes âgés de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui.

Sur les amendements identiques n^os 17, 23, 31, 34, 35, 37, 38, 54 et 55, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés et par le groupe Libertés et territoires d’une demande de scrutin public.
Sur le sous-amendement n^o 65 rectifié, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Les scrutins sont annoncés dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Jeanine Dubié, pour soutenir l’amendement n^o 23.

Autoriser le droit à l’oubli pour les jeunes de 18 à 21 ans, dès cinq ans après leur rémission et non dix ans comme c’est le cas aujourd’hui, est un impératif humain. Cela permettra à ces jeunes, qui ont été touchés par la maladie dans leur enfance, de s’assurer et de contracter des prêts bancaires, afin de réaliser leurs projets sans plus attendre.
Je l’ai souligné lors de la discussion générale, cette mesure est une promesse de campagne d’Emmanuel Macron, qui s’était engagé à ce que le droit à l’oubli puisse passer de dix à cinq ans pour tous. Cet article serait un premier pas dans ce sens. S’il ne concerne pas beaucoup de jeunes, moins de 900, il est essentiel pour leur éviter de subir une double peine à la suite de leur maladie.
Cet amendement vise à rétablir l’article 5 de la proposition de loi initiale, qui proposait que ce droit à l’oubli soit étendu à ces jeunes de 18 à 21 ans dès cinq ans après leur rémission.

Sur l’amendement n^o 45, je suis saisi par le groupe Socialistes et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n^o 31.

Cet amendement vise à rétablir l’article 5 de la proposition de loi initiale, qui étendait le droit à l’oubli. Il s’agit d’un impératif humain, celui de permettre à ces jeunes, qui ont été durement touchés par la maladie dans leur enfance, de s’assurer et de contracter des prêts bancaires, afin de réaliser leurs projets sans attendre.
Comme l’a souligné Mme Dubié, il s’agit également d’une promesse de campagne d’Emmanuel Macron, qui s’était engagé à ce que le droit à l’oubli puisse passer de dix à cinq ans pour tous. L’article 5 est donc un premier pas vers la réalisation de cet engagement. S’il concerne un faible nombre de jeunes, moins de 900, il est essentiel pour leur éviter de subir une double peine à la suite de leur maladie.
En outre, le groupe Socialistes et apparentés souhaite rappeler que le droit à l’oubli, voté lors du précédent quinquennat dans la loi de modernisation de notre système de santé, est un dispositif qui fonctionne et qui est porteur d’espoir et de progrès pour les personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.
Nous considérons que ces travaux doivent se poursuivre pour faire progresser les droits des malades et de ceux qui ne le sont plus. Cet amendement s’inscrit pleinement dans cette logique progressiste.

L’amendement n^o 34 de M. Adrien Quatennens est défendu.
La parole est à M. André Chassaigne, pour soutenir l’amendement n^o 35.

Nous nous associons à Mme la rapporteure et à tous ceux qui ont déposé des amendements visant à rétablir l’article 5, qui a été supprimé.
Ce droit à l’oubli pour les jeunes âgés de 18 à 21 ans est essentiel pour leur permettre de réaliser leurs projets de vie, lesquels passent bien souvent par l’emprunt bancaire.
Après les épreuves qu’ils ont traversées, le minimum est bien de leur accorder ce droit.

La parole est à Mme Béatrice Descamps, pour soutenir l’amendement n^o 37.

Nous regrettons nous aussi la suppression, par la commission des affaires sociales, de l’article 5, qui visait à étendre le droit à l’oubli aux jeunes de 18 à 21 ans dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui. Nous ne comprenons pas les raisons ayant conduit au rejet de cette mesure, qui ne concerne qu’un nombre très faible de jeunes – autour de 900 – et qui correspond de surcroît à une promesse de campagne du candidat Emmanuel Macron. Ces jeunes ont le droit d’avoir des projets et de les réaliser dans les meilleures conditions.
S’il est légitime que les assurances et associations d’usagers soient consultées avant l’adoption définitive de cette mesure, rien n’empêche de réaliser ces consultations et d’évaluer l’impact de cette extension au cours de la navette parlementaire.

La parole est à Mme Nathalie Elimas, pour soutenir l’amendement n^o 38.

Comme je l’ai indiqué tout à l’heure lors de la présentation de cette proposition de loi, l’article 5 a été supprimé par la commission alors qu’il me semble essentiel, pour plusieurs raisons.
Tout d’abord, comme l’ont dit tous les orateurs, c’est un engagement de campagne du président Macron – un engagement bien plus ambitieux, d’ailleurs, puisqu’il avait proposé de ramener le délai ouvrant le droit à l’oubli à cinq ans pour tout le monde tandis que notre proposition, beaucoup plus modeste, se limite aux jeunes de 18 à 21 ans.
D’après les registres de l’INCa, ces jeunes seraient environ 900. Or notre mesure ne concernerait que celles et ceux qui voudraient souscrire un prêt immobilier, un prêt professionnel ou un prêt personnel supérieur à 17 000 euros. Je pense qu’ils ne seraient pas très nombreux et que l’impact de cette disposition serait minime.
Enfin, ce ne serait pas la première fois que le Parlement interviendrait dans le processus conventionnel. J’ai rencontré les parties de la convention AERAS, qui m’ont avancé des arguments à peu près identiques aux vôtres, madame la ministre. Je comprends parfaitement cet équilibre mais, je le répète, ce ne serait pas la première fois que le législateur interviendrait dans le processus. Il l’a fait en 2015 : à peine la négociation était-elle achevée que le Gouvernement déposait, en application d’un engagement du président Hollande, un amendement visant à porter de 15 à 18 ans l’âge auquel les jeunes patients guéris pourraient bénéficier du droit à l’oubli.
Au vu de ces différents arguments, nous pourrions tout à fait rétablir l’article 5, d’autant que la convention AERAS devrait être révisée, comme tous les trois ans, au cours du premier semestre de l’année 2019. Il n’y a donc pas d’objection majeure à ce que nous le fassions.

La parole est à M. Jean-François Eliaou, pour soutenir l’amendement n^o 54.

J’ai bien entendu les interventions de nos collègues : c’est pour les mêmes raisons que j’ai déposé cet amendement, qui est identique aux précédents. Cependant, je vais le retirer. En effet, après les discussions que nous venons d’avoir, je fais confiance à la ministre, dont je connais l’engagement et à la combativité, pour faire évoluer la convention AERAS dans le sens d’un droit à l’oubli cohérent pour toutes les personnes dont le cancer est survenu avant l’âge de 21 ans.

(L’amendement n^o 54 est retiré.)

La parole est à Mme Justine Benin, pour soutenir l’amendement n^o 55.

Lors de la discussion générale, j’ai regretté que la commission ait supprimé l’article 5. Cependant, j’ai pu discuter de cette question avec Mme la ministre. J’espère qu’elle nous redira tout à l’heure son engagement et sa détermination sur ce sujet, et qu’elle nous apportera des éléments nouveaux. Je retire mon amendement. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)

(L’amendement n^o 55 est retiré.)

La parole est à Mme Nathalie Elimas, pour soutenir l’amendement n^o 60.

Cet amendement de repli vise à montrer que le Parlement entend laisser le processus conventionnel de négociation aller à son terme. Cependant, à l’instar de ce que le président Hollande avait proposé en 2014, la loi se substituera à la convention si la négociation n’aboutit pas sur ce sujet.

Nous en venons à l’amendement n^o 45, qui fait l’objet de trois sous-amendements, n^os 69, 68 et 65 rectifié.
La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement.

