XVe législature
Session ordinaire de 2020-2021

Séance du jeudi 25 mars 2021

L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer (nos 3863 rectifié, 3988).
Ce matin, l’Assemblée a commencé la discussion des articles de la proposition de loi, s’arrêtant à l’article 2.
La parole est à Mme Jacqueline Dubois. L’article 2 est important pour la scolarité des élèves atteints de cancer ou de maladies chroniques car il prévoit l’organisation d’une réunion avec l’ensemble des acteurs concernés – les responsables légaux, le directeur de l’établissement scolaire, si nécessaire un représentant de la collectivité territoriale et d’autres professionnels encore – pour aborder les conséquences de la maladie et les modalités de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé, le PAI.
Cette réunion doit être organisée si possible dans un délai de vingt-et-un jours à compter de l’annonce du diagnostic d’une pathologie chronique ou d’un cancer ou lors de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement. Dans un esprit consensuel, pour ne mettre personne en difficulté, nous proposons que cette réunion soit organisée si possible dans ce délai. Sur ce point, l’article 2 rejoint l’objectif de la circulaire interministérielle du 10 février 2021 qui actualise les modalités d’élaboration et d’application du PAI pour raison de santé.
Rappelons que le PAI prévoit déjà une réunion entre les différents acteurs, mais que celle-ci ne se tient pas de manière systématique et bien rarement au cours des premières semaines suivant l’arrivée de l’enfant dans un établissement, comme le demande la proposition de loi. L’article 2 permet donc une avancée importante pour tous les enfants malades et leurs familles.
Cette réunion unique après l’annonce du diagnostic de la maladie permettra de mettre en évidence les points qui requièrent la plus grande attention du point de vue des conséquences de la maladie sur la journée scolaire de l’enfant. Je souscris donc à ce dispositif, qui représentera un cadre rassurant pour la communauté éducative. Alors que le Gouvernement travaille à la mise en place d’une école inclusive, l’article 2 de la proposition de loi est bienvenu pour renforcer la confiance des familles.
La parole est à M. François Ruffin. Pour les enfants qui souffrent de maladies chroniques ou de cancer, deux possibilités existent afin de poursuivre leur scolarité.
La première consiste à réintégrer l’école après un séjour à l’hôpital grâce au soutien des AESH, les accompagnants – bien souvent des accompagnantes – d’élèves en situation de handicap. Ce dispositif se heurte malheureusement à deux obstacles, dénoncés par la fédération Grandir sans cancer.
Le premier concerne la lourdeur du dossier à fournir à la MDPH, la maison départementale des personnes handicapées. Ce dossier est volumineux et très long à remplir pour les parents à un moment où ils ont bien d’autres préoccupations. Il paraît indispensable de remédier à cette difficulté.
La situation des AESH elle-même constitue le second obstacle. Ces professionnelles sont sous-payées et tentées d’abandonner leur métier. Elles sont découragées par la création des pôles inclusifs d’accompagnement localisés, les PIAL, qui les obligent à se consacrer à plusieurs élèves et à courir d’un établissement à l’autre. Je saisis d’ailleurs cette occasion pour appeler le Gouvernement à davantage de vigilance s’agissant de la mise en place des PIAL : dans la pratique, nous sommes loin de l’école inclusive ! Ce nouveau dispositif décourage les AESH davantage qu’il ne facilite l’exercice de leur mission.  
La seconde possibilité pour les enfants qui souffrent de maladies chroniques ou de cancer de poursuivre leur enseignement scolaire est l’enseignement à domicile, quand leurs soins exigent qu’ils restent chez eux. En commission, j’avais déposé un amendement visant à prévoir un accompagnement à domicile grâce à l’intervention d’un enseignant, mais on m’a expliqué que cela existait déjà puisque c’est précisément le rôle des services d’assistance pédagogique à domicile, les SAPAD, dont, je l’avoue, j’ignorais l’existence. J’ai retiré mon amendement, mais je réitère ma demande, car je ne suis pas le seul à ignorer l’existence de ces services : de nombreux enseignants, mais aussi des inspecteurs d’académie, ne les connaissent pas. En outre, l’accompagnement qu’ils proposent se fait sur la base du volontariat. Or on ne trouve pas toujours un enseignant volontaire pour se rendre au domicile d’un enfant malade. La fédération Grandir sans cancer a recueilli un grand nombre de témoignages qui vont dans le même sens : il faut souvent attendre de longs mois avant qu’un enseignant n’intervienne au domicile d’une famille.
On aura beau constituer un PAI pour permettre à un enfant de poursuivre sa scolarité, si les établissements manquent d’AESH et si les enseignants volontaires sont trop peu nombreux, le PAI restera lettre morte. Pour faire vivre l’article 2, il est indispensable de prévoir des moyens supplémentaires pour les AESH, mais aussi de renforcer les SAPAD.
La parole est à Mme la rapporteure de la commission des affaires culturelles et de l’éducation, pour soutenir l’amendement no 41 rectifié. Il s’agit d’un amendement rédactionnel. La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée de l’éducation prioritaire, pour donner l’avis du Gouvernement. Cet amendement est en effet rédactionnel, madame la rapporteure, mais il concerne un nouvel article du code de l’éducation, l’article L.351-5. D’après l’exposé sommaire de l’amendement, nous comprenons qu’il s’agit de ne pas restreindre les situations de handicap qui sont ici prises en compte, mais vous ne mentionnez pas le nouvel article dans l’amendement lui-même, alors que vous y faites explicitement référence dans votre amendement no 40. De ce fait, l’amendement no 41 rectifié ne peut pas être accepté en l’état. Avis défavorable. La parole est à Mme la rapporteure. Je précise que le service de la séance a distingué les deux amendements pour une question de cohérence.
(L’amendement no 41 rectifié est adopté.) La parole est à Mme Sereine Mauborgne, pour soutenir l’amendement no 38. Cet amendement, déposé à l’initiative de Mme Mirallès et plusieurs de nos collègues, tend à mettre en conformité l’article du code de l’éducation visé par l’article 2 avec les modifications apportées par la proposition de loi. L’extension des dispositifs d’adaptation scolaire aux enfants atteints de cancer est pertinente et le texte doit refléter cette évolution. Quel est l’avis de la commission ? Je comprends l’objectif de cet amendement, mais les mots « un traitement médical lourd » sont trop vagues. La modification que vous proposez concerne, en outre, un alinéa du code de l’éducation spécifiquement consacré au handicap, puisqu’il mentionne notamment le projet personnalisé de scolarisation, le PPS. Avis défavorable.
(L’amendement no 38, repoussé par le Gouvernement, n’est pas adopté.) Je suis saisie de deux amendements identiques, nos 30 et 42 rectifié.
La parole est à Mme Jacqueline Dubois, pour soutenir l’amendement no 30.
Cet amendement rédactionnel vise à déplacer en fin de paragraphe une phrase qui concerne la documentation. L’amendement no 42 rectifié de Mme la rapporteure est défendu.
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Avis favorable également. Je propose toutefois une légère modification de nature rédactionnelle afin d’éviter une répétition. Il s’agirait de remplacer le terme « permettant » par les mots « concourant à » dans la phrase suivante : « Une documentation concourant à un suivi adapté est accessible aux équipes pédagogiques. » Madame Dubois, acceptez-vous cette modification de l’amendement no 30 ? Bien sûr, madame la présidente ! Et vous, madame la rapporteure ? Également.
(Les amendements identiques nos 30 et 42 rectifié, tels qu’ils viennent d’être rectifiés, sont adoptés ; en conséquence, l’amendement no 26 devient sans objet.) La parole est à Mme la rapporteure, pour soutenir l’amendement no 40. Cet amendement de cohérence, qui s’inscrit dans le prolongement de la modification adoptée par l’amendement no 41 rectifié, vise à codifier la réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du PAI et la documentation permettant un suivi adapté par la rédaction d’un nouvel article inscrit dans le titre précédemment modifié.
(L’amendement no 40, accepté par le Gouvernement, est adopté.) La parole est à Mme la rapporteure, pour soutenir l’amendement no 44, qui fait l’objet d’un sous-amendement. Il est rédactionnel. La parole est à Mme Jacqueline Dubois, pour soutenir le sous-amendement no 47. Il est également rédactionnel et précise que l’élève est présent à la réunion lorsqu’il est majeur. Quel est l’avis de la commission sur le sous-amendement ? Avis favorable. Quel est l’avis du Gouvernement ? Là encore, avis favorable sous réserve d’une légère modification rédactionnelle. Ce sous-amendement de précision vise à insérer l’élève, s’il est majeur, dans la liste des participants à la réunion. Quel que soit son âge, l’élève doit être partie prenante des décisions qui le concernent : nous ne pouvons qu’être d’accord avec cela. Il doit donc être convié systématiquement aux réunions. Libre à lui d’accepter ou de refuser d’y assister.
