Deuxième séance du jeudi 17 mai 2018
- Présidence de M. Sylvain Waserman
- 1. Droit voisin au profit des éditeurs de services de presse en ligne
- 2. Prestation de compensation du handicap
- 3. Désignation aléatoire des comités de protection des personnes
- 4. Ordre du jour de la prochaine séance
Présidence de M. Sylvain Waserman
vice-président
M. le président
La séance est ouverte.
(La séance est ouverte à quinze heures.)
1. Droit voisin au profit des éditeurs de services de presse en ligne
Suite de la discussion d’une proposition de loi
M. le président
L’ordre du jour appelle la suite de la discussion de la proposition de loi visant à créer un droit voisin au profit des éditeurs de services de presse en ligne (nos 849, 910).
Discussion générale
M. le président
Dans la discussion générale, la parole est à M. Laurent Garcia.
M. Laurent Garcia
Monsieur le président, madame la ministre de la culture, monsieur le rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation, mes chers collègues, l’enjeu de l’instauration d’un droit voisin en faveur des éditeurs et des agences de services de presse en ligne va bien au-delà d’une simple reconnaissance d’un droit économique : il s’agit bien plus d’assurer à la presse de notre pays les moyens d’une véritable indépendance, et donc sa liberté. Chacun de nous sait combien est précieuse cette liberté, et combien la démocratie ne peut perdurer sans la vitalité d’une presse d’opinion riche et diverse, cadre du débat démocratique.
Ce cadre démocratique est aujourd’hui mis à mal par l’apparition de ce qu’il est communément admis d’appeler les GAFAM – Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft –, mais qui regroupent plus largement l’ensemble des plateformes de diffusion en ligne. II est mis à mal, d’abord, par la pratique de l’optimisation fiscale de ces entreprises internationales. Il est mis à mal, aussi, par l’irresponsabilité de ces acteurs quant aux contenus qu’ils diffusent. Il est mis à mal, enfin, par la captation de la valeur que ces entreprises induisent en ponctionnant 80 % des recettes publicitaires générées par les contenus produits par les éditeurs et les agences de presse.
Ces trois éléments mettent en évidence le déséquilibre qui existe entre tous ces acteurs. Le rapporteur l’a rappelé, notre responsabilité de parlementaires est de faire rentrer ces nouveaux acteurs dans le cadre démocratique, qui suppose trois éléments. Le premier est, bien sûr, la responsabilité fiscale, qui passe par le consentement à l’impôt, base du contrat démocratique. Une entreprise, quelle qu’elle soit, s’inscrit dans un terreau social et territorial devant lequel elle a une responsabilité. Deuxièmement, la responsabilité est aussi pénale, et il convient d’affirmer que chacun est responsable de ce qu’il dit et diffuse. Notre assemblée s’est saisie de ce sujet, et nous aurons à faire aboutir le texte qui nous sera présenté, et dont nous commençons la discussion la semaine prochaine en commission. Troisièmement, cette responsabilité ne saurait être pleine et entière sans la solidarité qui doit lier tous les acteurs d’un même secteur. Cette solidarité est d’abord assurée par l’équité et la justice, qui doivent définir les relations entre journalistes et éditeurs, d’un côté, et les plateformes de diffusion, de l’autre.
Aussi, alors que notre pays se bat, avec raison, pour contraindre les GAFAM à se soumettre à l’impôt, et que nous nous apprêtons à élaborer une législation pour lutter contre la diffusion des fausses informations, il est essentiel que notre assemblée se prononce sur la question essentielle du partage de la valeur et du rééquilibrage des relations entre plateformes et organes de presse.
On nous objecte que le calendrier d’une telle initiative n’est pas pertinent, et plus exactement qu’il n’est pas opportun d’agir maintenant sur ce sujet, car l’Union européenne est elle-même en train d’en débattre et serait – le conditionnel est de rigueur – sur le point d’aboutir à un accord. Nous ne partageons pas complètement cet optimisme, car la directive sur le droit d’auteur est sans cesse repoussée : d’abord au mois de mars, puis au mois d’avril, et désormais à la fin juin, sans aucune garantie.
Nous ne sous-estimons pas du tout les efforts du ministère de la culture, et particulièrement les vôtres, madame la ministre, pour défendre les exigences de la France en la matière. Nous vous savons très active – vous nous l’avez rappelé ce matin – pour faire en sorte que le modèle français, qui permet à la création dans notre pays d’être si dynamique, soit partagé le plus possible. Mais nous savons aussi que les discussions peuvent être longues et laborieuses, que la France n’a pas que des alliés dans ce domaine, et que, par ailleurs, comme l’a rappelé notre collègue Constance Le Grip hier en commission, c’est bien l’article 11 du projet de directive, celui qui vise à instituer le droit voisin, qui est le plus controversé.
Admettons-le, on ne voit pas se dessiner, en l’état actuel des choses, une rédaction qui fasse consensus et permette d’aboutir à une solution rapide, car l’objectif de cette proposition de loi est aussi la rapidité, madame la ministre. Le rapporteur l’a évoqué à plusieurs reprises en commission et dans cet hémicycle, il s’agit bien d’un droit économique. Tarder à le mettre en application, c’est, pour les éditeurs et les agences de presse, renoncer à une année de chiffre d’affaires, dans un contexte particulièrement tendu. On ne cesse de le dire : la presse nationale a besoin de cet apport pour assurer la pérennité d’un modèle économique. À défaut, son avenir sera très compromis, et ce à court terme.
Or, et c’est à regret que nous l’affirmons, la directive européenne n’a que très peu de chance d’aboutir d’ici à la fin de l’année. Ce sentiment n’est d’ailleurs pas seulement le nôtre : il est largement partagé sur tous les bancs de cette assemblée et, plus important peut-être, par les parlementaires en charge de ce dossier au niveau européen. Il est, à notre sens, utile de procéder dès maintenant au vote de cette proposition de loi, pour pouvoir agir de manière très rapide en cas de vote du Parlement européen sur la directive concernant le droit d’auteur.
Voter dès maintenant, c’est donner au Parlement français les moyens de transposer la directive en droit français très rapidement, dès l’automne. C’est aussi nous offrir, à nous, parlementaires, la possibilité d’ajuster le texte en fonction des conclusions européennes d’ici à la deuxième lecture. C’est, enfin et surtout, garantir que, quoi qu’il arrive, même en cas de blocage européen, notre pays sera en mesure de légiférer rapidement pour instaurer un droit voisin.
S’agissant du principe d’une organisation via une société de gestion collective, cette proposition intervient après les expériences allemandes et belges, dont l’absence d’organisation collective avait empêché l’effectivité du droit voisin. Nous savons bien qu’il s’agirait d’un bras de fer, mais nous savons aussi que les chances de réussir sont infiniment plus grandes si tous les acteurs de la presse sont réunis plutôt que divisés. Au demeurant, faisons confiance aux acteurs eux-mêmes, qui réclament désormais ce droit tous ensemble, de façon presque unanime, et qui sont prêts à coopérer. Ils se sont exprimés à de multiples reprises pour inciter le Parlement à avancer sur ce sujet.
Le moment nous semble donc particulièrement favorable pour que la France défende un tel texte et envoie un signal à ses voisins, en particulier les plus réticents, sur sa détermination. En aucun cas la négociation ne s’en trouverait entravée au niveau européen : ce serait, au contraire, assurer à nos alliés que nous sommes avec eux pour parvenir à trouver une issue favorable rapidement.
Le groupe Mouvement démocrate et apparentés, en inscrivant ce texte à l’ordre du jour de notre assemblée, a souhaité alerter la représentation nationale sur la situation difficile de la presse dans notre pays. Le contrat démocratique, qui est le socle de notre République, repose sur les garanties que nous sommes capables d’apporter au pluralisme dans notre pays et à son expression libre et indépendante. Cette indépendance ne peut être entière si le contenu des productions de la presse française échappe à leur contrôle et ne leur assure pas un revenu qu’elles considèrent, à juste titre, comme leur revenant de droit.
En conséquence, il nous revient à nous, parlementaires de tous bords, qui reflétons aussi l’expression des diverses sensibilités politiques et d’opinion de notre pays, de nous poser en garants de cette indépendance. Oui, la presse en a un besoin urgent. Oui, sa liberté et son indépendance ne peuvent pas attendre. Dans cette enceinte qui symbolise la République, je tiens à dire que cette proposition de loi est comme Dieu : on y croit ou on n’y croit pas, mais en commission on ne renvoie pas. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)
M. le président
La parole est à M. Pierre-Yves Bournazel.
M. Pierre-Yves Bournazel
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, nous examinons aujourd’hui, dans le cadre de la journée réservée au groupe du Mouvement démocrate et apparentés, une proposition de loi visant à créer un droit voisin au profit des éditeurs de services de presse en ligne.
Je veux d’abord saluer la grande qualité du travail du rapporteur, qui aborde un sujet essentiel pour la protection des éditeurs et agences de presse, celui du droit voisin, alors que les négociations à ce sujet ont été lancées il y a presque deux ans et sont aujourd’hui bloquées au niveau européen. Ainsi, le vote de la commission des affaires juridiques du Parlement européen sur la proposition de directive sur ce sujet devait avoir lieu il y a déjà deux mois. Il a finalement été reporté, et n’interviendra qu’au mois de juin. L’issue de ce vote est aujourd’hui tout à fait incertaine.
De la même manière, il n’est pas du tout certain que la directive soit adoptée in fine par le Parlement dans son ensemble avant les prochaines échéances européennes et, le cas échéant, qu’elle le soit dans des termes qui protègent efficacement les éditeurs et agences de presse et garantissent leur pérennité économique. Agir dès aujourd’hui au niveau national consoliderait notre position au niveau européen. Cela nous permettrait incontestablement de protéger efficacement les médias dans toute leur diversité, alors que le maintien d’un statu quo pendant encore deux ans pénaliserait l’ensemble de la profession.
En effet, la crise que connaissent les médias depuis l’avènement d’internet est durable et profonde. Alors qu’ils ont massivement investi pour se mettre à l’heure du numérique, les médias voient les richesses générées par la diffusion des contenus d’information qu’ils produisent quasi intégralement absorbées par les Google et autre Facebook. Ceux-ci gardent ainsi pour eux la manne liée à la diffusion des contenus journalistiques, sans pour autant assumer les coûts de production, alors que la recherche de l’information est une des principales raisons qui poussent les individus à se rendre sur un moteur de recherche ou à se connecter à leur compte Facebook.
Ce partage actuel de la valeur au bénéfice des GAFAM met en péril la viabilité économique des entreprises de presse écrite qui développent des sites d’information en ligne et des services de presse en ligne. Aujourd’hui, les éditeurs de presse ne sont pas en capacité de négocier avec les acteurs du numérique qui leur imposent de manière léonine leurs conditions, sous peine de déréférencement. La conseillère d’État Laurence Franceschini a d’ailleurs rendu, à la demande du Conseil supérieur de la propriété littéraire et artistique, deux rapports concluant à la pertinence de reconnaître un tel droit voisin pour les éditeurs et agences de presse. En effet, ce qui est en jeu c’est la contribution à la liberté de la presse et à ses valeurs permise par la mise en place d’un tel droit voisin.
Protéger et permettre la rentabilité de l’investissement de l’éditeur par le droit voisin, c’est d’abord renforcer la capacité de l’éditeur de presse à financer et à valoriser au mieux le travail journalistique, qu’il s’agisse des travaux de proximité comme des enquêtes au long cours, ou encore du financement de correspondants à l’étranger. Cela implique un investissement dans des structures de travail au service de la qualité des contenus produits par les journalistes. Je pense, par exemple, au data-journalisme ou aux news room. Ces investissements, qui peuvent représenter un coût important, sont également le gage de la qualité et de la fiabilité de l’information produite.
Par ailleurs, la protection des éditeurs de presse au titre du droit d’auteur est insuffisante dans le monde numérique. L’étude d’impact de la Commission européenne le souligne : « l’exploitation et la mise en application des droits en matière de publications sont de plus en plus difficiles » pour les éditeurs de presse, pour deux raisons. Premièrement, lorsqu’ils portent une affaire devant la justice, les éditeurs de presse doivent démontrer une chaîne de droits cohérente, c’est-à-dire que tous les auteurs ont cédé leur droit à l’éditeur en l’autorisant à le faire valoir en justice. Deuxièmement, le droit d’auteur existant ne suffit pas à protéger les publications de presse contre une copie massive, compte tenu des conditions de démonstration de la contrefaçon du droit d’auteur. Afin de montrer qu’un article a été reproduit « en partie », l’éditeur doit prouver que l’extrait repris par l’agrégateur recouvre une part de l’article qui doit lui-même être original, puisque l’originalité est un prérequis à la protection d’une œuvre par le droit d’auteur. Cela crée une charge très importante, voire impossible à supporter, face à une copie de masse. Comment un éditeur pourrait-il démontrer que des milliers d’extraits automatiquement générés présentent une partie originale de l’œuvre d’origine ?
Face à ces difficultés procédurales, démontrer la reproduction dans le cadre du droit voisin, qui est fondé sur la fixation d’une œuvre, serait plus aisé, puisqu’il suffit de prouver qu’une partie de cette œuvre fixée a été utilisée indépendamment de son originalité. L’éditeur de presse pourrait ainsi agir bien plus aisément contre une production de masse de ses publications.
Nous sommes donc clairement en accord avec le principe et les orientations de cette proposition de loi, qui vise à améliorer la répartition de la valeur créée par les éditeurs et agences de presse. Elle nous paraît d’autant plus pertinente que, aujourd’hui, les opérateurs et plateformes numériques ne se contentent pas de remplir un simple rôle d’hébergeur, mais jouent de plus en plus un rôle d’éditorial par la hiérarchisation et la mise en avant de contenus.
Par ailleurs, la mutation profonde et l’accélération de la transformation de l’écosystème des médias et de l’industrie culturelle qu’entraîne le déficit de régulation des GAFAM imposent de prendre des mesures rapidement. Le Gouvernement a d’ailleurs conscience de la nécessité de parvenir à un nouvel équilibre global avec les GAFAM et de responsabiliser ces opérateurs et plateformes numériques.
C’est notamment le cas en matière fiscale, mais aussi et avant tout en matière éditoriale : il faut lutter contre les fake news et les propos haineux, par une nouvelle régulation de l’audiovisuel et, en l’espèce, grâce aux droits voisins.
Il est donc tout à fait pertinent et cohérent de légiférer. Le groupe UDI, Agir et indépendants aborde donc favorablement l’examen de cette proposition de loi, qui constitue un signal fort en direction d’un secteur qui a investi massivement pour s’adapter aux nouvelles technologies sans pour autant en retirer les bénéfices auxquels il pouvait légitimement prétendre.
La mise en place de ce droit participerait de la défense, à l’ère numérique, de la liberté de la presse et de son corollaire, la liberté d’expression, garantis par notre État de droit. Notre groupe votera donc cette proposition de loi ; nous espérons qu’elle ne sera pas renvoyée en commission. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)
M. le président
La parole est à M. Alain David.
M. Alain David
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, je tiens à remercier le rapporteur, Patrick Mignola, ainsi que les membres de la commission des affaires culturelles, pour le travail réalisé sur cette proposition de loi. Le sujet est très technique – en raison des mécanismes financiers en jeu – mais éminemment politique. Les auditions menées et le rapport sont précieux pour nos travaux.
Cette proposition de loi visant à créer un droit voisin au profit des éditeurs de services de presse en ligne est la bienvenue dans un monde déréglé. Il est temps de bousculer les GAFA, qui ne peuvent et ne doivent plus imposer leurs règles iniques à nos industries culturelles : les plateformes comme les moteurs de recherche doivent payer une rémunération lorsqu’ils mettent à disposition des articles de presse.
Ma collègue George Pau-Langevin – dont je vous prie d’excuser l’absence – l’a dit en commission : « notre droit doit évoluer parce que le numérique a bouleversé l’économie d’un système : les éditeurs dénoncent la situation actuelle, et des agences de presse s’estiment spoliées par une captation de la valeur de leur travail ». Et elle ajoutait : « les instances européennes […] semblent se hâter très lentement pour trouver une solution […] Si on ne les bouscule pas, les choses n’avancent pas. […] Nous ne pouvons pas laisser tant de créateurs, de journalistes et d’agences de presse en grande difficulté ».
L’article 1er fixe un principe d’autorisation préalable avant « toute reproduction, mise à la disposition du public par la vente, l’échange, le louage, ou communication au public de tout ou partie de leurs productions ». Cette demande d’autorisation concernerait les opérateurs de plateforme et les prestataires de services qui exploitent « à des fins directement ou indirectement commerciales tout ou partie des productions » des éditeurs et des agences de presse.
J’ai bien compris que cette réglementation – qui paraît toute naturelle – ne convient pas à tout le monde ; on parle bien souvent des géants du Web, mais à l’heure actuelle ce sont plutôt les dieux du Web.
Le cadre juridique actuel, peu adapté aux usages nouveaux, doit être modifié pour rééquilibrer la chaîne de valeur et créer les conditions d’une concurrence équitable. L’idée d’un droit voisin est donc prometteuse pour garantir les droits moraux et patrimoniaux des artistes et des interprètes et autres producteurs et entreprises audiovisuelles. De même, l’idée d’une gestion collective de ce droit voisin paraît pertinente.
Si je ne mésestime pas certaines objections examinées en commission, comme le risque qu’un tel système ne joue au détriment des petits éditeurs, je crois sincèrement qu’il est nécessaire d’avancer en la matière. Le droit d’auteur n’est pas né de la seule révolte de Beaumarchais contre les privilèges de la Comédie française qui confisquait la part des auteurs, ou d’une loi unique, mais d’un processus de construction progressif. Faisons de même avec ce droit voisin et commençons par adopter ce texte.
Vous l’avez compris, le groupe Nouvelle Gauche est pleinement favorable à cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme Sabine Rubin.
Mme Sabine Rubin
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, nous connaissons toutes et tous ici le contexte européen qui a poussé nos collègues du groupe Mouvement démocrate et apparentés à inscrire cette proposition de loi à l’ordre du jour de leur niche parlementaire : une réforme de la directive de 2001 sur les droits d’auteur traîne en raison des positions divergentes des États baltes et du Nord de l’Europe. Mais aujourd’hui les choses semblent se décanter, puisqu’une majorité d’États européens – dont la France fait partie – semble devoir se prononcer en faveur de cette directive. Le parti populaire européen, majoritaire au Parlement européen, a d’ailleurs tranché en interne pour les droits voisins.
Les voyants semblent donc être au vert pour que cette directive soit adoptée dans les prochains mois. La proposition de loi que nous étudions aujourd’hui serait donc – avec un peu d’avance – une transposition classique d’une directive européenne en droit français.
Ce n’est pas la première fois que le Parlement est saisi de ce sujet. Deux propositions de loi ont été déposées – l’une en 2012 devant notre chambre, l’autre en 2016 au Sénat – mais elles n’ont pas connu de suites.
Nous comprenons également la situation financière difficile que traversent les éditeurs de presse en ligne ; elle est invoquée à juste titre par les signataires de cette proposition de loi. Il a en effet fallu mener de très lourds investissements pour passer du tout-papier au numérique, sans qu’un modèle économique rentable ait encore été trouvé par tous.
Nous connaissons évidemment l’emprise totale des géants de l’internet, les GAFAM, sur le marché de l’information en ligne et de la publicité ciblée. Nous combattons au quotidien la menace qu’ils font peser sur la liberté financière, l’indépendance et le pluralisme de la presse. Les GAFAM collectent nos données personnelles dès que nous naviguons en ligne ; celles-ci sont ensuite vendues aux annonceurs pour qu’ils puissent développer des publicités ciblées selon notre profil de consommation. Vous connaissez l’adage : « si c’est gratuit, c’est vous le produit ».
Ce texte propose de mettre en place un droit voisin pour les éditeurs de presse en ligne, c’est-à-dire une sorte de droit d’auteur qui leur permettrait de donner leur autorisation pour la reproduction de leurs contenus, mais aussi et surtout de monnayer cette autorisation auprès des plateformes et des services en ligne. L’instauration d’une commission permettrait ainsi aux éditeurs et aux représentants des GAFAM de négocier entre eux l’attribution aux premiers d’une partie des revenus des seconds ; cette recette serait ensuite répartie collectivement, sur le modèle de la diffusion de la musique à la radio.
Ce texte met en place des exceptions pour certaines données qui pourront être reproduites sans autorisation, comme les citations, les analyses courtes, les revues de presse ou la communication au public d’informations d’actualité. Il fixe également la durée des droits patrimoniaux des éditeurs de presse en ligne et des agences de presse à vingt ans.
Cependant, par cette proposition, et sûrement malgré vous, vous ne faites que renforcer le pouvoir des géants de l’internet et leur emprise sur le marché de l’information.
Qui vous dit, d’abord, que les GAFAM se laisseront faire ? Il leur suffit de refuser la diffusion de l’information émanant d’un éditeur de presse qui souhaite faire payer son contenu. Prenons l’exemple très récent de TF1 et des différentes plateformes de diffusion française : si ces dernières sont capables de bloquer la diffusion, imaginez ce que peut faire le plus grand moteur de recherche au monde ! En se ruant sur cette manne financière, les éditeurs de presse risquent de voir leur diffusion réduite et donc mécaniquement de perdre de l’argent.
Rappelons-nous l’exemple de l’Allemagne dont la « Lex Google », adoptée en 2013, visait à mettre en place exactement le même système que celui que ce texte prévoit. Résultat : baisse de la fréquentation et perte de plusieurs millions d’euros pour les éditeurs de presse. Même loi en Espagne en 2014, même résultat : il n’y a plus de Google News de l’autre côté des Pyrénées.
Et puis qui pourra se permettre d’acheter les droits de diffusion de l’information, si ce n’est les GAFAM ? Que pèse un acteur français ou européen émergent face à un mastodonte américain ? Voilà une menace de plus pour la pluralité.
Vous nous répliquerez qu’à plusieurs, les éditeurs de presse seront plus forts pour négocier ; mais ils ne pourront négocier que le poids de leurs chaînes, tout en légitimant la marchandisation de nos données personnelles.
Vous pensez, avec cette proposition de loi, dégager une nouvelle source de financement pour la presse en ligne, en imposant une vague contrainte aux GAFAM. Mais en réalité, il s’agit simplement d’un texte qui pourrait offrir la possibilité aux éditeurs de presse en ligne et aux GAFAM de se partager, en toute légalité, les recettes de la vente de nos données personnelles à des annonceurs qui les utiliseront pour nous vendre des produits ciblés. Voter ce texte reviendrait pour nous à reconnaître la légitimité de la collecte, de la compilation et de la revente des données personnelles de l’ensemble des utilisateurs d’internet et nous nous y refusons.
Il existe d’autres solutions pour aider la presse en ligne, comme la remise à plat totale des aides à la presse afin de les rendre réellement équitables et efficientes. Il faut également une véritable harmonisation à l’échelle européenne de la fiscalité à l’encontre des GAFAM ; une partie des recettes pourrait par exemple être reversée aux éditeurs de presse en ligne.
Nous devons encadrer et limiter la collecte des données personnelles. En aucun cas la monétisation des données personnelles des citoyens ne doit être vue comme une façon de venir en aide à la presse en ligne. Ce serait aller à l’encontre même des principes d’internet, mais aussi des principes de la protection de la vie privée comme de l’indépendance et de la pluralité de la presse. (Applaudissements sur les bancs du groupe FI.)
M. le président
La parole est à Mme Elsa Faucillon.
Mme Elsa Faucillon
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, je reprendrai d’abord ces mots d’Edwy Plenel : « Le numérique permet de retrouver ce qui était l’idéal de la presse à l’origine, c’est-à-dire l’université populaire. […] La révolution technologique que ça représente pourrait être accompagnée d’un sursaut démocratique. Mais pour cela, il faut que nos sociétés créent un écosystème qui va avec lui ».
Cette proposition de loi a le mérite de nous faire réfléchir à la question de la presse en ligne – mais malheureusement, à nos yeux, elle ne va pas jusqu’à repenser cet écosystème. Elle vise à reconnaître aux éditeurs de services de presse en ligne un droit voisin, afin de leur ouvrir la possibilité d’être rémunérés lorsque les contenus qu’ils produisent sont réutilisés en ligne. Cette demande de longue date d’une partie des éditeurs n’aboutit pour le moment pas à l’échelle européenne.
Nous nous réjouissons que la représentation nationale se saisisse du sujet de la vampirisation des contenus de presse en ligne par les GAFAM, mais ce texte revêt néanmoins quelques limites.
Facebook et Google sont, c’est vrai, devenus les principaux intermédiaires entre le public et l’information ; ils bénéficient ainsi d’un pouvoir politique énorme : entre deux tiers et trois quarts des visiteurs des sites d’information arrivent par Google et Facebook. De fait, ces plateformes et ces moteurs de recherche utilisent un contenu qui ne leur appartient pas pour, certes, le mettre en valeur, mais surtout pour conforter leur modèle économique sans rien redistribuer aux créateurs de valeur. Si rien n’est fait pour protéger les éditeurs en ligne, c’est évidemment le duopole Facebook et Google qui à terme – et nous en voyons déjà les premiers signes – fabriquera l’opinion publique en reléguant producteur de contenu et éditeur de presse au second plan.
Mais l’outil du droit voisin ne permettra pas aux éditeurs de presse de rééquilibrer le rapport de force avec les GAFAM.
D’abord, un tel mécanisme pénaliserait les petits éditeurs de presse, qui n’auront pas les mêmes moyens financiers et le même poids que les éditeurs les plus reconnus pour négocier une juste convention entre eux et les GAFAM. D’ailleurs, seuls les plus gros éditeurs de presse en ligne soutiennent cette mesure : c’est une revendication émise, depuis plusieurs années, par les grands groupes.
Ensuite, cela renforcera le lien de dépendance entre les infomédiaires et les éditeurs de presse en ligne, avec comme conséquence, à mes yeux, une altération de la qualité de l’information.
En effet, la rémunération au « clic » encouragera les éditeurs de presse en ligne à privilégier la quantité sur la qualité. Elle aura des conséquences fortes sur le référencement, donc sur l’accès du plus grand nombre aux articles de fond.
Les exemples cités dans l’ouvrage « L’information à tout prix » sont édifiants. Aujourd’hui, la moitié des informations sont reprises en moins de vingt-cinq minutes, un quart d’entre elles le sont en moins de quatre minutes et 10 % en quatre secondes. Imaginons l’impact d’une contrepartie financière sur ce phénomène.
Il ne s’agit pas là d’une insulte envers les éditeurs ou les producteurs de contenus, car il est évident que le copier-coller est la contrepartie de la réactivité. On ne peut pas attendre d’un journaliste qu’il écrive plus de 2 000 signes à partir de rien et en l’espace de cinq minutes.
Enfin, cette mesure a déjà été appliquée dans d’autres pays européens et a malheureusement été inefficace. En Espagne, Google a pris la décision unilatérale de fermer son service Google News. En Allemagne, il a refusé de négocier avec les éditeurs de presse et a demandé une autorisation gratuite d’exploitation des contenus de presse. Les éditeurs de presse allemands, après quelques vaines résistances, ont accepté. L’autorité de la concurrence et le juge allemand ont, en outre, refusé de voir dans l’attitude de Google un abus de position dominante.
Pour toutes ces raisons, il nous semble que la lutte contre les GAFAM doit être menée sur le terrain de la fiscalité. Les GAFAM pèsent à eux seuls en bourse près de 3 000 milliards de dollars, ce qui en fait une puissance comparable à certains États. Cette bataille fiscale permettrait d’envisager une meilleure aide à la presse, qui est plus que nécessaire. Il s’agit d’améliorer non pas seulement le montant de l’aide, mais aussi la répartition de celle-ci.
Nous devons également exiger une transparence plus forte sur leurs pratiques, qu’il s’agisse du fonctionnement des algorithmes et de leurs services ou de leurs pratiques en matière de respect de la concurrence. Le syndicat de la presse indépendante d’information en ligne – SPIIL – a proposé de travailler sur le fonctionnement des algorithmes. Actuellement, les algorithmes qui référencent des contenus de presse prennent en considération des problématiques d’audience, ce qui favorise de facto les médias financés par la publicité. Les algorithmes doivent être conçus de manière à ne pas introduire de biais qui discriminent un type de presse selon le modèle de financement que celle-ci a choisi.
Par ailleurs, la proposition de loi ne fait jamais mention du droit d’auteur des journalistes ni même d’une éventuelle gestion collective des droits perçus par les éditeurs de presse.
Dans un paysage médiatique profondément transformé, l’ensemble des professionnels de la presse demande qu’une grande réforme sur la presse et la communication voie le jour – cela arrivera – car l’arsenal législatif actuel n’est plus adapté.
L’information doit être conçue comme un service commun, exigeant, pluraliste, indispensable à la formation des jugements de chacun – politiques et critiques. Il est donc grand temps de réformer le système inégalitaire des aides publiques à la presse, qui, encore aujourd’hui, ne concerne pas la presse en ligne ! Nous considérons que le pluralisme de l’information ne doit pas être limité par la distinction des supports.
Par ailleurs, ce système inégalitaire donne lieu à des situations ubuesques : aujourd’hui, les grands médias privés touchent 80 millions d’euros d’aides directes par an. Parmi les bénéficiaires, on trouve par exemple M. Bernard Arnault, président-directeur-général de LVMH, propriétaire du premier quotidien populaire, Le Parisien, et du premier quotidien économique, Les Échos. Il est le Français le plus riche du pays et la quatrième fortune mondiale ! Nous y reviendrons dans le cadre d’une grande loi sur la presse et l’information, mais il ne faut pas oublier non plus ceux qui utilisent les aides à la presse dans le cadre de l’évasion fiscale.
Le groupe GDR souligne la nécessité urgente de redonner vie au pluralisme en interdisant, pour les groupes financiers, industriels et de services, les situations de monopole ; de créer un conseil national des médias composé d’élus, de représentants des professionnels et des usagers, chargé de veiller au respect de la responsabilité publique et nationale ; et de favoriser la création de coopératives de presse. Une représentation accrue des salariés dans les conseils d’administration est également nécessaire tout comme l’adaptation de la loi Bichet à l’ère du numérique en y intégrant tous les acteurs du secteur de la presse.
Face à la multiplicité de ses facettes, l’enjeu de la révolution numérique est de s’en saisir, d’y participer et non de la subir ou de courir après. Du fait de ces angles morts, ce texte, à nos yeux, suscite plus de réserves qu’il ne compte d’avancées. (Applaudissements sur les bancs du groupe GDR.)
M. le président
La parole est à Mme Fannette Charvier.
Mme Fannette Charvier
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, avec l’essor du numérique et l’épanouissement des pratiques digitales, la presse papier a dû s’adapter à de nouveaux usages pour survivre. En s’investissant assez tôt sur internet, les éditeurs de presse ont compris que le numérique pouvait être une solution dans un secteur souffrant cruellement de la baisse de ses recettes.
D’une consultation totalement gratuite des contenus numériques il y a quelques années, financée en partie par les revenus publicitaires, le modèle a évolué vers un accès payant ou semi-payant aujourd’hui. La gratuité comportait un défaut majeur : elle ne prenait pas en compte le fait qu’internet ne fixait aucune limite à l’espace offert aux annonceurs. Or, la valeur de la publicité s’est depuis effondrée et même si le marché publicitaire existe toujours, il a été capté par les grandes plateformes du numérique, les fameux GAFAM, qui se différencient par une connaissance intime de chacun de leurs consommateurs.
Parallèlement, la filière de l’information en ligne a vu l’apparition de ce que l’on appelle les infomédiaires, ces acteurs de l’internet qui fournissent un accès organisé aux informations en faisant l’intermédiaire entre les producteurs d’information et l’usager, qu’il soit particulier ou professionnel. Ces infomédiaires, au premier rang desquels on retrouve bien sûr plusieurs des GAFAM, nous les côtoyons tous, tous les jours : en consultant par exemple des services d’informations en ligne présentant de façon automatisée des articles en provenance de différents éditeurs de presse ; ou encore en publiant et partageant sur les réseaux sociaux les dernières actualités ou l’enquête journalistique du moment. Et nous le faisons gratuitement. Mais, comme le rappelait justement une tribune dans Le Monde, cosignée par des agences de presse, « en matière d’information, la gratuité est un mythe ». Cette information a un coût, elle doit aussi avoir un prix.
La question est donc de savoir dans quelle mesure les infomédiaires contribuent à rémunérer la production de l’information vers laquelle ils renvoient. Si Google et Facebook ont mis en place des systèmes de rétribution qui sont sans nul doute une goutte d’eau par rapport à ce que leur rapporte la valorisation des contenus auprès des annonceurs, d’autres agrégateurs de contenus ne déboursent pas un centime.
Le compte n’y est pas et cette spoliation est à l’origine de la fragilisation, voire de la disparition d’une certaine pluralité de l’information. Sans régulation, cette hyperconcentration représente pour l’avenir un véritable danger, danger pour le pluralisme et pour l’économie de tout un secteur.
L’instauration d’un droit voisin du droit d’auteur au profit des éditeurs et des agences de presse permettrait de pallier la perte de valeur induite par les moteurs de recherche et les agrégateurs de contenus. Ce nouveau droit permettrait, en outre, de confirmer le rôle important que jouent les éditeurs et les agences de presse en termes d’investissement et de contribution à la création de contenus journalistiques de qualité. Le droit voisin doit devenir une composante à part entière du modèle économique de la presse en ligne.
Pour ce faire, deux options s’offrent à nous aujourd’hui. La première consiste à soutenir la proposition de directive de la Commission européenne sur le droit d’auteur qui est en discussion et dans laquelle la création d’un droit voisin au profit des éditeurs de presse est acquise. Reste à parvenir à un compromis sur certaines des modalités, mais les choses avancent – j’y reviendrai dans quelques instants.
