- Texte visé : Projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, n° 2462
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission spéciale pour l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie
I. – À l’alinéa unique, après le mot :
« chapitre »
insérer les mots :
« , ainsi que l’acte mentionné à l’article L. 1110‑5‑2 du code de la santé publique, ».
II. – En conséquence, au même alinéa unique, substituer au mot :
« donne »
le mot :
« donnent ».
Le présent amendement des député·e·s écologistes vise à renforcer les données en matière de pratiques palliatives en prévoyant un enregistrement systématique dans le système d’information médical par les professionnels de santé pour chaque procédure de sédation profonde et continue jusqu’au décès effectuée.
Les pratiques de soins palliatifs, notamment celle de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, font aujourd’hui l’objet d’un flou important et d’un manque criant de traçabilité. C’est particulièrement le cas dans les structures non hospitalières, en hospitalisation à domicile. La mission de terrain réalisée par l’inspection générale des affaires sociales -dont les retours sont étayés dans son évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie publiée en avril 2018- fait ainsi état d’une difficulté pour les équipes soignantes à appréhender les conditions de souffrance réfractaire et de pronostic vital engagé, qui sont des prérequis dans l’administration de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, renforcé par un manque de formation sur ces pratiques.
Le rapport d’information sur les soins palliatifs, présenté par les sénatrices Christine Bonfanti-Dossat, Corinne Imbert et Michelle Meunier en septembre 2021 reprend ce constat et souligne que disposer de données médicales consolidées par l’enregistrement systématique de cette pratique permettrait une meilleure objectivation des trajectoires de fin de vie et une plus grande transparence sur les pratiques actuelles en matière de soins palliatifs. C’est également une condition sine qua none pour disposer d’une évaluation juste du nombre de patients en soins palliatifs et des besoins réels, comme le constate la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP)1.
L’Inspection Générale des Affaires Sociales recommande ainsi que l’acte de la sédation profonde et continue jusqu’au décès soit considéré comme un acte médical et, par conséquent, fasse l’objet d’un enregistrement dans le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI).
Tel est l’objet du présent amendement.
1 Compte rendu de l’audition par la commission des affaires sociales du Sénat, réalisée le 5 mai 2021