La circulaire précise bien que le PAI « est élaboré avec le jeune et ses responsables légaux, à leur demande ou en accord avec eux et avec leur participation » et qu’il « associe l’enfant ou l’adolescent, ses responsables légaux, l’équipe éducative ou de la structure d’accueil,… ».
La formulation que je vous propose va au-delà de votre proposition, madame Dubois, puisqu’il s’agit d’insérer les mots suivants à l’alinéa 4, après le mot « légaux » : « de l’élève, s’il le souhaite, sauf s’il est majeur, auquel cas sa présence est obligatoire. »
La parole est à Mme Jacqueline Dubois. Nous nous sommes interrogés sur la nécessité de rendre cette présence obligatoire. Je considère qu’il s’agit d’une très bonne idée.
(Le sous-amendement no 47, tel qu’il vient d’être rectifié, est adopté.)
(L’amendement no 44, sous-amendé, est adopté ; en conséquence,l’amendement no 45 devient sans objet.) Je suis saisie de deux amendements, nos 27 et 11, pouvant être soumis à une discussion commune.
L’amendement no 27 fait l’objet d’un sous-amendement.  
La parole est à Mme Mireille Robert, pour soutenir l’amendement no 27.
Il concerne le délai de trois semaines initialement prévu avant l’installation des protocoles. Lorsque la pathologie est déjà installée ou connue, la préparation de l’arrivée de l’enfant pourrait commencer dès la fin de l’année scolaire ou à la rentrée des classes. En tout état de cause, un délai de trois semaines est beaucoup trop long. La parole est à Mme Jacqueline Dubois, pour soutenir le sous-amendement no 46. La proposition de Mme Robert est très intéressante, mais je propose de modifier légèrement la rédaction de l’amendement afin de recommander également que la réunion se tienne, lorsque c’est possible, en amont de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement – lors d’un changement d’établissement et quand la maladie est déjà connue –, et plus seulement dans les vingt-et-un jours, si possible, après l’annonce du diagnostic. D’où la rédaction suivante : « si possible, dans un délai de vingt-et-un jours à compter de l’annonce du diagnostic d’une pathologie chronique ou d’un cancer, ou en amont de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement. » La parole est à M. Frédéric Reiss, pour soutenir l’amendement no 11. Il concerne également le délai de vingt-et-un jours. Nous en avons parlé en commission et nous nous étions dans un premier temps ralliés à la rédaction proposée par la rapporteure, mais elle avait elle-même concédé que les circonstances ne rendaient pas toujours possible le respect d’un tel délai et qu’il faudrait sans doute réécrire l’alinéa. L’amendement no 27 sous-amendé permet de gagner en précision, mais le mien a le mérite de la sobriété : il propose que la réunion se tienne « dans les meilleurs délais », soit le plus vite possible. S’agissant par exemple d’un PAI, plus on fait vite, mieux c’est pour la famille et pour l’enfant. Quel est l’avis de la commission ? Je suis favorable à l’amendement no 27 de Mme Robert puisqu’il va dans le sens de notre proposition de loi en créant les conditions d’un accueil de l’enfant qui soit le meilleur et le plus précoce possible. Je suis également favorable au sous-amendement no 46 de Mme Dubois.
En revanche, je donne un avis défavorable à l’amendement de M. Reiss. Écrire que la réunion doit se tenir « dans un délai de vingt-et-un jours », comme nous l’avons fait, permet de fixer une durée plus précise que les « meilleurs délais » dont on ne sait pas exactement à quoi ils correspondent. Pourquoi vingt-et-un jours ? Nous l’avons expliqué : il faut un délai qui puisse être tenu par les établissements. Dès lors qu’un diagnostic est posé au cours de l’année scolaire, la réunion peut être organisée très rapidement, mais c’est aussi possible dans le cas où plusieurs élèves – par exemple une dizaine – arrivent dans un collège à la rentrée scolaire après avoir fait l’objet d’un PAI. Le délai de vingt-et-un jours me paraît raisonnable, d’autant qu’il n’est pas contraignant – nous avons ajouté les mots « si possible ». La formulation proposée par M. Reiss ne me satisfait pas car elle laisse trop de marge de manœuvre. Avis défavorable.
Quel est l’avis du Gouvernement ? S’agissant de l’amendement no 27 de Mme Robert, le fait qu’il systématise la tenue d’une telle réunion pour tous les enfants atteints d’une pathologie chronique, quelle qu’elle soit, me gêne. Je suis favorable à davantage de souplesse et je préférerais que nous nous contentions de recommander la tenue de la réunion. Avis défavorable, donc, ainsi qu’au sous-amendement no 46 qui, de même, impose la tenue d’une réunion en amont de l’arrivée de l’enfant dans l’établissement.
Je suis en revanche favorable à l’amendement no 11 de M. Reiss : en proposant d’organiser la réunion « dans les meilleurs délais », par exemple en fonction de la gravité de la pathologie, il laisse de la souplesse aux médecins et leur permet d’apporter une réponse graduée et adaptée.
La parole est à Mme Jacqueline Dubois. Permettez-moi, madame la secrétaire d’État, d’exprimer un avis différent. Je trouve la rédaction proposée par M. Reiss magnifique ; elle est fluide, très jolie, et je l’ai d’ailleurs moi-même utilisée ce matin au cours de la discussion générale. Je lui rends donc hommage.
Cependant, nous devons fixer un cap. Pour avoir été enseignante – je suis du cru –, je sais combien il peut être difficile d’organiser de telles réunions ; il est donc essentiel de disposer d’un cap afin de savoir à peu près où l’on va. En proposant que la réunion soit organisée « en amont » mais seulement « si possible », notre sous-amendement n’implique rien d’obligatoire. À titre personnel, je voterai l’amendement de Mme Robert sous-amendé.
La parole est à M. Frédéric Reiss. Je vous remercie pour vos avis. Mon amendement a le mérite de la sobriété ; en outre, il fait appel à la conscience professionnelle des chefs d’établissements et des directeurs d’école qui, confrontés à une situation nouvelle, doivent lui apporter une réponse « dans les meilleurs délais ». Une telle souplesse permettrait de réagir le plus rapidement possible. Nous avons tendance à produire des lois trop bavardes et j’avoue que par sa rédaction un peu trop détaillée – « si possible, dans un délai de vingt-et-un jours » –, l’autre amendement me paraît plus compliqué à appliquer. La parole est à Mme Mireille Robert. Je voudrais simplement revenir sur un point important. L’enseignant participe à l’élaboration du PAI en concertation avec l’ensemble de l’équipe pédagogique, mais pensons à celui qui reçoit dans sa classe un enfant atteint par exemple d’un diabète de type 1 ou d’épilepsie : s’il faut qu’il attende trois semaines voire davantage alors qu’il sait depuis le mois de juin qu’il accueillera un enfant souffrant de ces pathologies, je trouve que c’est une perte de temps qui met en danger la vie de l’enfant. Je veux bien de la souplesse mais je veux surtout de la sécurité, à la fois pour l’enseignant et pour la famille de l’enfant concerné. Quand c’est possible et quand la pathologie est connue, il faut agir le plus tôt possible. La parole est à Mme Sereine Mauborgne. Pour mettre tout le monde d’accord et revenir sur les propos tenus par François Ruffin tout à l’heure, je voudrais rappeler que la maladie n’est pas toujours diagnostiquée en juin ou en septembre, au moment de la rentrée scolaire. Il y a donc une nuance importante entre l’élaboration en amont d’un plan qui permettra de sécuriser l’ensemble des personnes concernées, et son application au moment du retour de l’enfant à l’école, après sa première hospitalisation.
Je le dis d’expérience, pour avoir vécu de nombreuses annonces de diagnostic à des enfants malades : la première hospitalisation est souvent assez longue, même en cas d’épilepsie ou de diabète de type 1. Le fait de prendre une décision dans un délai de quinze jours à trois semaines à compter de l’annonce du diagnostic permet aussi de préparer l’enfant et les moyens qui accompagneront son retour à l’école, car ils ne seront parfois déclenchés que plusieurs semaines plus tard. Dès lors, il ne me paraît pas absurde que le ministère exige de respecter cette contrainte des trois semaines, dans la mesure du possible.
