- Texte visé : Texte de la commission sur la proposition de loi de Mme Marie Récalde et plusieurs de ses collègues visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant (1909)., n° 2190-A0
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Assemblée nationale (séance publique)
Compléter l’alinéa 2 par la phrase suivante :
« Ce rapport comporte obligatoirement un volet spécifique dédié aux départements et régions d’outre-mer et aux collectivités d’outre-mer, précisant le montant des crédits engagés dans des projets concernant ces territoires, la nature des actions financées et leur impact sur l’accès aux produits thérapeutiques innovants pour les enfants qui y sont domiciliés. »
Cet amendement du groupe LFI complète l’obligation de rapport annuel au Parlement en y incluant un volet spécifique consacré aux départements et régions d’outre-mer et aux collectivités d’outre-mer. Il ne s’agit pas d’un simple ajout formel, mais d’un outil de transparence et de contrôle démocratique permettant de rendre compte chaque année de l’effort réellement consenti et des résultats obtenus dans ces territoires, dont La Réunion.
En l’état, rien ne garantit que les crédits issus de la contribution additionnelle versée par les entreprises pharmaceutiques bénéficient de manière équitable aux enfants domiciliés dans les territoires ultramarins. Or, ces territoires cumulent des contraintes bien connues : éloignement géographique, offre de soins spécialisés plus limitée, recours plus fréquent aux évacuations sanitaires vers la France hexagonale, difficultés d’accès aux essais cliniques et aux innovations thérapeutiques. Sans indicateurs dédiés, ces réalités risquent de rester invisibles dans les documents de suivi, et donc dans les décisions futures.
En prévoyant un volet Outre-mer identifié dans le rapport, l’amendement inscrit parmi les objectifs du programme de soutien à l'innovation thérapeutique, les montants engagés, la nature des projets financés, leur répartition géographique et l’impact concret sur l’accès au diagnostic et aux traitements innovants pour les enfants domiciliés dans les territoires ultramarins. Cet éclairage permet aux parlementaires de mesurer, dans la durée, si le programme contribue réellement à réduire les inégalités territoriales ou s’il reproduit des déséquilibres au détriment des territoires ultramarins.
Cet outil renforce ainsi la capacité du Parlement à exercer pleinement sa mission de contrôle : en cas de sous-investissement chronique dans les Outre-mer, les élus pourront s’appuyer sur des données objectivées pour exiger une réorientation des crédits ou le lancement d’actions correctrices ciblées. Pour La Réunion comme pour les autres territoires ultramarins, il s’agit de s’assurer que l’égalité devant la maladie grave de l’enfant ne reste pas un principe abstrait, mais se traduise par une répartition juste et traçable des moyens.