Cet amendement mérite quelques mots d’explications. A priori, l’article 5 convient à tout le monde, dans la mesure où il porte de 18 à 21 ans l’âge jusqu’auquel les jeunes peuvent bénéficier du droit à l’oubli. Cependant, nous avons travaillé sur ce sujet et avons eu, nous aussi, des contacts avec les parties de la convention AERAS. Nous avons également entendu les arguments de Mme la ministre, qui sait être convaincante et qui pourra nous apporter un éclairage très important puisqu’elle a négocié dans le cadre de cette convention.
Oui, le droit à l’oubli est une grande avancée et nous y sommes tous attachés. Je reconnais les grandes avancées réalisées lors du précédent quinquennat, monsieur Aviragnet, mais j’ai pris conscience, avec d’autres, que la convention AERAS était une exception française. Ce bijou français, qui n’a d’équivalent dans aucun autre pays, privilégie la négociation : c’est grâce à cela – et non grâce à des lois qui sont parfois un peu autoritaires – que nous avons pu faire avancer les choses. Je suis sûr que Mme la ministre nous le redira.
Les parties de cette convention sont non seulement des assurances et des mutuelles, mais aussi des associations de parents et des associations de consommateurs qui poursuivent le même but que nous : faire avancer ce droit à l’oubli.
Nous voulons continuer à privilégier cette convention visant à faire évoluer les choses par la négociation. Si nous agissons de manière autoritaire, rien n’empêchera les assurances, par exemple, d’augmenter les primes et de reporter sur les autres patients ce que nous aurons obtenu pour les patients concernés par le droit à l’oubli. Je crois vraiment que la négociation reste un élément important : je lui fais confiance pour faire avancer les choses.

Veuillez conclure, monsieur Lauzzana.

Nous privilégions la convention et la négociation : c’est pourquoi nous voterons contre les amendements visant à rétablir l’article 5 dans sa rédaction initiale et pour l’amendement n^o 45 sous-amendé.

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir les sous-amendements n^os 69 et 68, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée..

Par souci de cohérence, j’aurai d’abord un propos général sur l’article 5. Si je défendais d’emblée mes deux sous-amendements, on ne comprendrait pas le raisonnement qui m’amène à vous les présenter.
Nous avons tous le même objectif : nous voulons que des jeunes atteints de maladies gravissimes dont ils arrivent à guérir puissent mener une vie normale et accéder à l’emprunt. C’est l’esprit même du droit à l’oubli.
La convention AERAS existe depuis onze ans. Comme l’a dit M. Lauzzana, il s’agit d’une spécificité française : les assureurs, les banques, les pouvoirs publics et toutes les associations de malades se sont mis autour de la table pour faire en sorte que des gens malades puissent accéder à des prêts bancaires avec des assurances particulières. Ce n’est pas vrai dans tous les pays, mais des malades accèdent aujourd’hui à des prêts avec des surprimes et des conditions d’exclusion dramatiques.
Dans ma vie professionnelle, j’ai vu des malades guéris à qui l’on imposait une surprime de 400 % alors que moi, médecin, je savais bien qu’ils étaient guéris ! Je trouvais cela indécent de la part des assureurs, car je considérais qu’ils s’enrichissaient sur le dos des malades.

C’est vrai !

Lorsque j’ai rédigé le plan cancer, j’ai donc proposé qu’il inclue le droit à l’oubli que souhaitaient également les associations de malades. Le président Hollande l’a accepté et m’a confié le soin de négocier ce droit à l’oubli avec les assureurs. Je vous raconte cette histoire car j’estime qu’il est important que vous puissiez voter en toute connaissance de cause.
Lors de la négociation avec les assureurs, je n’ai pas compris pourquoi ils imposaient des surprimes absolument incroyables à des gens dont je savais, en tant que médecin, qu’ils étaient guéris. Je me suis rendu compte que les assureurs raisonnaient ainsi : ils déterminaient les chances de survie d’un individu ayant eu tel type de cancer à tel âge, et lorsqu’il y avait un risque sur deux que le malade meure, ils imposaient une surprime de 200 % ou 300 % pour couvrir ce risque. Je leur ai objecté qu’un individu demandant un prêt pour acheter une maison n’empruntait pas au moment du diagnostic, mais deux ou trois ans plus tard, quand il allait bien ! Je leur ai donc apporté la preuve qu’au bout de deux ou trois ans, une grande majorité des malades étaient guéris de leur cancer. J’ai demandé à l’INCa de mener des études ne cherchant pas à déterminer le taux de survie des malades au moment du diagnostic – ce qui était la base du raisonnement des assureurs –, mais apportant une preuve scientifique que la plupart des malades étaient guéris au bout de deux ou trois ans. D’ailleurs, si la loi impose un droit à l’oubli au bout de dix ans pour tous les cancers, la grille applicable à certains cancers prévoit un droit à l’oubli dès deux ou trois ans car l’INCa a prouvé que les malades de ces cancers étaient guéris au bout de deux ans.
Tout passe donc par la négociation. Chaque année, l’INCa est chargé d’apporter aux assureurs de nouvelles données afin d’élargir le droit à l’oubli.
Pour les enfants atteints d’un cancer en France, nous avons considéré que cette double peine était tellement lourde qu’il était nécessaire de prévoir dans la loi un droit à l’oubli jusqu’à l’âge de 18 ans. Aujourd’hui, vous proposez d’élargir ce droit aux jeunes âgés de 18 à 21 ans. Je l’entends, et c’est normal.
Cependant, la limite de 21 ans ne repose sur aucun argument médical. Aujourd’hui, la catégorie des cancers des enfants va jusqu’à 25 ans : si nous voulions être cohérents avec ce que nous savons déjà des cancers des enfants et de leurs chances de survie, nous ne devrions pas étendre le droit à l’oubli jusqu’à 21 ans, mais jusqu’à 25 ans. Ainsi, ce droit couvrirait l’ensemble des types de cancers qui touchent nos adolescents et nos jeunes. L’âge de 21 ans ne repose sur aucun élément rationnel.
Par ailleurs, les assureurs, qui exercent leurs activités dans un secteur concurrentiel, sont souvent des multinationales. Or la France est le seul pays à leur imposer le droit à l’oubli. S’ils estiment que la loi leur fait courir un risque en leur imposant d’assurer des malades qui ne sont peut-être pas guéris, ils augmenteront immédiatement les primes payées par les autres malades – ceux qui sont atteints d’un cancer, mais aussi les autres malades en général. Ne rêvons pas : ils ne vont pas nous faire de cadeaux ! Si vous votez aujourd’hui l’élargissement du droit à l’oubli, vous le ferez en sachant pertinemment que d’autres patients vont payer.
En outre, cet élargissement mettrait à mal toute la démarche qui aboutit à un élargissement progressif du droit à l’oubli. En effet, nous apportons chaque année aux assureurs la preuve par neuf, fondée sur des études scientifiques, que les malades de telle ou telle catégorie sont vraiment guéris et qu’ils pourront donc bénéficier du droit à l’oubli. Je pense par exemple aux cancers de la thyroïde détectés jusqu’à 40 ans, qui sont guéris au bout de deux ans. Ces données sont inscrites dans la grille actualisée chaque année et font progresser le droit à l’oubli. Cette démarche est valable pour tous les malades, y compris ceux qui souffrent de pathologies chroniques comme le VIH ou la tuberculose.
Si nous commençons à écrire dans la loi que les enfants atteints de cancer bénéficient d’un droit à l’oubli jusqu’à l’âge de 21 ans, nous introduisons une profonde rupture d’égalité par rapport aux autres malades, qu’il s’agisse des jeunes de 21 ans atteints d’une autre maladie ou des jeunes de 25 ans souffrant du même type de cancer. Non seulement les assureurs vont augmenter les primes payées par ces derniers, mais ils peuvent aussi décider à tout moment d’arrêter d’assurer les patients français malades.
Étant donné, en effet, qu’il s’agit d’une spécificité française reposant sur une convention, les assureurs peuvent s’en laver les mains et se retirer. Nous voulons tous nous donner bonne conscience en faisant progresser le droit à l’oubli : je le comprends d’autant mieux que je suis la première à vouloir ce progrès – et je peux vous dire que j’ai laissé mes coronaires dans les négociations avec les assureurs ! Il me semble toutefois que, en la matière, nous prenons le double risque de voir les assureurs augmenter les primes pour les autres patients et de mettre à mal à tout le raisonnement scientifique qui permet de déployer progressivement ce dispositif. De fait, ils pourraient considérer que, puisque nous le déployons par la loi, nous n’avons qu’à le faire aussi pour les autres malades et, au bout du compte, décider de se retirer de la convention et de ne plus couvrir aucun risque pour les malades français.
Tels sont les éléments que je voulais porter à votre connaissance et qui expliquent pourquoi je ne suis pas favorable à l’inscription de ce dispositif dans la loi et souhaite que vous votiez en toute responsabilité.
Je propose par ailleurs un sous-amendement tendant à imposer la négociation aux assureurs pour les jeunes atteints de cancer au-delà de dix-huit ans, prévoyant que, si nous ne parvenons pas à faire évoluer le droit à l’oubli pour ces jeunes, j’imposerai ces évolutions par décret. Je tenais toutefois à vous alerter quant à un risque majeur qui démontre selon moi une insuffisante connaissance du fonctionnement du droit à l’oubli et de la convention « s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé » – AERAS. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)

La parole est à Mme Nathalie Elimas, rapporteure, pour soutenir le sous-amendement n^o 65 rectifié.