(Le sous-amendement no 46 est adopté.)
(L’amendement no 27, sous-amendé, est adopté ; en conséquence, l’amendement no 11 tombe et l’amendement no 10 devient sans objet.) La parole est à Mme Michèle Victory, pour soutenir l’amendement no 4. Sur le même sujet, il propose de préciser qu’« un professionnel de santé ou de la médecine scolaire participe à la réunion ». Nous en avions parlé en commission et la rapporteure nous avait expliqué pourquoi elle ne souhaitait pas rendre cette présence obligatoire, afin d’éviter d’introduire un frein à la tenue de la réunion. Cependant, il nous semble qu’en vertu de son expertise, la présence d’un professionnel de santé est indispensable à la bonne intégration de l’enfant au sein de l’établissement scolaire ; se contenter de la recommander n’est pas suffisant.
Nous en revenons à la discussion que nous avons eue tout à l’heure sur la présence insuffisante de la médecine scolaire dans les établissements – encore une fois, il y a un médecin scolaire pour 12 572 élèves et un infirmier pour 1 300 élèves. Par cet amendement, nous voulons insister sur son rôle primordial, même si nous n’avons pas ici le pouvoir d’en augmenter les effectifs. Il est nécessaire qu’un membre du personnel médical soit présent à la réunion.
Quel est l’avis de la commission ? Comme je l’ai dit en commission, je comprends parfaitement vos arguments. Bien entendu, la présence d’un professionnel de santé ou d’un médecin scolaire est fortement souhaitable, mais, comme vous le disiez, je ne voudrais pas que son absence crée un blocage. Je rappelle qu’au moment où la réunion a lieu, le PAI a été rédigé par un médecin et validé par un médecin de l’éducation nationale en tenant compte des certificats délivrés par les spécialistes qui suivent l’enfant. Il existe donc un document sur lequel les participants à la réunion pourront s’appuyer.
Je voudrais aussi insister sur le fait que la réunion a vraiment une visée pédagogique. Il ne s’agit pas d’y évoquer la maladie elle-même mais d’envisager les répercussions qu’elle pourrait avoir sur la scolarité de l’enfant, afin de l’aider au mieux. Avis défavorable, donc, même s’il est évidemment préférable qu’un professionnel de santé soit présent, comme le précise déjà le texte.
Quel est l’avis du Gouvernement ? J’irai dans le même sens que la rapporteure en insistant de nouveau sur le rôle primordial des médecins scolaires – nous sommes évidemment tous d’accord là-dessus – et sur le caractère indispensable de leur action auprès des élèves, notamment ceux qui sont atteints d’une maladie chronique.
Toutefois, la situation de ces élèves ne justifie pas toujours la présence d’un professionnel de santé à leur arrivée dans un établissement. Là encore, je ne souhaite pas que l’on fige les choses car cela pourrait finalement s’avérer contre-productif et se retourner contre nos objectifs. Avis défavorable.
(L’amendement no 4 n’est pas adopté.) La parole est à Mme Michèle Victory, pour soutenir l’amendement no 5. Celui-ci se place du point de vue du personnel scolaire, en particulier des enseignants : nous souhaitons que la réunion soit comptabilisée dans leur emploi du temps. Nous le savons, leurs tâches s’accumulent et sont de plus en plus nombreuses et variées ; à force de charger la barque, pour utiliser une expression un peu familière, on finit par aboutir à une situation où les personnels n’ont plus la motivation pour faire les choses aussi bien qu’ils le pourraient et qu’ils le devraient.
Vous pourriez m’objecter qu’il ne s’agit que d’une réunion dans l’année et qu’elle ne mérite pas de figurer dans l’emploi du temps, mais les répercussions de la maladie sur la pratique pédagogique des enseignants et sur la façon dont ils vont devoir travailler ne peuvent se mesurer qu’au fur et à mesure. Une seule réunion ne suffit pas à observer comment le PAI est appliqué. Il me semble donc que des rendez-vous réguliers sont nécessaires ; pour qu’ils puissent avoir lieu et se dérouler dans de bonnes conditions, il faut absolument qu’ils soient prévus comme des temps de concertation, sur le modèle de ce qui existait auparavant pour certaines classes en difficulté.
Quel est l’avis de la commission ? Pour avoir travaillé de longues années dans l’éducation nationale, je sais que les réunions y sont relativement fréquentes. (Sourires.) Cependant, il me semble que ce que vous proposez ne relève pas de la loi. Par ailleurs, comme je l’ai dit en commission, je sais qu’en maternelle ou en élémentaire – je connais mieux l’école primaire –, de telles réunions entrent dans le cadre des 108 heures annuelles prévues en dehors de la présence d’élèves : nous les intégrions dans nos tableaux de service. Il faudrait peut-être affiner le dispositif et voir comment les choses se passent dans le secondaire, mais je pense que l’organisation interne des établissements peut déjà permettre de satisfaire votre demande. Avis défavorable. Quel est l’avis du Gouvernement ? J’irai là encore dans le même sens que la rapporteure. L’accompagnement des élèves fait évidemment partie intégrante du travail des personnels enseignants, de direction et de santé. Nous pourrions nous pencher sur les 108 heures d’obligations de service et voir éventuellement s’il est possible d’améliorer le dispositif, mais quoi qu’il en soit, nous ne pouvons le faire dans le cadre de la loi. Avis défavorable. La parole est à Mme Michèle Victory. Je comprends l’écueil qui s’oppose à ma demande, qui ne relève pas du domaine de la loi. Mais comme chacun parle de ce qu’il connaît le mieux, je faisais plutôt référence au secondaire : on sait bien qu’à ce niveau, une heure de réunion par mois ne correspondra finalement qu’à un quart d’heure en heures supplémentaires année. Des aménagements doivent donc être réalisés ; si ce n’est pas possible d’un point de vue législatif, il faudra vraiment que nous nous penchions sur la question et que ces moments soient correctement reconnus dans le secondaire, afin que chaque enseignant puisse prendre tout au long de l’année le temps nécessaire au suivi des jeunes concernés.
(L’amendement no 5 n’est pas adopté.) L’amendement no 43 de Mme la rapporteure est rédactionnel.
(L’amendement no 43, accepté par le Gouvernement, est adopté.)
(L’article 2, amendé, est adopté.)
La parole est à Mme Mireille Robert, pour soutenir l’amendement no 35, qui fait l’objet du sous-amendement no 50 rectifié du Gouvernement. Après le bouleversement de la vie quotidienne de l’enfant et le retour à la maison, vient le moment du retour à l’école. Lorsque l’élève le souhaite, cette étape nécessite d’informer le milieu scolaire – enseignants, camarades, personnel administratif. Ce travail est vraiment important quand il s’agit d’enfants atteints d’un cancer, par exemple, qui peuvent revenir à l’école après avoir perdu leurs cheveux.
Il est alors primordial de s’appuyer sur les compétences et le rôle de formateur des professionnels de santé de l’éducation nationale, qui pourront former et informer les professionnels de l’éducation, informer les familles de leurs droits et accompagner l’accueil des jeunes atteints d’une maladie chronique.
Le but de l’amendement est donc d’inscrire dans la loi l’information et la formation des élèves et étudiants, du personnel enseignant et des enseignants d’éducation physique et sportive à la question des pathologies chroniques et du cancer.
La parole est à Mme la secrétaire d’État, pour soutenir le sous-amendement no 50 rectifié. Je serais favorable à l’amendement à condition qu’il soit légèrement modifié. Je comprends parfaitement l’objectif de cet amendement, qui vise à renforcer l’information et la formation des élèves et étudiants et du personnel, mais sa rédaction, qui fait référence à deux articles du code de l’éducation, pose un problème. Le premier alinéa se réfère à l’article L. 312-4 et le deuxième alinéa à l’article L. 541-1. Or ce dernier article n’a rien à voir avec la formation des enseignants.
Par ce sous-amendement, je propose de supprimer le deuxième alinéa de votre amendement, c’est-à-dire la mention suivante : « La dernière phrase du premier alinéa de l’article L. 541-1 est complétée par les mots : et notamment en cas de maladie chronique ou de longue durée. »
Quel est l’avis de la commission sur ce sous-amendement et sur l’amendement no 35 ? J’y suis favorable.