La seconde option est de légiférer au niveau national : tel est l’objet de cette proposition de loi. Alors oui, on peut regretter la lenteur au niveau européen et penser qu’un petit coup de pouce du Parlement français pourrait à la fois faire bouger les choses en Europe et contraindre les infomédiaires dans notre pays.
Mais, en vérité, l’adoption de cette proposition de loi, en l’état et à ce moment précis, ne donnera pas plus de force aux positions défendues par la France, bien au contraire ; elle ne fera pas plier les grosses plateformes numériques à qui il est difficile d’appliquer une législation nationale ; enfin, une fois que cette directive sera adoptée – et elle le sera –, elle devra être transposée, ce qui rendra de fait complètement caduques les dispositions que cette proposition de loi entend inscrire dans notre droit.
Vous l’aurez compris, si notre destination est la même, nous sommes en désaccord à la fois sur la route qu’il faut emprunter pour y parvenir, et sur l’heure à laquelle il faut partir. C’est pourquoi je défendrai tout à l’heure une motion pour que cette proposition de loi puisse être renvoyée en commission.
M. le président
La parole est à Mme Constance Le Grip.
Mme Constance Le Grip
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, nous sommes réunis aujourd’hui pour l’examen en séance publique de cette proposition de loi déposée par le groupe MODEM et notre collègue Patrick Mignola, après son rejet malheureux par la commission des affaires culturelles – espérons que nous serons plus convaincants aujourd’hui ! Quoi qu’il en soit, nous continuerons à militer pour la création d’un droit voisin au profit des éditeurs de presse et des agences de presse.
La presse doit faire face à de très nombreux défis dont le moindre n’est pas celui posé par la révolution numérique. À l’ère du digital, la principale difficulté à laquelle est confrontée la presse réside dans l’utilisation massive et systématique de contenus journalistiques par des tiers, notamment les fameux agrégateurs d’information, sans autorisation préalable et sans rémunération.
Cette situation a des conséquences graves sur l’audience de sites de presse, sur les revenus publicitaires ainsi que sur les ventes des contenus. C’est donc toute l’architecture du financement de nos titres de presse par les éditeurs – la réalisation des journaux et magazines, la formation et la rémunération des journalistes, l’innovation dans les nouvelles formes de distribution numérique – qui se trouve ainsi menacée.
Le groupe Les Républicains croit en une presse libre, indépendante, diversifiée, essentielle pour la démocratie. Or, la presse connaît de plus en plus de difficultés pour produire une information de qualité. On ne dira jamais assez le rôle clé d’une presse libre, indépendante, pluraliste et économiquement viable face à la prolifération de fausses nouvelles, à la manipulation massive d’informations, à la désinformation et aux autres menaces pesant sur notre démocratie.
Dans un paysage médiatique totalement révolutionné par l’irruption fracassante du numérique, de nouveaux acteurs – géants – d’internet, agrégateurs d’informations ou services de veille de presse, captent la valeur créée. À titre d’exemple, Facebook et Google ont capté, en 2017, 90 % de la croissance du marché de la publicité digitale, ne laissant que des miettes aux éditeurs de presse.
Dans ce contexte, l’initiative, en septembre 2016, d’une révision de la directive européenne sur le droit d’auteur datant de 2001 était bienvenue. Le projet de directive sur le droit d’auteur dans le marché unique numérique prévoit dans son article 11 la création d’un droit voisin au profit des éditeurs de presse à l’ère numérique. L’objectif est de donner à ces derniers le droit de délivrer des licences et d’obtenir une rémunération pour l’utilisation des contenus qu’ils produisent, et cela sans porter atteinte au droit d’auteur. Je le répète, la création d’un droit voisin au profit des éditeurs de presse ne menace en rien le droit d’auteur reconnu aux journalistes, pas plus qu’il ne limite la liberté d’information.
Dans la version initiale de l’article 11 de la proposition de directive révisée sur le droit d’auteur, le droit voisin donnait la possibilité aux éditeurs de presse d’interdire ou d’autoriser la reproduction de tout ou partie de leurs publications, et ce pour une durée de vingt ans.
Comme cela a été dit précédemment, force est de constater que les négociations au sein des instances européennes sont laborieuses ; c’est même le moins que l’on puisse dire. Il faut également rappeler – je l’ai constaté en tant que membre du Parlement européen, où j’ai d’ailleurs eu la chance de siéger au sein de la commission des affaires juridiques, saisie au fond – que l’article 11 n’avait pas spontanément soulevé l’enthousiasme ni recueilli un assentiment majoritaire des États membres de l’Union.
Certes, un travail considérable a été effectué par les uns et les autres. La mobilisation d’un certain nombre d’acteurs et de gouvernements des États membres – nous reconnaissons tout à fait, madame la ministre, l’intensité de votre engagement, la qualité du combat que vous menez et la sincérité avec laquelle vous le faites – a commencé à faire bouger les lignes. Il semble désormais plus ou moins acquis que la création d’un droit voisin pour les éditeurs de presse sera, vaille que vaille, maintenue dans la version finale de l’article 11 de la directive européenne. Rappelons qu’il y a eu, au tout début, des tentations de supprimer purement et simplement cet article 11.
Mais le combat est loin d’être terminé : la rédaction précise des dispositions relatives à la création de ce droit voisin ouvrant de nouvelles possibilités pour les éditeurs de presse fait toujours l’objet d’âpres tractations. Par exemple, une partie des États membres estime qu’il convient de protéger les contenus selon un critère d’originalité, tandis que d’autres, notamment la France, retiennent un critère de taille des extraits. Cela nous amène au sujet, certes un peu technique mais fondamental, des hyperliens et des extraits, les fameux snippets. La bataille fait véritablement rage à l’intérieur des différentes institutions européennes, tant au sein du Conseil des ministres qu’au sein du Parlement européen, sur l’opportunité d’assimiler ou non les hyperliens et les extraits. C’est sur ce point que se noue une partie du problème, comme certains orateurs précédents l’ont rappelé.
Les auteurs de la proposition de loi dont nous débattons aujourd’hui ont fait un choix simple, celui non seulement de créer de manière explicite un droit voisin, mais aussi de protéger largement les contenus en visant tout ou partie des publications en ligne, ce qui inclut très clairement ces fameux snippets. Cela nous convient très bien. Dans leur proposition de loi, M. Patrick Mignola et ses collègues ont en outre fait le choix d’une gestion collective des droits afin d’éviter les écueils des législations espagnole et allemande, qui avaient amené les éditeurs de presse à capituler devant Google. Cela nous semble également tout à fait bienvenu. Enfin, autre point très important à nos yeux, la présente proposition de loi opte pour une durée longue de protection, vingt ans, comme la version initiale de l’article 11 de la proposition de directive européenne.
Nos collègues de La République en marche et vous-même, madame la ministre, posez la question suivante : pourquoi proposer un dispositif législatif franco-français alors que d’intéressantes négociations européennes sont en cours ? Parce que nous sommes prudents et que nous estimons qu’il existe toujours, à l’heure actuelle, une véritable incertitude quant au calendrier précis des discussions européennes et à leur aboutissement, quant au point d’arrivée et aux accords de compromis qui pourraient voir le jour, aussi bien, d’ailleurs, sur le contenu de l’article 11, dont nous débattons aujourd’hui, que sur d’autres sujets tout aussi cruciaux pour notre pays et pour les industries créatives et culturelles, par exemple la réduction du fameux value gap en vue d’un meilleur partage de la valeur.
Nous sommes prudents et vigilants. Nous n’avons cessé de voir les reports et les décalages se multiplier, tant au sein du Parlement européen – la commission des affaires juridiques ayant du mal à envisager de passer à l’acte – qu’au sein du Conseil des ministres et du Comité des représentants permanents, le COREPER.
Certains ici font preuve d’optimisme. Pour notre part, nous souhaitons être prudents et vigilants. Nous n’estimons nullement que l’émission d’un signal politique fort et une prise de position par l’Assemblée nationale française à travers le vote de la proposition de loi de M. Patrick Mignola seraient de nature à contrarier ou faire déraper la négociation européenne, à insérer un grain de sable dans cette subtile mécanique – négociation européenne dont nous, représentants de la nation, n’aurions guère à connaître ou ne devrions pas trop nous approcher.
Au contraire, nous proposons, par cet acte fort, de faire savoir à quel point nous sommes attachés collectivement, sur de nombreux bancs de cet hémicycle, à cette question. Nous souhaitons clairement marquer notre soutien à la position de la France et à vous-même, madame la ministre. Cela doit aussi être compris comme une volonté d’appuyer les nombreux parlementaires européens – venant de divers États membres, notamment de France et d’Allemagne, et appartenant à différents groupes politiques – qui se battent pour la création de ce droit voisin.
Parce que nous avons été instruits par l’expérience, nous resterons très prudents et vigilants quant aux éventuels épisodes de dernière minute au sein des institutions européennes, notamment à la rédaction des fameux amendements de compromis. Ils peuvent être à l’origine de quelques dégâts collatéraux et aboutir à une atténuation ou un affadissement, voire un affaiblissement, du résultat auquel nous souhaitons arriver. Voilà pourquoi nous, Les Républicains, soutenons cette proposition de loi et souhaitons ardemment la voter ici, aujourd’hui, à l’Assemblée nationale française. (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme Aurore Bergé.
Mme Aurore Bergé
« S’il est au monde une propriété sacrée, s’il est quelque chose qui puisse appartenir à l’homme, n’est-ce pas ce que l’homme crée entre le ciel et la terre, ce qui n’a de racine que dans l’intelligence, et qui fleurit dans tous les cœurs. Les lois divines et humaines, les humbles lois du bon sens, toutes les lois sont pour nous », écrivait, en 1835, Honoré de Balzac, qui allait fonder la Société des gens de lettres.
Les circonstances nouvelles auxquelles nous sommes confrontés doivent nous conduire à affirmer avec force qu’une société numérique ne saurait être une société sans respect pour ceux qui créent. Le dire ne revient pas à remettre en cause la formidable opportunité que représente le numérique. Cette révolution des usages, du partage, de la collaboration, de la diffusion de la création et de l’information déploie devant nous des effets encore sous-estimés. Elle nous invite à inventer de nouvelles règles du jeu. C’est pourquoi il apparaît nécessaire de créer un droit voisin pour les éditeurs de services de presse en ligne.
La presse d’information touche aujourd’hui près de 90 % de la population française de plus de quinze ans. Elle représente une audience mensuelle de 46,6 millions de lecteurs. Dans le même temps, l’utilisation des plateformes, notamment des réseaux sociaux, comme porte d’entrée vers l’information s’est clairement banalisée. Les réseaux sociaux sont ainsi à l’origine de 45 % des clics vers les grands sites d’information.
L’essor des plateformes donne aux éditeurs une occasion inédite de conquérir de nouvelles audiences, mais le changement de nature progressif du circuit de l’information complexifie la relation entre éditeurs et lecteurs et pose clairement la question de la génération des revenus. Surtout, ce sont bien les contenus d’information qui sont une source formidable de revenus pour les plateformes tant ils les alimentent et sont devenus un critère d’entrée sur ces dernières : l’information est devenue le second motif d’accès des utilisateurs à un réseau social.
La fabrique de l’information a un coût. La gratuité est un mythe, comme l’ont rappelé neuf présidents d’agences de presse européennes : « À un bout de la chaîne, remplir la mission d’informer le public coûte beaucoup d’argent. Et à l’autre, le consommateur de cette information vaut de l’or pour qui valorise cette audience par des recettes publicitaires. Entre les deux, certains ont gagné. Et d’autres, beaucoup perdu. »
Notre rôle est donc bien d’inventer de nouvelles règles du jeu pour que la presse vive. Qui d’autre que la presse libre et indépendante permet de rendre compte de ce qui se passe actuellement en Syrie ou au Yémen ? Qui d’autre peut couvrir une campagne électorale sans volonté d’ingérence ? Qui d’autre écrit, montre, filme, photographie, donne à voir et livre des clés de lecture pour décrypter l’actualité ?
Pour cela, la presse a besoin de ressources propres. Lors de l’irruption des acteurs majeurs du numérique, il a été largement démontré que le marché publicitaire n’était pas extensible indéfiniment. Entre 2006 et 2016, cela a été rappelé, le chiffre d’affaires global est resté stable. Or, la presse a connu un effondrement de ses recettes de 53 %, alors que les grands acteurs du numérique ont capté 68 % du marché publicitaire numérique en 2016.
Le risque de disparition des éditeurs de presse par étouffement devient bel et bien réel. Ce sont alors tous les investissements réalisés par la presse dans la production de contenus et la garantie de leur indépendance qui seraient menacés. C’est pour cette raison que la Commission européenne a proposé, dans le cadre de la révision de la directive, que « les États membres confèrent aux éditeurs de publications de presse [des droits voisins] pour l’utilisation numérique de leurs publications de presse ». Cette protection existe déjà depuis 1993 pour le cinéma, la musique et l’audiovisuel.
La création d’un droit voisin garantira trois bénéfices. Le premier : protéger les contenus de presse. Le rapport Franceschini indique d’ailleurs que la preuve de « la reproduction dans le cadre du droit voisin qui est basé sur la fixation d’une œuvre est plus aisé puisqu’il suffit de prouver qu’une partie de cette œuvre fixée a été utilisée indépendamment de son originalité ».
Deuxième bénéfice : anticiper les évolutions futures du secteur. Le droit voisin ne portera atteinte ni aux évolutions numériques ni à la liberté, principe consubstantiel à internet. C’est d’ailleurs pour cette raison que la directive ne vise pas à encadrer les hyperliens par le droit voisin.
Troisième bénéfice : rééquilibrer les relations entre les entreprises de presse et les plateformes numériques. Aujourd’hui, les éditeurs de presse se trouvent juridiquement démunis face aux plateformes, devenues des « banques de données » qui exploitent les contenus qu’elles ne créent pas tout en tirant des bénéfices de façon directe ou indirecte sans assumer la charge des investissements nécessaires à ladite production journalistique.
Vous avez rappelé, madame la ministre, que ce combat était avant tout un combat européen. La France a d’ailleurs remporté récemment une victoire décisive dans le cadre de la discussion sur la directive sur les services de média audiovisuels. C’est la même logique qui doit prévaloir en l’espèce : permettre à la France de s’exprimer d’une voix puissante au niveau européen ; faire en sorte que notre position soit entendue ; ne pas prendre le risque que nos initiatives, aussi légitimes puissent-elles être, mes chers collègues, soient contre-productives au regard des discussions en cours. C’est la raison pour laquelle je soutiendrai la motion de renvoi en commission. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM. – M. Jean-Pierre Cubertafon applaudit également.)
M. le président
La parole est à Mme Virginie Duby-Muller.
Mme Virginie Duby-Muller
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le texte que nous examinons aujourd’hui vise à reconnaître un droit voisin au profit des éditeurs de presse en ligne et des agences de presse. L’objectif est de leur donner le droit de délivrer des licences et d’être rémunérés pour l’utilisation de leurs contenus.
Cette proposition de loi se veut ambitieuse. Elle comporte une proposition forte pour les éditeurs de services de presse en ligne – ses auteurs ont fait le choix d’une large protection, en visant tout ou partie des publications en ligne et en incluant les snippets, liens vers des articles de presse accompagnés d’extraits ou de résumés, qui sont au cœur des débats menés à Bruxelles –, mais aussi pour les agences de presse, qui sont confrontées aux mêmes difficultés que les publications et ont dû consentir des investissements importants dans le numérique.
La numérisation de la presse a eu, nous le savons, des effets bénéfiques nombreux et indéniables pour son lectorat en ligne. Le public est aujourd’hui plus diversifié ; 92 % des Français consultent la presse d’information générale politique. Cependant, l’indépendance financière de la presse et son pluralisme sont plus que jamais fragilisés par les GAFAM, qui captent une partie de la valeur créée – nous en sommes tous conscients. En 2016, en France, 2,4 des 3,5 milliards d’euros d’investissements publicitaires dans le numérique ont été absorbés par Google et Facebook, qui captent, à eux seuls, plus des deux tiers de la croissance du marché publicitaire en ligne.
En octobre 2016, dans mon rapport pour avis sur les crédits consacrés à la presse dans le projet de loi de finances pour 2017, j’avais soulevé la problématique pour les éditeurs : « Le modèle économique de la presse en ligne est menacé par la captation de ses ressources publicitaires par les infomédiaires qui tirent des profits de la diffusion de contenus qu’ils ne créent pas et dont ils n’assument pas les coûts de production. » J’y mentionnais notamment les « crawlers », qui « diffusent des panoramas de presse souvent sans autorisation préalable ni rémunération des éditeurs et qui réalisent aujourd’hui en France un chiffre d’affaires d’environ 30 millions d’euros dont les éditeurs ne profitent pas ».
J’écrivais aussi dans ce rapport parlementaire : « au niveau européen, les lignes ont commencé à bouger ». Or, près de deux ans plus tard, les discussions à Bruxelles restent très complexes et délicates autour de l’article 11 de la proposition de directive sur le droit d’auteur dans le marché unique numérique. Le rapport de forces pour le maintien de ce droit voisin n’est pas acquis. Alors que ce droit existe depuis 1993 pour les industries culturelles des secteurs du cinéma, de la musique et de l’audiovisuel, on ne parvient pas à le mettre en place pour la presse, laquelle voit ainsi s’éloigner la perspective d’une protection à court terme.
Dès octobre 2016, j’avais ainsi alerté le précédent gouvernement sur la nécessité de profiter de la fenêtre de tir ouverte par la Commission européenne. Aujourd’hui, les entreprises de presse appellent donc de leurs vœux la création d’un droit voisin comme condition indispensable pour consacrer la propriété intellectuelle de leur travail. Elles ont même évoqué une « urgence démocratique » à intervenir sur le sujet.
Sans préjuger des débats européens, je crois que l’adoption par notre Parlement de la proposition de loi de M. Mignola enverrait un signal fort sur la scène internationale. Elle aurait un impact immédiat sur l’économie de la presse et fournirait aux éditeurs des moyens juridiques de dialoguer et de négocier avec les plateformes mondiales, tout en les protégeant.
Nous devons agir et être force de proposition sur ce sujet. Il y va de notre responsabilité en tant que parlementaires. Le texte qui nous est soumis va donc dans le bon sens, et doit être abordé dans un esprit transpartisan. Je m’étonne d’ailleurs de l’opposition en commission des députés du groupe La République en marche à ce texte, alors que la mesure proposée était inscrite dans le programme présidentiel d’Emmanuel Macron.
Mes chers collègues, faisons preuve de courage politique, d’esprit de responsabilité et aussi de bon sens sur ce texte. J’espère que nous nous retrouverons pour le voter. (Applaudissements sur les bancs des groupes LR et MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard.
Mme Emmanuelle Ménard
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, au fond, que nous propose ce texte ? Ni plus ni moins que de créer, d’inventer une sorte de droit d’auteur dont devraient s’acquitter tous ceux qui, sur internet, reproduisent aujourd’hui en toute impunité des articles, des enquêtes, des portraits, des reportages, des éditoriaux – je ne poursuivrai pas cet inventaire à la Prévert – qu’ils vont récupérer sur la presse en ligne sans bourse délier.
Pourquoi pas ? Que des mastodontes d’internet gagnent toujours plus d’argent en reproduisant le travail fait par d’autres ressemble en effet à du vol. Et, ayant moi-même créé et dirigé un site d’information – Boulevard Voltaire –, je n’ai aucune raison de trouver quelque excuse que ce soit à ce qui n’est rien d’autre que du pillage. Voilà pour les principes.
Quelques bémols maintenant. Pour le commun des mortels – et j’en suis – « droit d’auteur » renvoie, rime avec auteur, c’est-à-dire avec création, production originale, travail personnel. Or, il faut bien le dire ou, pour une ancienne journaliste, l’avouer : une partie et, parfois même, une bonne, voire une grande partie de ce qu’on lit dans la presse n’est qu’une copie de ce que d’autres journalistes ont écrit et de ce que des agences de presse ont diffusé. Bref, rien de très original. Nous sommes loin alors d’une production artisanale qui s’apparenterait à ce qu’on appelle un « travail d’auteur » et donc qui mériterait des droits d’auteur.
À la lecture de la presse, on est plus souvent consterné par le suivisme, le fonctionnement moutonnier, le panurgisme de nos journaux que par leur originalité. C’est bien d’ailleurs, me semble-t-il, une des causes de ces difficultés financières qui sont invoquées dans l’exposé des motifs de cette proposition de loi pour justifier la mise en œuvre de ces « droits d’auteur ».
Autre bémol : le système d’autorisation de l’éditeur prévu, car malheureusement qui dit autorisation dit également risque de discrimination, sans parler, plus grave encore, de censure. Eh oui : si un éditeur se voit octroyer l’autorisation de mettre à disposition du public sa production, c’est la philosophie même du droit à l’information qui est remise en question.
Mais tout cela ne remet pas forcément en cause le texte qu’on soumet à notre approbation aujourd’hui. Non, ce qui me semble plus problématique, plus contestable, c’est l’argument de base, l’argument massue qu’on nous assène dès l’exposé des motifs et qui est censé justifier cette nouvelle invention législative.
Que nous dit-on, en effet ? Que la presse se porte mal, que la presse connaît de grosses difficultés financières, que la presse vit des heures difficiles, que tout cela doit cesser. Habituellement, nous avons droit, à ce stade du raisonnement, à un couplet sur les liens quasi consubstantiels entre presse et démocratie, mais sans jamais mentionner, comme l’explique Benjamin Dormann dans son ouvrage Ils ont acheté la presse, qu’« à force d’être si proche du pouvoir, la presse n’est plus un contre-pouvoir crédible. » Bref, il faut faire quelque chose, et ce quelque chose, c’est donc d’aller taper dans le portefeuille des brigands d’internet.
Sérieusement, qui peut penser ici, sur les bancs de cette assemblée, que cette proposition de loi va renflouer une presse dont une bonne partie serait en dépôt de bilan si elle ne vivait sous perfusion des aides publiques de toutes sortes ? Je veux bien qu’on me dise qu’il n’est que justice de taxer des plateformes et autres « distributeurs de contenus », comme on dit poétiquement. D’accord. Mais qu’on ne nous prenne pas pour des naïfs en tentant de nous faire croire qu’on a là un moyen de suppléer le manque de recettes de bon nombre de nos médias.
Rien ne sera réglé avec cette nouvelle version du droit d’auteur, car si la presse va mal, c’est d’abord de sa responsabilité. Quand on fait des journaux qui, dans leur grande majorité, ne font que se copier les uns les autres, quand on produit une information étrangère à toute une partie de notre peuple, pour ne pas dire méprisante à son égard, quand on pratique un pluralisme qui se résume à une sorte de réunion de famille dont sont exclus tous ceux qui ne montrent pas patte blanche, quand, loin d’être la voix des sans-voix – pour reprendre une formule aujourd’hui éculée à force d’avoir servi à des faussaires –, on est devenu les ventriloques des puissants de ce monde, quand on a multiplié les reniements, les abandons, comment s’étonner qu’on perde des lecteurs ?
C’est cela la vraie question. Et ce n’est pas avec les quelques millions d’euros récupérés grâce à ces nouveaux droits d’auteur que notre bonne presse évitera la banqueroute.
Alors oui, je pourrais voter cette proposition de loi, mais sans pratiquer la politique de l’autruche, la tête plongée dans des journaux que, bientôt, plus personne ne voudra lire.
M. le président
La parole est à Mme Danielle Brulebois.
Mme Danielle Brulebois
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, cette proposition de loi concerne un pilier essentiel de notre démocratie, cher à notre pays des droits de l’homme : la presse, dont le pluralisme et la diversité sont aujourd’hui menacés par internet.
L’ère numérique a complètement bouleversé le modèle économique du monde de l’information. Aujourd’hui, ce sont les grandes plateformes comme Facebook ou Google qui aspirent l’essentiel des richesses créées, alors qu’elles ne produisent aucun contenu intellectuel, ne rémunèrent aucun journaliste et ne consentent aucun investissement pour faire tourner une salle de rédaction.
Les véritables acteurs du travail journalistique, éditeurs et agences de presse, eux, voient fondre leur chiffre d’affaires à cause de la dispersion gratuite du fruit de leur travail.
On ne peut pas reprocher à la presse française de n’avoir pas pris le virage du numérique. Très vite, des quotidiens nationaux ou régionaux ont créé des sites internet, prolongements naturels des éditions papier. Ces sites gratuits, ou presque, devaient trouver un équilibre financier avec la publicité, mais le monde d’internet est complexe. Il était difficile de prévoir que ces espoirs seraient peu à peu déçus, que les ressources publicitaires seraient vite absorbées par Google ou d’autres sites d’annonces gratuites.
Malheureusement, cette tendance progresse, les géants du Web renforcent chaque jour leur rôle de porte d’entrée vers l’information et la communication. La presse s’en trouve très fragilisée, en particulier en région, comme dans le Jura, où certains journaux auxquels nous sommes très attachés, parce qu’ils constituent un lien de communication majeur entre les territoires, doivent envisager des restructurations et des suppressions de postes de journaliste. Sans régulation politique, nous nous dirigeons dangereusement vers l’asphyxie de la presse, donc vers un appauvrissement culturel et surtout vers l’affaissement du quatrième pouvoir, indispensable dans une démocratie.
Il est donc urgent d’assurer un partage équitable entre les GAFAM et les médias. C’était tout le sens de l’appel lancé en décembre dernier par neuf agences de presse européenne, dont l’AFP, qui demande une obligation, pour les grands acteurs du numérique, de verser une rémunération aux médias pour les millions de contenus consultés sur leurs plateformes.
C’est ce que prévoit, au niveau national, la présente proposition de loi de notre collègue du MODEM Patrick Mignola. Ce texte de grande qualité souligne bien l’engagement et la détermination de notre pays à préserver la pérennité financière des éditeurs et des agences de presse, et à consacrer la propriété intellectuelle de leur travail.
Cependant, les enjeux du numérique et la puissance des GAFA appellent non pas une action isolée de la France, mais une réponse à l’échelle communautaire. C’est l’objectif de la proposition de directive européenne de septembre 2016, qui vise à conférer un droit voisin aux éditeurs de presse.
Comme l’a dit Mme la ministre, la France soutient de toute sa force cette directive dans le cadre des négociations européennes en cours, qui ont de bonnes chances d’aboutir : une majorité en faveur des droits voisins se dessine au Conseil européen et au Parlement de l’Union européenne. Mais adopter isolément aujourd’hui une loi au niveau national n’aurait que peu de poids sur les géants du Web établis hors de nos frontières. En outre, nous avons intérêt à ce que tous les pays européens parlent d’une seule et même voix pour imposer à l’univers du numérique les valeurs éthiques et culturelles d’une Europe humaniste. C’est pourquoi nous voterons la motion de renvoi en commission.
M. le président
La discussion générale est close.
Motion de renvoi en commission
M. le président
J’ai reçu de M. Richard Ferrand et des membres du groupe La République en marche une motion de renvoi en commission déposée en application de l’article 91, alinéa 10, du règlement.
La parole est à Mme Fannette Charvier.
Mme Fannette Charvier
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, comme je le rappelais il y a quelques minutes, lors de la discussion générale, l’instauration d’un droit voisin au profit des agences et des éditeurs de services de presse en ligne est une réelle nécessité dans un secteur qui se trouve aujourd’hui en pleine mutation.
Si la proposition de loi qui nous est présentée suit cette logique et va indéniablement dans le bon sens – en commission j’ai pu constater que les députés présents étaient assez unanimes sur ce sujet –, les députés du groupe La République en marche ont tout de même émis un certain nombre de réserves qui nous ont conduits à rejeter l’ensemble des articles de ce texte.
Aujourd’hui, plusieurs raisons justifient à nos yeux le dépôt de cette motion de renvoi en commission : l’existence d’une initiative européenne parallèle, la volonté de ne pas exposer inutilement la presse française à des sanctions en faisant cavalier seul, le risque d’incompatibilité entre la proposition de loi qui nous est soumise et la directive européenne, et enfin le besoin d’échanger avec certains professionnels du secteur hostiles à l’instauration d’un droit voisin.
Tout d’abord : l’Europe, car c’est une question qui ne pourra se régler globalement qu’à l’échelle européenne. Je pense que nous en sommes tous convaincus et, en cela, je rejoins les conclusions du rapport.
La Commission européenne a publié en septembre 2016 une proposition de directive sur le droit d’auteur dans le marché unique numérique. Après des mois et des mois de tergiversations au Conseil de l’Union européenne et dans les commissions du Parlement européen, les discussions sont en voie d’aboutir et, s’il a donné lieu à des débats approfondis pendant plusieurs mois, le principe d’un droit voisin au profit des éditeurs de presse est désormais acquis. Les discussions sur la proposition de directive se poursuivent, mais les débats portent uniquement sur son étendue.
Le Comité des représentants permanents – COREPER – n’a pas débouché sur un accord, le 28 avril dernier, à cause de divergences sur deux points techniques : l’exclusion des courts extraits du champ du droit voisin et la durée de ce droit. On s’achemine cependant vers une sortie de blocage dans les semaines qui viennent. Mme la ministre vient de nous le confirmer.
Au niveau du Parlement européen, le vote sur le rapport de la commission des affaires juridiques interviendra les 20 et 21 juin prochains, ce qui permettra d’engager les trilogues dans la foulée.
Quoi qu’on en dise, de moins en moins d’incertitudes planent sur le contenu et l’aboutissement final. La négociation entre dans sa dernière phase. La Commission européenne met d’ailleurs un point d’honneur à ce que cette proposition de directive soit adoptée avant la fin de son mandat. Après deux ans de discussion, la directive devrait donc vraisemblablement être adoptée d’ici à la fin de l’année.
Monsieur le rapporteur, vous souhaitez que la France prenne cette initiative nationale afin d’affirmer sa position, dans l’objectif de voir certains pays membres faire de même et d’accélérer ainsi l’adoption d’une réglementation européenne. Mme la ministre l’a rappelé tout à l’heure : par le passé, certains États membres – la Belgique, l’Allemagne ou encore l’Espagne – ont déjà tenté de prendre des initiatives pour créer un droit voisin national au profit des éditeurs de presse, mais ces tentatives se sont soldées au mieux par des concessions dérisoires de la part des infomédiaires, après de longues batailles juridiques, au pire par des échecs.
J’entends bien qu’avec cette proposition de loi, la France se doterait d’un cadre meilleur que tout ce que nos voisins n’ont jamais tenté ; mais qu’est-ce qui, concrètement, empêchera Google de déréférencer la presse française comme cela s’est fait ailleurs par le passé ? Les représentants de l’entreprise ne se sont d’ailleurs pas privés de nous le rappeler en audition. La seule réponse adéquate est européenne, car c’est une réponse globale que les gros infomédiaires comme les GAFAM américains ou les BATX chinois ne pourront pas contrer. Et si l’entreprise déploie un si intense lobbying contre la directive européenne sur le droit d’auteur, c’est qu’il y a une raison.
Par ailleurs, nous sommes convaincus que le vote d’un tel texte aujourd’hui risquerait de créer des interférences avec la position défendue depuis le début des négociations par les autorités françaises dans le cadre des discussions européennes. Pis, cela pourrait s’avérer contre-productif en venant conforter les pays membres qui s’opposent depuis le début à l’instauration d’un droit voisin. Il faut bien comprendre que, pour certains d’entre eux, le principe même de droit voisin est étranger à leur législation nationale. Cette initiative française les conforterait dans l’idée qu’une disposition européenne n’est pas nécessaire puisque chaque État membre a la possibilité de le faire dans son coin. Or, pour une bonne et pleine application de ce droit voisin, je répète qu’il est nécessaire de l’inscrire dans le cadre juridique européen. Il est donc fondamental que cette disposition tienne jusqu’au bout dans la directive relative au droit d’auteur.
En prenant cette initiative seuls, quel signal donnerions-nous aux pays qui défendent les mêmes positions que nous ? Quel signal donnerions-nous à l’Espagne, au Portugal, à l’Italie ou encore à l’Allemagne, avec qui nous discutons en permanence afin de proposer des solutions communes susceptibles de lever les derniers points de blocage ? La parole de la France ne peut être entendue et respectée au niveau européen que si nous entendons et respectons nos partenaires. La position de la France est exprimée par le Président de la République qui, dans son allocution au Parlement européen, a rappelé l’importance des travaux en cours sur le droit d’auteur ; par la ministre de la culture lors de ses entretiens avec ses homologues ; par des eurodéputés, comme Jean-Marie Cavada, qui se sont saisis du sujet depuis plusieurs années et qui le font avancer au Parlement européen ; enfin par ceux qui, tous les jours, négocient en notre nom dans les instances européennes.
La troisième raison qui a motivé le dépôt de cette motion de renvoi en commission, c’est le risque d’incompatibilité entre le texte qui nous est soumis et la directive européenne. Cette proposition de loi a été rédigée en se fondant sur la première proposition de directive européenne, qui a été largement modifiée par son passage au Conseil de l’Union européenne et au Parlement, et dont la version actuelle n’est sans doute toujours pas définitive. Autant nous n’avons pas proposé d’amendement, ni en commission ni en séance aujourd’hui, puisque l’adoption de cette proposition de loi ne nous semblait pas s’inscrire dans une chronologie favorable, autant il nous paraît nécessaire de réexaminer ce texte en commission et de l’amender pour qu’il tienne compte des dispositions définitives de la directive.
Si l’on veut entrer dans des considérations plus techniques, le rapport fait fort justement état d’un certain nombre de points qu’il reste à trancher. Ces points, qui pour beaucoup dépendent de la version définitive de la directive, devront donc intégrer la future transposition. C’est le cas des courts extraits, les snippets, qui, même si la France s’y oppose, sont susceptibles de faire l’objet d’un régime particulier. C’est également le cas des agences de presse et de la presse spécialisée. Par ailleurs, en matière d’exercice des droits, les modalités diffèrent fondamentalement entre les deux textes. Là où la proposition de directive consacre l’existence d’un droit exclusif au bénéfice des éditeurs, la proposition de loi vient limiter fortement l’exercice des droits des agences de presse via un mécanisme hybride mêlant licence légale, accord collectif étendu et gestion collective rendue quasi obligatoire. Un renvoi en commission nous permettra donc d’aborder en profondeur tous ces sujets une fois qu’ils seront stabilisés au niveau européen.
