- Texte visé : Proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux origines personnelles, n° 2312
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l'administration générale de la République
I. – Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique, ainsi que la collecte, la conservation, le traitement et l’exploitation des données qui en sont issues, notamment définies à l’article 1er de la présente loi, sont réalisés dans un cadre excluant toute finalité lucrative.
II. – Aucune rémunération, directe ou indirecte, ne peut être tirée de ces activités, notamment au titre de la réalisation des examens, de l’accès aux données, de leur mise à disposition, de leur cession ou de leur valorisation, y compris à des fins statistiques, de recherche ou commerciales.
III. – Les données issues de ces examens ne peuvent faire l’objet d’aucune cession ni d’aucune utilisation à des fins commerciales.
Le sujet de l’accès aux origines est pris avec le plus grand sérieux vec cet amendement de repli, et le comité citoyen saisi du sujet via le CESE a rendu un avis à sa majorité estimable à la mi avril 2026.
À notre sens, les activités de tests génétiques à visée généalogique, ainsi que la collecte, la conservation et l’exploitation des données qui en sont issues, présentent des enjeux éthiques et juridiques majeurs, justifiant l’exclusion de toute logique lucrative, quoi qu’il advienne. C’est ainsi donner la priorité au service public et à la sphère publique pour y être acteur, garantissant plus d’égalité, d’accessibilité à tous sur ce sujet, et sécurisant face à la marchandisation des données génétiques et leur exploitation numérique exponentielle, préoccupante pour nos libertés individuelles et carburant néfaste du tout marché.
Rappelons que les données génétiques constituent, au sens du Règlement général sur la protection des données, une catégorie particulière de données personnelles dont le traitement est strictement encadré (article 9). Leur sensibilité exceptionnelle justifie que leur exploitation ne puisse être guidée par des considérations économiques.