(Le sous-amendement no 50 rectifié est adopté.)
(L’amendement no 35, sous-amendé, est adopté.) La parole est à Mme Michèle Victory, pour soutenir l’amendement no 6, qui fait l’objet du sous-amendement no 48 de la rapporteure. Cet amendement vise à prévoir la formation des enseignants et des équipes pédagogiques aux pathologies chroniques chez l’enfant. Tout le monde s’accorde à penser que cet accompagnement nécessite une connaissance des pathologies et un savoir-faire pour s’adresser aux camarades de classe de l’enfant. Quelle forme cette formation pourrait-elle prendre ? Il faudrait que nous en rediscutions, et ses modalités devraient être définies par décret.
Quoi qu’il en soit, on peut imaginer qu’elle soit plutôt générale au cours de la formation initiale, puis qu’elle se déroule sous forme de modules particuliers en formation continue. Lors de cette deuxième phase, l’enseignant pourrait aborder les situations et pathologies auxquelles il est régulièrement confronté en classe.
La parole est à Mme la rapporteure, pour soutenir le sous-amendement no 48. Toute mesure permettant d’approfondir les connaissances des enseignants sur les maladies chroniques doit en effet être encouragée. Cependant, la mise en place d’une formation spécifique semble difficile – je ne reviens pas sur tous les arguments soulevés en commission à ce sujet. Par le biais de ce sous-amendement, nous préférons donc insérer une sensibilisation dans le cadre des dispositifs existants en matière de handicap. Quel est l’avis du Gouvernement ? Cette formation aux pathologies chroniques, proposée par Mme Victory, est déjà dispensée dans les instituts nationaux supérieurs du professorat et de l’éducation – INSPE – et présente dans leur référentiel. Le code de l’éducation prévoit que les INSPE organisent des formations de sensibilisation « à la scolarisation des élèves à besoins éducatifs particuliers, dont les élèves en situation de handicap et les élèves à haut potentiel. (…) Ils préparent les enseignants aux enjeux de l’entrée dans les apprentissages et à la prise en compte de la difficulté scolaire dans le contenu des enseignements et la démarche d’apprentissage. » Cette présentation générale englobe le cas d’un élève ayant un PAI pour un simple régime particulier.
C’est pourquoi je suis défavorable à l’amendement et au sous-amendement, déjà satisfaits.
La parole est à Mme Michèle Victory. Pour ma part, je pense que l’amendement n’est pas tout à fait satisfait : dans le texte auquel vous faites référence, il est question de handicap. La sensibilisation effectuée dans les INSPE risque d’être assez générale. Il faudrait vraiment prévoir une formation spécifique répondant aux besoins des enseignants qui seront confrontés à ces situations particulières au cours de leur carrière. La parole est à Mme Jacqueline Dubois. Pour rassurer Mme Victory, je signale que lors des auditions, les organisations professionnelles des enseignants ont indiqué qu’elles étaient davantage intéressées par la prise en charge des conséquences de la maladie plutôt que par la maladie elle-même. Or la formation englobe déjà la prise en charge de besoins particuliers. Il a aussi été proposé d’ajouter une mention complémentaire relative aux maladies chroniques sur la plateforme numérique Cap école inclusive, où elle serait aisément consultable par les enseignants. La parole est à Mme la rapporteure. Il me paraît compliqué de mettre en place une formation, je le répète. La documentation préconisée à l’article 2 aidera l’enseignant au moment où il est confronté à la situation, alors que sa formation initiale est parfois déjà lointaine. Cela étant, le sous-amendement me semble intéressant dans la mesure où il introduit la notion de sensibilisation aux maladies chroniques. Si une formation serait lourde et compliquée, une sensibilisation me semble opportune. La parole est à Mme la secrétaire d’État. Ce matin, madame la rapporteure, vous nous avez interpellés sur le handicap en général, disant que vous faisiez bien la différence entre les maladies chroniques, le cancer et le handicap. Pour que nous nous comprenions bien, je vais clarifier les choses. Dans les textes en vigueur, la situation de handicap concerne d’une part les enfants présentant un handicap et, d’autre part, les enfants atteints d’un trouble de la santé invalidant – physique ou psychique, celui-ci ne doit pas être réduit aux seules maladies chroniques et au cancer.
Cela étant, après avoir entendu votre argumentation, j’émets un avis de sagesse sur le sous-amendement et sur l’amendement.
(Le sous-amendement no 48 est adopté.)
(L’amendement no 6, sous-amendé, est adopté.) La parole est à M. François Ruffin, pour soutenir l’amendement no 18. En commission, j’avais présenté un amendement visant à ce que les enseignants puissent se rendre au domicile d’un enfant malade ne pouvant pas aller à l’école. Comme vous m’aviez répondu qu’il était déjà satisfait, madame la rapporteure, je l’avais retiré.
Après vérification, cette demande ne me paraît satisfaite qu’en théorie. Dans les faits, le dispositif est souvent ignoré des enseignants eux-mêmes, des directeurs d’école, voire des inspecteurs d’académie. Selon la fédération Grandir sans cancer, cette pratique se passe très bien dans certains endroits alors qu’elle est inexistante ailleurs.
Voici le témoignage d’un père dont l’enfant s’appelle Timoty. « Mon petit bonhomme de 6 ans a été diagnostiqué d’un ostéosarcome », écrit-il, indiquant que l’enfant pouvait reprendre des cours à domicile après avoir passé plusieurs mois à l’hôpital. Et de poursuivre : « Or, malgré diverses sollicitations, notamment auprès de l’inspecteur de la circonscription de Guéret, aucune suite n’a été donnée à ma requête. Il a fallu l’intervention de l’association « Eva pour la vie » auprès de Jean-Michel Blanquer pour que la situation se débloque, et que mon enfant obtienne une enseignante. »
Dans certains endroits, le SAPAD intervient en une semaine – c’est-à-dire très rapidement – alors qu’il met plus d’un an à le faire ailleurs. Dans certaines circonscriptions, on demande aux parents de trouver eux-mêmes un enseignant. Surtout, tout repose sur le volontariat de l’enseignant. Il faut maintenir l’idée du volontariat, mais imposer que l’enseignement à domicile se fasse même en l’absence de volontaires.
Nous proposons une expérimentation dans trois régions pendant deux ans, en précisant qu’une solution doit être trouvée quand il n’y a pas d’enseignant volontaire.
Quel est l’avis de la commission ? En effet, monsieur le député, je vous ai répondu en commission que le dispositif existe, en précisant qu’il y a parfois des difficultés d’application. Vous mettez l’accent sur la diversité des situations selon les territoires, qui est réelle et se retrouve, d’une manière générale, dans l’accompagnement des enfants malades.
En revanche, je ne pense pas que les directeurs académiques des services de l’éducation nationale – DASEN –, les chefs d’établissements et les enseignants ignorent le dispositif ; du moins, j’espère qu’ils le connaissent. Je ne pense pas non plus que l’expérimentation ait ici sa place car je ne vois pas comment nous pourrions la conduire. En me tournant vers Mme la secrétaire d’État, je dirais cependant que le dispositif peut être amélioré et que nous pourrions y travailler, si elle en est d’accord.
Bien sûr ! Quel est l’avis du Gouvernement ? Je ne saurais mieux dire que Mme la rapporteure : j’émets un avis défavorable pour les mêmes raisons. Je retiens aussi votre proposition de travailler sur le sujet, madame la rapporteure. La parole est à M. François Ruffin. L’expérimentation ne me semble pas poser trop de problèmes. Il s’agit de tester, dans certaines régions, l’obligation d’apporter ce service à domicile en l’absence de volontaire. En fait, je ne vois pas comment vous pourrez vous dispenser d’obliger l’éducation nationale à fournir ce service à l’enfant maintenu à domicile, au moins quelques heures par semaine, quand il n’y a pas de volontaire. Vous pouvez me dire que ce n’est pas le lieu et le moment, que cela nécessite d’en passer par un texte spécifique. De toute façon, je ne peux faire mieux que cette demande d’expérimentation dans certaines régions. Nous pourrions au moins commencer par là. La parole est à Mme Jennifer De Temmerman. J’avais également demandé la parole lors de l’examen de l’amendement précédent, mais vous ne m’avez pas vue, madame la présidente… Je ne regarde pas assez à droite… C’est un comble ! (Sourires.) L’amendement de M. Ruffin met en lumière un vrai problème. J’ai été enseignante et je n’étais pas forcément au courant de ces dispositifs. J’entends bien la volonté de la rapporteure et de la secrétaire d’État d’approfondir la question. Il serait intéressant de créer une sorte de brigade, comme cela existe pour la restauration scolaire, ce qui serait une manière d’utiliser les ressources humaines dont nous disposons et qui ne sont pas toujours employées – je pense à tous les enseignants qui, du fait de pathologies, ne peuvent plus exercer devant une classe complète et qui pourraient peut-être devenir les acteurs de l’expérimentation que propose M. Ruffin. Il y a en effet à creuser en ce sens.