Ce renvoi devra également être l’occasion de mieux prendre en compte les arguments, voire les inquiétudes de certains professionnels du secteur. Des agences de presse se disent opposées au principe d’une gestion collective. Des éditeurs de presse comme le Syndicat de la presse indépendante d’information en ligne, qui regroupe près de 175 titres de presse, nous ont fait état de leur opposition à la création d’un droit voisin. Des syndicats de journalistes craignent d’être spoliés d’une partie de leurs droits d’auteur. Ainsi, si la très grande majorité des acteurs du secteur est favorable à l’instauration d’un droit voisin, il serait inexact d’affirmer qu’ils le sont tous. Et si la solidarité est de mise aujourd’hui pour obtenir ce droit voisin, il n’en subsiste pas moins des interrogations quant aux tensions qui pourraient survenir demain, lorsqu’il faudra en répartir financièrement les produits. Nous n’attendrons pas la directive pour mener ces concertations en parallèle.
Pour conclure, j’entends et je comprends l’impatience des éditeurs et des agences de presse face à ce qu’ils qualifient d’urgence économique et démocratique. Mais si la perspective d’une augmentation du chiffre d’affaires dans des délais très courts peut paraître alléchante dans un secteur en pleine mutation, elle n’en reste pas moins extrêmement hypothétique, soumise à la compatibilité du texte avec la directive européenne, au regroupement et à un accord des différents acteurs au sein d’un même organisme de gestion collective, et surtout au bon vouloir des infomédiaires, si l’on en reste au strict cadre national.
Si les députés du groupe LaREM partagent totalement l’objectif général poursuivi par cette proposition de loi, nous réaffirmons que ni sa forme ni la chronologie dans laquelle elle s’inscrit ne se prêtent à une bonne résolution du problème. Cette motion n’a pas du tout pour objectif d’enterrer le dossier. Le groupe LaREM l’a déposée car nous estimons que, vu les perspectives qui se dessinent au niveau de l’Union européenne, les intérêts des éditeurs et des agences de presse seront mieux préservés avec une législation qui s’imposera à tout le continent. Ces acteurs seront ainsi moins vulnérables à d’éventuelles mesures de rétorsion de la part des principaux infomédiaires. L’adoption de cette motion permettra de retravailler sur ce texte en commission dans les prochains mois et de l’adapter aux dispositions définitives de la directive. Nous ne repartirons pas de zéro ; nous repartirons à la fois de cette proposition de loi et de l’excellent état des lieux contenu dans le rapport de Patrick Mignola.
Notre position est simple : il vaut mieux un texte européen peut-être un peu plus long à arriver et un peu moins protecteur, mais applicable plutôt qu’un texte franco-français voté plus rapidement et très protecteur, mais complètement inopérant. Contrairement à ce que j’ai pu entendre, ce report n’est pas un mauvais signal que nous envoyons aux éditeurs et agences de presse. Que ceux-ci se rassurent : notre détermination est totale pour qu’en contrepartie des investissements qu’ils font pour créer du contenu de qualité, ils trouvent une juste rémunération. À l’inverse, que les acteurs du numérique qui pillent ces contenus gratuitement ou contre une rémunération dérisoire en soient convaincus : c’est bientôt fini.
Un dernier mot : en commission, j’ai pu constater que le sujet des droits voisins au profit des éditeurs et des agences de presse faisait quasiment consensus. Mme la ministre vient de nous proposer d’associer notre assemblée au travail mené auprès des institutions européennes pour faire valoir notre position. Ce que nous vous proposons, c’est de saisir ensemble cette main tendue par le Gouvernement : envoyons une délégation de notre assemblée à Bruxelles, allons rencontrer nos homologues européens pour témoigner de notre soutien à l’instauration de ce droit voisin dans l’Union européenne et mettons tout notre poids au service du meilleur compromis possible. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
Mme Constance Le Grip
On ne vous a pas attendus pour le faire !
M. le président
Sur la motion de renvoi en commission, je suis saisi par le groupe du Mouvement démocrate et apparentés d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à M. Patrick Mignola, rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation.
M. Patrick Mignola, rapporteur de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
Monsieur le président, madame la ministre, chers collègues, je voudrais répondre à l’argumentation de Fannette Charvier et revenir sur une série d’éléments techniques qui ont été soulevés par les collègues dans la discussion générale. On voit que tous ont travaillé le sujet en profondeur, et quelle que soit l’issue du vote sur la motion de renvoi en commission, il est important que le travail se poursuive et que l’on éclaircisse ces points souvent techniques – et parfois de principe.
Tout d’abord, je voudrais dire à Mme Ménard que, même si je respecte ses convictions, les difficultés de la presse ne sont pas dues au rétrécissement de son lectorat que la transition numérique a précisément conduit à doubler. On ne peut donc pas dénoncer la mauvaise qualité de la presse ; on doit au contraire la défendre pour qu’elle continue de se montrer à la hauteur. Je me réjouis de voir que l’ensemble des interventions, y compris celle de Fannette Charvier, montrent que nous nous rejoignons tous, nolens volens, sur l’engagement en faveur d’un droit voisin pour les éditeurs et les agences de presse – volonté que Mme la ministre a rappelée ce matin. À chacun sa vision de cette régulation, mais ce qui compte est que nous partagions aujourd’hui une forme d’intelligence politique d’un sujet très technique. En effet, comme l’a bien rappelé Alain David, le problème n’est technique qu’en apparence, car il va toucher au tréfonds de plusieurs enjeux démocratiques dans notre pays.
Puisque les uns et les autres, nous prenons des chemins différents pour parvenir au même objectif, il est important de revenir sur une série d’observations, notamment sur celle de Sabine Rubin relative à l’application du dispositif en Allemagne, et sur celle d’Elsa Faucillon, s’agissant de l’Espagne. Je l’ai peut-être expliqué trop rapidement ce matin, mais je crois qu’il est très important, dans le cadre de la préparation de la directive européenne, de souligner que si les droits nationaux ont jusque-là échoué en Europe, c’est parce que les principes d’application des droits voisins n’avaient pas prévu de gestion collective ; et face à des géants d’internet, une entreprise, un journal, une agence de presse ou un éditeur, seul, était évidemment en difficulté à cause du risque de déréférencement.
Le deuxième point qu’il me paraît fondamental d’aborder pour approfondir la discussion renvoie à la question des petits éditeurs. La création d’un droit voisin serait-elle susceptible, demain, d’abîmer de petits éditeurs ou de nouveaux acteurs sur un marché ? Précisément non, pour la raison que je viens de développer à l’instant en rappelant ce qui s’était passé dans les autres pays. Dans le cadre d’une gestion collective, il y a par nature collectivité. Lorsque, il y a quelques années, Google a créé un fonds à l’échelon européen, avec des traductions nationales, il y avait là certes une organisation collective – Virginie Duby-Muller avait à l’époque fait un rapport sur le sujet –, mais réservée à quelques acteurs seulement, uniquement les gros. Une véritable gestion collective s’adresse aussi bien aux gros qu’aux petits et représente une façon de protéger les plus fragiles et les nouveaux arrivants sur le marché.
S’agissant du meilleur chemin pour parvenir au droit voisin, auquel nous aspirons très majoritairement au sein de cet hémicycle, loin de moi l’idée de remettre en cause l’optimisme et l’engagement du Gouvernement et de Mme la ministre sur le sujet. Il faut néanmoins que nous soyons vigilants, et je sais, madame la ministre, que vous partagez ce point de vue.
J’ai échangé avec un certain nombre de parlementaires européens, y compris Jean-Marie Cavada, et il faut que le Parlement européen sache – il n’y aura pas de mauvais signal ou de bon signal envoyé, chère collègue Charvier – que la parole de la France, exprimée dans cet hémicycle, est celle d’un soutien à toutes celles et à tous ceux qui défendent la création d’un droit voisin. Pour reprendre les mots de Jean-Marie Cavada, « on n’est jamais si fort que quand on se sent soutenu par son pays d’origine. ».
Serions-nous contre-productifs ? Je l’ignore. Il faut savoir, de temps en temps, laisser place au doute. La parole de la France rendrait-elle l’Europe plus forte et plus belle ? Faut-il seulement une parole ? Faut-il un vote ? Faut-il un renvoi en commission ? Chacun jugera.
En revanche, les deux sujets évoqués par Fannette Charvier à la fin de son intervention, à savoir les agences et les snippets, me paraissent fondamentaux. Nous nous retrouvons dans ce débat sur le droit voisin au sein de cet hémicycle parce que nous croyons à la liberté de la presse, qui passe par la protection de son indépendance économique. Mais la liberté de la presse et son indépendance économique passent impérativement par l’intégration des agences, avec les éditeurs de presse, dans la reconnaissance du droit voisin. Il n’est pas question, alors que le chemin vers la reconnaissance du droit voisin des éditeurs de presse sera long à l’échelon européen comme à l’échelon national, de recommencer le même parcours du combattant pour les agences de presse. S’il y a un combat à mener, c’est bien celui rassemblant les éditeurs et les agences.
Nous différons également sur la question des snippets. Nous ne pourrons pas accepter une forme de compromis qui, pour arracher le principe du droit voisin, s’attaquerait à son contenu. Nous ne devons pas non plus accepter que des extraits, même courts, n’entrent pas dans le champ du droit voisin, alors que, comme l’a très bien rappelé Aurore Bergé, la protection des hyperliens continuera d’assurer la liberté de l’utilisation et du renvoi à des textes.
Nous pouvons avoir le même objectif, mais nous pouvons avoir envie, les uns et les autres, d’emprunter des chemins différents pour l’atteindre. En revanche, sur le fondement des éléments précis du champ du droit voisin et des bénéficiaires de son application, notamment les agences de presse, je ne peux que vous appeler à voter contre cette motion de renvoi en commission, afin que la parole de la France, sa vigilance et le message positif qu’elle souhaite envoyer à l’Europe soient entendus.
Je crois que l’Europe n’est jamais plus belle que lorsqu’elle s’inspire de certains grands principes français. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LR.)
M. le président
La parole est à M. le président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation.
M. Bruno Studer, président de la commission des affaires culturelles et de l’éducation
J’appelle à voter cette motion de renvoi en commission. Monsieur le rapporteur, vous avez dit que nous pourrions éclairer le travail européen : si les négociations n’aboutissaient pas d’ici au mois de novembre, nous prenons solennellement l’engagement ici de revenir ensemble, peut-être lors d’une prochaine niche du groupe MODEM, avec un texte remanié, juridiquement bon et meilleur encore que ce qui a été fait, sur ce sujet absolument essentiel.
L’Assemblée nationale française et sa commission des affaires culturelles et de l’éducation sauront prendre leurs responsabilités, avec vous, madame la ministre. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
M. le président
Dans les explications de vote, la parole est à M. Philippe Berta, pour le groupe du Mouvement démocrate et apparentés.
M. Philippe Berta
Nous ne partageons pas les raisons invoquées pour justifier le renvoi de ce texte en commission, même si nous notons que les discussions sur ce sujet sont remises à un avenir proche.
Nous souhaitons néanmoins insister auprès de nos collègues sur les avantages que représenterait un vote en première lecture. Tout d’abord, en tout état de cause, cette initiative de notre assemblée ne viendrait pas court-circuiter les négociations européennes, dans la mesure où, bien entendu, le dispositif n’entrerait pas immédiatement en application, le temps de la navette permettant de l’améliorer et de le préciser en fonction des avancées européennes.
Ce vote aurait l’avantage d’envoyer un signal immédiat à nos collègues européens, en leur signifiant notre soutien plein et entier à voir aboutir un texte sur un droit voisin effectif. Nous gagnerions un temps précieux pour la transposition en cas d’avancées bienvenues des discussions européennes, ce qui permettrait de rendre ce droit opérant en 2019 ; ce temps serait tout aussi précieux pour le financement de nos organes de presse, qui trouveraient dans ce dispositif une source de financement importante et rapide, alors qu’ils en ont un besoin urgent.
Enfin, si les discussions s’enlisaient, nous aurions un dispositif prêt à entrer en vigueur sans faire perdre une année supplémentaire aux éditeurs et aux agences de presse.
Pour ces raisons, nous nous opposerons à cette motion de renvoi et appelons nos collègues à en faire de même. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)
M. le président
La parole est à M. Philippe Dunoyer, pour le groupe UDI, Agir et indépendants.
M. Philippe Dunoyer
Le groupe UDI est en désaccord avec le principe même de cette motion de renvoi. Nous l’avons déjà dit lors des précédentes niches parlementaires, il n’est pas cohérent de conserver la possibilité d’inscrire à l’ordre du jour des textes choisis par les groupes politiques sans leur donner ensuite l’opportunité d’être discutés devant la représentation nationale.
Sur le fond, nous partageons les préoccupations énoncées dans cette proposition de loi. Nous l’avons souligné lors de la discussion générale, ce texte vise à envoyer un signal fort aux éditeurs et aux agences de presse qui, face aux conditions imposées par les GAFAM, sont dans la situation de David contre Goliath.
L’issue des discussions en cours au niveau européen étant tout à fait incertaine, il nous paraît légitime de légiférer dès aujourd’hui au niveau national pour protéger davantage nos médias, qui ont investi massivement pour s’adapter aux nouvelles technologies sans pour autant en retirer les bénéfices auxquels ils pouvaient légitimement prétendre.
Cette proposition de loi, au même titre que le texte sur les fake news, que nous examinerons à partir de la semaine prochaine, va dans le sens d’une meilleure protection de la liberté de la presse et de son corollaire, la liberté d’expression.
Notre groupe votera donc contre cette motion de renvoi en commission. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM.)
M. le président
La parole est à M. Adrien Quatennens, pour le groupe La France insoumise.
M. Adrien Quatennens
Par cette proposition de loi, nos collègues du MODEM ont abordé un vrai sujet ; en effet, les bénéfices des éditeurs de presse en ligne ont littéralement fondu ces dernières années. Il s’agit souvent d’anciens éditeurs de presse papier convertis au numérique, qui ont consenti des investissements d’adaptation importants. Les plateformes, elles, génèrent de gros bénéfices en obtenant beaucoup de données lors de la consultation des contenus produits en ligne.
Cela dit, nous estimons que la mise en place des droits voisins – c’est-à-dire des interdictions ou des autorisations de rémunérer la diffusion d’un contenu en ligne – nuira simplement à la diffusion de ces droits. La mention dans le texte des termes « tout ou partie » nous pose particulièrement problème.
Mais puisque le sujet est important, par tradition nous préférons amender le texte pour corriger ses imprécisions et assumer la discussion collective avec nos collègues plutôt que d’entrer dans la logique des motions de rejet lorsqu’il s’agit de propositions de loi.
Par ailleurs, les motivations de cette motion de renvoi en commission, prenant le prétexte de l’agenda européen, ne nous conviennent pas. Jusqu’à preuve du contraire, nous sommes ici à l’Assemblée nationale française et non pas au Parlement européen. Bien souvent, ce que la France décide et fait, l’Europe le médite. Oui, nous pouvons envoyer un signal qui contribue aux discussions que nous devons avoir sur ces sujets avec nos partenaires européens. C’est la raison pour laquelle le groupe La France insoumise votera contre cette motion de renvoi en commission. (Applaudissements sur les bancs des groupes FI et sur plusieurs bancs du groupe MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme Agnès Thill, pour le groupe La République en marche.
Mme Agnès Thill
Nous approuvons certes le principe de cette proposition de loi visant à créer un droit voisin pour les éditeurs et agences de presse. Nous partageons votre ambition de conforter la pluralité de notre presse et de rétablir les conditions d’un équilibre entre la protection des investissements réalisés par les éditeurs et les besoins d’une diffusion par internet.
Présente dans le programme qu’ont souhaité porter les Français il y a un an, cette volonté a même été confirmée par le Président de la République dans son discours de la Sorbonne du 26 septembre dernier. L’enjeu, aujourd’hui, est de trouver le moyen le plus efficace d’y parvenir. En effet, nous devons bien avoir conscience que cette question ne pourra se régler qu’à un niveau européen, et non national, si nous voulons déployer une régulation efficace.
Dans ce contexte, l’adoption d’un texte purement national à ce stade des discussions risque d’être mal comprise par nos partenaires. Elle pourrait même se révéler contre-productive et renforcer le camp des pays hostiles. Les pays qui ont fait le choix d’adopter une législation purement nationale ont échoué ; les initiatives de nos voisins espagnols et allemands se sont ainsi révélées très contre-productives.
La France est aujourd’hui extrêmement mobilisée pour parvenir à une directive européenne ambitieuse. Une majorité se dessine enfin au sein des pays européens pour faire aboutir ce projet avant la fin de l’année en cours. Adopter aujourd’hui un texte national, qui terminerait sa course parlementaire vraisemblablement en fin d’année, serait un très mauvais signal envoyé à nos partenaires. Il laisserait penser que nous renonçons à une véritable évolution du cadre européen, ce qui n’est aucunement le cas, bien au contraire.
C’est pourquoi le groupe La République en marche votera cette motion de renvoi en commission. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
M. le président
La parole est à Mme Constance Le Grip, pour le groupe Les Républicains.
Mme Constance Le Grip
Comme j’ai eu l’occasion de le dire lors de la discussion générale, les députés du groupe Les Républicains souhaitent saisir l’occasion de l’examen à l’Assemblée nationale française de cette proposition de loi déposée par le groupe MODEM et notre collègue Patrick Mignola pour envoyer un message politique fort, un signal aux institutions européennes : nous soutenons fermement le Gouvernement français et Mme la ministre de la culture dans leurs efforts de création d’un droit voisin pour les éditeurs et les agences de presse. Plusieurs d’entre nous ont eu l’occasion de partager leurs doutes et leurs soupçons quant au bon cheminement du texte européen actuellement en discussion, tant les reports et les décalages ont déjà été nombreux.
Tout récemment, le 9 mai dernier, le président de notre assemblée, François de Rugy, appelait les députés à s’impliquer davantage dans les sujets européens, si bien que nous ne voyons pas pourquoi nous ne pourrions pas nous emparer pleinement de cette question sous prétexte qu’elle serait l’objet de subtiles, intenses, délicates, laborieuses et longues négociations au sein des institutions européennes. Il nous semble que la représentation nationale française est tout à fait fondée à exprimer haut et fort son soutien, très consensuel sur ces bancs, à la position défendue avec courage par le Gouvernement français. Nous ne pouvons pas accepter les arguments selon lesquels notre prise de position pourrait avoir un effet contre-productif.
Le vote en première lecture de ce texte nous semble donc bienvenu, et nous voterons contre la motion de renvoi en commission. (Applaudissements sur les bancs des groupes LR, MODEM et FI.)
M. le président
Je mets aux voix la motion de renvoi en commission.
(Il est procédé au scrutin.)
(La motion de renvoi en commission est adoptée.)
M. le président
S’agissant d’un texte inscrit à l’ordre du jour fixé par l’Assemblée, il appartiendra à la Conférence des présidents de proposer les conditions de la suite de la discussion.
2. Prestation de compensation du handicap
Discussion d’une proposition de loi
M. le président
L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de M. Philippe Berta relative à l’amélioration de la prestation de compensation du handicap (nos 559, 907).
Présentation
M. le président
La parole est à M. Philippe Berta, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. Philippe Berta, rapporteur de la commission des affaires sociales
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, madame la présidente de la commission des affaires sociales, chers collègues, la troisième proposition de loi du groupe MODEM et apparentés que nous examinons aujourd’hui a pour objet d’améliorer le droit à la compensation des conséquences du handicap.
Il y a plus de treize ans, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a modifié en profondeur la politique menée en faveur des personnes en situation de handicap.
Sa principale avancée consiste en la reconnaissance d’un droit à la compensation des conséquences du handicap, dont découle la prestation de compensation du handicap – PCH. Cette prestation individualisée, attribuée presque sans condition de ressources, a permis la prise en charge, par la solidarité nationale, des surcoûts de toute nature induits par le handicap.
Toutefois, il faut bien constater que l’ambition initiale du texte n’a pas été pleinement réalisée. En effet, les auditions que j’ai menées ont appelé mon attention sur plusieurs difficultés auxquelles se heurtent les personnes en situation de handicap. Ces difficultés sont d’autant plus insupportables qu’elles concernent les plus fragiles d’entre nous.
Je tiens en particulier à évoquer l’exclusion de certaines personnes handicapées âgées du bénéfice de la PCH en raison du maintien des barrières d’âge de soixante et soixante-quinze ans, l’existence de restes à charge trop élevés, l’exclusion de l’aide à domicile du bénéfice de la part de PCH consacrée au financement de l’aide humaine, son inadaptation aux enfants, les insuffisances de l’aide à la parentalité perçue par les personnes en situation de handicap et la longueur des délais de traitement des dossiers par les maisons départementales des personnes handicapées – MDPH.
Comme vous le voyez, chers collègues, les défis à relever sont nombreux et les attentes sont fortes. C’est pourquoi, plus de treize ans après la grande loi de 2005, il nous a semblé urgent d’agir et de proposer des réponses concrètes afin d’améliorer la vie quotidienne des personnes en situation de handicap.
La proposition de loi que je vous présente aujourd’hui vise à apporter une solution à deux problèmes, celui des barrières d’âge auxquelles est conditionné le bénéfice de la PCH et celui du reste à charge. Elle s’inscrit plus largement dans la politique soutenue par la majorité, qui a fait du handicap l’une des priorités du quinquennat. En effet, M. le Premier ministre a annoncé la mise en place de mesures ambitieuses à l’occasion du premier comité interministériel du handicap – CIH – qui s’est tenu le 20 septembre dernier.
Citons notamment la revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés – AAH –, progressivement portée à 900 euros d’ici à novembre 2019, la modernisation des outils de traitement des demandes dont disposent les MDPH grâce au déploiement d’un nouveau système d’information et l’amélioration de l’accès aux droits des personnes en situation de handicap dans les territoires les plus vulnérables – autant de mesures d’ores et déjà engagées par la majorité.
Surtout, je tiens à saluer l’annonce par le Président de la République, lors de l’interview télévisée du 15 avril dernier, d’une réforme ambitieuse du financement de la dépendance. Ce sujet est ainsi inscrit à l’ordre du jour des réformes du Gouvernement, ce dont nous pouvons tous nous réjouir.
Avant même le lancement de ce grand chantier, la proposition de loi que nous allons examiner a pour ambition de corriger deux insuffisances de la loi du 11 février 2005. Tout d’abord, son article 1er
La limite d’âge pour solliciter le bénéfice de la PCH est fixée à soixante ans. Toutefois, les personnes dont le handicap satisfaisait avant cet âge aux critères d’attribution de la PCH peuvent également en solliciter le bénéfice, sous réserve de le faire avant l’âge de soixante-quinze ans.
Il nous semble particulièrement injuste de fixer cette limite d’âge à soixante-quinze ans. En effet, ce seuil pénalise ceux qui n’ont pas jugé utile de déposer leur demande avant soixante-quinze ans et qui connaissent des difficultés à un âge plus avancé en raison d’un changement survenu dans leur environnement.
M. Gilles Lurton
C’est vrai !
M. Jean-Carles Grelier
Très bien !
M. Philippe Berta, rapporteur
Par exemple, il peut arriver qu’une personne en situation de handicap n’ait jamais demandé le bénéfice de la PCH parce qu’un proche lui apportait l’aide humaine qui lui était quotidiennement nécessaire. Si ce proche n’est plus en mesure de le faire – parce qu’il vieillit ou décède – alors que la personne handicapée est âgée de plus de soixante-quinze ans, celle-ci est alors dans l’impossibilité de solliciter le bénéfice de la PCH, alors même que son handicap s’est déclaré avant l’âge de soixante ans. Dès lors, la seule possibilité dont elle dispose est de solliciter le bénéfice de l’allocation personnalisée d’autonomie – APA – qui, d’une manière générale, ouvre droit à une prise en charge bien moins complète que la PCH.
Dans ce contexte, la suppression de la barrière d’âge de soixante-quinze ans pour solliciter le bénéfice de la PCH s’avère une mesure de bon sens visant un objectif d’équité. Elle permet de prendre en compte les changements intervenus dans l’environnement des personnes en situation de handicap âgées de plus de soixante-quinze ans, mais aussi l’allongement de leur espérance de vie, qui, de nos jours, est une réalité.
Si elle était adoptée, cette mesure permettrait d’améliorer le droit à la compensation d’environ 8 600 personnes handicapées vieillissantes – selon l’évaluation de l’inspection générale des affaires sociales, l’IGAS – pour un coût d’environ 69 millions d’euros par an.
Bien entendu, l’article visant à supprimer la barrière d’âge de soixante-quinze ans n’est pas une fin en soi. Il invite à évaluer la pertinence de la barrière d’âge de soixante ans. À titre personnel, j’estime que le débat sur la suppression de la barrière de soixante ans devra nécessairement être ouvert. Cette limite d’âge mérite en effet d’être réévaluée, en raison de l’augmentation de l’espérance de vie ainsi que de l’âge minimum de départ à la retraite – de soixante à soixante-deux ans.
S’il est prématuré de trancher ce débat aujourd’hui en l’absence d’évaluation financière fiable, nous devrons y être particulièrement attentifs au cours des prochains mois. Les travaux de la Conférence nationale du handicap, qui s’ouvriront dans quelques semaines, permettront – je l’espère – d’aborder ce sujet.
J’en viens maintenant à l’article 2 de la proposition de loi, relatif aux restes à charge des personnes en situation de handicap. Il s’agit de sortir d’une impasse juridique découlant de la loi du 11 février 2005 s’agissant du fonctionnement des fonds départementaux de compensation du handicap, qui sont chargés d’attribuer des aides financières extralégales aux personnes en situation de handicap pour leur permettre de faire face aux frais de compensation restant éventuellement à leur charge après versement de la PCH.
D’emblée, leur fonctionnement a été fragilisé par deux logiques parfaitement contradictoires, toutes deux retenues par l’article L. 245-1 du code de l’action sociale et des familles. D’une part, l’abondement des fonds repose sur des financements facultatifs. En effet, ils peuvent être financés par plusieurs acteurs – les départements, l’État, les régions, les organismes d’assurance maladie et les caisses d’allocations familiales – dont la participation n’est pas obligatoire.
D’autre part, le même article dispose que les frais de compensation restant à la charge du bénéficiaire de la PCH ne peuvent excéder 10 % de ses ressources personnelles nettes d’impôts « dans des conditions définies par décret ».
Il s’agit donc d’une obligation légale dont la mise en œuvre repose sur des fonds au financement facultatif. La contradiction intrinsèque à cet article a empêché la publication du décret d’application, et donc l’entrée en vigueur effective des dispositions relatives au reste à charge.
Faute de publication du décret d’application, la mise en place des fonds de compensation départementaux du handicap a été diversement effectuée sur le territoire national. Chaque conseil départemental a décidé des publics éligibles ainsi que des montants et des types d’aides attribués.
Il en résulte de fortes inégalités entre les départements, qui ne sont pas acceptables. D’après une enquête de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie – CNSA – menée en 2016, les fonds ont permis de financer en moyenne 134 interventions par département en 2015, mais les écarts sont très importants d’un département à l’autre. Ainsi, le fonds de compensation du handicap d’un département n’a financé aucune intervention pour 17 demandes examinées, et celui d’un autre en a financé 468.
S’agissant des types d’aides financées par ces fonds, les aides techniques représentent en moyenne un peu plus de la moitié des dépenses – 53 % exactement –, mais il existe de fortes différences entre les départements, leur proportion allant de 0 à 85 % des dépenses.
En outre, un tiers des départements contribuent au financement de tous les aspects de la PCH, les autres limitant leur aide à certains d’entre eux – le plus souvent les aides techniques ainsi que l’aménagement d’un logement ou d’un véhicule.
Quant à l’aide humaine, elle est très peu prise en charge par les fonds de compensation. Par ailleurs, presque toutes les MDPH prennent en compte le niveau de ressources de la personne handicapée dans le calcul du montant de l’aide qui lui est accordée. Toutefois, ce calcul est effectué très différemment selon les départements.
Enfin, le niveau du reste à charge pour l’usager est pris en compte par près de 90 % des fonds de compensation ayant répondu à l’enquête, mais de façon variable. Si certains départements interviennent dès que le reste à charge est supérieur à 10 % des ressources annuelles de la personne handicapée, comme le prévoit la loi, d’autres examinent les demandes au cas par cas et apprécient la globalité de la situation du demandeur. D’autres encore estiment que le reste à charge doit être plafonné.
Dans ce contexte, l’article 2 de la proposition de loi vise deux objectifs : réduire les inégalités de prise en charge entre les départements et permettre enfin l’application de la disposition législative prévoyant pour les bénéficiaires de la PCH un reste à charge maximal de 10 % de leurs ressources. Pour ce faire, il prévoit une expérimentation menée pendant trois ans dans les départements volontaires.
Pour conclure, la proposition de loi que je vous présente, chers collègues, permet d’améliorer le droit à la compensation des personnes en situation de handicap. Elle ne règle pas à elle seule toutes les difficultés, mais constitue une première avancée. Les deux mesures que j’ai présentées ne sont pas négligeables pour ceux qui en bénéficieront. (Applaudissements sur les bancs du groupe MODEM et sur plusieurs bancs du groupe LaREM.)
M. le président
La parole est à Mme la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées
Madame la présidente de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mesdames, messieurs les députés, je suis heureuse de saluer la proposition de loi dont vous êtes l’auteur, monsieur Berta, qui comporte une véritable avancée au bénéfice des personnes handicapées grâce à la suppression de la barrière d’âge de soixante-quinze ans.
Cette suppression permettra de résoudre des situations, sans doute peu nombreuses – moins de 10 000 personnes, comme vous l’avez rappelé –, mais particulièrement douloureuses pour les personnes concernées, qui n’ont pas jugé utile de solliciter le bénéfice de la PCH en temps et en heure, avant leurs soixante-quinze ans.
L’interdiction actuelle de faire valoir ses droits à la PCH passé cet âge les pénalise injustement, alors même qu’elles se trouvent en difficulté en raison d’un changement – souvent douloureux – dans leur environnement, tel que la perte d’un proche qui leur apportait une aide.
La proposition de loi reprend une mesure soutenue dans le cadre d’un précédent comité interministériel du handicap, dont je me suis bien assurée qu’elle recevait l’assentiment de l’Assemblée des départements de France. J’ai en effet placé la co-construction avec les parties prenantes au cœur de mon action et souhaite avancer sur ces sujets en étroite association avec les départements, chefs de file de l’action sociale et financeurs de la PCH.
Il faudra bien entendu que les départements confirment leur accord tout au long du processus parlementaire, dans un contexte marqué par des discussions entre le Gouvernement et les départements au sujet du financement des allocations individuelles de solidarité. Plusieurs départements, en particulier le Finistère, le Gard, les Hauts-de-Seine, sont partants pour expérimenter la deuxième mesure portée par la proposition de loi, dont l’intérêt est indéniable.
Elle vise en effet à résoudre les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre d’une mesure législative destinée à limiter le reste à charge, mais malheureusement inapplicable en l’état. Elle permet de sortir d’un blocage vieux de plus de treize ans et je tiens à en féliciter son auteur.
Cette proposition n’épuise pas les travaux que le Gouvernement souhaite engager en matière de compensation du handicap. J’ai demandé à mes services d’étudier, notamment, la question de la parentalité, des aides techniques, du handicap psychique, sur la base des propositions du rapport IGAS de 2016 dont j’ai demandé la publication dès ma prise de fonction.
Ces travaux seront enrichis très prochainement des propositions que ne manqueront pas de faire le député Adrien Taquet et Jean-François Serres, personnalité reconnue pour les questions d’autonomie, dans leur rapport relatif à la simplification du parcours administratif des personnes en situation de handicap. Remis dans les prochains jours, il sera l’occasion de nouveaux échanges.
Je suis heureuse que, en ce jour anniversaire de la constitution du Gouvernement, cette proposition de loi nous réunisse autour de l’amélioration du quotidien des personnes. La prestation de compensation du handicap a représenté une magnifique avancée de la loi de 2005. Le dispositif, tout à la fois original et ambitieux, vise à l’universalité des surcoûts liés au handicap et à l’individualisation de l’évaluation, avec une absence quasi-totale de conditions de ressources. Toutefois, des mesures d’amélioration étaient attendues. Celles qui vous sont proposées vont dans le sens d’une meilleure inclusion qui est, vous le savez, la boussole de mon action.
La levée de la barrière de soixante-quinze ans favorisera le maintien à domicile de personnes handicapées vieillissantes, qui aspirent, comme tout un chacun, à rester le plus longtemps possible en autonomie, dans leur lieu de vie. L’expérimentation du nouveau mode de fonctionnement des fonds départementaux permettra de mieux solvabiliser les personnes qui en ont le plus besoin pour des aides indispensables à leur autonomie.
Le Gouvernement, vous l’avez compris, soutient sans réserve cette proposition pragmatique, qui permettra des avancées depuis longtemps évoquées, mais jamais abouties. (Applaudissements sur les bancs des groupe LaREM et MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme la présidente de la commission des affaires sociales.
Mme Brigitte Bourguignon, présidente de la commission des affaires sociales
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, chers collègues, « La société a conscience de ses responsabilités et de ses devoirs. Ce dernier terme ne me satisfait pas : en effet, c’est la solidarité qui nous impose de prendre en charge tous les êtres humains, quels que soient leur situation ou leur handicap, qu’il soit inné ou provoqué par un accident. La France est l’une des nations les plus riches du monde : nous devons pouvoir assumer cette solidarité de façon fraternelle dans des conditions décentes qui n’humilient pas les familles et qui respectent les besoins de chacun et notamment des enfants.