Madame la ministre, j’entends parfaitement vos arguments à propos du dispositif très complexe relatif au droit à l’oubli. L’engagement du Président de la République demeure toutefois et il faudra donc, dans tous les cas, trouver aussi des éléments pour y répondre.
Je suis cependant sensible à votre argumentation, en particulier à propos de la deuxième partie de votre amendement, lorsque vous dites qu’il faut d’abord laisser une place et une chance à la négociation. Je crains néanmoins que cette négociation n’aboutisse pas, ou même qu’elle n’ait pas lieu. C’est mon angoisse et c’est le sens de cet amendement.
Vous proposez toutefois d’encadrer cette négociation par décret. Ce n’est pas exactement ce que je souhaitais avec la rédaction initiale de l’article 5, mais ce dernier, même s’il n’aboutit pas, aura permis que nous ouvrions, dans cet hémicycle, le débat sur le droit à l’oubli, ce dont nous pouvons collectivement nous féliciter. C’est un premier pas, un petit pas, mais j’espère que nous aurons l’occasion d’y revenir.
Je retire donc mon sous-amendement n^o 65 rectifié et émets un avis favorable à votre amendement. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)

(Le sous-amendement n^o 65 rectifié est retiré.)

Quel est l’avis de la commission sur les autres amendements et sous-amendements ?

Avis défavorable sur les amendements tendant à rétablir l’article 5 et favorable sur les sous-amendements du Gouvernement.

Je comprends que l’avis du Gouvernement est défavorable sur l’amendement n^o 6, ainsi que sur les amendements n^os 17 et identiques et sur l’amendement n^o 60, et favorable à l’amendement n^o 45 tel que sous-amendé.

En effet, monsieur le président.

La parole est à M. Joël Aviragnet.

Madame la ministre, j’ai bien entendu vos arguments, mais il est toujours délicat de s’imposer à la loi en invoquant les assureurs, alors qu’il existe une convention. J’entends cependant qu’un travail est en cours et j’entends aussi votre engagement, à propos duquel nous vous faisons confiance.
Je souhaiterais cependant avoir quelques garanties sur le décret que vous envisagez de prendre, au terme de la négociation, si celle-ci n’aboutissait pas. Il faudrait notamment que vous puissiez, à un moment ou à un autre, rendre compte à la représentation nationale et nous dire où vous en êtes.

La parole est à M. Gilles Lurton.

Voilà un débat parlementaire qui aura servi à quelque chose. Ça fait plaisir car, au vu des suites généralement données à nos propositions de loi dans le cadre des niches parlementaires, il y avait de quoi être un peu découragé.
Madame la ministre, j’ai noté que vous vous êtes engagée, si les négociations n’avançaient pas et s’il y avait de la mauvaise volonté de la part des assureurs, à régler le problème par décret. Pour ce qui nous concerne, nous vous faisons confiance sur ce point et je retire donc l’amendement n^o 17. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)

(L’amendement n^o 17 est retiré.)

Je retire également l’amendement n^o 31. 

(L’amendement n^o 31 est retiré.)

La parole est à Mme Jeanine Dubié.

Madame la ministre, je vous remercie d’avoir pris le temps de nous expliquer les tenants et les aboutissants d’une question complexe. Vous avez raison : convaincus par votre présentation, nous vous faisons confiance à propos de la production d’un décret qui, je l’espère, tiendra compte du contenu des débats parlementaires que nous avons eus. Je retire donc l’amendement n^o  23.

(L’amendement n^o 23 est retiré.)

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Je tiens moi aussi à me féliciter des débats que nous avons eus dans cet hémicycle. Il ne sera pas dit que nous restons sur des positions fermées. Des arguments de fond ont été échangés et je tiens à remercier Mme la rapporteure d’avoir écouté Mme la ministre comme nous l’avons écoutée. Un pas important a été fait. Mme la ministre a pris des engagements et son passé plaide pour elle. Nous voterons évidemment contre le rétablissement de l’article 5 et pour l’article 45 sous-amendé par le Gouvernement.

(L’amendement n^o 6 n’est pas adopté.)

Ayant retiré son amendement, le groupe Libertés et territoires retire aussi sa demande de scrutin public sur les amendements identiques.

Il en va de même pour le groupe Socialistes et apparentés.

(Les amendements identiques n^os 34, 35, 37, 38, 54 et 55 ne sont pas adoptés.)

Madame la rapporteure, maintenez-vous l’amendement n^o 60 ? 

Non, monsieur le président. Je le retire.

(L’amendement n^o 60 est retiré.)

(Les sous-amendements n^os 69 et 68, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)

Je mets aux voix l’amendement n^o 45, tel qu’il a été sous-amendé.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        90
        Nombre de suffrages exprimés                90
        Majorité absolue                        46
                Pour l’adoption                89
                Contre                1

(L’amendement n^o 45, sous-amendé, est adopté et l’article 5 est ainsi rétabli.)

(L’article 5 bis est adopté.)

Je suis saisi de deux amendements, n^os 43 et 26, portant article additionnel après l’article 5 bis et pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à M. Michel Lauzzana, pour soutenir l’amendement n^o 43.

Il s’agit d’un amendement d’appel, tendant à ce que soit remis au Parlement un rapport sur l’articulation entre l’allocation journalière de présence parentale – AJPP –, que nous avons évoquée, le congé de présence parentale et l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé pour les parents d’enfants atteints de cancer, car nous avons été saisis de quelques interrogations quant au fonctionnement de ces dispositifs, à l’information disponible et à l’articulation de toutes ces allocations.

La parole est à M. Joël Aviragnet, pour soutenir l’amendement n^o 26.

Cet amendement tend à demander un rapport destiné à établir un état des lieux de l’allocation journalière de présence parentale. Il ressort en effet des auditions menées par la rapporteure que les dernières études à cet égard remontent à 2003 et qu’il convient donc de les actualiser. Il semble que le recours à cette allocation pourrait être amélioré quantitativement et qualitativement, mais une analyse exhaustive paraît nécessaire pour pouvoir légiférer sereinement. L’amendement n^o 26 couvre un champ plus large que celui de M. Lauzzana mais, s’il le faut, nous voterons les deux.

Quel est l’avis de la commission ?

La commission a rendu un avis favorable sur l’amendement de M. Lauzzana et j’y suis moi-même favorable, car il nous permettra enfin de disposer de données exhaustives. Les auditions ont en effet fait apparaître que nous ne disposions pas d’éléments chiffrés relatifs à l’AJPP depuis 2003.
Je suis en revanche plus perplexe, monsieur Aviragnet, quant à votre amendement n^o 26 qui, selon vous, couvre davantage de prestations que celui de M. Lauzzana, alors qu’il me semble que c’est plutôt l’inverse. J’aurais donc tendance à rendre un avis favorable sur cet amendement n^o 43, qui va au-delà de ce que vous proposez, tout en l’englobant. Aussi, je demande le retrait de cet amendement, à défaut de quoi j’émettrais un avis défavorable.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je suggère le retrait de ces amendements, car il me semble que nous pouvons satisfaire votre souhait d’une autre manière. Vous demandez un rapport parce qu’on ne comprend pas bien, en effet, l’articulation de ces allocations et la manière dont on y accède. Or il se trouve que nous prévoyons, dans les prochains jours, de missionner l’Inspection générale des affaires sociales – IGAS – à propos de la prise en charge des enfants handicapés. Je puis donc vous proposer, au lieu d’un nouveau rapport au Parlement, d’élargir cette mission en demandant à l’IGAS de se pencher spécifiquement sur ces trois dispositifs et sur leur articulation, notamment dans le cas des cancers des enfants, afin de pouvoir intégrer ce point à son rapport. Je vous invite donc à retirer votre amendement, à défaut de quoi j’émettrais un avis défavorable.