(L’amendement no 18 n’est pas adopté.) La parole est à M. François Ruffin, pour soutenir l’amendement no 23. Il s’agit ici aussi d’une demande d’expérimentation. Nous voudrions que soit mise en place une formation pour les accompagnants des élèves en situation de handicap avant la prise en charge d’un élève. Au-delà, j’appelle votre attention sur l’urgence de la situation des AESH. D’un côté, je le vois à Amiens, des gens se sont formés à l’autisme et autres handicaps sur le terrain ou se sont formés eux-mêmes grâce à internet, et, au bout de quelques années, ils abandonnent, par désespoir d’être payés 700 ou 800 euros par mois avec des temps partiels contraints. Sur le plan matériel, ce métier apporte peu de satisfaction alors qu’il en apporte par son utilité, au jour le jour, pour les enfants : on les voit évoluer, on les aide…
Or la mise en place des PIAL est partout dénoncée. J’étais encore le week-end dernier à Lyon où des AESH m’ont alerté : on leur demande de mutualiser leur activité, de faire du saute-mouton d’un élève à l’autre, d’une classe à l’autre, voire d’un établissement à l’autre. Et ce qui leur restait de leur goût du travail, à défaut d’être bien payés, à défaut d’avoir un temps complet, ce qui leur restait de souci du travail bien fait, on le gâche uniquement parce que, comme le nombre de demandes d’accompagnement en MDPH est en hausse et qu’on n’augmente pas d’autant les effectifs, on mutualise les tâches.
Cette pratique provoque chez les AESH le dégoût de leur travail qu’ils ont en effet le sentiment de mal faire. Je tiens donc vraiment à alerter le Gouvernement sur l’instauration de ces PIAL, bien souvent contre le gré des équipes éducatives, des AESH en particulier.
Quel est l’avis de la commission ? Vous avez raison, monsieur Ruffin, la formation des AESH reste un vrai problème même si elle beaucoup évolué. Vous savez combien l’accompagnement des élèves handicapés et la situation des AESH me sont chers. Toutefois, je pense que ces questions ne relèvent pas du texte que je propose ici et qui concerne plus particulièrement les élèves malades qui, la plupart du temps, sauf notification de la MDPH, ne sont pas accompagnés par une AESH. Je vous demande par conséquent de retirer votre amendement, faute de quoi j’émettrai un avis défavorable. Quel est l’avis du Gouvernement ? Je vous renvoie à l’article 25 de la loi pour une école de la confiance, lequel prévoit l’obligation professionnelle des AESH. Je vous renvoie également à l’arrêté d’octobre 2019 qui fixe le cahier des charges de la formation continue spécifique des AESH – je pense en particulier à la formation de soixante heures dès la première année d’exercice. Votre amendement étant satisfait, je vous demande de le retirer ; sinon, mon avis sera défavorable. La parole est à M. François Ruffin. Non, madame la ministre, mon amendement n’est pas satisfait ni moi non plus. Ça ne m’étonne pas ! Et, madame la rapporteure, alors que j’ai eu la chance de passer le filtre de la recevabilité, je ne vais pas retirer mon amendement même si vous considérez qu’il n’est pas pleinement en phase avec le texte. Que les choses soient claires : j’utilise le moment qui m’est donné pour une vigoureuse interpellation sur la situation des AESH. À la préfecture d’Amiens, j’ai fait rencontrer à Mme Cluzel des AESH qui étaient au bord des larmes : comment vit-on avec 700 ou 800 euros par mois ? Ce n’est pas le sujet ! Mais si, c’est le sujet ! Nous prévoyons comment se passera la réunion sur les PAI ; très bien, mais dès lors que les professionnels sont absents parce qu’ils ne sont pas assez nombreux, qu’ils sont malheureux dans leur travail ou parce qu’on leur demande de faire du saute-mouton d’un élève à l’autre, on est pleinement dans le sujet ! La qualité du suivi ne doit pas être seulement théorique avec une réunion formalisée sur un bout de papier, mais elle doit être bien réelle, et cela grâce au travail de l’AESH, à son engagement auprès de l’enfant – et son épanouissement contribue à celui de l’enfant. La parole est à Mme Jacqueline Dubois. Nous vous entendons bien, monsieur Ruffin, et nous sommes d’accord avec vous. Il faut travailler encore et encore à la professionnalisation des AESH et améliorer leur revenu. Seulement, aujourd’hui, nous examinons le cas des enfants atteints d’une maladie chronique ou d’un cancer et pour lesquels on établit un PAI, lequel n’a rien à voir avec un PPS, c’est-à-dire un projet personnalisé et réservé aux enfants en situation de handicap ou affectés d’une maladie causant un grave trouble invalidant. Bien que vos remarques soient pertinentes, elles n’entrent pas dans le champ de notre discussion.
(L’amendement no 23 n’est pas adopté.) La parole est à M. François Ruffin, pour soutenir l’amendement no 24. Nous proposons d’instaurer un temps d’échange entre les AESH et les enseignants qui soit intégré dans l’emploi du temps. L’objectif est double : intégrer plus encore les AESH à l’équipe pédagogique – je ne nie pas les progrès réalisés en la matière pendant cette législature – et augmenter leur temps de travail afin de les sortir du temps de travail partiel contraint et par là augmenter leur salaire. L’une des pistes que je propose avec Bruno Bonnell, avec qui j’ai rédigé un rapport d’information sur les métiers du lien, c’est de prévoir davantage de temps d’échange intégré et d’intégrer au temps de travail le temps d’autoformation du soir. Quel est l’avis de la commission ? Bien sûr que le temps d’échange est important. L’article 2 y est consacré : c’est donc que j’y suis très attachée. Mais encore une fois, vous avez évoqué les enfants handicapés alors que ce n’est pas l’objet de la présente discussion. Tout ce que vous dites, je le partage presque entièrement : oui, les AESH doivent être défendues ; oui, elles doivent bénéficier de contrats de travail de bien plus de vingt ou vingt-cinq heures afin de toucher un salaire correct dont elles sont loin. Néanmoins, je ne peux donner suite à votre proposition puisqu’elle ne correspond pas au texte. Quel est l’avis du Gouvernement ? Même avis : défavorable. La parole est à M. François Ruffin. Il va donc falloir proposer un nouveau métier, madame la rapporteure, celui d’accompagnant d’enfants en situation de maladie chronique. Mais ces enfants ne sont pas accompagnés ! Mais si ! J’ai reçu des témoignages concernant des enfants atteints d’une maladie chronique et pourtant suivis par des AESH. Nous ne sommes donc pas hors sujet. La parole est à Mme la rapporteure. Pour faire simple : il y a des enfants atteints d’une maladie chronique – diabète ou, plus souvent, épilepsie… – qui est notifiée par la MDPH. Ils peuvent donc être accompagnés par une AESH. Seulement, j’ai vraiment voulu concentrer ma proposition de loi sur les enfants qui ne relèvent pas de la MDPH et qui, n’étant pas notifiés, ne bénéficient pas d’accompagnant. C’est pour ces enfants-ci que j’entends que nous agissions en leur permettant d’avoir le meilleur suivi possible de la part de leurs enseignants. Alors, vous avez raison : des enfants épileptiques ont bénéficié d’une AESH mais, dans ce cas, ils relèvent d’un handicap notifié par la MDPH.
(L’amendement no 24 n’est pas adopté.) La parole est à Mme Sandrine Josso, pour soutenir l’amendement no 1. Il porte sur l’organisation d’un temps d’échange, lors du retour d’un enfant malade à l’école, avec un intervenant du monde associatif conjointement avec l’enseignant. J’en profite pour rendre un immense hommage aux associations de parents d’enfants malades, en particulier au consortium d’associations qui a publié le livre intitulé Regards , témoignage très touchant de leur épreuve quotidienne et de la difficulté d’accompagner un enfant atteint d’un cancer. Ayant personnellement vécu cette réalité, je crois profondément que les acteurs du monde associatif et du monde médical, forts de leur expérience, sont à même de soutenir l’enseignant.
