- Texte visé : Proposition de loi visant à garantir le droit d’accès aux origines personnelles, n° 2312
- Stade de lecture : 1ère lecture (1ère assemblée saisie)
- Examiné par : Commission des lois constitutionnelles, de la législation et de l'administration générale de la République
Danièle Obono
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Nadège Abomangoli
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Laurent Alexandre
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Gabriel Amard
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Ségolène Amiot
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Farida Amrani
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Rodrigo Arenas
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Raphaël Arnault
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Anaïs Belouassa-Cherifi
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Shéhérazade Bentorki
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Ugo Bernalicis
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Christophe Bex
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Carlos Martens Bilongo
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Manuel Bompard
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Idir Boumertit
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Louis Boyard
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Pierre-Yves Cadalen
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Aymeric Caron
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Sylvain Carrière
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Gabrielle Cathala
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Bérenger Cernon
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Sophia Chikirou
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Hadrien Clouet
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Éric Coquerel
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Jean-François Coulomme
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Sébastien Delogu
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Aly Diouara
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Alma Dufour
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Karen Erodi
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Mathilde Feld
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Emmanuel Fernandes
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Sylvie Ferrer
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Perceval Gaillard
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Clémence Guetté
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Zahia Hamdane
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Mathilde Hignet
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Andy Kerbrat
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Bastien Lachaud
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Abdelkader Lahmar
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Maxime Laisney
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Aurélien Le Coq
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Arnaud Le Gall
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Élise Leboucher
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Jérôme Legavre
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Sarah Legrain
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Claire Lejeune
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Murielle Lepvraud
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Antoine Léaument
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Élisa Martin
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Damien Maudet
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Marianne Maximi
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Marie Mesmeur
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Manon Meunier
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Jean-Philippe Nilor
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Sandrine Nosbé
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Nathalie Oziol
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Mathilde Panot
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René Pilato
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François Piquemal
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Thomas Portes
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Loïc Prud'homme
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Jean-Hugues Ratenon
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Arnaud Saint-Martin
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Aurélien Saintoul
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Ersilia Soudais
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Anne Stambach-Terrenoir
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Aurélien Taché
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Andrée Taurinya
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Matthias Tavel
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Aurélie Trouvé
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Paul Vannier
Membre du groupe La France insoumise - Nouveau Front Populaire
Lien vers sa fiche complèteI. – Après l’alinéa 3, insérer l’alinéa suivant :
« La conservation des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique est interdite. »
II. – En conséquence, à l’alinéa 5, substituer aux mots :
« , l’utilisation et la conservation »
les mots :
« et l’utilisation ».
III. – En conséquence, à la première phrase de l’alinéa 7, substituer aux mots :
« , à l’utilisation et à la conservation »
les mots :
« et à l’utilisation ».
Par cet amendement de repli, nous proposons d'interdire le stockage des données issues des tests génétiques à visée généalogique.
La dépénalisation des tests génétiques récréatifs va contribuer au développement d'un business aujourd'hui interdit en France mais déjà très à la mode et lucratif à l'étranger et dont les Français raffolent déjà puisqu'on compte entre 100 000 et 150 000 kits salivaires commandés chaque année depuis la France et 1,5 à 2 millions de Français qui auraient déjà effectué un tel test.
Actuellement le droit français permet des tests génétiques uniquement dans le cadre médical et judiciaire, et les bases de données en résultant sont protégées et très sécurisées, sous le contrôle exclusif de la puissance publique. La libéralisation des tests génétiques proposée par la présente proposition de loi permettrait la collecte massive de données personnelles par des acteurs privés qui en tireront profit pour maximiser leurs profits et rechercheront constamment à augmenter leur stock de données (qui permet de faire des "matchs" génétiques).
Si le texte prévoit que les tests ne pourront délivrer des informations à caractère médical, cela indique néanmoins le potentiel exploitable des informations permises par ces tests et rien ne garantit un usage restreint et sécurisé de ces données par les fournisseurs de tests.
Les risques liées au stokage et à l'utilisation de ces données sont évidents et les exemples internationaux nous le montrent. En 2018, la société pharmaceutique britannique Glaxosmithkline a investi 300 millions de dollars dans la société de tests ADN 23andMe, avec pour objectif de se servir de ces données pour développer des médicaments. En octobre 2023, la même entreprise américaine 23andMe a été piratée, causant une fuite des données de 6,9M d’utilisateurs.
Afin de limiter les dégâts de la marchandisation des tests génétiques, nous proposons d'interdire la conservation des données qui en sont issues.