Monsieur Lauzzana, retirez-vous votre amendement ?

Oui, monsieur le président, car la réponse de Mme la ministre nous satisfait.

(L’amendement n^o 43 est retiré.)

Et vous, monsieur Aviragnet ?

Je le retire également.

(L’amendement n^o 26 est retiré.)

La parole est à Mme Laurianne Rossi, pour soutenir l’amendement n^o 46.

Avant toute chose, et au moment où nous nous apprêtons à achever l’examen de cette proposition de loi, je me félicite de la qualité des débats qui nous ont réunis et je salue le travail de la rapporteure. Je tiens également à vous remercier, madame la ministre, pour les éclairages très précis que vous nous avez apportés tout au long de l’examen du texte.
Sans vouloir rouvrir la discussion sur le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, que nous avons eue ce matin, je vous remercie encore pour l’éclairage que vous avez apporté sur les engagements pris, notamment pour ces 5 millions d’euros, qui seront cruciaux pour mobiliser et coordonner davantage cette recherche.
Il me semble, pour avoir beaucoup échangé avec mes collègues parlementaires, avec les associations de parents concernées, avec les chercheurs, avec l’INCa et avec le ministère, qu’il nous faut assurer plus de lisibilité et plus de visibilité sur les volumes de financements alloués, sur les projets de recherche engagés, sur les partenariats qui sont noués et, le cas échéant, sur les avancées obtenues. L’objet de cet amendement est donc de fournir chaque année à la représentation nationale un rapport sur les financements annuels et pluriannuels ainsi que sur les partenariats noués entre laboratoires, parfois même avec des laboratoires européens – il me paraît important de souligner cette dimension internationale.
L’INCa nous a rassurés en nous indiquant que plus de 10 % de son budget étaient alloués à cette recherche, mais nous avons besoin, pour exercer correctement notre mission de parlementaires en matière de contrôle et d’évaluation, de savoir de manière détaillée comment sont ventilés ces financements et ces projets de recherche. C’est la raison pour laquelle je formule cette demande de rapport annuel dans le présent amendement.

Quel est l’avis de la commission ?

La commission des affaires sociales a rendu un avis défavorable sur cet amendement. Sur le fond, il me semble pertinent puisqu’il va vers davantage de transparence et d’information des parlementaires, ce qui n’est pas anodin, notamment en ce qui concerne la recherche. Je laisserai Mme la ministre s’exprimer sur ce sujet ; dans l’immédiat, à titre personnel, j’émets un avis de sagesse.

Quel est l’avis du Gouvernement ?

Je comprends la demande de lisibilité. Il me semble que tous ces éléments sont aujourd’hui présents dans le rapport annuel de l’Institut national du cancer, qui explique exactement comment sont ventilés les financements, quels sont les progrès, etc. Le sujet étant très sensible, je comprends que les parlementaires souhaitent qu’un rapport spécifique leur soit adressé. Cela ne représente pas un travail énorme pour l’INCa de reprendre les données spécifiques des cancers de l’enfant pour faire un rapport au Parlement. Ces données existent déjà et sont publiques, mais il est peut-être compliqué d’y accéder. Avis de sagesse.

La parole est à M. Jean-François Eliaou.

Dans le droit fil de ce que vient de dire ma collègue Laurianne Rossi, un amendement a été adopté ce matin à l’unanimité pour désigner deux parlementaires, un sénateur et un député, pour exercer le contrôle et l’évaluation au sein du conseil d’administration de l’INCa.

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Il est vrai que certaines informations sont nécessaires aux parlementaires. Nous voulons suivre ce sujet qui nous occupe depuis ce matin, parce qu’il revêt une sensibilité particulière. Il est vrai que, parfois, il est un peu compliqué de s’y retrouver dans tous les éléments portés à notre connaissance par l’INCa. Puisqu’il y a sagesse de la part du Gouvernement comme de la rapporteure, nous voterons donc pour cet amendement.

(L’amendement n^o 46 est adopté.)

La parole est à Mme la ministre, pour soutenir l’amendement de suppression n^o 66.

Cet amendement a pour objet de supprimer l’article 6, dont le seul objet est de gager les charges créées par cette proposition de loi.

(L’amendement n^o 66, accepté par la commission, est adopté et l’article 6 est supprimé.)

La parole est à Mme Jeanine Dubié, pour soutenir l’amendement n^o 24.

Cet amendement peut paraître dérisoire, mais il a beaucoup de sens pour moi : il a pour objet de remplacer, dans le titre de la proposition de loi, les mots « cancers pédiatriques » par les mots « enfants atteints de cancer ». Ayant travaillé dix ans en milieu hospitalier, combien de fois ai-je entendu cette phrase : « Le médicament, il est pour la 111, la 112 ou la 113 ? » et non pas « pour M. Untel ou Mme Untel » ?
Le sujet au cœur de ce texte de loi, ce sont les enfants malades, qui ont besoin d’un accompagnement spécifique, d’une attention particulière. Voilà le sens de mon amendement ; j’espère, madame la rapporteure, que vous y serez sensible. Il faut vraiment mettre le mot « enfants » dans le titre de votre proposition de loi : cela lui donnera encore plus de sens.

Sur l’ensemble de la proposition de loi, je suis saisi par le groupe La République en marche d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
Quel est l’avis de la commission ?

J’entends bien vos propos, ma chère collègue : vous souhaitez placer l’enfant au cœur du sujet. Néanmoins, il est question ici de « cancers pédiatriques » : quand on traite de pédiatrie, cela concerne évidemment les enfants. Je crains que votre amendement ne perturbe un peu le titre dans son ensemble puisqu’il s’agit de renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, par le soutien aux aidants familiaux – mais plus par la formation des professionnels de santé, puisque nous l’avons retirée – et par le droit à l’oubli.
Je ne suis pas opposée, dans l’absolu, à ce que l’on y réfléchisse. Je vous propose donc, si vous l’acceptez, de revoir cela à l’occasion de la navette. Je veux bien que l’on modifie le titre de la proposition de loi et que l’on ajoute quelque part le mot « enfants », même si, encore une fois, cela est évident dans l’expression « cancers pédiatriques ». Revoyons cela à l’occasion de la navette, si vous l’acceptez.

Madame Dubié, retirez-vous votre amendement ?

Je vais écouter Mme la rapporteure et retirer mon amendement, parce que c’est sa proposition de loi, mais j’insiste tout de même sur le fait que la prise en charge s’adresse à des personnes : cela concerne l’enfant. Je le retire donc et prends note que nous pourrons travailler sur le titre.

(L’amendement n^o 24 est retiré.)

La parole est à M. Alexis Corbière.

Je souhaite dire quelques mots après ce débat d’une grande dignité – je remercie nos collègues du MODEM de l’avoir proposé. Le groupe La France insoumise votera pour cette proposition de loi, mais je voulais tout de même signaler la déception de ne pas avoir réussi à étendre le droit à l’oubli : cela reste un sujet majeur, que nous devrons prendre à bras-le-corps.

Vous n’avez pas suivi les débats !

Si, j’ai parfaitement suivi les débats, madame ! Il serait bon, d’ailleurs, d’en finir avec cette morgue systématique ! (Exclamations sur quelques bancs du groupe LaREM.)

De votre part !

C’est un effet miroir !