L’implication d’une personne extérieure – c’est du vécu – permet d’apporter une forme de neutralité, encourage la parole de l’enfant et s’inscrit dans la continuité du travail de l’enseignant en faveur de son inclusion. C’est pourquoi, au nom du groupe Mouvement démocrate (MODEM) et démocrates apparentés, je vous demande de vous associer à ma démarche d’inclusion de l’enfant malade au sein de son milieu scolaire.
Quel est l’avis de la commission ? Vous avez raison, madame Josso : tenir compte des autres élèves de la classe est particulièrement important. J’ai néanmoins du mal à comprendre si vous évoquez l’intervention d’un représentant du monde associatif au sein de la classe, auprès des élèves, ou bien au sein de l’établissement et donc dans le cadre de la réunion préconisée à l’article 2. Cela dit, une telle intervention, en binôme avec l’enseignant, ne peut être qu’un plus. Dès lors que l’enseignant a bien compris lui-même la pathologie de l’enfant, il sera en mesure de trouver les bons mots pour échanger avec ses élèves. La présence d’une autre personne peut être rassurante. Aussi vais-je donner à votre amendement un avis favorable, à titre personnel, même si je ne suis pas sûre qu’il relève du domaine de la loi – la pratique que vous préconisez existe déjà et la question est de savoir s’il faut la généraliser par le biais d’un texte de loi. Quel est l’avis du Gouvernement ? À la lecture de votre amendement, j’avoue me poser la même question que la rapporteure : je comprends la démarche que vous préconisez mais je me demande si elle doit être inscrite dans la loi. C’est pourquoi je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée. La parole est à M. Frédéric Reiss. Je découvre en séance cet amendement et je comprends l’hésitation qui vient d’être exprimée – et donc que le Gouvernement s’en remette à la sagesse de l’Assemblée. En outre, il est ici question des parents alors qu’on se réfère par ailleurs aux représentants légaux. Il faudra donc sans doute, par la suite, toiletter quelque peu l’amendement pour le rendre cohérent avec le texte.
(L’amendement no 1 est adopté.)
La parole est à Mme Jennifer De Temmerman, inscrite sur l’article. Puisque nous arrivons au terme de l’examen de cette proposition de loi, je tiens à remercier notre collègue Béatrice Descamps du travail remarquable qu’elle a fourni sur cette question essentielle. Pour avoir eu l’occasion, par le passé, de travailler dans le même bassin d’éducation prioritaire qu’elle – elle enseignait à l’école de Crespin tandis que j’étais enseignante au collège de Quiévrechain –, je connais son engagement intime et professionnel en faveur des jeunes. Je sais à quel point elle travaille avec cœur et acharnement, et je suis certaine que chaque mot de cette proposition de loi a été pesé et réfléchi pour offrir la meilleure solution possible à ces jeunes.
Ce texte constitue la première étape du combat que nous partageons également avec le jeune Hakaroa, que je veux saluer ici.
(Applaudissements sur divers bancs.) Je sais que la plupart d’entre vous l’ont rencontré. J’espère que nous continuerons à faire progresser l’inclusion des jeunes qui sont malheureusement atteints de maladie chronique ou de cancer et qui se heurtent à des obstacles pour accéder à certains emplois. J’espère également que les engagements pris par certains ministres pour lever, par des textes réglementaires, les freins à l’accès à certaines professions – que ce soit dans les domaines de la police ou de l’armée – seront tenus et que le travail de Mme Descamps permettra de mettre en avant la nécessité de regarder ces jeunes comme des jeunes, tout simplement. La parole est à Mme Jacqueline Dubois. Dans l’article 3 est abordé un temps important de la vie d’un élève, à savoir celui des examens et des concours, auxquels une attention particulière est portée. Ce souci figure déjà dans les projets d’accueil individualisé tels qu’ils sont rédigés actuellement, puisqu’ils peuvent comporter un paragraphe consacré au passage des examens et prévoir un aménagement pédagogique. Nous souhaitons, sur la base de l’intention initiale de la rapporteure, appeler l’attention des centres d’examen sur la santé des élèves qui en ont le plus besoin. La parole est à M. Bruno Fuchs. Nous en venons au troisième article de la proposition de loi, dont je ne doute pas, à ce stade, qu’elle sera adoptée. Je veux d’ailleurs à nouveau remercier et féliciter la rapporteure pour son travail.
Les dispositions prévues à ces trois premiers articles permettront de renforcer la dimension humaine au prisme de laquelle la société considère les enfants atteints de pathologies ainsi que leurs parents, qui doivent surmonter un défi gigantesque lorsque la maladie survient. C’est grâce à ce type de « petites lois », souvent d’initiative parlementaire, que nous devenons plus humains face aux malades. Tout comme la proposition de loi visant à mettre fin à la discrimination subie par les personnes atteintes de maladies chroniques sur le marché du travail, comme celle relative à l’allongement du congé de deuil pour les parents d’un enfant décédé, ou encore comme celle de notre collègue Nadia Essayan visant à améliorer l’accessibilité des personnes handicapées aux grandes surfaces, le présent texte s’inscrit dans une dynamique grâce à laquelle la législation imposera progressivement une meilleure prise en considération des malades en tant qu’individus, avec leurs spécificités.
L’article 3 complète cette réflexion et promeut une démarche globale en traitant, après les parents et le corps enseignant, d’une étape essentielle : celle du parcours scolaire et du passage des examens. Nous avons tous été témoins de situations dans lesquelles un jeune a dû affronter ce moment très important après s’être trouvé dans un état de santé précaire ou difficile la veille ou le matin même. Combien d’enfants ont été dans l’impossibilité de se présenter à un examen, ou alors dans des conditions de fébrilité extrême ? L’article 3 a toute sa place et me paraît particulièrement opportun dans le cadre de la réflexion globale que nous devons mener.
Plus largement, au vu du consensus qui règne sur cette question, j’ai la conviction qu’en continuant à travailler ensemble, en dialoguant et en partageant des principes de solidarité comme nous le faisons aujourd’hui, nous pourrons aller plus loin encore dans les années à venir et, pourquoi pas, travailler à la création d’un statut de parent d’enfant malade – statut qui prévoirait l’indemnisation, même partielle, des pertes liées à la cessation ou à la réduction de l’activité professionnelle, suspendrait les créances de la famille et maintiendrait les droits à la retraite et au chômage des parents.
S’agissant de l’article 3 que nous nous apprêtons à examiner, il procède d’une meilleure prise en considération de l’intérêt de l’enfant. Le groupe Dem le votera bien évidemment.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo. Je saisis l’occasion de l’examen de l’article 3 pour rappeler qu’il y a exactement quinze mois, nous vivions un moment très important – et très intense, comme en avaient témoigné les larmes du jeune Hakaroa dans cet hémicycle – lors de l’adoption de la proposition de loi visant à lutter contre la discrimination dans l’accès aux métiers et aux études, que je défendais au nom du groupe Agir ensemble. À ce jour, le Sénat ne s’est toujours pas saisi de ce texte. D’après les dernières informations dont j’ai eu connaissance, cela ne devrait toutefois plus tarder : enfin, nous franchirions, tous ensemble, une nouvelle étape – car, comme l’a souligné notre collègue Fuchs, sur cette question c’est bien en procédant par petits pas que nous pourrons offrir des solutions aux enfants malades et à leurs familles. Nous pouvons nous enorgueillir de ce travail collectif – j’insiste sur ce terme, car toutes ces propositions de loi ont été adoptées de façon unanime, consensuelle et transpartisane. Il faut s’en féliciter, car nous le devons à nos concitoyens. Je suis saisie de trois amendements, nos 39, 32 et 12, pouvant être soumis à une discussion commune.
La parole est à Mme la rapporteure, pour soutenir l’amendement no 39.
Nous en venons, comme l’a souligné M. Fuchs, à ces moments particulièrement importants que sont les examens – moments angoissants s’il en est, et plus encore pour des adolescents malades. Il me paraissait important d’y consacrer un moment dans notre réflexion. Certes, ma proposition initiale, consistant à imposer la présence d’un médecin ou d’un infirmier scolaires dans chaque centre d’examen, était utopique. Je l’entends bien. J’oserai même dire, peut-être, que je le savais mais que je souhaitais que nous abordions tout de même la question. Cette position de départ a d’ailleurs ouvert des échanges intéressants en commission.
