Recherche dans la base des amendements

Après l’alinéa 89, insérer les alinéas suivants :

« Après le V de l’article 66, il est inséré un VI ainsi rédigé :

« VI. – Lorsqu’un responsable de traitement dispose d’une autorisation par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés ou a réalisé un engagement de conformité à un référentiel simplifié mentionné à l’article 66 (II) de la Loi n° 78‑17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, le responsable de traitement disposant des données en question est tenu de les mettre à disposition dans un délai de trois mois, renouvelable une fois ».

Comme l’indique la note du groupe de travail « Financement » organisé par le Comité stratégique des données de santé, l’un des freins principaux à l’accès aux données est aujourd’hui la durée de mise à disposition des données et notamment l’incertitude liée à cette mise à disposition. Inscrire un délai légal dans la loi offrirait une visibilité et une prévisibilité essentielle aux acteurs de l’écosystème de la recherche et l’innovation en santé (académiques, personnels médicaux, startups, grandes entreprises) pour organiser leurs travaux et développer leurs solutions. Cela permettrait ainsi de favoriser le partage des données et la compétitivité de la France via le développement de sa recherche en santé. De plus, cette disposition permettrait également à la France de se mettre d’ores-et-déjà en conformité avec le projet de règlement sur l’Espace Européen des Données de Santé qui prévoit à l’article 41 une disposition identique.