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Le dernier alinéa de l’article L. 1110‑5‑2 du code de la santé publique est complété par les mots : 

« et fait l’objet d’un codage spécifique en vue de son recensement dans le système national des données de santé mentionné à l’article L. 1461‑1 ».

Cet amendement a pour objectif d'assurer une meilleure traçabilité des actes de sédation profonde et continue jusqu'au décès. Il s'inspire de la recommandation n°17 du rapport d'évaluation de la loi « Claeys-Leonetti » de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. 

Tous les rapports (IGAS, Sénat ...) font le constat d'un manque de données et d'information permettant d'évaluer correctement la loi « Claeys-Leonetti ». 

Aucun codage spécifique n'existe pour cette procédure de sédation, dans le cadre du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). Les codes disponibles ne permettent pas d'individualiser le type de sédation pratiqué, et de distinguer les sédations proportionnées des sédations profondes et continues. 

Il est nécessaire de créer un codage spécifique pour l'administration de la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans le PMSI, dans le cadre des établissements, mais également en ville au sein du système national d'information interrégimes de l'assurance maladie (Sniiram). 

Ces deux bases de données sont intégrées au système national des données de santé (SNDS), qui rassemble et met à disposition des informations de santé pseudonymisées collectées par des organismes publics. 

Aussi, cet amendement propose que la sédation profonde et continue jusqu'au décès fasse l'objet d'un codage spécifique en vue de son recensement dans le système national des données de santé (SNDS), qu'elle soit faite en établissement ou à domicile.