L’article 3, tel que la commission l’a adopté, dispose qu’il peut être indiqué dans le PAI si la présence d’un professionnel de santé est souhaitable dans le centre d’examen au cours des épreuves. C’est déjà un grand pas. Je propose d’aller plus loin, conformément à nos échanges et à la proposition que j’avais déjà formulée en commission, en précisant que le PAI doit être transmis au centre d’examen si les épreuves n’ont pas lieu dans l’établissement où l’élève est inscrit.
Nous évoquions tout à l’heure la diversité qui existe entre certains territoires. Je peux affirmer qu’en la matière, elle est flagrante : dans le département du Nord, par exemple, cette pratique est déjà observée, alors qu’elle ne l’est pas du tout dans certains départements, et qu’elle a cours de façon non officielle dans d’autres. Il me semble donc important de mentionner la transmission du PAI dans le texte.
L’article tel qu’il serait ainsi rédigé traduirait fidèlement les échanges que nous avons eus en commission. Par cohérence, il conviendra également de modifier l’intitulé du chapitre du code de l’éducation concerné.
La parole est à Mme Jacqueline Dubois, pour soutenir l’amendement no 32. Nous proposons, dans le même esprit, de créer dans le code de l’éducation un nouvel article relatif au passage des examens, afin que « selon des conditions définies par voie réglementaire, pour tout examen ou concours de l’enseignement scolaire, le projet d’accueil individualisé soit transmis au centre d’examen, si celui-ci est différent de l’établissement d’affectation de l’élève ». Cet article serait complété par la disposition déjà adoptée en commission : « Il peut y être mentionné par le médecin si la présence d’un professionnel de santé dans le centre d’examen est souhaitable lors de ces épreuves. » L’objectif est d’apporter une solution sur mesure aux adolescents concernés. La parole est à M. Frédéric Reiss, pour soutenir l’amendement no 12. Tout d’abord, permettez-moi de souligner qu’à la lecture de texte, on mesure tout le chemin parcouru depuis la loi du 11 février 2005, à travers laquelle nous commencions à nous préoccuper des élèves en situation de handicap ou atteints d’un trouble de santé invalidant : la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui entre presque dans les détails, puisque nous allons jusqu’à veiller à ce que les enfants malades puissent passer leurs examens dans de bonnes conditions.
Ces trois amendements présentent un point commun : alors que les débats en commission ont permis d’établir clairement que le premier jet de la rapporteure n’était pas satisfaisant, la rédaction adoptée en commission n’était visiblement pas la bonne non plus, puisqu’il s’agit aujourd’hui de réécrire l’article 3 en séance publique. Chacune des rédactions proposées a probablement ses avantages et ses inconvénients – Mme la secrétaire d’État nous livrera son sentiment en la matière. Dans celle que je vous soumets, je n’opère pas de distinction entre les cas dans lesquels l’établissement d’affectation de l’élève est différent du centre d’examen et les autres.
Il convient également de préciser, comme Mme la rapporteure l’a fait, que la pratique consistant à transmettre les PAI au centre d’examen a déjà cours dans certaines académies. Il est nécessaire, selon moi, d’ajouter, comme je le propose dans mon amendement, que cette transmission intervient « sauf opposition d’un responsable légal de l’élève ou de celui-ci s’il est majeur ». Il me semble important d’inscrire ce point, que nous avions déjà évoqué en commission, à cet endroit du texte.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ? Il est favorable à mon propre amendement et donc défavorable aux deux autres. Sur le fond, chacun aura compris que nous partageons le même objectif. Sans aucune prétention, je crois que l’amendement que j’ai présenté est juridiquement mieux rédigé, mais je peux faire erreur. Peut-être Mme la secrétaire d’État peut-elle nous éclairer sur ce point. Je demande une suspension de séance, madame la présidente. La séance est suspendue.
(La séance, suspendue à seize heures dix, est reprise à seize heures vingt.) La séance est reprise.
Quel est l’avis de la commission sur les amendements nos 32 et 12 de la discussion commune ?
Défavorable. On me dit qu’un sous-amendement aurait été déposé mais j’ignore qui en est l’auteur. C’est un peu folklorique ! (Sourires.)
La parole est à Mme Jacqueline Dubois. Ce matin, j’avais fait part à Mme la rapporteure de la possibilité de déposer un sous-amendement mais celle-ci m’a répondu que ce n’était pas nécessaire car l’amendement no 32 ne lui posait pas de problème. Il me semble que la rédaction de cet amendement est considérée comme étant la meilleure mais je laisse Mme la secrétaire d’État exprimer son avis. Puisqu’il n’y a pas de sous-amendement, madame la secrétaire d’État, quel est l’avis du Gouvernement sur ces trois amendements ? La rédaction originelle de l’article me semblait problématique, notamment concernant la transmission du PAI, un document important qui contient des informations médicales confidentielles sur les élèves. Il fallait donc trouver les moyens de sécuriser cette navette.
Avec ces trois amendements, trois rédactions nous sont proposées, l’objectif étant le même : communiquer le PAI au centre d’examen. L’amendement de Mme la rapporteure prévoit qu’un décret précise les conditions d’application de cet article, donc les conditions de circulation de cette navette. Celui de Mme Dubois prévoit que ces précisions seront apportées par voie réglementaire, ce qui, me semble-t-il, donne plus de souplesse et permet de disposer d’un spectre plus large.
Je donne donc un avis favorable au no 32 et un avis défavorable aux nos 39 et 12.
La parole est à M. Pascal Brindeau. J’entends, comme chacun ici sans doute, l’argument de la ministre selon lequel la voie réglementaire, qui supposerait de prendre éventuellement un arrêté plutôt qu’un décret, est plus souple.
Cependant, et puisque nous évoquons des questions d’ordre rédactionnel, je ferai remarquer que l’article, tel que le prévoit l’amendement no 32, commencerait par les mots : « Selon des conditions définies par voie réglementaire ». Or cette mention figure généralement après la disposition prévue par l’article. Je ne sais s’il faut sous-amender dès maintenant cet amendement mais je signale qu’il faudra veiller, au cours de la navette, à rétablir l’ordre habituel.
(L’amendement no 39 est adopté ; en conséquence, l’article 3 est ainsi rédigé, les amendements nos 32 et 12 tombent et l’amendement no 37 devient sans objet.)
La parole est à M. Frédéric Reiss, pour soutenir les amendements nos 13 et 14, qui peuvent faire l’objet d’une présentation groupée. Ils visent à compléter l’article 3 en reprenant des éléments figurant dans la première rédaction de cet article.
Le no 13 prévoit qu’un infirmier scolaire soit présent dans chaque centre d’examen et qu’en cas d’absence, il soit possible de faire appel à un médecin scolaire, joignable pendant la durée des épreuves. Le no 14 est un amendement de repli.
Quel est l’avis de la commission sur ces amendements ? Favorable au no 13 et défavorable au no 14 à titre personnel. Quel est l’avis du Gouvernement ? Défavorable aux deux amendements. Vous proposez de rendre obligatoire la présence d’un infirmier scolaire lors des examens, mais que se passerait-il si l’infirmier n’était pas disponible le jour de l’épreuve ? En rendant cette présence obligatoire, on ajouterait une difficulté supplémentaire.
(Les amendements nos 13 et 14, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.) La parole est à M. François Ruffin, pour soutenir l’amendement no 19. Tout à l’heure à la tribune, j’ai décrit la situation financière et sociale difficile dans laquelle se retrouvent les parents d’enfants atteints de maladie chronique, avec des crédits, une perte d’emploi et des dépenses supplémentaires pour se loger à proximité de l’hôpital et pour se déplacer.
Je faisais remarquer, en citant plusieurs témoignages, que nous avions le pouvoir, non pas, certes, de soigner la maladie – ce pouvoir-là est entre les mains des scientifiques, des chercheurs et des médecins – mais au moins d’alléger, voire de supprimer, l’angoisse financière qui s’ajoute aux autres difficultés.
C’est, je pense, votre horizon comme le mien. Vous ne pourrez atteindre cet objectif immédiatement, j’en conviens. Allons-y à petits pas. Mais demandons au moins qu’un rapport soit rédigé afin d’étudier ce qu’apporterait le statut de parent protégé. Je rappelle que la demande de création de ce statut émane de la fédération Grandir sans cancer. Les parents auxquels ce statut serait accordé bénéficieraient d’un gel des crédits, d’un arrêt maladie ou encore d’un emploi garanti – d’autres pistes encore pouvant être explorées dans le rapport.