« La loi […], et surtout ce que les parents, les associations et les professionnels en ont fait, a permis d’apporter des progrès considérables malgré ses insuffisances, tant au niveau de la création d’établissements que de la vie quotidienne des personnes handicapées. Elle a permis de leur apporter du bonheur en même temps que du réconfort. Il reste cependant beaucoup à faire. »
Ces quelques mots ne sont pas les miens, mais ceux de Simone Veil, qui fut à l’origine de la première loi-cadre en faveur des personnes handicapées. C’était il y a près de quarante-trois ans et pourtant, la conclusion de ce propos conserve toute son actualité. « Il nous reste beaucoup à faire », pour améliorer l’accessibilité – nous en reparlerons à l’occasion de l’examen du projet de loi relatif à l’évolution du logement, de l’aménagement et du numérique –, pour renforcer l’accès à la formation et à l’apprentissage – le projet de loi relatif à la liberté de choisir son avenir professionnel sera à la hauteur de cette exigence, préalable indispensable à l’émancipation des plus fragiles –, ou encore pour favoriser l’inclusion des personnes handicapées dans l’entreprise et dans la société en général.
La proposition de loi déposée et rapportée par notre collègue Philippe Berta a été adoptée à l’unanimité par notre commission. Notre rapporteur a fort modestement expliqué qu’elle ne constituait qu’un pas vers une meilleure prise en charge par notre société des personnes en situation de handicap. C’est sans doute vrai. Je crois à cette démarche pragmatique qui ne révolutionne pas l’ensemble de notre société, mais qui améliore et parfois change la vie d’un certain nombre de nos concitoyens.
Ce texte permet que des personnes souffrant de longue date d’un handicap, mais qui avaient réussi à s’en sortir sans avoir besoin d’une prestation de compensation, ne soient plus pénalisées. L’âge venant, et les difficultés allant croissant, elles finissaient par en avoir besoin, mais on leur opposait alors une règle de droit dépourvue de sens. Cette proposition de loi semble une évidence : il aura pourtant fallu du temps pour qu’elle s’impose.
Elle illustre la complexité du droit applicable en matière de handicap. Son article 2 en témoigne : nous devons légiférer parce que la loi en vigueur était si ambiguë qu’elle a finalement empêché la sortie des textes d’application.
Nous réparons donc aujourd’hui deux erreurs : l’une de fond, l’autre liée à une mauvaise rédaction et, plus profondément à un choix non assumé. Ceci doit nous faire réfléchir.
Cette proposition de loi fait tomber une barrière d’âge injuste. Nous pourrions, dans un même élan de justice et de simplification, en faire tomber d’autres ou rationaliser des dispositifs complexes. L’idée est parfois évoquée, ainsi, de rapprocher, voire de fusionner, la prestation compensatoire du handicap et l’allocation personnalisée d’autonomie, toutes deux reposant sur une même démarche de prise en charge d’un parcours d’autonomie.
Nous devons cependant demeurer prudents : la complexité se justifie parfois par des différences de situation et la simplification ne peut se faire qu’à la condition de ne pas fragiliser la situation de personnes déjà vulnérables.
J’en donnerai un autre exemple. La revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés fait, je crois, l’unanimité dans cet hémicycle, même si certains regrettent qu’elle ne soit pas suffisante et qu’elle ne soit pas versée assez rapidement. Pourtant, cette mesure très positive a aussi des effets de bord : dans le cas des couples comprenant un bénéficiaire de l’allocation aux adultes handicapés, les revenus du conjoint sont pris en compte pour le calcul de l’AAH.
M. Gilles Lurton
Et le plafond !
Mme Brigitte Bourguignon, présidente de la commission des affaires sociales
Et cette même AAH est à son tour prise en compte dans les revenus qui servent au calcul de la prime d’activité.
Aujourd’hui, nous pouvons faire progresser la situation des personnes en situation de handicap. Nous devrons poursuivre ce travail, avec réalisme, mais aussi avec volontarisme. Il nous reste beaucoup à faire, madame la secrétaire d’État. La commission des affaires sociales est prête à s’engager dans cette réflexion avec vous. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)
Discussion générale
M. le président
Dans la discussion générale, la parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille.
M. Cyrille Isaac-Sibille
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission, cher rapporteur, chers collègues, je tiens à remercier notre rapporteur pour le travail de qualité qu’il a réalisé sur un sujet aussi majeur que la prise en compte du handicap.
La loi de 2005 a permis d’enclencher un mouvement d’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap et de leurs familles, mais les évolutions démographiques et les conséquences qui en ont été tirées, imposent de procéder à des ajustements pour garantir à toute personne handicapée l’accès aux droits fondamentaux et à un accompagnement de qualité.
Treize ans après le vote de la loi, quel constat pouvons-nous établir ? Tout d’abord, l’espérance de vie s’est encore améliorée et le vieillissement de la population s’est accentué, ce dont nous devons tenir compte au titre de la solidarité nationale. En effet, le vieillissement s’ajoute aux altérations dues au handicap pour les personnes concernées. La barrière d’âge de soixante-quinze ans devient alors obsolète et profondément injuste.
En 2005, le législateur avait prévu de la supprimer dans un délai de cinq ans au maximum. Il s’agit donc, en l’espèce, de revenir à l’esprit de la loi et de supprimer une mesure unanimement décriée par les associations de défense des droits des personnes handicapées.
Par ailleurs, l’accompagnement des personnes en situation de handicap s’est traduit par l’attribution d’aides financières par le biais des fonds départementaux de compensation du handicap.
Les travaux menés par notre rapporteur révèlent d’importantes disparités territoriales – les prises en charge diffèrent d’un département à l’autre, les modalités d’organisation et de financement varient, les critères d’éligibilité des bénéficiaires changent et les niveaux d’intervention ne sont pas les mêmes. Ces inégalités territoriales tiennent à des imprécisions législatives et réglementaires. En tant que parlementaire, il nous appartient de prendre notre part de responsabilité et de préciser le champ des bénéficiaires et des aides éligibles à leur financement.
Cette proposition prévoit de supprimer la barrière d’âge de soixante-quinze ans, de limiter le reste à charge des bénéficiaires et d’harmoniser le fonctionnement des fonds de compensation sur le territoire.
S’agissant de l’extension du droit de prestation de la compensation du handicap, il est proposé de revenir sur une limite d’âge particulièrement injuste, qui ne permet pas de prendre en compte les personnes qui n’avaient jamais sollicité d’aide, mais qui, en raison d’un changement dans leur environnement, se retrouvent en difficulté. C’est ainsi le cas de personnes qui recevaient l’aide d’un proche.
Cette proposition vise également à réellement mettre en œuvre l’application de la loi de 2005, afin de garantir un reste à charge limité pour les bénéficiaires de la PCH. L’expérimentation de trois ans, dans les départements volontaires, permettra de suivre l’efficience du dispositif initialement prévu et, le cas échéant, de proposer des ajustements pour le rendre plus efficace.
Ces deux mesures répondent à une demande forte des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Elles sont confortées par les travaux menés par l’IGAS en 2016 et s’inscrivent dans la continuité de l’impulsion donnée par le Gouvernement lors du premier comité interministériel du handicap en septembre 2017. Ces deux propositions visent à rendre le dispositif plus juste en faveur de nos concitoyens handicapés.
Mme la présidente de la commission des affaires sociales l’a rappelé, l’unanimité des votes des députés le 9 mai dernier parle d’elle-même. Il y a urgence à améliorer ces dispositifs.
C’est pourquoi, tout naturellement, les députés du groupe du Mouvement démocrate et apparentés voteront cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)
M. le président
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Mme Agnès Firmin Le Bodo
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, nous examinons aujourd’hui, dans le cadre de la journée réservée du groupe MODEM, une proposition de loi visant à améliorer la prestation de compensation du handicap.
Le groupe UDI, Agir et indépendants plaide pour une politique généreuse et ambitieuse en matière de handicap. La solidarité, c’est ce qui tient la société dans son ensemble et lui donne son humanité et sa cohésion. Elle est l’un des piliers de notre pacte républicain. C’est en effet toute la grandeur de nos institutions que de déployer une action forte en ce domaine, pour protéger davantage nos concitoyens les plus fragiles.
Si notre assemblée peut diverger quant à l’efficacité ou la pertinence de nos politiques publiques en matière de handicap, il n’en reste pas moins que nous nous accordons tous sur leur dimension essentielle et sur la nécessité d’une action volontariste.
M. Gilles Lurton
Très bien !
Mme Agnès Firmin Le Bodo
Notre objectif doit en effet être de changer le regard sur le handicap afin que chaque membre de la société, quels que soient ses capacités ou son niveau d’invalidité, soit perçu comme une richesse pour la collectivité dans son ensemble.
Toutefois – et c’est essentiel –, il ne s’agit pas de gommer, dans nos politiques pour une société inclusive, la dimension de souffrance et la spécificité de l’expérience du handicap. Nous devons prendre garde à ne pas rendre ces personnes invisibles, dans notre recherche d’un traitement indifférencié des personnes atteintes de handicap.
Depuis la loi fondatrice du 30 juin 1975, nous sommes passés progressivement d’une logique d’assistance, centrée sur le soin et la prise en charge des personnes conformément à une conception médicale du handicap, à une logique de droits.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a largement redéfini les contours de nos politiques, en reprenant le principe du droit à compensation des conséquences du handicap, mais surtout en lui apportant une définition et un contenu.
Le droit à compensation ainsi défini dépasse d’ailleurs largement les composantes individuelles que sont les aides techniques et humaines, ou encore l’aménagement du cadre de vie de la personne elle-même.
Il met également l’accent sur les composantes collectives de ce droit que sont l’accessibilité du cadre bâti, l’accès à l’école et à l’emploi ou encore le développement de l’offre de places en établissements spécialisés. En définitive, la mise en œuvre de ce droit à compensation vise à donner aux personnes en situation de handicap la liberté de définir elles-mêmes leur projet de vie.
La prestation de compensation du handicap, créée par la même loi, est au cœur du dispositif visant à permettre cette compensation. Il s’agit d’un dispositif innovant et ambitieux, quasiment non soumis à des conditions de ressources et qui a avantageusement remplacé l’allocation compensatrice pour tierce personne qui était cantonnée aux aides humaines.
La création de la PCH avait apporté une clarification bienvenue sur la nature des prestations, la PCH devant concrétiser le droit à la compensation du handicap et l’allocation aux adultes handicapés étant conçue comme un revenu d’existence. La combinaison de ces deux prestations devait permettre une amélioration substantielle des conditions d’existence des personnes en situation de handicap.
Le dispositif de la PCH n’est toutefois pas exempt de défauts. Il prend ainsi insuffisamment en compte l’allongement de l’espérance de vie de nos concitoyens, dont bénéficient également les personnes en situation de handicap. En raison des progrès de la médecine, de l’amélioration de la qualité de l’accompagnement et d’une meilleure prise en compte de leurs besoins spécifiques, les personnes handicapées vivent en effet plus longtemps.
Ainsi, selon une enquête de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie en 2014, en moyenne nationale, 13 % des demandes déposées auprès des MDPH concernent une personne de plus de cinquante-neuf ans et les demandes relatives à la PCH représentent 6,6 % du total de ces demandes. Cette évolution doit nous conduire à mener une réflexion globale et à adapter notre cadre législatif.
La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui, dans le cadre de la journée réservée au groupe MODEM, vise à améliorer le fonctionnement de cette prestation et son accessibilité. Elle entend répondre pour partie à cette problématique spécifique des personnes handicapées vieillissantes. Il s’agit d’une avancée que nous saluons.
Elle vise, d’une part, à supprimer la barrière d’âge de soixante-quinze ans au-delà de laquelle une personne ne peut plus demander la prestation de compensation du handicap, alors même qu’elle y était éligible avant soixante ans – nous pourrions du reste revenir sur la problématique de la barrière des soixante ans.
La mise en place de ces critères d’âge avait été contestée lors de l’examen du projet de loi en 2005, au motif qu’elle risquait d’entraîner des ruptures de droit et des discriminations entre individus. Pour cette raison, la version finale de l’article 13 de la loi prévoyait la suppression dans un délai maximal de cinq ans des dispositions opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d’âge, en matière de compensation du handicap et de prise en charge des frais d’hébergement en établissements sociaux et médico-sociaux.
Il s’agissait donc d’un dispositif qui, dans l’esprit du législateur, n’était que provisoire et avait vocation à être abrogé. Le Conseil d’État, saisi de cette question par une association en 2012, avait en quelque sorte exonéré l’État de l’obligation d’agir, en considérant que l’article 13 était dépourvu de portée normative. Toutefois, la question n’a pas disparu. Plusieurs rapports de l’IGAS, en 2011 et en 2016, ont ainsi préconisé la suppression de ce critère d’âge.
L’article 45 de la loi d’adaptation de la société au vieillissement prévoyait de même la remise au Parlement d’un rapport sur l’impact des seuils pour l’attribution de la prestation de compensation du handicap. J’avais d’ailleurs fait remarquer, lors de la présentation du rapport d’évaluation sur cette même loi, que la publication de ce rapport était particulièrement attendue par l’ensemble des acteurs du handicap.
De l’avis général, en effet, le maintien de ces barrières d’âge, notamment de celle de soixante-quinze ans, est perçu comme particulièrement injuste. Il reflète une conception inadaptée selon laquelle, à partir d’un certain âge, les difficultés que connaîtraient les personnes seraient non plus liées au handicap mais seulement à la dépendance, alors qu’en réalité les deux problématiques s’additionnent au lieu de se remplacer.
La suppression de cette barrière d’âge de soixante-quinze ans est donc une mesure de justice et d’équité, à laquelle nous souscrivons pleinement, même si sa mise en œuvre doit avoir quelques conséquences financières pour les départements qui sauront, j’en suis certaine, l’assumer à hauteur de 69 millions d’euros pour l’ensemble d’entre eux. Ils pourront ainsi, vous l’avez souligné, madame la secrétaire d’État, résoudre des problèmes très difficiles pour les 8 600 bénéficiaires.
L’article 2 de la proposition de loi prévoit la mise en place d’une expérimentation visant à limiter le reste à charge des bénéficiaires de la PCH, les imprécisions actuelles de la loi contrariant la publication du décret limitant ce reste à charge à 10 % des ressources des bénéficiaires. Les inégalités territoriales en matière de reste à charge sont aujourd’hui criantes. Le rapport de l’IGAS de 2016 met en effet en lumière des pratiques très disparates selon les MDPH, qui ont la charge de la gestion du Fonds de compensation du handicap. Ce sont en effet bien souvent des barèmes ou des plafonds qui sont appliqués et non pas le critère des 10 % de ressources.
Nous sommes favorables à la mise en place de cette expérimentation, qui devrait permettre de sortir de l’impasse. Nous espérons qu’elle aboutira à une solution à la fois soutenable pour les finances publiques et plus juste pour les demandeurs, même s’il faut rappeler – je le fais après d’autres – que la disposition relève d’un décret.
Au même titre que d’autres parlementaires, nous avons à plusieurs reprises évoqué dans cet hémicycle l’injustice criante que constitue la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’allocation aux adultes handicapés. C’est pourquoi nous soumettrons à la sagesse de l’Assemblée un amendement visant à évaluer le coût d’une déconjugalisation du calcul des ressources pour le bénéfice de l’AAH.
Il s’agit d’une exigence de justice, car les personnes en situation de handicap ne devraient pas être pénalisées dans leur vie privée du fait de leur handicap. Le maintien de cette prise en compte aboutit parfois à des situations indignes, conduisant ces personnes à renoncer à une vie de famille de peur de perdre le bénéfice de cette prestation. Elles peuvent également se retrouver en situation de dépendance financière par rapport à leur conjoint, au mépris de leur dignité et alors qu’elles font face à de plus grandes difficultés que les personnes valides pour trouver un emploi.
Je souhaite que nous trouvions une solution sur ce sujet, qui fait l’unanimité chez les acteurs et représentants du secteur. Notre groupe aborde donc très favorablement l’examen de cette proposition de loi. Nous sommes convaincus qu’il est nécessaire d’agir avec volontarisme en direction des personnes en situation de handicap, pour une société davantage inclusive. Ce texte a le mérite de régler deux problèmes particuliers et de faire deux pas – deux petits pas, mais considérables. Lors de la discussion en commission, nous avons constaté – il en sera de même durant notre débat dans l’hémicycle – que le temps est peut-être venu, madame la secrétaire d’État, d’ouvrir les chantiers des besoins des personnes en situation de handicap. (Applaudissements sur les bancs des groupes UDI-Agir et MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme Ericka Bareigts.
Mme Ericka Bareigts
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la prestation de compensation du handicap est un des piliers du droit à compensation inscrit dans la loi du 11 février 2005. Cette prestation est destinée à couvrir les besoins de la personne en situation de handicap à partir d’une évaluation globale et individualisée. Elle contribue à l’objectif essentiel de la politique du handicap, qui est de permettre à chacun de choisir librement son projet de vie.
En mars 2016, la ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d’État chargée des personnes en situation de handicap et de lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, ont saisi l’IGAS d’une demande de mission portant sur la « révision des conditions et modalités d’attribution » de la PCH, afin de « viser une meilleure équité sur le territoire » et de mieux cibler ses conditions d’attribution.
Trois pistes d’amélioration sont suggérées dans cette lettre de mission : la mise en commun de la PCH en logement « partagé », la prise en compte d’une « aide à la parentalité » au sein de la prestation, la suppression de la barrière d’âge de soixante-quinze ans pour accéder à la prestation, voire de soixante ans pour faire reconnaître le handicap.
Le comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 a pris quatre décisions pour améliorer la compensation du handicap : supprimer la barrière d’âge de soixante-quinze ans pour bénéficier de la PCH dans le cas des personnes qui y étaient éligibles avant soixante ans ; prendre en compte les besoins liés au handicap psychique, cognitif ou mental dans les critères d’éligibilité à la PCH ; créer des aides à la parentalité dans le cadre de la PCH ; accompagner, enfin, dans le cadre d’un partenariat pluriannuel, l’association Handéo dans ses démarches d’enrichissement de l’offre de services à la personne destinés aux publics en situation de handicap et de promotion de la qualité de service. Cependant, le comité interministériel du handicap du 20 septembre 2017 n’a proposé aucune mesure concernant le droit à compensation du handicap.
Le texte que nous examinons aujourd’hui propose deux mesures visant à améliorer la prestation de compensation du handicap. La première supprime la barrière d’âge de soixante-quinze ans au-delà de laquelle une personne ne peut plus demander à bénéficier de la PCH, alors même qu’elle répondait aux critères d’attribution de cette prestation avant l’âge de soixante ans.
Actuellement, les textes législatifs et réglementaires imposent deux barrières d’âge pour demander la PCH, l’une à soixante ans, l’autre à soixante-quinze ans, qui sont toutes deux contestées. Celle de soixante-quinze ans pénalise ceux qui n’ont pas jugé utile de demander la PCH avant soixante-quinze ans et qui se retrouvent, passé cet âge, en difficulté en raison d’un changement survenu dans leur environnement.
L’article 45 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a prévu la remise par le Gouvernement d’un rapport au Parlement sur l’impact des seuils de soixante et de soixante-quinze ans pour l’attribution de la prestation de compensation du handicap dans la prise en compte du handicap pour les personnes vieillissantes en situation de handicap.
C’est à la suite de l’adoption de cet article que le gouvernement précédent a saisi l’IGAS. Le rapport de celle-ci, paru en novembre 2016, propose d’assouplir les barrières d’âge. Il recommande, d’une part, de supprimer la barrière d’âge de soixante-quinze ans et, d’autre part, de repousser dans un premier temps la barrière d’âge pour l’accès à la PCH de soixante à soixante-cinq ans. Le comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 s’est également prononcé en faveur de la suppression de la barrière d’âge de soixante-quinze ans.
Dans le cadre des travaux de la mission de l’IGAS, une évaluation de son coût a été réalisée par la DRESS – direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques. Il serait faible : la DGCS – direction générale de la cohésion sociale – avait estimé que cette mesure pourrait concerner 8 700 bénéficiaires potentiels, pour un montant mensuel moyen de PCH de 750 euros : le coût de la mesure serait de 69 millions d’euros. Si le groupe Nouvelle Gauche soutient cette première mesure de la proposition de loi, la question de l’autre barrière d’âge, celle de soixante ans, reste posée.
La seconde mesure de la proposition de loi prévoit de mettre en place une expérimentation sur trois ans, dans des départements volontaires, afin d’étudier les conditions de faisabilité d’un dispositif garantissant un niveau de reste à charge équivalent au maximum à 10 % des ressources des bénéficiaires de la PCH. Les frais de compensation restant à la charge du bénéficiaire de la PCH sont pris en charge par le fonds de compensation, dans la limite des financements de ce fonds. Cette aide du fonds serait accordée sous condition de ressources.
Si le groupe Nouvelle Gauche prend acte de la volonté du rapporteur de réduire les restes à charge des personnes qui font appel aux fonds départementaux de compensation, nous nous interrogeons sur la situation des personnes qui n’auront pas la chance de vivre sur les territoires retenus pour cette expérimentation.
En effet, selon l’enquête de la CNSA réalisée en 2015, il existe de grandes disparités sur le territoire, à la fois en matière d’organisation et de financement des fonds, de publics et d’aides éligibles. Lorsque les données sont disponibles, le reste à charge des personnes ayant bénéficié d’un financement du fonds est en moyenne de 16 %, soit plus que le maximum de 10 % de reste à charge fixé par la loi.
La rédaction actuelle de l’article L. 146-5 du code de l’action sociale et des familles soulève plusieurs questions. La première est celle du champ d’intervention des fonds départementaux de compensation : doivent-ils financer uniquement les restes à charge des bénéficiaires de la PCH ou de toute personne en situation de handicap ? La circulaire du 19 mai 2006 a, quant à elle, une vision très large du public éligible.
La deuxième est celle du périmètre et de la définition du reste à charge : la loi pose un double critère contradictoire. Elle précise que les frais de compensation restant à la charge du bénéficiaire de la PCH ne peuvent excéder 10 % de ses ressources personnelles nettes d’impôts « dans des conditions définies par décret », mais dans la limite des tarifs et montants pris en charge par la PCH. Ce décret d’application sur le reste à charge n’a jamais été publié.
La troisième est celle de l’articulation entre l’obligation de financement et le caractère facultatif de l’abondement du fonds par les différents financeurs. Les incertitudes financières rendent ces fonds très précaires et fragilisent leur fonctionnement. Cette situation a pour effet d’insécuriser grandement les personnes qui y font appel pour financer les restes à charge qu’elles ont dans le cadre de leurs droits à compensation.
Si le groupe Nouvelle Gauche salue l’initiative du rapporteur, il souligne la portée limitée de cette proposition de loi qui ne saurait constituer qu’une première étape pour améliorer la PCH. D’autres attentes fortes et d’autres défis à relever ne sont pas traités dans cette proposition de loi : exclusion de certaines personnes handicapées âgées du bénéfice de la PCH en raison du maintien de la barrière d’âge de soixante ans ; difficultés d’accès à la PCH pour le handicap psychique, cognitif ou mental ; exclusion de l’aide ménagère dans la PCH, ce qui crée de grandes difficultés et de l’incompréhension pour les personnes ; inadaptation de la PCH pour insuffisance de l’aide à la parentalité des personnes en situation de handicap. Toutes ces questions restent encore posées.
Mme Ericka Bareigts
Alors que le comité interministériel du 20 septembre 2017 n’a proposé aucune mesure concernant le droit à compensation du handicap, les associations de défense des droits des personnes handicapées demandent aujourd’hui que le Gouvernement se saisisse de ces questions et rouvre au plus tôt les chantiers nécessaires sur ces sujets. Ces associations réclament un véritable plan Marshall de la compensation, et le groupe Nouvelle Gauche apporte son soutien à leur demande.
Pour conclure, madame la secrétaire d’État, permettez-moi de vous poser une question qui préoccupe également le monde du handicap. Pouvez-vous rassurer le monde associatif sur la sanctuarisation de ce droit à compensation acquis de haute lutte ?
Notre groupe votera cette proposition de loi, en prenant acte des grands chantiers qu’il reste toutefois à traiter.
M. le président
La parole est à M. Adrien Quatennens.
M. Adrien Quatennens
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, « exclusion », « maltraitance », « invisibilité », « manque de perspectives » : ce sont les mots qui, souvent, peuvent décrire la condition des personnes en situation de handicap dans notre pays.
Que ce soit dès la naissance, à la suite d’accidents ou en raison de maladies invalidantes, près de 12 millions de personnes sont confrontées chaque jour à un quotidien difficile, dans une France qui, il faut bien le dire, fait partie des mauvais élèves en ce qui concerne le respect de leurs droits. Notre pays est d’ailleurs régulièrement montré du doigt par les instances internationales en raison de violations répétées des accords internationaux sur le handicap – ce fut le cas, par exemple, en 2014 à propos du non-respect du droit des autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires. Il y a quelques jours encore, deux organisations non gouvernementales ont annoncé leur intention de saisir le comité des droits sociaux du Conseil de l’Europe en portant une réclamation collective pour non-respect de la Charte sociale européenne.
Selon l’Organisation des Nations unies, « le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables et des barrières comportementales et environnementales ». Ce sont ces barrières qui font obstacle à la participation pleine et effective de ces personnes à la société, et non l’inverse. À l’aune de cette définition, le handicap n’est donc pas une caractéristique des individus, mais il résulte d’une interaction entre ces personnes et leur environnement.
La responsabilité de l’adaptation n’incombe pas aux personnes en situation de handicap et nous ne devons pas réduire cette question à une affaire privée. Les enjeux sont ceux du respect de la dignité, de la liberté et de l’égalité. C’est à la collectivité de s’adapter pour permettre à chacune et à chacun d’y prendre la place qui est la sienne.
L’aide apportée aux personnes concernées n’est aucunement de la charité. Il s’agit de solidarité, terreau sur lequel notre République sociale est fondée : chacun donne en fonction de ses moyens et reçoit en fonction de ses besoins. C’est cette République sociale qui a permis la mise en place de plusieurs prestations destinées à compenser la perte de revenus en raison du handicap. Parmi elles, la prestation de compensation du handicap est une aide destinée à financer certaines dépenses liées au handicap, telles qu’une aide au quotidien, l’aménagement du logement ou l’achat d’un véhicule adapté. En 2017, 335 000 personnes ont bénéficié de cette prestation progressive et versée sous conditions de ressources.
Le groupe La France insoumise est favorable à cette proposition de loi. Elle vise, d’une part, à supprimer la barrière des soixante-quinze ans, âge avant lequel la demande de prestation de compensation du handicap doit être déposée, faute de quoi l’on ne peut jamais percevoir cette aide, et, d’autre part, à autoriser les départements à expérimenter des actions pour limiter le reste à charge des bénéficiaires.
Toutefois, nous n’oublions pas que cette aide peut être menacée par la baisse des dotations aux départements. Le Gouvernement n’entend pas revenir sur ces diminutions et continue, au contraire, d’aggraver la situation en pratiquant des coups de rabot sur le budget des collectivités territoriales. Nous le déplorons. Les dotations ont déjà diminué de 5 milliards d’euros à l’occasion du vote du premier texte budgétaire de cette majorité ; sur l’ensemble du quinquennat, ce sont près de 10 milliards d’euros qui devront ainsi être économisés. Le Gouvernement poursuit en ce sens les politiques « austéritaires » conduites sous les quinquennats précédents, alors que nous voyons clairement leurs effets néfastes, a fortiori sur le sujet qui nous occupe aujourd’hui et sur les personnes les plus fragiles.
Selon nous, le versement de ces prestations ne doit plus relever de départements exsangues. Cette attribution de compétence accroît les inégalités territoriales, puisqu’un citoyen peut ne pas bénéficier du même accompagnement suivant l’endroit où il habite. Le handicap, lui, ne connaît pas les frontières administratives – vous le savez bien, mes chers collègues. Nous serions favorables à un versement direct de cette aide par l’État, afin d’assurer l’égalité de traitement sur tout le territoire national.
Nous avons souhaité déposer plusieurs amendements pour améliorer ce texte et répondre encore mieux aux attentes des personnes en situation de handicap.
Le préambule de la Constitution du 27 octobre 1946 dispose que « la Nation assure à l’individu et à la famille les conditions nécessaires à leur développement » et que « tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence ».
À cet égard, la timide revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés est très largement insuffisante : alors que 400 000 euros ont été offerts dès cette année et sans contrepartie aux 1 000 plus gros contributeurs à l’impôt de solidarité sur la fortune – ISF –, quelques dizaines d’euros seulement seront attribuées sur deux ans, à compter de l’année prochaine, aux personnes en situation de handicap.
Une allocation aux adultes handicapés de 900 euros par mois est bien inférieure aux besoins réels de ses bénéficiaires. Nous souhaitons sa revalorisation pour atteindre le niveau du SMIC. Notre premier amendement demande donc au Gouvernement de remettre au Parlement un rapport évaluant le coût d’une telle augmentation de l’allocation aux adultes handicapées, qui serait portée au niveau du SMIC. C’est l’une des premières mesures que nous prendrions si les Français nous donnaient leur confiance dans le cadre des élections présidentielles et législatives.
Notre second amendement aurait consisté à supprimer la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul du montant de l’allocation aux adultes handicapés, versée à 1 million de personnes. Nous voulons en effet revenir sur la décision prise par le Gouvernement, qui avait privé plusieurs dizaines de milliers de personnes de cette allocation alors qu’elles en bénéficiaient jusqu’alors.
M. Gilles Lurton
C’est vrai !
M. Adrien Quatennens
De nombreuses associations ont alerté tous les députés, sur les différents bancs de notre assemblée, ainsi que les membres du Gouvernement sur les dangers de cette mesure. Les services de l’Assemblée nationale ont déclaré notre amendement irrecevable : il ne pourra donc pas être discuté. Cependant, il est urgent de rétablir la situation, et nous souhaitons donc que le Gouvernement agisse en ce sens. Nous pensons que les alertes nombreuses et la publicité de nos débats pourront vous convaincre du bien-fondé de cette demande.
La volonté politique a clairement manqué. La République a délaissé toute une frange de la population, faisant des personnes en situation de handicap des citoyens de seconde zone et méprisant parfois leurs droits les plus élémentaires. L’universalisme républicain accorde pourtant des droits égaux à toutes les personnes, en ayant pour seule considération leur qualité d’êtres humains. C’est ce grand principe qui fonde notre action, sur la base de l’article 1er
M. le président
La parole est à M. Pierre Dharréville.
M. Pierre Dharréville
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, la compensation du handicap doit être un droit universel. Parce que le handicap vient ajouter à toutes les inégalités, à toutes les difficultés de la vie, notre société doit assurer cette compensation, non pas comme un geste de charité, mais comme un droit.
L’accès à ce droit ne doit pas être semé d’obstacles. Or la puissance publique a souvent tendance à ne pas aller au bout des intentions qu’elle affiche. C’est ce que dénonce par exemple l’Association des paralysés de France lorsqu’elle déclare, à propos de la prestation de compensation du handicap, que « les conditions d’accès à cette prestation sont trop restrictives et excluent d’emblée un certain nombre de demandeurs ».
Cette prestation est essentielle puisqu’elle vise à financer les dépenses liées au handicap, qu’elles soient humaines ou techniques et matérielles. Elle est d’autant plus nécessaire que, selon un rapport de l’IGAS, la moitié des personnes handicapées ont un niveau de vie inférieur à 1 540 euros par mois, soit près de 200 euros de moins qu’une personne valide. Ce même rapport précise que « plus le handicap est sévère, plus le revenu est faible et le niveau de pauvreté élevé ». Tout compte fait, le revenu disponible des personnes en situation de handicap demeure 1,4 fois moins élevé que celui de l’ensemble des 15-64 ans. Cela résulte en partie de la difficulté accrue de ces personnes à trouver un emploi.
Mais la dégradation de leurs conditions ne s’arrête pas là : toujours selon un rapport de l’IGAS de 2016, le montant mensuel de la PCH par personne a diminué au cours des dernières années, passant de plus de 1 000 euros en 2006 à 800 euros en 2011 et 745 euros à la fin de l’année 2015. La situation varie fortement d’un département à l’autre, comme le montrait un rapport conjoint de l’IGAS et de l’IGA d’août 2011 sur l’évaluation de la PCH. Cette dégradation est à mettre en parallèle avec, notamment, la situation financière des départements.
Selon le baromètre de l’Observatoire national des aides humaines, en 2017, le délai de traitement des demandes variait de trois à douze mois et le taux d’accord variait de 27 % à 79 % selon les départements. Les agents des MDPH sont mobilisés : ils ont alerté les pouvoirs publics parce qu’ils ne peuvent plus assurer l’instruction des dossiers par manque de moyens humains. Derrière ces dossiers, ce sont des femmes et des hommes qui attendent longtemps, trop longtemps, les réponses qui doivent leur permettre d’accéder à leurs droits. Le Gouvernement doit donc garantir aux conseils départementaux les moyens de mettre en œuvre leurs principales missions. Il y a un doute sur ce sujet – et même plus qu’un doute, puisque des mesures allant à l’encontre de cette nécessité ont été annoncées.
Cette situation de fait vient renforcer l’obligation de principe qui nous est faite d’agir de manière urgente en faveur de l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap, en particulier à travers la PCH. La proposition de loi qui nous est soumise affiche justement l’objectif d’améliorer ce dispositif.
