- Texte visé : Texte de la commission sur la proposition de loi de M. Vincent Thiébaut et plusieurs de ses collègues visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps (277)., n° 625-A0
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
- Code concerné : Code de la santé publique
Ségolène Amiot
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Nadège Abomangoli
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Laurent Alexandre
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Gabriel Amard
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Farida Amrani
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Rodrigo Arenas
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Raphaël Arnault
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Anaïs Belouassa-Cherifi
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Ugo Bernalicis
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Christophe Bex
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Carlos Martens Bilongo
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Manuel Bompard
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Idir Boumertit
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Louis Boyard
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Pierre-Yves Cadalen
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Aymeric Caron
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Sylvain Carrière
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Gabrielle Cathala
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Bérenger Cernon
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Sophia Chikirou
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Hadrien Clouet
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Éric Coquerel
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Jean-François Coulomme
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Sébastien Delogu
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Aly Diouara
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Alma Dufour
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Karen Erodi
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Mathilde Feld
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Emmanuel Fernandes
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Sylvie Ferrer
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Perceval Gaillard
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Clémence Guetté
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David Guiraud
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Zahia Hamdane
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Mathilde Hignet
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Andy Kerbrat
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Bastien Lachaud
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Abdelkader Lahmar
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Maxime Laisney
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Aurélien Le Coq
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Arnaud Le Gall
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Élise Leboucher
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Jérôme Legavre
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Sarah Legrain
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Claire Lejeune
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Murielle Lepvraud
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Antoine Léaument
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Élisa Martin
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Damien Maudet
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Marianne Maximi
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Marie Mesmeur
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Manon Meunier
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Jean-Philippe Nilor
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Sandrine Nosbé
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Danièle Obono
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Nathalie Oziol
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Mathilde Panot
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René Pilato
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François Piquemal
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Thomas Portes
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Loïc Prud'homme
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Jean-Hugues Ratenon
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Arnaud Saint-Martin
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Aurélien Saintoul
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Ersilia Soudais
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Anne Stambach-Terrenoir
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Aurélien Taché
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Andrée Taurinya
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Matthias Tavel
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Aurélie Trouvé
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Paul Vannier
Membre du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire
Lien vers sa fiche complèteLe 1° de l’article L. 1431‑2 du code de la santé publique est complété par un e ainsi rédigé :
« e) Elles recensent les besoins et capacités en matière d’hébergement temporaire non médicalisé des familles d’enfants atteints d’affections listées au 3° de l’article L. 160‑14 du code de la sécurité sociale. Elles assument également le rôle de coordinateur, en partenariat avec les associations, du développement de l’offre d’hébergement. »
Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaite encourager les agences régionales de santé (ARS) à recenser et piloter le développement de l'offre d'hébergement temporaire à proximité du centre de soin de l'enfant.
Cette proposition de loi propose à son article premier de consacrer le droit à l'hébergement des familles d'enfants gravement malades. Cependant, nous ne pouvons que déplorer le fait qu'elle ne prévoit ni les moyens ni les modalités de la concrétisation de ce droit.
Les lois de financement de la Sécurité sociale pour 2015 et pour 2020 ont construit et préciser le statut des maisons d'accueil hospitalières (MAH). Ces structures ont pour rôle d'accueillir en hébergement non médicalisé les parents et l'enfant, en amont et en aval tout comme pendant la durée des soins, dès lors que l'éloignement important ou la durée de l'hospitalisation le justifient.
Les MAH sont essentiellement des structures gérées par des associations, donc de droit privé. Le conventionnement de certaines d’entre elles avec l'Assurance maladie mène à l'obtention du statut d'hôtel hospitalier et permet de limiter le reste à charge pour les familles en ouvrant droit à une prise en charge de 80 euros par nuitée.
De nombreux problèmes demeurent, à commencer par l'absence d'une information précise et exhaustive sur ces structures. Il existait dans le pays, en 2015, 36 structures dotées de 1500 lits.
La facilitation des démarches pour les établissements de santé que propose l'article 3 de cette proposition de loi est la bienvenue mais laisse les principales problématiques en suspens.
Ainsi, l'absence d'une offre publique suffisante et cohérente participe à renchérir le coût de l'accompagnement pour les familles, par le maintien d'un reste à charge notamment pour celles gérées par des acteurs privés lucratifs. Le coût de cet hébergement s'ajoute alors aux frais de déplacement et de gardes de fratrie, à la seule charge des familles.
Ce dernier point est particulièrement valide dès lors que ces MAH ne sont pas adaptées à l'accueil de familles entières.
Se pose enfin le problème de l'accès à cet hébergement temporaire qui n'est pas proposé à toutes les familles. Cela vaut notamment pour les enfants étrangers, notamment en situation irrégulière, qui ne peuvent être soutenus par leurs proches que l'on laisse à la rue.
Les ARS sont les acteurs indiqués pour produire le nécessaire recensement des besoins et des capacités en hébergement temporaire non médicalisé à proximité des établissements de santé.
Contraints par la recevabilité financière, nous ne pouvons que nous contenter d'appeler au développement d'une offre publique en la matière. Les connaissances et recommandations produites par les ARS permettront d'y parvenir. Celles-ci pourront, d'ici à ce que la puissance publique se saisisse véritablement de cet enjeu, déployer des appels d'offres aux associations et coordonner la création de ces MAH.
Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP souhaite que les ARS soient identifiées comme l'acteur en charge du recensement des capacités et besoins, ainsi que de la définition de la stratégie de développement de l'offre d'hébergement temporaire non médicalisé.