Tous les députés souhaitent que ce progrès humain soit la réalité de demain. Que cette demande de rapport soit aujourd’hui approuvée et validée est à mes yeux le minimum. Un tel rapport permettra peut-être, dans quelques mois, dans quelques années – le plus vite possible, j’espère – d’accoucher d’un dispositif qui sécurise les parents confrontés à ce chemin de croix.
Quel est l’avis de la commission ? Vous avez raison, monsieur Ruffin. Certaines familles rencontrent d’immenses difficultés. Nous avons tous entendu des témoignages poignants à ce sujet. Une nouvelle fois, je ne pense pas qu’un rapport soit la bonne solution mais le problème que vous soulevez étant bien réel – j’insiste –, j’émets un avis de sagesse à titre personnel. Quel est l’avis du Gouvernement ? Je suis moi aussi consciente du problème que vous évoquez. Il n’est pas anodin, loin de là. Il faut y réfléchir et travailler ensemble pour apporter à ces parents des solutions concrètes.
Lorsqu’un parent interrompt son activité professionnelle pour assumer la charge d’un enfant malade, handicapé ou accidenté, les conséquences sont lourdes pour la famille, y compris sur le plan financier, comme vous l’avez dit.
Néanmoins, je rappelle qu’il peut déjà aujourd’hui bénéficier d’un congé de présence parentale indemnisé de deux fois 310 jours, que votre assemblée a adopté d’autres dispositifs comme le congé de proche aidant et que, si le handicap ou la maladie nécessite des dépenses importantes, des compléments pour frais peuvent être attribués aux familles modestes. Bref, les dispositifs sont là. Je comprends vos motivations, monsieur le député, et le sujet que vous soulevez me semble évidemment très important, mais, au regard des dispositifs existants, je ne peux malheureusement donner un avis favorable à votre amendement.
La parole est à Mme Sereine Mauborgne. Je vous remercie, monsieur Ruffin, pour vos propos, en particulier parce que vous avez cité dans l’exposé sommaire de votre amendement le cas d’Evan, que je connais trop bien : il a disparu il y a presque deux ans maintenant et sa maman Sonia, pour qui j’ai une pensée, habite dans ma circonscription.
Au-delà de cette demande de rapport, il est très intéressant de se poser la question de la souplesse et de l’adaptation des aides. À titre personnel, je voterai cet amendement parce que nous avons un gros travail à réaliser, madame la secrétaire d’État,…
Oui, oui, je l’entends ! …notamment en matière de forfaitisation. Il faut sortir des dogmes et des propositions simplistes. Il reste énormément de choses concrètes à inventer autour de ce qu’on appelle le « pendant ». Je rappellerai simplement qu’on est plus aidé après s’être cassé une cheville : on a alors droit à trente heures d’aide ménagère au titre d’un accident de la vie, ce qui n’est pas le cas quand on apprend une maladie grave pour soi-même ou pour son enfant. Voilà un exemple de mesure que nous pourrions cranter dans le temps, dans une perspective de long terme, plutôt que de perdre parfois notre temps à discuter de petites choses. La parole est à M. François Ruffin. Madame la rapporteure, madame la secrétaire d’État, mon idéal n’est pas de produire du papier, un rapport de plus… Mais vous ne proposez rien à la place, vous n’évoquez pas de projet de loi en préparation.
Par ailleurs, un tel rapport pourrait nous aider à savoir combien de familles sont concernées, quelles seraient les meilleures pistes pour les sécuriser et leur coût éventuel. Vous dites, madame la secrétaire d’État, qu’il faut y réfléchir ensemble, mais il me semble qu’un rapport, avec toutes ses limites, peut être le premier petit pas en ce sens, étant entendu qu’« ensemble » ne signifie pas seulement avec nous, députés, mais aussi avec les associations, notamment avec la fédération Grandir sans cancer.
Vous avez fait la liste, madame la secrétaire d’État, des dispositifs existants, des congés et des aides possibles. Je ne nie pas leur existence, mais un rapport qui montrerait les trous dans la raquette, ce qui ne marche pas, les formalités superflues accomplies par des parents qui ont la tête à tout autre chose, bref un rapport qui dresserait un bilan de tous ces dispositifs et leurs limites, pourrait être un premier pas dans la direction que vous indiquez. Ce serait bien de votre part de vous en remettre à la sagesse de l’Assemblée sur cet amendement, qui ne propose rien d’extravagant.
(Mme Sereine Mauborgne applaudit.) La parole est à Mme la secrétaire d’État. Encore une fois, monsieur Ruffin, j’entends parfaitement ce que vous dites, mais je doute de l’efficience d’un tel rapport. En outre, la commission des affaires culturelles et de l’éducation n’est pas la mieux placée pour se saisir des problèmes que vous évoquez. Il me semblerait plus pertinent que la commission des affaires sociales ouvre une réflexion à ce sujet, par exemple dans le cadre d’une mission d’information. Cela nous permettrait d’identifier précisément les problèmes et, probablement, d’apporter les bons éléments de réponse. Monsieur Ruffin, je ne peux pas vous donner une deuxième fois la parole après les avis.
La parole est à Mme Michèle Victory.
Je vais dans le sens de notre collègue Ruffin. Nous demandons souvent des rapports, lesquels nécessitent, on le sait, beaucoup de travail et sont facteurs d’une certaine lourdeur. Toutefois, pour réfléchir sur un tel sujet, il faut bien partir d’éléments clairement identifiés. Je ne comprends pas l’argument selon lequel un rapport ne serait pas la bonne réponse. Ce serait un premier petit pas, qui s’inscrirait dans la suite logique de nos échanges. Je ne vois pas bien ce que cela coûterait, ni en quoi cela dérange. La parole est à M. Jean-Christophe Lagarde. Le sujet est important, tout le monde en est d’accord – Mme la secrétaire d’État le reconnaît elle-même. Dès lors, il doit être documenté. En règle générale, je ne supporte pas les demandes de rapport : si l’Assemblée nationale demande tout le temps des rapports, c’est parce qu’elle n’exerce pas la réalité du pouvoir, la Constitution de la Ve République la réduisant à l’impuissance. Regardons les choses en face : depuis bon nombre de législatures, tous les groupes politiques multiplient les demandes de rapport, faute de mieux. Toutefois, ce n’est pas le cas sur ce texte.
Puisque cette demande de rapport pose problème, il me semble, madame la vice-présidente de la commission, qu’il faudrait créer une mission flash, en accord avec le Gouvernement, pour faire le point sur la situation. Ce serait vraiment une solution de sortie raisonnable : ne pas ajouter dans la loi un rapport de plus, mais documenter le sujet pour que le Gouvernement et le Parlement puissent avancer.
La parole est à Mme Constance Le Grip, vice-présidente de la commission des affaires culturelles et de l’éducation. Je n’avais pas prévu d’intervenir dans ce débat, restant très modestement à ma place de vice-présidente suppléant le président Studer, mais comme nous abordons les relations entre l’exécutif et le législatif à la faveur d’un amendement demandant un rapport du Gouvernement au Parlement, et comme il a été fait mention des travaux que pourrait mener telle ou telle commission de notre assemblée, j’apporte volontiers ma contribution au débat.
Je rappellerai tout d’abord que le sujet tout à fait réel et poignant qu’évoque notre collègue François Ruffin ne relève pas des compétences de la commission des affaires culturelles et de l’éducation.
Bien sûr ! La commission des affaires sociales pourrait certainement s’en emparer. Il ne m’appartient évidemment pas d’aller plus loin à cet égard, mais je veux bien relayer auprès du président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation les propos échangés cet après-midi sur ce sujet qui avait affleuré à plusieurs reprises dès la discussion générale et lui suggérer de voir avec son homologue de la commission des affaires sociales s’il n’y a pas là matière à une mission d’information ou à une mission flash, en tout cas à une initiative qui honorerait notre assemblée. Nous avons besoin en effet de collecter un certain nombre d’informations pour pouvoir approfondir le sujet.
(L’amendement no 19 est adopté.) (Mme Sereine Mauborgne applaudit.)
La parole est à Mme la secrétaire d’État, pour soutenir l’amendement no 49, qui tend à supprimer l’article 4. Il s’agit de lever le gage.
(L’amendement no 49, accepté par la commission, est adopté ; en conséquence, l’article 4 est supprimé.)