Aujourd’hui, passé l’âge de soixante-quinze ans, une personne qui répondait aux critères d’éligibilité avant soixante ans ne peut plus demander à bénéficier de cette prestation. La première disposition qui nous est proposée consiste à supprimer cette barrière des soixante-quinze ans pour permettre aux personnes concernées de faire valoir leur droit à compensation même au-delà de cet âge. Cela semble être une mesure de bon sens. En effet, pour de nombreuses personnes, cette compensation du handicap s’avère d’autant plus nécessaire avec l’âge. Comment expliquer qu’on les empêche d’accéder à la PCH au moment où elles peuvent en avoir le plus besoin ? Il faut donc supprimer cette barrière. Faisons-le !
Toutefois, en nous arrêtant là, nous laisserions perdurer une inégalité et une ineptie – vous l’avez souligné, monsieur le rapporteur –, puisque les personnes ne remplissant les conditions d’éligibilité à la PCH qu’après soixante ans resteraient exclues du dispositif. Là encore, même si l’allocation personnalisée d’autonomie peut leur être versée, elle ne l’est pas au même titre et ne vient pas compenser leur situation de handicap. Précisons que le montant de la prestation est évalué en tenant compte de l’environnement de la personne – d’ailleurs, compte tenu des logiques d’austérité pesant sur les départements et parfois répercutées par eux, cette évaluation se fait trop souvent au rabais, au risque de placer la personne dans la position de quémander. Il ne s’agit pas de doublonner des aides, mais d’établir pleinement les bénéficiaires dans leurs droits grâce à leur complémentarité. La suppression de la barrière de soixante-quinze ans vient renforcer les interrogations qui pèsent sur celle de soixante ans. Nous eussions pu nous y attaquer également.
L’article 2 fait suite à une contradiction présente au cœur de la loi de 2005 et qui a été vécue, au fil du temps, comme une hypocrisie. En effet, la loi prévoyait un plafonnement du reste à charge à 10 % au maximum grâce à la PCH sans garantir les fonds destinés à financer cette mesure, de telle sorte que, depuis 2005, nous attendons toujours les décrets d’application. Il faut donc agir pour concrétiser cette disposition – il est plus que temps !
Il est proposé d’engager une expérimentation sur trois ans dans des départements volontaires – vous nous avez d’ailleurs appris qu’il en existait, madame la secrétaire d’État – afin d’évaluer la faisabilité financière d’un dispositif garantissant un plafond de reste à charge maximal.
Nous louons cette volonté d’avancer, mais nous regrettons que cela débouche sur un nouveau recul de la possibilité d’une application générale de cette disposition, puisque les avancées ne pourraient se produire qu’à l’issue de ces expérimentations. Cela reviendrait ainsi à repousser à 2021 une mesure qui avait été votée en 2005. N’aurions-nous pas pu, madame la secrétaire d’État, résoudre enfin ce problème pour l’ensemble des personnes concernées sur notre territoire ? Pour notre part, nous le souhaitons. Votre proposition est mieux que rien, car elle permet de fixer une échéance, mais cette disposition est aussi vécue par certains comme un nouveau recul, avec la crainte d’un renvoi aux calendes grecques.
Le reste à charge vient affecter le pouvoir d’achat des familles et est le signe éloquent de l’incomplétude de la compensation offerte par la société – comme si l’on faisait peser sur les personnes une responsabilité dans leur handicap.
Les attentes demeurent immenses chez les personnes en situation de handicap et leurs familles, et cette proposition de loi, dont nous pouvons saluer les intentions, ne peut être qu’une nouvelle étape pour avancer vers des droits nouveaux en faveur des personnes en situation de handicap, plus frappées encore par les inégalités sociales et territoriales – des droits nouveaux pour respecter la dignité humaine.
C’est l’une des raisons pour lesquelles, lors de la « mission flash » sur les personnes aidantes, dont j’ai été le rapporteur, j’avais proposé l’automaticité des droits, la revalorisation de la PCH ou la prise en charge à 100 % de l’aide à domicile, éliminant le reste à charge et la renonciation aux droits.
Lors de son discours de politique générale, le 4 juillet 2017, le Premier ministre a déclaré : « L’inclusion des personnes en situation de handicap constitue une des priorités du quinquennat. Les personnes en situation de handicap et celles qui les accompagnent ont droit à la solidarité nationale. Elles ont besoin de bien plus encore, et elles peuvent nous apporter davantage. »
Les personnes en situation de handicap attendent toujours des actes forts. Une part trop importante du soutien à l’autonomie repose, quand c’est possible, sur les familles et des mesures déjà proposées ici, et qui pouvaient permettre un progrès dans la vie de chacune et de chacun, ont été repoussées, jusqu’à cette proposition d’une commission spéciale, portée par notre collègue Marie-George Buffet et visant à supprimer la prise en compte des revenus du conjoint dans la base de calcul de l’allocation aux adultes handicapés. Cette question faisait – et fait encore, comme j’ai pu le constater –, l’objet d’un large consensus.
Pour en revenir à la prestation de compensation du handicap, celle-ci mériterait donc un état des lieux approfondi et de nouveaux aménagements. Ne faut-il pas faire évoluer les besoins couverts par la PCH aide humaine actuelle, qui n’a pas évolué depuis la loi de 2005 ? Ne faut-il pas y intégrer les activités domestiques, qui sont toujours hors-champ ? Ne faut-il pas revoir la liste des éléments ouvrant droit à cette aide compensatoire, tant elle semble restrictive aux yeux de nombreuses associations ? Ne faut-il pas une prestation de compensation plus adaptée pour les enfants, afin de leur permettre, avec leurs familles, de vivre et grandir dignement et en toute sécurité ? Le seuil même de 10 % de reste à charge inscrit dans la loi ne doit-il pas lui-même faire l’objet d’une interrogation ?
La France a ratifié la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées : il y a urgence à prendre toutes mesures appropriées pour écarter tout ce qui est source de discrimination envers les personnes en situation de handicap et produire des avancées significatives pour l’égalité. De nombreux autres paliers sont encore à franchir en faveur de l’autonomie, pour le respect des droits humains et de la dignité.
Cette proposition de loi ne suffit pas, mais il faut prendre chaque avancée possible. La cause des personnes en situation de handicap fait avancer toute la société. Elle la remet en face de l’exigence égalitaire et du défi de l’autonomie de la personne comme objectif social jamais abandonné. Elle nous rappelle la force de la solidarité nationale – qui ne saurait, je le dis au passage, consister en une nouvelle journée volée à celles et ceux qui donnent déjà tant. Elle convoque la construction d’un service public au cœur de l’action pour répondre aux besoins. Votre initiative contribue donc à laisser ce dossier sur la table et à le remettre en haut de la pile. C’est une absolue nécessité.
M. Philippe Berta, rapporteur
Très bien !
M. le président
La parole est à Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel.
Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, nous sommes appelés à nous prononcer sur la proposition de loi relative à l’amélioration de la prestation de compensation du handicap, présentée par notre collègue Philippe Berta. Ce texte est une initiative heureuse, car il vise à supprimer une barrière d’âge injuste – celle des soixante-quinze ans, au-delà de laquelle une personne ne peut plus demander la PCH – et, dans le même temps, à instaurer une expérimentation visant à réduire le reste à charge des bénéficiaires de la PCH, domaine dans lequel nous devons mettre un terme à l’immobilisme.
Ainsi, les deux articles qui composent ce texte de loi sont utiles et nécessaires : nécessaires, car ils concernent 8 700 personnes qui, malgré leur handicap, ne peuvent pas bénéficier de la PCH ; utiles, car ce texte permet de réintroduire dans le débat la question du droit à la prestation compensatoire, qui est l’un des grands progrès de la loi de 2005.
D’autres aspects se sont fait jour lors des travaux préalables à l’examen du texte : la barrière d’âge des soixante ans, à partir de laquelle on oriente les demandeurs vers une autre prestation, et les besoins des enfants, auxquels la PCH ne correspond pas. Nous sommes conscients que ces questions comportent des enjeux financiers importants. Le texte que nous propose notre collègue Philippe Berta présente un bon équilibre, qu’il est nécessaire de maintenir. Nous le soutenons sans réserve.
Néanmoins, ce texte nous montre le chemin à parcourir pour améliorer substantiellement les prestations compensatoires. Celles-ci ne sont pas un luxe, mais un droit, et un très beau droit : elles sont l’expression de la solidarité nationale qui agit concrètement sur le quotidien de ces personnes pour faire du commun là où les aléas de la vie créent des fractures qui, si nous n’agissons pas, peuvent devenir insondables. Nous devons donc évaluer autant que possible les pistes d’amélioration, afin d’être en mesure, si nous le jugeons nécessaire, d’apporter de nouveaux ajustements à la loi du 11 février 2005.
Cette proposition de loi s’inscrit dans une volonté politique. En effet, madame la secrétaire d’État, pour la première fois, votre portefeuille n’est pas rattaché au ministère des affaires sociales mais au Premier ministre. Il s’agit là de l’expression d’une volonté politique affirmée.
Vous portez, avec votre expertise, une ambition forte pour les personnes en situation de handicap : celle du milieu ordinaire. Nous œuvrons depuis plusieurs années à l’inclusion – par l’école, par le travail, par les mobilités du quotidien. Il nous faut poursuivre, pour atteindre l’objectif ambitieux que vous portez. Pour y parvenir, il faut donc travailler concrètement à l’amélioration des conditions de vie ordinaires – par exemple en facilitant l’accès aux prestations compensatoires pour les personnes qui en ont besoin.
Nous voyons bien que les maisons départementales des personnes handicapées – MDPH – sont la clef de voûte des dispositifs territoriaux. À ce titre, nous aurons à étudier le rapport confié par le chef du Gouvernement à Jean-François Serres et à notre collègue Adrien Taquet sur la simplification administrative dans le domaine du handicap. Réfléchissant aux besoins des personnes tout au long des parcours de la vie, ce rapport abordera également la question de l’accès à la compensation.
Des engagements forts avaient été pris, en 2016, lors du conseil interministériel du handicap, et nous en héritons. Nous avons bien conscience que nous devons aller plus loin et nous attendons les propositions du rapport d’Adrien Taquet, qui portent notamment sur la nécessité de réactualiser la PCH pour la rapprocher des besoins de chaque personne.
Ainsi, la proposition de loi que nous soumet Philippe Berta nous invite, à quelques semaines du Conseil national du handicap, à une réflexion plus large sur la politique que nous devons mener.
Aussi le groupe La République en marche espère-t-il que le texte débattu pourra bénéficier de la bienveillance des groupes parlementaires. Nous sommes parfaitement conscients qu’il constitue une pierre supplémentaire apportée à la construction d’une vraie société inclusive, et qu’il n’en est pas la dernière. Il nous reviendra, avec le Gouvernement, de nous appuyer sur les nombreux travaux menés sur ce sujet par les corps constitués, la société civile et le monde associatif pour continuer à progresser. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
M. le président
La parole est à M. Gilles Lurton.
M. Gilles Lurton
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous sommes réunis cet après-midi pour examiner une proposition de loi du groupe du Mouvement démocrate et apparentés visant à améliorer les conditions d’attribution de la prestation de compensation du handicap et – je veux vous le dire d’emblée – le groupe Les Républicains sera favorable à cette proposition.
L’objectif de cette prestation, créée par la loi du 11 février 2005, est de compenser au maximum par la solidarité nationale les dépenses supplémentaires engendrées par le handicap. Cette prestation est certes juste, mais constatons, treize années après sa mise en place, qu’elle connaît certaines limites, que votre proposition entend corriger – du moins en partie.
Deux mesures principales nous sont proposées. Il s’agit, en premier lieu, de la fin de la limite d’âge de soixante-quinze ans, au-delà de laquelle le bénéfice de la prestation de compensation du handicap est refusé au demandeur, même si sa situation de handicap a été reconnue avant soixante ans, dès lors qu’il n’en a fait la demande qu’après ses soixante-quinze ans.
En second lieu, votre texte nous propose la mise en place, dans plusieurs départements, d’une expérimentation visant à réduire le reste à charge des personnes en situation de handicap. Ces deux objectifs vont dans le sens d’une meilleure compensation du handicap et d’une amélioration de la qualité de vie des personnes en situation de handicap.
Votre première proposition, monsieur le rapporteur, se fonde sur un constat que nous partageons tous : nos aînés vivent de plus en plus vieux et, dans des proportions encore plus importantes, la part de la population française en situation de handicap vieillit également. Les besoins liés au handicap évoluent avec le vieillissement des personnes. Notre devoir est de faire en sorte que la solidarité nationale assume ces besoins.
Or la prestation de compensation du handicap connaît aujourd’hui deux limites d’âge. La première, fixée à soixante ans, est de portée générale, c’est-à-dire qu’elle s’applique à tous : la demande du bénéfice de la PCH doit être formulée avant soixante ans. Il s’agissait, au moment de la création de cette prestation, d’exclure de son bénéfice le handicap qui surviendrait du fait du vieillissement de la population. Nous convenons tous, me semble-t-il, qu’il faudra revenir sur cette limite.
La seconde limite d’âge – celle que vise votre proposition – est une limite par dérogation. Elle permet en effet à une personne dont le handicap serait survenu avant ses soixante ans de demander l’octroi de la prestation de compensation du handicap postérieurement à cette date, mais avant l’âge de soixante-quinze ans, dans deux situations : si elle remplissait les conditions pour percevoir la prestation de compensation du handicap avant soixante ans, auquel cas elle peut en demander le bénéfice jusqu’à ses soixante-quinze ans, ou si elle a plus de soixante ans et exerce toujours une activité professionnelle.
Cette limite de soixante-quinze ans ne peut plus se justifier aujourd’hui. En effet, de très nombreuses personnes en situation de handicap peuvent, pendant de très nombreuses années, ne pas percevoir le besoin d’une aide humaine extérieure à leur foyer et ne pas solliciter le bénéfice de la PCH, mais, du fait du vieillissement du conjoint ou suite à son décès, le besoin d’une aide humaine peut se faire ressentir, comme vous l’avez du reste très bien dit, monsieur le rapporteur. Dans un tel contexte, la limite de soixante-quinze ans apparaît comme totalement arbitraire et lèse un grand nombre de personnes en situation de handicap. Nous ne pouvons nous satisfaire d’une situation dans laquelle, parce qu’une personne n’a pas usé de la solidarité nationale avant un certain âge, elle serait empêchée d’y avoir accès le jour où elle en a véritablement besoin.
C’est parce que nous n’acceptons pas cette situation et que nous sommes convaincus que le handicap, quel qu’il soit, doit être compensé à hauteur de ce qu’il représente pour les personnes concernées et pour leur entourage, que le groupe Les Républicains votera cette proposition de loi.
L’article 2 du texte vise à combler un autre manque de la loi du 11 février 2005, révélé par la pratique des treize dernières années : la question du reste à charge pour les bénéficiaires de la prestation de compensation du handicap. En effet, l’alinéa 2 de l’article L. 146-5 du code de l’action sociale et des familles prévoit expressément que le reste à charge ne peut excéder 10 % des ressources nettes d’impôts du bénéficiaire de la PCH. Or, aujourd’hui, en raison notamment des limites des fonds départementaux de compensation du handicap, cette limite de 10 % n’est quasiment jamais atteinte.
C’est la raison pour laquelle vous nous proposez d’organiser une expérimentation sur trois ans dans des départements volontaires – Mme la secrétaire d’État nous a dit qu’il y en avait –, afin d’évaluer la faisabilité d’un dispositif garantissant un niveau de reste à charge maximal tant pour les maisons départementales des personnes handicapées que pour les principaux financeurs du fonds de compensation du handicap. Nous sommes, bien sûr, favorables à une telle expérimentation, même si elle peut poser quelques questions.
En effet, si la limite de 10 % n’est presque jamais atteinte, comme je vous le démontrais voilà quelques instants, c’est principalement parce que les finances des départements ne sont pas extensibles à l’infini. Les fonds départementaux de compensation du handicap sont aujourd’hui financés par les départements et par une contribution de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. À titre subsidiaire, les caisses d’allocations familiales et les conseils régionaux peuvent également abonder ces fonds.
En supprimant la limite d’âge de soixante-quinze ans et en cherchant, par voie d’expérimentation, à rendre plus effective la limite du reste à charge, la présente proposition de loi aura nécessairement sur les finances des conseils départementaux une influence non négligeable qui n’est, pour le moment, pas compensée, du moins pas pour ce qui concerne l’expérimentation proposée à l’article 2.
Parce que nous sommes convaincus que la solidarité nationale doit assumer pleinement la prise en charge des personnes en situation de handicap, nous voterons cette proposition de loi. Mais nous serons particulièrement vigilants sur son évaluation et sur l’extension des solutions qui pourraient suivre cette expérimentation sur l’ensemble du territoire, afin de limiter son impact sur les finances des conseils départementaux et afin de ne pas les mettre davantage en difficulté. Leur situation, vous le savez, madame la secrétaire d’État, est déjà suffisamment compliquée.
Nous serons particulièrement vigilants aussi sur les capacités des maisons départementales des personnes handicapées à se montrer plus réactives dans l’attribution des prestations. En commission des affaires sociales, vous nous avez dit, monsieur le rapporteur, que, dans votre département, les choses fonctionnent très bien. Je m’en réjouis, bien sûr, mais ce n’est pas le cas de toutes les maisons départementales du handicap : les délais d’instruction des dossiers des personnes en situation de handicap demeurent souvent trop longs et trop fastidieux. À ce sujet, j’attends avec impatience les propositions de notre collègue Adrien Taquet : il doit prochainement vous remettre, madame la secrétaire d’État, un rapport qui, je l’espère, sera le début d’un grand nombre de mesures de simplification de toutes ces procédures.
Madame la secrétaire d’État, vous nous trouverez toujours à vos côtés chaque fois qu’il s’agira de mieux soutenir les personnes en situation de handicap qui en ont besoin. Je pense à tous ces jeunes enfants sans solution d’accueil dans des établissements adaptés à leur situation. Je pense à leurs parents, à qui ils sont totalement confiés et qui, souvent, doivent arrêter de travailler pour pouvoir assumer la charge de leur enfant : leur désarroi est aujourd’hui très grand, comme vous le savez, madame la secrétaire d’État.
Je pense à ces adultes en situation de handicap, à ceux qui ne parviennent pas à trouver leur place dans cette société inclusive que vous défendez et que j’approuve. Je pense aux personnes handicapées vieillissantes, auxquelles nous devons assurer une retraite paisible et une fin de vie digne. Je pense à cette capacité que nous devons donner aux personnes en situation de handicap de se déplacer et de vivre en toute autonomie dans notre pays : elles doivent pouvoir, comme tout citoyen, profiter de cette qualité de vie à laquelle nous aspirons tous, comme le prévoit d’ailleurs la loi de 2005 – je veux rendre hommage à ses auteurs.
Je pense aussi à tous ceux qui entourent ces personnes en situation de handicap, pour lesquels il reste tant à faire : ce sont les aidants, dont nous parlons souvent au sein de notre commission des affaires sociales, et pour lesquels il nous faudra bien finir par trouver une solution de compensation. J’attends d’ailleurs que les propositions de notre collègue Dharréville reviennent à l’ordre du jour de la commission des affaires sociales.
Je pense à la recherche médicale et à tous ces chercheurs qui multiplient les efforts pour prévenir les handicaps, notamment ceux des enfants ou de ceux qui vont naître, diminuer les risques et les conséquences de tous les handicaps. Madame la secrétaire d’État, je sais que vous en êtes consciente et j’approuve les mesures que vous nous avez présentées pour les enfants, mais aussi pour les adultes autistes. Je suivrai avec une attention particulière leur évolution. J’apprécie aussi toutes les mesures d’amélioration des moyens des personnes en situation de handicap, comme votre proposition, monsieur le rapporteur, ou encore l’augmentation prévue au 1er novembre prochain de l’allocation aux adultes handicapés.
Mais c’est pour moi aussi l’occasion de vous interroger une nouvelle fois sur une question que je vous ai déjà posée mais pour laquelle je considère que je n’ai pas obtenu de réponse : qu’en sera-t-il du montant du plafond pour les couples ? S’il n’est pas augmenté, il risque d’exclure ou de mettre en difficulté de nombreuses personnes qui perdront totalement ou en partie le bénéfice de cette allocation, alors qu’elles en ont grandement besoin.
M. le président
La parole est à Mme Caroline Janvier.
Mme Caroline Janvier
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous examinons aujourd’hui la proposition de loi de notre collègue Philippe Berta visant à améliorer la prestation de compensation du handicap, en supprimant la limite d’âge pour son accès et en menant une expérimentation afin de réduire le reste à charge des bénéficiaires de la PCH.
Ce texte apporte une avancée certaine, qui représente, pour son article 1er, un investissement de 69 millions d’euros par an pour 8 700 bénéficiaires potentiels et met fin à une situation qui causait une véritable rupture d’égalité entre les individus. Les seuils, véritables barrières d’âge, sont en effet particulièrement injustes et inadaptés à la société d’aujourd’hui.
Ils sont injustes, en effet, car, au-delà de soixante ans, il n’est plus possible de demander à bénéficier de la PCH, exception faite d’un certain nombre de critères à la fois complexes et trop nombreux. Ce système a été dénoncé par de nombreuses associations représentatives des personnes handicapées, pas seulement pour la PCH mais aussi pour les personnes sollicitant l’allocation personnalisée d’autonomie, qui souffrent de la même rupture d’égalité du fait de ces seuils d’âge.
Ceux-ci sont inadaptés à la société d’aujourd’hui, car des travaux mettent en évidence que l’augmentation tendancielle de l’espérance de vie moyenne des personnes handicapées est plus importante que celle de la population française dans son ensemble.
Le vieillissement des personnes handicapées, à l’instar de celui du reste de la population, est un phénomène durable. Les chiffres clés de l’aide à l’autonomie publiés en 2016 par la CNSA montrent en effet un gain de plus de deux ans pour les femmes et les hommes bénéficiant de l’aide à l’autonomie entre 2000 et 2013.
Le secteur médico-social a, depuis des années, pris conscience du phénomène : l’enquête Établissements sociaux de 2010 de la DREES montre ainsi que la part des personnes âgées de cinquante ans et plus accueillies dans les établissements médico-sociaux s’est accrue entre 2006 et 2010.
Il faut, mes chers collègues, que nous comprenions véritablement le caractère universel du handicap. Je ne parle pas ici, même s’il faudrait que la question soit abordée, de l’accessibilité universelle des bâtiments et de l’espace urbain, des services administratifs ou du numérique. Non, je parle de la nature intrinsèque du handicap. Ce phénomène peut nous toucher, vous, moi et chacun de nos concitoyens, de manière plus ou moins durable.
La France enregistre chaque année la naissance de 15 000 enfants handicapés, soit environ 2 % des naissances. Le vieillissement de la population et l’apparition de nouvelles maladies imposent à la société de trouver de nouvelles réponses pour inclure toute personne, quel que soit son âge ou son handicap, et la soutenir lorsqu’elle n’a plus d’autre choix que de solliciter une aide de notre collectivité.
Il est ainsi de notre responsabilité collective de penser cette société inclusive, dont le concept est aujourd’hui largement démocratisé mais qui recouvre néanmoins des réalités concrètes. Que ce soit à la suite d’un accident de la vie, en raison des effets du vieillissement – comme la baisse de capacités fonctionnelles pouvant déjà être altérées du fait d’un handicap –, ou encore une conséquence de l’apparition d’une maladie liée à l’âge – maladie neurodégénérative, métabolique, pouvant aggraver des altérations déjà prégnantes ou en occasionner de nouvelles –, les besoins des personnes handicapées évoluent et s’intensifient. Souvent, si un handicap n’est pas synonyme de perte totale d’autonomie pour une personne, c’est grâce à un proche aidant – le conjoint ou un membre de la famille.
Le rapport de l’IGAS – inspection générale des affaires sociales – de novembre 2016 sur l’évolution de la prestation de compensation du handicap démontre que cette barrière pénalise ceux qui n’avaient pas jugé utile de demander la PCH avant leurs soixante-quinze ans mais qui se retrouvent, au-delà, en difficulté en raison d’un changement survenu dans leur environnement, comme le vieillissement ou le décès du conjoint grâce auquel ils bénéficiaient d’une aide humaine indispensable.
Cette avancée consentie par le Gouvernement et notre majorité est un pas supplémentaire, que nous voterons sans hésiter, car c’est aussi une avancée vers l’appréhension du parcours de la personne handicapée tout au long de sa vie. Mais nous devons, mes chers collègues, prendre date pour honorer l’engagement du Président de la République concernant la construction d’un plan transversal et structurel de prise en charge de la dépendance.
Reconnaissance de l’aidant, amélioration des solutions de maintien à domicile, fin des seuils pour l’ensemble des aides et notamment celles qui pallient le vieillissement de la population et des personnes handicapées : les chantiers sont nombreux. Les objectifs étant partagés sur l’ensemble des bancs de cette assemblée, nous y parviendrons, je n’en doute pas. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
M. le président
La parole est à M. Alain Ramadier.
M. Alain Ramadier
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, cette proposition de loi relative à l’amélioration de la prestation de compensation du handicap repose sur deux articles. Le premier, qui vise à supprimer la barrière d’âge à soixante-quinze ans dans l’accès à la PCH, concilie bon sens et soutien à nos aînés ; je ne peux donc que m’en réjouir. Le second, visant à organiser une expérimentation dans des départements volontaires, afin de réduire le reste à charge des bénéficiaires de la PCH, m’apparaît, à plus d’un titre, plus problématique.
Revenons un peu en arrière. La loi de 2005 crée les fonds départementaux de compensation du handicap afin de limiter les restes à charge supportés par les personnes handicapées à 10 % de leurs revenus. Or il s’avère que les gouvernements successifs n’ont jamais publié le décret d’application, laissant les personnes handicapées dans des situations financières désespérées.
Par définition, des expérimentations ne peuvent être assimilées à des engagements concrets, viables et immédiats ; elles ne peuvent donc répondre à l’urgence. Car il y a urgence, le rôle du politique consistant avant tout à veiller au respect de la loi et à sa bonne application. Les acteurs du terrain attendent que la représentation nationale et l’État prennent, dès cette année, leurs responsabilités. N’est-il pas en effet problématique de reporter à 2021 l’application éventuelle d’une disposition législative votée en 2005 ? La question de la compensation du reste à charge pour les personnes handicapées, que pose donc l’article 2 de ce texte, appelle à regarder en face des réalités de terrain très concrètes sur la situation des personnes handicapées et des départements.
Dans les faits, plus le handicap est lourd, moins il est remboursé par l’assurance maladie. Cette situation montre combien les personnes handicapées doivent batailler pour bénéficier des mêmes droits. En outre, de plus en plus de bénéficiaires de la PCH se voient réclamer des indus par les services payeurs des conseils départementaux, indus qui peuvent quelques fois atteindre plusieurs milliers d’euros, occasionnant de grands désarrois chez des bénéficiaires peu habitués à se voir réclamer de telles sommes.
Selon une étude de l’AFM-Téléthon réalisée en 2014, sur 477 projets d’achats de fauteuils électriques, seuls 57 % du coût moyen – 23 000 euros –étaient financés par la Sécurité sociale et la PCH. Salée, la note s’avère en plus fort disparate, selon le département de résidence.
J’en viens ainsi à la situation des départements. Face à la baisse continue des dotations de l’État, ces derniers doivent sans cesse opérer des choix cornéliens entre les diverses dépenses sociales relevant de leur responsabilité. En conséquence, selon un rapport de la Cour des comptes de 2015, la dépense moyenne par bénéficiaire représente plus de 6 800 euros dans les départements les mieux lotis et moins de 3 500 euros dans les départements situés en bas de classement.
Selon la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, plusieurs raisons expliquent ces disparités, à commencer par les caractéristiques socio-économiques du département : sans surprise, plus le potentiel fiscal par habitant est élevé, plus les politiques sociales en matière de handicap sont généreuses. Nous sommes là au cœur du sujet.
Face à ces disparités, l’heure est à la mise en œuvre d’une plus grande harmonisation entre les différents départements dans le calcul du remboursement des aides technique et dans le calcul de la PCH. L’heure est à la consolidation de l’unité et de l’indivisibilité de notre République. Qu’est-ce que la solidarité nationale, si ce n’est l’idée que les territoires les mieux dotés appuient les plus vulnérables, si ce n’est l’idée d’une certaine équité territoriale défendue et promue par l’État ? Le sujet dont nous débattons cet après-midi appelle donc une vision d’ensemble et une exigence de clarté et de continuité dans l’action publique.
En novembre dernier, reconnaissant qu’« une connaissance accrue des aides techniques et de leur coût était nécessaire pour déterminer les mesures à prendre », le Gouvernement s’est engagé sur deux axes : réactiver l’Observatoire du marché et des prix des aides techniques et mobiliser la DREES pour réaliser une enquête sur les bénéficiaires de la PCH.
Dans un contexte où l’État mobilise ses services pour mesurer le niveau de reste à charge des personnes handicapées, comment s’engager sur une expérimentation visant à diminuer ce reste à charge ? Soit nous attendons les réponses des services de l’État pour améliorer le dispositif, soit nous exigeons, au plus vite, sa mise en œuvre pleine et entière ; mais il est nécessaire de trancher.
M. le président
La parole est à Mme Albane Gaillot.
Mme Albane Gaillot
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le handicap est d’abord une histoire individuelle, une histoire qui bouleverse le cours d’une vie, d’une fratrie, d’une famille, mais c’est aussi une histoire de société – notre histoire.
Aujourd’hui, le handicap touche près de 12 millions de Français. Le chômage frappe les personnes handicapées plus que la moyenne des Français : 19 % environ, contre 10 % pour la population active valide. Aux difficultés d’accès à l’emploi s’ajoutent les difficultés d’accès au logement, à la culture, à la citoyenneté. Autre situation à déplorer : de nombreux enfants en situation de handicap se trouvent aujourd’hui sans solution scolaire. Il y a donc urgence à agir en faveur des personnes handicapées.
La proposition de loi de nos collègues du MODEM s’inscrit pleinement dans ce besoin d’agir contre ces inégalités qui sévissent dans notre pays. Ses deux articles tendent à renforcer le pouvoir d’achat des personnes handicapées, d’une part en supprimant la limite d’âge pour solliciter la prestation de compensation du handicap, actuellement fixée par décret à soixante-quinze ans, d’autre part, en instaurant une expérimentation visant à limiter à 10 % le reste à charge pour les bénéficiaires de la PCH.
Je suis convaincue que ces mesures vont dans le bon sens, puisqu’elles aideront sans aucun doute les personnes handicapées à mieux subvenir à leurs besoins humains et matériels, même si des améliorations seront certainement encore à imaginer et à apporter. Surtout, ce texte s’inscrit dans la droite ligne de l’action du Gouvernement et de la majorité, lesquels ont engagé, depuis maintenant un an, des actions fortes en faveur d’une société inclusive.
Lors du comité interministériel du handicap de septembre 2017, le Gouvernement avait fixé des axes de travail importants. Premièrement, il entendait faciliter l’accès aux droits, notamment à travers l’augmentation progressive de l’allocation aux adultes handicapés, la simplification des démarches administratives et la simplification du fonctionnement des MDPH ; c’est sur quoi travaille notre collègue Adrien Taquet, qui doit remettre très prochainement son rapport – dans quelques jours, je crois.
Deuxièmement, il faut accueillir et soutenir, de la crèche à l’université, ambition qui se concrétise entre autres à travers le plan autisme, les annonces encourageantes faites par Mme la secrétaire d’État, notamment en matière scolaire – je pense à la revalorisation des auxiliaires de vie scolaire –, et la réforme de l’apprentissage, que nous examinons en ce moment à l’Assemblée.
Troisièmement, il convient de faciliter l’accès à l’emploi, notamment en milieu ordinaire, avec la simplification de l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés, la rénovation du secteur adapté et la mobilisation du service public de l’emploi.
Quatrièmement, les personnes handicapées doivent pouvoir vivre chez elles et s’y maintenir en bonne santé, grâce à des mesures en faveur du logement et la mise en place de bilans de santé périodiques ; le développement de la télémédecine sera lui aussi un facteur d’inclusion.
Cinquièmement, elles doivent être actrices dans la cité, grâce au développement d’outils pour se déplacer, accéder au sport, aux loisirs, à la culture.
Sur tous ces sujets, le Gouvernement entend agir durant tout le quinquennat. Toutes les initiatives et contributions sont les bienvenues. C’est le cas de la présente proposition de loi, qui s’inscrit dans cette démarche. Les deux mesures proposées répondent à des demandes des acteurs du handicap ; elles sont soutenues par le Gouvernement et par notre majorité.
Ce texte répond à la logique d’équité sociale que nous appliquons depuis le début de la législature, au travers d’actes permettant d’agir efficacement et concrètement au service des personnes handicapées. Plus que jamais, nous devons changer le regard de notre société sur le handicap. Celui-ci n’est pas l’affaire de certains, c’est l’affaire de tous.
Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel
Eh oui !
Mme Albane Gaillot
C’est pourquoi nous soutiendrons ce texte qui participe à la construction d’une société inclusive et d’une culture de l’universalité en faveur des personnes handicapées. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
M. le président
La parole est à Mme Stella Dupont.
Mme Stella Dupont
Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, madame la présidente de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, nous sommes appelés aujourd’hui à nous prononcer sur la proposition de loi, déposée par le groupe MODEM, relative à l’amélioration de la prestation de compensation du handicap.
Parce que le handicap touche 12 millions de Français, 12 millions de citoyens de la République, il a été, dès le début de la législature, érigé en priorité du quinquennat. Afin d’aller vers une société toujours plus inclusive, le Gouvernement a fait le choix de mener une politique globale et interministérielle, permettant d’améliorer les conditions de vie et les ressources des personnes en situation de handicap. Cette politique volontariste se construit à travers de nombreuses étapes.
En tant que rapporteure spéciale du budget pour la mission « Solidarité, insertion et égalité des chances », je suis amenée à me pencher sur le programme no 157 relatif au handicap et à la dépendance. Le budget consacré au handicap, et plus globalement à la solidarité nationale, concrétise les engagements de notre majorité.