Passons !
De la même façon, nous regrettons qu’il n’ait pas été possible de faire contribuer davantage l’industrie pharmaceutique à la recherche sur les cancers pédiatriques. Finalement, les grands enjeux soulevés au départ par cette proposition de loi n’auront pas été totalement traités. Ce texte comporte une petite avancée, et c’est pourquoi nous voterons pour, mais ce débat sensible reste ouvert. J’espère que nous pourrons le reprendre pendant cette législature : si c’est le cas, cela nécessitera de nous atteler de nouveau à la tâche.
J’espère que mes collègues ne sont pas trop irrités que j’aie pris la parole. Nous n’allons pas nécessairement dans le sens de La République en marche : je sais, c’est difficile (Exclamations sur les bancs du groupe LaREM), mais nous continuerons tout de même à parler.

La parole est à M. Joël Aviragnet.

Le groupe Socialistes et apparentés votera également cette loi. Nous sommes animés par la même motivation : le bien-être de ces enfants. Si ce débat a pu être technique par moments, il a surtout été politique au sens noble du terme. Pour ma part, je pense à eux, à leurs sourires qui nous portent et nous porteront encore longtemps. (Applaudissements sur les bancs des groupes SOC, LaREM et MODEM.)

La parole est à M. Éric Woerth.

Nous avons consacré beaucoup d’heures à ce débat, qui a permis d’augmenter les crédits consacrés à la lutte contre le cancer frappant les enfants. Nous aurions pu avancer plus vite, mais nous progressons, même à petits pas : c’est l’essentiel. Plusieurs points sont positifs : les crédits sont augmentés, non pas de 18 millions, certes, mais de 5 millions ; la stratégie de recherche doit être menée en consultation avec tous les acteurs ; les allocations journalières sont améliorées ; il y a enfin le droit à l’oubli, dont nous venons de parler.
Autre point important : le contrôle du Parlement. Nous sommes en effet investis sur ces sujets, sur lesquels existe un consensus. Il faut donc un contrôle du Parlement : c’est notre rôle. Nous pourrions le faire au moment du printemps de l’évaluation, par exemple : c’est une politique publique, qui doit être contrôlée soit sur la base d’un rapport du Gouvernement, soit par la désignation de rapporteurs pour avis dans la commission des finances ou de rapporteurs spéciaux dans les autres commissions. Nous allons nous astreindre à cela pour que tout soit transparent : même si c’est compliqué, même si la recherche est difficile, même si elle est longue, nous devons être clairs sur le fléchage des efforts consentis par l’État. Bien évidemment, le groupe Les Républicains votera pour ce texte. (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et LaREM.)

La parole est à M. André Chassaigne.

C’est Pierre Dharréville qui, dans le groupe de la Gauche démocrate et républicaine, a été chargé de suivre ce texte. Mon explication de vote sera donc extrêmement rapide : notre groupe votera ce texte, vous vous en doutez, en notant les avancées accordées, notamment sur le déplafonnement du congé de présence parentale et sur le versement de l’allocation journalière de présence parentale. Certes, il subsiste encore une forme d’incertitude sur le droit à l’oubli jusqu’à l’âge de vingt et un ans, mais nous vous faisons confiance, madame la ministre, en espérant que les propos que vous avez tenus seront véritablement suivis d’effet : nous sommes tous ici persuadés que c’est extrêmement important.
Une observation, cependant : le manque de financement. La recherche sur les cancers pédiatriques manque de financement dans notre pays : certes, il y a eu une petite rallonge de 5 millions d’euros qui, de l’avis de tous, est bien en dessous des moyens qui seraient nécessaires. Nous regrettons que n’ait pas été voté l’amendement que nous avions proposé, avec d’autres, visant à taxer les laboratoires pharmaceutiques pour financer la recherche oncologique pédiatrique. Nous prenons acte des avancées ; nous regrettons cependant certaines insuffisances.

La parole est à Mme Jeanine Dubié.

Nous avons passé quelques heures sur cette question, qui le méritait. Nous avons pu évoquer des sujets fondamentaux, comme le droit à l’oubli ; nous avons également discuté des essais cliniques pour les mineurs ; nous avons parlé de prise en charge de la douleur ; nous avons amélioré l’allocation journalière de présence parentale ; nous avons permis la représentation parlementaire au sein de l’INCa. Les heures que nous y avons consacrées ont été fructueuses. Les propositions contenues dans ce texte répondront en partie aux attentes – ce n’est jamais parfait. Nous avons bien avancé ensemble, dans un climat serein, apaisé, où chacun s’est respecté.
Je veux vous saluer, madame la rapporteure, car j’ai beaucoup apprécié la façon dont vous avez conduit ce texte, auquel vous nous avez associés : je tenais à le dire, car ce n’est pas toujours le cas. Au nom du groupe Libertés et territoires, je vous remercie donc, madame la rapporteure, et j’espère que nous nous retrouverons tous dans un vote favorable sur ce texte. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)

La parole est à M. Patrick Mignola.

Je fais miens, au nom du groupe MODEM, les propos tenus sur tous les bancs de notre assemblée : cette proposition de loi représente une belle avancée sociétale. Je salue le travail accompli par chacune et chacun d’entre nous, quelle que soit sa couleur politique, et par vous, madame la ministre, madame la présidente de la commission et madame la rapporteure, chère Nathalie. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)
Nous avons entendu les engagements importants qu’a pris le Gouvernement, notamment sur la formation, qui doit se poursuivre, s’amplifier, parce que la prise en charge de la douleur et de l’écoute de l’autre doit encore progresser dans le monde de la santé, et bien sûr sur le droit à l’oubli, qui honore la représentation nationale et la nation française.
Notre pays souffre du manque de reconnaissance des différentes populations qui le composent, qu’elles soient ou non habillées de jaune. Chacune est légitime à se faire reconnaître dans sa différence, mais   c’est l’honneur de la représentation nationale que de donner une voix à des familles qui doivent supporter une charge si lourde qu’elles n’ont plus d’énergie pour obtenir cette reconnaissance.  Aujourd’hui, nous avons parlé d’elles ; aujourd’hui, nous allons voter pour elles. Cela honore chacune et chacun de ceux qui ont participé à ce débat.(Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)

La parole est à Mme Béatrice Descamps.

Au nom du groupe UDI, Agir et indépendants, je voudrais tout d’abord remercier nos collègues pour la qualité des débats et Mme la ministre pour les avancées qu’ont permises ses interventions. Nous vous remercions également, madame la rapporteure, pour votre écoute, votre position  sur la question du financement à laquelle nous sommes fortement attachés. Nous avions d’ailleurs salué le dispositif proposé initialement, qui  comportait des avancées réelles pour les familles, les soignants et les enfants malades.
Au regard de ces avancées et de cette belle unité, et contrairement à ce que j’ai annoncé tout à l’heure, nous voterons cette proposition de loi (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM), tout en souhaitant que, lors de notre niche du 6 décembre, les débats se poursuivront sur un sujet qui nous tient à cœur : le fléchage des financements  de  la recherche. (Applaudissements sur les bancs du groupe UDI-Agir.)

La parole est à M. Michel Lauzzana.

