Garantir le droit d’accès aux origines personnelles

Article 1^er - Autorisation de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins de recherche généalogique

L’article 1^er autorise le recours aux tests génétiques à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d’éventuelles proximités de parenté ou d’estimer des origines géographiques. Subordonné au consentement exprès de la personne, il ne donnerait pas lieu à la délivrance d’information à caractère médical et ne pourrait être pris en charge par l’assurance maladie. Plusieurs garanties relatives à l’information de la personne, à la conservation et à l’absence de détournement commercial des données ainsi collectées et à l’inadmissibilité des tests en matière judiciaire visent à sécuriser cette légalisation.

Outre plusieurs amendements rédactionnels, la commission a introduit une condition de majorité pour la réalisation des tests génétiques à visée généalogique (CL29 de la rapporteure). Elle a maintenu l'interdiction du démarchage publicitaire pour les tests génétiques à visée généalogique (CL10 de Mme Obono).

Toutefois, la commission a in fine rejeté cet article.

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Article 1^er bis (nouveau)

Introduit par la rapporteure, ce nouvel article précise que le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à la communication d’information concernant l’ascendance d’une personne ayant procédé à un test génétique à visée généalogique. 

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Article 2 - Dépénalisation du recours aux tests génétiques à des fins de recherches généalogiques

L’article 2 tire les conséquences de la légalisation des tests génétiques à des fins généalogiques, prévue à l’article 1^er, au sein du code pénal.

La commission a précisé la dépénalisation des tests génétiques à visée généalogique (CL40 de la rapporteure) et introduit que le détournement des informations recueillies lors d’un test génétique à visée généalogique est puni d’un an d’emprisonnement ou de 15 000 euros d’amende (CL41 de la rapporteure). Elle est également revenue sur l’abrogation de l’article 226‑28‑1 du code pénal, qui pénalise actuellement le fait de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des cas prévus par la loi de 3 750 euros d’amende (CL42 de la rapporteure). 

Toutefois, la commission a in fine rejeté cet article.

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Article 3 - Mesures de coordination avec les lois relatives à la bioéthique

L’article 3 renvoie à l’examen de la prochaine révision des lois relatives à la bioéthique les sujets suivants :

– les évolutions des missions de la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (Capadd) et du Conseil national pour l’accès aux origines (Cnaop), afin de mieux garantir l’accès aux origines personnelles de l’ensemble des personnes concernées par la présente proposition de loi (1°) ;

– le cadre d’accès et de partage des données génétiques (2°).

La commission a supprimé cet article (CL14 de Mme Obono).

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Article 3 bis (nouveau)

Sur proposition de Mme Faucillon (CL5), la commission a introduit un nouvel article prévoyant que le Gouvernement remette au Parlement un rapport d’évaluation du dispositif portant notamment sur les risques en matière de protection des données, sur les usages effectifs des tests et sur leurs conséquences sociales et familiales.

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Article 3 ter (nouveau)

Sur proposition de M. Boyard (CL11), la commission a introduit un nouvel article prévoyant que le Gouvernement remette au Parlement un rapport sur l’accès aux origines personnelles des personnes nées sous X, de dons de gamètes ou par une adoption nationale ou internationale.

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La commission a modifié le titre de la proposition de loi, désormais intitulée : proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux origines personnelles par la légalisation des tests génétiques à visée généalogique