Malgré un contexte budgétaire contraint, nous avons, à l’occasion du projet de loi finances, revalorisé l’allocation aux adultes handicapés de manière significative : de 810 euros à 860 euros en novembre 2018, puis à 900 euros à la fin de l’année 2019. Le Gouvernement a ainsi décidé d’allouer en faveur du handicap plus de 2 milliards d’euros de crédits supplémentaires sur toute la durée du quinquennat. J’ai eu l’occasion de saluer cette décision à l’automne ; je le fais de nouveau aujourd’hui.
Toutefois, il reste encore des combats à mener et des mesures à prendre en faveur d’une société plus inclusive et plus respectueuse des différences. J’en suis convaincue : nous franchissons une étape supplémentaire aujourd’hui avec cette proposition de loi. Par conséquent, je remercie le rapporteur, M. Philippe Berta, de s’être saisi de cet important sujet.
Instaurée par la loi du 11 février 2005, la PCH concrétise le droit de toute personne handicapée à être « compensée » des conséquences de son handicap au vu de son projet de vie. Ce dispositif, qui vient se superposer aux aides de droit commun ou aux aides spécifiques, contribue à la prise en charge financière de certaines dépenses directement liées au handicap.
Forte des constats dressés depuis la promulgation de la loi de 2005, la proposition de loi sur laquelle nous sommes appelés à nous prononcer vise à améliorer le dispositif en place. Elle se fonde notamment sur les préconisations formulées par l’inspection générale des affaires sociales dans le cadre de l’évaluation de la PCH qu’elle a effectuée à la fin du quinquennat précédent.
L’article 1erde la proposition de loi va dans le sens d’une meilleure justice sociale, en supprimant la limite d’âge d’accès à la PCH. Comme cela a été dit, cette mesure aurait un coût budgétaire estimé à 69 millions d’euros et bénéficierait à 9 000 personnes.
L’article 2 répond quant à lui à un constat : l’application du dispositif mis en place par la loi de 2005 est aujourd’hui trop variable d’un département à l’autre. Le montant de la PCH peut varier de 1 à plus de 3, suivant les départements. De plus, on note une grande diversité de fonctionnement dans les fonds départementaux de compensation, ce qui crée des injustices territoriales. C’est pourquoi l’article 2 prévoit dans quelques départements une expérimentation visant à réduire le reste à charge des bénéficiaires de la PCH. Se pose la question du financement de cette expérimentation. Conformément à ce qui s’est déjà pratiqué en matière d’expérimentation, l’État pourrait financer la dépense supplémentaire. Je suppose que vous nous éclairerez sur ce point, madame la secrétaire d’État.
Dans cette perspective, je ne doute pas que de nombreux départements seront candidats à l’expérimentation, tant ils ont vu augmenter leurs dépenses en matière de PCH au cours des dix dernières années et tant ils aspirent à davantage de solidarité nationale en la matière.
Cet article nous permettra de bénéficier d’une évaluation précise du coût financier de la mesure ainsi que du périmètre d’application du décret visant à encadrer le reste à charge pour les personnes bénéficiaires de la PCH. L’objectif est de responsabiliser la dépense et de permettre la rédaction du décret attendu, ou de tout autre texte, afin de réduire au plus vite les disparités entre départements.
Lors du comité interministériel du handicap de septembre dernier, le Gouvernement et la majorité ont engagé des actions très fortes en faveur d’une société inclusive. La présente proposition de loi va dans le même sens, celui de l’inclusion et de la solidarité nécessaire envers les plus fragiles. Elle doit aussi s’inscrire dans la perspective de l’élaboration du décret attendu encadrant le reste à charge pour les personnes bénéficiaires de la PCH. Pour ces raisons, nous soutenons l’initiative de Philippe Berta. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
M. le président
La discussion générale est close.
Discussion des articles
M. le président
J’appelle maintenant, dans le texte de la commission, les articles de la proposition de loi.
Article 1er
M. le président
La parole est à Mme Mireille Robert, inscrite sur l’article.
Mme Mireille Robert
Pour faire valoir ses droits à la prestation de compensation du handicap, il y a actuellement deux conditions : en faire la demande avant soixante-quinze ans, et que le handicap ait été reconnu avant l’âge de soixante ans.
L’article 1er, en supprimant la limite d’âge de soixante-quinze ans, donne des possibilités supplémentaires pour solliciter la prestation de compensation du handicap, garantissant ainsi l’accès aux aides humaines et techniques, aux aménagements du logement et aux autres aides spécifiques à toutes les personnes en situation de handicap.
C’est une réelle avancée dans la prise en compte des parcours de vie pour les personnes concernées, et aussi pour les familles, les aidants et les professionnels de l’accompagnement. Cela permettra aux personnes handicapées vieillissantes, notamment aux personnes handicapées mentales, de faire valoir leurs droits à la prestation de compensation du handicap même après des années, lorsque les familles qui ont assuré bénévolement l’accompagnement de la personne ne sont plus là, ou ne sont plus à même physiquement de s’en occuper – je veux parler des familles qui ont refusé d’être dédommagées, indiquant qu’il était normal de s’occuper de leurs frères et sœurs, de leur conjoint, de leurs enfants.
Néanmoins, il faudra penser aux personnes dont le handicap psychique ou physique se déclare après soixante ans et qui, dans l’état actuel des textes, ne peuvent pas demander la prestation de compensation du handicap, mais doivent solliciter l’allocation personnalisée d’autonomie, beaucoup moins avantageuse.
Ma participation en avril dernier au DuoDay m’a confortée dans la conviction qu’il fallait mieux prendre en compte l’évolution des besoins des personnes en situation de handicap. Cet article constitue un progrès eu égard à la précarité de leurs ressources et de leur situation familiale. (Applaudissements sur les bancs du groupe LaREM.)
M. le président
La parole est à Mme la secrétaire d’État, pour soutenir l’amendement no 14.
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État
Par cet amendement, je souhaite tout simplement lever le gage constitué par le deuxième alinéa de l’article.
M. Gilles Lurton
Vous en avez de la chance, vous, au MODEM ! Cela ne nous arrive jamais, à nous ! (Sourires.)
(L’amendement no 14, accepté par la commission, est adopté.)
(L’article 1er, amendé, est adopté.)
Après l’article 1er
M. le président
Je suis saisi d’une série d’amendements portant articles additionnels après l’article 1er.
La parole est à Mme Ericka Bareigts, pour soutenir l’amendement no 8.
Mme Ericka Bareigts
Il s’agit d’une demande de rapport – j’en aurai d’autres.
Ce rapport-ci porterait sur le sujet que j’ai évoqué tout à l’heure : la partie aide humaine de la PCH. À l’heure actuelle, cette prestation exclut l’aide ménagère. De ce fait, on se retrouve dans des situations ubuesques, incompréhensibles pour les personnes concernées : un intervenant vient à domicile, il aide aux repas, mais il ne peut ni le préparer ni faire la vaisselle. Nous souhaiterions donc que le Gouvernement nous remette un rapport sur la possibilité d’élargir le périmètre de la prestation.
M. le président
Madame Bareigts, souhaitez-vous présenter dans la foulée toutes vos demandes de rapport ou préférez-vous que nous les traitions une à une ?
Mme Ericka Bareigts
Je veux bien les présenter de manière groupée, monsieur le président : comme cela, le Gouvernement pourrait nous remettre un seul rapport, global ! (Sourires.)
M. le président
Vous avez donc la parole pour soutenir les amendements, nos 9, 10 et 11.
Mme Ericka Bareigts
Toujours autour de l’idée que j’ai énoncée lors de mon intervention dans la discussion générale, l’amendement no 9 vise à demander un deuxième rapport sur l’élargissement du périmètre de la prestation de compensation du handicap aux aides à la parentalité, au titre des charges liées à un besoin d’aides humaines. Aujourd’hui, la partie aides humaines de la PCH n’inclut pas en tant que telle l’aide dont pourraient bénéficier les parents en situation de handicap pour les accompagner dans les actes liés à la parentalité.
Outre que les pratiques locales sont souvent très différentes, elles sont parfois violentes. Une association m’a fait part d’une réalité de terrain : une mère handicapée ne pouvant bénéficier de cette aide s’est vu proposer comme solution le placement de son enfant. Si nous ouvrons la prestation de compensation du handicap « aides humaines » à l’accompagnement à la parentalité, nous acceptons et confirmons qu’élever son enfant compte parmi les actes essentiels de l’existence.
L’amendement no 10 vise à demander un troisième rapport sur la couverture par la PCH des personnes en situation de handicap psychique, cognitif ou mental, qui n’y sont aujourd’hui pas éligibles. Comme vous le savez, le comité interministériel du handicap de décembre 2016 avait souhaité y remédier – l’ancien gouvernement avait d’ailleurs organisé une première réunion de travail pour envisager l’extension de cette prestation.
Je précise que l’annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles mentionne les seuls besoins essentiels liés au corps. Étendre la PCH au handicap psychique, cognitif ou mental entraînerait sa modification.
Enfin, lors de sa création, en 2008, la PCH n’a pas été suffisamment adaptée aux spécificités du handicap chez les enfants. Depuis, les associations demandent la reprise des travaux sur la définition des besoins qui seraient couverts par une PCH véritablement adaptée, notamment sur l’évolutivité de la situation propre à ces enfants. L’amendement no 11 demande donc la remise d’un rapport en ce sens.
M. le président
Quel est l’avis de la commission ?
M. Philippe Berta, rapporteur
Je vais m’efforcer de formuler une réponse unique sur ces cinq amendements, y compris sur l’amendement no 12, qui n’a pas encore été défendu mais qui vise aussi à demander un rapport. Je ne veux surtout pas les négliger, car ils soulèvent de vraies difficultés sur lesquelles les associations nous ont en effet souvent alertés.
L’inspection générale des affaires sociales, l’IGAS, a récemment publié – en novembre 2016 – un rapport qui répond en grande partie aux thématiques qui font l’objet des demandes de rapports que vous nous soumettez aujourd’hui. Ce rapport traite notamment de la non-inclusion dans le champ de la PCH de la réponse aux besoins liés à la vie quotidienne, en particulier à l’aide ménagère – c’est votre amendement no 8.
L’IGAS consacre également un long développement à l’aide à la parentalité, et préconise différentes mesures destinées à améliorer le soutien à la parentalité apporté aux personnes en situation de handicap – c’est votre amendement no 9.
L’inadaptation de la PCH aux enfants est également mentionnée dans ce rapport de l’IGAS, mais aussi dans un autre, qui date de juillet 2016, consacré à l’évaluation de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé – c’est votre amendement no 11.
Par ailleurs, il existe déjà un rapport de l’IGAS d’août 2011 consacré à la prise en charge du handicap psychique, et un autre rapport sur le même sujet, plus ancien – il date de 2002 – de Michel Charzat – c’est votre amendement no 10.
Enfin, une étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, la DREES, datée d’août 2011, est consacrée aux bénéficiaires de l’allocation compensatrice pour tierce personne – ACTP – et de la PCH – c’est l’amendement no 12, que vous n’avez pas encore présenté.
Je ne pense donc pas que de nouveaux rapports sur ces sujets soient absolument indispensables. Nous savons déjà que l’aide à la parentalité est insuffisante, que la PCH, pour les enfants, est inadaptée, que la prise en charge du handicap psychique est imparfaite, que la non-prise en compte de l’aide ménagère dans la partie aides humaines de la PCH est problématique.
Vos amendements ont le mérite de pointer plusieurs lacunes de la loi du 11 février 2005. J’espère que les sujets que vous avez évoqués par ces amendements seront au cœur des débats qui s’ouvriront dans quelques semaines dans le cadre de la conférence nationale du handicap et que des mesures législatives et réglementaires seront rapidement prises.
De nouveaux rapports ne me semblant pas nécessaires, je vous invite à bien vouloir retirer vos amendements. À défaut, j’émettrai bien sûr un avis défavorable.
M. le président
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État
Comme l’a très bien dit M. le rapporteur, les demandes de rapports de Mme Bareigts sont déjà satisfaites par les différents rapports qui viennent d’être cités, qui apportent des réponses très précises.
Je vous demande donc de bien vouloir retirer ces amendements. À défaut, j’émettrai un avis défavorable.
M. le président
La parole est à Mme Ericka Bareigts.
Mme Ericka Bareigts
Je vous remercie pour votre avis, monsieur le rapporteur, madame la secrétaire d’État.
J’ai proposé des remises de rapport afin de ne pas tomber sous le couperet de l’article 40 et de soulever à nouveau ici des débats qui sont connus. J’espère que nous continuerons à progresser, comme nous le faisons aujourd’hui grâce à la proposition de loi de notre collègue. Tel était le sens de ces demandes de rapport.
Ces sujets sont extrêmement douloureux et concrets pour les familles. Le chemin doit être poursuivi et je sais, madame la secrétaire d’État, que vous en êtes pleinement consciente. Vous aussi souhaitez avancer pas à pas sur cette route semée d’embûches qu’est la pleine intégration des personnes handicapées en étendant leurs droits. Nous sommes au pays des droits de l’homme !
M. le président
Retirez-vous ces amendements ?
Mme Ericka Bareigts
Je les maintiens, par principe.
(Les amendements nos 8, 9, 10 et 11, successivement mis aux voix, ne sont pas adoptés.)
M. le président
La parole est à Mme Ericka Bareigts, pour soutenir l’amendement no 12.
Mme Ericka Bareigts
Je souhaitais distinguer cette demande de rapport sur la situation des personnes qui ont opté pour le maintien de l’allocation compensatrice pour tierce personne.
Sur le terrain, je connais bien les problématiques liées à l’âge en matière d’accès au droit, de compréhension juridique, de choix entre ACTP et PCH : la technicité est extrême. Un effort d’explication et d’accompagnement doit sans doute être réalisé en faveur de ces personnes lorsqu’elles doivent choisir. J’ai rencontré de telles situations dans ma circonscription ; voilà pourquoi je souhaitais présenter cette demande de rapport à part.
M. le président
Le rapporteur et le Gouvernement ont donc donné un avis défavorable à cet amendement.
(L’amendement no 12 n’est pas adopté.)
Article 2
M. le président
La parole est à Mme Mireille Robert.
Mme Mireille Robert
La loi de 2005 prévoit que les frais de compensation à la charge du bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap ne peuvent excéder 10 % de ses ressources personnelles nettes d’impôt, dans des conditions définies par un décret qui n’a pas été publié.
Alors que dans la réalité, certains restes à charge vont parfois au-delà des 10 %, l’article 2 de cette proposition de loi prévoit justement une expérimentation visant à mesurer et réduire le coût du reste à charge des bénéficiaires à revenus modestes. C’est un véritable enjeu pour une mise en œuvre effective de ce droit à compensation qui participe, avec d’autres dispositifs de droit commun, à l’inclusion des personnes.
Des fonds départementaux de compensation ont été institués. Ils permettent de limiter les restes à charge de ces frais de compensation, mais depuis quelques années, leur fonctionnement fait l’objet d’interrogations. Les sommes allouées par les organismes sont encore insuffisantes et varient selon les départements.
L’absence de publication du décret d’application sur le reste à charge conduit chaque fonds départemental à établir ses propres règles d’attribution, règles qui font apparaître une grande hétérogénéité des situations départementales et un problème d’équité sur les territoires.
Aujourd’hui, ce reste à charge concerne principalement les aides techniques et autres améliorations nécessaires du logement, mais demain, il concernera les personnes handicapées vieillissantes, qui auront de plus en plus recours aux aides humaines dans le cadre de leur maintien à domicile.
Plus largement, le soutien des personnes dans un habitat plus inclusif deviendra une nécessité. Des accompagnements durables, alternatifs et complémentaires aux établissements et services médico-sociaux seront mis en place, et l’aide humaine financée par la prestation de compensation du handicap favorisée.
Cet article 2 est le bienvenu. C’est un premier pas dans l’évaluation nationale de ce dispositif de compensation du reste à charge. (Applaudissements quelques les bancs du groupe LaREM.)
M. le président
La parole est à M. Jacques Marilossian.
M. Jacques Marilossian
Je m’interroge, madame la secrétaire d’État : s’agit-il de tendre vers un reste à charge zéro, comme pour les prothèses auditives ou dentaires ?
Par ailleurs, lors des interventions sur l’article 1er, il a été fait état d’une estimation fournie par la Direction générale de la cohésion sociale, la DGCS, sur le nombre de bénéficiaires et le montant total. Disposons-nous déjà, avant l’expérimentation, d’une estimation du budget total que représenterait la prise en charge du reste à charge ? De mon point de vue, cette expérimentation n’a qu’un intérêt : finaliser les modes opératoires.
M. le président
La parole est à M. Pierre Dharréville, pour soutenir l’amendement no 4 rectifié.
M. Pierre Dharréville
Comme chacun le sait, cet article 2 vise à réduire le reste à charge des bénéficiaires de la PCH. Pour ce faire, une expérimentation de trois ans est prévue dans les départements volontaires afin d’évaluer la faisabilité d’un dispositif garantissant un niveau de reste à charge minimum.
L’évaluation de l’expérimentation devra permettre de mesurer l’impact de ce dispositif, y compris financier, et de son éventuelle généralisation au regard de l’objectivation des besoins.
Notre amendement propose de faire un point d’étape, après un an d’expérimentation, devant les commissions des affaires sociales de l’Assemblée nationale et du Sénat, afin qu’une évaluation puisse fournir les premiers éléments d’analyse, de modélisation, pour pouvoir si besoin ajuster cette expérimentation et, qui sait, accélérer sa généralisation si cela se révèle possible. Cela témoignera en tout cas d’une volonté de suivi véritable de l’évolution de ce dispositif, qui suscite de vraies attentes depuis si longtemps.
M. le président
Quel est l’avis de la commission ?
M. Philippe Berta, rapporteur
Cet amendement vise en effet à réaliser un point d’étape après un an, qui permettrait a minima d’informer l’Assemblée nationale sur la publication du décret précisant les modalités de mise en œuvre de l’expérimentation, son contenu, et sur les départements qui se sont portés candidats pour la mener à bien. Je trouve cela pertinent, et j’y suis favorable.
M. le président
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État
Appréhender l’impact financier d’une éventuelle généralisation au regard de l’objectivation des besoins, mais également l’impact en gestion de ce dispositif pour ces gestionnaires de fonds que sont les Maisons départementales des personnes handicapées – MDPH – me semble absolument légitime et pertinent. Nous soutenons donc votre amendement. Avis favorable.
(L’amendement no 4 rectifié est adopté.)
(Applaudissements sur tous les bancs).
(L’article 2, amendé, est adopté.)
Après l’article 2
M. le président
La parole est à M. Adrien Quatennens, pour soutenir l’amendement no 2.
M. Adrien Quatennens
J’ai déjà eu l’occasion de dire tout à l’heure au nom du groupe La France insoumise, comme je l’avais déjà fait en commission des affaires sociales la semaine dernière, que je n’avais pas été convaincu par la réponse qui a été faite à ma proposition de porter l’allocation aux adultes handicapés – AAH – au niveau du SMIC.
Mes chers collègues, la timide revalorisation de cette allocation prévue par le Gouvernement est clairement insuffisante. En prévoyant de la porter progressivement à 900 euros, ce gouvernement et sa majorité tentent de se donner un accent plus social. Toutefois, et malgré tout ce qui a pu être dit, cette mesure est bien en dessous des enjeux réels auxquels elle devrait répondre.
En limitant cette augmentation, le Gouvernement pérennise une situation qui n’est pas supportable. Malgré cette revalorisation de quelques dizaines d’euros, l’allocation aux adultes handicapés est en effet maintenue sous le seuil de pauvreté. Malgré une coloration sociale, la majorité accepte qu’un million de bénéficiaires perçoivent des revenus qui ne leur permettront pas de se sortir de la pauvreté. Voilà ce que nous mettons en cause !
Pourtant, le handicap n’est pas de la responsabilité de la personne qui le subit. La compensation de la perte de revenus qui en résulte repose donc sur la solidarité nationale. C’est à la collectivité d’assurer à chacun des moyens de subsistance. Ce principe se fonde sur le préambule de la Constitution, comme j’ai eu l’occasion de le rappeler il y a quelques minutes. Le programme que nous défendons propose donc que cette allocation soit revalorisée au niveau du SMIC.
Par cet amendement, nous demandons que le Gouvernement remette aux parlementaires un rapport sur le coût d’une telle mesure. Cette demande n’engage le Gouvernement qu’à une chose : montrer qu’il est ouvert aux propositions qui lui sont faites. Il serait de bon ton qu’il y réponde favorablement, de façon à ce que nous puissions travailler sur cette hypothèse.
M. le président
Quel est l’avis de la commission ?
M. Philippe Berta, rapporteur
Cette demande sort du champ de la PCH, sur laquelle porte cette proposition de loi.
Je veux rappeler que la loi de finances pour 2018 prévoit une augmentation sans précédent de l’AAH. Cette allocation, qui était de 810 euros par mois au 1er avril 2017, s’élève à 819 euros depuis le 1er avril 2018, qu’elle passera à 860 euros au 1er novembre 2018 et à 900 euros par mois en 2019. Cela représente une augmentation de 90 euros en l’espace de moins de deux ans. Je rappelle, à titre de comparaison, que cette allocation avait augmenté de 50 euros seulement au cours du précédent quinquennat.
Il convient de saluer cet effort non négligeable en faveur des personnes en situation de handicap. Cette augmentation est d’autant plus significative qu’elle a été décidée dans un contexte budgétaire dont nous savons tous qu’il est contraint. Je suis donc défavorable à votre amendement, dans la mesure où des dispositions importantes, qui ne sont pas encore totalement entrées en vigueur, ont été prises l’année dernière.
M. le président
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État
Sur la base des mêmes arguments, le Gouvernement émet également un avis défavorable sur cet amendement.
M. le président
La parole est à M. Gilles Lurton.
M. Gilles Lurton
Pour ma part, je considère que la revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés, même si celle-ci restera in fine, c’est-à-dire au 1er novembre 2019, en dessous du seuil de pauvreté, représente un effort important. Le Président de la République s’était engagé à l’augmenter de 100 euros, elle augmentera de 90 euros : je ne vais pas mégoter sur cet écart.
Je tiens en revanche, madame la secrétaire d’État, à revenir sur une question que je vous ai déjà posée lors d’une séance de questions au Gouvernement au mois de novembre 2017, et qui concerne la situation des couples dont l’un des membres est handicapé.
Nous avons déjà eu ce débat, car plusieurs propositions de loi ont été déposées, qui proposaient que les revenus du conjoint ne soient pas pris en compte dans le calcul de l’allocation aux adultes handicapés. Ce qui m’inquiète, dans l’immédiat, c’est que la décision d’augmenter l’AAH – de 50 euros au 1er novembre 2018, puis de 40 euros au 1er novembre 2019 – ne s’accompagne pas d’une augmentation du plafond de l’AAH pour une personne en couple, lequel reste fixé à 1 620 euros – deux fois 810 euros.
Ce que je crains, c’est que l’augmentation de l’allocation aux adultes handicapés que vous proposez, et que j’approuve, je le répète, n’aboutisse en réalité à faire baisser les revenus d’un certain nombre de personnes, voire à en faire sortir certaines de ce dispositif.
Vous m’avez expliqué, lorsque je vous ai interrogé sur ce sujet, que vous alliez trouver un système de lissage afin d’éviter cet effet, mais je vous avoue humblement que je ne comprends pas comment cela va fonctionner. Et je peux vous dire que cette question inquiète un grand nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés et un grand nombre d’associations, qui auraient vraiment besoin d’être rassurés sur ce point.
(L’amendement no 2 n’est pas adopté.)
M. le président
Sur l’amendement no 5, je suis saisi par le groupe UDI, Agir et indépendants d’une demande de scrutin public.
Le scrutin est annoncé dans l’enceinte de l’Assemblée nationale.
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo, pour soutenir l’amendement no 5.
Mme Agnès Firmin Le Bodo
Par cet amendement, nous demandons au Gouvernement de remettre un rapport au Parlement sur les conséquences de la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’allocation aux adultes handicapés.
Nous avions déposé un amendement qui proposait de ne plus prendre en compte les revenus du conjoint, mais il a été jugé irrecevable au titre de l’article 40. C’est pourquoi nous proposons ici que, dans les six mois qui suivront la promulgation de la loi, le Gouvernement remette un rapport évaluant le coût de la suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’AAH.
Cela pourrait nous amener à prendre la décision que tous les acteurs du champ du handicap attendent et vous permettre, madame la secrétaire d’État, de répondre à la question que M. Lurton vous pose depuis quelques mois.
M. le président
Quel est l’avis de la commission ?
M. Philippe Berta, rapporteur
Cet amendement, comme le précédent, ne concerne pas la PCH.
La suppression de la prise en compte des revenus du conjoint dans la base de calcul de l’allocation aux adultes handicapés a fait l’objet d’une récente proposition de loi, déposée par Marie-George Buffet au mois de mars. Je sais que l’exclusion des revenus du conjoint de la base de calcul constitue une revendication des associations de défense des droits des personnes en situation de handicap. Toutefois, l’AAH est une aide financière qui permet d’assurer un minimum de ressources. Il serait donc délicat d’exclure les revenus du conjoint, alors qu’ils sont pris en compte pour le calcul des autres minima sociaux.
Je rappelle par ailleurs que l’AAH va connaître une augmentation sans précédent pour atteindre 900 euros par mois en 2019. Pour toutes ces raisons, j’émettrai un avis défavorable sur votre amendement.
M. le président
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Sophie Cluzel, secrétaire d’État
À l’occasion de l’examen du projet de loi de finances, nous pourrons revenir sur ces questions et je pourrai vous donner toutes les explications que vous attendez sur les modes de calcul. L’avis du Gouvernement est défavorable.
M. le président
La parole est à Mme Ericka Bareigts.
Mme Ericka Bareigts
Nous avons déjà eu ce débat sur l’AAH et sur les problèmes que pose la prise en compte des revenus du conjoint. Je rappelle que notre ancien collègue, Christophe Sirugue, avait consacré un rapport très détaillé aux minima sociaux. À cette occasion, il avait souligné qu’il serait tout à fait erroné d’assimiler l’AAH aux autres minima sociaux et d’en adopter les modes de calcul, dans la mesure où l’AAH n’a, par nature, rien à voir avec eux.
Par conséquent, si notre collègue ne retire pas son amendement, je tiens à lui dire que je le voterai.
M. le président
Je mets aux voix l’amendement no 5.
(Il est procédé au scrutin.)
(L’amendement no 5 n’est pas adopté.)
Vote sur l’ensemble
M. le président
Je mets aux voix l’ensemble de la proposition de loi.
(La proposition de loi est adoptée.)
Suspension et reprise de la séance
M. le président
La séance est suspendue.
(La séance, suspendue, suspendue quelques instants, est immédiatement reprise.)
M. le président
La séance est reprise.
3. Désignation aléatoire des comités de protection des personnes
Discussion d’une proposition de loi
M. le président
L’ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi de MM. Cyrille Isaac-Sibille et Philippe Berta relative à la désignation aléatoire des comités de protection des personnes (nos 847, 908).
Présentation
M. le président
La parole est à M. Cyrille Isaac-Sibille, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. Cyrille Isaac-Sibille, rapporteur de la commission des affaires sociales
Monsieur le président, madame la ministre des solidarités et de la santé, madame la présidente de la commission des affaires sociales, chers collègues, la proposition de loi inscrite à l’ordre du jour par le groupe du Mouvement démocrate et apparentés vise plusieurs objectifs, que j’énumérerai par ordre d’importance : tout d’abord, faire bénéficier les patients des modes de prise en charge les plus innovants – une personne m’a dit aujourd’hui même, dans les couloirs de cette assemblée, que l’un de ses proches bénéficiait d’un protocole de recherche ; fluidifier, ensuite, les importants travaux de recherche effectués par les hôpitaux et les universités, dont la compétence est reconnue et qui sont actuellement pénalisés ; améliorer, enfin, l’attractivité de notre pays en matière d’essais cliniques.
Dans ce contexte, notre groupe estime que la procédure d’autorisation des essais cliniques en France peut être améliorée.
Les comités de protection des personnes – CPP – constituent une instance indispensable à l’évaluation éthique des projets de recherche impliquant un être humain. Depuis la loi Jardé, les CPP appelés à les examiner sont désignés par tirage au sort. Cette procédure est motivée à la fois par le souci d’éviter que des conflits d’intérêts ne biaisent l’évaluation et par la nécessité de répartir la charge de travail entre les trente-neuf CPP que compte notre pays.
Toutes les personnes auditionnées ont souhaité, comme nous, maintenir le cadre existant, pour d’évidentes raisons de stabilité juridique, mais aussi par principe, afin d’éviter les conflits d’intérêts. Dans cet esprit, la proposition de loi adoptée par la commission vise à fluidifier la procédure d’examen par les CPP, qui est enserrée dans un délai de quarante-cinq jours.
Je souhaiterais revenir sur les modifications qui ont été apportées par notre commission ainsi que sur certains des débats qui ont eu lieu en son sein.
L’objet de la proposition de loi est de faciliter l’instruction des dossiers par les CPP sans remise en question du principe du tirage au sort. La commission a donc modifié en ce sens l’article unique pour ajuster le tirage au sort parmi les CPP effectivement disponibles et pouvant mobiliser en leur sein ou par le biais de leur réseau les compétences indispensables à l’examen du projet de recherche. S’agissant de la disponibilité, il n’apparaît pas utile de renvoyer un dossier vers un CPP dont le plan de charge de travail est déjà important. S’agissant de la compétence, il s’agit de faire en sorte que le dossier soit examiné par un CPP en mesure d’évaluer le projet. Je salue la quasi-unanimité qui a prévalu à l’adoption de ces modifications.
J’aimerais cependant revenir sur quelques-unes des interrogations qui ont été soulevées lors de nos débats en commission.
Tout d’abord, ce projet ne remet pas en question le principe du tirage au sort. Personne ne conteste non plus la nécessité d’évaluer sous un angle éthique un dossier de recherche. Mais force est de constater que, s’agissant d’organismes renouvelables tous les trois ans et composés de membres bénévoles, il n’est pas toujours possible de réunir les compétences indispensables à l’évaluation du dossier. En commission, j’avais pris l’exemple des recherches portant sur les mineurs : près de la moitié des CPP ne comprennent pas de pédiatres, alors qu’il s’agit pourtant d’une obligation juridique et d’un impératif éthique ; les modalités du consentement doivent être clairement définies.
Avec la proposition de loi, il sera possible d’ajuster le tirage au sort afin d’écarter les CPP qui ne comprennent pas de pédiatres en leur sein et qui sont insusceptibles d’en mobiliser via leur réseau. Le tirage au sort s’effectuera donc entre les CPP aptes à répondre. On le voit bien : il n’y a pas de remise en question du principe du tirage au sort, et encore moins de risque avéré de conflits d’intérêts ; il s’agit au contraire de garantir l’effectivité de l’évaluation éthique.
Il nous a également été dit qu’un retard de quelques mois, ce n’était pas très grave : il suffirait de réorienter le dossier vers un autre CPP, puis de procéder à un nouveau tirage au sort. C’est montrer peu de respect pour les étudiants et les équipes de recherche, mais c’est aussi bien mal connaître l’intensité de la concurrence qui règne en ce domaine, ainsi que la réalité des cycles d’innovations.
Je souligne que si beaucoup d’essais cliniques concernent le médicament, il ne faut pas oublier les essais relatifs aux dispositifs médicaux, souvent développés par des TPE-PME : celles-ci ne doivent leur survie qu’au développement de leur produit et se situent souvent sur des marchés de niche. Ajoutons à cela la brièveté des cycles d’innovations : dix-huit mois ! Un retard d’un ou de plusieurs mois pourrait remettre en question la viabilité de l’entreprise. Tout cela est concret et se mesure en pertes d’emplois et en fermetures d’entreprises. Parce que cela ne m’apparaît pas anodin, je plaide pour un dispositif intelligent de tirage au sort.
J’ajouterai que ces retards emportent des effets pratiques importants. J’appelle notamment votre attention sur les évolutions européennes affectant les médicaments. Aux termes du règlement européen qui sera prochainement appliqué, toute absence de réponse dans les délais impartis – quarante-cinq jours – vaudra acceptation du projet, alors qu’aujourd’hui, le silence vaut rejet ! Nous devrions donc être unanimes pour soutenir cette proposition de loi.
Il faut nous doter de la procédure la plus pertinente et faire en sorte que l’examen soit réalisé dans les délais. Ne pas adapter le tirage au sort, c’est précisément favoriser l’émergence de risques pour la sécurité des patients et l’évaluation éthique.
Or, ce qui est aujourd’hui valable pour les médicaments pourrait l’être aussi pour les autres projets de recherches, notamment ceux impliquant des dispositifs médicaux. Au regard de ces évolutions majeures, la réponse que nous apportons est à mon sens la plus pertinente.
Cette proposition de loi constitue le seul vecteur disponible pour engager rapidement des changements. Après discussion, le ministère de la santé s’est rangé à notre proposition, moyennant quelques ajustements que nous avons apportés par voie d’amendements. Madame la ministre, je me félicite de la convergence de vues qui a régné à l’occasion des travaux préparatoires.
Au-delà, permettez-moi d’évoquer d’autres propositions d’amélioration qui ont été spontanément formulées au cours des auditions. Je pense notamment aux moyens de fonctionnement dévolus aux CPP – est-il possible de ne fonctionner qu’avec un seul équivalent temps plein pour le secrétariat ? Je pense également à la reconnaissance des parcours des membres des CPP, qui agissent bénévolement, ou à l’identification d’experts via une liste nationale pour faciliter le travail des CPP.
Sur tous ces sujets, les attentes sont fortes. Il appartient au pouvoir exécutif d’apporter des réponses – aucune modification législative n’est nécessaire, mais j’ai souhaité les évoquer ici car ces demandes me semblent légitimes, alors que nous sommes à la veille du renouvellement intégral de la composition des CPP. (Applaudissements sur les bancs des groupes MODEM et LaREM.)