Je voudrais insister tout d’abord sur le fait que cette proposition de loi est le fruit d’une coconstruction. Nous avons eu de nombreux échanges, que ce soit avec Mme la rapporteure, avec Mme la ministre ou entre nous. C’est un sujet majeur, très sensible, auquel nous tenions tous, et nous avons su ne pas opposer les acteurs les uns aux autres.
Nous avons introduit des éléments très importants dans ce texte, notamment une stratégie à dix ans donnant de la visibilité à nos chercheurs. Au travers de l’article 3, nous avons facilité la présence des parents auprès des enfants. Nous avons également pris conscience de l’importance de la voie conventionnelle pour le droit à l’oubli.
Certes, ce texte ne réglera pas tous les problèmes causés par les cancers pédiatriques, loin de là, mais il est une étape décisive, car il va nous permettre de faire évoluer tous les dispositifs existants, de nous améliorer et de mieux répondre aux besoins des familles.
Nous avons aussi pris conscience que certaines de nos demandes relevaient du réglementaire, notamment la consultation de suivi, à laquelle je tiens tout particulièrement, madame la ministre. Vous avez compris que nous serons vigilants en la matière. Vous avez dit aussi, madame, que vous ferez évoluer la formation.
Pour terminer, je voulais moi aussi témoigner de la haute tenue de ces débats. Je crois que nous nous acheminons vers un vote unanime. Nous le devons bien sûr en premier lieu à Mme la rapporteure, qui a eu le mérite de nous faire prendre conscience de cette problématique et qui a su faire évoluer sa position. Je tenais à la saluer au nom du groupe LaREM, comme je tenais à saluer Mme la ministre, qui nous a apporté des arguments et des éléments  que nous n’avions pas forcément, faisant ainsi progresser notre compréhension.
C’est une avancée très importante que ce texte. Nous ne devons pas la minimiser. Vous avez compris que le groupe LaREM votera avec enthousiasme en faveur de cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)

Je mets aux voix l’ensemble de la proposition de loi.

(Il est procédé au scrutin.)

Voici le résultat du scrutin :
        Nombre de votants                        93
        Nombre de suffrages exprimés                93
        Majorité absolue                        47
                Pour l’adoption                93
                Contre                0

(La proposition de loi est adoptée.)
(Mmes et MM. les députés se lèvent et applaudissent.)

L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Jimmy Pahun  pour la protection des activités agricoles et des cultures marines en zones littorale et de montagne (n^os 1330, 1417).

La parole est à M. Jimmy Pahun, rapporteur de la commission des affaires économiques.

Notre littoral est aussi rare que précieux et, à ce titre, convoité. C’est pour cette raison que nous devons le protéger  de la pression foncière qui menace directement ses paysages, sa biodiversité et les activités agricoles qui s’y déploient traditionnellement et font son identité.
La houle et les embruns n’ont pas, seuls, façonné nos côtes. Ces paysages, nous les devons aussi à des siècles d’usage. Voyez l’ostréiculture : c’est à la fin du XIV^e siècle qu’elle prend véritablement son essor. Elle était facteur d’identité pour nos territoires, elle devient également source de vitalité économique. Pensons à l’huître plate de belon, à celle de Prat-Ar-Coum, aux Marennes Oléron, à la moule de bouchot de la baie du Mont-Saint-Michel, aux palourdes, aux bigorneaux et aux bulots, autant de noms qui en évoquent bien d’autres : Cancale, la ria d’Étel, Isigny-sur-Mer, Bouzigues,   l’île d’Oléron ou encore le Golfe du Morbihan. Loin de relever du folklore, d’être agitées pour faire la publicité  pour les commerces de nos régions, ces appellations et ces lieux racontent une histoire, l’histoire d’une nation littorale attachée à sa terre et tournée vers la mer.
Les cultures marines que nous promouvons, et particulièrement la conchyliculture, participent à la préservation de l’environnement et au bon fonctionnement des écosystèmes estuariens et côtiers. Inversement, la sauvegarde des cultures marines en zone littorale nécessite des milieux marins en bon état de conservation. Ces cultures sont en effet les premières à souffrir de la mauvaise qualité de l’eau. La récurrence des crises de surmortalité en est la triste conséquence. Au risque ancien des épizooties, il faut dorénavant ajouter le réchauffement  des océans couplé à leur acidification, la multiplication des phénomènes climatiques majeurs en métropole et, surtout, en outre-mer, les risques grandissants de submersion sous l’effet de l’érosion du trait de côte.
Au-delà des enjeux environnementaux qui sont particulièrement cruciaux, la sauvegarde des activités agricoles en zone littorale passe par la préservation du foncier agricole. C’est l’objet de la proposition de loi déposée par le groupe MODEM et apparentés et dont j’ai l’honneur d’être le rapporteur.
Ce texte a été élaboré d’abord pour répondre à une difficulté concrète liée à la transformation des bâtiments agricoles en maisons d’habitation ou en restaurants. Ces changements de destination interviennent souvent dans la plus grande illégalité, car la loi littoral du 3 janvier 1986 les limite déjà considérablement.
Concrètement, à travers cette proposition de loi, nous nous attaquons au cas des particuliers qui veulent acheter une résidence au bord de l’eau et qui, pour cela, acquièrent un siège d’exploitation agricole. Sans afficher leur intention de mettre fin à l’activité et après quelques menus travaux, ils la transforment en un charmant « penty », comme on dit chez nous, avec vue sur la mer, sans que les pouvoirs de police du maire et le contrôle de l’État aient été en mesure de l’empêcher. De telles transformations doivent pourtant être empêchées, parce qu’elles engendrent un démembrement des exploitations et des réseaux locaux de production.
Ces transformations ne sont pas une spécificité des zones littorales, mais l’attractivité particulière du littoral accroît l’étendue et la gravité du phénomène. Ainsi, le taux d’artificialisation des communes est près de trois fois plus élevé sur le littoral que sur le reste du territoire. Il en va de même de la vitesse de disparition des terres agricoles ces quarante dernières années, qui y est près de trois fois plus élevée que la moyenne métropolitaine.
Pour lutter contre les changements de destination des bâtiments agricoles en zone littorale, nous avons choisi de renforcer le droit de préemption des sociétés d’aménagement foncier et d’établissement rural, ou SAFER. Les SAFER sont des acteurs incontournables de la préservation des espaces naturels, agricoles et forestiers. Elles disposent pour cela d’un outil important, le droit de préemption, dont elles peuvent user pour assurer la transmission d’une exploitation à un professionnel et donc la continuité de l’activité agricole.
La difficulté tient à ce que les SAFER ne peuvent préempter des bâtiments qui ont eu un usage agricole que si cette activité agricole a été exercée au cours des cinq années précédant l’aliénation. Or les pressions foncières, touristiques et démographiques sont d’une telle intensité en bord de mer que ce délai de cinq ans est souvent insuffisant pour prévenir le contournement de la loi littoral. Ce délai trop peu dissuasif encourage la spéculation foncière. L’objectif de la proposition de loi est de permettre l’exercice du droit de préemption des SAFER sur des bâtiments qui ont perdu leur usage agricole pendant plus de cinq ans.
Les débats que nous avons eus en commission des affaires économiques ont été riches. Nous avons adopté des amendements présentés par différents groupes politiques pour étendre à  vingt ans le délai pendant lequel les SAFER pourront user de leur droit de préemption dans les communes littorales. Un tel délai permettra de mieux lutter contre la spéculation foncière tout en respectant les exigences constitutionnelles relatives au droit de propriété et celles liées à la recherche de la preuve que les biens en question étaient d’usage agricole.
Nous espérons avant tout créer un outil suffisamment dissuasif pour inciter le professionnel qui serait tenté de vendre son bien à un particulier à ne pas le faire. Il est donc très probable que les SAFER n’auront pas, dans les faits, à user de leur nouveau droit de préemption.
Le texte proposait initialement de modifier l’exercice du droit de préemption dans les zones de montagne. En commission, il a été décidé de resserrer son objet aux espaces littoraux.

C’est tout à fait regrettable !

Car, si tous, nous constatons en montagne une pression foncière plus importante qu’ailleurs et la transformation, comme sur le littoral, de bâtiments agricoles en logement, les membres de l’Association nationale des élus de la montagne, l’ANEM, qui sont les premiers concernés, ont fait valoir qu’une telle disposition risquait de bouleverser l’équilibre fragile de la loi montagne.

C’est le lobby du tourisme !

