- Texte visé : Projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, n° 2462
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission spéciale pour l’examen du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie
- Code concerné : Code de la santé publique
À la fin de la seconde phrase du premier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1 du code de la santé publique, les mots : « définie par voie réglementaire. » sont remplacés par les mots et deux phrases ainsi rédigées : « qui prend la forme d’une concertation notamment entre le médecin en charge du patient, son médecin traitant si elle en dispose d’un, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne le cas échéant et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne au quotidien à domicile ou en établissement. La personne de confiance et la famille participent à cette procédure seulement si elle le souhaite. La composition et le fonctionnement sont précisés par voie réglementaire. »
Pour évaluer la valeur d’une vie, il faut distinguer la vision médicale de celle de la personne et de ses proches. En effet, comme le rappelle le Comité consultatif national d'éthique (CCNE),
il n’existe pas de critères objectifs permettant de prédire la qualité de vie future et orienter une décision d’arrêt des soins.
Pour ne pas tomber dans les deux écueils extrêmes que sont l’arrêt de soins imposé ou le maintien en vie à tout prix, il ne faut pas une décision unilatérale du corps médical : la volonté intime de chacun doit pouvoir s’exprimer et être entendue, y compris pour les personnes les plus vulnérables.
Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les soins – pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en
recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, le témoignage des proches.
Cette procédure ne prend pas toujours en compte l’avis du médecin traitant de la personne ou du médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne. Pourtant, ce
médecin et l’équipe (soignante ou médico-sociale) intervenant au quotidien auprès de la personne sont plus à même de poser un diagnostic averti sur la situation réelle de la
personne.
Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut aussi renforcer le rôle de la famille : sa légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants doivent être pris en compte lors du « débat » sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque (en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer sur le sujet s’ils ne veulent pas porter ce
« poids »).
Cet amendement prévoit donc d’élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l’article L.1110-5-1 du code de la santé publique. Il est issu du Collectif Handicaps, qui regroupe 54 associations nationales défendant les droits des personnes en situation de handicap et de leurs proches.