M. le président
La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé.
Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé
Monsieur le président, madame la présidente de la commission des affaires sociales, monsieur le rapporteur, mesdames et messieurs les députés, la proposition de loi qui vous est soumise aujourd’hui vise à renforcer l’efficacité du tirage au sort des comités de protection des personnes, procédure à laquelle doit se soumettre tout promoteur de recherche – académique ou industrielle – impliquant la personne humaine pour obtenir un avis éthique sur son projet de recherche.
Je tiens avant tout à remercier les auteurs de cette proposition de loi, qui traite d’un sujet majeur pour la recherche clinique française, et qui contribue utilement à l’une des priorités du Gouvernement : maintenir et renforcer l’attractivité de la France en matière de recherche impliquant la personne humaine, tout en assurant la sécurité des personnes qui s’y prêtent.
La France figure parmi les trois pays européens les plus attractifs en matière de recherche, aux côtés de l’Allemagne et de la Grande-Bretagne, même si, depuis quelques années déjà, elle accuse un retard pour les essais cliniques de phase 1. Nous nous devons de rattraper ce retard et de tenir notre rang, mais nous devons aussi aller au-delà, parce que notre pays a les moyens d’être un leader mondial de la recherche clinique. C’est pour cette raison que le renforcement de l’attractivité de la recherche française est l’un des axes de travail du Conseil stratégique des industries de santé, piloté par le Premier ministre. Cette attractivité est aussi un levier important de l’accès au progrès médical.
Agir en la matière suppose la mobilisation de l’ensemble des acteurs : d’une part, celle de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, l’ANSM, qui a d’ores et déjà adapté son organisation en mettant en place une phase pilote de fonctionnement répondant aux exigences du règlement européen relatif aux essais cliniques de médicaments, en particulier s’agissant des délais d’autorisation ; d’autre part, celle des promoteurs de recherche et bien sûr des CPP. Je tiens à souligner que les membres de ces comités, qui sont des bénévoles, malgré les difficultés rencontrées, réalisent leur mission avec un dévouement qui doit être salué.
Votre proposition de loi apporte une solution à un point de cristallisation de la mise en œuvre, en novembre 2016, de la réforme des recherches impliquant la personne humaine, à savoir le dispositif d’attribution du dossier de recherche à un CPP, de façon purement aléatoire, par un système d’information. Elle permet de maintenir l’exigence de déontologie forte qui était légitimement voulue lors de la mise en place de ce tirage au sort, à savoir l’absence de tout conflit d’intérêt : il s’agit bien d’améliorer le tirage au sort, certainement pas de le remettre en cause. Mais elle répond en même temps à la volonté des personnes malades et des professionnels de santé impliqués dans la recherche d’accéder dans les meilleurs délais, lorsque cela est possible, à des traitements innovants.
Il est certain que le tirage au sort a eu pour conséquence un allongement du rendu des avis des CPP ; il a aussi conduit, dans certaines disciplines, à une perte de qualité des avis rendus. Il a aussi conduit à un changement brutal d’organisation de certains CPP, qui ont du mal à faire face à un flux désormais continu de dossiers, compte tenu des dates de réunions préalablement fixées. Il a mis en évidence le fait que certains CPP ne disposent pas de la compétence pour des projets complexes ou spécifiques – comme les essais pédiatriques que vous avez cités, monsieur le rapporteur, mais aussi pour les maladies rares : cela les empêche de se prononcer dans les délais réglementaires.
C’est pourquoi je vous rejoins totalement quant à la nécessité de réformer le tirage au sort des CPP en pondérant le caractère aléatoire par les deux critères de compétence et de disponibilité des comités. Ces constats sont d’ailleurs partagés par la commission nationale des recherches impliquant la personne humaine, la CNRIPH, qui est placée auprès de moi et qui travaille depuis son installation, en juin 2017, à l’amélioration du fonctionnement des CPP.
Il convient par ailleurs de rappeler que nos travaux s’inscrivent dans un cadre réglementaire européen en évolution : les règlements européens portant sur les essais cliniques de médicaments et sur les dispositifs médicaux et dispositifs médicaux de diagnostic in vitro entreront en vigueur respectivement en 2020 et en 2022. Ces futurs règlements européens disposent qu’un CPP qui ne répondrait pas dans les délais rendrait par défaut un avis favorable. Cela serait préjudiciable à la sécurité des personnes se prêtant volontairement aux essais cliniques. Il est donc indispensable de permettre aux CPP de rendre des avis de qualité dans les délais, et c’est ce que permettra votre proposition de loi.
Je m’engage par ailleurs à mettre tout en œuvre, tant d’un point de vue réglementaire que pratique, pour que votre proposition puisse être applicable le plus rapidement possible.
À ce propos, vous suggérez, monsieur le rapporteur, plusieurs mesures très concrètes, qui ne relèvent pas de dispositions législatives, et qui contribueraient selon vous à l’amélioration du fonctionnement des CPP. Vous avez raison. Je m’engage ainsi, monsieur le rapporteur, à ce que des moyens financiers supplémentaires soient alloués aux CPP dès cette année, afin de renforcer les personnels permanents. Ces personnels sont la clef de voûte du fonctionnement des CPP et je salue leur engagement professionnel. Mes services ont par ailleurs déjà engagé des réflexions sur les moyens de mieux valoriser les carrières des membres des CPP.
Comme vous le voyez, nos travaux visent le même objectif et je suis sûre que nous réussirons ensemble à renforcer la recherche clinique française, au profit des malades qui en ont besoin. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
Discussion générale
M. le président
Mes chers collègues, nous allons aborder la discussion générale. Permettez-moi auparavant de faire un point sur l’organisation de nos travaux. Je sais que beaucoup d’entre vous aimeraient terminer l’examen de ce texte cet après-midi, quitte à prolonger quelque peu notre séance. Sachez néanmoins que la durée de la discussion générale est estimée à une heure et demie, que nous n’avons que quatre amendements à examiner, mais que les contraintes d’agenda nous obligeront à lever la séance à vingt heures dix.
Vous disposez maintenant de toutes les informations nécessaires : je laisse chacun aviser. Il n’est bien sûr pas question pour moi de brider les débats.
La parole est à M. Philippe Berta.
M. Philippe Berta
Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, il y a dans nos hôpitaux des milliers de patients pour qui nous ne disposons pas de traitements sur le marché, des milliers de patients pour qui la performance de la recherche en santé de la France est une question vitale, des milliers de patients en soins palliatifs pour qui la participation à un essai clinique peut être un dernier espoir d’amélioration de leur santé, voire de rémission. C’est pour eux, avant tout pour eux, que nous ne pouvons tolérer que nos essais cliniques s’envolent vers d’autres pays.
Nous devons aussi préserver notre recherche. La recherche académique et industrielle en biologie et en santé constitue l’une des principales sources de publications et de brevets français ; elle a pour objet de mettre sur le marché de nouveaux médicaments, essentiellement aujourd’hui sous forme de bio-médicaments, mais aussi de nouveaux outils et biomarqueurs diagnostiques ou encore de nouveaux dispositifs médicaux, qu’ils soient implantables ou non. L’écosystème de cette recherche, fait d’alliances entre le public et le privé, est essentiel à la fois pour le progrès médical, le dynamisme de nos start-up et le financement de nos laboratoires et de nos hôpitaux – essentiel, mais fragile. Or les essais cliniques en sont un maillon essentiel.
C’est, enfin, pour l’économie et l’emploi que nous devons agir. Les innovations en santé contribuent pleinement, via les grandes entreprises pharmaceutiques, dites Big Pharma, mais aussi les biotechs, les medtechs et les centaines de TPE et PME du dispositif médical, à la richesse de notre pays. Le monde de la santé est des plus compétitifs. Tout retard pris met en péril la compétitivité et donc la pérennité de nos entreprises, ou encore notre pouvoir d’attraction d’entreprises étrangères sur notre territoire. Ce système va de la paillasse du chercheur au lit du patient, et si ce sont des centaines de milliers d’euros qui sont mis en jeu par le développement d’un dispositif médical, ce sont des millions d’euros qui le seront pour celui d’un médicament.
Or, plus de 60 % des essais ont quitté la France ces douze derniers mois. Que se passe-t-il ? Divers rapports ont révélé un important goulot d’étranglement lors de la procédure d’autorisation des essais sur le patient, dits essais cliniques ou thérapeutiques, source de retards dans la mise sur le marché.
Si la source de ces retards n’est pas unique, le tirage au sort des comités de protection des personnes, introduit par voie d’amendement dans la loi Jardé, et entré en vigueur en 2016, en est un facteur certain.
En effet, cette loterie ne permet pas d’assurer que le CPP saisi pour l’autorisation d’essai d’une innovation médicale dispose des compétences nécessaires, en interne ou en externe, pour garantir la qualité de l’évaluation menée. Il en résulte des dysfonctionnements, des dessaisissements, et, évidemment, des retards.
Soyons concrets : lorsqu’un promoteur, public ou privé, souhaite mettre un nouveau médicament, ou un nouveau dispositif médical, sur le marché, il doit au préalable réaliser trois phases d’essais cliniques pour s’assurer du bon fonctionnement de son innovation. Il doit préalablement obtenir le feu vert de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, sur le plan scientifique, et d’un CPP, sur les aspects éthiques. Les deux instances instruisent les dossiers, éventuellement en parallèle, et autorisent ou non le lancement des essais.
Depuis l’entrée en vigueur de la loi Jardé, l’un des 39 CPP est tiré au sort pour l’étude du protocole. Cette désignation aléatoire n’est pas sans incidence : le CPP désigné n’a pas toujours le temps nécessaire à l’examen du dossier dans les délais légaux, ni la possibilité de recourir à des compétences pour l’aider à prendre ses décisions. Je vous laisse apprécier les conséquences de ce dysfonctionnement majeur.
Le dispositif que propose aujourd’hui le groupe Mouvement démocrate et apparentés, tel qu’amendé en commission des affaires sociales, entend répondre à cette double problématique de la compétence et de la disponibilité.
J’ai déposé en commission un amendement visant à substituer le terme « compétence » à celui d’ « expertise » qui figurait dans la rédaction initiale. Il ne s’agit pas ici de préjuger ou non de l’incompétence de tel ou tel CPP, mais plutôt de déterminer si le CPP est en mesure de mobiliser une spécialité requise parmi ses membres ou son réseau. C’est une condition fondamentale pour que les décisions prises soient non seulement rapides et efficaces, mais surtout pertinentes et adaptées au projet de recherche, et – ce qui nous intéresse au premier chef – protectrice du bien-être des patients.
J’aimerais citer un exemple, celui des 8 000 pathologies rares essentiellement génétiques, et donc pédiatriques, sur lesquelles nombre de start-up travaillent. L’avenir des enfants atteints dépend de leur accès à des thérapies innovantes. Et l’avenir des start-up qui les proposent est lui-même conditionné au délai de mise à disposition des enfants de leur innovation médicale. Dans cet exemple, l’incapacité du CPP retenu à mobiliser un pédiatre ralentira, souvent de façon dramatique, l’accès à la thérapie.
Enfin, j’insiste sur le fait que cette proposition de loi ne remet aucunement en question le tirage au sort, essentiel pour garantir l’absence de conflits d’intérêts. Elle vise uniquement à le rendre plus intelligent pour permettre aux membres des CPP, qui, rappelons-le, sont des bénévoles assumant une mission essentielle avec des moyens dérisoires – je tiens à saluer ici leur engagement –, de disposer de conditions plus favorables pour rendre leurs décisions. Par ricochet, elle cherche à rendre la procédure d’autorisation des essais cliniques efficace, et ainsi à conserver le déroulement de ces essais sur notre sol.
En conclusion, je souhaite vous rappeler les enjeux de cette proposition de loi : premièrement, permettre à nos patients de rester en première ligne pour bénéficier des innovations ; deuxièmement, permettre à des millions d’euros de continuer à être investis dans notre recherche clinique, et, par conséquent, dans nos hôpitaux, qui, me dit-on, en ont bien besoin ; troisièmement, permettre à l’écosystème de la recherche académique et industrielle en biologie et santé de se développer ; enfin, permettre à la France de conserver le contrôle de ses essais cliniques et de leur qualité.
Pour toutes ces raisons, le groupe Mouvement démocrate et apparentés a inscrit à l’ordre du jour de sa niche parlementaire cette proposition de loi.
M. le président
La parole est à Mme Agnès Firmin Le Bodo.
Mme Agnès Firmin Le Bodo
Madame la ministre, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, je veux d’abord saluer le travail de M. le rapporteur sur cette proposition de loi qui met en lumière une problématique à la croisée d’enjeux à la fois scientifiques, éthiques mais aussi économiques.
La recherche médicale apparaît comme éminemment nécessaire et il nous appartient, en tant que législateur, de favoriser sa pérennité et son efficacité dans les années à venir. À n’en pas douter, les essais cliniques d’aujourd’hui participeront à l’amélioration des traitements de demain et repousseront, à un horizon toujours plus lointain, notre espérance de vie et les frontières de l’existence humaine.
Par ailleurs, la France peut se vanter d’être un pays leader et un acteur de premier plan dans les avancées scientifiques mondiales dans ce domaine. L’abondance des dépôts de brevets tricolores ainsi que le florilège de prix Nobel de médecine témoignent à eux seuls de ce statut. Marquée par une forte intensité concurrentielle et des cycles d’innovation rapide, la recherche clinique française, portée par le travail de nos hôpitaux et universités dont je salue aujourd’hui l’excellence, souffre néanmoins d’un processus d’administration lent et en grande partie perfectible.
Il convient néanmoins d’avancer avec prudence sur un sujet sensible qui pose des questions éthiques et d’intérêt commun. En aucun cas, nous ne pouvons nier que la scène scientifique ait pu être entachée par des scandales autour d’expérimentations sur l’homme, ce qui influence de fait le jugement que l’on peut porter sur leur caractère éthique. Dans certains cas, ces expérimentations douteuses ont pu être financées par les pouvoirs publics et leurs auteurs n’ont pas hésité à abuser de sujets vulnérables pour s’assurer de leur participation.
S’il ne s’agit pas de minorer les dilemmes moraux que posent ces expérimentations – qu’il faut absolument prendre en compte –, il convient de considérer comme acquis les bienfaits des recherches biomédicales qui participent à l’innovation scientifique et, in fine, à la sauvegarde de nombreuses vies humaines.
Les études qui conditionnent la mise sur le marché ou le développement d’un traitement passent obligatoirement par des essais cliniques sur des êtres humains. Ces opérations ne sont pas sans risque, et nous avons tous en mémoire l’émoi qu’avait suscité le décès d’un patient volontaire lors d’un essai clinique en janvier 2016. Aussi, devant un sujet aussi sensible, on comprendra aisément que le cadre législatif des essais se doit d’être clair et précis afin de garantir le niveau de protection nécessaire aux personnes qui se portent volontaires.
Il n’existe pas de modèle unique quant à la façon de conduire les expérimentations sur l’homme. Les lois et les procédures sont bien trop générales pour se prononcer sur l’aspect éthique des essais. C’est pourquoi les jugements, les comités et les échanges d’arguments divers interviennent pour décider de leur réalisation ou de leur abandon. Si ces contraintes peuvent retarder les recherches ou amoindrir les ressources disponibles pour une étude thérapeutique, il est néanmoins indéniable qu’elles sont nécessaires pour maintenir un niveau de qualité élevé et pour évaluer des situations souvent complexes et techniques.
Aujourd’hui, les CPP sont la pierre angulaire de ce système. Répartis sur le territoire national et composés de scientifiques, médecins, mais aussi de légistes, ils ont la responsabilité de valider ou de refuser le lancement d’essais cliniques en fondant leur décision sur des critères éthiques, scientifiques et juridiques.
Sans refaire l’historique complet de la création de ces comités pluridisciplinaires, il est intéressant de rappeler les conditions de leur création. Les CPP succèdent en 2004 aux comités consultatifs de protection des personnes dans la recherche médicale qui avaient été institués par la loi dite Huriet-Sérusclat de 1988. En comblant un vide juridique et en offrant un cadre aux recherches menées sur l’homme, cette loi était elle-même l’héritière de la déclaration d’Helsinki qui, en 1964, définissait les principes éthiques des recherches médicales sur les êtres humains.
La création des CPP est synonyme d’un renforcement du contrôle exercé sur les recherches menées sur les organismes humains, puisqu’un avis conforme, et non plus consultatif, est désormais nécessaire. Elle correspond également à l’introduction dans le droit français d’une directive européenne sur les essais cliniques.
La seconde innovation intervient une décennie plus tard avec l’entrée en vigueur de la loi Jardé, qui entend moderniser et simplifier le cadre législatif de ces recherches. Au moment de l’examen de ce texte, des divergences s’étaient fait jour sur les modalités de sélection du CPP. Si certains défendaient l’idée d’un libre choix par le promoteur, le principe d’une répartition aléatoire des protocoles a finalement été retenu afin d’écarter la possibilité d’une quelconque collusion avec des intérêts privés. La création de la commission nationale des recherches impliquant la personne humaine est la deuxième avancée majeure de ce texte. C’est précisément cette structure qui, aujourd’hui, réalise le tirage au sort sur lequel nous nous interrogeons.
Aujourd’hui, les modalités de désignation des CPP ont montré leurs limites. Les membres bénévoles des comités ne bénéficient pas, sur chaque cas médical, de l’expertise nécessaire à l’examen approfondi d’un projet d’essai clinique impliquant une personne humaine. Il devient donc difficile de se prononcer avec clairvoyance sur les conditions dans lesquelles le promoteur d’une recherche garantit la protection des participants, sur la pertinence du projet de recherche et sur la qualité de la méthodologie employée.
Une troisième innovation est donc aujourd’hui nécessaire pour rendre la procédure d’administration plus souple et opérationnelle. Aussi, nous saluons cette proposition de loi qui apporte une solution pragmatique à un problème identifié par les acteurs de la recherche médicale. Dans une perspective plus large, il convient de rappeler l’inégale répartition des trente-neuf comités sur le territoire national et leur absence notable dans certains départements. Ainsi, à la carte des déserts médicaux français se superpose logiquement et malheureusement celle de l’implantation des CPP.
Par ailleurs, nous profitons de l’occasion pour réaffirmer la nécessité d’allouer aux CPP les moyens nécessaires à leur action qui, selon le droit en vigueur, intervient dans un temps relativement court.
Le groupe UDI, Agir et indépendants appelle donc de ces vœux l’adoption de ce texte qui, tout en conservant le système de tirage au sort introduit par la loi Jardé, affine un processus d’administration toujours perfectible en garantissant l’expertise du CPP saisi. À n’en pas douter, cette disposition participera à la fois à offrir aux patients des innovations cliniques de pointe, à faire progresser la science et à assurer le rayonnement de la France dans un domaine d’excellence. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LaREM et MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme Hélène Vainqueur-Christophe.
Mme Hélène Vainqueur-Christophe
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous est soumise aujourd’hui entend modifier les règles de fonctionnement des CPP chargés d’émettre un avis préalable sur les conditions de validité de toute recherche impliquant la personne humaine.
Les CPP jouent un rôle essentiel en matière de santé publique, dans la mesure où ils sont un véritable filet de sécurité pour protéger les volontaires et les patients en s’assurant que les recherches respectent toutes les normes éthiques et légales.
Je rappelle que leur fonctionnement repose exclusivement sur le bénévolat de leurs membres, professionnels reconnus, et sur la mise à disposition de locaux et de personnels par les établissements publics de santé auxquels ils sont rattachés.
Les avis que les CPP émettent sont indispensables, en complément de l’autorisation de l’Agence nationale du médicament et des produits de santé, pour pouvoir commencer une recherche. Ainsi, pour chaque essai clinique, un tirage au sort est effectué pour désigner un comité qui sera chargé d’examiner la demande d’essais cliniques et ses résultats.
Les CPP sont donc indispensables à la recherche médicale, aux progrès de la science et surtout à la garantie d’une santé publique protectrice des individus.
Au travers de cette proposition de loi, vous estimez que les CPP ne peuvent apporter de réponse à l’intégralité des projets de recherche qui leur sont soumis dans des délais raisonnables. Pour accélérer ce processus d’examen des dossiers jugé trop lent, la proposition de loi n’entend pas renforcer les moyens de ces CPP, comme il aurait été logique de le faire ; au lieu de cela, elle modifie les modalités du tirage au sort des CPP pour, nous dit-on, « permettre une évaluation plus adaptée des projets de recherche ».
Le groupe Nouvelle Gauche considère que la solution proposée n’est pas la bonne, et qu’elle peut même être dangereuse sur le plan éthique.
En effet, le tirage au sort aléatoire reste la meilleure garantie de la neutralité et de l’indépendance des CPP. Si l’on modifie les règles de tirage au sort, il est à craindre que les projets de recherche soient désormais expertisés par un nombre restreint de CPP, ciblés par les entreprises du médicament. Cette proposition de loi fait donc inutilement peser un risque de renforcement des conflits d’intérêts dans le milieu de la recherche médicale.
D’ailleurs, étrangement, cette solution à un prétendu problème de lenteur de procédure est la même que celle promue de longue date par les entreprises du médicament. Je rappelle que la France n’a pas à rougir en matière de nombre d’essais cliniques, puisque nous nous situons juste derrière l’Allemagne et le Royaume-Uni.
Au lieu de mettre à mal la nécessaire étanchéité entre industrie et CPP dans l’examen des dossiers de recherche, il aurait été plus sage de renforcer les moyens humains, matériels et financiers des CPP. En effet, si lenteurs il y a, elles ne sont que purement administratives et ne sont pas liées au mode de désignation des CPP, mais bien à leur fonctionnement.
Ainsi, nous militons pour une augmentation de la dotation publique aux CPP, qui, malheureusement, s’amoindrit d’année en année – madame la ministre, vous venez toutefois de nous rassurer sur ce point. Mais, plus largement – les récents scandales sanitaires nous le rappellent –, l’urgence est de rétablir la confiance en matière de santé publique.
Pour ce faire, la puissance publique doit pleinement assumer son rôle de régulateur et de garant de la transparence. Or, cette proposition de loi fait exactement l’inverse. Naturellement, l’industrie pharmaceutique joue un rôle important en matière de recherche médicale, mais seul le renforcement de la recherche publique permettra de garantir la totale transparence.
Vous l’aurez compris, mes chers collègues, pour toutes ces raisons, le groupe Nouvelle Gauche votera contre cette proposition de loi.
M. le président
La parole est à Mme Mathilde Panot.
Mme Mathilde Panot
Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le rapporteur, avant de discuter la proposition de loi que le groupe MODEM nous soumet, j’avais envie de vous lire quelques mots issus d’un ouvrage de 1932, qui reste d’actualité : Les chiens de garde de Paul Nizan. À propos des philosophes idéalistes qui considèrent que la seule vie pertinente pour la philosophie se trouve dans une raison abstraite, voici ce qu’il écrit : « Les historiens de la philosophie qui forment le gros des philosophes de ce temps assurent que les pensées sont soumises aux lois spéciales d’un règne spécial de l’existence. Ils feignent d’être convaincus par cette assurance qu’ils prodiguent. La pensée leur paraît une activité vraiment pure exercée par des êtres qui n’ont ni lieu ni temps et qui ne sont pas unis à un corps, par des êtres qui n’ont point de coordonnées ».
Il me semble important de rappeler, monsieur le rapporteur, qu’un député ne se trouve jamais sans coordonnées et que ses actions ne se situent pas dans une sorte de monde parallèle. Lorsque nous avons signalé, en commission, de possibles convergences d’intérêts entre votre situation, les positions des laboratoires et la présente proposition de loi, vous vous êtes offusqué, considérant que notre interrogation était un argument ad hominem, une attaque personnelle hors du champ du débat parlementaire. Vous avez répondu alors : « Je m’exprime en tant que rapporteur et pas en tant que personne. »
Chacune et chacun d’entre nous, mes chers collègues, est une personne, vous en conviendrez. La défense que vous avez esquissée le jour de l’examen de votre proposition de loi en commission, monsieur le rapporteur, est étonnante : serions-nous des êtres capables de dédoublement pour qu’il n’y ait aucun lien entre notre personne sociale et notre mandat de représentant de la nation ? Au contraire, c’est notre vie et notre engagement qui nous ont poussés à nous présenter aux élections. Une fois élus, nous devons représenter l’intérêt général, c’est certain. Or, c’est un fait avéré, il est plus facile de saisir l’intérêt général lorsque l’on n’est pas trop proche d’intérêts particuliers. C’est d’autant plus important en matière de santé publique, car il peut être question de vie ou de mort.
C’est en tant que députés que mes collègues de La France insoumise se sont interrogés en commission. Et cette interrogation n’était pas destinée à vous exposer en tant que personne, monsieur le rapporteur. C’était une interrogation politique, car il nous semble important, en démocratie, que les déclarations d’intérêts soient publiques et transparentes, afin d’éclairer le débat public. Il ne me semble pas illégitime de discuter la pertinence de confier à un actionnaire de Sanofi – certes, pour 92 parts seulement, mais actionnaire tout de même – la tâche de rapporter une proposition de loi relative à l’expertise des comités de protection des personnes. Au nom de la transparence démocratique et pour que votre texte ne soit pas entaché de soupçons de conflit d’intérêts, il me semble important que soit connu le fait que vous avez reçu, de 2012 à 2016, plus de 3 500 euros de cadeaux en nature de la part des laboratoires pharmaceutiques. Parce que cette question est politique, nous proposons, par un amendement, que l’examen de tout projet ou proposition de loi portant sur la politique de santé donne lieu à la publication d’une déclaration de conflit d’intérêts par les rapporteurs désignés à l’Assemblée nationale et au Sénat ainsi qu’à une concertation préalable avec la Haute Autorité pour la transparence de la vie publique.
De ce point de vue, la concordance entre l’exposé de motifs de la présente proposition de loi et les revendications des lobbies pharmaceutiques est pour le moins troublante : vous reprenez mot pour mot les revendications formulées par le LEEM – Les Entreprises du médicament –, lobby des industriels français du secteur pharmaceutique. Je m’inquiète qu’un texte de loi fasse écho de manière aussi évidente à des intérêts privés de nature à menacer la santé publique. La proposition de loi constitue une réponse aux attentes du lobby pharmaceutique, qui considère les démarches relatives aux comités de protection des personnes trop longues et complexes. Encore une fois, le refrain de la complexité et de la nécessaire rapidité les poussent, et vous avec, à passer par-dessus bord le principe directeur en matière de santé publique : l’intérêt des patients. De ces derniers, il n’est d’ailleurs pas question un seul instant dans l’exposé des motifs. Non, pour vous, ce qui compte, c’est que les industries pharmaceutiques puissent mettre au plus vite leurs produits sur le marché du médicament.
Il est question, rappelons-le, des comités de protection des personnes. Leur objectif premier comme leur raison d’être est précisément la santé des personnes qui participent aux essais cliniques. Quarante comités de cette nature, composés de chercheurs, de professionnels de santé, d’usagers, de représentants d’associations ou encore de psychologues, existent à travers le pays. Chaque saisine de ces comités donne lieu à un tirage au sort par la Commission nationale des recherches impliquant la personne humaine.
Par votre proposition de loi, vous entendez restreindre le périmètre de ce tirage au sort aux seuls comités comprenant un membre expert de la question sur laquelle l’un des comités sera appelé à émettre un avis. Je pense qu’il est possible de vous convaincre par la raison, monsieur le rapporteur, des risques que fait courir votre proposition de loi. Peut-être vous ferez-vous alors un autre avis. Au demeurant, votre argumentation est irrecevable, car les membres des comités qui ne sont pas experts de telle ou telle question sont formés.
Commençons par revenir sur l’utilité du tirage au sort en tant que tel. Grâce à ce mécanisme, les industries pharmaceutiques ne peuvent pas savoir par avance quel comité sera choisi. Cela permet de garantir l’indépendance desdits comités. Avec votre nouveau système, que vous présentez comme une sorte d’amélioration technique consensuelle, c’est l’indépendance des comités de protection des personnes que vous remettez en cause. Si le tirage au sort compte moins de participants, monsieur le rapporteur, il n’est pas besoin de considérer longtemps le problème pour se rendre compte que les comités seront davantage menacés par les intérêts privés des laboratoires pharmaceutiques, qu’il sera plus facile pour ces grands marchands de médicaments de faire en sorte de vendre au plus vite.
Tel est le sens d’une vitesse à tout prix qui est imposée par l’argent, non par la volonté de soigner au plus vite. Les biologistes sont nombreux à le dire : les laboratoires passent plus de temps à améliorer la marge réalisée avec tel ou tel médicament qu’à s’engager dans des recherches de long terme contre des maladies demeurées incurables. Nous ne leur jetons pas la pierre : c’est la logique du marché qui fonctionne ainsi. Il est inadmissible que nos santés soient soumises à une telle logique, à la vitesse de circulation des milliards de l’industrie pharmaceutique. Votre proposition de loi va dans le sens des intérêts de cette industrie avide, qui sont aujourd’hui bien éloignés de ceux de nos concitoyens et concitoyennes. Faut-il rappeler ici l’affaire du Mediator ou celle du sang contaminé pour que les consciences des représentants de la nation s’éveillent à l’absence absolue de morale de l’industrie du médicament ?
Bien éloignés des conceptions et des intérêts qui ont présidé à la rédaction de ce texte, nous vous suggérons au contraire de renforcer les prérogatives des comités de protection des personnes en leur attribuant l’évaluation de la conception scientifique et méthodologique de l’essai clinique. C’est une condition sine qua non de la protection des patients. Cela permettra de vérifier qu’ils ont bien été informés et que leur consentement a été clairement formulé. Tous les esprits indépendants guidés par une préoccupation sans faille pour l’intérêt général devraient pouvoir s’accorder sur la nécessité de renforcer le pouvoir des comités de protection des personnes au lieu d’en affaiblir l’indépendance.
J’ai évoqué le poids démesuré et nocif de l’industrie pharmaceutique sur les enjeux de santé publique. L’examen de ce texte est aussi l’occasion de constater l’impact désastreux de la soumission de la recherche pharmaceutique à la logique de rentabilité et de profit, et de lancer l’alerte à ce sujet. À l’attention de celles et ceux qui n’ont jamais participé à des manifestations, j’indique qu’on y trouve, outre des personnes très sympathiques et attachées à la fraternité humaine, des slogans particulièrement pertinents tels que celui-ci : « Nos vies valent mieux que leurs profits. » Quand il est question de santé publique, ces mots trouvent un écho particulier. Oui, monsieur le rapporteur, à vous ainsi qu’au gouvernement que vous soutenez, je crois qu’il ne sera jamais inutile de rappeler que nos vies n’ont pas de prix et qu’il n’est pas possible de jouer à la bourse avec elles.
C’est pourquoi nous demanderons, par amendement, un rapport évaluant les différentes possibilités pour créer un pôle public du médicament. Un tel rapport permettrait de confirmer, ne serait-ce qu’en rassemblant les différentes études existantes, le caractère nuisible de la recherche pharmaceutique à but lucratif. Nous devons réfléchir avec sérieux, mes chers collègues, à la création d’un tel pôle public du médicament. Je vous invite à consulter attentivement le programme de La France insoumise, dont plusieurs pages sont consacrées à la question essentielle de la santé. Dans la perspective que nous proposons, ce pôle public serait articulé autour du CNRS – Centre national de la recherche scientifique – et de l’INSERM – Institut national de la santé et de la recherche médicale. Il serait non seulement consacré à la recherche, mais aussi à la production de médicament. Je gage que cela changerait l’ambiance de travail et calmerait l’arrogance des laboratoires pharmaceutiques privés.
En République, il faut se donner les moyens de garantir l’intérêt général. Pour cela, il est nécessaire que la puissance publique soit suffisamment forte pour venir à bout des intérêts particuliers uniquement motivés par le gain et l’argent. Le groupe La France insoumise s’opposera à ce texte, qui n’a aucune raison d’être et fait bien trop écho aux intérêts du lobby pharmaceutique.
J’ai commencé mon intervention avec Paul Nizan. Permettez-moi de la terminer avec Spinoza, afin de vous inviter à réfléchir de nouveau aux liens que certains pourraient ou non entretenir avec des intérêts privés : « Un État […] dont le salut dépend de la loyauté de tel ou tel, et dont les affaires ne peuvent être correctement prises en charge qu’à la condition que ceux qui les traitent aient la volonté d’agir loyalement, n’aura aucune stabilité. Pour qu’il puisse durer, au contraire, les affaires publiques doivent être ordonnées de telle sorte que ceux qui les administrent, qu’ils soient conduits par la raison ou par les affects, ne puissent être amenés à manquer de loyauté ou à mal agir. »
M. le président
La parole est à M. Pierre Dharréville.
M. Pierre Dharréville
Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chères et chers collègues, les comités de protection des personnes jouent, dans notre pays, un rôle primordial en matière de contrôle de la recherche médicale, puisque tous les projets d’essais cliniques engagés par les acteurs de la recherche, qu’ils soient publics ou privés, doivent obtenir un avis favorable de leur part pour être mis en œuvre.
Depuis la loi Jardé de 2012, que nous avions soutenue, ces instances s’assurent que les projets de recherche biomédicale sur l’être humain menés en France respectent diverses mesures – médicales, éthiques et juridiques – visant à assurer la protection des personnes qui participeront à cette recherche. La composition pluridisciplinaire de ces comités, qui intègrent des médecins, mais également des personnes de la société civile, permet de disposer d’un regard éthique et complet sur les projets d’essais cliniques. Dans le même temps, le caractère aléatoire de l’attribution des dossiers de recherche aux comités est le meilleur moyen d’éviter les conflits d’intérêts et le compérage.
L’article unique du présent texte vise à revenir sur la méthode de désignation, aujourd’hui complètement aléatoire, des comités de protection des personnes en précisant que la désignation se fera « parmi les comités disponibles et disposant de la compétence nécessaire à l’examen de la nature du projet ».