La prudence nous impose donc de recentrer le renforcement du droit de préemption des SAFER sur les zones littorales.
Le texte issu de la commission des affaires économiques nous semble équilibré et efficace.
L’article 1^er étend le droit de préemption des SAFER aux bâtiments qui ont été utilisés pour l’exploitation de cultures marines au cours des vingt années précédant l’aliénation. Ces bâtiments devront être cédés à un agriculteur s’engageant à poursuivre l’exploitation de cultures marines, voire à poursuivre l’activité conchylicole si le bâtiment avait un usage conchylicole.
L’article 2 étend le droit de préemption des SAFER aux bâtiments des communes littorales qui ont été utilisés pour une activité agricole au cours des vingt années précédant l’aliénation.
La proposition de loi issue des débats en commission prévoit la possibilité pour la SAFER de préempter en révision de prix, c’est-à-dire de proposer un prix inférieur à celui fixé par le vendeur, si le bâtiment agricole vendu a été préalablement transformé de manière illégale en habitation résidentielle. L’effet dissuasif de cette mesure permettra de lutter encore davantage contre les changements de destination illégaux. J’y vois une mesure de bon sens, simple, basique.
Si le MODEM a choisi de défendre cette proposition de loi, c’est qu’elle est représentative de ce que nous sommes, de nos idées, de nos valeurs et de notre méthode. Mon action, notre action politique, nous la concevons avec et pour les territoires de métropole et d’outre-mer. Dans la poursuite de l’intérêt général, nous sommes à l’écoute de la diversité des expressions locales, et c’est précisément cet état d’esprit qui a présidé à l’élaboration de ce texte.
Il résulte d’un important travail de concertation avec la profession et les élus locaux concernés, auxquels nous avons très tôt associé nos collègues intéressés par ces sujets, quelle que soit leur appartenance politique.
Pour conclure, je souhaite remercier tous mes collègues qui ont participé aux auditions ou avec qui j’ai pu échanger. Je crois que nous sommes tous convaincus de la nécessité de trouver collectivement des solutions pour lutter contre la perte du foncier en zone littorale. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)

La parole est à M. le ministre de l’agriculture et de l’alimentation.

Je suis heureux de me trouver devant vous pour discuter de cette proposition de loi relative à la protection des activités agricoles et des cultures marines en zone littorale.
Je vous remercie, cher Jimmy Pahun, vous qui êtes un fin connaisseur, un défenseur, un promoteur de la mer et du littoral. Je connais votre engagement en tant que député du Morbihan et je sais que rien de ce qui relève de la mer, du littoral et des activités marines ne vous est étranger. Je vous remercie d’avoir déposé cette proposition, car nous manquions d’un cadre précis en la matière. Grâce à vous, ce soir, puis, demain après le vote du Sénat, nous aurons achevé un cycle commencé avec la PPL relative au risque de recul du trait de côte que j’avais moi-même votée au Sénat.
Le renforcement de la place des cultures marines dans les territoires est un enjeu socio-économique majeur pour un grand nombre de nos départements littoraux. Il s’agit de secteurs artisanaux dont le poids économique est essentiel à l’échelle locale. Très ancrées dans leurs territoires, ces activités jouent un rôle important en matière d’aménagement du territoire et d’emplois non délocalisables.
La filière conchylicole française représente plus de 535 millions d’euros de chiffre d’affaires annuel et un tonnage de près de 155 000 tonnes. Le tissu économique est dense, avec plus de 2 800 entreprises travaillant dans le secteur, représentant plus de 16 000 emplois – vous avez rappelé tout à l’heure l’importance économique de ce secteur. Entreprises individuelles et main d’œuvre familiale sont largement prédominantes dans la filière.
Nous le savons tous, ces activités sont fragiles, soumises à de nombreux aléas et encadrées par une réglementation exigeante, à la hauteur de leurs enjeux sanitaires et environnementaux. Il est essentiel de protéger ces activités de cultures marines sur notre territoire. La pression croissante de diverses activités concurrentes et, en particulier, la pression foncière subie par nos littoraux menacent véritablement la pérennité des activités de cultures marines.
Il faut le reconnaître également, il est tentant, pour les producteurs eux-mêmes, sur un plan strictement patrimonial, de laisser parfois leur bien professionnel changer de destination et fortement se valoriser.
La profession n’est pas restée inerte face à ces évolutions. Elle a tenté de développer des outils non contraignants pour parvenir à contenir la pression au changement de destination, notamment pour les bâtiments dévolus aux cultures marines.
Toutefois, les démarches des acteurs de la filière ont besoin d’être soutenues, notamment sur le plan législatif. En effet, le constat est clair : la régression de la surface agricole utile est très forte sur le littoral et les phénomènes de spéculation autour des bâtiments menacent le maintien de l’outil de travail des conchyliculteurs.
Pour ces raisons, la proposition de loi dont nous discutons me semble très pertinente. Elle permet aux SAFER de préempter des biens qui auront connu l’activité de cultures marines dans les vingt ans précédant toute aliénation, au lieu de cinq ans actuellement. C’est là une mesure très importante. L’objectif des SAFER sera de rétrocéder ces biens à des professionnels s’engageant à poursuivre ou à reprendre l’activité de cultures marines.
Si la pression et la spéculation sont particulièrement aiguës sur le foncier agricole du littoral, ces phénomènes n’en restent pas moins préoccupants sur l’ensemble du territoire. Le foncier est un actif stratégique pour l’exploitant agricole et pour l’agriculture française ; il faut le protéger tout en assurant une fluidité nécessaire à toute activité économique.
Il s’agit là d’un sujet complexe sur lequel un travail important a été réalisé par la mission d’information présidée par le député Jean-Bernard Sempastous et dont Mme Petel et M. Potier sont corapporteurs. Nous aurons collectivement l’occasion d’y revenir avec la prochaine publication du rapport de la mission.
Tel n’est cependant pas le sujet du jour. J’estime aujourd’hui nécessaire de rester centré sur l’objectif de la proposition de loi concernant les enjeux de la filière conchylicole, ce qui justifie des mesures particulières d’adaptation au regard des spécificités du foncier agricole en zone littorale.
J’aurai l’occasion de préciser la position du Gouvernement sur le contenu de cette proposition de loi au fur et à mesure de l’examen des articles et des amendements qui seront discutés. Je remercie à nouveau M. Pahun et son groupe de l’avoir déposée. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)

Dans la discussion générale, la parole est à Mme Florence Lasserre-David.

Le Président de la République a fait de la transition écologique un axe extrêmement fort de son mandat. Aujourd’hui, tout le monde convient du bien-fondé de cette perspective et une très large majorité de nos compatriotes est également convaincue qu’il est nécessaire d’agir. C’est là une donnée inéluctable : il nous faut réussir si nous voulons transmettre aux générations futures les clés d’un développement économique, social et environnemental viable.
Dans cette optique, notre rôle est particulièrement important à travers l’examen de lois structurantes pour un avenir commun. Nous le savons toutes et tous : il n’est pas de protection environnementale sans que les acteurs de la filière agricole soient forts. Le rôle que joue cette filière pour la protection des milieux aquatiques est fondamental.
Pourtant, l’activité conchylicole est aujourd’hui menacée et je crains, si la réglementation française n’évolue pas, que la profession ne soit vouée à disparaître. La conchyliculture joue un rôle déterminant dans le maintien de l’équilibre écologique de la faune et de la flore marines. Il ne faut pas oublier qu’elle est la principale branche de l’aquaculture française et qu’elle est répartie sur l’ensemble du littoral français, représentant ainsi une activité économique très importante et un enjeu environnemental majeur.
À cet égard, de nombreuses études scientifiques montrent le lien fort entre l’activité conchylicole et le bon état écologique des eaux marines. Les conchyliculteurs ont en effet besoin d’eaux littorales saines afin de poursuivre leurs exploitations. Les activités ne peuvent perdurer que si les milieux marins et côtiers sont en bon état : le lien entre maintien de la conchyliculture et biodiversité est donc primordial.
L’Europe a pris la mesure de ce dossier et nous ne devons pas oublier que, dans le cadre de la politique commune de la pêche, le Fonds européen pour les affaires maritimes a permis à la France, pour la période 2014-2020, de disposer d’une enveloppe de 588 millions d’euros.
Or, malgré les mesures adoptées par l’Union européenne en faveur d’une meilleure prise en compte de l’activité conchylicole, notre droit national est resté en retrait et n’a pas suffisamment pris en compte la question du maintien de la profession et de son devenir. Il est donc très difficile pour les acteurs mobilisés sur ce sujet de mettre en œuvre un plan efficace de protection et de sauvegarde de l’activité. Nous ne pouvons que le regretter, d’autant plus que certains réseaux, comme le réseau de surveillance REPAMO, font un travail particulièrement important.
Aussi, je pense qu’il est grand temps que le législateur s’engage fortement en faveur du maintien et du développement de l’activité conchylicole, dont je rappelle qu’elle constitue une activité fondamentale dans certaines régions.
Tel est l’objectif que notre collègue Jimmy Pahun a assigné à la proposition de loi que nous discutons aujourd’hui : favoriser le développement des activités agricoles déjà présentes pour répondre aux besoins actuels et futurs des conchyliculteurs.
Pour y parvenir, la proposition de loi vise à contrer les risques que représentent les pressions foncières qui s’exercent sur les chantiers conchylicoles du nord de la France, ainsi que sur les mas conchylicoles du sud. Il est en effet vital pour le maintien de la profession d’agir en priorité sur le maintien de la vocation agricole des exploitations aujourd’hui dédiées à la culture marine.
Pour y parvenir, il est nécessaire de renforcer le droit de préemption des SAFER, afin de mettre un terme à la stratégie de détournement du droit auquel certains se livrent aujourd’hui, ce qui leur permet de s’enrichir grâce à la spéculation foncière.
Le groupe MODEM et apparentés partage avec le rapporteur l’espoir que l’adoption de ces dispositions évitera l’apparition, sur le littoral, de résidences – pour la plupart secondaires – à l’emplacement d’anciennes exploitations conchylicoles.
Cette ambition s’inscrit parfaitement dans la suite logique des dispositions que nous avons votées dans la loi ELAN – évolution du logement et aménagement juridique – et qui ont été récemment confirmées par le Conseil constitutionnel : au sein du groupe MODEM et apparentés, nous refusons de voir nos terres agricoles transformées en chambre d’hôtes, en gîtes ou en restaurants. Si ces activités sont évidemment très importantes, car vecteurs de tourisme et participant au nécessaire développement économique, leur croissance ne doit pas se faire au détriment des terres agricoles.
Je tiens à saluer l’ensemble des représentants des groupes politiques présents lors des auditions qu’a menées le rapporteur et lors de l’examen en commission : nous avons pu construire ensemble un texte d’équilibre et de consensus qui répond à des préoccupations territoriales fortes auxquels les élus du littoral sont confrontés au quotidien.
Cette proposition de loi est le fruit d’une large concertation, d’abord avec la profession conchylicole et les élus locaux qui subissent ces importantes pressions foncières et touristiques, puis avec les députés de la majorité et de l’opposition afin d’élaborer un texte transpartisan qui puisse soutenir une activité essentielle pour la vie socio-économique de nos territoires.
Nous sommes tous profondément attachés au maintien des exploitations agricoles, qui sont parties intégrantes de nos territoires et de leur identité. À travers cette proposition de loi, mon groupe souhaite préserver ces économies locales qui valorisent nos paysages, respectent l’environnement et façonnent la spécificité de chaque espace.
Je me félicite donc que cette proposition de loi ait été  adoptée à l’unanimité en commission et j’espère que la discussion en séance sera tout aussi constructive, car le tissu économique est complexe : dans les nombreuses communes littorales françaises, près d’un emploi salarié sur deux est lié à l’économie résidentielle et à la présence de touristes et de résidents permanents. Or ces emplois évoluent étroitement avec des emplois productifs liés à la mer et à la culture marine. La bonne cohabitation de ces deux types d’activités est donc centrale et reste un gage de développement local performant.
Mes chers collègues, il nous appartient de tout mettre en œuvre afin de préserver les activités agricoles dans une zone aussi fragile que le littoral, qui est victime de fortes pressions touristiques, démographiques et foncières. Le littoral dont nous parlons n’est pas seulement métropolitain, mais également ultramarin, car le droit de préemption des SAFER s’applique également aux établissements publics fonciers agricoles des collectivités et territoires d’outre-mer. Les territoires ultramarins disposeront donc, eux aussi, d’outils similaires de préservation du foncier.
Le rôle social et économique de ces activités, leur participation à l’entretien du patrimoine historique et naturel du pays, leur attrait en matière de tourisme, mais aussi leur importance pour le maintien d’une bonne qualité de l’environnement sont les atouts de cette filière au service de la vitalité et du dynamisme du pays.
Nous ne pouvons pas nous permettre de prendre le risque de voir disparaître cette activité au profit d’une « cabanisation » du littoral. Une telle perte serait dramatique tant sur le plan social que du point de vue environnemental. Ces activités primaires permettent aux communes littorales de vivre et d’avoir des résidents toute l’année.
C’est pourquoi le groupe MODEM et apparentés votera avec enthousiasme cette proposition de loi pour la protection des activités agricoles et des cultures marines en zone littorale. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)

La parole est à Mme Michèle Victory.

Permettez-moi tout d’abord d’excuser Dominique Potier qui ne pouvait être présent cet après-midi, mais qui, dès le mois de juillet, vous avait dit qu’il soutiendrait sans réserve cette proposition de loi. Il se félicite d’ailleurs de l’ambiance particulièrement heureuse qui a présidé aux travaux en commission.
Quant à moi, monsieur le ministre le sait, bien qu’élue d’un territoire qui n’a rien à voir avec les bords de mer, je suis ravie, en tant qu’élue de la Nation tout entière, de participer à cette discussion.
Depuis le début de la législature et même avant, les députés socialistes et apparentés défendent une conception de la société structurée autour de la notion de bien commun.
Cette conception du monde privilégie le long terme sur le court-termisme, l’intérêt collectif sur les intérêts individualistes, la préservation sur la spéculation. Cette conception, nous l’avons affirmée dans la discussion de tous les textes qui ont été présentés par le Gouvernement durant cette législature en défendant l’agroécologie dans la loi pour l’équilibre des relations commerciales dans le secteur agricole et une alimentation saine et durable – EGALIM –, la responsabilité sociale des entreprises dans la loi pour la croissance et la transformation des entreprises – PACTE – ou la solidarité dans la loi asile et immigration.
La proposition de loi de notre collègue Jimmy Pahun et du groupe MODEM s’inscrit pleinement dans cette démarche, en ceci qu’elle soulève – peut-être en partie malgré elle – la problématique de la propriété privée et de la maîtrise du foncier.
En effet, notre collègue a avant tout abordé le problème de la spéculation foncière dans ces zones littorales où l’activité économique traditionnelle est remplacée par des bâtiments d’habitation, le plus souvent des résidences secondaires. Il s’agit pour nous de défendre l’économie réelle contre une économie résidentielle ou de tourisme.
Nous nous réjouissons donc que le groupe MODEM s’attaque à cette problématique sur laquelle, plus largement, notre collègue Dominique Potier formulera, la semaine prochaine, des propositions dans le cadre de la mission d’information commune sur le foncier. La maîtrise du foncier est en effet au cœur des sujets dont nous parlons ici, qu’il s’agisse de la préservation de l’activité économique, des terres agricoles ou du coût du logement. Dominique Potier, comme tous les députés de notre groupe, souhaite qu’une grande loi foncière, souvent annoncée mais toujours reportée, soit présentée au Parlement dans les mois à venir. Peut-être M. le ministre pourrait-il nous éclairer sur ce point.
Nous avions, lors de l’examen du texte en commission, soulevé la question de son extension aux territoires de montagne. Certes, comme le rappelait le président Chassaigne, certaines difficultés rencontrées en zone littorale se rencontrent aussi dans ces territoires ; mais les élus de la montagne ne souhaitaient pas, moins de deux ans après l’adoption de l’acte II de la loi montagne, et alors qu’une mission est en cours, voir les règles changer.
Les représentants de l’Association nationale des élus de la montagne, précédemment présidée par Mme Battistel, avaient exprimé cette position lors de leur audition par le rapporteur, ce qui a conduit notre groupe à soutenir, en commission, un amendement de suppression de l’article 3.

Vous avez eu tort !