Comme nous l’avons évoqué en commission, nous sommes réservés sur cette proposition de loi, à plusieurs titres. À l’heure où nous commençons à envisager la révision des lois bioéthiques, nous réaffirmons la nécessité de maintenir une forte exigence en la matière. Or ce texte peut donner le sentiment de répondre à des considérations de concurrence économique. Certes, la recherche clinique, qui débouche sur la commercialisation de nouveaux médicaments ou traitements innovants, est, en France, un secteur de pointe, qui concourt au progrès médical. Mais il s’agit aussi d’un marché, où l’on cherche de forts taux de rentabilité et sur lequel les acteurs privés de l’industrie pharmaceutique se livrent une concurrence féroce, avec des pratiques problématiques et parfois douteuses. En janvier 2018, le mensuel Alternatives économiques a ainsi révélé l’ampleur des stratégies d’influence déployées par les laboratoires pharmaceutiques auprès des médecins et futurs médecins dans les hôpitaux et les facultés de médecine pour défendre leurs intérêts.
La facilitation de la vie de la recherche ne doit pas se faire au détriment de la protection de la personne, ni au prix d’un assouplissement des règles éthiques. Or la présente proposition de loi reprend en grande partie une revendication de l’industrie pharmaceutique, relayée par le LEEM. Nous sommes bien dans des logiques de concurrence, et nous devons prendre garde de ne pas tout leur céder.
Cependant, il existe en effet certains cas où l’absence de compétence au sein des comités de protection des personnes peut retarder l’examen d’un projet de recherche. Tel est le cas, par exemple, lorsque les projets impliquent des mineurs de moins de seize ans. La présence d’un pédiatre est alors exigée, mais ce dernier n’est pas toujours présent ou disponible.
Toutefois, selon nous, le problème de fond est ailleurs : il est intimement lié au manque de moyens affectés aux comités de protection des personnes pour fonctionner. J’ai noté les premiers engagements que vous avez pris à cet égard, madame la ministre, dans votre intervention liminaire. Pour nous, compte tenu des enjeux, l’organisation de ces comités doit être renforcée. Sur ce point, nous partageons sans doute le même constat : les comités ont du mal à rendre leurs avis dans le délai réglementaire imparti en raison d’un manque criant de ressources humaines et financières. Leur fonctionnement repose aujourd’hui principalement sur le bénévolat et la mise à disposition de moyens – locaux, secrétariat – par les établissements hospitaliers auxquels ils sont rattachés. Or nous connaissons, les uns et les autres, l’état actuel des hôpitaux : ils ont eux-mêmes le plus grand mal à boucler leur budget.
En outre, les ressources financières des comités sont constituées d’une dotation de l’État dont nous constatons chaque année la réduction. Celle-ci représente aujourd’hui 3,3 millions d’euros contre 3,5 millions en 2012, alors que, comme cela a été dit, la charge des dossiers à traiter ne diminue pas – elle a même tendance à augmenter. Comme vous l’avez souligné en commission, monsieur le rapporteur, les comités de protection des personnes ne disposent aujourd’hui que d’un seul équivalent temps plein. Dans ces conditions, il apparaît difficile d’exiger de ces comités qu’ils soient réactifs et qu’ils remplissent convenablement les missions qui leur sont confiées, même si je ne doute pas, bien évidemment, de la qualité de leur travail. Tout en étant conscient que la question des moyens relève de la discussion budgétaire, j’estime que votre texte ne règle pas ce problème de fond. Vous proposez un aménagement de la procédure de tirage au sort. Nous craignons au contraire que, sous prétexte d’efficacité, cette disposition ne vienne fragiliser la lutte contre les conflits d’intérêts. C’est pourquoi nous ne pouvons vous suivre dans cette voie.
Plus largement, le débat sur la présente proposition de loi renvoie à des enjeux fondamentaux liés à la maîtrise publique et à la transparence des recherches biomédicales en vue de la commercialisation de nouveaux médicaments et traitements. Le marché du médicament est aujourd’hui très rentable et très concurrentiel. Notre pays est le cinquième au monde en termes de vente de médicaments. Or la rentabilité oriente trop souvent les investissements, laissant de côté des besoins essentiels. Nous ne pouvons plus laisser les firmes déterminer, à elles seules, les priorités de recherche. Les récents scandales sanitaires, tel celui du Mediator, appellent au contraire à davantage de régulation publique pour que la politique du médicament ne soit pas soumise à des logiques financières.
Pour sa part, notre groupe plaide pour la mise en place d’un pôle public du médicament, qui permettrait de se réapproprier la chaîne du médicament – recherche, production, distribution –, aujourd’hui principalement entre les mains des industriels. Il s’agit d’un enjeu économique comme d’un enjeu de démocratie sanitaire.
Guidés par la volonté de garantir la protection des personnes et de prévenir les conflits d’intérêts dans la recherche médicale, nous ne voterons pas votre proposition de loi, tout en appelant le Gouvernement à poursuivre dans la voie indiquée par Mme la ministre, en revalorisant les moyens des comités de protection des personnes et en renforçant leur organisation.
M. le président
La parole est à Mme Audrey Dufeu Schubert.
Mme Audrey Dufeu Schubert
Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la recherche clinique est en France un secteur d’excellence, dans lequel nos chercheurs et équipes médicales démontrent depuis plusieurs décennies leur expertise et leurs capacités d’innovation. Ils participent au quotidien à l’amélioration des connaissances médico-scientifiques, au développement de nouveaux médicaments et aux progrès de la science.
Une recherche clinique performante et ambitieuse est aussi un enjeu stratégique pour notre pays. Les progrès médicaux et les cycles d’innovation sont actuellement très rapides. Cette agilité scientifique doit profiter rapidement à nos concitoyens.
Notre système législatif et réglementaire doit pouvoir s’adapter et être réactif, avec un seul objectif : faire diligemment bénéficier les patients, notamment porteurs d’affections graves, auxquels les progrès médicaux apportent une espérance de survie en même temps qu’un espoir de guérison, des nouvelles avancées thérapeutiques.
Au niveau européen, chaque pays est aujourd’hui capable de développer une recherche clinique de qualité, qui devient de facto concurrentielle. Notre ambition législative et réglementaire est de préserver l’attractivité d’une recherche de haute qualité en France.
La recherche clinique est encadrée depuis 2016 par l’application de la loi Jardé votée en 2012. Je suis d’accord avec vous, monsieur le rapporteur : ce texte mérite d’être amélioré sur un petit nombre de points pour favoriser le développement des essais cliniques en France, afin de nous permettre de garder toute notre attractivité, notamment en modifiant et en améliorant les règles relatives à la désignation des comités de protection des personnes.
Les points de blocages actuels sont multiples.
La validation d’un protocole de recherche clinique nécessite l’approbation par un CPP actuellement tiré au sort de façon aléatoire. Malheureusement, certains protocoles de recherche sont parfois attribués à des CPP souffrant d’un défaut d’expertise ou de compétences spécifiques, ce qui retarde alors le processus de validation. Nous allons donc dans le sens de nos collègues du MODEM pour fluidifier et accélérer ce parcours d’innovation.
Pour valider un protocole de recherche clinique de façon efficiente et adaptée, nous pensons que chaque CPP doit être associé à certain nombre de domaines d’expertise et de compétences précises qui lui sont propres.
Nous souhaitons également apporter et assurer plus de cohérence à l’étude des programmes de recherche clinique et, pour cela, prendre en compte la disponibilité organisationnelle des CPP, à ce jour composés – il est important de le rappeler – de personnes bénévoles, auxquelles seul un petit temps de secrétariat salarié est alloué.
Nous entendons bien entendu conserver le sens éthique et la transparence du tirage au sort des CPP. Cela nous semble évidemment essentiel.
En finalité, nous voudrions surtout accélérer les procédures d’accès à la recherche clinique, qu’elle soit industrielle ou académique.
Au-delà des travaux menés aujourd’hui dans cet hémicycle, au travers de ce texte de loi, je pense que nous devons, plus largement, nous saisir prochainement des pistes évoquées par notre collègue Cyrille Isaac-Sibille dans son rapport sur les autres défis à relever pour optimiser et renforcer l’attractivité médicale française.
Autant de pistes de travail et d’ouverture qui devront faire l’objet prochainement d’une revue législative où il importera d’adapter le droit national aux nouvelles et futures exigences européennes. Nous devrons naturellement être vigilants, mais aussi visionnaires pour que ces superpositions, ou plutôt ces convergences, se transforment en opportunité pour l’activité de recherche clinique en France, et n’aient pas à l’inverse un effet délétère. C’est ce travail que nous devrons mener collectivement, à l’instar de ce qui a été réalisé ici dans le cadre de cette proposition de loi du groupe MODEM.
Je vous remercie, monsieur le rapporteur, pour l’accueil que vous m’avez réservé à chaque audition liée à votre rapport. Je souligne votre intention et votre volonté sans défaut de préserver la transparence des CPP, et surtout l’intérêt que vous portez à la possibilité pour les patients d’accéder aux progrès de la recherche pour leur seul bénéfice. Sur ce point, je vous rejoins totalement.
J’entends bien les critiques adressées à l’industrie, mais, à ce moment précis, je pense d’abord aux malades que l’on peut mieux soigner, mieux traiter, voire, pour certains, sauver. Je regrette que La France insoumise, par une préoccupation d’égalitarisme aveugle, semble oublier que les malades peuvent et doivent bénéficier des avancées cliniques que leur pays est en capacité de leur offrir.
Pour préserver l’efficience de notre système de recherche clinique, l’intention législative doit être idoine en faisant preuve de finesse et en se préservant de toute inflation réglementaire inutile.
Ainsi, notre groupe La REM est favorable à ce texte, qui adapte la législation tout en garantissant une indépendance et une éthique aux CPP. Aimé Césaire disait : « La vérité scientifique a pour signe la cohérence et l’efficacité. » Alors, mes chers collègues, soyons cohérents et efficaces dans l’étude de ce texte, en affinant les conditions de déroulement du tirage au sort des CPP, dont il est question aujourd’hui. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
M. le président
La parole est à M. Jean-Carles Grelier.
M. Jean-Carles Grelier
Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, « On n’attend pas l’avenir comme on attend le train. L’avenir on le fait », disait Georges Bernanos. L’avenir, on l’imagine, on le façonne, on le construit. C’est précisément ce qui nous réunit aujourd’hui : notre capacité à penser l’avenir. L’avenir de la recherche en France. La place de la France dans le monde de la recherche.
Cette place, nous n’avons à l’envier personne, parce que nous l’avons conquise par l’excellence de notre recherche, l’expertise de nos chercheurs, la capacité de nos pouvoirs publics à soutenir l’innovation médicale, la qualité et la formation de nos universités.
Grâce à la science, notre rapport au monde a changé. Le progrès semble infaillible dans sa course vers l’avenir. Les usages sont transformés. Notre quotidien s’est amélioré. Nous vivons mieux et plus longtemps.
Mais il est des moments dans l’Histoire où il faut redoubler d’efforts parce que la science cristallise le paradoxe de la tentation de l’hybris face à la nécessité de la vigilance. L’Histoire se souvient encore des horreurs de la guerre. Elle n’oublie pas les apprentis médecins qui jouaient aux apprentis sorciers. Pourtant, il aura fallu attendre plus de trente ans, pour donner naissance, en 1988, aux comités consultatifs de protection des personnes pour la recherche médicale, trente et un ans exactement après la publication du code de Nuremberg.
Puis, les premières lois de 1994 dites « de bioéthique » ont institué les principes de primauté de la personne humaine, du respect de l’être humain dès le commencement de sa vie, de l’inviolabilité, de l’intégrité et de l’absence de caractère patrimonial du corps humain. La dignité de la personne humaine a désormais valeur constitutionnelle.
C’est dans cet esprit qu’ont été introduits les comités de protection des personnes par la loi relative à la politique de santé publique de 2004, qui définit leur rôle et leurs missions, et qu’ils ont été renforcés à plusieurs reprises, jusqu’à l’ordonnance du 16 juin 2016.
Les CPP ne sont pas des autorités administratives. Ils ne sont pas chargés de dire le droit. Ce ne sont pas des autorités religieuses ou morales. Ils ne sont pas chargés de dire la morale. Ils sont là pour dire l’éthique, ce qui au nom de l’homme et de son humanité est acceptable – ou ne l’est pas – en termes d’expérimentation médicale.
Si le droit et l’éthique avancent lentement, de manière progressive, les innovations bousculent l’Histoire. Dans le domaine de la santé, notamment, les capacités technologiques enrichies par la robotique, la digitalisation, les avancées significatives en sciences cognitives ou sur le génome ont transformé les modes opératoires et apporté des thérapies aux maladies qui jadis étaient considérées comme incurables.
« Sans la curiosité de l’esprit, que serions-nous ? Telle est bien la beauté et la noblesse de la science : désir sans fin de repousser les frontières du savoir, de traquer les secrets de la matière et de la vie. » Si ces mots de Marie Curie résonnent encore, le progrès ne doit pas, ne peut pas être une fin en soi si l’on ne s’interroge pas sur son impact sur l’homme et son humanité.
Alors où faut-il placer le curseur du droit ? Jusqu’où la loi doit-elle aller pour conjuguer les bénéfices thérapeutiques de la recherche et la nécessaire protection de la personne humaine ? Jusqu’où faut-il contraindre la recherche en France, pays d’innovation et d’excellence scientifique ?
C’est en France que s’est développé le premier cœur artificiel. C’est en France qu’ont été faites des découvertes prometteuses de traitements contre le sida. C’est en France qu’a été créé un dispositif de pancréas artificiel. C’est en France qu’a été conçue une nouvelle génération de tests prédictifs pour déterminer l’évolution des fibroses.
Pourtant, la place de la France s’érode année après année. Le nombre d’essais cliniques diminue, souvent en raison de contraintes administratives. Le nombre de publications scientifiques chute. Et l’attractivité de la France pourrait se trouver en berne.
Or le secteur de la santé connaît une révolution sans précédent, accélérée par la convergence des avancées biologiques, des innovations d’ingénierie et des technologies de l’information. La France doit embrasser cette mutation, l’accompagner, s’en emparer. Dès lors, face à cet horizon des possibles sans cesse repoussé, il nous revient une exigence : celle d’une recherche plus juste, mieux financée et mieux réglementée.
Car les chercheurs et les entrepreneurs créent la santé de demain. Celle-ci sera prédictive, personnalisée. Elle apportera des réponses aux inégalités d’offre de soins sur les territoires. Elle sera plus juste, parce qu’elle permettra à des patients de garder espoir lorsqu’ils sont frappés par des maladies orphelines ou incurables. Elle sera collaborative. Et elle devra demeurer responsable.
Si la science nous invite à repenser l’organisation de la santé, elle nous appelle aussi à revisiter les frontières de l’humain, des frontières qu’hier on croyait figées et qui se déplacent par et avec les progrès de la recherche.
« Ce n’est que par et à travers mon corps que je puis être moi-même » déclarait Michel Foucault, inscrivant la question de l’homme dans la continuité du droit romain, où le corps était indissociable de l’être, et par conséquent où le sujet de droit se distingue de l’objet du droit.
Depuis, l’expérimentation de nouveaux traitements sur la personne humaine, placée sous l’évaluation scientifique et éthique des CPP, fait du corps un objet de recherches. Il est un objet de recherches aussi lorsque des transplantations d’organes, de cellules, de tissus sont réalisées ou lorsque des implants, des prothèses mécaniques, électroniques, robotiques sont installées en lieu et place de la chair. Ainsi, la question anthropologique – qu’est-ce que l’homme ? – glisse progressivement vers la vision utilitariste : que peut-on faire de l’homme ?
Il s’agit bien d’un renversement intellectuel qui oblige à interroger la relation entre le corps et la personne humaine. Notre corps nous appartient-il ? Notre corps doit-il se distinguer de notre conscience, de notre individualité ? En somme, notre corps est-il notre personne ?
Comment ne pas interroger avec Habermas cette relation particulière de l’homme et de son corps dans la compréhension qu’il aura de lui-même, de ce qui le constitue et éventuellement lui confère son autonomie ? Qui suis-je si une partie de moi provient d’un autre corps ?
Face à ces innombrables défis, quelle place doit tenir la France ? Si la France est la France et que la recherche n’a jamais versé dans les excès ni dans les dérives, c’est parce que la France s’est toujours nourrie de cette tension complexe entre la science et l’éthique, entre le progrès et l’humain.
Mais quelle posture doit-elle adopter face à ces autres pays, parfois limitrophes, qui n’ont pas les mêmes scrupules vis-à-vis de la question éthique ? Est-ce le rôle de la France, cette France des Lumières, des sciences, de la philosophie et de la raison que d’aller plus avant dans la recherche, pour mieux la contrôler et la réguler ?
Mes chers collègues, si tel ou tel passage de mon propos a pu vous apparaître comme une digression un peu philosophique par rapport au sujet, soyez assurés qu’il n’en est rien. Parce que les CPP sont au cœur de l’organisation de l’éthique dans notre pays, parce que c’est leur mission première, il ne pouvait être question de les envisager uniquement sous un angle procédural.
En cette année où s’ouvre le débat sur la refonte des lois de bioéthique, n’ayons pas peur de mettre l’éthique au cœur de chacune de nos interrogations, d’en faire, chaque fois que possible, un objet de débat et de discussion.
Parce que la proposition de loi ne porte atteinte ni à la mission confiée aux CPP en matière d’éthique, ni à leur indépendance, puisqu’elle conserve le caractère aléatoire de leur désignation, le groupe Les Républicains lui apportera son soutien. (Applaudissements sur les bancs du groupe LR et sur quelques bancs des groupes MODEM et LaREM.)
M. le président
La parole est à M. Thomas Mesnier.
M. Thomas Mesnier
Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, la proposition de loi du groupe MODEM revêt une grande importance pour la recherche clinique dans notre pays. Si la France se situe dans le trio de tête des pays européens en matière d’essais cliniques, elle évolue dans un environnement fortement concurrentiel, dans lequel la qualité et la rapidité des procédures doivent être toujours mieux assurées. C’est une préoccupation de tout premier plan, afin que les patients bénéficient le plus tôt possible des meilleures innovations thérapeutiques et que nos connaissances scientifiques des pathologies et de leurs déterminants progressent toujours davantage. C’est également un enjeu majeur pour l’attractivité scientifique et économique du pays et le dynamisme de nos industries de santé. Enfin, c’est un sujet qui, impliquant la santé des personnes, revêt une forte dimension éthique. C’est bien le rôle des comités de protection des personnes, dont le présent texte propose d’adapter le mode de désignation, que de formuler un avis éthique sur les projets de recherche clinique.
Dans le domaine de la recherche clinique, la France a renforcé son arsenal législatif avec l’adoption en 2012 de la loi dite Jardé. Ce texte a conforté le rôle des comités de protection des personnes, dans le double objectif d’améliorer leur efficacité et leur indépendance en évitant tout conflit d’intérêts.
La proposition que nous examinons aujourd’hui s’inscrit dans la continuité de cette loi et propose de remédier aux principales difficultés de mise en œuvre constatées près de deux ans après l’adoption des textes d’application. Son article unique a pour objet d’améliorer le système de tirage au sort, tout en préservant son caractère aléatoire. La désignation aléatoire des comités est en effet indispensable à l’indépendance de l’autorisation des essais cliniques menés en France, préoccupation majeure qui, me semble-t-il, est partagée sur tous les bancs de notre assemblée.
Cette proposition de loi ne permettra pas, bien sûr, de résoudre l’intégralité des questions posées par la conduite de la recherche clinique. Elle constitue un premier pas nécessaire pour fluidifier les procédures d’autorisation et lever les blocages qui les ralentissent. Mais elle n’épuise pas tous les sujets et incite le législateur à prendre la mesure des autres défis posés par l’encadrement de la recherche sur les personnes humaines. Votre rapport, monsieur le rapporteur, en fait très bien état. Je veux à ce titre revenir plus particulièrement sur le travail et l’engagement des membres des deux collèges, scientifique et sociétal, qui composent obligatoirement les comités de protection des personnes. L’avis éthique rendu par ces comités est nécessaire à l’autorisation de chaque essai clinique, au même titre que l’avis scientifique de l’ANSM. Leur rôle est ainsi indispensable à la conduite de la recherche clinique en France et revêt une vraie dimension d’intérêt général. Cela étant, leur travail repose sur le principe du bénévolat. Sans remettre en cause ce principe, qui contribue à assurer la pleine indépendance des CPP, il semble aujourd’hui essentiel à la fois de renforcer les moyens nécessaires au bon fonctionnement de ces comités et de valoriser le travail des personnes qui acceptent bénévolement d’y prendre part.
Comme le souligne à juste titre le rapport de notre commission, la participation à des projets d’évaluation de recherche clinique n’est pas particulièrement reconnue pour les professionnels de santé. Celle-ci peut même entraîner des difficultés pour les membres lorsqu’il s’agit d’obtenir les décharges de travail nécessaires à la conduite de leur travail d’évaluation. Le risque, à terme, est bien identifié : l’attrait pour ces missions d’évaluation pourrait s’éroder du fait des difficultés qu’elles engendrent pour les professionnels qui y participent. Cela pourrait remettre en question le bon fonctionnement des essais cliniques, et, in fine, l’accès des patients aux thérapies innovantes et le rayonnement scientifique de la France.
C’est pourquoi, madame la ministre, mes chers collègues, il me semble que nous devons ensemble travailler à revaloriser le rôle essentiel des bénévoles qui composent ces comités. Cela pourrait prendre la forme d’une valorisation au titre du déroulement de carrière, de formations ou de certifications. Il me semble également important de sensibiliser au travail exercé par ces comités les jeunes générations qui façonneront la médecine et le monde de la santé de demain. Mes chers collèges, nous le voyons, de nombreuses questions méritent encore d’être posées. Nous y serons, je le sais, particulièrement vigilants lors de l’examen de nos prochains travaux. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM et MODEM.)
M. le président
La parole est à Mme Emmanuelle Ménard.
Mme Emmanuelle Ménard
Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, même si tout le monde semble pressé de terminer, permettez-moi d’emblée une digression, avant de revenir au sujet qui nous occupe. Je devais m’exprimer sur la composition des comités de protection des personnes. Et puis j’ai pensé vous parler, figurez-vous, du projet de loi sur l’agriculture puisque j’ai appris, pas plus tard qu’hier soir, que les députés non inscrits, comme moi, n’auront chacun que deux minutes de temps de parole sur ce texte majeur, donc sans possibilité effective de défendre leurs amendements. J’ai également pensé vous parler du projet de loi ÉLAN, sur le logement, puisque, pour ce texte, très important s’il en est, chaque député non inscrit n’aura pas moins de trois minutes de temps de parole ! Alors, je me suis dit : si nous parlions de la liberté d’expression ? Parce que la coupe est pleine ! Chaque débat dans l’hémicycle en apporte une preuve supplémentaire : votre majorité ne supporte pas qu’on la contredise, qu’on la conteste. Même des amendements de bon sens ont du mal à trouver grâce à vos yeux quand ils proviennent d’autres bancs que les vôtres.
Votre dernière trouvaille ? il s’agit, je l’ai dit, de modifier l’organisation de la discussion des deux projets de loi que je viens de citer. Résultat des courses : l’ensemble des députés non inscrits disposeront, en tout et pour tout, de quarante minutes pour le premier projet et d’une heure pour le second.
Un député du groupe MODEM
C’est bien suffisant !
Mme Emmanuelle Ménard
Je le répète, trois minutes par député non inscrit – nous sommes vingt – pour le logement et deux minutes pour l’agriculture…
Les non-inscrits forment un ensemble disparate. Ils n’ont que peu de choses en commun, si ce n’est une volonté partagée de ne pas être considérés comme des députés à ce point inutiles qu’on ferait mieux de les faire taire, ou presque. Porteurs de la parole de nos électeurs, nous n’entendons pas être réduits au rôle de figurants. Nous ne pouvons pas croire, nous ne voulons pas croire qu’il se trouve dans notre assemblée une majorité de députés qui approuvent sans broncher qu’on nous impose des règles iniques. La liberté d’expression ne saurait être le privilège de quelques-uns. Emmanuel Macron avait dit, parmi d’autres pensées de « paraphilosophie », comme on parle « parapharmacie » qu’il serait « le maître des horloges ». Ses zélateurs ont manifestement compris qu’il parlait de chronomètres. Ils les manient comme une paire de ciseaux.
Cela étant dit, en parlant de pharmacie, justement, ou plus exactement de médicament, et pour ne pas vous sembler me désintéresser des comités de protection des personnes et de leur mode de désignation, je voudrais dire que cette proposition de loi est de bon sens, et qu’elle a même du sens. Je suis bien entendu d’accord pour dire qu’il est préférable que les comités de protection des personnes puissent enrichir leurs réflexions en s’appuyant sur des membres dont l’expertise est nécessaire pour rendre un avis. Mais que cette modification dans leur mode de désignation ne nous conduise pas à occulter ou à trancher des débats et les questions éthiques que soulève la recherche. À l’heure des états généraux de la bioéthique, il me semble difficile, pour ne pas dire impossible, d’éluder ce sujet, puisque nous sommes en train de parler de la constitution de comités qui réfléchissent justement à la protection de la personne humaine.
Il est évident qu’il faut encourager la recherche et le progrès en matière scientifique. S’y opposer n’a aucun sens. En revanche, cette recherche ne doit pas se faire sans garde-fou. Et parce que certains d’entre eux ont déjà sauté, il convient d’appliquer un principe essentiel, celui de la prudence. Bien des textes – je pense, par exemple, à l’article L. 2151-5 du code de la santé publique sur les « recherches biomédicales menées dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation » – prêtent à confusion. Ils permettent toutes les interprétations, et tous les abus sont possibles, avec, à la clé, toutes les dérives que l’on entrevoit, à travers la montée en puissance du transhumanisme. Soyons donc sur nos gardes.
Un dernier mot sur nos comités de protection des personnes : comme vous le savez, la pratique du tirage au sort remonte à la démocratie athénienne. Elle était censée garantir l’impartialité et la représentativité du corps social. Puisse-t-il en être de même avec le sujet qui nous occupe aujourd’hui.
M. le président
La discussion générale est close.
Discussion des articles
M. le président
J’appelle maintenant, dans le texte de la commission, l’article unique de la proposition de loi.
Article unique
M. le président
La parole est à Mme Mathilde Panot, pour soutenir l’amendement no 3, portant suppression de l’article.
Mme Mathilde Panot
Je ne vais pas répéter ce sur quoi j’ai insisté précédemment.
M. Jean-Carles Grelier
Tant mieux !
Mme Mathilde Panot
Nous appelons logiquement à la suppression de cet article, et donc au rejet de ce texte. Contrairement à ce que l’industrie pharmaceutique répète depuis plusieurs années et essaie de nous faire croire, notre pays reste très bien placé sur le plan de la production d’essais cliniques. Notre législation n’empêche nullement ces procédés d’exister. Au contraire, en veillant à ce que les patients soient protégés au mieux, ils incitent à la participation à ces études. Je pense que nous aurions mieux fait de discuter des moyens accordés à ces comités plutôt que de réclamer une spécialisation et, partant, de mettre en jeu leur indépendance.
Cet article traduit fidèlement les analyses et les souhaits des industriels du médicament. Étant donné que le temps d’exploitation profitable d’un médicament est limité par le délai de péremption d’un brevet, ils ont pour obsession de réduire au minimum le délai d’introduction d’un nouveau produit sur le marché. Je l’ai dit, cela fait écho aux préoccupations du principal lobby français, le LEEM – Les entreprises du médicament. Nous pensons que cette proposition de loi est une aberration sur le plan médical, et c’est pourquoi nous demandons la suppression de cet article unique.
M. le président
Quel est l’avis de la commission ?
M. Cyrille Isaac-Sibille, rapporteur
Madame la députée, je vous ai déjà répondu sur ces questions. J’émets un avis défavorable.
M. le président
Quel est l’avis du Gouvernement ?
Mme Agnès Buzyn, ministre
Nous avons déjà répondu sur le risque déontologique. D’une part, le tirage au sort persiste. D’autre part, je me suis engagée à augmenter les moyens de fonctionnement des CPP pour leur faciliter la tâche.
Cela étant dit, je voudrais faire observer que le débat dérive, depuis le début, sur le lobby industriel. Parlons de la recherche clinique française. Parmi les essais cliniques, 30 % sont de nature purement académique et ne sont pas dictés par l’industrie. Permettez-moi d’évoquer le champ que je connais le mieux, à savoir la cancérologie française, qui est le domaine où la recherche est la plus dynamique. Les rapports de l’Institut national du cancer montrent qu’il y a plus de 800 essais académiques, à l’heure actuelle, en cancérologie, seulement 600 essais industriels et 700 essais ouverts, où l’on ne teste pas un médicament. Vous voyez donc que le nombre d’essais qui ne mettent pas en cause l’industrie est bien supérieur au nombre de ceux qui sont engendrés par les industriels. Il me paraît important de rappeler ces chiffres. Nous avons pris l’attache de grandes associations promotrices d’essais cliniques, telles que la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer ou la Ligue contre le cancer, des associations de malades, telles Imagine for Margo, qui essaie de développer des médicaments contre les cancers des enfants, ou encore des associations qui luttent contre la mucoviscidose. Toutes ces associations sont favorables à ce texte, parce qu’il accélérera le progrès médical. Focaliser le débat sur le lobby industriel me paraît trahir une erreur de perception de ce qu’est la recherche clinique française actuelle. Je suis défavorable à cet amendement. (Applaudissements sur les bancs des groupes LaREM, MODEM, UDI-Agir et LR.)
M. le président
La parole est à M. Pierre Dharréville.
M. Pierre Dharréville
Chacun s’accorde à reconnaître que la longueur des délais peut constituer une difficulté. Notre désaccord porte sur les méthodes à employer pour les raccourcir. Je m’insurge contre une manière de présenter le débat opposant ceux qui voudraient répondre à cet enjeu à ceux qui se satisferaient de la longueur des délais et accepteraient que les patients soient obligés d’attendre avant que l’on puisse répondre à leurs besoins. Le clivage n’est pas celui-là. Si l’on veut avoir un débat serein, il ne faut pas déformer les différents arguments en présence. Pour ce qui me concerne, je considère qu’il y a des mesures à prendre pour améliorer cette situation. Je l’ai évoqué dans la discussion générale et vous y avez pour partie répondu, madame la ministre. Nous considérons que, pour résoudre réellement cette difficulté, il ne faut pas restreindre la transparence et le tirage au sort tels qu’ils existent aujourd’hui. Nous devons renforcer l’organisation existante. Les raisons que vous avez indiquées, madame la ministre, le justifient d’autant plus : il est nécessaire de répondre de manière plus rapide aux demandes qui sont faites par tous ceux et celles qui cherchent, dans notre pays, et qui font avancer la recherche médicale.
Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel
Très bien !
M. le président
La parole est à Mme Audrey Dufeu Schubert.
Mme Audrey Dufeu Schubert
J’avais invité nos collègues de La France insoumise à relire le rapport de M. Isaac-Sibille. En effet, il ne faut pas mélanger les promoteurs de recherches cliniques et les investigateurs. Ces derniers sont des médecins, des professeurs agrégés, chefs de service de centres hospitaliers universitaires. Ce n’est pas l’industrie pharmaceutique qui dirige et surveille les recherches.
(L’amendement no 3 n’est pas adopté.)
M. le président
Monsieur le rapporteur, l’amendement no 5 est rédactionnel ?
M. Cyrille Isaac-Sibille, rapporteur
Oui, monsieur le président.
(L’amendement no 5, accepté par le Gouvernement, est adopté.)
(L’article unique, amendé, est adopté.)
Après l’article unique
M. le président
La parole est à Mme Mathilde Panot, pour soutenir l’amendement no 1.
Mme Mathilde Panot
Nous proposons que tout projet ou proposition de loi portant sur la politique de santé, à l’exclusion des projets de loi de financement de la sécurité sociale et de loi de finances, fasse l’objet d’une déclaration de conflit d’intérêts du rapporteur du texte à l’Assemblée nationale et au Sénat, et d’une concertation préalable avec la Haute Autorité pour la transparence de la vie publique.
Encore une fois, il ne s’agit d’entacher ni d’attaquer aucune des personnes présentes ici, et certainement pas vous, monsieur le rapporteur ; il s’agit de poser une question démocratique. Cette dernière est importante, parce que la multiplication des scandales sanitaires et la défaillance régulière d’organismes d’évaluation et de contrôle du médicament ont engendré une forte défiance parmi nos concitoyens et nos concitoyennes à l’égard des politiques de santé.
Cet effort de transparence me semble important pour éclairer le débat public et lui permettre de se dérouler dans de bonnes conditions.
M. le président
Quel est l’avis de la commission, monsieur le rapporteur ?
M. Cyrille Isaac-Sibille, rapporteur
Permettez-moi tout d’abord de remercier Mme la ministre pour le soutien annoncé au secrétariat des CPP et pour la valorisation des parcours des bénévoles, qui consacrent une journée par mois aux travaux des comités. J’aimerais remercier également Philippe Berta et Audrey Dufeu Schubert.
Madame Panot, vous partez d’un présupposé inexact et calomnieux pour aboutir à une proposition très peu respectueuse de la souveraineté parlementaire. Votre principal motif d’opposition est que le texte aurait été soufflé par l’industrie pharmaceutique, ce qui est parfaitement inexact, comme l’a expliqué Mme la ministre. Les auditions ont montré que le problème de la mise en œuvre de la loi Jardé est beaucoup plus complexe. Je regrette d’ailleurs de ne vous avoir jamais vue, ni aucun membre de votre groupe, lors de ces auditions. C’est bien beau de venir pavaner dans l’hémicycle, mais venez travailler avec nous pour élaborer ces propositions de loi. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LaREM.)